Ao compararmos as características demográficas e sociais dos JDRIHIV com os jovens do GC, observamos que o grupo de jovens infectados apresentou maior proporção do sexo masculino e orientação sexual homoafetiva. Tal achado reflete uma característica claramente identificada da epidemiologia da infecção pelo HIV em áreas urbanas do Brasil e de outros países ocidentais. Devido às suas diversas características de vulnerabilidade, os jovens de orientação homoafetiva fazem parte das populações "chave", para as quais tem sido enfatizada a necessidade de políticas públicas específicas, que têm sido claramente negligenciadas. Nos últimos 10 anos, a incidência de casos de infecção por HIV entre jovens homossexuais masculinos tem aumentado, contrastando com a queda observada em outros componentes populacionais. Em algumas nações, principalmente africanas, asiáticas e do leste europeu, políticas públicas de aberta discriminação, e mesmo de criminalização, têm contribuído para o agravamento desta situação epidemiológica (151-153).
Outros aspectos socioculturais contrastantes no grupo de JDRIHIV, em relação aos jovens do GC, foram menor escolaridade, menor nível socioeconômico, menor proporção a relatar fé religiosa ou prática de religião e menor interação social. Este conjunto de fatores pode ser analisado de forma associada, caracterizando elementos de vulnerabilidade e menor pertencimento comunitário, economicamente denominados como "capital social". Estudos recentes têm demonstrado a associação entre melhor posicionamento individual em termos de capital social e melhores indicadores de saúde (154). A patente desvantagem do grupo de JDRIHIV, em termos de capital social, pode ser explicada por meio de múltiplas visões.
Em uma visão naturalista, o próprio contexto sociobiológico caracteriza a vantagem evolucionária de indivíduos pertencentes a uma espécie social como a espécie Homo sapiens. Nossa espécie evoluiu para a conquista social da biosfera, no contexto da impiedosa seleção natural, graças à vigorosa ação da seleção de grupo, em que a "eussocialidade" caracterizou o comportamento vitorioso (155).
Em uma visão histórica, indivíduos cujos comportamentos extrapolam o estreito círculo moral de suas comunidades e de suas épocas têm sido, no curso da escalada humana, suscetíveis
a discriminação e perseguições, até que ocorra a atenuação destas contingências com a evolução do processo civilizatório e do conhecimento científico (156).
Uma visão interdisciplinar, voltada à complexidade das interações ambientais, econômicas, psicossociais e culturais das modernas sociedades humanas, propõe o conceito de "sindemia", em que os vários fatores de vulnerabilidade contribuem, em um intrincado agenciamento, para o aumento de morbidade e o cerceamento da plena realização do florescimento humano (29).
Após um ano de seguimento, observou-se uma retenção no acompanhamento de 76,5% dos jovens inicialmente avaliados. Nesta população, puderam ser observados resultados bastante satisfatórios em relação ao controle virológico e à recuperação imunológica. Considerando a grande vulnerabilidade social de tal população, anteriormente discutida, podemos avaliar que o seguimento em centro de referência multidisciplinar, no contexto de gratuidade e equidade proposto nas diretrizes do Departamento de IST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, caracteriza significativa política de saúde pública, que necessita de constante reforço em sua sustentabilidade.
A evolução histórica do comprometimento do Sistema Único de Saúde brasileiro com a prevenção e o tratamento da infecção pelo HIV constituiu, até recentemente, uma escalada progressiva, ainda que conflituosa, de conquistas qualitativas nos campos de prevenção, cuidado e tratamento medicamentoso (157,158). No entanto, nos últimos anos, a sustentabilidade do compromisso do poder público brasileiro tem sido questionada, em função da deterioração de vários indicadores, caracterizando um verdadeiro retrocesso em relação às significativas conquistas de quase três décadas (159).
Observamos, ao comparamos os escores dos domínios NEO-FFI-R em dois momentos do estudo (inicial e após 12 meses da entrevista inicial), a presença de diferenças estatisticamente significativas no momento inicial, com escores inferiores para o grupo de jovens infectados pelo HIV nos domínios Amabilidade e Extroversão, e superiores no domínio Neuroticismo. Aos 12 meses, não foram observadas diferenças entre os grupos para nenhum domínio da personalidade.
