UNEMAT - UNIVERSIDADE DO ESTADO DO MATO GROSSO SECRETARIA DE ESTADO DE CIÊNCIA E TECNOLOGIA FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE DO ESTADO DE MATO GROSSO
CAMPUS UNIVERSITÁRIO DE TANGARÁ DA SERRA DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM
ALESSANDRA SILVA DOS SANTOS
AVALIAÇÃO DO ATENDIMENTO DA SAÚDE PÚBLICA DO MUNICÍPIO DE TANGARÁ DA SERRA À PACIENTES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO
(L.E.S.)
AVALIAÇÃO DO ATENDIMENTO DA SAÚDE PÚBLICA DO MUNICÍPIO DE TANGARÁ DA SERRA À PACIENTES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO
(L.E.S.)
Trabalho de Conclusão de Curso ao Departamento de Enfermagem da Universidade do Estado de Mato Grosso, como parte dos requisitos para obtenção do Título de Bacharel em Enfermagem, sob a orientação do Professor MSc. Alex Rodrigues Borges.
ALESSANDRA SILVA DOS SANTOS
Avaliação do atendimento da saúde pública do município de Tangará da Serra à pacientes
com Lúpus Eritematoso Sistêmico (L.E.S.): Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a
Universidade do Estado de Mato Grosso como requisito para obtenção do título de bacharel
em Enfermagem.
BANCA EXAMINADORA
Prof° Msc Alex Rodrigues Borges
UNEMAT - UNIVERSIDADE DO ESTADO DO MATO GROSSO
Profª. Enfª Daniela Jaci Silva Rios
UNEMAT - UNIVERSIDADE DO ESTADO DO MATO GROSSO
Profª. Enfª Luana VieiraCoelho
UNEMAT - UNIVERSIDADE DO ESTADO DO MATO GROSSO
AGRADECIMENTOS
Primeiramente a DEUS, pela vida e saúde. Principalmente pelos objetivos alcançados até aqui.
Aos meus pais que sempre me incentivaram e nunca mediram esforços para meus estudos.
Aos meus irmãos por compartilhar todos os momentos bons e difíceis.
Ao Prof. Msc. Alex Borges, pela paciência, e apoio. Um professor admirado e respeitado, que me orientou e encaminhou nessa jornada. Um exemplo de sabedoria, competência e profissionalismo.
Aos professores Cristiane Araújo, Daniela Rios, Fernanda Silvestre, Grazielle Faria, Ivanildes Solange, Luana Coelho, Veruska Tardivo, entre outros, pelas inestimáveis contribuições.
À minha amiga Lady Patrícia, pelo empenho, pela ajuda, ombro amigo, porto seguro, dedicação e principalmente paciência. Que acreditou em mim, e a cada passo alegrou-se e orientou-me a caminhar bem.
Às amigas Fernanda Amaral e Larissa Kuhl, pelo convívio científico e pessoal, mesmo em horários pouco convencionais (perto ou longe). E por compartilhar momentos bons e ruins.
A todos os colegas de curso, por todos esses anos de luta, brigas, reconciliações, pelo convívio e aprendizado.
A todos, amigos conquistados dentro e fora do curso, do qual fizeram à diferença na minha vida.
RESUMO
Este estudo objetivou avaliar o atendimento promovido pela saúde pública do município de Tangará da Serra a pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (L.E.S.), como também descrever manifestações clínicas e tratamento de pacientes com essa patologia. L.E.S. é uma doença crônica auto-imune, que acomete mais as mulheres. Sua etiologia é uma combinação de fatores genéticos, hormonais ou ambientais. A convivência com Lúpus é uma adaptação diária das pessoas acometidas por essa doença. Este trabalho teve um desenho descritivo qualitativo, foi pesquisado no município de Tangará da Serra, paciente com L.E.S., residente deste município e portador dessa patologia, como é o tratamento e suas manifestações clínicas, com entrevista. Que foi dirigida uma entrevista com perguntas abertas e fechadas. Transcritas e analisadas. Como resultado o não oferecimento de um centro especializado para estes pacientes. Com esta pesquisa, observa-se a carência de informação a sociedade sobre essa patologia, os cuidados a serem prestados, a conduta perante uma complicação e até mesmo uma reavaliação psicossocial.
This study aimed to evaluate the public health care promoted by the municipality of Tangará patients with Systemic Lupus Erythematosus (SLE) but also describe the clinical manifestations and treatment of patients with this pathology. L.E.S. s a chronic autoimmune disease that affects more women. Its etiology is a combination of genetic, hormonal or environmental. Living with Lupus is an adaptation of everyday people affected by this disease. This study was a descriptive qualitative design was investigated in the municipality of Tangara da Serra, a patient with SLE, a resident of this city and the bearer of this pathology, as is the treatment and its clinical manifestations, with interview. Which was directed interview with open and closed questions. Transcribed and analyzed. Result in not offering a specialized center for these patients. With this research, there is a lack of information society on this pathology, the care to be provided, to conduct in a complication and even a psychosocial reassessment.
