Marli Teresinha Gimeniz Galvão
Aplicação do instrumento HAT-QoL para análise da
qualidade de vida de mulheres com infecção pelo HIV,
ou com aids e sua correlação com as variáveis
sócio-demográficas, epidemiológicas e clínicas
Tese apresentada ao Curso de Pós-Graduação em Doenças Tropicais da Faculdade de Medicina de Botucatu, da Universidade Estadual Paulista-UNESP, para obtenção do Título de Doutor em Doenças Tropicais (Modalidade Biologia Tropical).
Orientadora:
Profª Drª Jussara Marcondes-Machado. Co- Orientadora:
Profª Drª Ana Teresa de Abreu Ramos Cerqueira
FICHA CATALOGRÁFICA ELABORADA PELA SEÇÃO DE AQUIS. E TRAT. DA INFORMAÇÃO DIVISÃO TÉCNICA DE BIBLIOTECA E DOCUMENTAÇÃO - CAMPUS DE BOTUCATU - UNESP
BIBLIOTECÁRIA RESPONSÁVEL: ELZA NUMATA Galvão, Marli Teresinha Gimeniz Galvão
Aplicação do instrumento HAT-QoL para análise da qualidade de vida de mulheres com infecção pelo HIV, ou com aids e sua correlação com variáveis sócio-demográficas, epidemiológicas e clínicas/ Marli Teresinha Gimeniz Galvão. – 2002.
Tese (doutoramento) – Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista, 2002.
Orientadora: Jussara Marcondes-Machado
Co- Orientadora: Ana Teresa de Abreu Ramos Cerqueira
1. Infecções por HIV – Qualidade de vida
CDD 616.9792
Dedicatória
DEDICATÓRIA
Dedico este trabalho, em primeiro lugar a DEUS, que me proporcionou
a oportunidade da luta, por ter me dado força saúde e coragem para
enfrentar mais um desafio da vida, que me protegeu e guiou,
abençoando-me, durante as longas viagens que precisei fazer neste
período, protegendo, também, meu marido e meus filhos na minha
ausência.
Alceu,
Meu querido companheiro, marido, mestre e amigo pela ilimitada
paciência comigo. Também um vencedor nesta árdua batalha.
Meu "porto seguro" nos momentos de desespero, especialmente nos
períodos de idas e vindas entre Botucatu-SP e Fortaleza-CE. Por ser
"pai-mãe" nas minhas inúmeras ausências, eu te amo.
André e Natália,
Meus queridos filhos, vocês foram a energia que eu necessitava para
encorajar-me a concluir este trabalho. Desculpem-me mais uma vez
pelas incontáveis horas de ausência. Acredito que um dia
compreenderão essa necessidade. Amo vocês.
Aos meus Pais Manoel e Zenaide e irmãos (Eunice, Moacir, Dirce,
Divanei e Sandra),
Mais uma vez meu reconhecimento por serem eternos mestres das
lições de amar, trabalhar e compartilhar. DEUS os abençoe.
A minha Sogra Célia (in memoriam), meu Sogro Alceu e minha
Cunhada Alcélia,
MEUS ESPECIAIS AGRADECIMENTOS
À Professora Adjunta Jussara Marcondes Machado minha
orientadora, mestre querida, muitíssimo grata por dar seqüência ao
árduo trabalho de continuar me orientando, por compreender minhas
dificuldades, pelo estímulo constante, pela dedicação, pelos sábios
conselhos de mestre e de mulher.
Muitíssimo grata por me fazer entender e enxergar aquilo que é
justo e injusto, procurando compreender suas causas, não fazendo
delas nosso caminho.
Muito obrigada por contar com sua sincera amizade.
Obrigada por tudo.
À Professora Doutora Ana Teresa Abreu Ramos Cerqueira, co-
orientadora deste trabalho, pelo ensinamentos, dedicação, apoio e pelo
carinho a mim dispensado. Por mostrar que os horizontes não podem
jamais ser estreitos.
Muitíssimo grata pelos sábios conselhos, pela amizade, e pela
tolerância em ouvir meus desalentos, ajudando-me e incentivando-me
a chegar neste momento.
Muito obridada pelo inestimável trabalho de co-orientação.
Agradecimentos
AGRADECIMENTOS
A realização deste trabalho só foi possível graças à colaboração direta ou indireta de muitas pessoas. Manifesto meu reconhecimento e gratidão a todas elas e de forma particular:
À Profª Drª Lenice Rosário de Souza, pelos anos de amizade e sua inestimável colaboração nas eternas dúvidas. Sinto-me privilegiada pelo aprendizado humano e ético que compartilhei nestes anos fazendo dele um espelho para mim como pessoa e como profissional.
Ao Prof Dr Domingos Alves Meira, por ter me estimulado na continuidade deste caminho. Não há palavras que exprimam o sentimento de compartilhar sua sabedoria.
À Profª Drª Lígia Regina S. Kerr Pontes, pela calorosa recepção e confiança em minha pessoa, por ter me incentivado no término deste trabalho.
À Profª Drª Maria Lúcia Duarte Pereira, pela mais nova colega de profissão, pela amizade, pela confiança e apoio dispensado.
A Profª Drª Maria de Lourdes da Silva Marques Ferreira, antes de tudo minha amiga, com quem compartilho minhas confidências, muito obrigado por tudo.
Aos colegas do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Medicina de Botucatu, por ter me proporcionado aprendizado nesta caminhada.
As funcionárias Andréia e Cristina do Departamento de Doenças Tropicais; à Vera, Regina e Natanael da Seção de Pós-Graduação; à Luciana e Rosemary Bibliotecárias, muito obrigada pela atenção e auxílio.
Á Maria José Fontes, Erasmo Benício de Moraes Trindade e Cristiane, membros da equipe multiprofissional do Ambulatório Especial da Área de Doenças Tropicais, pela paciência e imensa vontade de me auxiliarem.
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I- INTRODUÇÃO ... 1
1. Infecção pelo HIV ... 1
2. Qualidade de vida (QV) ... 4
3. Qualidade de vida entre mulheres com infecção pelo HIV ... 10
4. O motivo da pesquisa ... 10
II- OBJETIVOS ... 12
III- CASUÍSTICA E MÉTODO ... 13
1. Casuística ... 13
2. Métodos ... 13
a) critérios de inclusão ... 13
b) critérios de exclusão ... 14
c) campo da pesquisa ... 14
d) Instrumento para caracterização sócio demográfica e epidemioló-gica ... 15
e) Instrumento de medida de qualidade de vida ... 16
f) coleta de dados ... 18
g) análise de dados ... 18
h) Considerações éticas ... 19
IV- RESULTADOS ... 20
1. Caracterização da população ... 20
a) Características sócio-demográfica ... 20
b) Características epidemiológicas e clínicas ... 23
c) Método contraceptivo ... 25
d) Situação diagnóstica do parceiro sexual ... 27
e) Filhos após o diagnóstico de infecção pelo HIV ... 28
f) contagem de linfócitos T CD4+ e carga viral ... 28
a) avaliação das pontuações dos diferentes domínios da escala de
qualidade de vida ... 30
b) Correlação entre as variáveis quantitativas da caracterização sócio-demográfica, epidemiológica e clínica das 73 mulheres com infecção pelo HIV, atendidas no Ambulatório Especial e os índices dos domínios da escala de qualidade de vida nelas aplicada ... 33
c) Correlação, entre si dos índices dos domínios da escala de qualidade de vida (HAT-QoL), obtidos das 73 mulheres com infecção pelo HIV, atendidas no Ambulatório Especial ... 35
d) Comparação dos índices médios dos domínios da escala de qualidade de vida entre os agrupamentos das 73 mulheres com infecção pelo HIV ... 37
1) Comparação do agrupamento de faixas etárias ... 37
2) Comparação do agrupamento de renda per capitã ... 39
3) Comparação do agrupamento de tempo de infecção diagnosti-cada ... 40
4) Comparação do agrupamento de resultado de carga viral ... 41
V- DISCUSSÃO ... 43
VI- CONCLUSÕES ... 89
RESUMO ... 90
SUMMARY ... 92
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 94
APÊNDICES ... 120
I- INTRODUÇÃO
1) Infecção pelo HIV
A aids é uma doença que se caracteriza por ser a mais importante e
devastadora do final do século XX no mundo. Seu reconhecimento pela
comunidade científica ocorreu em 1981 e, até os dias atuais, têm havido
mudanças na apresentação das categorias de exposição. Inicialmente, as
pessoas infectadas tinham características semelhantes: eram jovens, homens
homossexuais e usuários de drogas endovenosas(1). Pouco tempo depois, a aids
foi identificada em outros segmentos da população, como bissexuais, hemofílicos,
parceiros heterossexuais de portadores de HIV e receptores de sangue e
hemoderivados que eram denominados de grupos de risco(2).
