Elaboração do instrumento para a definição dos dados e dos requisitos do SISFIBRO 55

Para a definição dos dados e dos requisitos do SISFIBRO foi elaborada uma ficha com o objetivo de identificar se os instrumentos de avaliação e de acompanhamento da SFM definidos na revisão da literatura são utilizados pelos profissionais e definir os requisitos do SISFIBRO. Esta ficha foi aplicada aos profissionais de saúde.

Para a definição dos instrumentos de avaliação e de acompanhamento da SFM que irão compor o SISFIBRO, foram incluídos na ficha: a avaliação dos tender points, o Questionário de Impacto da Fibromialgia, o Questionário de Qualidade de Vida SF-36, a Escala de Depressão de Beck, o Inventário de Ansiedade Traço-Estado, o Inventário do Sono, o Questionário de Dor de McGill e a Escala Visual Analógica da Dor. Em relação ao uso dos instrumentos de avaliação e de acompanhamento, foram elaboradas perguntas relacionadas à utilização dos mesmos pelos profissionais de saúde em sua prática clínica, bem como a sua ordem de importância. Como a Escala Visual Analógica da Dor possui adaptações, foi incluído na ficha as suas variações como a Escala Visual Numérica da Dor, a Escala Visual de Faces e a Escala Visual Frutal.

Em relação à definição dos requisitos do SISFIBRO foram elaboradas na ficha questões que investigam a forma de registro e de armazenamento das informações dos pacientes no atendimento clínico/terapêutico, bem como questões que investigam a opinião dos especialistas frente à um sistema de informações. Além disso, foram incluídas questões que identificam o perfil dos especialistas que participaram da pesquisa, como dados pessoais e dados sobre a sua formação acadêmica. Esta ficha está apresentada na íntegra no Apêndice B.

3.2.2 Amostra

Profissionais de saúde

A amostra de pesquisa referente à definição dos dados e dos requisitos do SISFIBRO corresponde a 06 médicos reumatologistas e 11 fisioterapeutas, totalizando 17 profissionais participantes.

A seleção dos profissionais de saúde que foram convidados a participar da pesquisa, ocorreu em dois momentos. Para a seleção dos médicos que atuam em Reumatologia, foi realizada uma pesquisa na Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) para verificação dos profissionais cadastrados (www.reumatologia.com.br) no mês de junho de 2009. Após a verificação dos profissionais no site da SBR, foi realizada um busca de currículos na Plataforma Lattes. Esse critério foi determinado pois o Currículo Lattes apresenta o registro da vida pregressa e atual dos pesquisadores e profissionais (CNPq, 2009), com o intuito de verificar a atuação dos profissionais na área da reumatologia, mais especificamente, a da SFM.

Já para a seleção dos fisioterapeutas foi realizada uma pesquisa nos sites das universidades que possuem programas de pós-graduação, em busca de nomes dos profissionais que atuam especificamente em fibromialgia. Esse procedimento foi realizado, pois a classe não possui um cadastro específico que informe sobre a formação dos profissionais. Após a pesquisa pelos sites das universidades, foi realizada uma análise do perfil do profissional pela Currículo Lattes, para certificação da atuação deste na SFM.

Os profissionais de saúde que são referências em fibromialgia no Brasil também foram selecionados, por meio de indicações dos especialistas entrevistados, principalmente em instituições que atuam em fibromialgia, como por exemplo, pós-graduação, ambulatórios, Sociedade Brasileira de Reumatologia entre outros.

Os critérios de inclusão dos profissionais de saúde para o preenchimento da Ficha para a Identificação dos Requisitos e dos Dados do SISFIBRO devem corresponder a médicos reumatologistas e fisioterapeutas que trabalhem com pacientes portadores da Síndrome da Fibromialgia por um período mínimo de 12 meses, atuantes em clínicas, hospitais, clínica-escola e hospital-escola.

Pacientes

A amostra de pesquisa referente à análise dos dados e do SISFIBRO (Etapa 5) corresponde a dados de 40 pacientes, coletados em dois momentos.

Primeiramente foram utilizados os dados coletados durante o atendimento dos pacientes com fibromialgia acompanhados na Clínica de Fisioterapia da PUCPR (n=

22). A segunda parte foi executada com os pacientes que participam das atividades do Grupo FIBROCURITIBA (n=18).

