INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA:

Título do Projeto: _________________________________________________________ Pesquisador Responsável: __________________________________________________ Telefone para contato (inclusive ligações a cobrar): ________________________________ Pesquisadores participantes: _________________________________________________ Telefones para contato: _____________________________________________________ ♦ Descrição da pesquisa, objetivos, detalhamento dos procedimentos, forma de

acompanhamento (informar a possibilidade de inclusão em grupo controle ou placebo se for o caso).

♦ Especificação dos riscos, prejuízos, desconforto, lesões que podem ser provocados pela pesquisa, formas de indenização, ressarcimento de despesas.

♦ Descrever os benefícios decorrentes da participação na pesquisa.

♦ Explicar procedimentos, intervenções, tratamentos, métodos alternativos (atualmente em vigor).

♦ Esclarecimento do período de participação, término, garantia de sigilo, direito de retirar o consentimento a qualquer tempo. Em caso de pesquisa onde o sujeito está sob qualquer forma de tratamento, assistência, cuidado, ou acompanhamento, apresentar a garantia expressa de liberdade de retirar o consentimento, sem qualquer prejuízo da continuidade do acompanhamento/ tratamento usual.

♦ Nome e Assinatura do pesquisador _______________________________________ ♦ CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DA PESSOA COMO SUJEITO

Eu, _____________________________________, RG/ CPF/ n.º de prontuário/ n.º de matrícula ______________________________, abaixo assinado, concordo em participar do estudo ____________________________________________________________________________ ______________, como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido pelo pesquisador ______________________________ sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve à qualquer penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/ assistência/tratamento.

Nome e Assinatura do sujeito ou responsável: ____________________________________

Presenciamos a solicitação de consentimento, esclarecimentos sobre a pesquisa e aceite do sujeito em participar.

Testemunhas (não ligadas à equipe de pesquisadores):

Nome: ________________________________ Assinatura: _________________________ Nome: ________________________________ Assinatura: _________________________

Observações complementares

ANEXO II

Entrevista

Tangará da Serra, 29 de março de 2010.

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a Universidade do Estado de Mato Grosso como requisito para obtenção do título de bacharel em Enfermagem.

(R.M.C.), 22 anos, residente do município de Tangará da Serra.

1 - Como você descobriu a doença?

R= Na minha primeira menstruação tinha 12 anos eu passei mal, fiquei fraca, e não conseguia me levantar de onde eu tava deitada. Estava na sala e passei mal, meus pais me ajudaram e fui ao médico, disse que era anemia. Ainda não diagnosticada a doença. Daí com 15 anos eu tive que foi a pior crise que eu tive, perdi movimento das pernas e dos braços, só que dessa vez a minha anemia veio muito forte, faltou um pauzinho pra dar leucemia, e tudo que eu comia eu vomitava, daí meu rosto saiu feridinha bem pequenininha, daí eu tirava casquinha e ficava aquele buraco e daí isso não ta certo. Daí fomos no posto de saúde, o médico passou quadriderme, meu rosto ficou em carne viva, que fala que é a lesão da asa de borboleta. Eu peguei procuramos um dermatologista que tinha aqui na época e assim na hora ele olhou e falou você tem Lúpus. Daí ele diagnosticou, falou que tinha que fazer uma biopsia, exame de sangue. Daí eu fiz o fan, a biopsia e os dois deu positivo. Ele me encaminhou pra Cuiabá, porque aqui não tem reumatologista, que é o médico específico de Lúpus, fui pra Cuiabá e comecei fazer tratamento pro Lúpus daí fiquei com esse médico 6 anos. E com esse 4 anos.

2 - Como está sendo o tratamento?

R= O tratamento hoje não ta mais fazendo efeito. 10 anos que tenho Lúpus e meu organismo já ta acostumado com o tratamento, mas assim eu mudei de medicação, um tempo atrás, eu tava tomando metrociitrato que é um quimioterapico, não deu efeito. Daí agora eu fui agora pro azitioprina, outro reator. Só que também não ta fazendo efeito, daí to tendo lesões na pele, atacou meu pulmão, eu tô com hipertensão arterial pulmonar. O tratamento não ta mais fazendo efeito.

3 - Você sente preconceito com doença em relação a si próprio? () sim (x) não

4 - E como é que você sente assim sobre essa doença, como que é essa doença com você?

R= Em relação a mim, hoje, pra mim eu tento controlar bem, antes eu não sabia porque era muita dor, muita dor nas articulações, é dor pra tomar banho, depende da ferida, hoje assim, quando ta muito atacado é mais questão de pele, eu sinto muita dor, aí mais eu consigo controlar mais questão de dor.