No início, a epidemia de aids, por estar relacionada aos grupos de
risco, serviu para isolar e discriminar os portadores do Vírus da Imunodeficiência
Humana (HIV). Nos dias atuais, fala-se em comportamento de risco e sabe-se
que todas as pessoas podem ser afetadas, sejam homens ou mulheres,
heterossexuais, bissexuais ou homossexuais(1,3).
A transmissão do HIV, em geral, dá-se de três formas: a sangüínea,
causada pelo uso de drogas endovenosas, por derivados de sangue não
testados; a sexual, entre homossexuais, heterossexuais ou bissexuais; a vertical,
pela qual a mulher portadora transmite para o filho durante a gravidez, no
momento do parto ou durante a amamentação(1,4). A transmissão, ainda, pode
ocorrer mais raramente, por meio de acidente profissional(1,4,5).
Antes dos anos 90, havia pouca solução terapêutica para arrefecer os
efeitos da ação do vírus no indivíduo. Assim sendo, os pacientes vivenciavam sua
evolução clínica e esperavam a morte, sem expectativas alentadoras de
tratamento. Apenas no inicio da década de noventa é que surgiram as primeiras
tentativas de terapêuticas mais eficazes, o que trouxe maior esperança para os
Introdução 2
Hoje, os portadores de HIV/aids têm uma expectativa de vida ampliada
e melhor qualidade de vida, devido principalmente aos freqüentes avanços
terapêuticos, até que a cura ou vacina se tornem disponíveis(6).
Também digno de nota é o estresse mundial em todas as sociedades e
em todos os níveis socioculturais e econômicos causado pela aids(7). Vignale e
Calandria(7) referem que, do ponto de vista social, a doença veio tocar temas
ocultos, como aqueles que mesclam a sexualidade, a morte e o
psicológico-moral-sexual, além do ocultamento, da autoculpa e da segregação, os quais têm
sido e seguem sendo constantes até os dias atuais.
No Brasil, desde 1980 e até setembro de 2001, foram registrados
222.356 casos de aids, sendo que 59.624 são do sexo feminino(8). Apenas a partir
de 1990 é que setores ligados ao governo e ao controle das informações sobre a
epidemia passaram a reconhecer uma mudança no seu perfil, com ganho de
importância entre as mulheres, o que, na verdade, já se fazia presente desde os
anos anteriores(9,10). Atualmente, a aids está sendo a principal causa de morte
entre as mulheres na faixa etária entre 15 e 49 anos, nas maiores cidades
brasileiras(11).
A razão homem/mulher expressa a distribuição dos casos notificados
segundo os sexos e tem evidenciado, durante estes anos da epidemia, uma
redução no número de homens. Dados do Ministério da Saúde mostram que,
desde 1997, a razão homem/mulher vem se mantendo na ordem de 2:1, e em
mais de duzentos municípios brasileiros esta razão já se inverteu(12).
Do ponto de vista biológico, as mulheres são mais suscetíveis que os
homens à transmissão do HIV, por razões anatômicas. Assim, por apresentar
uma grande superfície de mucosa vaginal que se expõe ao sêmen, que, por sua
vez, contém uma maior concentração de vírus que o fluido vaginal(13), a mulher
tem o dobro do risco de contrair o vírus de um homem infectado do que o
oposto(13,14).
Nas mulheres, a relação sexual é a forma de transmissão que mais tem
contribuído para a feminização do HIV/aids(8,11,13,15). Entre as formas de
transmissão, a categoria que continua a crescer é a forma heterossexual. Outro
indicador importante do envolvimento da mulher na epidemia é o número de
O Ministério da Saúde aponta fatores que devem ser considerados,
tanto para o entendimento mais claro da progressão dos casos de aids entre as
mulheres, quanto para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento no
Brasil. O primeiro é a pauperização da epidemia, atingindo mulheres com níveis
escolares mais baixos e com precária inserção no mercado de trabalho, ou seja,
mulheres cuja vulnerabilidade anatômica e de gênero se somam à marginalização
sociocultural(15 ).
Outro fator relaciona-se à divulgação que possa alcançar a população
comprometida, pois o teor das mensagens costuma ser sofisticado, difícil de ser
decodificado e compreendido pelas mulheres pouco escolarizadas, sobre as quais
a epidemia tem caminhado. Além disso, esse conteúdo é predominantemente
centrado na negociação sexual com o parceiro, o que não é adequado ao perfil de
extrema vulnerabilidade das mulheres que contraem o HIV(16,17). Deve-se
considerar, ainda, que existe deficiência na organização e na difusão de dados os
quais deveriam subsidiar estratégias locais de prevenção, e negligência dos
serviços de saúde em desempenhar o papel de veículo de informação para a
prevenção do HIV entre as mulheres(15,18)
Paiva(3) refere que houve falta de um diagnóstico rápido dos dados
epidemiológicos que apontavam o crescimento dos casos de aids entre as
mulheres, e com isso o grupo ficou mais comprometido e vulnerável, devido `a
falta de investimento pessoal, institucional e governamental em prevenção ou nas
formas mais ágeis de diagnóstico e/ou tratamento da infecção em mulheres.
Salienta, ainda, a autora(3) que, ao longo do processo de expansão da
epidemia de aids entre as mulheres, elas estiveram excluídas das campanhas
educativas e das metas governamentais de atenção à saúde. Sua vulnerabilidade
à doença era quase negada e o crescimento do número de casos, nas
notificações, permanecia invisível.
Em relação à infecção pelo HIV, seu acompanhamento segue padrões
pré-estabelecidos em cada país, guiados pelos avanços científicos dos países do
primeiro mundo, como EUA, através do CDC (Centers for Disease Control).
A história natural da infecção pelo HIV pode ser dividida em sete
etapas, que são determinadas pela manifestação de doenças oportunistas e/ou
por resultados de exames de contagem de células T CD4+: transmissão viral,
Introdução 4
sem linfadenopatia generalizada persistente, infecção sintomática pelo HIV, aids e
a infecção avançada pela aids(20).
A contagem de células T CD4+ vem sendo utilizada como um
parâmetro laboratorial preditivo do prognóstico da aids e, também, como indicador
da magnitude do risco para as principais infecções oportunistas, principalmente
em pacientes com infecção sintomática(21,22).
A determinação da carga viral reflete a dinâmica do HIV nos indivíduos
infectados, quantificando as partículas de RNA viral que estão sendo produzidas e
lançadas na circulação sangüínea, sendo outro marcador laboratorial importante
para avaliação clínica do infectado.
Até o momento, não existe nenhum valor específico de T CD4+ ou
carga viral considerado como ideal para iniciar o tratamento anti-retroviral. As
decisões terapêuticas são individualizadas, de acordo com o risco de progressão
indicado pelos parâmetros laboratoriais.
2) Qualidade de Vida (QV)
A expressão "Qualidade de Vida em Saúde" foi originalmente utilizada
nos Estados Unidos da América no período pós-guerra, para descrever os efeitos
da afluência material, evidenciada pela posse de carros, casas e de outros bens
de consumo, na vida das pessoas(23).
A partir da década de 60, o termo qualidade de vida começou a ser
utilizado dentro das Ciências Sociais, relacionado a diversas áreas do
conhecimento(23). Na literatura científica, este termo tem sido amplamente
utilizado nos últimos anos, apresentando- se com uma variedade de expressões
associadas a ele, segundo o contexto em que se vive e se discute, como
condição de saúde, satisfação de vida, bem-estar, felicidade, significado de vida,
estado funcional e ajustamento(23,24).
Diversos pesquisadores referem que não existe uma definição de
consenso para o termo qualidade de vida e suas implicações, sendo que muitos
autores o utilizam para se referir ao bem-estar relacionado tanto às condições
objetivas da vida de uma pessoa, quanto às experiências pessoais de vida, ou,
Fleck(28) relata que a qualidade de vida relacionada à saúde e ao
estado subjetivo de saúde encerra conceitos afins, centrados na avaliação
subjetiva do paciente, e necessariamente ligados ao impacto do estado de saúde
sobre a capacidade de o indivíduo viver plenamente.
