Empowerment em Saúde e o Paciente prosumidor em rede

No contexto da convergência cultural, os destinatários assumem o papel de prosumidores ativos. Esta amálgama (produtor e consumidor) havia já sido antecipada por McLuhan e Nevitt (1972), que afirmaram que a tecnologia eletrónica permitia ao seu utilizador assumir o duplo papel de produtor e consumidor de conteúdos. Alguns anos mais tarde, Alvin Toffler introduz formalmente este conceito: “civilization begins to heel the historic breech between producer and consumer, giving rise to the “prosumer” economics of tomorrow” (Toffler, 1980, p. 11). Os prosumidores são, então, atores comunicativos ativos no imaginário da sociedade da ubiquidade. As ações comunicativas empreendidas pelos prosumidores hiperbolizam os efeitos da convergência cultural nas sociedades.

Jenkins (Jenkins, 2006, p. 1) refere que “new technologies are enabling average consumers to archive, annotate, appropriate, and recirculate media content”. Precisamente devido a esta interação e partilha, a rede global, caracterizada pela sua capacidade de permanente difusão e fusão da informação, numa lógica de remixação (Manovich, 2005), dilui a distinção entre autor e público, dando origem à figura híbrida do prosumidor (Stalder, 2001), a um tempo produtor e consumidor da informação. O prosumidor nasce no seio de uma cultura participativa, na qual a inteligência coletiva suporta esta transformação do utilizador. (Amaral, 2012).

“Prosumption was clearly not invented on Web 2.0, but given the massive involvement in, and popularity of, many of these developments (e.g. social networking sites), it can be argued that it is currently both the most prevalence location of prosumption and its most important facilitation as a “mean of presumption”” (Ritzer & Jurgenson, 2010, p. 20).

De acordo com Pierre Lévy, na Internet, que constitui “um avanço decisivo em direção a novas formas (mais evoluídas) de inteligência coletiva” (Pierre Lévy, 2001, p. 108), os cidadãos aproveitam os seus conhecimentos individuais em prol de metas e objetivos partilhados, formando, assim, comunidade de conhecimento: “No one knows everything, everyone knows something, all knowledge resides in humanity” (Lévy, 1997, p. 20). Num outro momento, o mesmo autor afirma que “[t]udo o que é colectivo só existe realmente nas consciências das pessoas, na sua experiência de vida. Simultaneamente, tudo o que é individual é, precisamente por esse facto, colectivo e público.”(Lévy, 2000, pp. 42-44). Desta feita, o ciberespaço como que interrelaciona uma multiplicidade de inteligências (Lévy, 1997; Pierre Lévy, 2001). “The main idea behind computational collective intelligence is that the digital medium is integrating all previous media and that it can augment in an unprecedented way human collective intelligence by harnessing the power of ubiquitous digital data storage and automatic manipulation on these data” (Lévy, 2010, p. s/p).

Johnson (Johnson, 2001) avançou com o conceito de “inteligência emergente” para se referir ao cúmulo de conhecimento coletivo. Também o norte-americano Surowiecki

(Surowiecki, 2005) mencionou a “sabedoria das multidões” para provar que muitos são mais inteligentes do que poucos. De igual modo, Jenkins (2006) anuncia uma nova cultura de conhecimento, que surge à medida que os nossos vínculos com as formas prévias de comunidade social se vão rompendo, tal como o nosso desenraizamento geográfico e a desintegração dos laços familiares, bem como a redefinição da nossa lealdade para com os Estados-nação. É neste cenário que surgem, então, novos formatos comunitários, definidos mediante afiliações voluntárias, temporais e táticas.

É de considerar que o acesso à produção, via Internet, é muito menos restrito do que através dos old media. Aliás, os novos média concedem aos cidadãos leigos, como vimos, a oportunidade de se tornarem produtores de novas formas de expertise em saúde (Hardey, 2002, 2004). Na era do “new computing”, Shneiderman (2003) propõe os seguintes estádios de atividade humana, no âmbito da aprendizagem: “collect-relate-create-donate” (Shneiderman, 2003). O primeiro estádio diz respeito à recolha de informação e à aquisição de recursos; o segundo, ao trabalho no seio de equipas colaborativas; o terceiro, ao desenvolvimento de projetos ambiciosos e o último, à produção de resultados significativos para terceiros. Na perspetiva do investigador, este ritmo de atividades poderá sugerir novas formas de analisar e contornar velhos problemas. Acerca da importância dos processos participativos, diz o autor: “I believe that making creativity more open and social through participatory processes will increase positive outcomes while reducing negatives and unanticipated side effects.” (Shneiderman, 2003, p. 216).

