UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
CARINA CAIRES GAZINI SOBRINO
EVOLUÇÃO DE DESFECHOS PSICOSSOCIAIS EM JOVENS VIVENDO COM O VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA NO PRIMEIRO ANO APÓS O
DIAGNÓSTICO: ESTUDO LONGITUDINAL
CAMPINAS 2017
CARINA CAIRES GAZINI SOBRINO
EVOLUÇÃO DE DESFECHOS PSICOSSOCIAIS EM JOVENS VIVENDO COM O VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA NO PRIMEIRO ANO APÓS O
DIAGNÓSTICO: ESTUDO LONGITUDINAL
Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Doutora em Ciências, na área de concentração em Saúde da Criança e do Adolescente.
ORIENTADOR: PROF. DR. MARCOS TADEU NOLASCO DA SILVA
CO-ORIENTADORA: PROF.a DR.a ELOISA HELENA RUBELLO VALLER CELERI
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA ALUNA
CARINA CAIRES GAZINI SOBRINO E ORIENTADA PELO PROF. DR. MARCOS TADEU NOLASCO DA SILVA.
CAMPINAS 2017
Dedico, Aos meus pais, Ni e Fernando, por todo amor, apoio, incentivo e cooperação. Ao Nilton, meu marido, por todo amor, companheirismo, apoio e dedicação. Às minhas filhas, Maria Carolina e Heloisa, sentido maior da minha existência.
AGRADECIMENTOS
Agradeço imensamente ao meu querido orientador, Prof. Dr. Marcos Nolasco, pelo apoio, dedicação e colaboração na execução deste trabalho, e pelos ensinamentos ao longo de todos estes anos de convívio.
À Prof. Dra. Eloisa Helena Rubello Valler Celeri, minha co-orientadora, por todo conhecimento, atenção e apoio na execução deste trabalho.
Aos jovens acompanhados no Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids (CRT) de Campinas, vítimas e heróis em suas lutas e vitórias individuais e coletivas, pela fundamental colaboração na execução desse trabalho.
Ao coordenador Ray Carvalho, do Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids (CRT) de Campinas, Dra. Valéria, Josiane do Carmo Dias, Meire Aparecida Soldera, André Gomes
Pacheco e a toda equipe pelo apoio e colaboração.
Aos estudantes do Centro Universitário das Faculdades de Ensino (UNIFAE) – São João da Boa Vista, pela preciosa colaboração na execução desse estudo.
À Professora Dra. Maria Helena Cirne de Toledo, Pró-Reitora de Graduação do Centro Universitário das Faculdades de Ensino (UNIFAE) – São João da Boa Vista e toda equipe por todo apoio e colaboração.
À Prof. Dra. Karina Diniz Oliveira e Prof. Dr. Roberto Teixeira Mendes, membros na Banca de Qualificação pelas sábias correções e sugestões.
À mestranda Acácia Passos pela parceria na execução deste trabalho.
Aos colegas desde o tempo do mestrado, Aline e Luiz Carlos.
À Rosa Maria Genésio, Milton, João Daniel e Pedretti, funcionários do Centro de Investigação em Pediatria – CIPED pela dedicação e colaboração.
À Márcia Britto, secretária da Pós-graduação, por toda dedicação, colaboração e disponibilidade dispensados.
Agradeço imensamente aos meus pais, Ni e Fernando Gazini, orientadores da vida, dos valores, da importância e dedicação ao trabalho e do amor incondicional, e pelo auxilio nos cuidados com as minhas pequenas ao longo deste trabalho.
Ao meu marido, Nilton Sobrino, companheiro da vida, por todo o seu amor, compreensão e apoio na realização de mais essa conquista.
Às minhas filhas, Maria Carolina e Heloisa, estrelas de luz na minha vida.
Ao meu irmão, Francisco Caires Gazini, pelo carinho fraternal e amizade.
À minha tia Virginia Gazini, minha precursora e fonte de inspiração na minha escolha profissional, por sua dedicação e amor ao trabalho e ao olhar do ser humano.
Aos meus queridos avós Alfredina e Mário Caires, Lola e Itamar Gazini, exemplos de dignidade e generosidade.
À todos os meus familiares e amigos, tão fundamentais e importantes em minha vida.
À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) pela bolsa de Doutorado concedida.
“Não sei... se a vida é curta ou longa demais pra nós, Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser: Colo que acolhe, Braço que envolve, Palavra que conforta, Silêncio que respeita, Alegria que contagia, Lágrima que corre, Olhar que acaricia, Desejo que sacia, Amor que promove.
E isso não é coisa de outro mundo, é o que dá sentido à vida. É o que faz com que ela não seja nem curta, nem longa demais, Mas que seja intensa, verdadeira, pura... Enquanto durar"
RESUMO
Introdução: A incidência da infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) tem
aumentado entre adolescentes e adultos jovens. Estes podem apresentar sérios prejuízos emocionais, sociais e de saúde. O objetivo deste estudo foi avaliar a evolução de desfechos psicossociais em jovens com diagnóstico recente de infecção pelo HIV (JDRIHIV), no primeiro ano de acompanhamento.
Métodos: Estudo longitudinal, analítico, observacional do tipo coorte. Trinta e quatro
JDRIHIV (85,3% do sexo masculino, idades de 21,37 ± 2,50 anos), em seguimento em serviço de referência, foram comparados a um grupo de controle (GC) de 30 estudantes universitários (53,3% do sexo feminino, idades de 21,35 ±1,59 anos). As diferenças de características de personalidade (inventário de personalidade revisado abreviado - NEO FFI-R), qualidade de vida (QV - instrumento WHOQOL-bref), satisfação com a vida (escala de Satisfação com a Vida - ESV), resiliência (escala de Resiliência de Wagnild-Young), suporte familiar (inventário de Percepção de Suporte familiar) e saúde mental (instrumento Mini International Neuropsychiatric Interview - MINI) foram avaliadas em um momento inicial, 6 e 12 meses após. A análise estatística foi realizada com os testes "t" de Student, ANOVA e determinação de risco por “Odds Ratio” (OR). Diferenças foram consideradas estatisticamente significativas com "p" ≤ 0,05.
Resultados: Na avaliação da personalidade observou-se, ao comparamos os escores dos
domínios NEO-FFI-R, a presença de diferenças estatisticamente significativas no momento inicial, com escores inferiores para os JDRIHIV nos domínios Amabilidade e Extroversão, e superiores no domínio Neuroticismo. Aos 12 meses, não foram observadas diferenças entre os grupos. Na avaliação longitudinal da qualidade de vida observaram-se diferenças estatisticamente significativas no momento inicial em todos os domínios, com escores inferiores para o grupo de JDRIHIV. Tais diferenças não foram observadas após 6 e 12 meses, para os domínios psicológico, percepção geral de saúde, social e QV total. Em relação ao domínio de percepção geral de QV, não se observaram diferenças após 12 meses. Observou-se, ao se compararem os escores da ESV nos três períodos do estudo, a presença de diferenças estatisticamente significativas no momento inicial e aos 6 meses, com escores inferiores para o grupo de JDRIHIV. Observou-se ausência de diferenças estatisticamente significativas entre o
grupo de pacientes e o grupo de controle, aos 12 meses. Não foram observadas diferenças significativas entre o grupo de JDRIHIV e o GC em relação aos escores de resiliência, em nenhum dos três momentos de acompanhamento. Na avaliação do suporte familiar, observou-se, no grupo de JDRIHIV, escores inferiores de percepção familiar, para os domínios afetivo-consistente, adaptação familiar e total, no momento inicial. Tais diferenças em relação ao grupo de controle deixaram de ser observadas aos 6 e 12 meses de acompanhamento. Na avaliação longitudinal de transtornos psiquiátricos, observaram-se risco significativamente mais elevado de episódio depressivo maior, suicídio, agorafobia e dependência/abuso de álcool e substâncias no grupo de JDRIHIV em relação ao GC no momento inicial. O risco de suicídio e abuso de substâncias foi mais elevado no grupo infectado pelo HIV também aos 6 meses. O risco de agorafobia e abuso de substâncias foi mais elevado no grupo infectado pelo HIV também aos 12 meses.
