1- Síntese dos Resultados:
Este estudo, realizado em um ambulatório especial para atendimento de portadores de infecção pelo HIV/aids, no interior do estado de São Paulo, foi pioneiro não só por avaliar qualidade de vida, apenas entre mulheres com infecção, mas, também, por se ter utilizado de instrumento traduzido, adaptado e testado pela primeira vez em nosso País.
Quanto à caracterização das pacientes, estudaram-se 73 mulheres com infecção pelo HIV, sendo que 36 apresentavam apenas a infecção, enquanto 37 apresentavam aids, a doença propriamente dita.
As idades das mulheres estudadas variaram de 19 a 56 anos. Quanto à situação conjugal, 60,3% eram casadas ou amasiadas. Do total das mulheres, 50% apresentavam até oito anos de estudo em escola. Entre elas, a grande maioria era de donas de casa (54,8%).
A renda per capita referida pelas mulheres as colocava próximo da miserabilidade, sendo que dez delas faziam parte de núcleo familiar sem rendimentos, e 64,3% compartilhavam renda menor que um salário mínimo, incluindo o rendimento de seus familiares.
Entre elas, 93,2 % foram infectadas exclusivamente por relações heterossexuais, sendo que 47,9% descobriram ter sido contaminadas nos últimos três anos. Do total de mulheres, 16,4% não faziam tratamento específico para a infecção pelo HIV, as demais haviam iniciado esse tratamento.
Neste estudo, verificou-se que 72,1% das mulheres avaliadas apresentaram contagem de linfócitos T CD4+ acima de 351 mm3, e 63,0 % das mulheres tinham valores de carga viral menor ou igual a 30.000 cópias de RNA por ml de plasma. Estes resultados indicam que, do ponto de vista laboratorial, a grande maioria das mulheres deste estudo apresentavam um bom estado de saúde.
As mulheres estudadas procediam de cidades do interior paulista, sendo que 69,9% moravam em cidades com menos que 100.000 habitantes.
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Quanto à maneira de evitar a propagação da infecção pelo HIV, através do relacionamento sexual, constatou-se que 86,3% realizavam medidas consideradas adequadas para coibir a transmissão do HIV.
As mulheres indicavam que 34,5% dos seus parceiros sexuais apresentavam sorologia negativa para o HIV. A diferença sorológica entre eles é expressa, na literatura, como “casais discordantes”.
A presença de filhos após o diagnóstico da infecção pelo HIV foi referida por 15,6% das mulheres estudadas.
Para a avaliação de qualidade de vida, utilizou-se do instrumento HAT- QoL, desenvolvido para aferição de qualidade de vida entre portadores do HIV. Os resultados obtidos, por meio desse instrumento, foram: correlacionados em cada domínio com as características sócio-demográficas, epidemiológicas e clínicas quantitativas e com agrupamentos dessas variáveis.
Os resultados significativos foram observados entre as características sócio-demográficas, epidemiológicas e clínicas quantitativas: idade, renda per capita, tempo de infecção diagnosticada, tempo de tratamento, contagem de linfócitos T CD4+ e carga viral.
Ao agrupar variáveis sócio-demográficas, epidemiológicas e clínicas quantitativas das mulheres com infecção pelo HIV e compará- las com os índices dos domínios encontrou-se, para o agrupamento de faixa etária, diferença significativa no domínio "Conscientização sobre o HIV" para o grupo de mulheres com idade igual ou superior a 40 anos.
Quanto à renda per capita o grupo de mulheres que referia renda menor que meio salário mínimo apresentava menores índices no domínio “Preocupação Financeira”.
Distribuídas em dois grupos, segundo o tempo de infecção diagnosticada, as mulheres com tempo menor que dois de anos de infecção apresentaram menores índices médios no domínio “Atividades Gerais”. E aquelas com período igual ou superior a dois anos de tempo de infecção diagnosticada tinham maiores índices médios no domínio “Preocupação com Sigilo sobre a Infecção”.
E, quanto à carga viral, o grupo das pacientes que apresentavam resultado entre 80 a 30.000 cópias de RNA por ml de plasma teve índice médio no domínio “Preocupação Financeira” do que os demais grupos.
Não se observou diferença significativa entre os agrupamentos nos estudos de comparação, no que se referiu a anos de estudo, situação funcional de trabalho, estádio evolutivo da infecção, categoria de exposição, presença de filhos após a infecção pelo HIV, companheiro estável, tempo de tratamento, situação sorológica do parceiro sexual, e contagem de linfócitos T CD4+.