SUMÁRIO
RESUMO ... 7
ABSTRACT ... 8
SUMÁRIO...9 SUMÁRIO...9 SUMÁRIO...9 SUMÁRIO...9 SUMÁRIO...9 SUMÁRIO...9 SUMÁRIO...9 SUMÁRIO...9
1 INTRODUÇÃO ... 11
2 OBJETIVOS ... 12
2.1 OBJETIVO GERAL ... 12
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ... 12
3 REFERENCIAL TEÓRICO ... 13
3.1 Conceito ... 13
3.2 Aspectos Históricos ... 13
3.3 Fisiopatologia ... 13
3.4 Etiologia ... 14
3.5 Epidemiologia ... 14
3.6 Manifestação Clínica ... 15
3.7 Complicações ... 16
3.8 Tratamento ... 16
4 METODOLOGIA ... 17
MATERIAIS E MÉTODOS ... 17
4.1 - Área de Estudo; ... 17
4.2 - Grupo de Estudo e Atendimento da Saúde Pública ... 18
4.3. - Entrevista ... 18
5 RESULTADOS ... 20
6 DISCUSSÃO ... 23
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 25
8 BIBLIOGRAFIA ... 27
ANEXO I ... 31
ANEXO II ... 33
ANEXO III ... 39
1 INTRODUÇÃO
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (L.E.S.) é uma doença multissistêmica,
auto-imune, crônica. Evolui com períodos de quiescência e crises de manifestações clínicas.
Pode atingir vários órgãos e sistemas do corpo, e as manifestações apresentadas no
paciente são cutâneas, mucosas, renais, articulares, hematológicas, neurológicas,
associadas com diferentes combinações. Gerando vários quadros clínicos como
incapacidade física e alterações psicológicas, bem como uma ameaça a integridade
física da pessoa (Moreira, 1992; Filho, 2000; Smeltzer, 2005; Nettina, 2007).
A prevalência da doença varia de 14,6 a 122 casos por 100 mil habitantes.
Acometendo principalmente mulheres na idade reprodutiva. (Filho, 2000; Bezerra et al.
2005; Zacharias et al, 2005).
Sua etiologia ainda é não definida especificamente, embora fatores genéticos,
ambientais, hormonais e imunológicos estejam envolvidos. Tais fatores podem
desencadear a doença em indivíduos geneticamente predispostos, embora na maioria
dos casos as primeiras manifestações apareçam sem um fator aparente. (Filho, 2000;
Cardoso et al, 2007; Melo et al, 2000; Zacharias et al, 2005).
O paciente com L.E.S. representa um grande desafio para a equipe de saúde, em
razão do impacto que a doença exerce sobre a qualidade de vida e desenvolvimento
psicológico desses pacientes.
Observando isso, mostra a necessidade de uma intervenção interdisciplinar no
atendimento à pessoa portadora de L.E.S., bem como considerar a forma peculiar da
doença de se expressar biologicamente em cada pessoa, já que os aspectos psicossociais
envolvidos contribuem para a complexidade do desenvolvimento e exacerbações dos
2 OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO GERAL
Avaliar o atendimento promovido pela saúde pública do município de Tangará da
Serra a pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (L.E.S.)
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Verificar o atendimento promovido pela saúde pública a pacientes portadores de
Lúpus Eritematoso Sistêmico (L.E.S.)
Descrever as manifestações clínicas de pacientes portadores de Lúpus Eritematoso
Sistêmico (L.E.S.)
Caracterizar o tratamento aos pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico
(L.E.S.)
3 REFERENCIAL TEÓRICO
3.1 Conceito
O L.E.S. é uma doença de origem auto-imune, caracterizada por uma
impressionante gama de auto-anticorpos. É uma doença aguda ou insidiosa, e até
mesmo assintomática em seu início, pode apresentar na forma crônica, com pico febril,
caracterizada por múltiplas lesões nos órgãos ou sistema. (Araújo e Travesso Yépez,
2007; Zacharias et al, 2005; Filho, 2000; Esteves et al, 1980).
3.2 Aspectos Históricos
A primeira menção à doença Lúpus ocorreu no século X por Hebernus. Porém, a
primeira de descrição do quadro clínico do Lúpus Eritematoso foi feita por Biet em
1828, sendo que Kaposi observou a sua natureza sistêmica descrevendo alguns
pacientes com lesões viscerais. Osler enfatiza o acometimento sistêmico, alertando
sobre a possibilidade de alterações viscerais sem concomitância com as lesões cutâneas,
descreveu também a instabilidade do quadro clínico, suas fases alternadas e remissão
dos sintomas. A partir de 1945, surgem os primeiros estudos de grandes profundidades
descrevendo as principais manifestações clínicas. (Appenzeller, 2006; Sato et al, 2002).
