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NIVERSIDADE DE
T
RÁS
-
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ONTES E ALTO DOURO
Escola de Ciências e Tecnologia
Plataforma de Monitorização de Pacientes de Doença
Crónica
Dissertação de Mestrado em Engenharia Informática
André Filipe Moreira Silva
Orientador:
Professor Doutor Arsénio Monteiro dos Reis
Coorientador:
Professor Doutor André Filipe Esteves de Sousa
iii
U
NIVERSIDADE DE
T
RÁS
-
OS
-M
ONTES E ALTO DOURO
Escola de Ciências e Tecnologia
Plataforma de Monitorização de Pacientes de Doença
Crónica
Dissertação de Mestrado em Engenharia Informática
André Filipe Moreira Silva
Orientador:
Professor Doutor Arsénio Monteiro dos Reis
Coorientador:
Professor Doutor André Filipe Esteves de Sousa
Composição do Júri:
Doutor Tiago Oliveira Machado de Figueiredo Cardoso, Professor Auxiliar da Faculdade de
Ciências e Tecnologia da Universidade Nova de Lisboa.
Doutor Arsénio Monteiro dos Reis, Professor Auxiliar Convidado da Escola de Ciências e Tecnologia
da Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro.
Presidência do Júri:
Doutor Luís Filipe Leite Barbosa, Professor Auxiliar da Escola de Ciências e Tecnologia da
Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro.
v O trabalho desenvolvido nesta dissertação foi financiado pelo Instituto de Engenharia de Sistemas e Computadores, Tecnologia e Ciência (INESC TEC), no âmbito do projeto NANOSTIMA - Macro-to-Nano Human Sensing: Towards Integrated Multimodal Health Monitoring and Analytics da operação NORTE-01-0145-FEDER-000016, cofinanciado pelo Fundo Europeu de Desenvolvimento, cofinanciado pelo Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional (FEDER) através do NORTE 2020 (Programa Operacional Regional do Norte 2014/2020).
vii
“I’m not saying I’m gonna change the world, but I guarantee that I will spark the
brain that will change the world”
ix
Resumo
A existência de sistemas organizados com a capacidade de fornecer recursos e serviços, na área da saúde, é importante para manter o equilíbrio entre bem-estar e o estado fisiológico das pessoas. Em casos de doenças incuráveis, os doentes devem ter ao seu dispor cuidados de saúde contínuos e outros tipos de apoio, para que, de alguma forma, seja possível alcançar um certo nível de autonomia no quotidiano, possibilitando um melhoramento na sua qualidade de vida. Nos centros hospitalares é habitual que se conste uma unidade de cuidados paliativos, de modo a dar respostas às necessidades dos pacientes que manifestam patologias insanáveis.
Os cuidados paliativos referem-se aos tratamentos que são aplicados a doentes que manifestam problemas de saúde sem cura expectável, visando o alívio da dor e de outros aspetos que influenciam negativamente o seu estado. A prestação destes cuidados envolve uma equipa interdisciplinar e abrange os aspetos físicos, psicológicos e sociais dos pacientes, onde todas as decisões são tomadas com a consideração dos respetivos cuidadores, para que o avanço da doença não contraste negativamente no bem-estar e qualidade de vida do doente.
Ao longo dos anos, vários estudos têm sido realizados na esperança de encontrar formas mais eficientes para prestar cuidados paliativos, principalmente à população que requer esses cuidados à distância. Existem vários fatores que dificultam o acesso a este tipo de tratamentos, como os custos dos serviços de saúde ou os aspetos geográficos de certas zonas. É necessário que os cuidados paliativos sejam entregues facilmente e atempadamente aos pacientes, com tratamentos especializados para cada caso. Esta dissertação apresenta um sistema informático, focalizado no avanço dos cuidados paliativos, através de funcionalidades preparadas para suportar as operações de uma equipa de profissionais de saúde na monitorização à distância de doentes com patologias incuráveis. O sistema abarca tecnologias móveis e web com a finalidade de supervisionar os pacientes nas suas habitações particulares, recolhendo dados sobre o estado geral de saúde, para que seja possível antecipar anomalias e fornecer cuidados mais especializados.
Palavras-Chave: Sistemas de Informação; Cuidados Paliativos; Aplicações Web; Aplicações
xi
Abstract
The existence of organized systems with the capacity to provide resources and services, in the health care business, is important to maintain the balance between the well-being and the physiological status of people. In the case of chronic diseases, patients should have at their disposal continued health care and other types of support so that, somehow, it will make possible to achieve a certain level of autonomy in their daily life, enabling an improvement in their quality of life. In health centers it’s usual for a palliative care unit to exist, in order to respond to the needs of patients who manifest chronic pathologies.
Palliative care refers to treatments that are applied to patients that manifest health problems without an expected cure, aimed at relieving pain and other symptoms that negatively influence their condition. The provision of this type of care involves an interdisciplinary team and covers the physical, psychological and social aspects of the patient, where all decisions are made with the consideration of their caregivers, so that the advancement of the disease does not negatively contrast with the patient's well-being and quality of life.
Over the years, several studies have been conducted in order to find more efficient ways to provide palliative care, mainly to the population that requires distance care services. There are several factors that hamper access to this type of treatment, such as the costs of health services or the geographical aspects of certain areas. It’s necessary that palliative care is delivered easily and in a timely manner to patients, with specialized treatments for each case. This dissertation presents a computer system focused on improving the deliverance of palliative care, through functionalities prepared to support the operations of a team of health professionals in the process of remote monitoring patients with chronic pathologies. The system encompasses mobile and web technologies for the purpose of supervising patients in their private homes, collecting data on their general health status, so that it’s possible to anticipate anomalies and provide more specialized care.
Keywords: Information Systems; Palliative Care; Web Applications; Mobile Applications;
xiii
Agradecimentos
O término desta etapa não só foi alcançado pelo esforço e dedicação pessoal como também proveio de um enorme apoio por parte de algumas pessoas, às quais queria agradecer por todo o seu tempo despendido.
Deixo um agradecimento muito especial aos meus pais e à minha família por todo o seu apoio, motivação e amor. Sem eles nada disto era possível, estou muito grato pela ajuda presenteada nesta etapa, apesar das dificuldades nunca desistiram. Um grande obrigado a Vós. Gostaria de agradecer a todos os professores que me ajudaram no meu percurso académico, em particular ao Professor Arsénio Reis pelo seu apoio e orientação e ao Professor André Sousa pela sua simpatia, compreensão e apoio. Um obrigado por tudo o que me ensinaram e por todas as oportunidades concedidas.
Quero também agradecer a todos os meus amigos que estiveram ao meu lado e que, de alguma forma, me incentivaram e ajudaram a ultrapassar esta etapa. Um agradecimento especial à minha melhor amiga que sempre me apoiou e acreditou em mim, um grande obrigado a ti. Agradeço também aos meus colegas do laboratório por todos os conselhos providenciados e por todos os bons momentos passados.