2- Caracterização sócio-demográfica das mulheres com infecção pelo HIV.
Faixa etária
Os casos de infecção pelo HIV podem ocorrer em todos os intervalos de idade, a partir do nascimento de um indivíduo até sua morte. Deste modo, pode-se desenvolver a doença por infecção adquirida de uma mãe portadora do agente ou por exposição, de alguma forma, ao vírus, durante a vida.
A metade das novas infecções ocorrem entre 15 a 24 anos, período em que a maior parte das pessoas inicia a vida sexual(64). Em 1998 a cada minuto mais de 15 mulheres jovens se infectavam.
No entanto, o intervalo entre 15 e 49 anos é o que abriga maior número de casos em todo mundo(65). O número de ocorrências entre as mulheres tem se mostrado crescente em todas as casuísticas. O aumento da prevalência no sexo feminino implica no incremento do contágio vertical, que conduz ao constante crescimento nas taxas de morbidade e mortalidade infantis(65).
Segundo o Ministério da Saúde as mulheres contraem o HIV em idades precoces e férteis, fato este comprovado com o aumento dos casos entre gestantes contaminadas e com o número crescente de crianças notificadas(66,67).
As taxas progressivas de casos de aids entre mulheres também têm sido uma das características marcantes da epidemia no Brasil, com cerca de 52 mil doentes confirmados pelo Ministério da Saúde até dezembro de 2000(68).
As estatísticas mundiais mostram que, há mais de uma década, os casos de aids entre as mulheres vêm aumentando, embora apareçam notificações em todas as faixas etárias, chegando, inclusive, até aos 76 anos(69). O contingente maior aparece entre mulheres jovens, com idades variando de 20 a
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39 anos e correspondendo a 41,2% do total de casos acumulados até o final de 2000. Desde 1991, já se vinha observando um aumento progressivo da proporção de pacientes com idades mais baixa(70).
Lovisi(71) que no Rio de Janeiro investigou distúrbios psiquiátricos entre mulheres portadoras de HIV, encontrou 52,3% delas com idades entre 18 e 33 anos.
Na região Nordeste do Brasil, na segunda década de 90, a maioria das mulheres apresentavam idades que variavam de 18 a 39 anos(72,73).
Entre mulheres com aids em regime hospitalar em um Hospital Público Universitário do Estado do Rio de Janeiro, no ano de 1999, observou-se que elas apresentavam idades entre 20 e 69 anos, e que 45,0% encontravam-se entre 30 e 39 anos(14).
No interior do Estado de São Paulo, nos anos de 1998 a 2000, entre dois grandes centro urbanos, as idades das mulheres variaram de 18 a 45 anos(74,75). Já, na capital(76), em 1996 a média de idade das mulheres era de 30 anos, com variação entre os 22 e 51 anos de idade, e Magalhães(77), entre 1989 e 1997, encontrou entre mulheres média de 35 anos, sendo a variação era 23 a 71 anos.
A mesma situação é encontrada, em geral, na América Latina. Na Argentina, de 1992 a 1997, a porcentagem de casos era de 49,7% entre mulheres na faixa etária de 15 a 29 anos(78). Estudo conduzido em 2000, ainda refere 45,0% das mulheres que contraíram o HIV entre os 15 e 29 anos(79).
Arroba(80), na Costa Rica, apontou um crescimento exponencial entre as mulheres a partir de 1995, com 63,5% dos casos femininos de aids ocorrendo na faixa etária de 20 a 40 anos. Também na Nicarágua, país que apresenta baixo nível de casos devido à subnotificação, resultado das deficiências nos serviços de saúde pública, prevalece a faixa etária entre 25 a 29 anos entre mulheres com aids(81).
Diversas pesquisas desenvolvidas na África divulgam que os casos de aids incidem em qualquer faixa etária(82-84), com maior concentração entre 15 e 25 anos(84). A soroprevalência entre as mulheres gestantes nos países do sul deste continente variou de 0,76%, em 1990, para 10,4%, em 1995 e, em 1998, foi de 22,8%,(83). Depreende-se que, com o passar dos anos cada vez mais se observa um contingente de mulheres jovens contaminadas e que, devido aos sérios
problemas sócio-culturais e educacionais que envolvem este continente, os casos de aids tendem a crescer e, como conseqüência, recaem sobre as crianças nascidas de mães portadoras. E como nesses países não há política para o tratamento dos contaminados, permanece um ciclo de transmissão que tem ameaçado a população local.
