percebido de forma a conduzir a uma ajuda, gratificação, tranquilidade ou equilíbrio” Isto pressupõe um conhecimento da doença e ou da técnica a que o familiar vai ser submetido.
Os inquiridos manifestaram a opinião de que consideram indispensável que a informação seja alargada aos familiares que diariamente lidam com o doente, ou a alguém em quem confiam, pois a maioria reconhece que o momento em que lhes é proposto iniciar hemodiálise, bem como o seu início, são períodos de grande ansiedade, de quem o apoio daqueles gostam é positivo e necessário. Pensam que os familiares devem saber tanto ou mais do que o próprio, já que são eles que mais tarde ajudam na orientação de todo o processo. Este facto é notório como pudemos testemunhar:
«… Mesmo o meu marido que foi quem mais me apoiou, diz muitas vezes que devia ter sido bem informado sobre como tudo se ia passar, para puder ajudar-me mais…Assim senhora enfermeira, chegamos aqui com os olhos fechados, o que piorou tudo» AD
«… Ao informarem primeiro alguém da confiança do doente, é um gesto muito valioso, pois essa pessoa certamente que conhece melhor o doente do que o médico e nestes moldes ajudar na forma como se dá a noticia.»AF
No contexto sociocultural, a família continua a desempenhar um papel fundamental e a ser a unidade básica em que nos desenvolvemos e socializamos. É essencialmente nela e com ela que cada indivíduo procura o apoio necessário para ultrapassar os momentos de crise que surgem ao longo do ciclo vital362. Este facto esteve bem presente, na maioria
dos testemunhos:
«… A família, sobretudo a minha filha sempre foram os meus confidentes e com quem partilhava os medos e dúvidas. É por isso que acho que numa consulta, quando nos informam do tratamento que temos que fazer, deve também ser informada a família sobre tudo o que se vai passar, pois são eles muitas vezes quem nos ouvem e aconselham, logo devem estar por dentro do assunto» AC
«Neste aspecto o apoio da família é fundamental, e para isso eles têm que estar por dentro de todo o assunto, têm igualmente de ser bem informados para nos
361 MENNLEY, Kim – As carências e o apoio dos familiares. Nursing. Lisboa. ISSN 0871 – 61-96. Ano 2, nº 18 (1998), pp.13-17. 362
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poderem ajudar. Penso que o médico deve falar não só com o doente mas também com aqueles que lhe são mais próximos e importantes para eles…ás vezes estamos tão nervosos que não ouvimos nada, por isso se ao nosso lado estiver alguém da nossa confiança e que esteja mais calma, isso posteriormente pode ajudar» AM
Ao longo do tempo, as famílias independentemente da sua estrutura, desenvolvem um equilíbrio onde cada membro tem o seu lugar. A homeostasia da unidade familiar é quebrada perante a doença grave ou a morte de um dos seus membros, implicando uma mudança global e qualitativa do sistema. Opera-se neste caso, uma mudança de segunda ordem, assim denominada por oposição á de primeira ordem, que não implica mudança global e qualitativa do sistema363. Momentos deste tipo constituem situações de crise no
sistema familiar, gerando grande stress, pois a crise é sentida por estes como uma ameaça, em virtude do carácter imprevisível dos acontecimentos e das necessidades de mudança. Quando uma família é confrontada com a doença de um dos seus membros, todos os elementos vão sofrer de ansiedade e stress que facilmente influencia o doente ou vice-versa, no sentido de que todos sentirão a influência negativa do sofrimento e da dor. Assim, o início da hemodiálise constitui uma situação de mudança para o sistema familiar, implicando na família um processo de reajustamento da sua estrutura, papeis, padrões de comunicação e das relações afectivas dos seus membros.364 Quando a doença
crónica ocorre por exemplo, num dos elementos do casal, a dinâmica familiar pode ser profundamente alterada. Pode implicar uma redefinição das funções pelos outros elementos, com implicações emocionais e económicas significativas. Este facto está bem visível nos seguintes relatos:
«… a situação económica ficou muito complicada, pois tive que deixar de trabalhar., o que altera qualquer momento de prazer e divertimento que pudesse existir.»AD
«…era o motor da casa…agora as coisas tiveram que mudar (lágrimas). Passou a ser a minha mulher a assumir o comando, alem de que economicamente ficou tudo mais complicado…como não trabalho e ela é que sai de manhã, tudo parece diferente» AJ
363 RELVAS, Ana Paula – O ciclo vital da família. Perspectiva sistémica. Porto : edições Afrontamento, 1996. ISBN 972-36-0413-
2.
