A aglomeração dos artigos, que estão considerados no ponto anterior, leva a pressupor que a temática tem sido bastante abordada nos últimos 10 anos. A tecnologia tem contribuído para o desenvolvimento dos serviços de saúde, apresentando novas formas de prestar tratamentos especializados para a patologia de cada paciente. O processo de seleção foi fundamentado pela metodologia evidenciada no ponto 3.2, o que significa que todos os artigos estão de acordo com os critérios de inclusão, abordando sistemas que se relacionam com a monitorização remota e com os cuidados paliativos. A análise das abordagens encontradas permite salientar as características presenteadas nos sistemas atuais. A organização da informação recolhida está em conformidade com as questões de investigação identificadas no objetivo do estudo, estando as respostas descritas nos parágrafos seguintes.
O estudo apresentado neste capítulo prova que existem sistemas, que suportam a monitorização remota, dentro de um contexto de cuidados paliativos. Os sistemas enquadram- se na disponibilização de funcionalidades, capazes de apoiar doentes crónicos, com o objetivo de realizarem uma monitorização à distância, refletindo a abstração dos profissionais de saúde no acompanhamento dos pacientes. Um dos objetivos aqui presentes reduziu-se na procura da existência do apoio tecnológico fora do ambiente das instituições de saúde. A asseveração destes sistemas está visivel no estudo, onde, por exemplo, Haque et al. (2012) apresenta o AutoCare que se traduz num sistema de monitorização remota de indivíduos com cancro da mama, onde a sua utilização incide nas habitações particulares dos pacientes. Normalmente, as tecnologias que compõem estes sistemas estão associadas à comunicação pela Internet e à facilidade e acessibilidade da sua utilização, sendo expostas no estudo tecnologias web com
46 aplicações móveis e vice-versa. Os artigos demostram a tendência da integração com novas tecnologias, ocasionada não só pelo facto do estudo estar limitado num período de 10 anos como também pelo facto de a inovação ser adequada com caraterísticas que ostentam melhorias e novas possibilidades (Couper, 2005). Nos sistemas web mencionados, a influência dos aspetos de deployment e de manutenção na seleção das tecnologias é ostensível. Ao averiguar as arquiteturas dos sistemas, torna-se notória a existência das várias tecnologias que são consideradas para o desenvolvimento de aplicações web onde, em alguns casos, estão presentes as mesmas tecnologias. O HTML e o JavaScript são muito utilizados na parte de visualização, sendo apresentados alguns sistemas com a tecnologia AJAX como o sistema exposto por Cheng et al. (2011). Na lógica destas aplicações é comum a utilização da linguagem JAVA e, apesar das tecnologias não terem sido abordadas em todos os artigos, dois dos casos evidenciaram uma diferenciação, em que Cowie et al. (2013) e Panagopoulos et al. (2017) apresentaram a incorporação com serviços Cloud para cobrir a parte funcional do sistema. O MySQL foi saliento na parte de armazenamento e gestão da informação, nos artigos que exibiram as tecnologias relativas ao repositório de dados do sistema abordado, sendo isto evidenciado por vários autores, onde se incluem: Silva et al. (2011), Haque et al. (2012), Barbabella et al. (2015) e Fishbein et al. (2017).
Relativamente às tecnologias móveis, alguns casos consideraram a característica de multiplataforma, em que os utilizadores acedem à aplicação através de um navegador web, não sendo necessário a existência de uma aplicação móvel em si. Isto significa que as tecnologias referidas anteriormente aplicam-se nestes casos, como por exemplo o referido por Cheng et al. (2011). Em todos os artigos onde foram apresentadas aplicações móveis, a definição das plataformas de desenvolvimento estava presente, contudo só o Cheng et al. (2011) é que apontou as tecnologias incorporadas, particularmente para a comunicação dos dados, declarado pedidos HTTP, e, para o formato dos mesmos, o JSON.