A todos eles, deixo o meu agradecimento!
xv
Índice
Resumo ...ix
Abstract ...xi
Agradecimentos ... xiii
Lista de Figuras ... xix
Lista de Tabelas ... xxi
Acrónimos ... xxiii 1. Introdução ... 1 1.1 Enquadramento ... 2 1.2 Objetivos e Contribuições ... 4 1.3 Metodologia ... 5 1.4 Organização do Documento ... 7 2. Revisão da Literatura ... 9 2.1 Objetivo do Estudo ... 10 2.2 Metodologia ... 10
2.3 Sistemas Atuais de Monitorização Remota ... 12
2.3.1 caREMOTE: the design of a cancer reporting and monitoring telemedicine system for domestic care ... 12
2.3.2 Vital Sign and Biomedical Signal Monitoring Portable System for Home-Based Healthcare ... 14
2.3.3 AAL+: Continuous institutional and home care through wireless biosignal monitoring systems 15 2.3.4 COPD24: From Future Internet technologies to health telemonitoring and teletreatment application ... 18
2.3.5 Mobile based health care solution for breast cancer patients ... 19
2.3.6 Real-time management of chemotherapy toxicity using the Advanced Symptom Management System (ASyMS) ... 21
2.3.7 Development and evaluation of theory-based diabetes support services ... 23
2.3.8 TeleRehabilitation programme, Cyprus ... 24
2.3.9 Robust Approach for Medical Data Classification and Deploying Self-Care Management System for Sickle Cell Disease ... 26
2.3.10 Feasibility of a mobile and web-based intervention to support self-management in outpatients with cancer pain ... 28
xvi 2.3.11 Feasibility of smartphone use in monitoring pain and symptoms among patients with
serious illness ... 30
2.3.12 Mobile Application to Promote Adherence to Oral Chemotherapy and Symptom Management: A Protocol for Design and Development ... 32
2.3.13 Utilizing a Homecare Platform for Remote Monitoring of Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis ... 35
2.3.14 The Comfort app prototype: introducing a web-based application for monitoring comfort in palliative care ... 37
2.3.15 Mobile technology to improve heart failure outcomes: A proof of concept paper ... 38
2.3.16 Development of an eHealth tool for cancer patients: monitoring psycho-emotional aspects with the Family Resilience (FaRe) Questionnaire ... 40
2.3.17 The Oncology Family App: Providing Information and Support for Families Caring for Their Child With Cancer ... 41
2.3.18 Functionality and end-user acceptability of the Internet-based Computerized Patient Assessment System (iComPAsS), a mobile symptom monitoring system ... 43
2.4 Discussão ... 45
2.5 Considerações Finais ... 53
3. Modelo Conceptual ... 55
3.1 Enquadramento ... 56
3.2 Sistema Legado de Cuidados Paliativos ... 56
3.2.1 Base de dados do Sistema Legado ... 60
3.3 Requisitos do Sistema ... 62 3.3.1 Casos de Uso ... 64 3.4 Proposta de Arquitetura ... 66 3.4.1 Elementos de dados ... 67 3.4.2 Elementos da arquitetura ... 67 3.4.3 Elementos de conexão ... 68 3.4.4 Vista de processo ... 69
3.5 Modelo de Classes Conceptual ... 69
3.6 Considerações Finais ... 75 4. Implementação ... 77 4.1 Enquadramento ... 78 4.2 Arquitetura e Tecnologias ... 78 4.3 Autenticação e Autorização ... 82 4.4 Desenvolvimento e Produção ... 85 4.5 Aplicação Web ... 87 4.5.1 Interfaces ... 90
xvii 4.5.1.1 Respostas ... 90 4.5.1.2 Questionários ... 93 4.5.1.3 Pacientes ... 97 4.5.1.4 Medicações ... 100 4.5.1.5 Visitas ... 102
4.6 Aplicação Móvel - Pacientes ... 105
4.6.1 Interfaces ... 105
4.6.1.1 Configuração ... 106
4.6.1.2 Tipos de Resposta ... 107
4.6.1.3 Apresentação do Questionário ... 109
4.7 Aplicação Móvel – Profissionais de Saúde ... 110
4.7.1 Interfaces ... 111
4.8 Considerações Finais ... 113
5. Testes ...115
5.1 Enquadramento ... 116
5.2 Testes Funcionais ... 116
5.3 Testes de Qualidade de Código ... 119
5.4 Testes de Integração ... 119
5.5 Considerações Finais ... 121
6. Conclusão ...123
6.1 Conclusão ... 124
6.2 Trabalho Futuro ... 126
6.3 Publicações Científicas Originais ... 127
xix
Lista de Figuras
Figura 1 - Modelo do Processo da Metodologia Design Science (Adaptado de (Peffers et al., 2007)). . 6
Figura 2 - Interface para gerir os utentes do sistema legado. ... 58
Figura 3 - Interface para gerir a medicação de um utente do sistema legado. ... 59
Figura 4 - Estrutura da base de dados do sistema legado. ... 61
Figura 5 - Intervenientes do sistema. ... 63
Figura 6 - Diagrama de casos de uso génerico do sistema. ... 65
Figura 7 - Proposta de arquitetura... 66
Figura 8 - Diagrama de classes conceptual ... 70
Figura 9 - Arquitetura do sistema Motis. ... 79
Figura 10 – Diagrama de fluxo do IdentityServer 4 (adaptado de (Allen & Baier, 2016)). ... 83
Figura 11 – Listagem das respostas mais recentes. ... 90
Figura 12 - Visualização das respostas ao questionário. ... 91
Figura 13 - Visualização do histórico de respostas de um paciente. ... 92
Figura 14 - Visualização dos contactos e do gráfico das respostas. ... 93
Figura 15 - Listagem dos questionários ativos no sistema. ... 94
Figura 16 - Registo e edição de um questionário. ... 95
Figura 17 - Associação de questionários com pacientes. ... 96
Figura 18 - Listagem dos pacientes ativos no sistema. ... 97
Figura 19 - Visualização das informações de um paciente. ... 98
Figura 20 - Edição da associação de um paciente. ... 99
Figura 21 - Listagem das medicações de um paciente. ...101
Figura 22 - Visualização de uma medicação. ...101
Figura 23 - Listagem das visitas. ...102
Figura 24 - Mapa com as localizações dos pacientes. ...103
Figura 25 - Layouts de configuração da aplicação. ...106
Figura 26 - Tipos de resposta predefinidos no sistema. ...108
Figura 27 – Aparência da aplicação móvel para os pacientes. ...110
Figura 28 - Aparência da aplicação móvel para os profissionais de saúde. ...111
xxi
Lista de Tabelas
Tabela 1 - Critérios aplicados na revisão da literatura... 12
Tabela 2 - Resumo dos casos expostos na revisão da literatura. ... 51
Tabela 3 - Dispositivos móveis considerados nos testes funcionais. ... 117
Tabela 4 - Navegadores web considerados nos testes funcionais. ... 118
Tabela 5 - Recursos da aplicação móvel para os pacientes considerados nos testes. ... 120
Tabela 6 - Recursos da aplicação móvel para os profissionais considerados nos testes. ... 120
xxiii
Acrónimos
API Application Programming Interface
BAN Rede de Área Corporal
DPOC Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica
ESAS Edmonton Symptom Assessment Scale
HRQoL Qualidade de Vida Sustentada pela Saúde
HTTP Hypertext Transfer Protocol
IPF Fibrose Pulmonar Idiopática
JSON JavaScript Object Notation
JWT JSON Web Token
NRS Numerical Rating Scale
RAD Rapid Application Development
OIDC OpenID Connect
OMS Organização Mundial de Saúde
SCD Anemia Falciforme
SI Sistema de Informação
SNS Serviço Nacional de Saúde
SSL Secure Sockets Layer
SSO Single Sign On
1
1. Introdução
Esta secção do documento apresenta um enquadramento do contexto onde o projeto se relaciona, permitindo estabelecer uma ideia da problemática abordada. Para este efeito, alguns tópicos importantes são evidenciados, identificando os objetivos e possíveis contribuições do trabalho. A última parte expõe a metodologia aplicada durante o desenvolvimento do projeto e termina com uma representação da estrutura do documento, através de uma síntese de todos os capítulos presentes no mesmo.