Burllinger e cols(29) usam o termo qualidade de vida com um sentido
mais geral, e incluem uma variedade de condições que podem afetar a percepção
do indivíduo, seus sentimentos e comportamentos relacionados às suas funções
diárias, além de sua condição de saúde e das intervenções médicas.
Hórnquist(30) compreende que qualidade de vida, dentro de uma
perspectiva global, está relacionada com os seguintes componentes: capacidade
física, estado emocional, interação social, atividade intelectual, situação
econômica e autopercepção de saúde.
No âmbito da Bioética, qualidade de vida é algo intrínseco ao indivíduo,
em que se prioriza a subjetividade de cada um(31).
Para Heldger(32), qualidade de vida é um conceito vago, podendo ser
usado para adequadas circunstâncias materiais, até para um sentido subjetivo de
significados aos propósitos de vida.
Muitas vezes, qualidade de vida é conceituada como uma expressão
de resultados médicos, significando a ausência de dor física ou falta de
capacidade para executar funções diárias.(33).
Para Rufino(34), o termo qualidade de vida refere- se ao resultado que
oferece um mínimo de condições para que os indivíduos, nela inseridos, possam
desenvolver o máximo de suas potencialidades, ou seja: viver, sentir, amar,
trabalhando, produzindo bens e serviços, fazendo ciência ou arte, ou,
simplesmente existindo.
Hays(35) considera que a avaliação de qualidade de vida relacionada à
saúde é uma medida importante de se documentar, pois, localiza mudanças na
saúde com o passar do tempo, principalmente, avaliando efeitos de tratamento.
As avaliações em saúde são comumente baseadas nos efeitos
causados pelas intervenções para a promoção da saúde e prevenção da
mortalidade. A avaliação de qualidade de vida torna - se uma importante medida
para assegurar a adequada atenção às intervenções e às doenças que, mesmo
não levando à morte iminente, causam grande desconforto ao paciente. O
Introdução 6
que avanços na medicina têm proporcionado queda nas taxas de mortalidade e
aumento na expectativa de vida, quando se considera que viver não é somente
sobreviver, mas ter qualidade de vida(7,22,23,27,35,36).
O conceito saúde, nas décadas passadas, era utilizado para se definir
o estado da saúde, do prazo de morte e de doença, sendo o conceito emergente
de saúde bastante amplo.
Um conceito atual de saúde refere- se a quão bem as pessoas
desempenham suas funções na vida diária e à avaliação pessoal do seu
bem-estar. Para se diferenciar ambas as definições, adotou-se o termo qualidade de
vida(37).
A avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde pode ser obtida
por meio de inúmeros instrumentos, que predizem o impacto de uma doença,
através da visão integral do indivíduo e de sua resposta, naquele momento.
A mensuração de qualidade de vida passou a ser um parâmetro
importante na avaliação do impacto das doenças crônicas, uma vez que as
medições fisiológicas, ainda que propiciem informações significativas ao clínico,
são de limitado interesse para os doentes e, freqüentemente, se correlacionam
pouco à capacidade funcional e ao bem-estar, áreas nas quais o doente e seus
familiares estão mais interessados(25). Para Guyatt e cols(25), outra razão para se
medir qualidade de vida é o fenômeno, comumente observado, de indivíduos com
os mesmos parâmetros clínicos e que apresentam respostas bastante diferentes
ao tratamento instituído.
Os instrumentos de avaliação de qualidade de vida disponíveis podem
consistir em apenas uma pergunta: Como é sua qualidade de vida?(38) As
respostas a partir deste tipo de questionamento ficam limitadas, e nem sempre
conseguem retratar todo o comportamento do indivíduo(39). A maioria dos
instrumentos para medir a qualidade de vida é construída com questões
compreendendo itens reunidos com o intuito de avaliar e medir diferentes
dimensões da vida do indivíduo, chamados de domínios(25,38).
Os instrumentos de medida de qualidade de vida foram sofrendo
evolução e sendo aplicados para avaliar doenças diferentes entre si, mesmo não
tendo sido construídos inicialmente para aquela determinada doença. A maioria
a partir mais da convicção dos investigadores, do que da própria população a ser
avaliada(40).
Os questionários genéricos são assim chamados pela suposição de
que podem ser aplicados para avaliar pessoas com diversas doenças, submetidas
a diferentes tratamentos ou intervenções e pertencendo a variados subgrupos
culturais e demográficos.
Os instrumentos específicos são assim denominados por terem sido
elaborados para grupos específicos, ou para determinada população de
pacientes, e avaliam principalmente o impacto sobre pacientes com câncer,
doenças pulmonares, doenças coronarianas, diabetes, nefropatias entre outras(41).
As primeiras propostas de instrumentos para avaliar qualidade de vida
entre pacientes com doença específica foram formuladas pelos pesquisadores
Patrick e Deyo(40), em 1988, os quais propuseram três opções de medidas. A
primeira opção era a de empregar um instrumento genérico e um modificado para
uso na população com doença específica. A segunda opção, a de usar um
instrumento genérico não modificado e um instrumento genérico modificado. A
terceira opção era de utilizar dimensões selecionadas de um instrumento genérico
com um ponto central e combinando este ponto com dimensões selecionadas de
um instrumento específico para a doença, criando o que se chama de instrumento
centralizado. Todas as três opções apresentavam duas finalidades, que eram a
avaliação de medidas de inclusão de qualidade de vida e a obtenção de um
instrumento que medisse bem a qualidade de vida mediante a própria doença.
Já Guyatt e cols(25) classificavam os instrumentos em dois tipos: os
primeiros eram os instrumentos genéricos, que mediam o perfil de saúde, e o
segundo os instrumentos específicos, usados em doença específica, para
população específica, função específica e condição ou problema específicos.
Dentro das Ciências Médicas, a popularidade das medidas específicas
advém, primariamente, da necessidade dos ensaios clínicos, uma vez que
permitem que sejam aplicadas questões mais relacionadas às alterações clínicas
que ocorrem com o passar do tempo em determinadas doenças(37,40).
Normalmente, o instrumento específico propicia maior resposta, e tem a
vantagem de, em geral, conter todas as áreas rotineiramente avaliadas(25).
McCarthy(42) considera que esses instrumentos são ainda mais sensíveis para
co-Introdução 8
morbidade, possa tornar sua interpretação, por vezes, prejudicada. Hays(35)
escreve, também, sobre um aspecto importante nos estudos de medida de
qualidade de vida, qual seja, a escassez da presença de mulheres ou de minorias
étnicas nestas avaliações.
Os estudos da qualidade de vida em pacientes portadores de HIV/aids
têm utilizado instrumentos genéricos ou instrumentos construídos para avaliação
de outras doenças crônicas, como, por, exemplo, o câncer(23,42) ou, ainda,
instrumentos adaptados. Estes instrumentos não observam questões importantes
no contexto da vida cotidiana do portador do HIV, principalmente temas como a
adaptação à doença, a sexualidade e o relacionamento humano. E, ainda, por
terem sido adaptados de instrumentos utilizados em outras doenças, não
consideram todo o drama social a que esta população de indivíduos portadores
de HIV está exposta no decorrer da sua doença, como estigmas, preconceito e
segregação(7).
O instrumento específico HIV/AIDS- Quality of life, abreviado por
HAT-QOL (Anexo 1), foi desenvolvido por Holmes et al(43), nos Estados Unidos da
América. Para a construção de um instrumento dirigido à população específica de
indivíduos infectados pelo HIV, Holmes realizou dois estudos paralelos.
O primeiro estudo foi desenvolvido com pacientes de clínicas
especializadas em tratamento de portadores de HIV. Estes pacientes foram
distribuídos em diferentes grupos, segundo a provável modalidade de infecção
pelo HIV: uso de drogas ilícitas injetáveis, transfusão sangüínea ou prática sexual
promíscua.
Durante reuniões com os grupos, foram sugeridos, pelos próprios
pacientes, conteúdos de questões que seriam importantes no contexto da
avaliação da qualidade de vida. As atividades desenvolvidas nas reuniões eram
coordenadas por um investigador.