5 - Como as pessoas observam as alterações do seu físico em função do L.E.S.?

() olham naturalmente (x) comentam () não se aproximam () demonstram alguma reação

R= Olha as pessoas elas perguntam muito se foi queimadura, se foi uma queda de moto, um acidente, elas não perguntam doença não, mas assim sempre que elas perguntam, eu falo o que é na verdade. Porque assim é muita falta de informação, do 34

Lúpus, então, muitas vezes as pessoas pode ta passando pelo mesmo problema que o meu e não sabe. Olha, o meu levou 3 anos pra descobrir. Fiquei 40 dias internada, ninguém nem falar sobre isso, sobre essa doença. Então, hoje em dia eu falo, não tenho vergonha de falar sobre o Lúpus.

6 - L.E.S. contribui para baixa estima? (x) sim () não

7 - E a estima, como que o Lúpus contribuiu?

R= Olha não é fácil. Não ajuda nem um pouco porque assim, pensa você que você quer fazer tudo, e não pode fazer nada, cheguei nesse ponto onde, não posso trabalhar, não posso exercer, sou administradora, me formei. To evitada se sair no sol, como não sair no sol? É difícil, é complicado. Baixa.

8 - Como a família reage com relação à sua doença?

R= Naturalmente, a minha mãe, tipo ela, tipo não é daquelas que se desespera, em relação às crises que eu tive, ah não ela sempre ta ali me apoiando, com isso acho que ela é um porto seguro pra pessoa, acho assim se a pessoa se desespera, ficar chorando no desespero, isso é pior. Pro paciente.

(x) naturalmente () não entendem () afastaram de você

10 - Você é bem aceito no grupo social? () sim (x) não, igreja, escola, trabalho?

R= Olha. Assim, eu falo que sou bem aceita, porque.. há preconceitos há.. com certeza, mas assim, eu tento fingir que não ta acontecendo. Quando você chega nos lugares todo mundo te olha, pergunta, ou comenta, você vê isso, eu acho assim tem que colocar um pouquinho de mágoa, dizer assim não isso é natural, para poder explicar melhor pra pessoa, então, mas hoje em dia nossa na igreja sou bem aceita sim, todo mundo conhece na verdade né? Difícil é nessa cidade. É uma fase difícil. Na cidade assim as pessoas em geral, “são bem legal”.

11 - Você é bem aceito no grupo familiar? (x) sim () não, tios, avós, primos?

R= Ótimo. É ótimo.

12 - Você é bem aceito entre amigos sociais: grupo de jovens, trabalho? (x) sim () não

13 - Essa doença te limita de alguma forma? Em alguma atividade? Quais?

R= Olha é assim, é no começo ela me limitava, mas nem tanto, porque acho que tava mais controlado, então meu corpo podia, por exemplo, pular, correr, agora não posso mais, agora eu sinto muita falta de ar, meu peito dói, dependendo do tipo da risada que eu dou, eu sinto muita falta de ar, porque já atacou meu pulmão, então eu me privo de várias coisas, hoje em dia, eu não consigo trabalhar, sou encostada pelo INSS. O Lúpus é uma doença que devia ser mais divulgada, bem mais divulgada. Porque querendo ou não, é tipo um câncer, é uma doença que mata, mata sem a pessoa saber o que tem, porque eu conheci uma pessoa lá em São Paulo, onde vou fazer tratamento agora, e assim, eu vi o que o Lúpus pode causar, e eu vi que eu to assim numa fase, que ta numa fase alta, mas assim ta no começo, e o dela já atacou o pulmão, já atacou o rim, já atacou todos os órgãos dela, então é muito grave, e perigosa, então eu acho que devia 36

ser divulgada, feito entrevistas, como tem entrevistas de câncer, AIDS, que passa na televisão, falar sobre o Lúpus, pra as pessoas conhecer, que muitas vezes você acha que é uma leucemia, porque vem como uma leucemia, dores na juntas, com é baixa imunidade, vem como sintomas de leucemia e não , geralmente quando você descobre, descobre e ta numa fase que não tem mais jeito, então eu acho assim deveria ser mais divulgado e as pessoas terem mais informação disso, buscar o tratamento, não se desesperar, porque assim eu falo se você fizer tratamento você vai levar sua vida normal, adaptação, aceitar, muita aceitação.

14 - Você passou por todas as etapas sobre a doença. Como negação, aceitação?