2
1.1 Enquadramento
Os serviços de saúde são bens essenciais que devem ser disponibilizados facilmente a todos os indivíduos, independentemente das suas condições. Para qualquer tipo de tratamento, os bons resultados de saúde dependem sempre da qualidade e da rapidez com a qual os serviços são prestados a cada paciente. Eventualmente, em alguns casos, a prestação dos serviços é dificultada uma vez que as condições do meio nem sempre são favoráveis, especialmente em áreas ruais e remotas. O termo “rural” é multifacetado, sugerindo vários cenários como, por exemplo, paisagens agrícolas ou pequenas cidades. Dentro do contexto o termo refere-se a estruturas demográficas isoladas, caracterizadas pela sua baixa densidade populacional e por atividades econômicas extrativas num ambiente sociocultural distinto (Hart, Larson, & Lishner, 2005). A escassez da saúde é agravada por fatores que caracterizam o ambiente rural, onde se incluem: o isolamento geográfico, as desvantagens socioeconómicas, a falta de profissionais de saúde, as dificuldades no acesso aos serviços, a grande probabilidade de sofrer lesões graves e o estoicismo manifestado perante a situação (Banbury, Roots, & Nancarrow, 2014).
A presença reduzida de profissionais de saúde nos estabelecimentos hospitalares situados em ambientes ruais é notória e influencia negativamente a forma de como os tratamentos são aplicados aos pacientes. Um número equilibrado de profissionais é necessário para o bom funcionamento de um sistema de saúde, melhorando aspetos como o acesso aos serviços por parte dos doentes. Isto leva a que muitas organizações na área da saúde, em particular a Organização Mundial de Saúde (OMS), considerem os detalhes que influenciam a escolha dos profissionais de saúde quanto à prática em áreas rurais nas suas decisões futuras (Dolea, Stormont, & Braichet, 2010). Considerando ainda o facto de que cerca de metade da população mundial reside em zonas rurais, os serviços de saúde que são disponibilizados a esta porção de indivíduos é composto por apenas 38% dos enfermeiros e 25% dos médicos existentes (Saúde, 2006), o que comprova o desequilíbrio presencial na saúde das populações geograficamente remotas. Um artigo mais recente demostrou que já estão a ser consideradas medidas como o caso da implementação de políticas de seleção de estudantes de origem rural, onde é estimado um aumento das permanências em áreas rurais com condições de trabalho aceitáveis (O’Sullivan, Russell, McGrail, & Scott, 2019).
Uma grande parte da população mundial encontram-se afetada por patologias crónicas (e.g. Cancro, Diabetes, SIDA), originando um grande sofrimento não só para o doente como
3 também para os seus familiares. De acordo com a OMS, a maioria destes casos ocorre em ambientes onde os tratamentos não são eficazes e não se encontram facilmente acessíveis às pessoas. Como uma resposta às necessidades urgentes dos doentes, a prestação de cuidados paliativos segundo uma abordagem eficaz e de baixo custo é viável para melhorar a qualidade de vida e o estado de saúde dos indivíduos (Sepúlveda, Marlin, Yoshida, & Ullrich, 2002). Os cuidados paliativos focam-se em tratamentos de saúde para o alívio do sofrimento de um paciente, seja a nível físico, psicológico ou espiritual. Estes tratamentos, normalmente, são aplicados em casos onde as possibilidades de cura são mínimas, levando a uma melhoria na qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, através do controlo dos sintomas, como a dor ou o stress, em qualquer estágio da patologia. Para que o impacto no estado de saúde do doente seja o melhor possível, os cuidados devem ser prestados no estágio inicial da doença, visando assim uma redução na utilização dos serviços de saúde (Temel et al., 2010).
A prestação dos cuidados paliativos, em particular num contexto domiciliário, requer a integração de sistemas de informação (SI) para facilitar a gestão dos aspetos de todas as operações, permitindo assim manter uma visão sobre o estado de saúde dos pacientes, correlacionada com as informações de gestão. Quando são referidos tratamentos a doentes crónicos, as consultas domiciliárias relacionadas com cuidados contínuos especializados são selecionadas para possibilitar o acompanhamento dos doentes. Nestes casos, ao integrar um sistema de informação para coordenar todo o processo, torna-se possível prestar cuidados paliativos com qualidade, de uma forma mais eficiente. Uma solução viável passa por um sistema capacitado de recolher os dados de saúde e manter a consistência das informações, com o controlo de todas as operações realizadas, com vista a ultrapassar as dificuldades na comunicação entre todos os intervenientes envolvidos dentro do contexto paliativo (O'Connor, Erwin, & Dawson, 2009).
Os profissionais de saúde direcionados para os cuidados paliativos fornecem apoio intra-hospitar e domiciliário. Para dar suporte à mobilidade das operações, os sistemas de informação devem ser capazes de acompanhar todos os processos e de dispor o acesso aos serviços de forma transparente, integrada e conveniente (Kleinrock, 1996). Os avanços das tecnologias web e móveis proporcionaram a sua grande adesão no setor da saúde, permitindo, principalmente, uma maior mobilidade no quotidiano dos profissionais. A vantagem destas tecnologias distingue-se pela possibilidade de dispor informações em tempo real e pela melhoria nos processos de comunicação entre os profissionais de saúde, os doentes e os seus familiares. Estas
4 tecnologias permitem prestar cuidados paliativos remotamente e, ao fornecer informações relevantes a todos os intervenientes, incentivam os cuidados próprios dos doentes. O potencial de dispor informações apropriadas no momento do atendimento domiciliário é um benefício relevante na integração destas tecnologias, melhorando assim a qualidade dos cuidados paliativos e a eficácia com que são prestados (O'Connor et al., 2009).
1.2 Objetivos e Contribuições
O Ministério da Saúde de Portugal apresentou, em 2017, um despacho relacionado com cuidados paliativos. No despacho encontram-se identificadas as vantagens destes cuidados, como a redução dos custos de saúde ou do tempo de internamento hospitalar, e é relevada a finalidade de promover o bem-estar e a qualidade de vida de doentes crónicos. Ainda é reconhecido que, de acordo com a OMS, o desenvolvimento de modelos de cuidados paliativos é para cada Estado uma responsabilidade ética. Isto posto, no despacho foi traçado um plano para o desenvolvimento de equipas de apoio comunitário e intra-hospitalares para atender às necessidades da população que requer cuidados paliativos (Despacho n.º 14311-A/2016, 2017).
O trabalho retratado neste documento tem como objetivo o desenvolvimento de um sistema de monitorização remota de doentes crónicos para apoiar as operações de uma equipa de profissionais de saúde. A equipa está focada na prestação de cuidados paliativos a um grupo de pacientes, que se encontram dispersos geograficamente, através de consultas domiciliárias. A conclusão do objetivo desta dissertação é dependente das seguintes etapas:
Estudo relacionado com as soluções tecnológicas existentes para a monitorização remota de doentes crónicos, através de tecnologias móveis e web; Desenvolvimento de um sistema capaz de suportar a monitorização de doentes que se encontram a receber cuidados paliativos, através da supervisão de todos os sintomas e do controlo de todos os aspetos importantes, utilizando as tecnologias mais recentes e apropriadas;
Avaliação dos resultados alcançados e levantamento de aspetos a melhorar.
O sistema de monitorização, resultante do término das etapas apresentadas, vai permitir suportar as operações de uma equipa de profissionais de saúde e controlar todas as informações
5 importantes. O sistema vai facilitar a recolha de dados de saúde de pacientes em cuidados paliativos e vai dispor uma visão geral do estado de saúde de cada paciente, através da evolução de cada sintoma, no momento de atendimento, melhorando assim a qualidade dos cuidados e a sua eficácia. Além de possibilitar a redução da carga de trabalho dos profissionais de saúde, o sistema torna possível o melhoramento do bem-estar e da qualidade de vida dos doentes, por meio de cuidados mais especializados, promovendo ainda o auto cuidado dos pacientes e a educação dos familiares sobre ações que podem ser tomadas face a situações de urgência.