Na segunda parte da pesquisa, foi realizado um estudo
cross-seccional, para identificar e agrupar questões de uma mesma natureza e reduzir o
número de itens de qualidade de vida, indicados no primeiro estudo pelos
portadores. Utilizando métodos estatísticos sucessivos, procedeu- se à remoção
de itens semelhantes, e posteriormente, os demais itens foram agrupados em
domínios específicos. Foram estabelecidas possibilidades de respostas, segundo
Entre os itens, foram observadas a confiança e a consistência interna,
e os resultados mostram propriedades psicométricas boas, poucos efeitos de
ceiling/floor, consistência interna boa e comprovada validez.
Dessa forma, obteve-se o primeiro instrumento específico para avaliar
qualidade de vida entre portadores do HIV, com medidas apropriadas e testadas,
denominado de HAT-QoL.
O HAT-QoL é instrumento multidimensional, com 42 questões, dividido
em nove domínios: Atividade geral (oito itens), Atividade sexual (três itens),
Preocupação com sigilo sobre a infecção (cinco itens), Preocupação com a saúde
(cinco itens), Preocupação financeira (quatro itens), Conscientização sobre o HIV
(três itens), Satisfação com a vida (oito itens), Questões relativas à medicação
(quatro itens) e Confiança no médico (três itens).
As respostas para todos os itens apresentam as opções denominadas
de descritores de likert, que são: todo o tempo, a maior parte do tempo, alguma
parte do tempo, pouca parte do tempo e nenhuma parte do tempo. Deve-se
anotar apenas uma opção para cada item, e aquela que melhor caracterize as
últimas quatro semanas vivenciadas pelo paciente.
Os escores são calculados de acordo com as respostas, e vão de um a
cinco, sendo que um corresponde ao pior estado e cinco ao melhor estado ou
condição. Uma paciente pode obter de 42 a 210 escores no total (Anexo 2). Os
escores obtidos em cada domínio são transformados em índices com ponderação
de 0 a 100.
O HAT-QoL, posteriormente, foi comparado com o instrumento
genérico modificado mais utilizado nas avaliações de qualidade de vida de
doenças crônicas, e entre portadores de HIV, denominado de MOS-HIV(41), e com
outros instrumentos (44). Estes estudos mostraram que o HAT-QoL é um indicador
apropriado para a medida de qualidade de vida de portadores de HIV, por
Introdução 10
3) Qualidade de vida entre mulheres com infecção pelo HIV
O aumento do tempo de sobrevivência de indivíduos com HIV/aids,
devido à utilização da terapia anti-retroviral eficiente, tem levado à preocupação
crescente com a qualidade de vida dos contaminados(45). Assim, enquanto é
procurada a cura para a doença, além de métodos de prevenção e controle, os
sistemas de saúde têm buscado estratégias para facilitar o ajustamento e
aumentar o bem-estar dos portadores de HIV/aids (32).
A qualidade de vida relacionada à saúde das pessoas com HIV/aids
tem sido um enfoque importante também das pesquisas(44,46). Desde a introdução
do AZT (zidovudina) em 1986, têm sido realizados ensaios clínicos destinados a
avaliar a eficácia dos esquemas de tratamentos nos pacientes portadores de HIV,
inclusive relacionados à qualidade de vida(44) . No entanto, estes estudos têm sido
desenvolvidos principalmente entre homens, provavelmente porque, ou as
mulheres chegam mais tarde aos serviços de saúde, ou não são diagnosticadas.
Além disso, as pesquisas clínicas e terapêuticas excluem as mulheres devido ao
elevado potencial de risco fetal(14,44,47-49). Por estes motivos, estudos que tratam
da qualidade de vida entre as mulheres são raros(35,50-52).
Entre os disponíveis, encontram- se os realizados em populações
específicas de mulheres usuárias de drogas endovenosas, ou de mulheres
assintomáticas ou sintomáticas(48,50,52,53). Mesmo assim, as casuísticas são
pequenas e os resultados são aglutinados aos dos homens.
4) O motivo da pesquisa
No Ambulatório Especial de Moléstia Infecciosas e Parasitárias, do
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu, a autora vem
atendendo sistematicamente portadores de HIV/aids, desde 1992, e muitas vezes
orienta, também, seus familiares e indivíduos que cuidam desses pacientes.
O envolvimento profissional com esses pacientes é tão intenso que,
não raro, e quando necessário, este atendimento se faz no próprio domicílio dos
Durante os primeiros anos de assistência, verificando o aumento no
número de casos de aids entre mulheres, no cenário da epidemia no Brasil e no
Ambulatório Especial, durante sua atuação profissional, a autora foi levada a
investigar as diferenças de comportamento entre os pacientes do sexo masculino
e feminino que atendia, tendo obtido resultados interessantes, e já divulgados,
entre eles: as mulheres apresentavam menor conhecimento sobre a infecção pelo
HIV; buscavam com menor freqüência medidas para controlar a evolução e
transmissão da doença; em sua maioria eram jovens e haviam sido contaminadas
pelos companheiros, ou maridos, únicos parceiros sexuais; e, ao relatar seu
estado de portadoras, eram mais repudiadas pelos familiares e parceiros, do que
eram os homens portadores(47).
O conhecimento que o primeiro estudo permitiu obter, do
comportamento de mulheres com infecção pelo HIV, revelou também o quanto
são negligenciadas pelos que fazem parte de sua vida, tanto familiar, quanto
social e profissional, motivando a autora a querer saber mais sobre essas
mulheres: se viviam bem, se viviam mal, em que as perspectivas de uma vida
mais longa, com as novas terapêuticas, melhoravam ou pioravam as condições
adversas que tinham sido depreendidas durante o estudo.
Ao dar atendimento a essas mulheres, a autora tinha podido, muitas
vezes, perceber verdadeiros pedidos de socorro daquelas que tinham que
conviver consigo mesmas ou com outro membro familiar com a aids. Aprendeu
que estas mulheres tinham poucas possibilidades de compartilhar o sofrimento
moral, advindo do fato de serem portadoras do HIV, por medo da discriminação e
que tinham dificuldades materiais.
O conhecimento mais profundo sobre a qualidade de vida daquelas
mulheres apareceu não só como uma necessidade para que a enfermeira
pudesse continuar bem atuando junto às pacientes, mas, também para responder
às indagações e curiosidades da pesquisadora. Além disso, esse conhecimento
também forneceria subsídios para outros profissionais envolvidos com portadoras
de HIV e para que a professora pudesse ensinar a seus alunos qual a melhor
forma de atuação profissional, nas atividades assistenciais junto a essas
Objetivos 12
II- OBJETIVOS
Avaliar, em mulheres com infecção pelo HIV, doentes ou não, atendidas no
Ambulatório Especial de Moléstias Infecciosas e Parasitárias, da Faculdade de
Medicina de Botucatu:
1) as características sócio-demográficas, epidemiológicas e clínicas.
2) a qualidade de vida, por meio de aplicação da escala HAT-QoL.
3) a influência das variáveis sócio-demográficas, epidemiológicas e
clínicas na sua qualidade de vida, medida através da escala
III- CASUÍSTICA E MÉTODO
1- CASUÍSTICA
Foram estudadas 73 mulheres com infecção pelo HIV, que
freqüentavam o Ambulatório Especial da Disciplina de Doenças Tropicais, que
atende indivíduos com infecção pelo HIV, doentes ou não, no período de
dezembro de 2000 a abril de 2001.
As 73 pacientes estudadas corresponderam a 87,5% do total de
mulheres acompanhadas no ambulatório, no período do estudo, pois foram
excluídas as companheiras HIV-negativas de homens portadores do vírus e
aquelas que não compareceram às consultas, no período do estudo.
2- MÉTODOS
a) Critérios de inclusão
- ser do sexo feminino;
- ter diagnóstico confirmado da infecção pelo HIV;
- ter idade igual ou superior a 18 anos. Optou-se por estudar mulheres
com idade igual ou superior a dezoito anos, pois a entrevista com a
menor de dezoito anos pressupõe a autorização do seu responsável.
Como, para essa autorização, o responsável deve ser informado de
todos os quesitos a serem investigados, haveria, certamente, uma
interferência deste sobre o entrevistado. Também, foi importante o
fato de todos os estudos sobre o tema terem sido realizados a partir
deste limite de idade.