Os cuidados paliativos são aplicados a pessoas com doenças terminais de maneira a que sejam identificados atempadamente os sintomas e os problemas que possam agravar a situação, através de uma monitorização continua. Os sistemas que fornecem suporte a este tipo de cuidados tendem a relacionar-se com patologias crónicas, onde é essencial o acompanhamento e o tratamento contínuo dos pacientes para que não ocorra a regressão da qualidade de vida e para que os indivíduos possam manter uma capacidade funcional de modo a enfrentarem ativamente o seu quotidiano. Maioritariamente, os artigos abordaram doenças oncológicas,
47 englobando o cancro da mama por Haque et al. (2012), o cancro da próstata expresso por Faccio et al. (2018) e o cancro do colo referenciado por Cowie et al. (2013). Todavia outras doenças foram abordadas, incluindo: o caso de Panagopoulos et al. (2017), que focou-se na fibrose pulmonar idiopática; o caso de S Pinto et al. (2017), que revelou patologias crónicas que atacam o sistema nervoso do indivíduo, referindo a esclerose lateral amiotrófica e a esclerose múltipla; e o caso de Guo et al. (2013), que considerou uma das doenças mais comuns em idosos, a diabetes.
A extração da informação que provém dos pacientes pode ser realizada de várias formas, no entanto as adversidades sobressaem frequentemente em vários casos como as dificuldades no acesso à informação, na estrutura e na consistência dos dados e até na seleção das métricas que devem ser abordadas. A diferenciação no acompanhamento dos pacientes é notável através de várias métricas que são identificadas para cada patologia, permitindo assim realizar uma monitorização especificada para cada caso patológico. Nos sistemas expostos no estudo, a grande parte dos parâmetros que são recolhidos consistem em sinais vitais. Estes sinais refletem o valor de várias caraterísticas fisiológicas de modo a possibilitar, aos profissionais de saúde, uma avaliação do estado funcional básico de uma pessoa em particular, ou seja, através da observação dos sinais vitais, os médicos são capazes de distinguir se o estado de saúde dos pacientes se encontra a regredir ou a progredir, permitindo, com base nisto, ajustar o seu tratamento e outros aspetos relacionados com a sua saúde (Walid, Donahue, Darmohray, Hyer Jr, & Robinson Jr, 2008). São poucos os sinais vitais que normalmente são analisados, mas como estão dentro de um contexto oncológico, o estudo aqui presente evidenciou vários parâmetros, que incluem: a temperatura e o peso corporal; a frequência cárdica e respiratória; a pressão arterial; a dor; o sofrimento; a saturação do oxigénio no sague e até mesmo o esforço físico. A presença de sinais que, frequentemente, não são muito considerados deve-se ao facto de cada sistema se encontrar especializado para uma dada doença, sendo isto comprovado pelo artigo organizado por Guo et al. (2013), onde é representado um sistema que suporta a auto gestão de indivíduos com diabetes, recolhendo medições da glicose no sangue e dados nutricionais com a contagem das calorias diárias. Um dos sistemas averiguados, definido por Wac and Hausheer (2011), teve em consideração um parâmetro externo na realização da monitorização de indivíduos, uma vez que está relacionado com o sistema respiratório. Além dos sinais vitais, o estado do ambiente é analisado para que, com base no ar, o oxigénio que se encontra a ser administrado ao doente seja ajustado. Outro sistema recorreu a dados
48 provenientes de exames sanguíneos para prestar apoio nos tratamentos crónicos, sendo explicado por Slater et al. (2018) que o sistema estava inclinado para crianças com cancro e, como a auto gestão dos cuidados em pacientes jovens é difícil de realizar, não assentou na recolha e análise dos sinais vitais. A medicação e os efeitos secundários também são relevantes no acompanhamento de pacientes, especialmente em casos crónicos que manifestam dor grave. A grande falta de objetividade na classificação da dor foi evidenciada por Hochstenbach et al. (2016), que apresentou um sistema de monitorização relacionada com informações sobre: as medicações; os efeitos secundários, a dor e a sua influência nas atividades do dia-a-dia e durante o sono; e a satisfação dos utilizadores perante o sistema. A supervisão do conforto em doentes sujeitos a cuidados paliativos foi tido em consideração por um artigo, em que S Pinto et al. (2017) reportou o conforto como um motivo de progressão do estado de saúde e de contentamento dos pacientes. Relativamente aos cuidadores de saúde, englobando-se familiares, amigos ou outros indivíduos quem de alguma formam contribuem para a melhoria do estado de saúde do paciente, o estudo comprovou a existência de um sistema que utilizou a resiliência dos cuidadores de saúde e dos pacientes como parâmetro de monitorização, de forma a abranger o nível físico, psicológico, espiritual e social dos mesmos, sendo este reportado por Faccio et al. (2018).