1.3 Metodologia
O desenvolvimento de um SI requer a integração de uma metodologia de forma a coordenar todo o processo. A definição de metodologia difere de vários pontos de vista, sendo sempre influenciada pelo contexto onde é aplicada. Segundo Lyytinen (1987), a metodologia pode ser definida como uma abordagem sistemática para executar, por completo, uma ou mais fases de um processo de desenvolvimento de Software, através de diretrizes, atividades, técnicas e ferramentas definidas com base numa filosofia específica e num dado contexto. A relevância de considerar uma metodologia para um processo de desenvolvimento de um SI pode ser comprovada por Dekleva (1992), que apresentou um estudo que, com base em 122 inquéritos realizados a organizações focadas em SI, comprovou que a consideração de uma metodologia no processo não tem efeito no tempo gasto com a manutenção do sistema mas diminuí o tempo gasto com a correção de bugs. Um artigo mais recente concorda com a referência anterior, acrescentando ainda que, apesar do tempo de manutenção não ser influenciado, as fases do processo tornam-se mais percetíveis facilitando o seu controlo individualizado (Edberg, Ivanova, & Kuechler, 2012).
O Design Science é uma metodologia com grande aderência em processos de desenvolvimento de SI. Hevner, March, Park, and Ram (2008) afirmam que a importância do papel desta metodologia na área de SI tem vindo a aumentar, visto que são realizadas muitas atividades de design como é o caso do desenvolvimento, avaliação e melhoramento de protótipos, o que leva a que a consideração desta metodologia possa melhor a eficiência no funcionamento das organizações. O Design Science é uma abordagem para resolver um problema prático que está, de acordo com Peffers, Tuunanen, Rothenberger, and Chatterjee (2007), associada a um conjunto de normas que são aplicadas à avaliação e às iterações de um processo que se centra no desenvolvimento e melhoramento de artefactos. Um artefacto é
6 utilizado para resolver um problema e baseia-se num termo generalizado para representar o resultado de um processo orientado pela metodologia, sendo assim designado por ser caracterizado como algo artificial e não algo originado naturalmente (Mettler, Eurich, & Winter, 2014). A Figura 1 representa o modelo generalizado do processo da Design Science.
Figura 1 - Modelo do Processo da Metodologia Design Science (Adaptado de (Peffers et al., 2007)).
O processo da metodologia Design Science encontra-se repartido em 6 fases sequenciais, em que cada uma é direcionada para a importância de um dado problema. As fases estão destacadas na Figura 1, sendo ainda demostrado que dentro do processo podem ocorrer várias iterações, que são dependentes da avaliação dos artefactos. O primeiro passo do desenvolvimento de um artefacto reside na identificação do problema e da motivação. Para produzir uma solução com base num artefacto é necessário que um problema esteja previamente definido, de maneira a que seja possível justificar o valor do artefacto. A motivação provém da solução encontrada e permite incentivar os investigadores e a comunidade a compreenderem melhor os resultados. De seguida são definidos os objetivos da solução idealizada, com base no conhecimento de problemas e soluções atuais. Esta fase é influenciada pela anterior e, tendo em conta a identificação do problema, a solução é caracterizada com objetivos fiáveis que sejam possíveis de concretizar. O Design e desenvolvimento do artefacto idealizado constituem a próxima fase, onde, com base nos objetivos, é definida uma arquitetura e um conjunto de
7 funcionalidades. Os recursos necessários são obtidos através de um conhecimento teórico, resultante das fases anteriores, sendo a partir desses originado o artefacto. Depois na fase de demostração, são realizadas experiências, simulações e casos de estudo para por o artefacto em prática. É importante que nesta fase exista o conhecimento de como utilizar o artefacto para resolver um dado problema. Partindo deste ponto, na próxima fase é averiguado se existe a necessidade de redefinir os objetivos e de melhorar o protótipo ou se o processo pode continuar. A atividade de avaliação é indispensável pois determina se o artefacto realmente dá solução ao problema. No caso de ser decidido, por parte dos investigadores, que não há necessidade de realizar mais iterações, o processo termina com a comunicação do problema e do artefacto produzido. Isto implica dar a conhecer a importância da problemática e a utilidade do artefacto influenciada pelo facto de constituir algo novo (Peffers et al., 2007).
1.4 Organização do Documento
O trabalho realizado para desenvolver o sistema de monitorização proposto encontra-se apresentado neste documento seguindo uma organização em 6 capítulos. Todos os aspetos importantes foram abordados de forma a facilitar a perceção de todas as decisões e tarefas realizadas. Os capítulos estão apresentados sequencialmente pela ordem com a qual foram desempenhados no processo e englobam uma parte introdutória e uma secção com considerações finais para simplificar a compreensão do conteúdo exposto. O presente capítulo apresenta uma introdução ao tema abordado no documento, os restantes estão expostos de seguida:
Capítulo 2 – Revisão da Literatura: Nesta secção encontra-se apresentado o estudo
sobre os sistemas de monitorização remota existentes para perceber se o que já existe funciona e de que forma é que, com as novas tecnologias, é possível melhorar. O estudo está detalhado com os seus objetivos, a metodologia aplicada, os artigos considerados e os resultados.
Capítulo 3 – Modelo Conceptual: Este capítulo detalha a solução concebida para
alcançar o objetivo proposto. Encontram-se aqui expostos todos os detalhes relevantes do modelo idealizado e a definição dos requisitos funcionais que devem ser cumpridos, obtida por meio de uma análise ao sistema legado de cuidados paliativos.
Capítulo 4 – Implementação: Esta parte do documento descreve todo o processo de
8 tecnologias utilizadas encontram-se apresentadas e justificadas, relevando os detalhes técnicos. A arquitetura está ostentada para facilitar a perceção do funcionamento do sistema e os processos mais relevantes também estão expostos, através das respetivas interfaces gráficas.
Capítulo 5 – Testes: Esta secção expõe os testes realizados ao sistema, de forma a
validar, funcionalmente, a solução desenvolvida. Os testes que foram aplicados estão fundamentados no documento para facilitar o entendimento da sua finalidade e os resultados estão apresentados com todos os pormenores necessários, evidenciando as alterações que foram realizadas nos casos necessários.
Capítulo 6 – Conclusão: Neste capítulo estão descritas as considerações do trabalho
realizado em comparação com os objetivos propostos e estão presenteados alguns aspetos que devem ser considerados no futuro do projeto. As contribuições científicas resultantes deste trabalho também se encontram evidenciadas nesta parte.
9
2. Revisão da Literatura
Este capítulo revela o estudo conduzido para analisar os sistemas informáticos que se encontram ativos para fornecer suporte em cuidados paliativos. Estão evidenciados os aspetos que podem influenciar positivamente o projeto, para que seja possível desenvolver um sistema em consideração com os problemas existentes. Esta parte contém a identificação dos objetivos do estudo, apresentado a metodologia aplicada e os critérios utilizados para selecionar os artigos científicos, relevantes ao tema.
10
2.1 Objetivo do Estudo
O objetivo principal passa por investigar sistemas de informação atuais e estudos relacionados com a monitorização remota de doenças crónicas para a conceptualização de um sistema envolvendo as novas tecnologias. A dissertação assenta numa arquitetura resiliente como solução para suportar o acompanhamento e a respetiva monitorização de pacientes crónicos. A fim de alcançar o pressuposto é necessário identificar e investigar as abordagens existentes do tema e, para tal, proceder a uma revisão literária de modo a considerar as características dos sistemas já existentes.
O trabalho de revisão é impulsionado pelas seguintes questões de investigação:
1. Existem sistemas relacionados com a monitorização remota e cuidados paliativos? 2. Quais as tecnologias utilizadas pelos sistemas?
3. Quais as doenças que poderão ser consideradas quando se fala em sistemas de
monitorização remota?
4. Quais os parâmetros que são monitorizados por este tipo de sistemas e de que forma
é que estes são recolhidos?
5. De que forma é que estes sistemas influenciam a qualidade de vida dos pacientes
sujeitos a cuidados paliativos?
6. De que forma é que a tecnologia influencia o processo de monitorização?
7. Que tipo de reações são manifestadas por parte dos pacientes face às tecnologias,
em termos de usabilidade?
