Com o desenvolvimento deste trabalho, pode-se verificar a inexistência de um sistema de informações adequado para o acompanhamento de portadores da SFM, e a falta de especificação dos dados necessários para a avaliação e o acompanhamento e a pouca utilização dos sistemas informatizados para a aplicação dos instrumentos de avaliação e de acompanhamento dos pacientes. Com isso, neste trabalho foram identificados e definidos os instrumentos de avaliação e de acompanhamento de portadores da SFM, bem como e a especificação de um sistema de informações (SISFIBRO), para aplicação na prática clínica do profissional de saúde.
Como uma das principais etapas para a especificação de SIS é a identificação dos dados necessários para o sistema, áreas como a fisioterapia, em especial a fibromialgia, que não possuem um protocolo padronizado para a coleta e o registro de informações referentes ao atendimento de pacientes, necessitando que os dados sejam previamente definidos antes de se iniciar o desenvolvimento do sistema.
Apesar da SFM possuir uma padronização para o seu diagnóstico, estabelecida pelo ACR em 1990, atualmente sabe-se que outras condições estão associadas a ela, como por exemplo, a depressão, a ansiedade, os distúrbios do sono, entre outros. Condições estas que podem alterar o quadro doloroso do paciente, favorecendo mudanças significativas na sua qualidade de vida. Desta forma, todas as informações relacionadas à avaliação e acompanhamento dos pacientes com SFM devem ser contempladas pelo sistema.
Atualmente existem alguns métodos para especificação de informações do PEP (BINI, 2008), os quais partem de uma revisão da literatura para identificar os dados necessários. Durante este trabalho foram encontrados na literatura a utilização de diversos instrumentos de avaliação e de acompanhamento da SFM, entre os quais se destacam: Questionário de Impacto da Fibromialgia, Questionário de Qualidade de Vida SF-36, avaliação dos tender points, Escala de Depressão de Beck, Questionário de Dor de McGill e Inventário de Ansiedade Traço-Estado. Os instrumentos citados exemplificam uma característica presente na área de saúde, na qual são utilizados coleta de informações através de questionários e escalas,
objetivando padronização, diminuição dos erros e melhora na qualidade das informações referentes à saúde do paciente (DEUTSCHER et al., 2008; ZAGO-FILHO et al., 2008).
No entanto, tornou-se necessário verificar se esses instrumentos de avaliação e de acompanhamento encontrados são utilizados pelos profissionais de saúde em sua prática clínica, pois a citação na literatura pode não refletir na sua utilização na rotina dos atendimentos. Esse procedimento foi realizado, pois existe um grande número de sistemas de informações voltados para a área de saúde, porém muitos deles apresentam falhas, devido à falta de participação dos usuários durante a fase de design e implementação do sistema (ZHANG, 2005), dificultando a interação do usuário com o sistema proposto.
Os instrumentos de avaliação e de acompanhamento encontrados na literatura são na sua maioria frequentemente utilizados pelos profissionais de saúde de saúde, sendo que não houve a inclusão de outros instrumentos. Como por exemplo a Escala visual analógica da Dor que é utilizada por 94% dos profissionais participantes desta pesquisa. Porém, grande parte dos profissionais entrevistados estão vinculados a instituições de ensino, são pesquisadores e publicam artigos na área, podendo gerar um viés neste estudo. Pois pesquisadores geralmente tendem a coletar mais informações e de uma maneira mais sistematizada. A seleção dos entrevistados foi realizada baseando-se nos currículos disponíveis na plataforma Lattes, na qual a maioria dos profissionais cadastrados são pesquisadores ou estão vinculados à instituições de pesquisa. Por outro lado, o Lattes é a base que contém informações sobre um maior número de profissionais atuantes no Brasil. Por exemplo, os dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia não indicam a área de atuação dos médicos, e nem todos os reumatologistas trabalham com a SFM. Mas, dos 37 reumatologistas da região de Curitiba indicados na SBR, somente 29,7%
estão cadastrados no Lattes. Isto pode justificar o pequeno número de médicos reumatologistas participantes na pesquisa. Apesar desta seleção não ser trivial, em estudos futuros deve-se tentar utilizar critérios e bases de informações que possibilitem a inclusão de mais profissionais.
Ressalta-se que, apesar do número total dos profissionais de saúde que se disponibilizaram a participar da pesquisa ser pequeno, estes possuem um tempo de atuação em reumatologia e em SFM, superior a 10 anos, e são referências nesta área. Salienta-se também, uma dificuldade em identificar os especialistas que atuem
em SFM com disposição em contribuir para a pesquisa. Isto deve-se ao fato de que, apesar da SFM estar em constante estudo, geralmente o atendimento a este tipo de paciente é realizado juntamente em ambulatórios de dor e de doenças crônicas. O Hospital de Clínicas de Curitiba(HC) possui ambulatório específico para pacientes com SFM, porém o número de profissionais que se disponibilizaram a participar da pesquisa foi pequeno. Já no estado de São Paulo, que também possui serviços diferenciados em atendimento à pacientes portadores da SFM, apresentaram uma grande adesão à participação da pesquisa por parte dos profissionais de saúde, principalmente os fisioterapeutas de uma maneira geral.