- estar em acompanhamento ambulatorial há pelo menos quatro
meses. Este período corresponde, aproximadamente, ao intervalo
entre as consultas neste período, por exemplo, ocorre o primeiro
Casuística e Método 14
sorológico que faz conhecer seu diagnóstico e dos exames de
controle da evolução da infecção pelo HIV.
- ter realizado exame de contagem de linfócitos T CD4+ e determinação
da carga viral nos trinta dias anteriores à entrevista ou vir a
realizá-los no próximo mês. A utilização do critério de período de tempo
para os resultados dos marcadores biológicos da infecção pelo HIV
pautou-se nas pesquisas que indicam que as respostas referentes à
qualidade de vida podem sofrer influência do estado clínico, cuja
aferição também se faz considerando- se os marcadores, biológicos.
- aceitar participar da pesquisa.
b) Critérios de exclusão
- presença de doença mental.
c) Campo da pesquisa
O Ambulatório Especial da Disciplina de Moléstias Infecciosas e
Parasitárias, da Área de Doenças Tropicais, do Departamento de Doenças
Tropicais e Diagnóstico por Imagem da Faculdade de Medicina de Botucatu, da
Universidade Estadual Paulista (UNESP) foi o local de desenvolvimento da
pesquisa. Este ambulatório presta assistência terciária e sua equipe atende
pacientes portadores de HIV, doentes ou não, oriundos de diversas regiões do
Estado de São Paulo e de outros Estados.
Faz parte da atenção aos doentes a distribuição, também gratuita, dos
medicamentos específicos para o tratamento da infecção pelo HIV, bem como a
realização de exames subsidiários pelos laboratórios do Hospital das Clínicas.
Além dos portadores do HIV, de ambos os sexos, o Ambulatório
Especial atende seus companheiros e companheiras, os parceiros e parceiras
sexuais, independente do estado sorológico quanto à infecção pelo vírus.
Filhos menores de dez anos de mulheres com diagnóstico recente de
infecção pelo HIV são encaminhados para avaliação médica, junto ao Ambulatório
de Imunologia Infantil do Hospital das Clínicas.
As grávidas com infecção pelo HIV são acompanhadas,
concomitantemente, pelo Ambulatório Especial e pela equipe médica do
O Ambulatório Especial funciona uma vez por semana, no período da
tarde, a partir das treze horas. As consultas médicas são agendadas previamente
e, normalmente, a cada dois ou três meses, ou então, de acordo com o estado
clínico e laboratorial das pacientes.
Também ocorre, durante ou após á consulta médica, atendimento
individual por nutricionista, enfermeiro e assistente social. Consultas individuais
com psicólogos e psiquiatras são agendadas e se realizam em períodos
diferentes.
Este atendimento também se faz em grupo multidisciplinar,
desenvolvido no mesmo dia em que ocorre a consulta médica, no início do
período. Esta atividade é realizada por um enfermeiro, um assistente social e um
psicólogo, sendo atendidos tanto pacientes agendados, quanto os eventuais, bem
como seus familiares, parceiros e companheiros, independente de serem
sorologicamente positivos ou negativos.
Todas as pacientes atendidas no Ambulatório Especial, no período da
pesquisa e que preenchiam os critérios de inclusão e exclusão foram
imediatamente convidadas a participar do estudo.
d) Instrumento para caracterização sócio-demográfica, clínica e epidemiológica.
Para avaliação sócio-demográfica, clínica e epidemiológica das
mulheres portadoras de HIV utilizou- se um instrumento de caracterização
individual das pacientes, contendo os seguintes itens:
Parte I: nome, número do registro hospitalar, situação conjugal, anos
de instrução, última série que cursou, situação funcional de trabalho, situação no
trabalho, renda familiar, número de indivíduos na residência e procedência.
Parte II: número de filhos e respectivas idades, filhos após o
diagnóstico, método anticoncepcional atual, dificuldade de uso do método
anticoncepcional e situação diagnóstica do companheiro.
Parte III: data do diagnóstico, categoria de exposição, classificação do
estádio da infecção, início de regime terapêutico anti-retroviral (ARV), e o
resultado da contagem de células T CD4+ e da quantificação da carga viral, trinta
Casuística e Método 16
Os dados referentes à Parte III do instrumento de caracterização foram
extraídos do prontuário das pacientes, não exigindo, portanto, coleta de nenhum
material ou espécime para avaliação laboratorial. Essa avaliação faz parte do
seguimento clínico do portador do HIV/aids no Ambulatório Especial do Hospital
das Clínicas.
O instrumento de caracterização das pacientes encontra-se na seção
de Anexos e Apêndices. (Apêndice 1)
e) Instrumento de medida da qualidade de vida
Os motivos da escolha do instrumento HAT-QoL para realização desta
pesquisa podem ser assim enumerados: 1) é instrumento construído a partir de
questões emitidas por pacientes portadores da infecção pelo HIV; 2) pode ser
utilizado em qualquer fase da doença; 3) é instrumento com opções de aplicação,
podendo ser administrado pelo pesquisador ou ser auto- administrado; e 4) traz
em si mesmo a capacidade de distinguir se o paciente utiliza, ou não, medicação
anti-retroviral, fator que influencia sobremaneira a qualidade de vida; 5) não é um
instrumento que vise, apenas, à avaliação e evolução de tratamentos, 6) é
instrumento que contempla questões estritamente ligadas ao impacto social da
infecção pelo HIV.
A maioria dos instrumentos para avaliação de qualidade de vida é em
língua inglesa. A aplicação destes instrumentos em país com outros idiomas, o
que também pressupõe outra cultura, deve ser precedida por processo de
tradução e adaptação cultural, quando não existe instrumento original na língua
do país em questão.
Por isso, o uso do instrumento que mediu qualidade de vida entre
mulheres com infecção pelo HIV, desenvolvido neste trabalho, denominado
HAT-QoL, foi submetido ao procedimento de tradução reversa –The Back Translation-
exposto a seguir(56).
O questionário foi traduzido e retraduzido por dois profissionais com
proficiência na língua inglesa e cuja língua materna, de um, era a portuguesa e,
do outro, a inglesa, ambos permanentemente atentos para interpretações
divergentes de itens ambíguos do texto original. Não foi mantido qualquer contato
independentes. Os tradutores foram previamente esclarecidos a respeito do
objetivo do questionário e do que se pretendia medir.
Foi realizada uma revisão pelo autor e pelos tradutores do instrumento,
para ajustes da tradução. A seguir, foi aplicado o instrumento como pré–teste,
para reconhecer e observar possíveis falhas, corrigir erros e desvios nas
questões. Realizou-se, a seguir, uma segunda revisão pelo autor, junto com os
tradutores, para adequar o instrumento ao nível de entendimento das pacientes.
Sendo o HAT-QoL um questionário originalmente escrito em língua
inglesa, e dentro do contexto sócio-cultural da população norte-americana, tinha-
se conhecimento prévio de que poderia haver necessidade de modificação de
itens irrelevantes ou inadequados, com objetivo de encontrar substitutos que
melhor se adaptassem a nossa realidade cultural, desde que preservado o
conteúdo geral do item.
O questionário original foi mantido em sua estrutura quanto à
formulação das questões, uma vez que nenhuma delas apresentava experiências
estranhas à realidade de nossas pacientes. A primeira versão em português foi,
então, aplicada a cinco pacientes portadoras de HIV, atendidas
ambulatorialmente. Esta aplicação do questionário também teve caráter de
pré-teste.
Depois de modificada, esta versão foi novamente aplicada em outras
cinco mulheres portadoras de HIV e, tendo apresentado resultado satisfatório, foi
aplicada na população definitiva do estudo (Anexo 1).
Os cinco primeiros questionários utilizados e modificados não foram
utilizados na pesquisa. Os cincos questionários seguintes que avaliaram a
qualidade de vida das mulheres foram acrescentados à população do estudo, por
não terem sido modificados.
Para a aplicação do instrumento, adotaram-se os seguintes passos:
1- As mulheres eram conhecidas com antecedência, a partir da lista de
agendamento médico, sendo possível conhecer o nome e o número de mulheres
que poderiam ser atendidas. Procedia-se imediatamente à aplicação dos critérios
de inclusão e exclusão, eliminando-se aquelas que já haviam sido entrevistadas.