Conclusão: JDRIHIV apresentaram escores de domínios de personalidade, percepção de QV,
bem estar, percepção de suporte familiar e saúde mental inferiores àquelas observadas em um grupo saudável, e demonstraram melhora nestes indicadores após um ano de acompanhamento. Tais achados reforçam a importância do cuidado integral a esta população vulnerável.
Palavras Chaves: Personalidade, Qualidade de Vida, Bem-estar, Resiliência, Suporte Familiar,
ABSTRACT
Background: The incidence of Human Immunodeficiency Virus (HIV) infection has been
increasing between adolescents and young adults. Such persons may present severe emotional, social and health impairments. The objective of this study was to evaluate the progression of psychosocial outcomes in youth with a recent diagnosis of HIV infection (YRDHIV) in the first follow-up year.
Methods: Observational, analytical longitudinal cohort study. Thirty-four YRDHIV (85.3%
male, aged 21.37 ± 2.5 years), being followed up at a reference center, were compared to a control group (CG) of 30 college students (53.3% female, aged 21.35 ± years). Diferences between personality characteristics (NEO-FFI revised abbreviated personality inventory), quality of life (QoL - WHOQOL-bref instrument), satisfaction with life (Satisfaction with Life Scale - SLS), resilience (Wagnild Young resilience scale), family support (Family Support Perception Inventory) and mental health (Mini International Neuropsychiatric Interview) were evaluated at baseline, 6 and 12 months afterwards. Statistical analysis was performed with Student's "t" test, ANOVA and risk estimation by Odds Ratio (OR). Differences were considered statistically significant if "p" ≤ 0.05.
Results: In the evaluation of personality, the comparison of NEO-FFI-R domain scores showed
statistically significant differences at baseline, with lower scores for YRDHIV in Agreeableness and Extroversion and higher in Neuroticism. After 12 months, no differences were observadas between groups. Regarding quality of life, lower scores were observed for all domains in the YRDHIV group at baseline. Such differences were not observed at 6 and 12 months for the psychological, social, total QoL and general perception of health. At 12 months, no differences were observed between groups for the general perception of QoL. Regarding SLS scores, significant differences were observed at baseline and 6 months, with lower scores for the YRDHIV group. At 12 months, there were no differences. No differences were observed between YRDHIV and CG in resilience scores, at any point in time. In the YRDHIV group, family support perception scores were lower for the affective-consistent, family adaptation and total, at baseline. Such differences were not observed at 6 and 12 months of follow-up. Regarding longitudinal evaluation of psychiatric disorders, significantly higher risks for major depressive episode, suicide ideation, agoraphobia and alcohol and illicit substances
abuse/dependency were observed for YRDHIV group at baseline. At 6 months, suicide ideation and substance abuse risks were higher for YRDHIV. Agoraphobia and substance abuse risks wher higher for YRDHIV also at 12 months.
Conclusion: YRDHIV showed personality, QoL, satisfaction with life, family support
perception and mental health markers lower than those observed in a healthy control group. These markers showed general improvement after one year of follow-up. Such findings stress the importance of integral health care to this vulnerable population.
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Quadro 1. Medicamentos antirretrovirais disponíveis para a TARC em adolescentes e adultos no Brasil...30
LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Características sociodemográficas da população ao início do estudo...65
Tabela 2. Evolução do controle virológico e imunológico no grupo de pacientes infectados pelo HIV...67
Tabela 3. Evolução longitudinal dos domínios de personalidade entre o grupo de jovens infectados pelo HIV e grupo de controle...68
Tabela 4. Evolução longitudinal das diferenças em QV entre o grupo de jovens infectados pelo HIV e grupo de controle...70
Tabela 5. Evolução longitudinal das diferenças de satisfação com a vida entre o grupo de jovens infectados pelo HIV e grupo de controle...71
Tabela 6. Evolução longitudinal das diferenças de resiliência entre o grupo de jovens infectados pelo HIV e o grupo de controle...72
Tabela 7. Evolução longitudinal das diferenças de percepção de suporte familiar entre o grupo de jovens infectados pelo HIV e o grupo de controle...73
Tabela 8. Evolução longitudinal do risco de transtornos psiquiátricos entre o grupo de jovens infectados pelo HIV e grupo de controle...74
LISTA DE ABREVIATURAS
ABEP - Agência Brasileira de Empresas de Pesquisa
Aids - Acquired Immune Deficiency Syndrome (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) CDC - Centers for Disease Control and Prevention
CID -10 - International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - ICD -10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde)
CRT - Centro de Referência e Treinamento CV - Carga Viral
DNA - Ácido Desoxirribonucleico dp - Desvio Padrão
DSM-IV - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th edition DST- Doenças Sexualmente transmissíveis
ECA- Estatuto da Criança e do Adolescente ESV- Escala de Satisfação com a Vida
FAHI - Functional Assessment of HIV infection FCM - Faculdade de Ciências Médicas
GC - Grupo de Controle
HAART- Terapia Antirretroviral de alta atividade HC - Hospital de Clínicas da Unicamp
HIV - Human immunodeficiency vírus (vírus da imunodeficiência Humana) IC95% - Intervalo de Confiança 95%
IE - Inibidores de Entrada IF- Inibidores de Fusão II- Inibidores da Integrase IP - Inibidores da Protease
IPSF- Inventário de Percepção de Suporte Familiar
ITRN - Inibidores da Transcriptase Reversa Análogos de Nucleosídeos ITRNN - Inibidores da Transcriptase Reversa Não-Análogos de Nucleosídeos ITRNt - Inibidores da Transcriptase Reversa Análogos de Nucleotídeos JDRIHIV - Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo HIV
LOAS - Lei Orgânica de Assistência Social MCP - Medicina Centrada na Pessoa
M.I.N.I - Mini International Neurophychiatric Interview MS - Ministério da Saúde
N - Número total de casos
NEO FFI-R - Revised Neo Five Factor Inventory (Inventário de Personalidade Revisado Abreviado)
OMS - Organização Mundial da Saúde OR - Odds Ratio
QV- Qualidade de vida RNA - Ácido Ribonucleico SF-36 - Short Form 36
SICLOM - Sistema de Controle Logístico de Medicamentos SNC - Sistema Nervoso Central
SPSS - Statistical Package for Social Sciences SUS - Sistema Único de Saúde
TARc - Terapia Antirretroviral Combinada TARV- Terapia Antirretroviral
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido T CD4 - Linfócitos T CD4
T CD8 - Linfócitos T CD8 TV - Transmissão Vertical
UNAIDS - Joint United Nations Programme on HIV/Aids UNICAMP - Universidade Estadual de Campinas
UNICEF - Fundo das Nações Unidas para Crianças WHO - World Health Organization
WHOQOL - bref –World Health Organization Abbreviated Instrument for Quality of Life Assessment
SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO... 19 2. JUSTIFICATIVA... 49 3. OBJETIVOS... 50 3.1 Objetivo Geral... 50 3.2 Objetivos Específicos... 50 4. HIPÓTESES... 51 5. MATERIAL E MÉTODOS... 52 5.1 Modelo de Estudo... 52
5.2 Local e Duração do Estudo... 52
5.3 População de Estudo... 53
5.4 Procedimentos do Estudo... 54
5.5 Cálculo do Tamanho da Amostra... 57
5.6 Instrumentos de Coleta de Dados... 58
5.6.1 Avaliação dos Aspectos Demográficos, Clínicos e Psicossociais... 58
5.6.2 Avaliação da Personalidade... 58
5.6.3 Avaliação da Qualidade de Vida... 58
