“A fibromialgia é um modelo humano de dor e incapacidade crónicas” (Branco, 1995, p.237) e o profissional de saúde, que com ele interage, deve ter uma atitude compreensiva e disponível mas firme e orientadora, tendo em vista a educação, aconselhamento e suporte da pessoa que lida com uma condição prolongada e, por vezes, frustrante.
A dor contínua da fibromialgia é fisicamente limitante e desmoralizante, conduzindo a desordens afectivas com consequente isolamento a nível social e pessoal, originando mudanças nos papéis ocupacionais e sociais de cada um. Nas pessoas com patologia de dor crónica, como é o caso das pessoas com fibromialgia, os níveis de angústia e invalidez são acompanhados por incapacidade funcional e tendência ao isolamento.
Em 1996, o Vancouver Fybromialgia Consensus Group advogava que a fibromialgia merecia especial atenção ao nível da reabilitação, em que o programa no controlo da dor deveria ser orientado para a pessoa, devendo ser ela a assumir o comando da situação, ou seja, tornar-se o “autor” da sua própria mudança.
Na fibromialgia, a ausência de uma origem óbvia da síndrome e a inflamação contínua a nível muscular tornam inapropriada a utilização de um modelo unicamente médico, como é relatado no estudo de White & Harth, em 1996, em que foram estudadas intervenções unicamente farmacológicas no controlo de desordens de sono, não tendo sido encontradas melhorias nesta situação (Vancouver Fybromialgia Consensus Group, 1996).
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Em 2007, surgiram novas linhas orientadoras que vieram nortear a abordagem em fibromialgia, criadas por dezanove peritos de onze países da Europa, resultando em nove recomendações para a intervenção com esta síndrome (EULAR, evidence based
recommendation for management of fibromyalgia sindrome). Estas linhas orientadoras
encontram-se divididas em:
Recomendações gerais:
- Compreensão da síndrome, avaliação da dor, função e contexto psicossocial. A fibromialgia deve ser reconhecida como uma condição heterogénea e complexa onde existe um processamento anormal da dor e outros aspectos secundários.
- Tratamentos optimizados requerem abordagem multidisciplinar com a combinação de tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, sempre fazendo com que a pessoa esteja no centro da intervenção e responsabilizando-a pelas decisões.
Recomendações não farmacológicas:
- Tratamentos de hidroterapia, com ou sem exercícios
- Programas individualizados de exercícios, incluindo exercícios aeróbios e de aumento da força muscular
- Terapia cognitivo-comportamental - Terapias alternativas, entre outras.
Também são aconselhadas recomendações farmacológicas, que melhorem a dor e aumentem a função.
A avaliação das pessoas com esta síndrome exige uma análise de todos os aspectos envolventes que a condicionam em todas as suas vertentes.
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Professional – ARHP, 2002) é avaliar os sintomas e os seus efeitos, em todas as áreas
de desempenho ocupacional, tendo em conta o contexto em que essas mesmas actividades decorrem.
Inúmeros investigadores têm realçado a importância da intervenção em equipa multidisciplinar em pessoas com fibromialgia (Bennet, 1996, citado por Okifuji & Turk, 2003).
Estudos realizados por Nielson et al. (1992 e 1997, citado por Okifuji & Turk, 2003) concluíram que, após desenvolverem estratégias cognitivo-comportamentais em combinação com actividade física, educação de desempenho ocupacional e educação de familiares, as pessoas com fibromialgia parecem melhorar da dor e do sofrimento emocional.
Lofgren (2006) investigou sobre a eficácia de um programa de reabilitação em equipa multiprofissional em mulheres com fibromialgia. O estudo demonstrou que estas mulheres beneficiaram deste tipo de intervenção de diversas formas: para além de melhorarem a qualidade do movimento, força muscular e endurance na realização das actividades, elas passaram de um sentimento de vergonha para um sentimento de respeito (categoria encontrada pela autora). A autora explica que, antes de participarem no programa, estas senhoras lutavam constantemente pelo reconhecimento dos seus sintomas e da incapacidade que a dor provocava na realização das suas actividades de vida diária.
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Este estudo refere ainda que, ao participarem no programa, sentiram que foram ouvidas e que a sua situação era real. Iniciaram um processo de auto-conhecimento, alterando a sua imagem corporal, estabelecerem limites, capacidade de dizer “não”, de tomar conta de si mesmas, de conhecer os limites do seu corpo e de usar a dor como guia para detectarem situações stressantes e actividades “pesadas”. As senhoras relataram que, ao se respeitarem, os outros passaram a respeitá-las. Conseguiram arranjar estratégias para as actividades problemáticas e a ter mais qualidade de vida.
Em 2001, Worrel, Krahn, Sletten & Pond (citados por Lapa, 2004) elaboraram um estudo, com 100 pessoas, para avaliar a efectividade de um programa de reabilitação em equipa multidisciplinar, com a duração de dia e meio. Este programa era constituído por componentes de medicina, educação, auto-gestão, fisioterapia e terapia ocupacional.
Numa primeira abordagem fez-se a avaliação dos aspectos médicos, físicos, psicológicos, educacionais e farmacológicos. Posteriormente, deu-se ênfase na auto- gestão (definição de fibromialgia, o ciclo da dor, gestão do stress, relaxamento, planeamento das actividades consideradas problemáticas, higiene do sono, gestão do humor, competências comunicacionais, coping e responsabilidade pessoal). Durante o restante tempo foram feitos exercícios aeróbios e de alongamentos e na última parte do programa foram demonstrados princípios de protecção articular e técnicas de conservação de energia, na realização das áreas de desempenho ocupacional.
A avaliação dos resultados foi efectuada um mês após a participação no programa, através de questionário enviado pelo correio. Dos 100 questionários enviados, 74 participantes responderam e referiram que se sentiam menos afectados pela fibromialgia.
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São muitos os factores que interagem como causa dos sintomas nas pessoas com esta síndrome e a abordagem está longe de ser a ideal. Os estudos indicam a efectividade da abordagem multidisciplinar com implementação de programas de auto-gestão.
Neste tipo de abordagem, os objectivos são: reduzir as incapacidades e angústias causadas pela dor crónica, promover a educação (ensino de princípios de protecção articular e técnicas e conservação de energia, estratégia de coping), os exercícios aeróbios e de baixo impacto com o intuito de melhorar a sua qualidade de vida.
É premente referir que, com este tipo de programa, embora a diminuição da dor ocorra, a ênfase é dada na obtenção de um melhor desempenho ocupacional em todas as áreas significativas.
1.8.PROGRAMA DE REABILITAÇÃO: Intervenção em Equipa Multidisciplinar