O conceito de empowerment ainda carece de definição cabal na literatura (van Uden- Kraan et al., 2008). Se há autores que sugerem que a ideia do empowered patient no contexto do paradigma médico tradicional é paradoxal, na medida em que convoca, a um tempo, liberdade e dependência (Wilson, Kendall & Brooks, 2007), outros consideram-no parte de uma equipa (sendo o outro membro o profissional de saúde), conducente ao aumento da satisfação e melhores resultados (Ferguson & Frydman, 2004; Wald, Dube & Anthony, 2007). Também na literatura portuguesa podemos verificar a presença deste cidadão empowered, desde logo quando se debruça na avaliação dos sistemas de Saúde. O Plano Nacional de Saúde adota este conceito para se referir ao desenvolvimento de competências pessoais. Todavia, já a Carta de Ottawa (OMS, 1986) o considerava um dos cinco principais temas para a promoção da Saúde (Barros, Machado & Simões, 2011).

Em função do que vem de ser dito, os sociólogos estão preocupados com a delineação do potencial da informação da web na transformação da relação profissional- cliente, constituindo-se como principais responsáveis pela passagem, cada vez mais disseminada, (Seale, 2003) da figura do paciente (passivo) para a do consumidor (ativo). Estes consumidores têm acesso a um novo conhecimento sobre saúde (Armstrong, 1983a, 1984), o qual é tido, ele mesmo, como um sistema cultural (Armstrong, 1983b; Lupton, 1994). Não se duvida de que os consumidores tenham um papel cada vez mais proativo no que diz respeito à sua saúde. Apesar da inacessibilidade dos textos médicos, do ponto de vista do cidadão leigo, a Internet acaba por alterar o panorama (Frank, 2000), abrindo portas

outrora fechadas. Esta ferramenta “provides a forum for self representation by individuals who are excluded from the public sphere” (Gillett, 2003, p. 661).

Os consumidores estão, de facto, interessados nas oportunidades facultadas à saúde pela tecnologia, ao nível da informação, da gestão e da monitorização. Todavia, aquela ainda não foi cabalmente integrada na sua rotina diária. A chave para a decisão destes consumidores/pacientes reside na qualidade. Na verdade, o consumidor de saúde tem cada vez maiores expectativas no que respeita, por um lado, ao seu envolvimento na promoção da sua saúde e na prevenção da doença e, por outro, à criação das condições necessárias para a implementação dessa atitude proactiva, por parte dos profissionais de saúde. (Keckley & Coughlin, 2011).

Entretanto, e concomitantemente, o entusiasmo é bem mais comedido no que respeita ao desafio imposto ao domínio profissional, motivado por tal empoderamento, já que a partilha de informação na web convoca, inevitavelmente, preocupações quanto à qualidade da informação divulgada. Corroborando-o, Irving faz referência à “mass of undifferentiated information with no way for the lay person to judge its quality” (Irving, 2004, p. 13) como um dos principais focos de apreensão no que toca à informação sobre saúde veiculada na web. Com as duas anteriores convive uma terceira perspetiva, a qual defende que tanto os que consideram a Internet como meio de empowerment do cidadão, como aqueles que a consideram perigosa e dúbia estão a hiperbolizar a questão. Os autores que advogam esta “terceira via” (Broom, 2005; Chapple & Ziebland, 2002; Henwood, Wyatt, Hart & Smith, 2003; Williams, Huntington & Nicholas, 2003; Ziebland, 2004; Ziebland et al., 2004) sugerem a utilização desta ferramenta tecnológica de forma complementar ou suplementar, de modo a poderem comunicar de forma mais equilibrada com o seu médico, facilitando e tornando mais produtivo o momento da consulta (Henwood et al., 2003; Lupton, 1994; Williams et al., 2003). Estes autores entendem que os indivíduos estão conscientes da necessidade de gerir a tensão inerente à utilização da Internet, pois, se por um lado consiste num recurso prático e útil, poderá consubstanciar um perigo eminente, por outro. Surge, assim, o conceito de retórica de confiança, que remete para o leque de instrumentos retóricos que refletem o porquê de os cidadãos confiarem em determinadas fontes, em detrimento de outras (Nettleton, Burrows & O'Malley, 2005).