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«Como mulher fazia questão de ser eu a fazer a manutenção de lar…agora o meu marido é tão dona de casa como eu…» AM
O autor defende que as famílias podem beneficiar de encontros onde se discutam os problemas e as soluções adoptadas por outras famílias. Acha que a homogeneidade de um grupo de famílias encoraja a partilha de problemas comuns, permite trocar informações e propicia a aprendizagem de novos métodos, alem da integração numa rede de apoio, diminuindo o isolamento. GURKLIS365, num estudo sobre várias fontes de apoio aos doentes IRC, notaram que: quase 60% dos doentes recebiam ajuda da família para as tarefas domésticas; mais de 40% deles referiam que a família os ajudava no tratamento, lembrando-os para tomarem a medicação e para as restrições de líquidos ou preparando refeições de acordo com a dieta renal. Notaram também que a família e os amigos ofereciam transporte, apoio emocional e económico.
Porem, O BRIEN 366refere que a ajuda dos familiares ao doente pode estar condicionada por factores económicos, uma vez que nas famílias de menor rendimento há maior preocupação com a subsistência do que com planear uma dieta especial. Por outro lado, os membros dessas famílias podem não ter conhecimentos para prestar o apoio de que os doentes necessitam para a dieta e medicação.
Igualmente no que se refere ao envolvimento do casal, existe todo um mundo novo de alterações que por norma são difíceis de resolver. Para STAHINJIC367 “ os doentes em HD, têm um aumento significativo de problemas sexuais…a frequência das relações diminui, e muitos apresentam problemas de erecção e ejaculação…As complicações físicas, psíquicas e sociais acentuam-se ao fim dos primeiros tempos de programa regular de diálise…” Este facto, encontrado no testemunho de alguns dos participantes masculinos, mostra como não existiu toda uma preparação para o que poderia acontecer, levando a alguma revolta por falta de informação:
«Sabe… existem assuntos que são difíceis de partilhar, até mesmo com a nossa parceira, por isso, quando me fui apercebendo que as coisas em termos sexuais não estavam iguais…foi um desespero…o médico poderia ter dito alguma coisa…pelo menos ajudava-me a compreender…» AJ
365 GURKLIS, J. A.; - Identification of stressors and use of coping methods in chronic hemodialysis patient s. “ Nursing Research”,
37(4)jul/Aug 1988 p. 236-239.
366 O BRIEN, M - Compliance behavior and long-term maintenance dialisys,ob.cit.,p.209-214.
367 STRAHINJIC, V. – Actividad sexual en los pacientes com insuficiência renal crónica terminal. “ EDTNA-ERCA Journal”,
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«Tenho uma relação sexual com a minha mulher sem tabus…por isso se me tivessem avisado que poderiam vir a existir alterações a esse nível, tinha sido um problema a dois…assim até perceber o que se estava a passar…sei que ela sofreu muito…pois achava que já não gostava dela» AO
«…ter perdido a minha capacidade sexual …o médico é homem como eu, e pelo
menos isso podia ter-me preparado!!!» (lágrimas.) AU
No que respeita ao lado feminino, o mais notório para GATHERCOLE368 “ é a ocorrência de amenorreia e a diminuição da fertilidade, diminuindo as possibilidades de uma gravidez bem sucedida”. Igualmente, no que se refere a este aspecto, apaeceram testemunhos:
«…o meu marido, procura-me menos…penso que me sente inválida, desde que comecei estes tratamentos…como não sabe nada sobre o assunto, deve achar que deixei de ser a mesma… (lágrimas) AB
«…os homens mudam de vontades, quando têm uma mulher doente; talvez se alguém lhes explicasse as coisas… bem sei que a nossa vontade também muda, o que poderá justificar todo o resto…sei lá (lágrimas)» AX
«…sei que ele não diz nada, mas a ideia de termos um filho e não podermos, afecta a nossa vida sexual…se calhar, devia perceber mais um pouco de como tudo isto funciona…se depois do transplante, tudo vai ao normal…» AM
È notório que a falta de informação relativamente às alterações que a hemodiálise implica, levou ao confronto com situações difíceis de resolver e que segundo os intervenientes, poderiam ser minimizadas se houvesse uma preparação prévia.
Há que promover mecanismos de adaptação nas pessoas que iniciam este tipo de tratamento e suas famílias, na medida em que, tal como refere CARTER,369 “ a doença crónica vai deixando de ser uma fatalidade, para ser um estilo de vida, uma forma de aprender a viver com um corpo doente”
Neste sentido torna-se por vezes necessário trabalhar o sentimento de «perda» de identidade que estes doentes sentem, que implica alterações de papeis, de auto imagem, auto estima, etc. Isto obriga a uma readaptação, que é individual mas que depende
368 GATHERCOLE ,Wendy K - Aspectos psicossociais da insuficiência renal terminal, ob.cit., pp. 21.
369 CARTER, Betty ; McGOLDRIK – As Mudanças no ciclo de vida familiar : Uma estrutura para a terapia familiar. 2ª ed Porto