3.3 Fisiopatologia
O sistema imunológico produz anticorpos para proteger o organismo de
antígenos (corpos estranhos). Havendo uma desorganização imunológica, o sistema
defensivo deixa de distinguir entre os antígenos e as células e tecidos do próprio corpo,
direcionando anticorpos contra si mesmo, os quais reagem formando complexos
imunológicos que crescem nos tecidos e podem causar inflamação, lesões e dores.
3.4 Etiologia
A causa do L.E.S. permanece desconhecida, mas estudos atuais indicam algumas
linhas de investigação como: predisposição genética, alguns fatores ambientais,
anormalidade do sistema imune, hormonal. (Zacharias et al, 2005).
Pesquisadores acreditam na possibilidade do L.E.S. ser herdado, contudo, a
constatação da doença nos pais ou avós não quer dizer que a pessoa terá a doença. Sua
etiologia aponta uma combinação de vários fatores (genético, ambiental, desordem
imunológica, hormonal). A junção desses fatores em pessoas geneticamente
predispostas pode gerar um desequilíbrio no sistema imunológico, favorecendo o
surgimento do L.E.S., embora na maioria dos casos as primeiras manifestações
apareçam sem um fator aparente. (Filho, 2000; Sato, 1999; Sato et tal, 2002; Zerbini e
Fidelix, 1989; Zacharias et al, 2005).
3.5 Epidemiologia
No mundo estima-se que a prevalência total do L.E.S. seja de 100 por 100.000
pessoas. No Brasil, de acordo com Sato (1999), não há estudos epidemiológicos
mostrando a incidência de L.E.S. na população; enquanto que nos Estados Unidos
estima-se que uma pessoa em cada 2000 apresenta a doença (Zerbini & Fidelix, 1989).
Ele ocorre com freqüência 10 vezes maior em mulheres que nos homens, e é
aproximadamente 03 (Três) vezes mais comuns na população afro-descendente, que nos
brancos. Porém, é difícil uma correta classificação racial no nosso país, devido alto grau
de miscigenação. Embora possa ocorrer em qualquer faixa etária, é mais freqüente entre
15 e 40 anos. (Smeltzer, 2006; Zacharias et al, 2005).
Estudos epidemiológicos apontam que o L.E.S. é mais freqüente entre mulheres,
numa proporção de nove mulheres para cada homem, sendo sua incidência maior entre
os 15 e 45 anos. Devido ao sistema hormonal, as mulheres sofrem mais alterações com
as oscilações hormonais. (Sato, 1999; Sato et tal, 2002; Zerbini & Fidelix, 1989).
3.6 Manifestação Clínica
Segundo Nettina (2007), as manifestações clínicas são as seguintes:
Cutâneas: exantema em forma de asa de borboleta na região malar da face,
caracterizado por eritema e edema. Lesões discóides cicatriciais e em forma de anel,
que acometem os ombros, os braços e a parte superior das costas. As lesões
discóides podem resultar em placas escamosas e eritematosas no rosto, couro
cabeludo, orelha externa e pescoço, podendo produzir alopecia.
Artrite: geralmente bilateral e simétrica, acometendo as mãos, os punhos e outras articulações. Pode assemelhar-se à artrite reumatóide e ser confundida com ela,
particularmente no inicio da evolução da doença. Ao contrário da artrite reumatóide,
a artrite não é erosiva, isto é, não se observa nenhuma destruição articular nas
radiografias. O comprometimento dos tendões é comum e pode resultar em
deformidades ou ruptura do tendão.
Cardíacas: pericardite. Derrame pleural. Miocardite. Endocardite. Coronariopatia.
Pulmonares: Pleurite. Derrame pleural. Pneumonite do Lúpus. Hemorragia pulmonar. Embolia pulmonar.
Gastrintestinais: Úlceras orais. Dor abdominal ou subaguda. Pancreatite. Peritonite
bacteriana espontânea. Infarto intestinal.
Renais: ocorrem em 50% dos pacientes, e até 15% desenvolvem insuficiência
renal. Nefrite. Trombose renal – rara.
Sistema nervoso central: Distúrbios neuropsiquiátricos - depressão e psicose.
Ataques Isquêmicos transitórios / acidentes vasculares cerebrais. Epilepsia.
Enxaqueca. Mielopatia. Síndrome de Guillain Barre. Coréia e outros distúrbios do
movimento.
Hematológicas: Anemia hemolítica. Leucopenia. Trombocitopenia.
3.7 Complicações
As complicações mais comuns são: insuficiência renal, comprometimento
neurológico permanente, infecção, morte causada pelo processo patológico. (Nettina,
2007).
As dores nas juntas e nos músculos ocorrem em 90% dos casos. Os músculos podem
ser gravemente danificados pela doença, podendo resultar em fraqueza e perda da
resistência, caso não seja dado um tratamento adequado no início do problema. A
inflamação dos rins também é freqüente e ocorre em cerca de 50% dos casos. (Araújo
& Traverso-Yépez, 2007).