5.6.4 Avaliação da Satisfação com a Vida... 59
5.6.5 Avaliação da Resiliência... 59
5.6.6 Avaliação do Suporte Familiar... 59
5.6.7 Avaliação da Saúde Mental... 60
5.6.8 Avaliação dos Dados Clínicos, Imunológicos e Virológicos... 60
5.7 Variáveis... 60 5.7.1 Variáveis Dependentes... 60 5.7.2 Variáveis Independentes... 61 5.8 Análise Estatística... 63 5.9 Considerações Éticas... 63 6. RESULTADOS... 64
6.1 Características Gerais da População... 64
6.2 Características Específicas dos Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo HIV... 67
SUMÁRIO (continuação)
6.3 Avaliação longitudinal da Personalidade... 67
6.4 Avaliação longitudinal da Qualidade de Vida... 69
6.5 Avaliação longitudinal da Satisfação com a Vida... 71
6.6 Avaliação longitudinal da Resiliência... 71
6.7 Avaliação longitudinal da Percepção de Suporte Familiar... 72
6.8 Avaliação longitudinal de Saúde Mental... 73
7. DISCUSSÃO... 75
8. CONCLUSÃO... 84
9. REFERÊNCIAS... 85
ANEXOS... 105
Anexo 1. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Grupo de Pacientes... 105
Anexo 2. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Grupo de Controle... 106
Anexo 3. Roteiro de Entrevista - Grupo de Pacientes... 107
Anexo 4. Roteiro de Entrevista - Grupo de Controle... 109
Anexo 5. Instrumento abreviado de avaliação da Qualidade de Vida (WHOQOL-bref).. 111
Anexo 6. Escala de Satisfação com a Vida (ESV)... 114
Anexo 7. Escala de Resiliência de Wagnild & Young... 115
Anexo 8. Instrumento Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I.)... 117
Anexo 9. Parecer UNIFAE... 131
Anexo 10. Parecer Prefeitura Municipal de Campinas... 132
1. INTRODUÇÃO
A visão integral da saúde - ciência e humanidades na compreensão e no cuidado do ser humano em desenvolvimento
Cada vida tem sua própria narrativa. Desde a concepção, cada ser humano está exposto a contingências potencialmente condicionantes de seu comportamento. A interação entre características inatas e condições ambientais resulta no desenvolvimento de indivíduos únicos. Os mecanismos da interdependência entre a natureza individual, representada pelo genoma, e as incontáveis modulações do ambiente, estão apenas começando a ser elucidados e detalhados pela ciência. Os conhecimentos recentes da epigenética, que estuda a modulação da expressão gênica por estímulos ambientais e sua transmissão intergeracional, abriram novos paradigmas conceituais. Tais modulações podem ser consequências de estímulos hormonais, bioquímicos e relacionados a agentes infecciosos, porém não se limitam à esfera biológica. A qualidade das relações afetivas entre o ser em desenvolvimento e as pessoas envolvidas em seu cuidado pode também condicionar desfechos a longo prazo. Em consequência da complexidade das forças envolvidas na formação do indivíduo, a possibilidade de livre-arbítrio na tomada de decisões durante o ciclo da vida é ainda um foco de debate filosófico e científico (1).
O desenvolvimento humano é marcado por grande dinamismo e plasticidade. Historicamente, o estudo do desenvolvimento tem se concentrado nos períodos da infância, do nascimento até os 10 anos de idade, e da adolescência, dos 10 aos 20 anos. Pioneiros como Freud, Vigotsky e Piaget concentraram suas abordagens teóricas e empíricas nestes períodos. Alguns pesquisadores da área humanista e social, no entanto, como Erikson, Maslow e Bandura, há décadas propuseram a importância de se estudar o desenvolvimento durante todo o ciclo vital. Desta forma, mesmo após as fases de marcante desenvolvimento físico, o processo de "tornar-se pessoa" não se esgota (2).
Evidências empíricas recentes têm reforçado a necessidade do reconhecimento da importância crítica do desenvolvimento na idade adulta jovem. O amadurecimento da área pré-frontal do cérebro, responsável pela integração das decisões executivas, que orientam comportamentos de alta complexidade, se completa em torno dos 25 anos. O amadurecimento da área pré-frontal é precedido por uma rápida e intensa expansão da massa neuronal e da
atividade no sistema límbico no início da adolescência. Este desequilíbrio pode explicar algumas características do comportamento dos adolescentes e jovens entre 10 e 24 anos, como impulsividade, emotividade, comportamentos de risco e suscetibilidade à ação de substâncias psicoativas. Progressivamente, ocorrem os fenômenos de poda sináptica e mielinização, que resultam na otimização do processamento da informação no córtex pré-frontal (3). Entre as características comportamentais desta faixa etária, destacam-se o vigor dos sentidos e a veemência dos afetos, com o apego à fruição do momento, ao pertencimento grupal e ao desfrute imediato, o otimismo e a imprudência frente ao risco. Uma analogia econômica sugere que, na juventude, não sabemos "descontar o valor do amanhã" (4).
O conjunto de evidências neurofisiológicas e comportamentais, associado à importância da proteção social para o indivíduo em formação, tem levado a uma extensão conceitual do período mais vulnerável do desenvolvimento humano. Vários grupos de pesquisa e instituições públicas têm sugerido a ampliação do conceito de adolescência até os 24 anos, com o reconhecimento da categoria "youth", ou "jovem". No contexto epidemiológico, merece destaque o fato de que 25% da população mundial situam-se na faixa entre 10 e 24 anos. Documentos recentes, com proposição de políticas públicas de saúde e de inclusão social, destacam que esta faixa da população é relativamente desassistida em relação a suas necessidades (5).
A assistência adequada à saúde dos jovens depende de uma reorganização dos sistemas de cuidado. No século XX, observou-se globalmente, embora com velocidades diferentes em relação ao grau de desenvolvimento das nações, o fenômeno da transição demográfica e epidemiológica. Este fenômeno se caracterizou pela diminuição da morbidade e mortalidade por doenças infecciosas agudas e pelo aumento proporcional da importância das doenças crônicas não transmissíveis e dos agravos ligados à violência interpessoal e aos traumatismos. Inicialmente, os motores deste processo foram as melhoras em saneamento, higiene e habitação. Em seguida, adicionaram-se os avanços da tecnologia biomédica (vacinas, novos medicamentos e equipamentos médicos). Tais fatores resultaram na melhora das condições de vida e na redução da mortalidade em todas as faixas etárias, com consequente aumento da expectativa de vida e expansão da população mundial (6).
A organização dos serviços de saúde não acompanhou o ritmo das mudanças epidemiológicas. O intenso desenvolvimento científico e tecnológico observado entre o final do século XIX e meados do século XX resultou em significativos incrementos nas bases científicas da medicina. As doenças mais prevalentes foram adequadamente definidas, com esclarecimento minucioso de suas causas e seus mecanismos. No entanto, os progressos na formação dos recursos humanos em saúde foram claramente desequilibrados, observando-se uma grande ênfase nos aspectos biológicos e fisiopatológicos, sem a correspondente evolução na formação humanística. As limitações deste modelo de cuidado, denominado "fisicalista", logo se tornaram evidentes. Ocorreu uma escalada nos custos e na agressividade dos procedimentos médicos, sem a correspondente melhora na qualidade do cuidado. O modelo reducionista da pesquisa científica, muito eficaz na definição dos mecanismos celulares e moleculares das doenças, revelou-se insuficiente, quando extrapolado para o cuidado, na abordagem dos aspectos subjetivos e sociais da saúde individual e comunitária. Na segunda metade do século XX, organismos nacionais e internacionais começaram a propor uma adaptação das políticas públicas em saúde, no sentido de maior integralidade e visão holística (7).