O domínio de personalidade Neuroticismo caracteriza-se por uma tendência geral para a instabilidade emocional e a vivência de emoções negativas como medo, tristeza, culpa, raiva, vergonha, depressão, impulsividade e vulnerabilidade. Esses fatores, principalmente os relacionados à impulsividade e vulnerabilidade, podem estar associados a um maior risco de aquisição comportamental da infecção pelo HIV. Esta hipótese é reforçada por dados apresentados por Trobst et al. (2000), utilizando o mesmo instrumento, que identificaram, entre indivíduos adultos sem diagnóstico de infecção, um grupo com características comportamentais de alto risco (160). Este grupo, quando comparado ao grupo de baixo risco, apresentou escores significativamente mais elevados de Neuroticismo. Erlen et al. (2011), de maneira similar, ao avaliarem pacientes portadores de quatro diferentes condições crônicas, identificaram escores significativamente superiores de Neuroticismo e inferiores de Extroversão em jovens infectados pelo HIV (161). Ressalta-se que nenhum dos estudos citados anteriormente compara jovens com infecção pelo HIV a grupos de indivíduos saudáveis.
Os menores escores nos domínios de Amabilidade, identificados no grupo de jovens infectados pelo HIV, podem em parte ser explicados por estudos análogos. Ballester-Arnal et al. (2015) identificaram, em uma população de jovens espanhóis a quem foi oferecido o teste para infecção pelo HIV, uma associação inversa entre os escores de Amabilidade e a probabilidade de realização do teste, que foi interpretada como maior percepção de risco da infecção (162). Outros autores relataram que níveis inferiores de Amabilidade estavam associados a maior probabilidade de comportamentos sexuais de risco (163,164).
O achado de escores inferiores de Extroversão no grupo de jovens infectados pelo HIV a princípio pode parecer paradoxal, uma vez que o fator Extroversão foi associado por outros autores a maior probabilidade de experiências sexuais de risco (163,164). De forma contrastante, Trobst et al. (2000), relatam menor probabilidade de experiências sexuais de risco em jovens com maiores escores da faceta "assertividade", do fator Extroversão (160). Desta forma, a complexidade das facetas componentes dos fatores, que não foi especificamente avaliada pelo instrumento utilizado em nosso estudo, pode ao menos em parte explicar tais contrastes.
Em relação à evolução longitudinal, no grupo JDRIHIV, observou-se queda significativa nos escores de Neuroticismo. No grupo de controle, observou-se redução
significativa nos escores de Extroversão. Tais resultados sugerem que no grupo JDRIHIV, houve uma queda significativa dos escores de Neuroticismo, pois no momento inicial, a avaliação dos traços de personalidade de jovens recentemente diagnosticados com HIV sofrera a interferência do impacto do diagnóstico, do que o HIV representa, do medo da morte, do preconceito, discriminação e estigma social. Posteriormente, com o acesso à informação, o início e manutenção do tratamento clínico e psicoterápico, o paciente pode desmistificar o vírus e ressignificar o que é viver com HIV.
As mudanças observadas ao longo do seguimento do grupo de JDRIHIV podem sugerir um componente de plasticidade nos domínios da personalidade. Este achado destaca a importância de considerar-se a plasticidade das características de personalidade, diante da grande variedade de exposições a circunstâncias favoráveis ou adversas durante o ciclo vital. O conceito de estabilidade dos domínios da personalidade tem sido contestado por abordagens mais contextualistas, que reforçam seu dinamismo. Nesta perspectiva, a personalidade pode sofrer alterações ao longo do desenvolvimento humano, incluindo a idade adulta (59).
Observamos, no grupo de JDRIHIV, no momento inicial, escores significativamente inferiores de QV em todos os domínios avaliados, em relação ao grupo de controle. Durante o acompanhamento, pudemos observar que, com exceção dos domínios ambiental e de saúde física, a partir de 6 e também aos 12 meses, os escores para os domínios psicológico, percepção geral de saúde, social, QV total e percepção geral de QV deixaram de apresentar diferenças significativas em relação ao grupo de controle. Tais mudanças ocorreram devido à elevação estatisticamente significativa destes escores no grupo de JDRIHIV.