O Lúpus pode atingir todas as partes do coração, sendo a inflamação no
pericárdio a doença mais comum. A arteriosclerose é a causa mais freqüente de
problemas coronários. O lúpus pode, ainda, causar anemia, gerando cansaço, sonolência
e indisposição, se a anemia for aguda, poderá causar falta de ar e palpitações. (Zacharias
et al, 2005).
O envolvimento do sistema nervoso, ocorre em cerca de 75% das pessoas, o que
gera convulsões, perda de sensibilidade, disfunção de habilidades motoras, depressão,
psicose e síndrome orgânica do cérebro. (Araújo & Traverso-Yépez, 2007).
Zerbini & Fedelix (1989) apontam a psicose e a depressão como as
complicações neuropsiquiátricas mais freqüentes.
As inúmeras complicações, desde maior envolvimento sistêmico, até
particularidades, principalmente renal e vascular. (Nettina, 2007).
3.8 Tratamento
O tratamento do L.E.S. deve ser personalizado e dependerá, além da gravidade,
qual órgão ou sistema afetado. No caso de envolvimento multissistêmico, o tratamento
deverá ser orientado para a queixa de maior gravidade. A medicação utilizada para tratar
o L.E.S. é o corticóide, no entanto, este também provoca diversos efeitos colaterais
(enfraquecimento dos ossos, diabetes, catarata, inchaço do rosto e do corpo). Em alguns
casos, os imunossupressores também são usados para regular a ação do sistema
imunológico que se encontra desequilibrado (Sato et al, 2002; Nettina, 2007).
4 METODOLOGIA
MATERIAIS E MÉTODOS
4.1 - Área de Estudo;
Pesquisa será desenvolvida no município de Tangará da Serra, situado: Região
Sudoeste do Estado de Mato Grosso conhecida como Médio Norte, Tangará da Serra
está a 240 quilômetros da capital de Cuiabá. Latitude 14º 04' 38'' S - Longitude 57º
03' 45'' W. Faz limites com os municípios de Campo Novo dos Parecis, Pontes e
Lacerda, Barra do Bugres, Nova Olímpia, Santo Afonso, Nova Marilândia, Sapezal,
Campos de Júlio, Denise, Diamantino, Reserva do Cabaçal e Conquista d’ Oeste. A
Área Urbana do município possui 9.514.474,58 m², com 92 loteamentos divididos em
07 Macro-Setores (Lei Municipal 2.359/05). A população do município de Tangará da
Serra, conforme os dados divulgados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
(IBGE) em julho de 2009, é de 81.960 habitantes, sendo 6.958 na zona rural.
Destacamos no mapa a seguir, em cor vermelha, o município. (Tangará da Serra, 2009;
IBGE, 2009).
Figura 1 - Mapa do estado de mato grosso, com suas divisas de estados e países. Área pintada de vermelho, o município de Tangará da Serra – MT.
Fonte: Tangará da Serra, 2009.
O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de ética em Pesquisa da
4.2 - Grupo de Estudo e Atendimento da Saúde Pública
Na escolha do grupo de estudo levou-se em conta o critério de ser diagnosticado,
comprovado e documentado pacientes portadores de L.E.S. nas Unidades de Saúde da
Família (USF´s), Hospital Público e outros órgãos públicos.
A procura de pacientes com L.E.S. para a entrevista foi indireta e direta para
constatação de presença e ausência de pacientes nesta condição. Foi pesquisado nas
USF’s do município, sendo 11 (onze) unidades em atividade regular na cidade e
também na Secretaria de Saúde, com busca de informações sobre cadastramento de
pacientes com Lúpus, através de contato telefônico. A enfermeira responsável pela
Unidade de Saúde da Família (USF) Araputanga, sugeriu uma pré-busca através de
telefonemas e visitas in loco realizadas nas USF’s. Devido não existir cadastro de
pacientes com L.E.S. nos serviços de saúde do município, a busca foi feita de forma
aleatória e espontânea.
4.3. - Entrevista
O critério para seleção do participante foi ser portador de L.E.S., residir neste
município, ser de sexo feminino (por ser a maior incidência), ter disposição para
participar da pesquisa.
Obtive contato com paciente de L.E.S. através de uma colega de sala, que ajudou
a intermediar uma conversa com a mesma para esclarecimentos sobre o trabalho e o
como poderia ajudar na pesquisa. O contato inicial foi feito através de conversa
informal, com a acadêmica Nathalie Marcelle Duarte Mesquita do curso de bacharel em
Enfermagem da Universidade do Estado de Mato Grosso, campus de Tangará da Serra.
Com autorização da paciente, entrei em contato para marcar local, horário e data.
Posteriormente, foi agendada com a paciente a entrevista no dia 26 de março de
2010, às 17 horas, em sua residência, para garantir privacidade, confiabilidade e o sigilo
que requer a situação, e principalmente as limitações de locomoção que a paciente
apresentava no momento.