2.2 Metodologia
Na próxima secção estão expostas as abordagens atuais relacionadas com a monitorização à distância e com cuidados paliativos, tendo em consideração as tecnologias móveis e as tecnologias Web mais atuais. As arquiteturas, os métodos e os sistemas evidenciados foram identificados pela seguinte metodologia:
I. Inicialmente, o processo de identificação baseou-se em utilizar motores de pesquisa e bibliotecas digitais (Google Scholar, IEEE Xplore, Web of Science, Springer Link) aplicando uma string, composta por Keywords e operadores
11 lógicos, para realizar a respetiva consulta. Sendo aqui o propósito abranger uma grande variedade de artigos, a Query representada posteriormente foi formulada e aplicada no Google Scholar.
(mobile application" OR "mobile device" OR wearable) AND (telemedicine OR telehealth) AND ("palliative care") AND (technology OR "information technology" OR system)
De seguida, para facilitar toda a gestão e organização do processo, foi utilizado o EndNote X8.0.1 (https://endnote.com/wp-content/uploads/m/pdf/en-online-qrc.pdf) para lidar com as referências bibliográficas, já que este software além de permitir importar e gerir, possibilita também o agrupamento por assuntos e a respetiva exportação formatada das referências. Nesta fase, depois dos artigos duplicados terem sido descartados, foi aglomerada uma lista com 739 artigos. II. A próxima parte consistiu em analisar a lista compilada anteriormente com o
objetivo de identificar os artigos considerados como relevantes, ou seja, artigos onde esteja implícita a monitorização à distância e a prestação de cuidados paliativos. Este processo foi realizado com a leitura de Títulos, de Resumos e, em alguns casos, de secções como a Introdução dos artigos listados. Numa visão generalizada, surveys, reviews de conceitos de sistemas, revisões da literatura e estudos sem menção de sistemas e tecnologias foram excluídos. A filtragem dos documentos foi facilitada por critérios de exclusão e de inclusão definidos previamente.
III. Ao seguir esta metodologia com estes critérios, a lista dos artigos considerados inicialmente foi reduzida para uma lista só com artigos relevantes para o estudo. Foi averiguado que, dos 739 artigos, 20 artigos não dispõem acesso e 699 não são relevantes ao ponto de serem considerados para o estudo. No fim do processo foi alcançada uma lista com 18 artigos que demostram o estado atual da influencia da tecnologia dentro da problemática referida por este documento. Os critérios supramencionados estão descritos na Tabela 1.
12
Tabela 1 - Critérios aplicados na revisão da literatura.
A Tabela 1 apresenta os critérios utilizados na filtragem dos artigos. Os critérios estão classificados por dois tipos: Critérios de Inclusão, que auxiliam na identificação de artigos revelantes para o estudo e Critérios de Exclusão, que facilitam a remoção dos artigos que não são considerados interessantes.
2.3 Sistemas Atuais de Monitorização Remota
Com base no resultado da metodologia apresentada anteriormente, é possível recolher e apresentar as abordagens atuais associadas à temática em causa. Posteriormente, os documentos resultantes do estudo vão ser resumidos para que as informações pertinentes sejam expostas, estando estes organizados por data de publicação.
2.3.1 caREMOTE: the design of a cancer reporting and
monitoring telemedicine system for domestic care
As preocupações relacionadas com a qualidade de vida sustentada pela saúde (HRQoL), durante o tempo de recuperação de pacientes sujeitos ao tratamento do cancro, são realçadas neste artigo, onde são exploradas duas questões principais: o desenvolvimento de um protótipo, designado por caREMOTE, de um sistema de telemedicina para permitir a monitorização de
Critérios
Inclusão De Artigos
Relacionados com Cuidados Paliativos Influenciados pela monitorização à distância Abordam tecnologias Web e móveis
Realizados entre o período de 2008 a 2018
Exclusão De Artigos
Duplicados
Sem acesso ao documento completo Surveys e revisões da literatura Não se encontram na língua Inglesa
Referem monitorização em ambientes hospitalares Não envolvem sistemas informáticos
13 dados recolhidos pelos pacientes; e a contribuição para promover as interações entre médicos e pacientes, de forma a melhorar os cuidados domésticos relacionados com cancro e melhor a HRQoL. O processo de monitorização do caREMOTE utiliza dois tipos de métricas: questionários, que são relacionados com a saúde geral e a depressão; e dados recolhidos através de sensores, onde são incluídos o peso corporal, a pressão sanguínea e a qualidade do sono.
Inicialmente, o protótipo foi desenvolvido para funcionar como uma aplicação web utilizando o Google Web Toolkit (framework, conjunto de conceitos focados para a resolução de um problema (Nakanishi, Ma, Apduhan, & Huang, 2008), de desenvolvimento de aplicações Web que permite compilar código JAVA em ficheiros JavaScript e HTML) (http://www.gwtproject.org/GWTPolicy.html). Em termos de comunicação de dados, a aplicação referida utiliza AJAX (realização de solicitações de informação assíncronas de forma a tornar as páginas da web mais interativas, permitindo ao utilizador executar várias tarefas sem ter de esperar pela finalização de outras) e RPC (tecnologia utilizada na comunicação entre processos que permite a invocação de um procedimento que se encontra implementado noutro computador, dentro de uma rede) para que o comportamento da interface seja dinâmico e para que as ações sejam realizadas rapidamente. No caso do armazenamento e da consulta dos dados, o Google App Engine (plataforma da Google para processos de negócio que requerem computação na nuvem) ficou responsabilizado como sistema de gestão, apresentando a vantagem de auto escalabilidade.
Durante o desenvolvimento foi averiguado que apesar de funcionar, para dispositivos móveis não era ideal a utilização da aplicação através de um navegador web, visto que o tamanho dos ecrãs deste tipo de dispositivos é desfavorável para mostrar o conteúdo mais volumoso. Posto isto foi desenvolvida uma aplicação móvel com as mesmas funcionalidades da plataforma de monitorização restrita para iPhones. Neste caso, a gestão dos dados é idêntica à da aplicação web mas a comunicação dos mesmos é diferente, dado que não é possível utilizar RPC em dispositivos móveis com o sistema operativo iOS. O JSON (formato para a troca de dados baseado em texto com notação de objetos JavaScript) foi utilizado na troca dados através de conexões HTTP (protocolo para a comunicação de dados na web).
O protótipo do caREMOTE veicula um sistema capaz de facilitar os profissionais de saúde a prestar cuidados domiciliares como cuidados prestados em ambientes hospitalares. Tendo sido referido anteriormente, realiza a monitorização através de questionários e de sinais
14 vitais dos pacientes. Considerando o médico como utilizador, o protótipo fornece uma interface que permite selecionar e associar questionários e sinais vitais para um paciente ou para um grupo de pacientes, sendo ainda possível definir a frequências das medições, ou seja, quantas vezes por dia ou por mês os dados têm de ser recolhidos. Além disto fornece ainda uma interface para possibilitar a gestão dos pacientes e para analisar o histórico de HRQoL de um paciente ou de um grupo de pacientes. Do ponto de vista do paciente, é fornecida uma interface para a visualização das métricas que estão a ser monitorizadas e para permitir aos pacientes inserir e enviar os resultados revelantes. Esta interface é automaticamente atualizada quando os médicos alteram as métricas do paciente em causa, consequência da sincronização com a plataforma de gestão. Para os pacientes, o protótipo ainda fornece uma interface que permite a visualização do histórico de HRQoL, sendo possível a filtragem por questionários ou por sinais vitais. Averiguando, podemos constatar que o protótipo apresentado relaciona-se com a segunda questão do artigo, ou seja, contribui para promover as interações entre os médicos e os pacientes, promovendo a melhoria do HRQoL (Cheng, Stokes, & Wang, 2011).