Não encontramos, ao rever extensivamente a literatura, nenhum estudo que avaliasse a QV em uma população com as características do nosso (jovens de 16 a 24 anos com diagnóstico recente, avaliados pelo instrumento WHOQOL-Bref. Desta forma, a comparação de nossos resultados com a literatura é prejudicada pelo uso de diversos instrumentos de avaliação da QV, e pela heterogeneidade das populações estudadas. De modo geral, a literatura relata melhora de indicadores a partir do início do acompanhamento, principalmente em pacientes em TARV. Em uma grande coorte europeia, Protopopescu et al. (2007), com seguimento de 5 anos e utilizando o instrumento SF-36, observaram significativo aumento nos domínios de saúde física e mental a partir dos 12 meses (165). Na África do Sul, Tomita et al. (2014) relatam aumento
significativo e sustentado nos domínios geral, físico, emocional, funcional e social da escala Functional Assessment of HIV infection (FAHI) após um ano de seguimento em uma coorte de mulheres com infecção recente (166). Em Burkina Faso, Bakiono et al. (2015), relatam, em uma coorte seguida pelo mesmo prazo, com o uso do instrumento WHOQOL-HIV-Bref, aumento significativo nos escores dos domínios físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, ambiental, espiritualidade e QV global, a partir dos 6 meses, e sustentados aos 12 meses (167). Para explicar o achado consistente da melhora evolutiva da QV, alguns relatos destacam a importância do acesso à TARV (167,168). Este cenário é semelhante ao observado em nossa população de estudo, que apresentou alta taxa de acesso ao tratamento e de controle virológico e imunológico. As diretrizes brasileiras de TARV recomendam início de tratamento logo após o diagnóstico, sendo o acesso assegurado a todos os pacientes. Adicionalmente, os JDRIHIV desta coorte foram acompanhados em serviço de referência com equipe multidisciplinar, incluindo suporte psicológico.
Metanálise sobre estudos avaliando a qualidade de vida de indivíduos infectados pelo HIV aponta que a maior parte dos estudos realizados por meio da utilização de vários instrumentos, relata escores baixos no domínio psicológico em pacientes com infecção recente. Neste período, estudos qualitativos relatam um predomínio de sentimentos negativos, envolvendo a dificuldade de aceitação do diagnóstico, medo da morte e estigma social (65). Em fases posteriores em decorrência da aceitação pelos pacientes de sua identidade como soropositivos, aumentam as interações sociais, a participação comunitária e as perspectivas de futuro, com tendência a melhora na percepção da qualidade de vida (169). De forma contrastante, Miners et al. (2014), por meio da análise de dados de uma coorte europeia com mais de 10.000 pacientes, relatam que pessoas vivendo com o HIV/aids apresentam percepção de qualidade de vida significativamente inferior à população geral, mesmo considerando-se que em sua maior parte os pacientes encontram-se clinicamente estáveis em decorrência do tratamento antirretroviral (170).
Observamos nos JDRIHIV uma significativa convergência com o grupo de controle em relação à satisfação com a vida aos 12 meses de acompanhamento. Tais resultados estão em concordância com o modelo proposto, após comprovação empírica, por Suh et al. (1996) e Diener et al. (2006), que propõem que apenas os eventos mais recentes, sejam positivos ou negativos, influenciam a satisfação com a vida (83,171). A magnitude do impacto tende a cair
progressivamente, de forma variável, em torno de 6 meses após o evento, ocorrendo o retorno ao estado inicial de bem-estar. Desta forma, eventos positivos ou negativos afetam temporariamente a percepção de felicidade, com rápido retorno à neutralidade. Há uma grande escassez de estudos longitudinais sobre satisfação com a vida em doenças crônicas, incluindo a infecção por HIV. Em um estudo africano, Chidrawi et al. (2015), detectaram, após intervenção, melhora nos indicadores medidos pela ESV em adultos vivendo com HIV (172). A comparação deste cenário com nossa coorte de JDRIHIV é limitada, pelas diferenças na composição da população. Em nossa visão, este é o primeiro estudo na literatura internacional a abordar de forma longitudinal a satisfação com a vida em jovens soropositivos a partir do diagnóstico.