A pesquisa de Hardey (Hardey, 1999) apontava para a utilização dada à informação sobre saúde descoberta na Internet, sendo esta ferramenta, em seu entender, transformadora da relação entre os profissionais de saúde e os seus clientes (Hardey, 1999, p. 820). A justificação apresentada indicia o acesso fácil a informação especializada como potenciador do desafio ao domínio profissional. A este entendimento podemos associar as teorias de Giddens (Giddens, 1991) e de Rose (Rose, 1999), que remetem para a formação reflexiva da auto-identidade pós-moderna, que envolve atitudes de liberdade e de pro- atividade. Rose (Rose, 1999) considera que os mass média exercem uma influência considerável na compreensão das questões relacionadas com a identidade, uma vez que esta é, em larga escala, uma construção cultural. Também a investigação dedicada às

comunidades virtuais de grupos de apoio aponta para a renegociação da relação entre o saber médico e a experiência leiga baseada, justamente, em conhecimento partilhado (Loader, Muncer, Burrows, Pleace & Nettleton, 2002, p. 53). Todavia, outros estudos revelaram a existência de cidadãos que evitam e resistem ao imperativo da procura de informação na Internet (Henwood et al., 2003), sendo por isso, ou seja, mercê das explorações científicas e sociais do digital divide, referentes à desvantagem estrutural no acesso à Internet, que se tem suscitado o interesse e preocupação dos políticos e políticas de Saúde, com a promoção dos benefícios do consumo de “Internet-informed health” (Seale, 2005).

Também Shneiderman (2003) aponta para o benefício de colocar a tecnologia ao serviço da humanidade. Assim, em seu entender, os investigadores deverão apostar na criação de instrumentos inovadores que empower os utilizadores, em lugar de os substituírem. Só assim estarão a contribuir para uma evolução tecnológica produtiva: “Tools that support doctors in making better diagnoses than any doctor has ever done are more likely to succeed than systems that replace doctors” (Shneiderman, 2003, p. 237). Justamente, no âmbito do interesse alargado no fenómeno do doente empowered pela Internet, há os que defendem o chamado “imperativo democrático da Internet” (Light, 2001, p. 1179), potenciando as oportunidades de empowerment e de crescimento das competências dos doentes, em particular, e dos cidadãos, em geral. Na verdade, a convergência cultural deve ser entendida como um ambiente comunicacional complexo, possibilitador do desenvolvimento de novas formas de inclusão social. Assim sendo, constata-se que a análise sociológica da saúde na Internet tem sido influenciada pelo patrocínio do potencial democratizante da disseminação da Internet nos média populares e em determinadas arenas académicas (Dahlberg, 2001). Os novos média, colocando a produção ao alcance das massas, permitem que se ultrapasse a tradicional relação desequilibrada entre produtores e consumidores de média.

A liberdade para desenvolver uma identidade descorporalizada criará um novo formato de interação social (Rheingold, 1993; Turkle, 1995). Seale (Seale, 2005), precisamente, considera existir a perceção popular de uma profunda diferença entre a Internet e os média convencionais, que não davam voz à lay people.

Empowerment é, como vimos, um termo de natureza polissémica (Le Bosse, Dufort & Vandette, 2004), sendo a sua utilização motivada por uma vasta panóplia de atores, contextos e momentos (Rappaport, 1987; Starkey, 2003). Esta realidade dificulta uma leitura certeira deste fenómeno e das suas efetivas implicações, em termos de papéis e de responsabilidades (Adams & de Bont, 2007; Salmon & Hall, 2003; Starkey, 2003).

Tendo em conta o conjunto vasto de informação sobre saúde disponível na Internet, a variedade de propósitos e a diversidade de motivações, a literatura sobre esta matéria sugere a coexistência de, pelo menos, três perspetivas sobre o empowerment pessoal em matéria de saúde, a saber: a lógica profissional, a lógica do consumidor e a lógica de comunidade.

A primeira refere-se a uma aptidão para se submeter ao aconselhamento profissional, consistindo num processo de empoderamento, no qual os indivíduos adquirem conhecimento profissional e o colocam em prática, de forma a agirem efetivamente ao nível da sua própria saúde. Este perfil é o do agente ativo na prevenção, no cuidado e na monitorização da sua condição (Salmon & Hall, 2003). Todavia, as suas atitudes vão ao encontro da visão prescritiva do modelo biomédico, cujo referencial legítimo é o do profissional de saúde (Dixon-Woods, 2001; Wilson et al., 2007). Esta lógica de empoderamento é, então, semelhante à abordagem de conformidade que tem caracterizado tradicionalmente a medicina, e cujo objetivo se prende com a correspondência entre o comportamento do paciente e a opinião médica (Bissell, May & Noyce, 2004; Stevenson, Britten, Barry, Bardley & Barber, 2002). Vários estudos abordam esta perspetiva, provando como a utilização das tecnologias de informação potencia ideias e comportamentos, fundados na conceptualização da perícia que dominou historicamente o campo das biomédicas (Henwood et al., 2003).

A segunda perspetiva prende-se com um sentimento de autoconfiança advindo da escolha individual. Esta lógica do consumidor é tida como um processo de afirmação pessoal, no qual a tomada de decisão se baseia na opinião própria e nos recursos particulares (Anderson, 1990; Starkey, 2003). Esta lógica dota os indivíduos de um sentido de responsabilidade, no que toca às suas escolhas e às consequências da aquisição de produtos e serviços, com vista à obtenção de mais poder em matéria de saúde (Goode et al., 2004; Prewo, 2000). Aqui, a medicina convencional é apenas uma opção, ao nível de outras. Na verdade, as abordagens alternativas ou complementares podem ser escolhidas, o que denota uma assunção ativa da responsabilidade sobre a seleção do tratamento (Kelner & Wellman, 1997). Ao invés de se voltarem para a legitimidade institucional, confirmam a sua própria legitimidade por meio da tomada de decisão autónoma (Haugh, 1998). Neste contexto, a Internet é associada a um modelo participatório, no qual as decisões individuais têm em vista a melhoria da gestão da saúde (Eysenbach & Jadad, 2001; Kalichman et al., 2002).

A terceira e última perspetiva é a da inclusão social através do desenvolvimento de apoio coletivo e diz respeito à dinâmica da inclusão na mudança social, imbuída de um sentido de comunidade e de participação (Higgins, 1993; Kieffer, 1983). Esta lógica pode assumir formas diferentes, como seja a participação como membro de uma comunidade, incluindo redes solidárias ou grupos de apoio (Burrows, Nettleton, Pleace, Loader & Muncer, 2000; Tran et al., 2004). Estes últimos podem, de facto, constituir uma contribuição positiva, através da troca de informações, partilha de experiências, apoio moral e uma sensação de pertença e apoio mútuo (Hoey, Ieropoli, White & Jefford, 2008; Macvean, White & Sanson- Fisher, 2008; van Uden-Kraan et al., 2008).

A este propósito, afirma Jane Murray (2012): “The exponential increase in information presents us with the challenge of finding more powerful means to organize it than the ones we have developed for legacy media.” (Murray, 2012, p. 68). Ora, esta posição vai ao

encontro do preconizado por Shneiderman e Plaisant (2005), quando assumem que: “While skeptics suggest that accommodating diversity requires dumbingdown or lowest-common- denominators strategies, our experience is that rethinking interface designs for differing situations often results in a better product for all users.” (Shneiderman & Plaisant, 2005, p. 25).

Neste contexto, a utilização da Internet pelo público poderia colocar em prática estas três possibilidades de empowerment pessoal. De facto, o simples ato de consulta ou busca de informação sobre saúde pode ser impulsionado por motivações muito diversas e conduzir a usos muito variados (Renahy & Chauvin, 2006). Os indivíduos e os utentes utilizam a Internet para compreenderem melhor um problema de saúde ou uma doença; para obterem pontos de vista alternativos, em comparação com aqueles advindos da medicina convencional; para encontrarem solução para um problema de saúde concreto; para prevenirem a doença por meio de aconselhamento sobre como adotar um estilo de vida saudável; ou ainda para ajudar um familiar ou amigo (Nicholas, Huntington, Gunter, Russell & Withey, 2003; Renahy & Chauvin, 2006). Para além disto, a oportunidade de se associar a um grupo de apoio ou a um fórum de discussão online fornece aos indivíduos mais vias para encontrar informação, falar sobre as suas experiências e ajudar os outros (Demiris, 2006; van Uden-Kraan et al., 2008).

Torna-se aqui oportuno referir um estudo de caso canadiano, com base em 2275 respostas a um questionário online, cujo objetivo era o de comprovar a existência simultânea das três lógicas supra explanadas (Lemire, Sicotte & Paré, 2008). Deste artigo pudemos inferir que o desenvolvimento de um sentimento de competência e controlo é transversal aos três formatos de empowerment. No entanto, a lógica profissional apresenta um nível de empoderamento superior às duas outras perspetivas, ficando a lógica de comunidade em último lugar. Na lógica profissional, os utilizadores da Internet não questionam a autoridade da medicina convencional, tentando adquirir profundas competências sobre a matéria. Contudo, vários estudos comprovam que o utente munido de mais e melhor informação apresenta um novo desafio ao profissional de saúde (Henwood et al., 2003; Shaw & Baker, 2004) que também deverá ser tomado em linha de conta.