2- Após adesão das pacientes ao estudo, a própria pesquisadora
aplicava o instrumento. Este método foi escolhido pelo conhecimento prévio da
Casuística e Método 18
alfabetização precária, o que tinha também sido observado durante a aplicação
do instrumento no pré-teste.
As entrevistas ocorriam em apenas um encontro, antes ou após o
atendimento médico e, durante sua realização, não foi permitida a presença de
familiares, cônjuge ou companheiro, buscando-se, sempre, situação de
privacidade.
Não houve recusa em participar por parte de nenhuma das mulheres
selecionadas.
f) Coleta de dados
A coleta de dados foi realizada apenas no momento do atendimento no
Ambulatório Especial de Moléstias Infecciosas.
Toda a casuística foi entrevistada em um período de cinco meses,
sendo que nos últimos dois meses restavam poucas mulheres para serem
contatadas.
g) Análise dos dados
Os dados foram digitados inicialmente em planilha eletrônica, nos
programas Excell e Epi Info. Posteriormente, os mesmos foram analisados com o
programa estatístico SPSS-8.0.
Para análise do conjunto das 73 pacientes, quanto a sua
caracterização, os resultados foram analisados descritivamente, expressos em
valores numéricos e relativos. As variáveis categorizadas foram descritas na
forma de valores relativos e intervalo de confiança.
Para análise de dados da Escala de Qualidade de Vida HAT-QoL, os
escores obtidos em cada domínio foram transformados em índices com
ponderação de 0 a 100, em que zero corresponde ao menor valor e 100 ao maior
valor encontrado para cada domínio. Consideram- se em melhores condições de
vida, aquelas mulheres que apresentaram maiores índices e, em piores, aquelas
com menores índices obtidos.
Questões relativas à medicação e Confiança no médico) foram descritas na forma de média, desvio padrão e medidas de separatriz.
Para descrever os índices dos domínios da escala de qualidade de
vida, em função das variáveis sócio-demográficas, epidemiológicas e clínicas categorizadas, empregaram-se a média e o desvio padrão. Utilizou-se, para análise de normalidade das variáveis contínuas, o Teste de Kolmogorov-Smirnov
(57)
.
Para os índices dos domínios (Atividades Gerais, Preocupação
financeira e Confiança no médico), por não satisfazerem a lei da distribuição de normalidade dos dados, foram aplicados os Testes de Kruskal- Wallis (quando mais de duas classificações) e o Teste de Mann- Whitney (quando apenas duas classificações), para comparação dos índices médios com as variáveis sócio demográficas, epidemiológicas e clínicas categorizadas.
Utilizou- se o Teste de Levene para a comparação das variâncias; e Teste de Tuckey, para construção de sub- hipóteses (para mais de duas classificações) e o Teste T- Student (para apenas duas classificações), para a comparação dos índices médios das variáveis que obedeceram à lei da distribuição de normalidade (Atividade sexual, Preocupação com sigilo sobre a
infecção, Preocupação com a saúde, Conscientização sobre o HIV, Satisfação com a vida e Questões relativas à medicação).
Para o estudo das correlações entre as variáveis foram utilizados os coeficientes de correlação de Pearson para as variáveis cuja distribuição obedeceu à lei de normalidade e o de Spearman para as variáveis cuja
distribuição não obedeceu à lei de distribuição da normalidade.
h) Considerações Éticas
O protocolo do estudo foi apresentado ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu, da Universidade Estadual Paulista, tendo
sido aprovado.
Todas as pacientes foram informadas sobre os objetivos deste estudo e tiveram seu consentimento solicitado para participarem. Somente após a obtenção do consentimento é que foram aplicados os instrumentos de coleta de dados, seguindo-se, assim, as exigências da resolução nº 196, de 10 de outubro
de 1996, do Conselho Nacional de Saúde, sobre pesquisa envolvendo seres humanos(58).
Resultados 20
IV- RESULTADOS
1- CARACTERIZAÇÃO DA POPULAÇÃO
a) Características sócio-demográficas.
Apresentam- se na Tabela 1 as características sócio-demográficas das
73 mulheres com infecção pelo HIV que fizeram parte do estudo.
De acordo com a faixa etária, observou- se que 26 (35,6%) se
apresentavam com idade ≤ 29 anos, 26 (35,6%) delas estavam entre 30 e 39 anos, e 21 (25,8%) pacientes tinham idades ≥ 40 anos. (Tabela 1)
O valor mínimo para idade foi de 19 anos e a paciente mais velha do
grupo apresentava- se com 56 anos.
Quanto ao estado conjugal, as mulheres casadas/amasiadas eram a
maioria das pacientes, ou seja, 44 (60,3%), seguidas pelas separadas, com
ocorrência de 11 (15,0%), pelas 10 (13,7%) viúvas, e, por último, pelas solteiras,
com oito (10,9%) pacientes. (Tabela 1)
O grau de instrução foi avaliado por anos de estudo das pacientes,
considerando-se desde a instrução primária até a universitária. Para obter esta
informação, perguntava-se qual tinha sido o último ano escolar completo
freqüentado pela paciente. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística(59), denomina- se "anos de estudo" o período estabelecido em função
da série e do grau de instrução mais elevado alcançado pela paciente,
considerando a última série concluída com aprovação. Os resultados encontrados
foram entre um e 16 anos escolares, sendo que a maioria, 50 (68,5%), delas
estudaram de um a oito anos: treze (17,8%) mulheres estudaram de um a quatro
anos e 37 (50,7%), de cinco a oito anos. Entre as restantes, 14 (19,2%)
estudaram de nove a 11 anos e nove (13,4%), doze ou mais anos. (Tabela 1)
A distribuição das mulheres com infecção pelo HIV, em relação à
situação funcional de trabalho mostrou que a maior parte era de donas de casa
(54,8%), seguidas por empregadas (26,1%), desempregadas (15,0%), e
A renda per capita, foi estimada a partir do total dos vencimentos dos
moradores do domicílio das mulheres com infecção pelo HIV, que era dividido
pelo número de indivíduos do domicílio, crianças e adultos. O salário mínimo
vigente na época do estudo era de R$ 151,00 (cento e cinqüenta e um Reais).
(Tabela 1)
Dez (13,7%) mulheres e, por conseguinte, seus familiares não
apresentavam rendimento mensal, referindo sobreviver com auxílio de parentes e
instituições de caridade. Entre aquelas com rendimentos, 18 (24,7%)
apresentavam renda per capita menor que meio salário mínimo, 19 (26,0%)
mulheres apontavam rendimento de meio a menos de um salário mínimo,
enquanto 18 (24,7%) mulheres referiam renda per capita de um salário até dois, e
apenas oito (11,0%) referiam renda per capita maior que dois salários.
Quanto ao município de procedência, as mulheres foram agrupadas de
acordo com o número de habitantes dos municípios de residência. A população
do município foi considerada aquela divulgada, de acordo com censo demográfico
2000, apresentada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística(60). Dentre as
mulheres do estudo, 21 (28,8%) eram procedentes de municípios com população
menor ou igual a 50.000 mil habitantes, 30 (41,1%) das pacientes residiam em
municípios com população de 51.000 a 100.000 habitantes, e 22 (30,1%) eram
procedentes de cidades com um número igual ou superior a 101.000 habitantes
(Tabela 1)
O nome e a respectiva população dos trinta diferentes municípios, dos
Resultados 22
TABELA 1: Distribuição das 73 mulheres com infecção pelo HIV, segundo a
caracterização sócio-demográfica, atendidas no Ambulatório Especial
da Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP.
Pacientes Caracterização sócio- demográfica
Nº %
Faixa etária1 ≤29 26 35,6
(anos) 30- 39 26 35,7
≥ 40 21 25,7
Casada/amasiada 44 60.3
Situação conjugal Separada 11 15,0
Viúva 10 13,7 Solteira 8 11,0
1-4 13 17,8
Anos de estudo2 5- 8 37 50,7
9-11 14 19,2
≥ 12 9 12,3
Dona de casa 40 54,8
Situação Aposentada 3 4,1
funcional Empregada 19 26,1
Desempregada 11 15,0
Sem renda 10 13,6
Renda per capita3 < 1/2 18 24,7
(Salário mínimo) 1/2 - 1 19 26,0
1 - 2 18 24,7
> 2 8 11,0
Município ≤ 50.000 21 28,8
de procedência 51.000 - 100.000 30 41,1
(nº de habitantes) ≥101.000 22 30,1
1
Faixa etária: Média= 33,6; Mediana=32,0; Moda= 25,0; Idade mínima=19; Idade Máxima= 56
anos. 2
Anos de estudo: Média= 7,4; Mediana= 7,0; Moda= 5,0; Mínimo= 1 ano; Máximo= 16 anos. 3
b) Características epidemiológicas e clínicas.