A participante assinou o Termo de Consentimento Informado como requerido
pelo Comitê de Ética (Anexo I).
A entrevista ocorreu individualmente, através de um questionário elaborado
previamente, com perguntas abertas e fechadas (Anexo II) gravadas em áudio,
transcritas e analisadas, garantindo o absoluto sigilo das informações colhidas.
5 RESULTADOS
5.1 – Atendimento promovido pela saúde pública do município de Tangará da
Serra aos pacientes com L.E.S.;
No atendimento da saúde pública, verificou-se que, nas 11 (onze) Unidades de
Saúde da Família (USF's), os portadores de L.E.S. não são protocolados e/ou
cadastrados e seu atendimento é de forma emergencial, com tratamento de crises, sinais
e sintomas, porém, desconhecendo muitas vezes o real diagnóstico da doença. No
município, este atendimento é realizado pela unidade pública de pronto atendimento.
Não há atendimento prioritário a esses pacientes, os que necessitam de cuidados
médicos especializados são encaminhados para a capital do estado (Cuiabá) ou outra
cidade do país que ofereça acompanhamento médico especializado, já que não existe
profissional médico habilitado (reumatologista) no município.
Referente ao pedido de exames médicos para diagnóstico, os exames são
realizados no município, mas exames de maior complexidade são realizados em Cuiabá.
Na terapia medicamentosa, observou-se que a aquisição dos medicamentos é
através da farmácia do município, que disponibiliza os mesmos. Os medicamentos
específicos são adquiridos também na farmácia, mas, infelizmente alguns são pedidos
por ação judicial, pelo fato de o município não cumprir a Lei.
No município não há uma unidade de saúde especializada de acompanhamento
e apoio ao portador de L.E.S. através de uma equipe multidisciplinar, que deve ter os
seguintes profissionais (assistentes sociais, médicos, psicólogos, enfermeiros, técnicos
de enfermagem, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais,
entre outros) para tratamento e cuidados gerais dos pacientes.
Até o dado momento, dados epidemiológicos no Mato Grosso não foram
encontrados. E, especificamente em Tangará da Serra não há estudo sobre esta
patologia, embora haja conhecimento de relatos de paciente nesta condição.
5.2 – Sujeito da pesquisa;
Característica geral da paciente;
Paciente R.M.C. de 22 anos, do sexo feminino, solteira, sem filhos,
católica, aposentada pelo INSS, natural e moradora do município de Tangará da Serra –
MT.
Manifestações clínicas descritas pela paciente;
As manifestações clínicas foram descritas com base no relato da paciente
durante os seus 10 anos como portadora da doença.
Na primeira fase, aos 12 anos de idade, na menarca, foi a descoberta da doença,
sua sintomatologia de início foi: mal estar, febre, fraquezas, porém não diagnosticado
como Lúpus e sim como anemia.
Na adolescência, aos 15 anos, a paciente descreveu a crise como mais grave,
apresentando distúrbios alimentares (falta de apetite, enjôos, vômitos, náuseas e
diarréias) e paralisia dos membros superiores e inferiores.
Nesse período a lesão cutânea em sua face foi manifestada através de pequenas
manchas avermelhadas que tinham a “forma da asa de borboleta” (anexo III), sinal
característico da patologia, causando dores e pequenas lesões. Após esta crise a paciente
procurou orientação médica devido às recidivas das lesões cutâneas, pois estas não se
curavam e a cada recidiva aumentavam-se em número e tamanho.
Em geral, a paciente descreve a sintomatologia com dores nas articulações, dores
ao realizar atividades básicas, como: tomar banho, deambular, escovar os dentes,
escovar os cabelos, entre outras.
A paciente relata a necessidade de evitar a radiação solar, por este ser um dos
fatores para exacerbação da doença, principalmente complicações cutâneas.
Devido uma complicação pulmonar, a paciente descreve grave falta de ar,
limitando-a sorrir com muita intensidade, correr, pular, fazer movimentos bruscos e
caminhar por longos períodos.
O tratamento da paciente no início foi para estabelecer controle da anemia, o
primeiro diagnóstico.
Devido à manifestação cutânea, aos 15 anos, paciente procurou atendimento
médico, foi prescrito um medicamento que lhe causou sintomas graves (deixando a face
em “carne viva”). Com a recidiva da lesão cutânea, a paciente procurou atendimento de
um dermatologista, que através de exames clínicos e laboratoriais (como biópsia e
exame hematológico), diagnosticou o Lúpus.
Após confirmação do diagnóstico, a paciente iniciou tratamento na cidade de
Cuiabá (capital do estado). Neste período apresentou crises decorrentes da patologia, a
qual resultava em mudanças de medicamentos, bem como mudanças no
acompanhamento médico.