Os prontuários de pacientes da Clínica de Fisioterapia da PUCPR, que foram utilizados nesta pesquisa, fazem parte de um projeto de pesquisa intitulado como

“Estudo comparativo da intervenção fisioterapêutica em ambiente aquático e terrestre em mulheres com diagnóstico de Fibromialgia”, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da PUCPR, n.º Protocolo 2764. O Termo Aditivo para utilização dos dados da pesquisa com o Protocolo 2764 neste projeto consta no Apêndice D. O Termo de Compromisso de Utilização destes dados é apresentado no Apêndice E. O termo de consentimento livre e esclarecido assinado pelos pacientes para a participação na pesquisa nº 2764 está disponível na Clínica de Fisioterapia da PUCPR. Apesar de esses pacientes terem respondido três instrumentos de avaliação cada um, somente os relacionados a este trabalho (Questionário de Impacto da Fibromialgia e Escala visual analógica da dor) foram utilizados, além da avaliação dos tender points, realizado pelas avaliadoras responsáveis pela pesquisa.

O número de prontuários de pacientes da Clínica de Fisioterapia da PUCPR que foram avaliados para coleta dos dados é de 22 (n=22). Nessa amostra 08 pacientes foram avaliados de acordo com os critérios do Colégio Americano de Reumatologia e responderam o Questionário de Impacto da Fibromialgia e a Escala visual analógica da Dor (EVA). Já os outros 14 pacientes foram avaliados de acordo com os critérios do Colégio Americano de Reumatologia e responderam a Escala visual analógica da Dor. Os critérios de inclusão para os prontuários dos pacientes correspondem a estes apresentaram dor músculo-esquelética difusa por um período mínimo de 3 meses, que já tenham realizado algum tipo de tratamento clínico e terapêutico, sem remissão do quadro doloroso. Os dados desses prontuários foram coletados entre novembro de 2008 e maio de 2009.

Os participantes do Grupo FIBROCURITIBA que se disponibilizaram a participar da pesquisa, totalizaram um número de 18 (n=18). Deste número, 09

(nove) participantes responderam o Questionário de Impacto da Fibromialgia, e os outros 09 (nove) responderam ao Questionário de Qualidade de Vida SF-36, a Escala de Depressão de Beck e a Escala visual analógica da Dor. Salienta-se que os pontos dolorosos (tender points) não foram avaliados nos participantes, pois estão relacionados a uma avaliação física minuciosa, o que justifica a sua não realização, pois os pacientes estavam reunidos num único dia para participar da palestra ministrada no grupo por profissionais de áreas afins.

Vale ressaltar que, apesar do preenchimento dos instrumentos de avaliação e de acompanhamento pelos pacientes, os resultados dos instrumentos não foram tabulados pois os resultados deste trabalho não dependem destes dados e nem os pacientes serão beneficiados. No entanto, os dados de preenchimento desses instrumentos de avaliação e de acompanhamento foi utilizado apenas para verificar o funcionamento do SISFIBRO.

Para a aplicação dos instrumentos de avaliação e de acompanhamento aos participantes do GRUPO FIBROCURITIBA, foram elaboradas duas fichas: ficha A e B. A ficha A contém o Questionário de Impacto da Fibromialgia e a ficha B o Questionário de Qualidade de Vida SF-36, a Escala de Depressão de Beck e a Escala visual analógica da Dor. Estas fichas encontram-se no Apêndice F e G. As fichas foram distribuídas de forma aleatória aos participantes do grupo, e as dúvidas apresentadas pelo participantes foram esclarecidas pela responsável da pesquisa, não influenciando em seu preenchimento.

Foram selecionadas estas duas formas de coletas de dados para evitar o deslocamento de um paciente a um local específico, para uma determinada avaliação. Deve-se salientar que todos os participantes receberam um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice H), com esclarecimentos sobre a pesquisa e utilização dos seus dados. Esta parte do trabalho teve como objetivo se basear nas coletas de dados mais próximas da realidade. Os pacientes não precisaram responder questões que o identifiquem. Além das respostas dos questionários somente sexo e idade são importantes no contexto deste trabalho.

Após o término da coleta dos dados, a pesquisadora registrou as informações dos pacientes da Clínica de Fisioterapia da PUCPR e do grupo FIBROCURITIBA no SISFIBRO. Vale ressaltar que esses dados foram inseridos diretamente no banco de dados com o intuito de testar o protótipo, analisando e avaliando a viabilidade do preenchimento do SISFIBRO, e não avaliar ou validar o sistema na sua íntegra.

Primeiramente foram inseridos os dados dos 22 pacientes da Clínica de Fisioterapia da PUCPR e posteriormente, os dados dos 18 participantes do Grupo FIBROCURITIBA.

Deve-se salientar que foi mantido o anonimato dos dados pessoais dos pacientes, através da criação de dados fictícios (nome, endereço, filiação, número de documentos), e outras informações que possibilitem a identificação de um paciente, não mantendo nenhuma relação/indicação com o prontuário original. Nesta pesquisa, o importante não é o conteúdo do prontuário, mas sim quais informações são coletadas.