Um achado bastante significativo em nossa população de estudo foi a ausência de diferenças nos escores de resiliência, desde a avaliação inicial, tanto internamente no grupo de JDRIHIV como nos jovens do grupo de controle. A resiliência é um tema recentemente incorporado ao campo da saúde, que se encontra em fase de construção conceitual (98). Apesar da heterogeneidade dos instrumentos de avaliação, a escala de resiliência de Wagnild-Young é a mais utilizada internacionalmente e considerada a mais apropriada para avaliação de adolescentes e adultos jovens (173). Em concordância com nossos resultados, Peterson et al. (2014), em uma coorte americana, não encontraram associação entre resiliência e risco de infecção por HIV (110). Nossos achados podem ser entendidos pela relativa estabilidade da resiliência após a adolescência. Estudos com base biomédica e comportamental têm demonstrado que a resiliência, como traço individual, transita a partir de eventos e características significativos na infância, fase de maior plasticidade, para um estado conservado na fase adulta (101).
Observamos, no grupo de JDRIHIV, escores inferiores de percepção familiar, para os domínios afetivo-consistente, adaptação familiar e total, no momento inicial. Tais diferenças em relação ao grupo de controle deixaram de ser observadas aos 6 e 12 meses de acompanhamento. A comparação com outros relatos na literatura é dificultada pela diversidade de instrumentos de avaliação de suporte familiar.
Alguns instrumentos utilizam avaliações de percepção pelo paciente, enquanto outros utilizam indicadores objetivos de avaliação por pesquisadores ou profissionais. No entanto, no
cenário da infecção por HIV, vários relatos sugerem uma associação inversa entre risco de infecção e suporte familiar.
Davey et al. (2009), em um estudo retrospectivo avaliando jovens de aquisição comportamental, relatam um predomínio de atitudes não-suportivas ou contraditórias por meio de pais ou cuidadores, tanto antes como após o diagnóstico (174). Kadushin (1999) relata que a percepção do suporte familiar após o diagnóstico de infecção por HIV, em homens de orientação homoafetiva, era mais elevada em relação a mães, irmãos e irmãs, com importantes barreiras ao suporte pelos pais. Adicionalmente, neste estudo, a falta de informação sobre a doença pelos familiares e os temores dos pacientes em relação ao comprometimento de sua independência foram identificados como fatores de risco para baixo suporte familiar (175).
Em documento oficial da Academia Americana de Pediatria, Levine (2013) destaca a associação entre falta de suporte familiar e risco aumentado de depressão, suicídio e comportamentos sexuais arriscados. Tal associação foi empiricamente verificada em um estudo com indivíduos infectados pelo HIV no Nepal, em que os riscos de depressão e ideação suicida foram associados ao suporte negativo, ou seja, à percepção, pelos indivíduos soropositivos, de situações de rejeição, exploração e distanciamento emocional por familiares (176).
De forma mais ampla, um documento da OMS ressalta a importância do suporte emocional e instrumental a indivíduos infectados pelo HIV, estando este suporte associado à redução do estresse, melhora da adesão ao tratamento, menores sintomas de depressão, melhora na qualidade de vida e da autoestima (177).
De forma geral, pudemos observar que a melhora da percepção de suporte familiar durante o acompanhamento, pode estar associada à melhora da percepção de qualidade de vida, bem-estar e indicadores de saúde mental. Este conjunto de transformações positivas foi relatado em um estudo qualitativo com indivíduos recentemente infectados, que detectou a progressiva incorporação da condição de soropositividade ao “self”, com resolução de conflitos internos (169).
Observou-se, no grupo de JDRIHIV, risco aumentado de depressão no momento inicial, risco de suicídio no momento inicial e após seis meses de acompanhamento, agorafobia no
momento inicial e após 12 meses, dependência e abuso de álcool na primeira entrevista e dependência e abuso de substâncias nos três momentos. Os riscos de depressão e suicídio e abuso de álcool se reduziram ao longo do tempo. Os riscos de agorafobia e abuso de substância não se reduziram ao longo da pesquisa.