Apresentam-se na Tabela 2 as características epidemiológicas e
clínicas das 73 mulheres com infecção pelo HIV que fizeram parte do estudo.
Os resultados das categorias de exposição à infecção pelo HIV das
mulheres deste estudo foram agrupadas de acordo com a classificação do
Ministério da Saúde(61). Assim, 68 (93,2%) classificaram-se como heterossexuais
e cinco (6,8%) como heterossexuais com uso de drogas endovenosas (UDE).
(Tabela 2)
Dentre as mulheres do estudo, quanto à fase de apresentação da
infecção pelo HIV, 37 (50,7 %) apresentavam a doença (aids) e 36 (49,3%) eram
assintomáticas (infecção pelo HIV). (Tabela 2)
Quanto ao tempo de conhecimento de infecção pelo HIV diagnosticada,
as mulheres referiram entre seis meses e 12 anos: 18 (24,7%) com conhecimento
da infecção por um período igual ou inferior a um ano, 17 (23,2%) de dois a três
anos; 16 (22,0%) tinham conhecimento da infecção por período entre quatro e
cinco anos, 13 (17,8%) referiam tempo de infecção entre seis e sete anos e
finalmente nove (12,2%) tinham este conhecimento há oito ou mais anos. (Tabela
2)
O tempo desde o início de tratamento específico encontrado entre as
pacientes foi de um ano ou menos para 15 mulheres; de dois a três anos em 26
(35,7%) pacientes; igual ou superior a quatro anos entre 20 pacientes. Doze
Resultados 24
TABELA 2: Distribuição das 73 mulheres com infecção pelo HIV, segundo a
caracterização epidemiológica e clínica, atendidas no Ambulatório
Especial da Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP.
Pacientes Caracterização epidemiológica e clínica
Nº %
Categoria de Heterossexual 68 93,2
Exposição Heterossexual + UDE1 5 6,8
Estádio Evolutivo Aids 37 50,7
HIV2 36 49,3
≤ 1 18 24,7
Tempo de Infecção 2-3 17 23,2
diagnosticada 4-5 16 22,0
(anos)3 6-7 13 17,8
≥ 8 9 12,3
Tempo de Sem tratamento 12 16,4
Tratamento4 ≤ 1 15 20,6
(anos) 2-3 26 35,7
≥ 4 20 27,3
1
UDE = Usuário de Drogas Endovenosas, 2
HIV: Infecção assintomática pelo Vírus da Imunodeficiência Humana., 3
Tempo de Infecção diagnosticada: Média= 4,5 anos; Mediana= 4,1 anos; Mínimo= 4 meses,
Máximo= 12 anos. 4
c) Método contraceptivo
A Tabela 3 apresenta os dados referentes às respostas obtidas à
pergunta: “o que você faz para evitar filhos ?“
Na realidade, a pergunta também representou uma via indireta para se
conhecer os cuidados da mulher contra a transmissão do HIV e a reinfecção pelo
vírus, já que há métodos contraceptivos que também se prestam à proteção
contra a infecção. Esta maneira indireta de se obter a informação deveu- se à
freqüência, observada pela autora no contato durante anos com estas pacientes,
com que as mulheres omitem o descuido consigo mesmas.
Para a apresentação dos resultados, as respostas obtidas foram
agrupadas em Forma Adequada e Forma Inadequada. Por Forma Adequada,
entendeu- se aquela que tem a função contraceptiva e de prevenção contra a
reinfecção pelo HIV; por Forma Inadequada, aquela que não protege contra a
concepção, nem contra a reinfecção pelo vírus.
Dentre as mulheres estudadas, 63 (86,3%) referiram forma adequada
de evitar gravidez e, portanto, estavam também evitando a transmissão ou
reinfecção pelo HIV, sendo que a maior parte delas, ou seja, 36 (49,3%) mulheres
do estudo adotaram o preservativo masculino e seis (8,2%) adotaram o
preservativo masculino e/ou o preservativo feminino. A abstinência sexual,
considerado o meio absolutamente seguro para se evitar a concepção, a
transmissão do HIV e a reinfecção pelo vírus foi referida por 21 (28,8%) mulheres.
Dentre as Formas Inadequadas, encontraram-se quatro (5,4 %)
mulheres optando pelo preservativo masculino esporadicamente, duas (2,7%),
pelo preservativo masculino esporadicamente junto com o contraceptivo oral e
outras duas (2,7%), pelo preservativo masculino esporadicamente além de serem
laqueadas e, finalmente, uma (1,4%) mulher utilizava o coito interrompido e referia
ser laqueada (Tabela 3).
O uso de contraceptivo oral foi considerado inadequado, devido ao fato
Resultados 26
TABELA 3: Distribuição das 73 mulheres com infecção pelo HIV, segundo a
forma utilizada para anticoncepção, atendidas no ambulatório Especial
da Faculdade de Medicina de Botucatu- UNESP
Formas Pacientes
Nº %
Preservativo masculino (PM) 36 49,3
Forma Adequada* Abstinência sexual 21 28,8
PM e Preservativo feminino 6 8,2
Sub- Total 63 86,3
PM uso irregular 4 5,5
PM uso irregular e contraceptivo oral*** 2 2,7
Forma Inadequada** PM uso irregular e laqueadura de trompa 2 2,7
Laqueadura de trompa 1 1,4
Coito interrompido 1 1,4
Sub- Total 10 13,7
Total 73 100
PM= Preservativo masculino.
* Forma adequada: aquela que tem a função contraceptiva e de proteger da infecção pelo HIV. ** Forma Inadequada: aquela que não protege contra a concepção nem contra a infecção pelo vírus.
d) Situação Diagnóstica do Parceiro Sexual
Quanto à situação do parceiro sexual habitual das mulheres estudadas,
em relação à infecção pelo HIV, os resultados são apresentados na Tabela 4.
Estes resultados foram considerados a partir de informação das mulheres da
pesquisa, e não de seus prontuários hospitalares.
Assim, 62 mulheres referiram ter parceiros sexuais, dentre os quais 34
(54,9%) eram soropositivos para o HIV, 22 (35,4%) eram soronegativos e seis
(9,7%) não tinham realizado pesquisa de anticorpos específicos.
TABELA 4: Distribuição da situação sorológica, em relação à infecção pelo HIV,
de 62 parceiros sexuais habituais das mulheres com infecção pelo
HIV, segundo informação das próprias pacientes, acompanhadas no
Ambulatório Especial da FMB - UNESP
Situação Diagnóstica do parceiro
Parceiro Sexual Habitual Nº %
Soropositivo 34 54,9
Soronegativo 22 35,4
Sorologia não realizada 6 9,7
Resultados 28
e) Filhos após o diagnóstico de infecção pelo HIV.
A Tabela 5 apresenta a existência ou não de filhos entre as mulheres
com infecção pelo HIV. Dentre elas, 62 (84,4%) não referiam filhos, enquanto
onze (15,6%) referiam terem tido filhos após o conhecimento da infecção pelo
HIV.
TABELA 5: Distribuição das 73 mulheres com infecção pelo HIV, segundo a
presença de filhos nascidos após o conhecimento da infecção,
atendidas no ambulatório Especial da Faculdade de Medicina de
Botucatu- UNESP
Filhos após o Pacientes
Diagnóstico da infecção pelo HIV. Nº %
Sim 11 15,6
Não 62 84,4
Total 73 100
f) Contagem de Linfócitos T CD4+ e determinação da Carga Viral
A Tabela 6 apresenta a contagem dos linfócitos T CD4+ e determinação
da carga viral. Foram utilizadas faixas de variação já apresentadas em outros
estudos e que estão de acordo com a evolução clínica ou estadiamento da
infecção.
Os resultados referiram-se aos exames realizados em amostras de
sangue coletadas nos trinta dias anteriores ou posteriores à entrevista.
Segundo os resultados da contagem das células T CD4+ entre as
mulheres estudadas, 11 (15,6%) apresentavam valores iguais ou inferiores a 200
células por mm3, nove (12,3%) apresentavam valores entre 201 a 350 células
finalmente 29 (39,3%) mulheres apresentavam valores iguais ou superiores a 501
células por mm3.