Nos últimos anos a paciente foi informada sobre uma complicação do pulmão,
diagnosticado como Hipertensão Arterial Pulmonar, que afetou diretamente seu
organismo e suas atividades cotidianas, como até mesmo movimentar-se.
Atualmente a paciente organiza-se para um tratamento no Estado de São Paulo,
em um centro de reabilitação e acompanhamento aos portadores de Lúpus, que ela
descreveu sendo um centro que possui todos os locais para exames e cuidados de saúde
necessários para um paciente portador de L.E.S., sem a necessidade de locomover-se
para outro lugar a procura de cuidados.
Mesmo apresentando crises da doença durante a realização deste trabalho, a
participante mostrou-se receptiva, foi expressa uma motivação e disposição no
transcorrer da entrevista.
6 DISCUSSÃO
Estudos sobre o atendimento público de pacientes com L.E.S. não foram
encontrados até o momento. Encontram-se dados referentes à fisiopatologia,
complicações, ou seja, encontra-se muito sobre manifestação clínica e complicação da
patologia. Embora não exista atendimento na maioria dos estados, segundo Ministério
da Saúde (2010), alguns estados como Rio Grande do Norte, São Paulo, Bahia (RN, SP,
BA) têm prioridade no atendimento público a estes pacientes, devido à política de
atenção a estes casos que são regulamentadas, e prestam atendimento especializado e
diferenciado.
No Mato Grosso, a fim de disponibilizar política de atenção aos portadores de
L.E.S., uma Lei ainda está em processo de aprovação, com o projeto de Lei nº. 355/09
de novembro de 2009 prevê a instituição da Política Estadual de Conscientização e
Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), que será desenvolvida de
forma integrada e conjunta entre o Estado e os municípios, através do Sistema Único de
Saúde (SUS), porém ainda não regulamentada, devido parecer contrário da Assembléia
Legislativa do estado. (Associação Brasileira Superando Lúpus, 2010).
A descrição das manifestações clínicas apresentadas no paciente com L.E.S., do
trabalho realizado, aparece nos onze critérios para classificação de L.E.S., ou seja,
algum paciente apresentando quatro ou mais manifestações dessa classificação é
incluído no diagnóstico, e foram propostos pelo Colégio Americano de Reumatologia
(ACR), onze critérios para classificação da pessoa que tenha essa patologia (Anexo IV).
Dentre as quatros manifestações clínica apresentadas pela paciente foram: eritema
malar, fotossensibilidade, anemia, leucopenia. (Berbert et al 2005, Beckhauser et al,
2008).
A paciente estudada tem manifestações que alguns autores citam em trabalhos
com destaque em comum como: rash malar, sensibilidade, anemia, entre outras,
(Bezerra et al, 2005; Surita et al, 2007; Mattje e Turato, 2006), em discordância de
alguns trabalhos que indicam que nem sempre manifestações clínicas são semelhantes,
cada organismo tem sua reação à patologia, alguns têm sinais e sintomas mais brandos,
A paciente estudada teve um sinal da patologia bem característico, que é o
eritema malar, um acometimento cutâneo, e isto ocorre comumente em 70 a 80% dos
pacientes. Esse acometimento é manifestado através de eritema malar, com lesões
maculosas ou papulosas difusas, pela face, tórax, ombros, braços ou dorso das mãos.
Araújo et al 2008, explica que a exposição solar faz com que as lesões modifiquem e
apresentem-se de forma acentuada com escamações ou lesões graves. Nettina 2007;
Berbert et al 2005, ressaltam a importância de proteção dos raios solares para evitar
complicações dos sinais, pois é um fator desencadeante da doença. (Cadaval, 2009).
O paciente teve diagnóstico tardio do qual o levou a vários transtornos, causando
dificuldades na sua vida pessoal, fisiológica, social. Beckhauser et al 2008, afirma que
todo diagnóstico precoce é importante no sentido de evitar a cicatrização e possíveis
seqüelas nas delicadas estruturas locais, para que o paciente siga um tratamento
adequado, por isso a importância de um diagnóstico precoce. (Ribeiro, 2008).
As complicações fisiológicas, psicológicas são as mais prejudiciais ao paciente,
que às vezes por ser irreversíveis causam transtornos irreparáveis; Smeltzer 2007
orienta quanto a observações destas, pois essas são as maiores dificuldades no
tratamento da doença. (Vieira, 2008).
Os vários medicamentos da paciente R.M.C. prescritos não eram adquiridos no
posto de saúde, nem outro lugar da saúde pública eram disponibilizados, sendo
informada a comprar em farmácias, devido a sua situação financeira que não lhe
oferecia condições adequadas para a aquisição destes medicamentos, recorreu a
respaldo judicial. Os medicamentos que qualquer paciente de L.E.S. necessitar é de
obrigação do estado, amparado por Lei (Art. 196, seção II Constituição Federal do
Brasil) e dever do estado disponibilizar os medicamentos, sejam eles de qualquer valor,
independente da situação financeira do paciente (Brasil, 2010).