A diferenciação dos parâmetros de monitorização inclui-se no processo de extração da informação assim como a forma de recolha dos dados, em que o estudo realizado exibiu várias maneiras de obter certas informações dos doentes crónicos. Nos casos onde os sinais vitais são monitorizados, é comum a recolha desses dados através de questionários capacitados de apresentar vários itens e de possibilitar a classificação dos sintomas quanto à sua gravidade. Assim, os pacientes são capazes de, livremente, reportarem os seus sintomas, comprovando-se pelo artigo exibido por Fishbein et al. (2017). Apesar da utilização de questionários estar presenteada em vários artigos, a sua validação foi exposta como um problema. Em alguns casos, os questionários estão fundamentados com escalas para que a adquirição dos dados sejam efetuada rigorosamente, como a proposta de Sogono et al. (2018) que mostrou um sistema incorporado com a Edmonton Symptom Assessment Scale para que os sintomas sejam reportados fácil e rapidamente por parte dos pacientes. Além disto, os questionários têm a capacidade de abranger todo o tipo de condições de um individuo, ou seja, permitem avaliar um paciente não só ao nível físico como também ao nível psicológico, social e espiritual. Isto está evidenciado nas perguntas do questionário apresentado por S Pinto et al. (2017), que
49 compreendem aspetos como a dor, o medo do futuro, a paz de espirito e a vontade de viver, refletindo assim o estado do paciente. Outro método de recolha, bastante notável no estudo, baseia-se na aplicação de sensores sem fios em partes do corpo do paciente. Estes sensores ou
wearables, normalmente, comunicam por WiFi ou Bluetooth com as aplicações para que os
dados provenientes das medicações sobre os sinais vitais sejam registados e monitorizados. A generalidade dos artigos que indicaram a utilização de sensores mencionaram oximetrias, medições da pressão arterial e eletrocardiogramas como as métricas mais consideradas para processos de tratamento de doentes, sendo isto conferido nos artigos de Barbabella et al. (2015) e de Panagopoulos et al. (2017). Em casos mais específicos, a recolha da informação é facilitada com aparelhos que são especializados para certas métricas relacionadas com a saúde, como se pode constatar no artigo de Guo et al. (2013) que descreveu alguns instrumentos, considerando um esfigmomanómetro (para medir a pressão arterial) e um glicosímetro (para medir os níveis de glicose no sangue), que integraram na monitorização de indivíduos com diabetes.
Os benefícios adjacentes da utilização de sistemas de informação no setor da saúde são proveitosos não só para os pacientes como também para os profissionais de saúde que os monitorizam. Os especialistas são capacitados, através do apoio dos sistemas, de acompanhar um maior número de pacientes devido à redução da carga de trabalho que advém da prestação dos cuidados de saúde, em que esta é otimizada através da tecnologia. Uma das vantagens mais importantes resume-se no melhoramento do acesso aos serviços de saúde, especialmente quando são referidos ambientes rurais caracterizados pela sua distância com as instituições de saúde, sendo isto comprovado por Silva et al. (2011) que apresenta uma ferramenta para acompanhar pacientes à distância. O estudou fundamentou o argumento da influência dos sistemas na qualidade de vida dos pacientes crónicos, sendo que algumas conclusões comprovaram-se significativas para o processo de tratamento, apresentando aspetos como: a possibilidade de realizar ajustes, em tempo real, na monitorização e, por sua vez, na medicação e em outros aspetos do tratamento; a redução da necessidade de internamento e de consultas; o apoio na tomada de decisões médicas, proporcionado pela capacidade de monitorizar doentes à distância, 24 horas por dia e o facto dos custos da prestação dos cuidados ficarem reduzidos para todos os intervenientes. A qualidade de vida dos pacientes não é tão afetada pois, como é notável no estudo, a influência da monitorização nas atividades do quotidiano é mínima. Este pressuposto é firmado pelo facto de os dados serem recolhidos através de questionários ou de
50 estes possam ser realizados livremente. O desempenho e a utilidade dos sistemas, no processo de suporte aos cuidados paliativos, pode ser averiguado no estudo, tendo como exemplo o exposto por Hochstenbach et al. (2016) que nomeou um sistema propiciado a promover a auto gestão de doentes crónicos com resultados favoráveis, onde foi demostrado que a maioria dos participantes realizaram a sua própria monitorização através do sistema com sucesso.