Como foram identificados e definidos vários instrumentos de avaliação e de acompanhamento para a SFM a idéia inicial do SISFIBRO, era de unir todos os instrumentos, facilitando assim o preenchimento dos mesmos no sistema. Foi realizada uma análise minuciosa dos instrumentos de avaliação e de acompanhamento e constatou-se que os dados possuíam uma similaridade, porém o entendimento e a resposta do mesmo mudavam de um método para o outro. Pode-se citar como exemplo um item do Questionário de Impacto da Fibromialgia (QIF):
“Com que freqüência você consegue limpar a casa?”, cujas alternativas são: sempre, quase sempre, de vez em quando, sempre, comparando-o com o Questionário de Qualidade de Vida SF-36: “Devido à sua saúde, você tem dificuldade de fazer atividade moderadas tais como, mover uma mesa passar aspirador de pó, jogar bola, varrer a casa?, cujas alternativas correspondem a: sim, dificulta muito, sim dificulta pouco, não dificulta de modo algum”. Com isso, optou-se em manter os instrumentos de avaliação e de acompanhamento na íntegra, pois os mesmos estão validados para a língua portuguesa.
Apesar do Inventário do Sono não apresentar um índice de citação significativo na análise sistemática dos artigos, este método de avaliação e de acompanhamento foi incluído na ficha, pois atualmente sabe-se que os distúrbios do sono são freqüentes na SFM, influenciando de forma significativa no quadro doloroso do paciente (CAPELLERI et al., 2009).
Conforme observado na sessão “Resultados e Análise dos Resultados”, pode-se perceber que os instrumentos de avaliação e de acompanhamento da SFM encontrados na literatura são freqüentemente utilizados pelos profissionais de saúde em sua prática clínica, exceto o Questionário de Dor de McGill, o Inventário de Ansiedade Traço-Estado e o Inventário do Sono. Em relação à pouca utilização do
Questionário de Dor de McGill pelos profissionais de saúde, pode justificar-se pelo fato de ser um questionário complexo e extenso, e a dor pode ser facilmente graduada de forma quantitativa pela Escala visual analógica da Dor. No entanto, as outras características do quadro doloroso são desconsideradas. Já em relação à não utilização do Inventário de Ansiedade Traço-Estado pelos especialistas se deve ao fato de que a pesquisa não foi realizada com profissionais capacitados, como por exemplo,os psicólogos, e pela questão de que este Inventário não possuir uma tradução e validação para a língua portuguesa e, por isso, não está autorizada para a utilização por profissionais, pelo Conselho Federal de Psicologia. No que diz respeito ao Inventário do Sono, a pouca utilização deste método de avaliação e de acompanhamento pelos profissionais corresponde ao baixo índice encontrado na literatura.
A Escala de Depressão de Beck apesar de ser utilizada por grande parte dos profissionais de saúde, apresentou um percentual elevado no quesito “pouca importância”. Isto provavelmente ocorreu pela não participação nesta pesquisa de profissionais que atuam diretamente com depressão, como psicólogos e psiquiatras.
Este método de avaliação e de acompanhamento foi incluído no SISFIBRO pois além de ter sido selecionado é importante que o sistema contemple dados essenciais para outros profissionais uma vez que possui caráter multidisciplinar.
Para isto, deve atender às necessidades dos profissionais que atuam diretamente com os pacientes, contendo os elementos necessários para qualquer setor e em qualquer época (SILVEIRA e MARIN, 2009).
Pode-se observar por meio do preenchimento da ficha pelos profissionais, que não houve a inclusão de outros instrumentos de avaliação e de acompanhamento por parte dos profissionais, confirmando a realidade literária com a prática clínica. No entanto, esta pesquisa foi realizada apenas com médicos reumatologistas e fisioterapeutas, o que pode indicar que outros instrumentos de avaliação e de acompanhamento podem ser utilizados por outras especialidades, como a psiquiatria, a psicologia, a neurologia, entre outros. Por ser multidisciplinar, o SISFIBRO permite a inclusão de outros instrumentos de avaliação que não foram identificados, desde que sejam modelados utilizando a mesma metodologia definida neste trabalho.
Durante a realização das entrevistas, pode-se observar que esses instrumentos de avaliação e de acompanhamento apresentam-se aos especialistas
como “diversos questionários” que, muitas vezes, não são utilizados na prática clínica, pelo fato destes estarem sob a forma em papel. Nesta condição, para a utilização desses instrumentos de avaliação e de acompanhamento no seu cotidiano, o profissional deverá dispor de um grande tempo de seu atendimento para registrar e analisar as informações coletadas. Em muitos relatos, observou-se que existe a necessidade e esforço do profissional de utilizar essas formas de avaliação, porém os fatores “tempo” e a “falta de praticidade” são os agravantes que desmotivam o profissional de saúde a utilizar-se desses instrumentos que podem auxiliá-lo em seu ambiente clínico e/ou terapêutico. Isto confirma a necessidade do sistema de informações proposto.