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A crescente evolução do conhecimento da patogênese do lúpus tem aberto um
novo leque de oportunidades para novos conceitos, tanto no diagnóstico como na
classificação da doença, proporcionando maior conhecimento quanto a tratamento e
política de atenção a estes pacientes.
As bibliografias lidas para a pesquisa abordam o quadro clínico da doença, as
manifestações clínicas, conceito, complicações, sem mencionar a pessoa portadora, ou
seja, na entrevista foi possível observar não somente esses parâmetros, mas também o
que é ser portadora de L.E.S., quais suas adaptações e compreensão da doença.
É necessária uma abordagem interdisciplinar que contemple a permanente
interdependência entre as dimensões biológica, psicológica e social da paciente.
Um importante acompanhamento psicoterápico e/ou disponibilidade de grupos
de apoio para portadores dessa doença seria relevante, pois permitiria a troca de suas
experiências ao compartilharem suas angústias, temores e estratégias para ultrapassar as
dificuldades impostas pela doença.
Com os inúmeros autores lidos para embasamento deste trabalho, observa-se a
semelhança na conceituação da patologia Lúpus, sendo esta uma doença crônica e esta
definida como um estado patológico que apresenta uma ou mais das seguintes
características: que seja permanente; que deixe incapacidades não reversíveis; que
requeira reabilitação ou que necessite períodos longos de observação, controle e
cuidados.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), a saúde é o total bem estar
físico, mental e social e não somente a ausência de doença.
É preciso dar assistência ao doente, com uma abordagem multifatorial,
compreensão da etiologia, melhorando técnicas e formas de tratamento. Mas,
infelizmente muitas patologias não têm a perspectiva de recuperação, como a L.E. S.
resta a pessoa que foi acometida por essa doença crônica, o esforço para compreender e
aceitar, bem como se adaptar as suas limitações, ou seja, reestruturar seu meio
ambiente, familiar e social, afim de que possa ter uma qualidade de vida, mesmo com as
perdas impostas pela enfermidade.
E por isso devemos considerar o homem como um todo, de forma holística. Um
interage. Compreender o homem integralmente é fundamental, sua história de vida, seu
comportamento frente a essa situação, para buscar melhor recuperação biopsicossocial.
Alguns doentes têm uma capacidade especial de adaptação à doença incurável.
Uma equipe multidisciplinar é necessária pelo fato dos diversos conhecimentos
que a equipe, em seus diversos saberes possui, para que se possa ter uma visão integral
da pessoa doente. Sempre observando, orientando, comunicando, essa coesão de todas
as partes para um bom convívio científico e pessoal para melhora na qualidade de vida
do paciente. Esta equipe deve desempenhar papéis e funções próprias às atividades que
exercem enquanto profissionais e enquanto componentes do grupo, lembrando que
todas as tarefas concorrem para a reabilitação do doente, a integração da equipe é de
muita importância para se alcançar o objetivo.
No relacionamento enfermeiro/paciente é prioridade a busca de novas posições
que o profissional pode desenvolver e apresentar através de uma postura humanizada
frente ao indivíduo que sofre. Principalmente praticar a “escuta”. Ouvir os diversos
relatos, perceber a dor, ansiedade e angústia do paciente. Porque muitas vezes essas
podem interferir no desenvolvimento ou na piora da doença.
O município precisa melhorar a visão e atendimento ao portador de L.E.S.,
conhecê-los e orientar para tratamento adequado. Na Constituição Federal Seção II, da
Saúde, no Art. 196 diz que a saúde é direito de todos e dever do Estado, e que nossa
política estadual, municipal devem-se organizar ações e serviços para a promoção,
proteção e recuperação e principalmente que tenha um olhar para a redução de risco de
doença e de outros agravos, e todos devem ter acesso e igual atendimento. Deixando
desta forma clara o direito de ser diagnosticado, tratado e ter acompanhamento clínico
constante por uma equipe multidisciplinar, com direito a tudo que este tratamento
envolve (como exames, medicamentos), bem como a sua reabilitação, reintegração do
8 BIBLIOGRAFIA
APPENZELLER, Simone. O Sistema Nervoso central no Lúpus eritematoso sistêmico: análises, clínica e de ressonância magnética. Campinas – SP, 2006.
ARAÚJO, Adriana Dias; TRAVERSO – ÝEPEZ, Martha Azucena. Expressões e sentidos do lúpus eritematoso sistêmico (L.E.S.). Estudos de Psicologia, 2007.
ARAÚJO, Júnia Maria Fernandes et al. Associação entre Lúpus eritematoso e tabagismo. Anais Brasileiros de Dermatologia, 2008.
AYACHE, Danusa Céspedes Guizzo et al. Traços de Personalidade e suas alterações em mulheres com lúpus. Revista Brasileira de Reumatologia, 2009
BECKHAUSER, Ana Paula et al. Lesões Palpebrais no Lúpus Eritematoso. Revista Brasileira de Reumatologia, 2008.