R= Por todos esses estágios. Só q assim, vou dizer pra você que não bate desespero, porque bate. Penso MEU DEUS, o que é isso? Daí, hoje nossa é bem mais tranqüilo e assim sabe quando, não querendo discriminar a saúde aqui no Mato Grosso, mas quando conseguir tratamento em São Paulo, mesmo sendo ratinho de laboratório, que eu vou ser, de pesquisa, me deu outra esperança de vida, estou sendo sincera com você, tanto que estou bem ansiosa, porque estava esperando pra ir agora final de março, só que agora vai ser só final de abril, então em deixou muito ansiosa, mas eu falo precisamos de um tempo de vida a mais.

15 - O tratamento aqui no Mato Grosso tem enfermeiro, médico, reumatologista, ou é bem escasso? Como é o tratamento?

R= Olha comigo, assim tem pessoas ótimas, tem a dermatologista aqui, porque assim não é específico tipo “dermatologista/ reumatologista”, agora que atacou meu pulmão, me passaram pra pneumologista, só que eles acham que ta tudo tranqüilo, eles não dão aquela condição que deveria, dar.

16 - E tratamento psicológico?

R= Nada, nada, nada. E assim, Tudo o que você for atrás você tem que ir por via judicial. Se não, não consegue nada.

17 - E em São Paulo?

R= É outra coisa, em São Paulo, sabe assim sabe, tem um centro pra uma pessoa com Lúpus, tem um local pra pessoa com Lúpus, ela faz todos os exames, ela tem todos os médicos que ela precisar ali naquele centro.

18 - Uma equipe multidisciplinar?

R= Uma equipe, tem pesquisas, se você entra na internet sobre esse Dr. Norton que eu vou fazer, fazer pesquisa em mim, cara você vai, biografias dele, pesquisa dele, é tudo sobre Lúpus.

19 - É tua mãe que te acompanha no tratamento?

R= É minha mãe que me acompanha. Tipo assim, a primeira vez eu vou passar de 20 a 30 dias lá, vou fazer todos os exames e começar bateria forte de quimioterapia, e depois vou ter que ir de 15 em 15 dias, então daí vai revezar meu pai, minha mãe, minha avó. Hoje eu falo que to realizada era o que eu queria o que eu esperava, é difícil chegar no médico e o médico olhar pra você, ver você em carne viva e falar que ta tudo bem, achar que ta tudo bem, nossa tranqüilo, é difícil, te coloca lá em baixo, você vê não ta nada bem, que não ta nada legal, e o médico achar que ta tudo bem ta tudo ótimo. Você sabe, e o pior não é isso, porque assim o médico esse q eu to tratando agora, o Dr. Norton, ele conversou em viva voz com meu médico de Cuiabá, eles são amigos, e o meu médico foi falar, e ele foi falar assim: você tem uma paciente que tem Lúpus e Hipertensão Arterial Pulmonar? Meu médico falou assim: Tenho. Ele falou assim então a R., Dr. Norton: a R. meu médico: Ah! R. de Tangará da Serra? Ele falou: Não ela ta aqui na minha frente. Ele falou que meu Lúpus estava controlado, que minha hipertensão arterial pulmonar estava controlada. Ele falou assim: desde quando hipertensão arterial pulmonar com a pressão 100 ta controlada? O normal é 25. O Doutor levou um puxão de orelha que ele nem imaginava. O médico falou assim: olha a pele dessa menina, não tem condições. Então é difícil, porque o tratamento aqui no Mato Grosso não tem uma aderência assim sabe. Tanto que eu acompanho essas pessoas que tem câncer, eu vou na van sabe, não é que é um descaso. Um olhar assim sabe, precisa de maiores cuidados, tem gente que vai na quimioterapia, eles voltam no mesmo dia, naquela van lotada, passando mal, vomitando. Precisa de um olhar do município.

ANEXO III

ANEXO IV

TABELA 1

Manifestações Clínicas

Eritema malar Lesões na face

Rash discóide Lesões discóides cutâneas

Fotossensibilidade -

Úlceras Orais e/ou nasofaríngeas

Artrite não-erosiva Dor nas articulações sem motivo aparente

Alterações hematológicas Anemia, Leucopenia

Anormalidades imunológicas Anticorpo antiDNA de dupla hélice, anti-

Sm, antifosfolipídio e/ou teste sorológico falso-positivo para sífilis -VDRL

Serosite Pleurite ou pericardite

Alterações neurológicas Convulsões ou psicose

Fonte: Bezerra et al, 2005.