Algumas profissões, como por exemplo, a Enfermagem, já possuem uma padronização para a coleta de informações do paciente, que corresponde a um processo sistemático e contínuo de planejamento e gerenciamento do paciente. Este processo favorece a identificação e a padronização de um conjunto de itens essenciais que possam auxiliar os profissionais na identificação da condição de saúde do paciente, contribuindo para a tomada de decisões bem como a elaboração do plano de cuidados do paciente (SILVEIRA e MARIN, 2009).
Na fisioterapia, essa padronização para a coleta de informações ainda é incipiente. O Programa de Tecnologia em Saúde da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PPGTS) vem elaborando trabalhos que procuram estabelecer padrões que envolvem a especificação de um conjunto de dados essenciais para o Prontuário Eletrônico em Fisioterapia, como por exemplo, a Proposta de prontuário eletrônico do paciente com protocolo para avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor para fisioterapeutas (BINI, 2008). Novos trabalhos têm sido publicados na literatura, o qual destaca-se o de Buyl e Nyssen (2009) com a proposta de um Registro Eletrônico em Fisioterapia elaborado na Bélgica, estruturado em oito passos importantes, como a prescrição eletrônica fisioterapêutica (EPP), com base na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) anamnese, exame físico, diagnóstico fisioterapêutico, plano de tratamento, evolução e o registro eletrônico fisioterapêutico (EPR). Porém deve-se ressaltar, que o país já possui um sistema de saúde informatizado e o número da população é bem menor em relação ao Brasil.
Um outro ponto importante referente à revisão da literatura é que não foi encontrado nenhum sistema de informações relacionado à avaliação e ao
acompanhamento de pacientes com SFM. Isto não permite que seja realizada uma análise comparativa com o SISFIBRO, proposto neste trabalho. Porém após a inclusão dos dados dos pacientes foi possível verificar que o sistema especificado e implementado contém as funções necessárias para o registro e avaliação das informações referentes aos atendimentos de pacientes com SFM.
O SISFIBRO possibilita a integração ao PEP, o que evita que o profissional de saúde tenha que coletar dados que não estejam diretamente relacionados ao atendimento. É sabido, que se for necessário registrar dados que serão utilizados para outros fins que não a assistência, corre-se o risco de aumentar o número de dados necessários, dificultando o atendimento e diminuindo a qualidade dos mesmos. Deve-se restringir ao mínimo essencial a quantidade de dados para se ter melhor qualidade na informação gerada.
Além de facilitar a coleta, o registro e o armazenamento das informações dos pacientes, o SISFIBRO permite ao profissional a visualização dos resultados dos instrumentos preenchidos ao longo do tempo. Este fato é importante, pois permite o acompanhamento dos pacientes de forma efetiva. Em relação à apresentação dos resultados dos instrumentos aos pacientes, houve relatos por parte dos participantes do Grupo FIBROCURITIBA de que muitas vezes eles se dispõem a participar de pesquisas ou tratamento que utilizam esses instrumentos de avaliação e de acompanhamento, porém eles não recebem o resultados dos mesmos, desconhecendo o procedimento para o uso destes. Para isto torna-se necessário explicar ao paciente o procedimento e apresentar os seus resultados, por meio de uma ferramenta que auxilie e facilite a aplicação dos instrumentos de avaliação e de acompanhamento, como é o caso do SISFIBRO.
Em relação à atualização da pesquisa bibliográfica, pode-se observar um aumento significativo da publicação de artigos relacionados à SFM nos últimos anos, e que os instrumentos de avaliação e de acompanhamento utilizados nos artigos até o primeiro trimestre de 2008, correspondem aos mesmos instrumentos encontrados nos artigos até dezembro de 2009. Tendo em vista essas informações, o SISFIBRO possui um conjunto de instrumentos de avaliação e de acompanhamento correspondentes no literatura e que são utilizados na prática clínica pelo profissional de saúde.
5.1 DIFICULDADES ENCONTRADAS
As principais dificuldades encontradas para a realização desse projeto foram identificar os principais instrumentos de avaliação e de acompanhamento utilizados pelos pesquisadores e profissionais de saúde, para a elaboração do SISFIBRO, devido a grande quantidade de instrumentos encontrados na pesquisas bibliográfica nas bases de dados PubMed, LILACS e SciELO. Outro ponto a ser considerado foi a dificuldade de encontrar profissionais de saúde disponíveis em participar da pesquisa, e o esclarecimento sobre a importância de um sistema de informação para o registro, o armazenamento e o compartilhamento das informações. Este fator destaca o grande desafio da inserção da Tecnologia da Informação na área de saúde, adequando os recursos tecnológicos para a realidade na prática clínica.