Estudo longitudinal norte-americano sobre o contexto psiquiátrico na infecção aguda pelo HIV em jovens, com a utilização do Mini, revela que a maioria dos participantes apresentava histórico de abuso de álcool e substâncias (85%), depressão maior ou transtorno bipolar (53%). Entretanto, com o tempo e as estratégias de coping, esses indivíduos se adaptaram (178).
Em alguns estudos de revisão sobre a prevalência de depressão em indivíduos soropositivos, a grande variedade apontada da prevalência de 14 a 72% e de 0 a 80% para a depressão, decorre de grande variedade de instrumentos de mensuração (179,180).
Em um estudo brasileiro transversal sobre transtornos mentais em 257 pacientes portadores de HIV utilizando o Mini, foram identificadas prevalências de 29,2 % para depressão, 10,1% para abuso/ dependência de álcool, 7,8% para uso de substâncias não alcoólicas e 0,4% para abuso/dependência de substâncias não alcoólicas (179). Nossos achados apontaram maior prevalência de 58,80% para depressão, 26,50% para abuso/ dependência de álcool e 23,50% para abuso/ dependência de substâncias não alcoólicas decorrentes do impacto do diagnóstico de infecção pelo HIV na vida do indivíduo, visto que, a primeira entrevista ocorreu com um intervalo máximo de sessenta dias da data do diagnóstico.
Observamos por meio da avaliação longitudinal, que a prevalência desses transtornos foi diminuindo ao longo do tempo. Aos 6 meses de acompanhamento do estudo a prevalência de depressão era de 34,61% e aos 12 meses de 15,38%. Para abuso/ dependência de álcool, aos 6 meses a prevalência foi de 7,69% e aos 12 meses de 11,53%. Para abuso/ dependência de substâncias não alcoólicas a prevalência aos 6 meses foi de 15,38% e aos 12 meses de 11,53%.
Entre as comorbidades de saúde mental, observamos que a prevalência de agorafobia manteve-se elevada e significativamente superior ao grupo de controle, mesmo após 12 meses de acompanhamento. A importância da agorafobia foi destacada, em um estudo transversal com
pacientes soropositivos, por Shacham et al. (2016), em que este transtorno apresentou prevalência de 15,8%, apresentando correlação com depressão, transtorno de ansiedade generalizada, percepção de dores, dependência de álcool e cocaína (181). Em nossa interpretação, a alta prevalência de agorafobia em nossa coorte pode ser entendida pelo conflito vivido pelos jovens soropositivos. A perspectiva de exposição social, associada aos comportamentos de risco e à infecção pelo HIV, pode ter sido um fator de gerador de culpa e ansiedade, levando a um maior retraimento social desta população.
Nosso estudo apresenta como principal limitação a amostra relativamente pequena, o que pode ter impossibilitado a revelação de associações estatisticamente significativas. No entanto, cumpre ressaltar que a população estudada apresentava uma faixa etária bastante estreita (16 a 24 anos), adicionalmente restrita pelo critério de infecção recentemente diagnosticada. Adicionalmente, observamos que o GC apresenta significativas diferenças de nível educacional e socioeconômico em relação ao grupo de JDRIHIV. Tais diferenças, no entanto, são compreensíveis devido às características únicas da população de JDRIHIV, que a definem como população-chave. Cumpre ressaltar que os jovens do GC não representavam parcela privilegiada da população, pois frequentavam a universidade apenas no período noturno e, em sua maioria, trabalhavam para sua manutenção econômica.
Uma fragilidade a ser reconhecida neste estudo é a taxa de perda de seguimento, de 23,5% em um ano. Tal proporção pode ser considerada alta. Grandes estudos de coorte internacionais com pacientes infectados pelo HIV relatam uma perda de seguimento anual em torno de 3 a 4% (182,183). Em nosso estudo, podemos destacar a característica etária da população e a vulnerabilidade social do grupo HIV como potenciais causas para esta perda significativa. Adicionalmente, a modesta infraestrutura envolvida neste estudo, de caráter exploratório, pode ter contribuído para dificuldades operacionais. Consideramos, no entanto, que tal perda não prejudicou o alcance dos principais achados.