Definição de Conceitos e Princípios Orientadores

Uma vez definida a finalidade e os objetivos do Programa, foi selecionado um conjunto de conceitos pertinentes a clarificar, relativos aos CPP e ao processo do luto, assim como os princípios orientadores sustentados nos princípios dos CP e em bibliografia de referência relativa à intervenção no processo do luto.

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Torna-se relevante relembrar os três níveis de intervenção profissional junto da PeL definidos por Barbosa (2010) nomeadamente o apoio, o aconselhamento e a terapêutica, importando sublinhar que este Programa se situa nos níveis de intervenção relativos ao apoio e aconselhamento da pessoa enlutada. De acordo com Worden (2013), relativamente às abordagens mais adequadas no aconselhamento do luto, já referidas anteriormente, este Programa fundamenta-se naquela que defende que se deve intervir de forma precoce para impedir reações mal adaptativas à perda junto da população que tem maior probabilidade de desenvolver um luto complicado. Assim, considerando que os pais em luto constituem uma população de risco para o desenvolvimento de luto complicado ou (psico)patológico, este Programa dirige-se a todos os pais e famílias que vivenciam um processo de luto por perda antecipada ou real de crianças/jovens a quem foi diagnosticada uma doença crónica complexa na Unidade, respeitando a sua vontade e consentimento.

As linhas orientadoras para a intervenção de enfermagem respeitam o processo de enfermagem e, portanto, as cinco etapas inerentes à metodologia científica que está na sua base e que orienta a tomada de decisão. Relativamente à recolha e apreciação de dados do indivíduo, família, grupos e comunidade, foi valorizada a identificação das crenças espirituais, religiosas e culturais sobre a morte, das reações do processo de luto, de fatores de risco para um luto complicado e de recursos de apoio existentes na comunidade. Em relação à formulação de diagnósticos de enfermagem, torna-se relevante referir que, tendo em conta que não existe informatização dos registos de enfermagem e que não se prevê ainda a implementação da linguagem CIPE® na Unidade, foi tomada a decisão de utilizar nos planos de cuidados, os diagnósticos de enfermagem aprovados pela NANDA (Herdman, 2012), não apenas porque, nesta fase, se torna mais simples a implementação do Programa no contexto de trabalho como será, posteriormente, o ponto de partida para uma adaptação à linguagem CIPE®_{, com a criação de um grupo de trabalho a definir no futuro. Importa também referir}

que, relativamente ao processo do luto, foram selecionados dois diagnósticos de enfermagem nomeadamente "Luto" e "Risco de Luto Complicado", sublinhando-se que o Programa não contempla o diagnóstico "Luto Complicado" pois, de acordo com Worden (2013), o diagnóstico de luto complicado não deverá ser feito antes de 1 ano após a data da morte. Assim, embora não se trate de uma questão consensual entre os autores, opta-se por esta orientação, justificando-se, desta forma, a não inclusão do diagnóstico de enfermagem de "Luto Complicado" neste Programa, na medida em que a manutenção de contacto entre a equipa de enfermagem e a família se encerra com a realização da visita domiciliária (1 a 3

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meses após a morte da criança/do jovem). No que concerne à elaboração e realização de planos para a prestação de cuidados, foram incluídos os resultados esperados e um conjunto alargado de possibilidades de intervenções de enfermagem para cada diagnóstico que podem ser complementadas com as especificidades inerentes a cada caso e integram também alguns dos conceitos NOC (Nursing Outcomes Classification) (Moorhead, Johnson, Maas & Swanson (2013) e NIC (Nursing Interventions Classification) (Bulechek, Butcher, Dochterman & Wagner, 2013), mediante a seleção dos resultados e das intervenções mais adequados para a criança/o jovem e família relacionados com os diagnósticos de enfermagem formulados. A implementação dos cuidados apoia-se na metodologia de prestação de cuidados por Enfermeiro de Referência e no Projeto UMAD, contando-se ainda com a ajuda da psicóloga e terapeuta do luto do Departamento de Pediatria da Instituição, como recurso a disponibilizar às famílias que procurem ajuda especializada. Sublinha-se que, no contexto do estágio na Unidade, foi possível a elaboração e envio de 2 cartões de condolências, contando- se com a incansável colaboração da Educadora da Unidade, tendo-se recebido um feedback muito positivo por parte das famílias que o receberam. Foi também elaborado um "Manual do Luto" integrando os sentimentos e reações mais frequentes no processo do luto, algumas sugestões para uma vivência de um luto mais saudável e alguns recursos de apoio, constituindo um instrumento que proporciona um cuidado antecipatório para estas famílias, reforçando que o processo do luto não se trata de uma doença mas de um processo de transição necessário. Neste contexto de estágio, foi ainda possível a realização de uma visita do luto a uma família, tendo-se verificado que constituiu um importante momento para verbalização de muitas memórias relativas à criança, para despiste de fatores de risco para luto complicado e para apoiar a família na identificação da sua rede de suporte. No entanto, não existindo ainda um instrumento de registo de enfermagem relativo ao apoio no luto, muitas dúvidas foram levantadas sobre qual a informação mais pertinente a registar. Assim, foi elaborada a proposta de uma folha de registo de enfermagem focalizada na identificação das principais reações do luto observadas e nos fatores de risco de luto complicado, integrando também um plano de cuidados com as principais linhas orientadoras para a intervenção de enfermagem nos diferentes momentos. Em relação à avaliação da intervenção de enfermagem, prevê-se que seja elaborada mediante um estudo de investigação longitudinal com realização de entrevistas semiestruturadas (presencialmente ou por via telefónica) e eventualmente complementado com a aplicação de um Instrumento de Avaliação da Perturbação de Luto Prolongado (PG-13), adaptado e validado para a população portuguesa,

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composto por 13 itens descritivos de um conjunto de sintomas que devem persistir por um período mínimo de 6 meses e que estão necessariamente associados a um significativo distúrbio funcional (Delalibera, Coelho & Barbosa, 2012). Assim, o Programa será operacionalizado após aprovação pela Direção de Enfermagem e divulgação do mesmo, prevendo-se a sua avaliação ao fim de 1 ano.

O Programa de Intervenção de Enfermagem no Processo do Luto Parental encontra-se no Apêndice 11, sublinhando-se que os elementos responsáveis pelas várias fases do processo de cuidados são os enfermeiros de referência da criança/do jovem e família e os respetivos enfermeiros associados, assim como a enfermeira responsável pela supervisão e acompanhamento do projeto. Importa ainda referir que a norma de referenciação bibliográfica utilizada no Programa foi o Estilo de Vancouver pois, embora não seja a norma adotada pela Escola Superior de Enfermagem de Lisboa para a elaboração de trabalhos, facilita a leitura de um documento que se pretende atrativo, simples e acessível a toda a equipa de enfermagem.