Oficialmente, pode-se identificar na Conferência de Alma-Ata, coordenada pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1978, o momento em que as políticas públicas em saúde passaram a contemplar a integralidade do cuidado. A declaração final desta conferência recomenda a revisão do conceito de saúde, não apenas como "ausência de doença", mas sim como "um estado de completo bem-estar físico, mental e social". No mesmo documento, expressa-se a necessidade de ação urgente pelos governos e pelos profissionais envolvidos em serviços de desenvolvimento e de saúde, bem como da comunidade internacional, para proteger e promover a saúde de toda a população mundial. Tais metas ambiciosas continuam a nortear as políticas oficiais em saúde, embora sua implantação ainda se revele extremamente incompleta, mesmo em nações com alto desenvolvimento econômico e científico (8).
A busca da integralidade no cuidado em saúde tem como base conceitual a compreensão que a prática, a formação e a pesquisa devem visar o benefício de indivíduos e de suas comunidades. Cada indivíduo é composto por elementos emocionais, psicológicos, espirituais e físicos, interligados de forma complexa e indissociável. Em relação a cada indivíduo, a atuação de forças sociais e culturais insere níveis adicionais de complexidade. Neste contexto,
a contribuição interativa das ciências humanas e sociais resultará numa nova prática de cuidado em saúde, constituindo não uma ciência, mas uma profissão erudita, beneficiária dos avanços da ciência e da arte (9).
A organização de uma linha de cuidado efetiva em saúde, como pode ser depreendido da argumentação anterior, exige um complexo agenciamento de competências. Torna-se necessário romper barreiras entre as disciplinas acadêmicas e profissionais, com a constituição de equipes compostas por vários profissionais, com formações diversas. A interligação das competências profissionais pode ser didaticamente organizada em três níveis. No nível multidisciplinar, diversos profissionais atuam de forma paralela, gerenciados por um médico ou gestor. Tal prática é mais eficiente que o trabalho do profissional isolado, porém a interação entre os profissionais é em geral insuficiente. A evolução cooperativa da prática leva ao nível interdisciplinar, com redução das hierarquias e fluxo horizontal de ideias e responsabilidades. A maior comunicação entre os membros da equipe permite o estabelecimento de metas compartilhadas. Aumenta o espaço para criatividade e inovação. Um cenário mais complexo, de difícil estruturação prática, consiste na transdisciplinaridade. Neste cenário, a base de conhecimento é comum e compartilhada, com uma linguagem única. Tal conceito, de difícil implantação, ainda permanece mais em nível teórico e conceitual. O desenvolvimento e a implementação do nível interdisciplinar, no entanto, é uma possibilidade realista e comprovadamente vantajosa, em termos de qualidade de assistência à saúde (10).
A maior integração das humanidades à prática em saúde pode ser instrumental em reduzir a separação entre a biomedicina e as ciências humanas, como filosofia, história, sociologia e antropologia. A psicologia, ciência que transita entre a visão biomédica e a visão humanística, na busca da compreensão do comportamento humano, torna-se elemento fundamental no diálogo profissional. Tais interações direcionam o cuidado em saúde para que seja centrado na pessoa, e não na doença. Uma importante consequência deste processo é a maior percepção, pelos profissionais envolvidos no cuidado, das limitações do conhecimento científico e dos desafios éticos vivenciados no cuidado (11).
Poucos anos após a Declaração de Alma-Ata, uma nova pandemia veio impor à sociedade um grande desafio, atingindo significativamente a população jovem. Descrita a partir de 1981, a infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), caracterizada, em sua
expressão clínica mais grave, como Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids), passou a afligir milhões de pessoas, em uma época de rápidas mudanças sociais, descobrimentos e inovações tecnológicas. Suas características epidemiológicas, relacionadas às formas de contágio, sua alta letalidade e a impossibilidade concreta de cura, têm exigido, por parte de todas as áreas do conhecimento humano, grande mobilização e integração de esforços. Mesmo caracterizada como uma doença crônica, graças aos avanços no tratamento, continua a despertar, de forma única, medo e incompreensão, entre agentes públicos, profissionais e membros da comunidade (12,13).
A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids)
Epidemiologia
Após mais de três décadas desde a descoberta da Aids, esta continua sendo caracterizada como uma das pandemias mais destrutivas da História, caracterizando um grande desafio para a saúde global. Desde o primeiro relato na literatura científica, em 1981, cerca de 75 milhões de pessoas foram infectadas em todo o mundo. Deste total, estima-se que tenham ocorrido cerca de 35 milhões de óbitos (14,15).
Dados do Joint United Nations Programme on HIV/Aids(UNAIDS)demonstram a alta prevalência de casos de infecção por HIV na população mundial, com a estimativa global de cerca de 37 milhões de pessoas vivendo com HIV/Aids. Os jovens de 15 a 24 anos são atualmente um dos grupos populacionais mais afetados e já representam 34% dos casos novos de infecção pelo HIV em todo o mundo (15).
No Brasil, desde o início da epidemia, foram notificados 798.000 casos de Aids, com cerca de 300.000 mortes. Estima-se que atualmente existam 842.000 pessoas vivendo com HIV em nosso país (16). O Brasil foi o pioneiro, entre as nações de renda média e baixa, a fornecer cuidado de saúde gratuito a pessoas que vivem com HIV/Aids, por meio de políticas de saúde pública. Esta iniciativa foi marcada pela criação do Programa Nacional de DST/Aids, em 1985 (17). Tal política pública, centralizada atualmente no Departamento de Infecções Sexualmente Transmissíveis, Aids e Hepatites Virais, evoluiu como política de Estado, no contexto do Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, apesar dos significativos avanços em relação à
prevenção e o tratamento universal e gratuito da infecção pelo HIV logo após o diagnóstico, a população jovem mantém grande vulnerabilidade. Neste grupo, a principal forma de aquisição da infecção por HIV é a transmissão comportamental, também chamada de transmissão horizontal. Esta forma inclui predominantemente a via sexual e, menos frequentemente, a via sanguínea (uso de drogas e exposição a hemoderivados). Foram notificados, em 2014, na faixa etária de 15 a 24 anos, 4.663 casos novos, sendo 3.251 em homens e 1.412 em mulheres. Estes dados caracterizam um aumento de incidência, nas idades entre 15 e 19 e 20 e 24 anos, de 100% e 70%, respectivamente, entre 2004 e 2014 (18).
Diversas características do comportamento de adolescentes e adultos jovens, citadas anteriormente, posicionam esta população no grupo de alto risco de aquisição da infecção pelo HIV. Estudos transversais mostram que cerca de 50% dos jovens entre 15 e 24 anos são sexualmente ativos, sendo que 15% relatam ter 4 ou mais parceiros. Nos Estados Unidos, metade das infecções sexualmente transmissíveis ocorrem nesta faixa etária. Cerca de 40% dos jovens, apenas, relatam uso de preservativos nas relações sexuais, frequentemente de forma incorreta. Nesta faixa etária, a frequente experimentação com álcool ou outras substâncias psicoativas está associada à frequência de relações sexuais desprotegidas e a múltiplos parceiros. A presença de transtornos mentais subjacentes, principalmente a depressão, também está associada a comportamentos sexuais de risco. Metanálises de estudos abordando as estratégias de prevenção têm ressaltado a eficácia de intervenções intensivas e abrangentes sobre estes fatores, com ênfase na motivação e no desenvolvimento de competências comportamentais (19,20).
Etiologia e Patogenia
O HIV, agente causal da Aids, pertence à família Retroviridae, cuja principal característica é a presença da enzima Transcriptase Reversa como elemento coordenador da replicação viral. Conforme sugerido pelo próprio nome, a Transcriptase Reversa transcreve o genoma a partir do Ácido Ribonucleico (RNA) para Ácido Desoxirribonucleico (DNA), de forma reversa ao sentido DNA - RNA, muito mais frequente em todos os organismos.
