Definições

A expressão “Qualidade de Vida” foi utilizada pela primeira vez em 1964 pelo presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson, ao declarar que os objectivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da Qualidade de Vida que proporcionam às pessoas. O interesse no conceito de “Qualidade de Vida” foi desde logo partilhado por cientistas sociais, filósofos e políticos (MONTALVO &ALBA,1995).

A preocupação com este conceito levou a um movimento científico dentro das ciências humanas e biológicas, no sentido de valorizar parâmetros mais amplos de que o controlo de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida, já que o crescente desenvolvimento tecnológico da medicina e das ciências trouxe, como consequência negativa, a sua progressiva desumanização (OMS, 1978).

A partir de então, a avaliação da qualidade de vida foi inserida nos ensaios clínicos, sendo, actualmente, a terceira dimensão a ser avaliada para além da eficácia e da segurança.

Na década de 70, o conceito de “qualidade de vida” começou a salientar-se como consequência da segunda revolução da saúde, cuja característica principal foi o centrar a atenção na saúde e não na doença.

A partir da década de 80, a qualidade de vida tornou-se um conceito de interesse geral partilhado pelo senso comum. Passa a ser um conceito utilizado por políticos, eclesiásticos, economistas, ecologistas, entre outros, passando a apresentar algumas dualidades e diferenças (RIBEIRO, 1994). FALLOWFIELD (1990) refere que o conceito de qualidade de vida é algo vago, varia de pessoa para pessoa e de contexto para contexto, revestindo aspectos dos mais materialistas aos mais espirituais. PASCHOAL (2000), numa revisão sobre o conceito de “Qualidade de Vida”, apresenta 14 definições de diferentes autores:

1. “Qualidade de Vida é a qualidade de nossas vidas em cada ponto do tempo entre o nascimento e a morte.” (Torrance, 1987);

2. “Qualidade de Vida é quanto vale a pena a vida de uma pessoa, para a própria pessoa.” (Sandøe & Kappel, 1994);

3. “Qualidade de Vida é o grau de satisfação ou insatisfação, sentido pela pessoa, com vários aspectos de sua vida.” (Abrams, 1973);

4. “Qualidade de Vida é a sensação de bem-estar de uma pessoa, sua satisfação ou insatisfação com a vida, ou sua felicidade ou infelicidade.” (Dalkey & Rourke, 1973);

5. “Qualidade de Vida é a extensão em que prazer e satisfação caracterizam a existência humana.” (Andrews, 1974);

6. “Qualidade de Vida são os aspectos da vida auto conhecidos e auto avaliados” (Andrews & Withey, 1976);

7. “Qualidade de Vida é o produto do dote natural de uma pessoa (DN) pelo esforço feito a favor dela pela família (F) e pela sociedade (S). QV=DN*F*S” (Shaw, 1977);

8. “Qualidade de Vida é o débito (output) dos estímulos (inputs) físicos e espirituais.” (Liu, 1974); 9. “Qualidade de Vida é o grau em que as pessoas realizam seus objectivos de vida.” (Celia &

Cherin, 1987);

10. “Qualidade de Vida é expressa em termos de distância entre a posição de uma pessoa e os seus objectivos. A satisfação refere-se à conquista de um objectivo, ou à sensação de aproximação dele.” (Sartorius, 1987);

11. “Qualidade de Vida é quanto a vida de uma pessoa vale a pena para a própria pessoa.” (Sandoe e Kappel, 1994);

12. “Qualidade de Vida é quão bem o indivíduo vive sua própria vida.” (Bjõrk e Roos, 1994); 13. “Qualidade de Vida é a resposta emocional do indivíduo à sua situação, de acordo com algum

padrão ético sobre como viver uma boa vida.” (Bjõrk e Roos, 1994);

14. “Qualidade de Vida é uma entidade vaga e etérea, algo sobre o qual muitas pessoas falam, mas ninguém sabe claramente o que significa” (Campbell e cols., 1976).» (págs. 57-59.)

De facto, a natureza abstracta do termo “Qualidade de Vida” e o julgamento subjectivo das vivências explicam que “boa qualidade” tem significados diferentes, para diferentes pessoas, em lugares e ocasiões diferentes. Este é o motivo de haver inúmeros conceitos do constructo e de inúmeras definições.