Newmann(85) aponta, que na Índia, 87,0% das mulheres contaminadas se encontram em idade reprodutiva
Na Europa, em 1999, as idades entre as pacientes do sexo feminino variaram de 18 a 47 anos, sendo que a média de idade era de 29,7 anos (86).
Em estudos desenvolvidos nos Estados Unidos da América, Sowell e cols(87), estudando qualidade de vida entre mulheres com HIV, no Sul dos Estados Unidos, nos anos de 1993 e 94, encontraram 66,0% delas com idade inferior a 40 anos.
Na região oeste dos Estados Unidos, entre 1990 a 1997, 65,2% das mulheres apresentavam-se entre 20 a 39 anos, e 12,0% apresentavam-se com idade igual ou acima dos 60 anos(88). Em 1998, idades que variaram de 22 a 48 anos(49). Em estudo desenvolvido em 1999, 48,0% das mulheres apresentavam idades entre 28 a 39 anos(89), neste mesmo ano, Szirony(90) deparou-se com 10,0% da população infectada pelo HIV, de ambos os sexos, indivíduos que apresentavam 50 anos ou mais. No ano de 2000, a maior porcentagem das idades entre as mulheres variou de 19 a 76 anos(91).
Também têm sido descritos, ultimamente, casos de aids em idades mais avançadas do que se encontrava anteriormente. No Brasil, a faixa entre 50 e 59 anos, nos anos entre 1990 e 1998, as incidências eram, respectivamente, 14,6 e 39,8 casos por 100.000 habitantes(92).
Na pesquisa em discussão, 71,1% das mulheres estudadas tinham entre 19 e 56 anos e, como se pode observar da literatura nacional e internacional apontada, são coincidentes com os relatados em vários estudos.
As possíveis causas relacionadas a este aumento têm sido creditadas a diversos fatores, como a crença no baixo risco de infecção em idade avançada, que leva à prática de sexo sem segurança, terapias mais eficazes, levando ao adiamento da instalação da aids; aumento da expectativa de vida e aumento do tempo de vida com atividade sexual, devido à reposição hormonal e ao tratamento da impotência(92).
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Dados nacionais de 2000 apresentam 7,2% das notificações em idades superiores a 50 anos(). Grimes(93) encontrou entre mulheres do Estado de Santa Catarina entre 1992 e 1999, 12,8% mais de 50 anos. Em Ribeirão Preto, cidade do interior paulista, em estudo retrospectivo entre 1984 e 2001, que investigava o perfil epidemiológico da aids entre indivíduos com idade igual ou superior a 60 anos, encontrou-se 32,0% de mulheres. As idades variavam de 60 a 81 anos, a média era de 72 anos(94).
Em estudo anterior da autora, realizado no mesmo local do atual trabalho, entre 1993 e 1995, 20,5% das mulheres já estavam entre os 40 e 59 anos(95). Já, na presente casuística, apenas 2,7% das mulheres tinham mais de 50 anos, no entanto, não tendo conseguido uma explicação para este achado.
Situação conjugal
A situação conjugal é um dado importante na caracterização da mulher, porém, não constava de alguns modelos de fichas até 1996. Portanto, a associação da situação conjugal com outros parâmetros sócio-demográficos ou mesmo epidemiológicos nos doentes de aids ficou prejudicadas até aquela data(69).
Na cidade de São Paulo, em 1996, 39,7% de mulheres eram solteiras, enquanto as casadas/amasiadas representavam 26,7% e, ainda, 20,2% dos casos de aids no sexo feminino permaneciam com situação civil ignorada(69). No interior do Estado, entre 92 e 97, 39,7% eram casadas(74).
Lovisi(71), em estudo de no Rio de Janeiro, investigando distúrbios psiquiátricos entre mulheres portadoras de HIV, observou que 54,4% eram casadas.
Na América Latina, em Honduras, em 1996, 64,0% dos casos de aids ocorriam entre mulheres casadas, o que indica que elas contraíram a infecção através de relações sexuais com seus maridos(96) .
Sowell(87), no Estado da Califórnia- EUA, nos anos de 93 a 94, encontrou 74% das mulheres solteiras. Também na Califórnia, em 1998, Sarna(49), observou que 50,1% delas eram casadas ou viviam junto com um companheiro. Depreende-se, portanto, que as mulheres com companheiros ou parceiros têm-se
apresentado em maior percentagem nos últimos anos na Califórnia, Estado americano com maior contingente de infectados.