2.3.2 Vital Sign and Biomedical Signal Monitoring Portable
System for Home-Based Healthcare
O aumento da população que manifesta a falta de condições e a necessidade de monitorização dos sinais vitais motivou o artigo em causa. Normalmente, a falta de condições não favorece a comunicação entre pacientes e profissionais de saúde, especialmente quando a população se encontra em zonas remotas. Este artigo menciona um sistema composto por um coordenador que gere uma rede de área corporal e um gateway (nó na rede que funciona como uma ponte, permitindo a ligação com outra rede) com o objetivo de monitorizar sinais vitais. O foco reside num sistema portátil para a monitorização efetuada em habitações, de maneira a colaborar para a problemática enunciada. A recolha de informação em tempo real e o rápido acesso aos dados através de interfaces, que podem ser concebidas para computadores ou para
smartphones, são facilitados pelo sistema.
A arquitetura do sistema está desenhada com vista na escalabilidade e flexibilidade dos seus módulos, assim sendo os componentes apresentam a capacidade de executarem funcionalidades individualmente ou em grupo, formando um rede inteligente de sensores. Atualmente, o sistema está ligado com 4 sensores que diferem no tipo de dados em que a medição é focada, sendo aqui incluídos: o esforço físico, a pressão sanguínea, a temperatura
15 corporal e a saturação do oxigénio no sangue. Contudo, proporcionada pela arquitetura, existe a possibilidade de adicionar outros módulos de monitorização ao sistema facilmente. A independência de cada módulo é refletida numa wearable sensor unit. Tal como o nome indica, consta numa unidade onde um ou mais sensores são integrados com peças de vestuário ou diretamente no corpo para permitir a monitorização sem que haja perturbação das atividades diárias do indivíduo. No sistema estes módulos são capazes de realizarem as suas funcionalidades através da comunicação via WiFi (rede sem fios), onde os dados provenientes são armazenados num cartão Secure Digital (SD) instalado em cada unidade. Todas as comunicações são reguladas pelo coordenador do sistema. Existem duas grandes responsabilidades: o coordenador tem de garantir a recolha dos dados e o armazenamento dos mesmos no repositório local de cada módulo; e o mesmo interveniente deve realizar a gestão da comunicação entre os sistemas e o gateway, conforme seja necessário. Com a finalidade de comprovar a facilidade da troca e do acesso dos dados, o coordenador do sistema apresenta um ecrã que possibilita a consulta dos dados recolhidos e de outros registos (Meneses & Lemos, 2011).
2.3.3 AAL+: Continuous institutional and home care through
wireless biosignal monitoring systems
O envelhecimento da população geral tem vindo a ser manifestado como uma preocupação global. Este preconceito levanta questões relacionadas com a qualidade de vida, o bem-estar e os serviços de saúde que são necessários a pessoas idosas, fornecendo um caminho para a intervenção da tecnologia. O artigo mencionado pormenoriza a pesquisa e o desenvolvimento de uma ferramenta habilitada para realizar a monitorização de pacientes a curtas e a longas distâncias. A ferramenta, nomeada por Ambient Assisted Living ou AAL+, apresenta duas versões:
a) AAL+ Institutional, focado para pacientes que residem em instituições médicas e que apresentam necessidades especiais que requerem assistência médica e monitorização contínua. Neste caso a distância da monitorização é classificada como curta;
b) AAL+ Home, especificado para pessoas que se encontram em habitações particulares e que precisam de monitorização contínua. Esta é prestada para que
16 os pacientes mantenham alguma independência das suas atividades diárias, sendo caracterizada pela sua realização a distâncias longas.
Ambas as versões do sistema estão capacitadas para providenciar monitorização em tempo real de parâmetros fisiológicos de um individuo diariamente e para notificar os respetivos cuidadores de eventuais anomalias detetadas nos dados recolhidos. No entanto, o desenrolar deste resumo está focado exclusivamente na versão AAL+ Home, visto que, nesta alternativa, a monitorização é procedida de acordo com a temática do documento.
O conceito do AAL+ Home surgiu para promover um estilo de vida saudável e o bem-estar dos pacientes, amparando a sua autonomia e a sua capacidade funcional. Esta versão está enfatizada para grupos de idosos onde são apontados doentes respiratórios e obesos crónicos. Objetivando sobre o sistema, o propósito assenta num Wearable a fim de ser utilizado na monitorização contínua de pacientes num meio domiciliário, sem perturbação das atividades físicas diárias. Dentro da arquitetura é notória a ligação entre sensores, dispositivos móveis e uma plataforma remota. Um ou mais sensores sem fios podem ser utilizados para adquirir parâmetros biomédicos (e.g. a frequência respiratória, a temperatura corporal ou eletrocardiograma), dependendo da necessidade de monitorização de cada paciente. Através de um dispositivo móvel, existe a possibilidade de visualização dos dados em tempo real, fornecendo ao utilizador uma ferramenta de gestão baseada em Smartphones. O sistema restringe a utilização de sensores sem o acompanhamento de um telemóvel, já que estes dispositivos funcionam como um gateway, ou seja, permitem a comunicação entre os sensores sem fio e a plataforma remota. A aplicação móvel realiza duas ações indispensáveis: recolhe os parâmetros biomédicos em tempo real, mediante conexões Bluetooth (rede sem fios baseada em ondas de rádio de curto alcance) (http://ptcomputador.com/Networking/wireless-networking/81984.html#.U_EIctbuWFA) e transmite os dados recolhidos através do sinal 3G ou através da rede WiFi. A plataforma remota é empregada da gestão de todas as conexões e de todos os dados provenientes das aplicações móveis, consistindo numa aplicação web incorporada com uma instância do MySQL para a gestão da base de dados relacional do sistema. A aplicação apresenta uma interface web que faculta aos cuidadores de saúde a visualização de dados de cada paciente em tempo real, a configuração do sistema (e.g. a definição de limites de recolhas por sensor) e a comunicação com os pacientes. Na configuração atual o sistema é capaz de medir duas variáveis: os níveis de atividade e a saturação de oxigénio no sangue. De forma a monitorizar os níveis de atividade, o sistema está incorporado com um acelerómetro triaxial
17 sem fios, de utilização na zona da cintura, que carateriza a atividade através da magnitude de aceleração. Quanto à saturação de oxigénio no sague e aos batimentos cardíacos, a medição é realizada através de um oxímetro de pulso. Apesar do sistema só apresentar dois tipos de variáveis, permite a vinculação de outras, conforme seja necessário.
Progredindo na análise do sistema, é de salientar as funções de notificação que estão incorporadas. Na ocorrência de um dos seguintes casos, o software desenvolvido para aplicações móveis envia uma notificação para a plataforma remota: perda da conexão, bateria fraca ou a utilização incorreta de um ou mais sensores. Sendo uma das finalidades da interface
web, esta, por sua vez, apresenta aos cuidadores de saúde as notificações e/ou os alarmes
originados. Em relação à comunicação entre médicos e pacientes, o sistema possibilita o envio de mensagens SMS para os doentes, com o objetivo de fornecer conselhos e controlar os parâmetros da monitorização. Do outro lado, apresenta uma tecla predefinida na aplicação móvel para permitir a solicitação de assistência remota por parte dos pacientes, em casos de emergência.