Quanto aos resultados da carga viral, considera-se carga "Indetectável"
aquela em que o doente apresenta número menor que 80 cópias de RNA por ml
de plasma. Assim, 13 (17,8%) mulheres apresentavam carga viral indetectável, 24
(32,8%) entre 80 a 9.999 cópias, seguidas por nove (12,3%) que apresentavam
resultados entre 10.000 e 30.000, e finalmente 27 (36,9%) pacientes com valor
igual ou superior a 31.000 cópias de RNA por ml de plasma, em análises de
sangue realizadas em período de 30 dias anteriores ou posteriores às entrevistas.
Tabela 6 – Distribuição das 73 mulheres com Infecção pelo HIV, segundo o
resultado dos marcadores biológicos (contagem de linfócitos T CD4+/
mm3 e das cópias de RNA por ml de plasma- carga viral), atendidas no
Ambulatório Especial da Área de Doenças Tropicais da FMB - UNESP.
Marcadores Biológicos No %
200 11 15,6
201- 350 9 12,3
351- 500 24 32,8
T CD4+/ mm3 *
501 29 39,3
Total 73 100
Indetectável*** 13 17,8
80- 9.999 24 32,9
10. 000 - 30.000 9 12,3
≥ 31. 000 27 37,0
Carga viral
(cópias de RNA viral) **
Total 73 100
(*) CD4+ : média = 404,8 (34 - 1274); Mediana= 399,0,
(**) Carga viral: média = 27.800,1 (81-480.000); Mediana= 3.300,0. (não segue a lei da distribuição normal)
Resultados 30
2) APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA - HAT-QOL.
a) Avaliação das pontuações dos diferentes domínios da escala de qualidade de vida.
A Tabela 7 apresenta os resultados das análises estatísticas, em
valores descritivos e nível descritivo (p) do teste de normalidade, dos índices dos
domínios da escala de qualidade de vida (HAT-QoL), entre as 73 mulheres com
infecção pelo HIV referentes às últimas quatro semanas que antecederam a
entrevista.
Para os diferentes domínios da escala de qualidade de vida, os
escores obtidos foram transformados em índices variando de 0 a 100, em que
zero corresponde ao menor valor e 100, ao maior valor obtido da soma das
pontuações dos escores de cada item. Quanto maior o índice, melhor a condição
ou qualidade de vida.
No primeiro domínio, que trata de “Atividades Gerais”, encontrou-se
índice médio de 77,0 pontos (10,7-100,0). Este domínio investigou, entre seus
sete itens, a satisfação das mulheres com o desempenho de suas atividades
físicas, com a capacidade de executar trabalhos e atividades domésticas, além de
observar a presença de cansaço ou limitação para viver socialmente durante o
período das últimas quatro semanas. (Tabela 7)
O segundo domínio, intitulado de “Atividade Sexual” investigou, através
dos seus três itens, a presença de interesse, dificuldade e satisfação sexual nos
seus relacionamentos durante as últimas quatro semanas, entre as mulheres.
Obteve- se índice médio de 52,5 pontos (0,0–100,0). (Tabela 7)
O terceiro domínio trata da revelação do sigilo sobre a infecção pelo
HIV, aqui, denominado de “Preocupação com Sigilo sobre a Infecção”, tendo- se
encontrado índice médio de 32,2 pontos (0,0-100,0). Os cinco itens da escala
investigavam o receio, a preocupação, a limitação quanto à revelação do
diagnóstico da infecção pelo HIV aos seus familiares e colegas de trabalho, bem
como a preocupação de que as pessoas descobrissem seu diagnóstico. (Tabela
O quarto domínio “Preocupação com a Saúde”, investigava entre suas
cinco perguntas a maneira com que a mulher tem conseguido viver dentro de sua
perspectiva de vida, a preocupação com as avaliações laboratoriais que indicam
progressão da doença, a insegurança sobre o que o futuro lhe reserva. Incluiu-
se, também, neste domínio o medo da perspectiva da morte. (Tabela 7)
No quinto domínio, que trata da “Preocupação Financeira”,
encontrou-se índice médio de 31,3 pontos (0,0–100,0), e este resultado aponta baixa
qualidade de vida. Neste domínio, investigava- se entre seus quatro itens, a
preocupação em ter que viver com renda fixa, a preocupação em ter que saldar
contas, ou ainda, simplesmente, ter ou não a oportunidade de fazer algo que as
agrade. (Tabela 7)
“Conscientização sobre o HIV” foi avaliada no sexto domínio. Entre
seus três itens investigava se a paciente, ao relembrar comportamento que
motivou ou colaborou para sua contaminação, sentia raiva além da sua aceitação
do diagnóstico. Encontrou-se, neste domínio, índice médio de 63,0 pontos
(0,0-100,0).
O sétimo domínio, denominado “Satisfação com a Vida”, permite
avaliar entre seus sete itens se a mulher sente-se bem com a vida que leva, a
presença de vontade e a motivação para viver e desenvolver suas atividades, se
tem apresentado disposição para vida social e se por estar saudável. Também,
investiga se a mulher controla sua vida. O índice médio neste domínio foi de 75,5
pontos (25,0-100,0). (Tabela 7)
O oitavo domínio investiga “Questões relacionadas à Medicação”. Os
quatro itens foram respondidos por apenas 61 mulheres que utilizavam os
anti-retrovirais. Este domínio investigou se o fato de terem que tomar os remédios as
fazia se sentirem mais doentes, ou, se sentiam-se melhor ao tomá-los, como se
estivessem combatendo o vírus. Também investigou se os medicamentos
interferem com uma vida normal. O índice médio encontrado foi de 76,5 pontos
(25,0-100,0). (Tabela 7)
O último domínio intitula-se “Confiança no Médico”. A descrição deste
domínio, na escala original, mostra que ele pode ser utilizado para avaliar
qualquer dos profissionais da equipe de saúde. Neste estudo, optou-se por avaliar
o relacionamento com o médico por ser a consulta médica o mais regular e
Resultados 32
ser este o profissional da equipe responsável pelas questões de avaliações,
intervenções, seguimentos e condutas. É o médico que mantém contato mais
direto com as pacientes durante o curso do acompanhamento, tanto no
ambulatório, quanto no hospital. Por outro lado, afastou-se a oportunidade de
avaliar a confiança no profissional de enfermagem por pertencer a pesquisadora
a esta categoria, o que poderia causar interferência nas respostas das pacientes.
Este domínio é composto por três itens e, na sua aplicação, o índice médio
observado foi de 91,6 pontos (25,0 –100,0). (Tabela 7)
As representações gráficas dos valores dos índices obtidos para cada
paciente e em cada domínio estão no Apêndice 4.
Tabela 7- Valores descritivos e nível descritivo (p) do teste de normalidade dos
Índices dos domínios da escala de qualidade de vida (HAT-QoL), entre
as 73 mulheres com infecção pelo HIV, atendidas no Ambulatório
Especial da FMB-UNESP.
Nº
itens Nº
(**)média DP Mínimo P25 mediana P75 máximo p
Atividades gerais(*) 7 73 77,0 22,8 10,7 66,1 85,7 92,9 100,0 0,0384
Atividade sexual 3 73 52,5 26,0 0,0 33,3 50,0 70,8 100,0 0,0662
Preocupação com Sigilo
sobre a infecção 5 73 39,2 30,3 0,0 15,0 40,0 60,0 100,0 0,0538 Preocupação com a
Saúde 5 73 52,7 29,6 0,0 25,0 55,0 80,0 100,0 0,5224 Preocupação Financeira(*) 4 73 31,3 27,4 0,0 12,5 25,0 50,0 100,0 0,0006
Conscientização sobre o
HIV 3 73 63,0 28,3 0,0 37,5 66,7 87,5 100,0 0,2125 Satisfação com a Vida 8 73 75,5 19,2 25,0 62,5 78,1 93,8 100,0 0,2800
Questões relativas à
Medicação 4 61 76,5 19,6 25,0 62,5 75,0 93,8 100,0 0,3240 Confiança no Médico(*) 3 73 91,6 19,9 0,0 95,8 100,0 100,0 100,0 <0,0001
(*) a distribuição não segue a lei da distribuição Normal (p< 0,05),