Existem dois tipos conhecidos como patógenos humanos, HIV-1 e HIV-2, ambos originários de mutações em retrovírus originalmente patogênicos em primatas não-humanos.
Destes, o HIV-1 é o responsável pela grande maioria dos casos da pandemia, sendo o HIV-2 restrito principalmente a áreas da África ocidental e Caribe.
O ciclo infeccioso do HIV se inicia com o contato de proteínas do envelope viral (complexo gp160), com receptores (proteínas CD4 e CCR5 ou CXCR4) presentes em células fundamentais do sistema imune (linfócitos T CD4+ e macrófagos). Após a penetração na célula, ocorre a transcrição reversa do genoma e a integração do DNA viral ao genoma da célula hospedeira. A consequência deste processo é o parasitismo viral irreversível, que, por afetar células com múltiplas funções reguladoras e efetoras, causa as manifestações clínicas características da infecção pelo HIV, principalmente a imunodepressão (com aumento da ocorrência de infecções, principalmente do tipo oportunista), as alterações de regulação imune, a encefalopatia e as neoplasias. A história natural da progressão clínica apresenta grande variabilidade, em decorrência de fatores ligados ao patógeno, ao hospedeiro e ao ambiente. Em média, em adultos, as características clínicas da Aids são identificadas sete anos após a primo-infecção (21).
Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/Aids
A adolescência e a fase adulta jovem compreendem períodos da vida de grandes transformações biológicas, psíquicas e sociais e uma etapa de novas experiências e responsabilidades. Esse período do desenvolvimento humano é considerado por muitos autores, como uma fase de transição entre a infância e a vida adulta, onde ocorrem mudanças no âmbito biológico, conflitos internos e dificuldades interpessoais que contribuem para a formação da identidade adulta (22,23).
Não existe uma padronização universal da faixa etária que compreende a adolescência. A Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde (MS) consideram o período entre 10 e 19 anos como adolescência e entre 15 e 24 como juventude. O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) considera adolescência, a faixa etária situada entre 12 e 18 anos de idade (24). Conforme argumentos apresentados anteriormente, o termo "jovem" tem sido usado de forma crescente para representar a população nestas faixas etárias sobrepostas, devido às especificidades do amadurecimento biológico, afetivo e comportamental.
Para Winnicott (1975) a adolescência caracteriza-se como um período onde o jovem é essencialmente imaturo e isolado, não aceita falsas soluções e busca várias experiências no intuito de sentir-se real. Nesse período, o indivíduo tem a oportunidade de sedimentar as conquistas já realizadas anteriormente e de integrar à personalidade aquilo que não ocorreu nos estágios anteriores do amadurecimento. Para isso, a família e a sociedade continuam sendo extremamente importantes como ambiente facilitador, para aceitarem e acolherem a imaturidade do adolescente, suas oscilações de dependência-independência, sua necessidade de confrontação, de ser alguém em algum lugar e de buscar as próprias soluções (25).
“A cura para a adolescência pertence à passagem do tempo e aos processos gradativos do amadurecimento; estes dois fatores juntos, resultam no final, no surgimento de uma pessoa adulta” (26).
Jovens e adolescentes vivendo com HIV/Aids, constituem um grupo heterogêneo na forma e idade em que ocorreu a transmissão, podendo esta ter sido vertical ou horizontal, e isso traz consequências para as suas condições clinicas, imunológicas, psicossociais, culturais e histórico de tratamento (27).
Adolescentes infectados por transmissão vertical do HIV, da mãe para o filho, foram diagnosticados na infância ou na adolescência. Constituem um grupo que apresenta variações no comprometimento imunológico e na exposição aos antirretrovirais (ARV). Normalmente, encontram-se nos estágios iniciais da puberdade, podendo ocorrer retardo puberal e alterações de desenvolvimento neurocognitivo, o que gera significativas repercussões no desenvolvimento somático e emocional. Os que obtiveram diagnóstico durante a infância caracterizam-se por apresentar vínculos sólidos com o serviço de saúde e cuidadores, em decorrência de estarem em tratamento há muitos anos. As principais dificuldades encontradas no cuidado a esse grupo são: revelação do diagnóstico, orfandade, desestruturação familiar e início da atividade sexual. Parte desse grupo atinge a adolescência exposto a múltiplos regimes ARV, apresentando vários efeitos adversos, com reduzidas opções terapêuticas e necessitando acesso a novas drogas (27).
Adolescentes e jovens que adquiriram o HIV por transmissão comportamental, via sexual, são frequentemente mais velhos, estão nos estágios finais da puberdade e foram recentemente infectados, com pouca ou nenhuma exposição a ARV. Apresentam vínculos frágeis com o serviço de saúde e cuidadores. Os indivíduos desse grupo, frequentemente,
apresentam grandes vulnerabilidades sociais, dificuldade de acesso ao cuidado em saúde, uso de substâncias ilícitas por via endovenosa, dificuldades escolares e no campo profissional, extrema pobreza e escassez de oportunidades em relação ao futuro (27).
No grupo de transmissão comportamental, há uma concentração de novos casos das chamadas populações-chave (jovens homossexuais masculinos, usuários de substâncias injetáveis, profissionais do sexo, transgêneros e presidiários). Devido a suas vulnerabilidades específicas, jovens de populações-chave têm tido seu cuidado negligenciado por políticas públicas. O diagnóstico de HIV nesta fase gera um forte impacto, em consequência da discriminação e do estigma combinados entre a percepção social da infecção HIV e dos comportamentos de risco. Os jovens soropositivos, desta forma, são obrigados a desenvolver estratégias de aceitação e enfrentamento de uma doença estigmatizada. Isso pode intensificar os conflitos adolescentes e afetar o ambiente social, as atividades diárias, sexualidade e a relação com os outros indivíduos gerando limitações físicas e psicológicas. Há grande escassez de dados epidemiológicos e comportamentais confiáveis e representativos de populações-chave nesta faixa etária (28). Os principais fatores que impulsionaram o aumento de vulnerabilidade nessas populações são: normas prejudiciais de gênero e desigualdade, obstáculos à educação, falta de serviços de saúde sexual e reprodutiva, pobreza, insegurança alimentar e violência(15).
Devido à complexidade dos fatores psicossociais internacionalmente reconhecidos em associação à infecção pelo HIV, como estigma, temor de revelação do estado de soropositivo, ansiedade, depressão e comportamentos de risco, um estado de alta vulnerabilidade ainda caracteriza a população infectada, mais de 30 anos após o início da pandemia (29). Estudos de abordagem qualitativa relataram que as maiores dificuldades apontadas pelos jovens soropositivos se referem aos relacionamentos interpessoais e à revelação diagnóstica a terceiros, adesão ao tratamento e o peso emocional de viver com uma doença crônica que está associada à morte, estigma, preconceito e exclusão social (30, 31).
A conceituação de estigma, no contexto das ciências sociais, foi consolidada por Goffman (1963), sendo este autor, até a atualidade, a principal referência sobre este tema. O termo estigma, na obra pioneira de Goffman, foi definido como “a situação do indivíduo que é desqualificado de plena aceitação social”. Neste sentido, o estigma funciona como um
mecanismo de identidade social, resultante de uma avaliação inconsciente e preconcebida sobre o comportamento desejável de um indivíduo no contexto social (32).
Mesmo com avanços na representação social da infecção pelo HIV, o estigma persiste como um fator associado a comorbidades nesta população. Shacham et al. (2015) identificaram, em uma coorte de indivíduos soropositivos nos Estados Unidos, a associação entre estigma e sexo feminino, raça negra, pior condição de saúde, depressão, ansiedade, dependência de álcool, agorafobia, dores e tabagismo. Os autores sinalizam que o estigma tem significante papel no cuidado do indivíduo infectado pelo HIV, sugerindo que intervenções específicas sejam desenvolvidas para reduzir o estigma e as comorbidades associadas (33).
