Qualidade de Vida

Diversos têm sido os estudos sobre os impactos da fibromialgia, na qualidade de vida (Buchardt, Archenholz, Mannerkopi, & Bjelle, 1993; Buchardt, Clark, & Bennett, 1993) e na funcionalidade e capacidade de trabalho (Henriksson, Gundmarkt, Bengtsson, & Ek, 1992; Wolfw & Potter, 1996, citados por Raheim, M., 2007). A dor tem sido descrita como contínua, embora variando de intensidade durante os dias e semanas (Henriksson, Gundmarkt, 1992; Schaefer, 1997, citado por Raheim, M., 2007), influenciando todas as actividades de vida diária, perturbando significativamente os hábitos e rotinas (Henriksson, 1995; Schaefer, 1997, citado por Raheim, M., 2007). Gaston-Johansson et al, (1999, citado por Quartilho 1999), num estudo com 31

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de auto-estima. Sentiam que as outras pessoas não acreditavam nelas, mas recebiam apoio por parte dos familiares. Cerca de 50% evitavam o cumprimento das Actividades de Vida Diária (arranjarem-se, ir às compras, andar de transportes), Actividades

Produtivas (fazer a cama, lavar pratos, aspirar, preparar refeições, cozinhar, passar a ferro) ou rotinas impostas pela família. Existiam ainda outras que evitavam o contacto com pessoas (não conseguiam ir à rua) e viajar, levando ao isolamento.

O mesmo estudo referiu ainda que as mulheres empregadas tendem a declarar-se muito insatisfeitas com o local de trabalho. Quando confrontadas com o seu futuro referem-no sempre de uma forma muito pessimista, quer em relação aos sintomas, quer em relação ao funcionamento de todos os aspectos da vida.

Viver com fibromialgia tem sido descrito como um processo de transição longo, de tentativa de viver com dignidade (Soderberg, 1999, citado por Raheim, et al, 2007) e manter um equilíbrio constante na luta pelo reconhecimento dos seus sintomas (Raheim,

et al, 2007).

O viver com uma condição que parece ser invisível para os outros, incluindo a nível da classe médica, é um dos factores que diversos estudos têm considerado desgastante (Hellstrom, et al, 1997; Soderberg, 1999; Sturge-Jacobs, 2002, citado por Raheim, et al, 2007) para as pessoas com fibromialgia, influenciando a sua qualidade de vida.

Bengtsson et al (1986, citado por Branco, 1997), num estudo com participantes suecos que tinham sete anos de evolução de fibromialgia, verificaram que cerca de 55% dos participantes não eram capazes de realizar actividades de vida daria e 24% recebiam pensões de invalidez.

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Henriksson (1995, citado por Quartilho, 1999) constatou que, num estudo com 40 mulheres de contextos socioculturais diferentes (Suécia e América), as limitações nas capacidades motoras influenciavam fortemente as actividades de vida diária destas pessoas. Constatou ainda que, ao não atingirem os objectivos propostos, a frustração aumentava.

Através de relato em diário das suas actividades no dia-a-dia, estas mulheres referiam que ou se levantavam mais tarde ou voltavam para a cama depois de prepararem a saída dos maridos e filhos. Recorriam a longos períodos de repouso durante o dia ou quando trabalhavam fora adaptavam o período de trabalho de forma a terem tempo de relaxar.

Outra das conclusões do estudo refere que as mulheres, que planeavam e faseavam as tarefas entre os “dias bons” e “maus”, que respeitavam as prioridades e pediam ajuda dos familiares nas tarefas mais pesadas, melhoraram a sua qualidade de vida.

Outras houve que operaram mudanças mais radicais, mudando de casa, alterando o seu estado civil (eliminaram a fonte de stress), encurtando os períodos de trabalho e promovendo mudanças de hábitos (passaram a fazer exercício físico e a ter actividades de lazer que as completasse).

A causa da incapacidade da fibromialgia não está ainda definida, uma vez que não existe limitação articular, nem alteração no tónus muscular. Cerca de 30% a 45% destas pessoas optam por se reformar antecipadamente ou aceitar uma mudança no trabalho, o que implica diminuição do rendimento familiar com consequências ao nível da sua qualidade de vida (Liller, Hutter, & Catlett, 1995, citados por Quartilho, 1999).

Henriksson e Buchardt, (1996, citados por Quartilho, 1999) concluíram que existe uma grande variabilidade entre os doentes e que, apesar das suas incapacidades e limitações, muitos são capazes de viver uma vida satisfatória.

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The Vancouver Fibromyalgia Consensus Group (citados por Abraham et al, 1998)

publicaram um relatório em que afirmavam que “a maioria dos pacientes com fibromialgia é capaz de trabalhar, por vezes com alterações de função. Apenas uma minoria é incapaz de o fazer” (p. 8).

Num estudo longitudinal, realizado por Mengshoel & Heggen entre 1990 e 2001, participaram 51 pessoas com fibromialgia, a primeira fase constava da participação num programa de actividade física e educação. Este programa não trouxe resultados satisfatórios imediatos. Em 1998, as mesmas participantes foram novamente observadas e cinco apresentavam-se sem queixas de dor generalizada. Em 2001, as senhoras foram entrevistadas e relataram que, em vez de adaptarem as suas actividades à dor, usaram a dor como guia, como sinal de aviso de excesso de stress nas suas vidas, reparando que a exaustão que sentiam diminuía à medida que os seus hábitos e rotinas se alteraram. Conseguiram gerir os seus papéis a nível social, profissional e pessoal, com consequente melhoria da sua auto-imagem. Parece, assim, que o programa de actividade física e educação terá tido resultados positivos a longo prazo.

Em suma a fibromialgia é caracterizada por dor músculo-esquelética generalizada e difusa, através da palpação de tender points, (pontos dolorosos definidos por mecanismos fisiopatológicos estudados). Verifica-se que o maior problema desta síndrome tem a ver com as alterações neuroendócrinas (mecanismo ainda não completamente definidos) e a alteração na modulação da dor.

Apesar de estar clinicamente estudada, esta síndrome ainda não é completamente compreendida, nem reconhecida, pelo que a intervenção na fibromialgia é largamente empírica. Interromper o ciclo da dor e aumentar os níveis de capacidade funcional e emocional, são objectivos a atingir na abordagem destas pessoas (Branco, 1997).

Como todas as doenças crónicas, a fibromialgia deve ter uma abordagem multidisciplinar, que deve englobar programas de educação, exercício físico, terapia

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tornam efectivos se a pessoa for agente activo neste processo, contrariando o impacto negativo que a fibromialgia tem na sua qualidade de vida.