Relativamente à avaliação do sistema, a versão em causa do AAL+ foi posta em prática num hospital português, capacitando os médicos de monitorização remota com um limite de 30 pacientes. Para os testes foi considerado um grupo de pacientes com insuficiência respiratória grave. De modo a tratar está patologia, os pacientes são submetidos a uma terapia de oxigênio a longo prazo, que exige acompanhamento contínuo semanal. Agregando tudo, as visitas à unidade hospitalar, as consultas e o contacto limitado com os profissionais de saúde é realçado um aumento da dificultada do quotidiano, tanto para os médicos como para os pacientes. A utilização do AAL+ Home provou que, o facto dos profissionais de saúde monitorizarem em tempo real dados de diagnósticos e de alarmes e em ambas as partes ser possibilitada uma comunicação direta, a qualidade de vida dos pacientes e dos respetivos familiares beneficia de forma positiva com este tipo de sistemas. Os resultados demostraram uma diminuição da necessidade de visitas ao hospital, adjacente da monitorização continua fornecida pelo sistema, e uma diminuição do número de casos de internamento por irregularidades, visto que o acompanhamento é efetuado exclusivamente por médicos. Em termos de usabilidade, existe uma complicação principal que se foca na necessidade de dispor de capacidades do lado dos pacientes, para perceber todas as funcionalidades dos equipamentos com vista a atingir a potencialidade máxima da monitorização remota. Os pacientes manifestam uma sensação de satisfação se, ao utilizar os equipamentos, sentirem segurança e conforto. Isto reduz-se na
18 realização da monitorização mantendo a independência e a autonomia dos indivíduos. Nomeadamente, os terapeutas procuram por destacar ferramentas que apresentem a capacidade de otimizar o seu tempo e de providenciar rapidamente uma melhor assistência para os pacientes (Silva, Palma, & Gamboa, 2011).
2.3.4 COPD24: From Future Internet technologies to health
telemonitoring and teletreatment application
A emergência da rede sem fios caracterizada por um aumento da largura de banda veio satisfazer os dois principais problemas em instalações WiFi: a velocidade da comunicação e a falta de cobertura de sinal em determinadas zonas. Este facto torna-se relevante para a medicina pois permite que a tecnologia interfira de uma forma mais confiável. Tendo isto em conta, o presente artigo retrata um sistema de telemonitorização dos sinais vitais e do estado do ambiente para auxiliar no tratamento da doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC). A patologia em causa é progressiva onde lesões são manifestadas no pulmão, o que dificulta a respiração do doente. O sistema, designado por COPD24, é suportado por uma rede de área corporal (BAN) e por um serviço móvel de saúde limitado pela rede WiFi.
Expondo a sistemática, existe a capacidade de incorporar múltiplos sensores, visto que a BAN é fundamentada por conexões sem fio. Com o mesmo fundamento, as medições realizadas dos sinais vitais são comunicadas, em tempo real, aos profissionais de saúde, sendo também transmitido um feedback aos pacientes. De maneira a considerar o ambiente onde se encontra o paciente, o sistema encontra-se embutido com sensores que realizam a medição do estado ambiental (e.g. sensores da qualidade do ar). A agregação dos sinais vitais recolhidos com a informação do estado ambiental é analisada pelo sistema, de forma a providenciar um diagnóstico e um tratamento personalizado, complementado por um feedback específico para cada paciente. O fluxo de informação estende-se desde a BAN até a um dispositivo móvel, neste caso é especificado um PDA (computador de pequenas dimensões capacitado de comunicação com uma rede sem fios) (https://patents.google.com/patent/US6434403B1/en), onde depois estratifica num repositório da unidade hospitalar correspondente. A aplicação COPD24 cativa a atenção dos pacientes de várias formas: fornece informações sobre a DPOC relacionadas com as escolhas do estilo de vida; oferece visão sobre ataques que originam da qualidade do ar, alegando aqui termos como pólen ou pó; e confere a localização dos pacientes tendo em conta o seu estado de saúde, que está correlacionado com o tipo e a quantidade de poluentes e pelas
19 mudanças climáticas. O sistema guarda um histórico de dados relacionados com a localização e o estado de saúde. Assim, torna-se possível emitir alertas de risco caso sejam detetados dados idênticos ao histórico que apresentou problemas de saúde relacionados com o ar da mesma localização. A partir do histórico, o sistema ainda é capaz de apresentar ao utilizador, em tempo real, as áreas geográficas onde se manifestam agravamentos negativos da DPOC. O sistema COPD24 vige com o objetivo de gerir eficiente e eficazmente a DPOC, favorecendo os cuidados de saúde prestados e a auto gestão dos pacientes (Wac & Hausheer, 2011).
2.3.5 Mobile based health care solution for breast cancer
patients
A progressão de doenças crónicas limita as opções de possíveis tratamentos, especialmente nos casos mais avançados. Na maioria dos cenários, os países que se encontram em desenvolvimento apresentam grandes dificuldades na prestação de cuidados paliativos. Este contexto pode ser comprovado ao analisar, por exemplo, um país como Bangladesh, caracterizado pelos seus ambientes rurais e pelo desequilíbrio provocado pelo número de profissionais de saúde ativos em relação à quantidade da população existente que necessita de cuidados paliativos. O artigo em causa redunda a população de Bangladesh onde é evidente o sofrimento procedente do cancro da mama, destacando a prevenção desta doença e o compromisso em reduzir a dor dos pacientes, no sentido de melhorar a sua qualidade de vida. Com base nisto é apontado um sistema de monitorização rural capaz de assistir pacientes com cancro da mama, a partir das suas habitações particulares.
O AutoCare, designação da solução apresentada, foi fundamentado com a conjunção de uma aplicação móvel e de alguns sensores focados para a avaliação da saúde. A aplicação móvel, principalmente, recolhe dados de saúde tendo como base a Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS). A ESAS consiste numa escala de avaliação de sintomas com 9 itens para proceder à análise do estado geral de saúde de pacientes que se encontram submetidos a cuidados paliativos. Na utilização desta escala uma classificação dos sintomas estipulados é procedida, por parte dos pacientes, onde estão compreendidos: a dor, a atividade física, náuseas, a depressão, a ansiedade, a sonolência, a falta de apetite, o bem-estar e a falta de ar. Em alguns casos, é considerado um décimo item que se resume no score global da escala derivado do somatório das respostas dadas para cada sintoma. Os itens individuais e o valor score demonstram a boa consciência interna e a correlação adequada das medições que são realizadas
20 através da ESAS (Chang, Hwang, & Feuerman, 2000). Como um dos focos do sistema AutoCare aponta para a população da área geográfica de Bangladesh, a aplicação móvel inclui a língua Bengali além do Inglês. Relativamente à parcela dos sensores, para recolher dados, para além dos obtidos através de questionários relativos à ESAS, são integrados sensores no sistema de maneira a não adicionar inconvenientes à mobilidade e ao quotidiano dos pacientes. Encontram-se incluídos sensores como o acelerómetro dos dispositivos móveis ou wearables (dispositivos incorporados no vestuário ou diretamente no paciente para efetuar medições). De seguida são indicadas métricas da monitorização possibilitada pelo AutoCare e expostas algumas funcionalidades, retificando o objetivo do sistema:
a) O nível da dor, a ansiedade e a depressão são controlados através de expressões faciais, já que estes são manifestados pelo movimento das unidades musculares presentes na face. O sistema está englobado com um módulo, em Matlab (plataforma interativa otimizada para cálculos numéricos), capaz de detetar seis expressões: felicidade, tristeza, raiva, medo, ansiedade e depressão;
b) O movimento fatigado é monitorizado observando o padrão de marcha do paciente, visto que este muda consoante o cansaço da pessoa. No sistema, o modo de andar dos indivíduos é adquirido através do acelerómetro triaxial embutido nos telemóveis, possibilitando a análise dos diferentes tipos de padrões registados;
c) A sonolência é vigiada com base nos distúrbios dos dados de aceleração recolhidos com um sensor sem fios anexado a uma pulseira. Estes dados representam distúrbios nas atividades das pessoas, o que significa que a aceleração é diferente no momento em que um indivíduo se encontra a dormir ou no momento em que apresenta distúrbios no sono;
d) A fatiga/fracasso pode ser avaliada mediante as respostas a questionários relacionados com o sintoma. O Revised Piper Fatigue Scale ou o Brief Fatigue Inventory foram adotados para o AutoCare. Estas escalas permitem realizar, rapidamente, medições da gravidade da fatiga em pacientes crónicos, baseando-se em questionários.