Terapia Antirretroviral
A pandemia emergente, representada pela infecção pelo HIV, interagiu de forma bidirecional com a pesquisa epidemiológica e biomédica. Ao mesmo tempo que a pesquisa se beneficiou dos avanços do final da década de 1970 e início da década de 1980, principalmente na biologia molecular e imunologia, o desafio científico imposto pela magnitude da incidência e pela gravidade da infecção resultou em grandes avanços em várias áreas. A pesquisa em novos agentes antivirais, que apresentava progressos lentos até o início da pandemia, apresentou desenvolvimento exponencial. Em 1987, seis anos após o primeiro relato científico, começou a ser utilizada a Azidotimidina, ou Zidovudina (AZT), o primeiro agente Inibidor da Transcriptase Reversa do tipo Análogo Nucleosídeo (ITRN). Os resultados iniciais foram promissores, porém limitados, devido à rápida seleção de variáveis virais resistentes no contexto da monoterapia. A partir de 1996, com a divulgação dos primeiros estudos clínicos com a Terapia Antirretroviral Combinada (TARC), constituída por uma base de dois ITRNs e um inibidor da enzima Protease, obteve-se controle da replicação viral e atenuação ou mesmo recuperação do dano imunológico resultante da patogênese da infecção (21).
Com o estabelecimento da TARC, a infecção pelo HIV transformou-se de uma doença progressiva, altamente letal, em uma doença crônica controlável. Atualmente, são disponíveis 25 agentes antirretrovirais, capazes de bloquear a replicação do HIV em diferentes etapas do ciclo viral, sendo 20 deles disponíveis no Brasil (quadro 1). Tais medicamentos são utilizados
em combinações diversas, estando a pesquisa atualmente direcionada para o desenvolvimento de formulações de baixa toxicidade e conveniência de administração (34).
A implantação da TARC, em sistemas de saúde que proporcionam amplo acesso ao tratamento, resultou em redução drástica da incidência de infecções oportunistas e da mortalidade, com incrementos correspondentes na qualidade de vida dos pacientes. No entanto, os efeitos adversos consideráveis e multifacetados dos agentes antirretrovirais constituem ainda importantes fatores de morbidade nos indivíduos em tratamento. Entre tais efeitos destacam-se os distúrbios metabólicos, abrangendo dislipidemia, lipodistrofia e resistência à insulina, que se associam a risco aumentado de doenças cardiovasculares. Adicionalmente, lesões renais, redução da densidade mineral óssea, distúrbios neuropsiquiátricos e atividade inflamatória crônica são moderadamente frequentes. A atividade inflamatória apresenta sobreposição entre os efeitos da ativação imune associada à infecção crônica e os efeitos adversos da TARC (35).
Desta forma, apesar dos dramáticos progressos, a sobrevida da população infectada pelo HIV, na maior parte dos estudos de seguimento, mostra-se ainda inferior à da população geral (36). Tais contigências atenuam o excesso de confiança suscitado, entre pacientes e profissionais, nos primeiros anos de introdução da TARC, que veio a ser conhecido como "otimismo terapêutico" (21). Cumpre destacar que o notável controle clínico obtido com a TARC ainda não tem correspondência em perspectivas de cura da infecção. A pesquisa sobre as possibilidades de cura, ainda em fase de definição de paradigmas conceituais, tem sido hoje destacada como prioritária na comunidade global de pesquisadores (37).
Quadro 1. Medicamentos antirretrovirais disponíveis para a TARC em adolescentes e adultos no Brasil. Inibidores de Fusão / Entrada Inibidores da Transcriptase Reversa Inibidores da Protease Inibidores da Integrase Análogos de Nucleosídeos ou Nucleotideos Não-Análogos de Nucleosídeos
Enfuvirtida Abacavir Efavirenz Atazanavir Raltegravir
Maraviroque Didanosina Etravirina Darunavir Dolutegravir
Estavudina Nevirapina Fosamprenavir
Lamivudina Lopinavir/ritonavir
Tenofovir Ritonavir
Zidovudina Saquinavir
Tipranavir
A complexidade dos aspectos condicionantes do cuidado qualificado a pessoas vivendo com HIV tem incentivado a pesquisa e a implementação de iniciativas envolvendo múltiplas etapas. Os sistemas de saúde têm de estar instrumentados para oferecer o diagnóstico a indivíduos em situação de risco, manter acompanhamento regular dos pacientes diagnosticados, assegurar o acesso e a adesão ao tratamento, monitorizar o controle virológico, a recuperação imunológica e os efeitos adversos. A sistematização de tais cuidados tem sido foco de pesquisas visando a otimização da efetividade do uso de recursos em saúde.
Abordagens emblemáticas, têm sido sistematizadas, como a chamada "cascata do cuidado", recentemente renomeada como "continuum do cuidado", que visa a sistematizar todos os passos, do diagnóstico à sustentabilidade da supressão viral (38). O UNAIDS tem coordenado a iniciativa internacional 90-90-90 (meta de ter 90% dos indivíduos infectados diagnosticados, 90% dos diagnosticados em tratamento, e 90% daqueles em tratamento obtendo controle da replicação viral), que foi endossada por vários países, incluindo o Brasil (39). Merece também destaque, como política pública de alcance internacional, a criação da categoria
de "fast-track cities", cidades prioritariamente comprometidas com mobilização de recursos para o enfrentamento das questões ligadas à vivência com o HIV (40).
Deve-se mencionar outra faceta promissora do uso de medicamentos antirretrovirais. Devido ao insucesso dos estudos ligados à vacinação preventiva, há um consenso entre vários grupos de pesquisadores que a própria TARC é atualmente a maneira mais eficaz de prevenir a disseminação do HIV. A adoção de medidas comportamentais visando a redução dos comportamentos de risco tem sua eficácia prejudicada por fatores individuais, culturais e sociais. Desta forma, a expansão do uso de antirretrovirais, no contexto da iniciativa "treatment as prevention", tem sido proposta como estratégia de controle da pandemia. Adicionalmente, o uso de antirretrovirais de forma sistemática por indivíduos não-infectados em situações de risco, denominada "profilaxia pré-exposição" ou "PREP", tem emergido como mais uma estratégia preventiva, já adotada em vários países ocidentais (41). No entanto, existem preocupações em relação à adoção disseminada da “PREP”. Embora pouco frequentes, efeitos adversos dos antirretrovirais têm sido observados em pessoas não infectadas. Adicionalmente, existe a preocupação de adesão insuficiente aos regimes de “PREP” com consequente disseminação de variantes de HIV resistentes aos componentes do regime (42).
No entanto, os obstáculos enfrentados pelos indivíduos em situação de risco para infecção, ou vivendo com o HIV, na busca de uma vida plena e na realização de seus direitos, são variados e poderosos. O estigma social vivido por membros de "populações chave", infectados ou não, constitui-se em fator que perpetua o quadro sombrio dos primeiros anos da pandemia. Preconceitos de classe e de religião, visões conservadoras e mesmo criminalizantes, são adotadas em variados graus em diversos contextos sociais, e internalizados por indivíduos vivendo com HIV. O impacto dos transtornos mentais, principalmente da ansiedade e da depressão, e do uso de substâncias psicoativas, reduz o acesso e a adesão ao tratamento. Sociedades internacionais têm desenvolvido intensa militância, incluindo atuação junto a formuladores de políticas públicas, para amenizar este quadro. Cumpre destacar o papel da "International Aids Society" e da "International Association of Providers in Aids Care", que, por meio de documentos seminais, como as "IAPAC Guidelines for Optimizing the HIV Care Continuum for Adults and Adolescents" e o "Vancouver Consensus", têm indicado de forma proativa a adoção de abordagens efetivas, baseadas nas melhores evidências empíricas, de medidas visando a integralidade do cuidado (43,44).