Nas pesquisas em discussão, 60,3% das mulheres eram casadas. Estes dados mostram que a situação “casada” não as protegeu da infecção, porque elas não têm assegurado comportamento de fidelidade sexual por parte de seus maridos, pois, elas contaminaram-se pela via heterossexual, mesmo tendo um único parceiro sexual, o próprio marido.
Pesquisa desenvolvida no mesmo local do estudo, ora em discussão, entre 93 e 95, descobriu 30,0% das mulheres casadas(95). A autora, ao discutir esta situação, naquela época, argumentava que, o fato de serem casadas, talvez, lhes conferisse maior proteção. No entanto, no decorrer destes anos, encontrou- se outra situação. Os casos entre as mulheres casadas quase triplicaram, os resultados aqui encontrados e em diversas regiões indicam que, atualmente, as mulheres mais comprometidas são as casadas, justamente aquelas que elegeram um relacionamento mais duradouro.
Hoje, a aids expõe todas as mulheres com vida sexual ativa, independente da situação conjugal. Assim, o vírus pode contaminar garotas de programa, prostitutas, solteiras, casadas, viúvas, separadas, enfim, todas aquelas que não estabelecem uma relação de cuidado e fidelidade com seu próprio corpo e, não apenas, com o parceiro. Embora as mulheres estivessem expostas ao risco desde o início da epidemia, só na segunda década dos anos 90 a infecção explodiu entre elas.
O que se indaga agora, diante desses dados obtidos, é de que maneira a mulher pode se proteger da transmissão do HIV dentro de seus relacionamentos. Na cultura, em geral “machista”, em que vivem, não podem, sequer, negociar o uso de preservativo, quando suspeitam que seus parceiros têm relacionamento extra-conjugal.
Em Paiva(3) pode-se encontrar resposta para algumas dessas inquietações. Essa autora afirma que se deve compreender que a aids é uma doença de homens e mulheres sexualmente ativos. Para que a prevenção se torne negociada, é necessário educar homens e mulheres sobre a transmissão da aids, levando em consideração as perspectivas de cada gênero, conduzindo as mulheres, num processo educativo, a se tornarem aptas para enfrentar as relações de dominação-exploração por parte dos homens. Este tipo de educação
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fortalecerá o papel das mulheres na sociedade, conferindo maiores opções para que elas possam se prevenir da infecção, tão avassaladora.
Anos de Estudo
No Brasil, os indicadores nível de instrução, renda e ocupação têm sido apontados como os mais importantes para mensurar o nível sócio-econômico associado à saúde da população e evidenciam a estratificação social, sendo que cada um destes indicadores cobre um aspecto diferente dos dados(97-99).
Devido à grande extensão territorial, à heterogeneidade e à desigualdade social existente no país, os números de casos de aids aumentam de forma heterogênea, atingindo os mais pobres e de menor nível de escolaridade, existindo maior risco de ocorrer aids dentro deste padrão social e entre as mulheres(100,101).
Parker(102) refere que o grau de escolaridade constitui o único indicador, dentre aqueles disponibilizados pelo sistema de informação de casos, que pode indicar alguma correlação com variáveis sócio-econômicas.
O nível educacional expressa diferenças entre as pessoas, em termos de acesso à informação, e possibilidades de se beneficiarem de novos conhecimentos. Este indicador é considerado variável, porém, bastante eficiente, por ser de fácil obtenção e ter uma grande importância nos determinantes de saúde, além de que, na fase adulta, é difícil de ser alterado(101). Em se tratando de aids, este indicador fica inalterado, devido às perdas que a doença acarreta, frente ao preconceito e ao estigma.
Diversos estudos no Brasil vêm analisando os casos de aids e discutindo o que se convencionou denominar de interiorização, feminização e pauperização da epidemia(100,101). Estes parâmetros indicam fragilidade no controle da doença que envolve cada vez mais as mulheres com inadequados recursos sociais.
No Brasil a escolaridade tem sido utilizada como uma variável auxiliar, na tentativa de se traçar o perfil sócio-econômico dos casos de aids, embora nos documentos de notificação seja elevado o percentual de casos com escolaridade ignorada.