O processo de monitorização com base nos sistemas abordados no estudo apresenta uma grande limitação relacionada com a tecnologia. O acesso à rede, nestes casos, é imprescindível, visto que o funcionamento das aplicações é estabelecido pelas comunicações a partir da Internet. Outro aspeto a retirar foca-se no acesso às aplicações, existindo uma outra limitação, justificada pela necessidade de utilizar um dispositivo móvel ou outro tipo de dispositivo com acesso à Internet. Estas reflexões demostram uma parte da influência que advém da tecnologia, quando esta é relacionada com o acompanhamento remoto de pacientes. Em alguns artigos foram abordadas patologias que presenciavam da necessidade de medição de certos parâmetros com aparelhos específicos, como o redigido por Guo et al. (2013) onde a monitorização da diabetes incorporava medições da glicose através de um glicosímetro e medições da pressão arterial com a utilização um equipamento designado por esfigmomanómetro. Existem muitos problemas que são aqui salientados face às propriedades de usabilidade e de acessibilidade das aplicações. Nos artigos onde a experienciarão das aplicações foi abordada, relativamente a aspetos da utilização, a maioria dos pacientes participantes demostraram satisfação e entusiasmo em relação á aplicação de tecnologias móveis e web no processo de monitorização, onde as funcionalidades foram melhor recebidas do que a parte de interação com o sistema em si, sendo isto comprovado por Sogono et al. (2018). Tendo em conta estes resultados positivos, os participantes também evidenciaram problemas com a usabilidade das aplicações, onde referiram: as dificuldades na comunicação da informação aos especialistas, por parte dos pacientes (Fishbein et al., 2017); as limitações físicas dos doentes que, por vezes, não permitiram a utilização do sistema, sendo esta realizada pelos respetivos cuidadores (S Pinto et al., 2017); e o tamanho da letra, particularmente em aplicações web quando utilizadas em dispositivos móveis que, no caso apresentado por Cheng et al. (2011), levou à implementação propositada de uma aplicação móvel.
Os artigos encontram-se resumidos na Tabela 2, por ordem da data de publicação, de modo a permitir, facilmente, a perceção das características de cada sistema apresentado.
51
Tabela 2 - Resumo dos casos expostos na revisão da literatura.
Artigo Patologia (s) Tecnologias Dados Recolhidos Forma de Recolha Observações
Cheng et al. (2011) Cancros
JAVA, HTML, JavaScript, AJAX, RPC, JSON, HTTP
Saúde Geral, Depressão, Peso Corporal, Pressão Sanguínea, Qualidade do Sono
Questionários, Sensores
Melhoria da interação entre médicos e pacientes. Não foram apresentados testes às aplicações.
Meneses and Lemos
(2011) Doenças Crónicas N/A
Esforço Físico, Pressão Sanguínea, Temperatura Corporal, Saturação do Oxigénio
Wearables A recolha e o acesso à informação são facilitados pelo sistema.
Não foram apresentados testes às aplicações.
Silva et al. (2011) Doenças Respiratórias Crónicas Obesidade Crónica Bluetooth MySQL Frequência Respiratória, Temperatura Corporal, Eletrocardiograma
Wearables Satisfação com a aplicação pois permite independência e
autonomia.
Wac and Hausheer (2011)
Doença Pulmonar
Obstrutiva Crónica N/A
Sinais Vitais,
Feedback,
Qualidade do Ar
BAN
(Cluster de sensores) Diagnóstico e tratamento especializados.
Haque et al. (2012) Cancro da Mama HTTP, JAVA, MySQL
Dor, Atividade Física, Náuseas, Depressão, Ansiedade, Sonolência, Falta de Apetite,
Bem-Estar, Falta de ar
Questionário (ESAS), Sensores
Melhorar a comunicação entre médicos e pacientes.
Cowie et al. (2013) Cancro da Mama, Cancro
do Colo Serviços Cloud
Sintomas, Temperatura
Corporal Questionários
Permite ajustar os cuidados de saúde e, por consequente, diminuir os custos da sua prestação.
Guo et al. (2013) Diabetes N/A
Alimentação, Medicação, Glicose no Sangue, Pressão Arterial
Questionários, Glicosímetro, Esfigmomanómetro
Influência positiva nas capacidades dos indivíduos, contribuindo para a autonomia e a independência.