MCDOWELL &NEWELL (1996b), ao tentarem encontrar uma definição sobre qualidade de vida, parecem desanimar, referindo que o termo é intuitivamente familiar, o que parece não se prestar a uma definição precisa: todos acreditam que sabem quando estão melhor ou pior. As definições parecem reflectir mais os valores pessoais ou a orientação académica do pesquisador do que uma tentativa objectiva de definir a natureza do conceito. Como resultado, muitas medidas passam a ser chamadas de indicadores de “Qualidade de Vida”, incluindo escalas que apresentam forte semelhança com índices de capacidade funcional.

FARQUHAR (1995b), nomeando Denham (1983), refere que qualquer sugestão feita para melhorar a qualidade de vida deve definir o conceito de forma clara, precisa e universal. Farquhar acha provável que a falta de consenso a respeito do significado do constructo se deva ao facto do termo ser um dos mais usados multidisciplinarmente nos dias de hoje, resultando em definições multifacetadas.

GILL &FEINSTEIN (1994) fizeram uma avaliação crítica da qualidade das medidas de avaliação da Qualidade de Vida, com o objectivo de saber se estavam a ser bem feitas. Escolheram uma amostra de artigos de língua inglesa que continham o termo “Qualidade de Vida” nos seus títulos. Seleccionaram 75 artigos. Os resultados foram preocupantes: em apenas onze artigos (15%), os investigadores haviam definido conceptualmente o constructo; trinta e cinco (47%) tinham identificado os domínios com que iriam trabalhar; só vinte e sete (36%) apontaram as razões de escolha do instrumento; nenhum artigo fez distinção entre qualidade de vida total e qualidade de vida relacionada com a saúde e apenas treze (17%) convidaram os pacientes a fazer a avaliação da sua qualidade de vida. De facto, um conceito e uma definição clara, tão apontado pelos investigadores como importante e necessária, não abundam na literatura médica.

Os investigadores não definem, frequentemente, o seu conceito de Qualidade de Vida e não identificam os seus domínios específicos para além do estado de saúde. Consequentemente, apesar de desejarem medir a qualidade de vida dos seus pacientes, muitos pesquisadores estão é a medir, na realidade, vários aspectos do estado de saúde. A necessidade de incorporar nos estudos os valores e as preferências dos pacientes é o que distingue a avaliação da qualidade de vida de

A definição de Qualidade de Vida apresentada pelo grupo de especialistas da Organização Mundial da Saúde é a que mais se aproxima da nossa concepção e foi com ela que trabalhámos:

qualidade de vida é a percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais se insere a relação com os seus objectivos, as suas expectativas, os seus padrões e as preocupações de cada indivíduo. É um amplo conceito de classificação afectado de um modo complexo pela saúde física do indivíduo, relações sociais, nível de independência e suas relações com as características salientes do seu meio ambiente (OMS - WHOQoL GROUP, 1993).

Shumaker, Anderson & Czajkowski citados por RIBEIRO (1994) definem qualidade de vida como

satisfação individual global com a vida, e a sensação geral, pessoal, de bem-estar.

A Direcção-Geral de Saúde (DGS) define qualidade de vida como a percepção por parte dos indivíduos ou grupos de que as suas necessidades são satisfeitas e não lhe são negadas oportunidades para alcançar um estado de felicidade e de realização pessoal em busca de uma qualidade de existência acima da mera sobrevivência (DGS, 1997).

A melhoria das condições da população e os avanços da medicina levaram ao aumento da esperança de vida, mas trouxeram, muitas vezes, uma redução da qualidade de vida. No nosso entender, para melhorar a qualidade de vida de um indivíduo são necessárias quatro medidas de acção circulares:

Mas avaliar e definir o problema, bem como as prioridade do sujeito, põe a questão da medição, e esta foi, quanto a nós, provavelmente, a mais importante actualização do conceito de qualidade de vida, que conjugou a avaliação baseada em parâmetros objectivos com a percepção subjectiva do individuo e da sua própria condição. O julgamento é dado pelo indivíduo, que é o único que sente que pode avaliar, objectiva e subjectivamente, a sua situação.

Avaliação e definição do problema e das prioridades do sujeito.

Planeamento dos cuidados, implicando o fornecimento de informação e discussão

com o indivíduo e sua família.

Implementação de planos de acção. Avaliação dos resultados da

intervenção e nova avaliação do problema.