As características próprias da adolescência dificultam muitas vezes a adesão ao tratamento, pois o adolescente precisa harmonizar as demandas do desenvolvimento normal com as exigências da manutenção da saúde. Com isso a adesão ao tratamento de doenças crônicas na adolescência é um desafio para o paciente, seus familiares e a equipe de saúde. A fantasia de invulnerabilidade, o pensamento mágico e a forma peculiar como o adolescente lida com o tempo (deslocamento temporal) dificultam a assimilação e conscientização do seu diagnóstico, e de ter uma doença sem cura que acarreta na necessidade de seguir um esquema terapêutico com tomada de medicações diárias, realização de exames laboratoriais frequentes e o comparecimento ao serviço de saúde. A busca pela autonomia e independência, a impulsividade, a atitude contestadora e transgressora e o desejo de experimentar o novo e desafiar o perigo costumam dificultar uma boa adesão ao tratamento. A necessidade de pertencimento ao grupo de pares, de sentir-se igual aos demais jovens e ser aceito podem contrapor-se às necessidades dos cuidados de saúde (45).
Adolescentes portadores de doenças crônicas devem ser incentivados a desenvolverem gradativamente sua capacidade de independência e autoeficácia no gerenciamento de suas próprias vidas. Os progressos dos adolescentes em busca destas capacidades emergentes serão facilitados com uma melhor compreensão de suas condições sociais e emocionais (46).
Um conjunto de atitudes e práticas, de eficácia empiricamente comprovada em adultos, pode ser proposto para o cuidado integral do jovem. Estudos qualitativos e quantitativos recentes têm endossado a efetividade da "Medicina Centrada na Pessoa" (MCP). A MCP enfatiza, na relação entre o paciente e o profissional, o respeito, a informação qualificada e bem comunicada, a participação do paciente nas decisões sobre o cuidado e a negociação de desfechos de interesse mútuo. Os aspectos preventivos e de promoção da saúde devem ser tão priorizados como os aspectos terapêuticos. A busca de uma relação empática deve nortear o contato entre o jovem e a equipe de profissionais, e ambos devem estar conscientes do uso adequado dos recursos materiais disponíveis (47,48).
A implantação de uma visão de cuidado integral pressupõe o uso de marcadores que ultrapassem o escopo biológico no seguimento dos pacientes. Nas últimas décadas, observa-se grande crescimento na literatura do emprego das "Medidas de Desfechos Relatados pelo
Paciente". Os desfechos relatados pelos pacientes descrevem diretamente como estes sentem-se ou funcionam em relação a uma condição de saúde e/ou sentem-seu tratamento, sentem-sem interpretação pelos profissionais ou cuidadores. Podem incluir eventos diretamente observáveis, como a capacidade de subir escadas, ou mais subjetivos, como percepções de dor ou depressão. Vários desfechos humanísticos, como qualidade de vida, resiliência, suporte social, suporte familiar e rastreamento de doenças mentais, entre outros, têm sido incorporados ao cuidado clínico. Tais desfechos são, frequentemente, mais valorizados pelos pacientes. Agências reguladoras como a "Food and Drug Administration" norte-americana, têm incluído a avaliação dos desfechos relatados pelos pacientes, principalmente a qualidade de vida, como elementos de avaliação de eficácia de regimes terapêuticos. No cenário da infecção por HIV em jovens, com seus multifacetados aspectos clínicos e psicossociais, a adoção de desfechos relatados pelos pacientes poderá fornecer subsídios para a tomada de decisões ligadas ao cuidado. Tais desfechos podem ser avaliados tanto no contexto interno de doenças específicas como na comparação entre diferentes condições, incluindo populações saudáveis de referência. No entanto, são infrequentes os relatos de estudos com tal abordagem comparativa (49,50).
Desfechos relatados pelo paciente na literatura internacional da área da saúde
Personalidade
A personalidade é o conjunto de características psicológicas que determinam a singularidade do indivíduo. Resulta da interação entre fatores biológicos, psicológicos e ambientais que levam a padrões de comportamento e atitudes típicas de um determinado indivíduo para outro, sendo, relativamente constantes e estáveis em cada pessoa (51,52).
Há muitas definições para esse constructo, sendo necessário o embasamento de uma linha teórica de referência para a avaliação da personalidade, visto que, a maneira como as teorias conceituam o termo, define as principais características de cada posição teórica (53). Segundo McCrae (2006), a psicologia do traço é diferente das outras teorias da personalidade, como as psicodinâmicas, as humanistas e as de aprendizagem (54).
Para as teorias psicodinâmicas, a personalidade é estruturada nos primeiros anos de vida e está relacionada a motivos inconscientes e seus conflitos intrapsíquicos. As teorias estruturais
compreendem a personalidade por meio das tendências comportamentais que o sujeito apresenta em sua interação com o ambiente. As teorias experienciais focalizam a percepção que o indivíduo tem da realidade e como vive tal experiência e as teorias da aprendizagem focalizam-se mais no processo de aprendizagem do que com os resultados, avaliando a tendência que o indivíduo tem ao dar respostas de acordo com o aprendizado alcançado (53,55).
As grandes teorias sobre a personalidade do século XX surgiram por meio de observações clínicas e apresentavam limitado poder de expansão nas várias culturas. A necessidade de um modelo geral, com poder de replicabilidade, que pudesse diferenciar e reconhecer os indivíduos, independentemente de sua cultura ou nacionalidade, conduziu os trabalhos que levariam ao modelo dos cinco grandes fatores, com adjetivos em inglês que caracterizavam os aspectos da personalidade. Esses estudos foram iniciados na década de 1930 por Allport e Odbert, e seguidos por Cattell e Goldberg. No final da década de 1940, Fiske provou o ajuste adequado de cinco fatores para provar a estrutura da personalidade a partir de dados originais de Cattell (56,57).A partir de 1980, McCrae e Costa utilizaram o modelo de forma empírica e o aplicaram como instrumento de avaliação da personalidade (56).
Um dos modelos mais aceitos e utilizados entre as diversas abordagens para a avaliação da personalidade é o modelo fatorial baseado nos Cinco Grandes Fatores, conhecido como “Big Five” (58). A importância desse modelo, proposto por Costa e McCrae,ocorre principalmente por ter sido aplicado e validado em várias amostras populacionais, diferentes culturas e por meio de numerosas fontes de informação, com critérios e estrutura bem estabelecidos. Este modelo considera que os traços de personalidade são fundamentados biologicamente, mas com contribuições ambientais e das experiências individuais (51).
O modelo dos cinco fatores, Big Five Model, é uma medida dos cinco domínios principais de personalidade. Este modelo considera os traços da personalidade como resultantes da interação entre a herança biológica e as vivências ambientais e individuais do ser humano (56).
1. Neuroticismo (N - Neuroticism)
Caracteriza-se como o grau de sensibilidade ao estresse e de ajustamento emocional, que identifica indicadores de propensão ao sofrimento psicológico. Tendência para experimentar emoções negativas e ligadas à vigilância como medo, tristeza, vergonha, raiva, culpa, ansiedade ou depressão. Indivíduos com grau elevado de neuroticismo são emocionalmente reativos e instáveis e mais vulneráveis ao estresse. Os traços deste domínio são: ansiedade, raiva, hostilidade, depressão, embaraço, constrangimento, impulsividade e vulnerabilidade.
2. Extroversão (E - Extraversion)
Caracterizada por emoções positivas, esta relacionada com assertividade, entusiasmo e energia. Indivíduos com grau elevado de extroversão são muito sociáveis. Os traços de domínio são: acolhimento, gregarismo, assertividade, atividade, busca de sensações e emoções positivas.
3. Abertura a experiências (O - Openness)
Está relacionada ao grau de abertura a novas experiências ou formas de realizar as coisas, à adaptação ao ambiente, originalidade, sensibilidade estética, curiosidade intelectual e criatividade. Esse domínio se correlaciona positivamente com valores caracterizados como liberais e negativamente com valores socialmente convencionais. Os traços deste domínio são: fantasia, estética, sentimentos, ações variadas, ideias e valores.
