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Do discurso analisado das entrevistas dos Enfermeiros, levantamos o tema “Dificuldades Sentidas pelos Enfermeiros no Cuidar a Criança em Fim de Vida e a Família”, do qual sobrevêm 9 categorias: lidar com a morte, lidar com o sofrimento dos outros, gerir

emoções/sentimentos negativas(os), gerir desgaste físico, gerir relacionamentos profissionais, comunicar com a família e a criança, escassez de recursos, gerir situações díspares de trabalho e ausência dos amigos da criança.

No Quadro 10, são apresentadas, para cada uma das nove categorias acima descritas, as respetivas subcategorias e unidades de análise.

Quadro 10: Categorias, Subcategorias e Unidades de análise relativas ao tema “Dificuldades sentidas pelos Enfermeiros ao Cuidar a Criança em Fim de Vida e a Família”

CATEGORIAS SUBCATEGORIAS UNIDADES DE ANÁLISE

1. Lidar com a morte

“(…) é sempre muito difícil para nós enquanto pessoas, enquanto profissionais lidar com o fim de uma criança, é contra todos os princípios da lei da vida” (E1)

“(…) e claro que nos custa essa perda…”(E2) “(…) é sempre algo que com a perda acaba por ser doloroso para nós” (E7)

“ É difícil, não estamos preparados para perder uma criança, não estamos.” (E8)

“(…) tenho sempre receio de como vou encarar a situação do fim, sobretudo porque há sempre crianças e adolescentes que nos tocam mais do que outras e principalmente se for uma dessas ainda pior, o meu receio é maior… é difícil.” (E9)

mãe, mas sou tia e de facto é difícil, é difícil não projetar isto nos nossos…” (E10)

“(…) chegar a este fim, isso custa muito (…) não queremos que morra …” (E11)

2. Lidar com o sofrimento dos outros

Dor emocional

“(…) lidar com todo aquele sofrimento também nos toca a nós, somos menos racionais, somos muito emotivas, porque estamos a sofrer…” (E2)

“(...) a dor a todos os níveis, porque também há dor psicológica, há muito desconforto não só físico como nos outros aspetos da vida, das crianças e da família (…)” (E3)

“Ver que eles estão a ficar cada vez mais sozinhos, e a sofrer (…) essa é a dificuldade maior para mim, é mesmo essa.” (E5)

“Em relação à criança e à família, as dificuldades são a dor de ver sofrer (…) sofro com o sofrimento dos outros (...) a dor da alma é o que me custa mais…” (E6)

Choro

“A família é muito emotiva e emocionam-nos a nós também, às vezes até choramos com eles e partilhamos com eles o sofrimento…” (E2) “(…) o choro também é o que mais custa (…)” (E6)

Perda

“Quando estamos com a família é mais complicado, ninguém gosta de estar naquela posição de dizer “ Deixe-o partir, ele está a sofrer muito…” é muito difícil dizer isto… custa muito é muito complicado” (E2)

“(…) eu acho que a mim me incomoda muito mais o papel de mãe, porque ninguém está preparado.” (E8)

portanto dói ver aquela angústia da família, aquilo tudo dói…” (E10)

3. Gerir emoções/sentimentos

negativas(os)

“(…) é muito stress estar com a criança em fim de vida (…) e temos que nos gerir a nós próprios (…) e por vezes entramos num conflito interno connosco próprios." (E2)

“Nós nem todos os dias estamos com o mesmo estado de espírito (…) tenho que gerir esses sentimentos em função daquilo em que acredito…” (E3)

”…no sentido em que gera tantas emoções, (…) gera sentimentos pesados, que são difíceis de gerir” (E4)

“Em termos emocionais, claro que isto nem sempre é fácil de gerir porque temos lá fora uma família… Sou mãe e tenho uma filha…” (E7)

“Há dias em que uma coisinha de nada, às vezes à frente de qualquer pessoa, às vezes à frente de uma mãe, uma pessoa descarrila em lágrimas…” (E8)

“Nos primeiros dias fazer a gestão emocional é complicado, mexe muito comigo.” (E9)

“…na hora é o que tiver que ser, chorar, rir… Lá fora a gente vai tentando abstrair-se (…) para não perturbar, mas é muito difícil, é muito difícil mesmo.” (E10)

“… mas às vezes em casa não se consegue e é sair daqui e, às vezes nem é sair, é mesmo cá dentro, chorar.” (E11)

4. Gerir o desgaste físico ”…é um desgaste físico porque foi um dia

5. Gerir relacionamentos profissionais

“(…) as relações entre equipa que depois também se vão desgastando. Depois as pessoas também têm que descarregar em alguém e às vezes se calhar é em quem está mais perto.” (E5)

” Sinto muita impaciência com a equipa médica (…) Com os médicos é que eu tenho uma relação muito difícil; a negociação é muito difícil…” (E6)