Diversos pesquisadores mostram que existe limitação na utilização de informações referentes às categorizações dos graus de escolaridade armazenados no banco de dados do Ministério da Saúde(69). Como ilustração, cita-se a falta da especificação da série efetivamente completada, que faz com que um indivíduo catalogado como tendo o primeiro grau tenha realmente cursado apenas um ou dois anos escolares, ou então, todos os oito anos que duram esta etapa de escolarização. Este fato contribui para diminuir a sensibilidade do indicador “anos de estudo”, quando utilizado como mensurador de pobreza (69,101).
Entre as mulheres brasileiras, observa-se que a incidência de infecção vem aumentando entre aquelas com até oito anos de escolaridade. Com relação às mulheres com escolaridade superior a oito anos, a freqüência encontrada é menor(103).
No Brasil, até o ano 2000, observava- se que 5,2% dos casos de aids entre mulheres ocorriam entre analfabetas, em 55,2% naquelas com primeiro grau completo ou incompleto, 12,3% entre mulheres com segundo grau, e 4,1% com formação superior. Os casos com escolaridade ignorada somavam 23,3%(68).
No início da epidemia de aids entre as mulheres no Estado de São Paulo, como o número de casos ainda era pequeno, não existia predomínio de nenhum grau de escolaridade. Somente a partir de 1987, verificou-se ocorrência maior de primeiro entre os casos femininos. De 1994, até os dias atuais, as mulheres passaram a apresentar escolaridade cada vez mais baixa, inclusive, apresentando aquelas completamente sem instrução(68).
Em 1999, na cidade do Rio de Janeiro, a escolaridade entre as mulheres era baixa, e somente 8,0% delas apresentavam nível universitário(14). Em 2000, nesta capital, estudo de mulheres infectadas pelo HIV, em utilização do aleitamento alternativo apontou 46,7% com primeiro grau completo, e 13,3% como semi-analfabetas. As demais se apresentavam com segundo grau(104).
Na Guatemala, país em que a mulher é altamente vulnerável, devido aos padrões culturais que a inferiorizam em relação ao homem, deficiência nos serviços de saúde e dificuldades no processo de prevenção, devido ao fato de que são falados 28 idiomas e 300 dialetos, a mulher representa 50,0% dos casos de infecção pelo HIV. Dessas, 70,0% ainda são analfabetas(105).
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Sowell(87), em 1996, encontrou 61,0% das mulheres afro- americanas com HIV/aids, no Estado da Califórnia, com doze anos ou mais de instrução, enquanto que, Sarna(49), nesse mesmo Estado em 1998, encontrou 32,0% com mais que 14 anos de estudo.
Na presente casuística, 68,5% das mulheres referiram até oito anos de vida escolar, resultado próximo ao encontrado nas estatísticas brasileiras. Comparados a estatísticas mundiais, estes índices são semelhantes aos da América Central e aos da América do Norte.
Situação Ocupacional
A situação ocupacional é outro mensurador do nível sócio demográfico associado à saúde da população, sendo importante para caracterizar as mulheres com aids.
Koifman(106), em estudo na década de 80, entre mulheres na cidade do Rio de Janeiro, já encontrava 33,9% como de donas de casa, 14,4% eram empregadas domésticas, e as demais eram prostitutas.
Quase as mesmas proporções encontrou Santos, entre mulheres de São Paulo, dezesseis anos depois: 37,2% donas de casa e 12,0% empregadas domésticas(69).
Em Botucatu, São Paulo, entre 1993 e 1995, a autora encontrou 54,0% de donas de casa entre as mulheres estudadas(95).
Villela e Diniz(107) referem que a inserção, num patamar mais baixo, da mulher no mercado de trabalho formal é um fator para o exercício do entendimento do aumento da epidemia de aids entre mulheres no Brasil, a partir do conceito de vulnerabilidade e feminização.
Sarna(89), no ano de 1998 e Sowell(90), em 1999, encontraram a mesma porcentagem de desempregadas entre mulheres afro-americanas na California- EUA, isto é 81,0%.
Na análise deste estudo, quanto à categoria situação ocupacional, observou-se que mais da metade das mulheres (54,8%) eram donas de casa, seguidas por aquelas que estavam no mercado mais formal (26,1%). Estes dados, como se pode observar, estão de acordo com as outras pesquisas que
mostram as mulheres na sua maioria como donas-de-casa e, também, serve para atestar o empobrecimento e marginalização cultural de mulheres portadoras do HIV.
Renda per capita
A renda tem sido apontada como um indicador que especifica principalmente o acesso do indivíduo aos bens materiais, inclusive aos serviços e sistemas de saúde(108). A renda, ou rendimento, é produto do ambiente ou da