Barbabella et al. (2015) Problemas
Cardiorrespiratórios
PHP, AJAX, MySQL
Condição Física, Capacidades Motoras,
Sinais Vitais
Sensores (Oxímetros, Eletrocardiogramas)
Satisfação com o sistema.
Foram providenciados benefícios a nível de custos e aderência a internamentos clínicos.
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Artigo Patologia (s) Tecnologias Dados Recolhidos Forma de Recolha Observações
Khalaf et al. (2015) Anemia Falciforme N/A Sinais Vitais,
Feedback Questionários
O problema da falta de comunicação com os especialistas foi evidenciado.
Hochstenbach et al.
(2016) Cancros N/A
Dor Crónica, Efeitos Secundários, Influência da Dor, Satisfação
Questionários (NRS)
Contentamento relativo à simplicidade da aplicação. Realçado o valor do sistema para o contexto.
Valenti et al. (2016) Casos Crónicos N/A
Características da dor crónica (e.g. Nível, Duração, Gravidade, etc.)
Questionários (LOCATES, NRS)
Expostas as dificuldades da usabilidade e acessibilidade da aplicação.
Fishbein et al. (2017) Cancros
Objective C, JAVA, MySQL, Fitbit Sintomas, Atividade física Questionários, Wearables
Satisfação com o sistema.
Foi demostrado o problema existente na transmissão dos dados para os especialistas.
Panagopoulos et al. (2017)
Fibrose Pulmonar
Idiopática Bluetooth Sinais Vitais
Wearables,
Video Chamada
70% dos participantes encontravam-se capacitados para utilizaram a aplicação.
Monitorização sem interferência das atividades do quotidiano.
S Pinto et al. (2017) Cacos Crónicos N/A
Conforto
(Nível Físico, Psicológico, Social, Espiritual)
Questionários O tamanho da letra é um aspeto negativo na aplicação. Fraca aderência da tecnologia por parte de pacientes idosos.
P Athilingam et al.
(2018) Insuficiência Cardíaca Bluetooth
Peso Corporal, Sintomas,
Feedback
Wearables Os pacientes, que utilizaram a aplicação em mais de 50% dos
dias do estudo, diminuíram a sua necessidade de internamento.
Faccio et al. (2018) Cancros N/A
Comunicação e coesão, Apoio Social, Esforço de Confronto de Distúrbios, Parte religiosa e espiritual.
Questionários (FaRe)
Aumento da realização da própria gestão de saúde, pelos pacientes.
Slater et al. (2018) Cancros
(em crianças) SSL Exames sanguíneos Formulário
Os participantes mostraram entusiasmo com o suporte providenciado pela aplicação
Sogono et al. (2018) Cancros N/A
Sintomas, Mensagens
(entre médicos e pacientes)
Questionários (ESAS)
Satisfação com o sistema.
A disponibilização da informação teve o nível máximo de avaliação e a interação com a aplicação foi menos apreciada.
53 A Tabela 2 figura os aspetos de todos os artigos considerados, para permitir uma análise rápida das conclusões a retirar da revisão da literatura. Os artigos estão organizados, cronologicamente, pela data de publicação e são apresentadas, individualmente, 4 características e algumas observações que se devem considerar. A ‘Patologia’ refere-se aos problemas de saúde que são considerados alvo no sistema apresentado por cada artigo, exemplificando algumas das doenças que se enquadram no contexto crónico. As ‘Tecnologias’ são relativas à estrutura do sistema e não relativas a aspetos como plataformas de execução ou de deployment, ou seja, esta categoria apresenta as tecnologias que foram utilizadas para desenvolver as aplicações dos sistemas. Quanto aos ‘Dados Recolhidos’, a terceira coluna encontra-se relacionada com o tipo de informação dos pacientes que é considerada pelo sistema, revelando os dados que são considerados em casos de monitorização de doentes crónicos à distância. A última característica, o ‘Método de Recolha’, foca-se em analisar a maneira pela qual os dados dos pacientes são adquiridos, sendo que este aspeto deve ser considerado porque a interação dos doentes com as aplicações é importante para não influenciar, negativamente, a monitorização que, por sua vez, pode levar a complicações no quotidiano dos pacientes.