“Sente-se que é muito difícil remeter apenas para o controlo de sintomatologia, mas depende do médico (…) por exemplo uma médica que até ao fim pedia para colher análises gerais todos dias (…) e eu recusei-me picar uma das vezes que fiquei com a menina, tratando-se de uma situação em fim de vida” (E9)

6. Comunicar com a criança e a família

“Uma das dificuldades dos enfermeiros é precisamente a comunicação, porque como vamos dizer a um menino que está metastizado (…) é complicado.” (E2)

“(…) a dificuldade que me faz pensar um pouco é se estou a falar quando é preciso falar… “(E3) “Claro que o primeiro impacto de comunicar custa. Não é um assunto fácil…”(E7)

“Incomoda muito quando, por exemplo a família ou a criança nos abordam com o tema da morte (…) Às vezes com os pais é mais fácil, tenho muito mais dificuldade comunicar com as crianças…” (E8)

“(…) tenho sempre receio de não dizer as melhores palavras, de não estar a ajudar (…)” (E9)

“Não há palavras para começar (…) Não há palavras de conforto…” (E10)

adolescentes (…) é um bocado difícil comunicar com eles (…) os mais pequeninos não sabem aquilo que estão a passar, não percebem (…) a abordagem é muito complicada.” (E11)

7. Escassez de recursos

Humanos

“O rácio de recursos humanos ainda não está proporcionado, para os cuidados paliativos, (…) não está ajustado para as necessidades que estas crianças têm…” (E4)

“Em termos de recursos humanos acho que existe uma carência.” (E5)

“Em termos de recursos humanos, sim, às vezes é complicado porque nós também não somos muitos (...) ter em termos de psicologia mais, temos apenas uma psicóloga…” (E7)

“Acho que temos uma ou duas psicólogas praticamente para toda a instituição (…) a nível de psicologia necessitávamos ou de alguém só específico para a pediatria…” (E11)

Físicos

“Faz falta recursos físicos, é preciso uma sala apropriada para massagens de relaxamento, música de relaxamento…” (E6)

Sociais

“Acho que há um défice quanto a uma avaliação em termos de suporte social (…) há muitos fatores que não afetam só a criança, mas há outros filhos, há os empregos… as famílias precisarão de uma reinserção na vida” (E7)

8. Gerir situações díspares de trabalho

“As dificuldades prendem-se… na capacidade de às vezes conseguir gerir situações díspares do trabalho” (E4)

9. Ausência dos amigos da criança

“…sinto falta destas crianças verem os amiguinhos todos lá da escola e da rua (…)” (E10)

Notamos, pela observação da Tabela 7, como categorias mais abordadas desta área temática, a categoria gerir emoções/sentimentos negativas(os), mencionada por oito (8) dos 11 enfermeiros entrevistados. Das mais referenciadas, destacamos ainda as categorias lidar com a morte e comunicar com a família e a criança, evidenciadas por sete (7) dos entrevistados, seguindo-se a categoria lidar com o sofrimento dos outros com seis (6) respostas.

A categoria escassez de recursos teve cinco (5) menções, seguindo-se a categoria gerir relacionamentos profissionais contemplada por três (3) dos enfermeiros.

No que concerne, as categorias menos relatadas pelos enfermeiros, enunciamos com apenas uma (1) menção cada, as categorias gerir desgaste físico, gerir situações díspares de trabalho e ausência dos amigos da criança.

Destacar também o facto, da categoria lidar com o sofrimento dos outros, advirem quatro subcategorias: dor emocional, choro, perda e angústia da família. Destas a subcategoria mais ilustrada com quatro (4) respostas foi a dor emocional, sendo que com duas (2) respostas destacam-se as subcategorias choro e perda, e apenas com uma (1) reposta a subcategoria angústia da família.

Da categoria escassez de recursos emergem três subcategorias: humanos, físicos e sociais. Quatro (4) dos entrevistados abordaram a subcategoria humanos e apenas com uma (1) referência surgem as subcategorias, físicos e sociais.

Tabela 7: Número de Respostas para cada categoria e respetivas subcategorias relativas ao tema “Dificuldades Sentidas pelos Enfermeiros no Quotidiano Clínico ao Cuidar a Criança em Fim de Vida e Família”

Enfermeiros Categorias Subcategorias E₁ E₂ E₃ E₄ E₅ E₆ E₇ E₈ E_{9 10} E ₁₁ E Nº Total de Respostas Lidar com a morte X X X X X X X 7 Lidar com o sofrimento dos outros Dor emocional X X X X 4 Choro X X 2 Perda X X 2 Angústia da família X 1 Gerir emoções/ sentimentos negativas(os) X X X X X X X X 8 Gerir desgaste físico X 1 Gerir relacionamentos profissionais X X X 3 Comunicar com a criança e a família X X X X X X X 7 Escassez de recursos Humanos X X X X 4 Físicos X 1 Sociais X 1 Gerir situações díspares de trabalho X 1 Ausência dos amigos da criança X 1