4. Amabilidade (A – Agreeableness)
É o domínio relacionado a tendências interpessoais, assim como a Extroversão. Refere-se à predisposição de se sensibilizar e se colocar nos lugar dos outros. Os traços deste domínio são: confiança, franqueza, altruísmo, complacência, modéstia e sensibilidade.
5. Conscienciosidade (C – Conscientiouness)
Está relacionada com a autorregulação, o controle de impulsos e a habilidade de planejamento, organização e condução de tarefas. Os traços deste domínio são: competência, ordem, senso de dever, esforço por realizações, autodisciplina e ponderação.
Estudo que analisou, por meio do modelo dos cinco fatores, a estabilidade em contraste comas mudanças contínuas dos traços de personalidade ao longo da vida, em uma amostra com 130.000 pessoas na faixa etária de 21 a 60 anos, identificou que os domínios conscienciosidade
e amabilidade aumentaram ao longo da idade adulta, o neuroticismo diminuiu entre as mulheres, mas não se alterou entre os homens. A variedade de padrões de mudança sugeriu que os cinco grandes fatores são fenômenos complexos sujeitos a uma variedade de influências ao longo do desenvolvimento (59). Esses dados se contrapõem com a ideia de Costa e McCrae (2010), de que todos os traços se estabilizam por volta dos trinta anos (56). Essa premissa faz parte das formulações baseadas na ideia de que os traços são fundamentalmente biológicos e por isso, têm sua total maturação no início da vida adulta. Em contraste, as perpectivas contextualistas argumentam que os traços não são fixos e estáveis, mas podem sofrer variações dependendo da rede social e da fase de desenvolvimento biológico e social do indivíduo (59).
Vários estudos demonstram que a personalidade normal pode sofrer alterações em diferentes situações, por meio de intervenções comportamentais ou do efeito de medicamentos (60).
Qualidade de vida
Desde 1970, houve um crescente interesse pela avaliação da Qualidade de Vida (QV) relacionada às deficiências ou condições crônicas de saúde. Há diferentes formas de defini-la, sendo um conceito complexo e abrangente, envolvendo várias dimensões: biológica, psicológica, social, cultural e ambiental (61). Nas diversas abordagens sobre o tema, são adotados diferentes conceitos, modelos teóricos e instrumentos de mensuração (62).
A OMS define Qualidade de Vida (QV) como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais eles vivem e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (63). Nesta definição está implícito que o conceito de qualidade de vida é subjetivo, multidimensional e que há elementos de avaliação positivos e negativos (64).
A Qualidade de vida é fator indispensável para o crescimento e desenvolvimento saudável de um ser humano. A percepção de bem-estar ou satisfação com a vida, pelo indivíduo, está associada a indicadores de qualidade de vida, bem como a indicadores de saúde, como resiliência frente a eventos traumáticos e sobrevida em doenças crônicas. Uma revisão sistemática recente sobre a avaliação de Qualidade de vida em indivíduos infectados pelo HIV
concluiu que, de forma geral, pacientescom acesso ao cuidado integral apresentam redução dos efeitos negativos da infecção sobre a percepção da QV (65).
Segundo Oguntibeju (2012) em um estudo sobre a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids, houve melhora significativa na qualidade de vida em 66,4% dos pacientes logo após quatro meses do início da terapia antirretroviral, e essa melhora se manteve após doze meses do início do tratamento. A associação entre qualidade de vida e aderência não tem sido bem estudada, mas a aderência ao tratamento antirretroviral contribui para aumentar a qualidade de vida de pessoas com HIV/Aids, e por sua vez , a qualidade de vida influencia positivamente a aderência (66). Em um estudo de Mannheimer et al (2005) com 1000 pessoas com diagnóstico de HIV/Aids foi demonstrado que a qualidade de vida aumentou com o tempo e se manteve após doze meses do início do tratamento antirretroviral, mas que a melhora foi mais significativa entre os participantes que apresentavam maiores níveis de adesão (67).
Satisfação com a vida
A preocupação das profissões de saúde em relação à satisfação com a vida é recente. A busca da caracterização de uma vida plena e satisfatória, historicamente, tem pertencido ao campo da filosofia. Na filosofia ocidental, os primeiros registros sobre o significado de uma vida plena e significativa remontam há mais de dois milênios. O filósofo grego Aristóteles, em sua obra "Ética a Nicômaco", explorou o conceito de uma vida satisfatória, por meio do termo "Eudaimonia". Para esse filósofo, uma vida satisfatória e significativa seria obtida com a realização mais plena possível das potencialidades humanas. Tais potencialidades incluiriam as virtudes, as habilidades, a sabedoria prática e a capacidade de estabelecer amizades duradouras. Outra corrente, proposta mais recentemente, no século XIX por filósofos utilitaristas, como John Stuart Mill, defende a visão "hedônica", em que a obtenção do prazer, como polo oposto ao sofrimento, seria condutiva a uma vida satisfatória (68).
Entre as áreas do conhecimento científico, a psicologia tem sediado os mais significativos avanços na pesquisa sobre a satisfação com a vida. A partir dos anos 1990, pesquisadores como Martin Seligman, Edward Diener e Jonathan Haidt têm liderado a produção e a interpretação de conhecimento empírico sobre conceitos usados de forma intercambiável: felicidade, bem-estar e satisfação com a vida. Mais recentemente, Martin
Seligman propôs a unificação de tais conceitos, na ideia de "florescimento". Neste contexto, o florescimento está associado a cinco domínios: emoções positivas, engajamento com a vida, capacidade de estabelecer relacionamentos satisfatórios, capacidade de identificar o significado na própria vida e capacidade de empreender conquistas. Todo um conjunto de conceitos relativamente abstratos, como felicidade, satisfação com a vida, bem-estar, florescimento, virtude e força de caráter, pode agora ser avaliado empiricamente por meio de escalas semiquantitativas, validadas transculturalmente. Os avanços conquistados neste difícil, mas necessário, empreendimento intelectual, levaram ao reconhecimento e à criação de uma nova área na psicologia, a Psicologia Positiva (69). Na visão dos criadores, a psicologia positiva consiste no estudo das competências e recursos pessoais, atributos positivos, competências e forças. A psicologia positiva, desta forma, emerge, como uma nova visão na área da saúde mental, voltada ao estudo e aplicação das potencialidades humanas, em contraste com a visão clássica, mais voltada à doença. O crescimento desta área ganhou reconhecimento recente no campo da saúde pública, como instrumento de promoção da saúde mental na sociedade (70).
O constructo Bem-Estar Subjetivo (BES) refere-se de forma ampla a como as pessoas avaliam as suas vidas, e, mais especificamente, como e por que experimentam suas vidas positivamente e como avaliam subjetivamente a sua qualidade de vida (71). Essa área da psicologia aborda estudos que têm utilizado diversas nomeações, tais como felicidade, satisfação, estado de espírito, afeto positivo e também é considerada a avaliação subjetiva da qualidade de vida (72).
A pesquisa sobre bem-estar subjetivo tem se desenvolvido muito nos últimos anos, em diversas áreas do conhecimento para avaliar seus significados e sentidos, além de detectar fatores que mais se relacionam ao bem-estar e à qualidade de vida (73). Apesar de ainda não haver um consenso sobre o conceito de BES nas diversas abordagens teóricas (74), há consenso quanto às suas principais dimensões: satisfação com a vida e afetos positivos e negativos (75,76).
A satisfação com a vida é conceituada como o elemento cognitivo que constitui o bem-estar subjetivo, refere-se a avalição global que o indivíduo faz de sua própria vida (77). Os afetos positivos são caraterizados por emoções e sentimentos como: alegria, felicidade,