21 Analisado a implementação do sistema, a aplicação para dispositivos móveis foi desenvolvida com vista na sua utilização em dispositivos da marca Nokia, visto que é a marca mais utilizada em Bangladesh. A estrutura está orientada segundo o modelo cliente-servidor. A versão 6.0 do Apache Tomcat (servidor web HTTP em JAVA) foi selecionada como servidor, integrando uma base de dados em MySQL. Em conformidade com os clientes, o sistema apresenta um módulo para os profissionais de saúde e um módulo para os pacientes. Se for dada a entrada no sistema como paciente, a aplicação apresenta uma página de questionário relacionada com a ESAS onde possibilita a inserção de dados em 10 itens diferentes. Caso o utilizador selecione, apresenta ainda uma opção para reproduzir uma instrução de como responder ao questionário, em Bengali. Por outro lado, entrando como médico no sistema, existe a funcionalidade de visualização de dados graficamente, referente às respostas dos questionários, com opções de filtragem por pacientes e por sintomas. O AutoCare resume-se assim num sistema capaz de auxiliar a comunicação entre médicos e pacientes, prosperando a falta de pessoal médico e de informações de saúde, de forma a melhor a qualidade de vida da população rural de Bangladesh (Haque, Kawsar, Adibuzzaman, & ... 2012).
2.3.6 Real-time management of chemotherapy toxicity using
the Advanced Symptom Management System (ASyMS)
A quimioterapia é um dos tratamentos mais aplicados a pacientes diagnosticados com cancro. Este tratamento consiste na administração de sustâncias químicas sobre o pretexto de destruir células de mitose rápida (e.g. células cancerígenas ou células do epitélio intestinal). Consequentemente, os pacientes que são submetidos a esta terapia acabam por manifestar efeitos secundários, como o surgimento de infeções ou a deterioração progressiva do fígado, o que leva ao aumento do tempo de internamento e à diminuição da qualidade de vida (Corrie, 2008). Com base nos efeitos secundários provenientes da quimioterapia, existe a necessidade de recolher informações em tempo real para possibilitar uma intervenção clinica, de forma a fornecer algum tipo de suporte para os pacientes. Em resposta a esta necessidade, este artigo apresenta o Advanced Symptom Management System (ASyMS), um sistema baseado em tecnologias móveis com o objetivo de auxiliar na monitorização remota e na gestão da toxidade de pacientes que se encontram sujeitos à quimioterapia.O ASyMS procura facilitar o tratamento do cancro da mama e do cancro do colo. Para este fim, a arquitetura apresenta-se integrada por uma aplicação móvel, um servidor e uma
22 aplicação de backend. A aplicação móvel identifica-se como uma interface fornecida para os pacientes, com o propósito de permitir a resposta a um questionário relacionado com sintomas e um registo da temperatura corporal, diariamente ou em momentos de emergência. Os dados resultantes são enviados em tempo real para o servidor. Posteriormente, a aplicação de backend, que se encontra no servidor, ao processar os dados transmitidos realiza duas operações: envia, instantaneamente, conselhos para a aplicação móvel com o intuito de auxiliar o paciente a lidar com os sintomas; e processa os dados por um algoritmo de modelação de riscos, para que no caso de algum sintoma se manifestar como uma preocupação clinica seja emitido um alerta de triagem. Dentro das funcionalidades, o backend ainda proporciona uma interface web que permite a supervisão dos alertas e a monitorização dos pacientes através de informações específicas, como as respostas aos questionários ou o tipo e o estágio do cancro, de maneira a acompanhar o seu estado. A triagem existe nos alertas devido ao facto do sistema estar integrado com dois níveis: se os sintomas exibirem uma gravidade leve ou moderada é emitido um alerta laranja, solicitando por uma resposta dentro de 4 horas; ou, no caso de os sintomas indicarem o estado como grave é notificado um alerta vermelho que requer uma resposta dentro de 30 minutos.
A viabilidade, a aceitação e o impacto no tratamento dos pacientes são aspectos que estão considerados no artigo, sendo que o sistema foi sujeito a um estudo dividido em 3 fases. Na primeira fase foi realizada uma análise dos cuidados prestados aos pacientes antes da intervenção do ASyMS. A análise decorreu num período de dez meses, onde estiveram envolvidos 150 pacientes, 75 com cancro da mama e os restantes com cancro do colo. O resultado deste passo permitiu ajustar o ASyMS e determinar: os resultados dos cuidados prestados; os sistemas de cuidados relacionados existentes; os custos dos cuidados de saúde relacionados com a quimioterapia em pacientes com cancro da mama e do colo; e os problemas que surgem com a utilização de questionários. Na segunda fase o ASyMS foi testado durante dois meses, onde foram selecionados seis pacientes com cancro do colo e seis pacientes com cancro da mama. Esta etapa atuou ao longo de um ciclo de quimioterapia com os objetivos de identificar problemas logísticos e de averiguar se o sistema cumpre com os requisitos propostos. A última fase do estudo conta com os mesmos pacientes da primeira fase. O impacto da intervenção do ASyMS é averiguado, sendo aqui analisados os cuidados prestados, os custos desses cuidados, os resultados demostrados pelos pacientes, as particularidades da quimioterapia (e.g. a dose ou o regime) e a influência na carga de trabalho dos enfermeiros.
23 As evidências resultantes do estudo sobre o ASyMS demostraram o seu potencial, tendo sido considerado a sua utilização em grandes populações. O sistema foi assim restruturado, passando para uma plataforma Cloud, de forma cobrir a demanda, com alertas especificados para entidades. No caso de alertas laranja os pacientes são encaminhados para o sistema nacional de saúde (NHS 24), já na ocorrência de alertas vermelhos os pacientes são dirigidos para uma unidade de emergência. O ASyMS assume-se num sistema de monitorização e de reação dos sintomas de pacientes em tratamento oncológico, enriquecendo os cuidados de saúde (Cowie, McCann, Maguire, Kearney, & ... 2013).
2.3.7 Development and evaluation of theory-based diabetes
support services
A diabetes é uma doença metabólica de carácter crónico onde ocorre o desequilíbrio dos níveis glicémicos no sangue, resultando em inúmeras afeções por todo o organismo. A supervisão médica é, portanto, de extrema importância dado que, mesmo em casos de controlo contínuo, a taxa de morbilidade continua a ser elevada (Marx, 2002). É expectável que o suporte apoiado na tecnologia permita acautelar independência no cuidado próprio dos pacientes com diabetes. O artigo deste ponto apresenta uma abordagem para incentivar o auto cuidado em pacientes com diabetes, intercalando uma aplicação móvel com um serviço de consultas aplicadas por enfermeiros.
A abordagem refere-se a um estudo, coordenado na província de Taiwan, para facilitar as práticas tomadas em cuidados próprios, com base na conceptualização de serviços de suporte para indivíduos com diabetes, dividido em duas partes. Primeiramente, foi salientado o processo de desenvolvimento que inclui a definição e a construção de funcionalidades ponderadas com o termo auto cuidado. Na segunda parte foi considerada a avaliação da perceção dos pacientes na utilização de serviços de suporte. De acordo com o estudo do artigo existem três serviços ideais: o acesso a informação que possibilita ao paciente o ajusto do seu comportamento, através de um dispositivo móvel com um repositório local; a avaliação do estado de saúde dos pacientes através de uma linha direta de consultas, por parte dos enfermeiros; e a inclusão de cuidados adicionais através da associação com outros profissionais de saúde (e.g. serviços de emergência). A gestão do sistema é efetuada por um enfermeiro que realiza funções como coordenar os recursos, auxiliar no atendimento aos pacientes através de consultas remotas e monitorizar a doença. Assegurando o funcionamento do sistema, aos pacientes são fornecidos:
