O objectivo deste capítulo é construir um modelo de análise teórico que permita responder à questão: como se configura o trabalho em equipa interdisciplinar num serviço oncológico de internamento em cuidados paliativos, quando estamos perante um serviço surgido recentemente na instituição oncológica, caracterizado por uma filosofia hospicial que o demarca, desde logo, dos demais serviços oncológicos agudos da instituição.
São Ronald Andersen e Ross Muldner que, no âmbito da sociologia das organizações, ao identificarem os processos etápicos de consolidação e de afirmação das organizações de saúde, em função dos tipos de serviços existentes em diferentes contextos temporais, permitem incluir a instituição oncológica numa estrutura de prestação de cuidados diferenciada, centrada no indivíduo, e dirigida às populações para a manutenção ou para o melhoramento da sua saúde. Dentro da tipologia identificada, os serviços de internamento em cuidados paliativos seriam integrados nas unidades de cuidados continuados de 'longa duração' face ao esgotamento das intervenções de tipo curativo (1989: 144-145).
São Diane Meier e Lary Beresford que, no âmbito da medicina paliativa, ao identificarem as tipologias específicas de unidades de cuidados paliativos, fazem convergir estes dois tipos de serviços, situados em dois níveis distintos de prestação de cuidados de saúde no âmbito dos sistemas de saúde, identificados na abordagem anterior, através da unidade de internamento hospicial. Nesta unidade, os doentes são admitidos em função de um sistema de referenciação que se edifica a partir de outros serviços hospitalares, distinguindo- se de outras unidades de cuidados paliativos que assumem diferentes formas consoante as necessidades e o contexto hospitalar envolvente, surgindo, por conseguinte, desde as unidades fechadas, passando pelas unidades abertas e pelas unidades geograficamente separadas, até às unidades integradas, para além do internamento hospicial. No primeiro caso, são os médicos dos cuidados paliativos que determinam as admissões de doentes consideradas apropriadas, assumindo a gestão médica dos casos clínicos, enquanto que nas unidades de cuidados paliativos abertas, qualquer médico pode solicitar a transferência dos doentes para a unidade, sendo responsável pela sua gestão após a ocorrência da mesma. Já as unidades geograficamente separadas têm como elementos distintivos a presença de um 'staff' próprio, estando todas as camas reservadas para os doentes paliativos, ao contrário das unidades
integradas em que o 'staff' é partilhado, e as camas utilizadas para outras finalidades que não só a paliação (2006: 1244-1245).
As unidades de internamento hospicial são inteligidas como serviços capital intensivos, com um planeamento financeiro rigoroso e exigente, atendendo aos recursos totais, humanos e materiais, envolvidos na sua manutenção, fortemente consumidores de tempo, sendo estruturadas em torno da prestação de cuidados paliativos de elevada qualidade, assente na gestão e na supervisão dos múltiplos sintomas de que o doente paliativo é portador, cada vinte e quatro horas, e têm um 'staff' com competências específicas destinadas a proporcionar o máximo de conforto possível aos doentes e às suas famílias, que é apoiado por uma infraestrutura administrativa (2005: 1092; 2006: 1244).
É Freidson que aprofunda o conceito de organização prestadora de cuidados de longa duração, associado às unidades de internamento hospicial, através do 'modelo do consumidor de saúde', proposto no âmbito da convergência dos contributos da sociologia das organizações e das teorias ocupacionais, para evidenciar como este modelo é típico das condições que não podem ser tratadas ou curadas porque se esgotaram as terapêuticas de cura comuns, exigindo dos profissionais de saúde soluções alternativas, nomeadamente, a execução de tarefas não estandardizadas nas formas clássicas e tradicionais de organizar o trabalho, estas últimas a priori associadas a estruturas verticais no desempenho profissional que tendemos a identificar com os serviços oncológicos agudos (1976).
Ao introduzir a natureza da doença como uma variável a ter em consideração na divisão do trabalho, compreendemos a importância da discussão da organização do trabalho em equipa ao longo da trajectória do doente paliativo, no âmbito de um serviço oncológico de internamento paliativo. Com efeito, é a natureza da doença oncológica numa fase paliativa que tende a exigir que os profissionais de saúde se organizem interdisciplinarmente em equipa e estruturem o seu trabalho executando tarefas não estandardizadas, que ajudam, por sua vez, a redefinir os desempenhos profissionais associados a círculos jurisdicionais reconfigurados em função da centralidade do doente paliativo e da sua família, inscritos no 'paradigma cuidativo'.
São os contributos da enfermagem, especificamente da teoria do cuidar de Jean Watson, que nos ajudam a caracterizar este paradigma como um modelo que defende uma perspectiva subjectiva e que combina a descrição qualitativa e quantitativa na conceptualização dos problemas e dos sujeitos, envolvendo todas as componentes contextuais que permitam compreendê-los numa perspectiva holística, apostando, por um lado, na relação pessoal interna, confirmada por via do entendimento do 'outro' e dos significados trocados pela
interacção social e, por outro lado, na emancipação dos interlocutores, doentes e sua família, visando questionar e problematizar o paradigma da ciência médica tradicional, estruturado maioritariamente em torno de equipas multidisciplinares que privilegiam a cura da doença e que tendem a dominar nos serviços oncológicos de agudos. Nestes últimos, o modelo 'curativo' tende a enfatizar a objectividade que lhe é conferida pelo enfoque em factos e dados generalizáveis, estruturados em torno da quantificação, dado o seu carácter observável e mensurável, dando primazia às relações externas para explicar e prever fenómenos clínicos a partir da validação do conhecimento existente e, se possível, do seu desenvolvimento (Watson, 2002: 41).
São os contributos de Arthur Kleinman que, no domínio da antropologia médica, permitem inscrever o paradigma cuidativo numa 'matriz ecológica', que explica os fenómenos da saúde, da doença, das terapêuticas e da morte, a partir de um 'modelo ecológico' que os integra em sistemas interpretativos endógenos e exógenos ao organismo, incluindo nas suas dimensões de análise a vertente psicológica e o meio envolvente (1997). Estamos perante dimensões centrais da filosofia hospicial, que define como unidade de análise o doente e a sua família, que devem estar presentes nas unidades de internamento paliativo, inscrevendo as suas abordagens num modelo cuidativo explicativo da doença.
Perspectivamos, por conseguinte, um serviço de internamento em cuidados paliativos que no quotidiano institucional tem necessariamente que se articular com os demais serviços oncológicos com modelos explicativos e com filosofias distintas.
O entendimento da instituição oncológica como um 'sistema concreto de acção', é feito a partir dos contributos de Michel Crozier e Erhard Friedberg no âmbito da análise estratégica, permitindo compreendê-la como um conjunto humano estruturado que detém mecanismos próprios de regulação para manter a sua estabilidade, pelo que é preciso compreender os constrangimentos desta 'articulação interdepartamental' face às fontes de poder existentes, nomeadamente, as competências dos actores envolvidos, as relações que mantêm com o meio, a comunicação que accionam e a utilização das regras organizacionais no quotidiano destes espaços de trabalho (2003).
Podemos, por conseguinte, perspectivar o serviço de internamento em cuidados paliativos como um sub-sistema em que os actores se organizam para resolverem os problemas concretos colocados diariamente pelo funcionamento organizacional deste serviço, e no seu relacionamento com os demais serviços, articulando-se entre si através de comportamentos estratégicos, mais ou menos formais e, ou protocolados, com um propósito negocial para a obtenção de consensos que favoreçam a produção de resultados em saúde,
neste caso, a manutenção da qualidade de vida do doente paliativo, e que mantenham o conflito organizacional em níveis razoáveis, permitindo a sua manutenção sistémica através de objectivos e de interesses comuns que mantenham a motivação profissional dos actores sociais para o trabalho, fazendo com que a sobrevivência sistémica dos serviços dependa da manutenção constante dos níveis de interdependência e de interacção organizacionais, por forma a favorecer o cumprimento dos objectivos estipulados periodicamente por cada serviço, permitindo o cumprimento do objectivo organizacional matricial da instituição oncológica no seu todo: proporcionar o máximo de bem-estar possível ao doente. Neste sentido, os serviços tendem a relacionar-se de variadas formas consoante se situem num registo de maior ou de menor interdependência ou de interacção organizacionais.
São as relações de interdependência que mantêm a relação institucional entre os serviços na tentativa de prossecução dos seus objectivos, no âmbito do entendimento da análise sistémica. No entanto, tratando-se de relações sujeitas a transformação em função da variável tempo, estamos perante uma articulação de serviços que pode assumir a forma de interacção, ainda que para a manutenção de um padrão de qualidade de vida previamente tipificado no âmbito dos diferentes serviços. Porque estes serviços podem deixar de comunicar abertamente e de corresponder às expectativas uns dos outros, colocando em risco a sua interacção e, por conseguinte, a sua complementariedade funcional, num processo de esvaziamento interactivo, assume-se a importância da análise estratégica neste contexto que pressupõe o aprofundamento do estudo da relação vinculativa subjacente ao sistema de regulação e de normalização das relações, e ao sistema de alianças entre os elementos que constituem as equipas de trabalho dos diferentes serviços, uma vez que tendem a predominar diferentes abordagens ao trabalho em equipa em cada tipo de serviço.
A importância das modalidades de interdependência sistémica em função das necessidades dos próprios serviços, lança para a discussão o conceito de 'necessidade' em cuidados paliativos, um debate que percorreu o meio académico nos anos 80 do século passado, inspirado na necessidade de controlar as despesas públicas dos serviços de saúde e dos serviços sociais após uma procura desenfreada dos mesmos. É Margaret Robbins que, no âmbito da medicina paliativa, define 'necessidade' como 'as exigências legítimas da população relativamente aos cuidados de saúde para que estes sejam realmente efectivos e possam ser quantificadas de maneira a permitirem a hierarquização de prioridades e a planificação racional dos cuidados de saúde' (Robbins, 1999a: 13).
A articulação de serviços resulta, por conseguinte, da própria capacidade para aferir das relações de complementariedade e de dependência que mantêm, a partir da própria construção
social da noção de necessidade e da capacidade de gestão da mesma. É no âmbito da gestão das relações interdepartamentais e na tentativa de compreender como é que os actores sociais as viabilizam que entramos no domínio da utilização das fontes de poder identificadas por Michel Crozier e Erhard Friedberg (2003). Trata-se de indagar acerca do poder e da autonomia negociais dos profissionais na sua área de competência em cada serviço, face à variedade de opções existentes e à incerteza que resulta da imprevisibilidade relativa dos comportamentos em contexto organizacional, e saber como é que o serviço de internamento em cuidados paliativos gere os conflitos que vão surgindo, e em função de que recursos, já que tem, desde logo, abordagens terapêuticas diferentes das que comummente são utilizadas nos serviços oncológicos de agudos, e uma vez que faz uma abordagem à doença oncológica em fase paliativa e à morte específicas na instituição, levando-nos a perspectivar um serviço gerador de um maior número de situações-problema que, por sua vez, tendem a criar conflito em virtude do desconhecimento do domínio de competências que assiste aos profissionais que constituem a sua equipa de trabalho. O domínio das competências dos actores e o seu reconhecimento pelos serviços afins, pressupõe uma maior interacção entre serviços. Neste sentido, o serviço de internamento em cuidados paliativos, no domínio da sua planificação teórica, funciona como o espaço apropriado para a interdependência funcional na medida em que defende o trabalho em equipa, com base no desempenho profissional, e a comunicação, atendendo aos seus canais de acesso, como dois pilares cruciais para o bom funcionamento e convergência organizacionais, constituindo-se ele próprio numa fonte de poder sob o ponto de vista do relacionamento que mantém com a sua unidade privilegiada de análise - o doente e seus familiares - comparativamente a outros serviços, conferindo aos profissionais do serviço paliativo que mais utilizam o recurso comunicacional um maior poder negocial junto da direcção do serviço, favorecendo uma maior convergência organizacional com outros serviços e com a administração hospitalar em função do cumprimento formalizado das regras institucionalmente fixadas. Trata-se de fontes de poder que estão inscritas na matriz da filosofia hospicial.
São Jennifer Philip e Paul Komesaroff que, no âmbito da medicina paliativa, identificam os elementos matriciais desta filosofia singular, identificando-os com os elementos ideais do cuidar, que estabelecem as bases do compromisso em cuidados paliativos no que diz respeito à relação entre a equipa de prestação de cuidados, o doente e a sua família, a partir de uma definição clara dos objectivos do serviço, que estipula para o seu cumprimento uma comunicação aberta, em que o doente seja conhecedor da sua situação clínica e formule as suas decisões com base no consentimento informado. Partindo de uma concepção flexível de
prestação de cuidados que pode combinar múltiplas ofertas de serviços paliativos, esta filosofia preconiza o controlo e a gestão dos sintomas do doente paliativo para a manutenção da sua qualidade de vida, tendo em vista a reconstrução da sua identidade e do seu estatuto de doente à margem da própria doença (2006: 1341).
A relação entre a natureza dos cuidados a prestar face à especificidade do cancro nas enfermarias dos serviços é estabelecida com base no contributo de Julia Lawton que, no âmbito da sociologia médica, desenvolveu um estudo etnográfico partindo das análises da desencorporação com base nas experiências dos doentes paliativos de um hospício com serviço de dia, constituindo o seu trabalho um importante contributo para o desenvolvimento da sociologia do corpo.
Partindo do conceito de 'realidades corporais no processo de morrer', a autora avalia o impacto que a doença oncológica tem sobre os doentes cancerosos, evidenciando como o trabalho nas enfermarias é reconfigurado com base na especificidade da doença, destacando inclusivamente a reconfiguração dos espaços que lhe está associada (Lawton, 2001: 116-117). Através do conceito de 'visibilidade das tarefas', as quais devem ser desempenhadas pelos profissionais de saúde em função da deterioração corporal que reduz os doentes a um mero status corporal, que progressivamente interfere com a sua identidade e a sua personalidade até ao momento da morte, expõe-se a própria promiscuidade da distribuição espacial dos doentes paliativos com os demais doentes e destaca-se o 'sequestro do 'trabalho sujo', tornando invisível uma parte das tarefas associadas aos cuidados básicos que são executadas pelos enfermeiros, ocorrendo a perda da autonomia e do controlo corporais do doente resultante da diluição das fronteiras físicas do seu corpo que se verifica ao longo do 'processo de morrer' durante o internamento hospicial. É neste sentido, que se discute o estatuto do próprio espaço que funciona, simultaneamente, como um 'enclave', isto é, como um espaço de institucionalização da prestação de cuidados paliativos a doentes oncológicos numa fase de deterioração corporal acentuada que os segrega socialmente, aproximando-se da concepção de hospício como um não-lugar, como um espaço onde os corpos sofrem um processo de ocultação em virtude da sua desintegração, permanecendo, no entanto, socialmente controlados. É neste sentido que o hospício é perspectivado como um espaço 'liminal' de articulação fronteiriça entre o mundo dos vivos e o mundo dos mortos, que torna os 'doentes silenciosos'.
Como o doente oncológico tem uma trajectória clínica específica na fase final da doença, as fronteiras corporais são gravemente afectadas exigindo uma reorganização do trabalho em função das necessidades de um doente manifestamente silencioso por força do
seu 'papel de morrer'. Estamos perante um papel associado à perda de autonomia física, à incapacidade de manutenção das fronteiras corporais, ao 'sofrimento invisível' e aos processos de sedação corporal a que são sujeitos, que implicam que as suas necessidades sejam definidas medicamente como fazendo parte de um modelo de boa morte, social e culturalmente aceites, e que se manifesta através de inúmeras modalidades de controlo corporal que são clinicamente accionadas para dissimular os 'odores corporais', a 'desfiguração física', a falta de mobilidade, a incapacidade de ingestão alimentar, entre outros processos que contribuem para criar uma 'personalidade desvirtuada', por força da incapacidade para o controlo e para a contenção corporais, exigindo, por isso, uma 'nova espacialidade corporal' que aceita como válidas metáforas de animais para descrever as experiências corporais dos doentes quanto ao seu 'corpo sem fronteiras' e que conduz a equipa de trabalho a promover o 'sequestro corporal', retirando visibilidade ao doente por forma a impedir que os seus comportamentos sejam objecto de conhecimento de uma esfera pública. É a própria equipa de trabalho, conjuntamente com os familiares do doente, que funcionam como 'extensões corporais' do doente no domínio da interajuda no desempenho de inúmeras tarefas associadas aos cuidados básicos, dado o seu grau de dependência, funcionando como uma 'nova unidade corporal' que se socorre de vários dispositivos para construir 'entidades únicas' através das articulações estabelecidas, obrigando a que se reconfigurem as agendas de trabalho (Lawton, 2001: 122-165).
Lawton mostra-nos como a organização do trabalho numa enfermaria hospicial não depende apenas da natureza da doença oncológica, mas também do tempo de vida remanescente do doente, pelo que as críticas que inicialmente foram endereçadas às análises da desencorporação pela abordagem interaccionista simbólica, rapidamente se constituíram num reforço desta análise.
Os contributos fornecidos pela literatura médica sobre oncologia mostram-nos como a organização do trabalho em cuidados paliativos também depende das diversas modalidades terapêuticas accionadas em contexto de trabalho consoante os diferentes tipos de serviços oncológicos considerados complementares no âmbito de uma estratégia global de planificação da assistência a estes doentes. Os serviços oncológicos centrados nos cuidados activos são hospitalocêntricos, estruturados e organizados com base numa infra-estrutura própria dirigida à prestação de cuidados de saúde de natureza aguda, orientados para a cura da doença oncológica através da erradicação de tumores por via de tratamentos activos, tendo como prioridade a restituição da vida, preocupando-se com a 'quantidade de vida' com base no que estrutura o plano terapêutico que tem na morte um fracasso médico, já que toda a educação
médica é orientada pelo modelo biomédico, centralizador da assistência na dimensão biofisiológica do doente, actuando-se por intermédio de uma equipa médica que se articula multidisciplinarmente com profissionais de outras especialidades médicas e que entende o encaminhamento para o serviço oncológico de cuidados paliativos como uma 'decisão traumática', dado que se esgotou o seu modelo interpretativo e com ele o recurso a dispositivos tecnológicos, aumentando a segregação de doentes porque se recorre a tratamentos de suporte numa segunda fase de intervenção sobre a doença, em que os tratamentos activos têm um propósito paliativo para controlo sintomático ou para prolongamento da qualidade de vida do doente. Por oposição, os serviços oncológicos dirigidos especificamente aos cuidados paliativos são entendidos como serviços comunitários que integram todos os doentes paliativos, incluindo os que têm uma situação terminal, que podem disponibilizar ao doente oncológico cuidados domiciliários, estando o sistema médico orientado totalmente para a paliação, atendendo aos objectivos centrais da promoção da qualidade de vida e da dignificação do processo de morrer, e para o planeamento de cuidados a partir da recepção de doentes transferidos de outros serviços para quem as possibilidades de cura se esgotaram dentro do paradigma anterior, o que vale à medicina paliativa o estatuto de 'medicina de segunda categoria' já que o seu modelo de intervenção se restringe à prestação de cuidados dirigidos especificamente ao controlo sintomático, seguindo-se uma fase final da doença oncológica em que esta evolui rapidamente até à morte, que se espera que seja condigna dado que a preocupação central é a estabilização do doente que adquire o estatuto terminal, sendo nestas últimas duas fases que o doente é assistido num serviço concebido para responder a outro tipo de necessidades inscritas num paradigma 'cuidativo', já que é um