BERBERT, Alceu Luiz Camargo et al. Lúpus eritematoso cutâneo – aspectos clínicos e laboratoriais. Anais Brasileiros de Dermatologia, 2005.
BEZERRA, Elaine Lira Medeiros et al. Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES): Perfil
Clínico-Laboratorial dos Pacientes do Hospital Universitário Onofre Lopes
(UFRN-Natal/Brasil) e Índice de Dano nos Pacientes com Diagnóstico Recente. Revista
BRASIL, Constituição, 1988. Disponível em:
<http://dtr2004.saude.gov.br/susdeaz/legislacao/arquivo/01_Constituicao.pdf> Acesso
dia 09/07/2010.
BRASIL, Ministério da Saúde, 2010.
CADAVAL, Ricardo A. M. et al. Avaliação do risco coronariano em mulheres com
lúpus eritematoso sistêmico. Revista Brasileira Reumatologia, 2009.
CARDOSO, Marcos de Figueiredo et al. Diarréia como Manifestação Inicial de Lúpus
Eritematoso Sistêmico. Revista Brasileira de Reumatologia, 2007.
CHIATTONE, Heloísa Benevides de Carvalho, et al. E a psicologia entrou no hospital. Editora Pioneira Thomson Learning. São Paulo - SP, 2003.
ESTEVES, J.A. et al. Dermatologia. Fundação Calouste Gulbenkian. Lisboa, 1980.
ESTEVES, J.A. et al. Dermatologia. Fundação Calouste Gulbenkian. Lisboa, 1980.
FILHO, Geraldo Brasileiro. Bogliolo Patologia. 6° Edição. Ed. Guanabara Koogan. Rio
de Janeiro – RJ, 2000.
MELO, Ana Karla Guedes de; AVELAR, Alessandra Barbosa; MAEGAWA, Flávia
Kamy Marciel; SOUZA, Branca Dias Batista de; Avaliação de 100 pacientes com
MATTJE, Gilberto Dari. TURATO, Egberto Ribeiro. Life experiences with systemic
lupus erythematosus as reported in out patients’perspective: a clinical – qualitative
study in Brazil. Revista Latino-Americana Enfermagem, 2006.
MESQUITA, Rafael Carvalho, et al. Sleep Disturbances and Prevalence of Depression
in Systemic Lúpus Erythematosus Patients Receiving Intravenous Cyclophosphamide.
Revista Brasileira Reumatologia, 2007.
MOREIRA, M. D. et AL. Psicoimunologia Hoje. Psicossomática Hoje. Editora Artes Médicas. Porto Alegre, 1992.
NETTINA, Sandra M. Prática de Enfermagem. Ed. Guanabara Koogan. Rio de Janeiro
– RJ, 2007.
RIBEIRO, Luiza Helena et al. Atualizações no tratamento do Lúpus Cutâneo. Revista
Brasileira Reumatologia, 2008.
SATO, Emilio Inoue. Lúpus o que é? Quais são suas causas? Como se trata? Sociedade
Brasileira de Reumatologia. São Paulo, 1999.
SATO, Emilio Inoue; et al.. Consenso brasileiro para o tratamento do lúpus eritematoso
sistêmico (LES). Revista Brasileira de Reumatologia, 2002.
SMELTZER, Suzanne C. Brunner & Suddarth, Tratado de enfermagem
médico-cirúrgica. Ed. Guanabara Koogan. Rio de Janeiro – RJ, 2005.
SURITA, Fernanda Garanhani de Castro, et al. Systemic lupus erythematosus and
Departamento f Obstetrics and Gynecology, Faculdade de Ciências Médicas.
Universidade de Campinas – UNICAMP. Campinas - SP, 2007.
VIEIRA, Walber Pinto et al. Análise de Prevalência e Evolução das Manifestações
Neuropsiquiátricas Moderadas e Graves em Pacientes com Lúpus Eritematoso
Sistêmico Internados no Serviço de Reumatologia do Hospital Geral de Fortaleza.
Revista Brasileira de Reumatologia, 2008.
ZERBINI, C.A.; FIDELIX, T. S. A. Conversando sobre lúpus: um livro para o paciente
e sua família. Editora Roca. São Paulo, 1989.
ZACHARIAS, Maria da Conceição; et al. Bases Patológicas das Doenças. Robbins e Cotran. Patologia Geral. 7ª Edição. Editores: Kumar, Abbar, Fausto. Rio de Janeiro – RJ, 2005.
Disponível em:
<http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/estimativa2009/POP2009_DOU.p df Acesso em 12/04/2010.
Disponível em: http: <//www.tangaradaserra.mt.gov.br/cidade.asp >Acesso em 07/07/2010.
Disponível em:
<http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/6/6c/Lupus_facial_rash.jpg> Acesso em 08/07/2010.
Disponível em: <http://www.superandolupus.com.br/?page_id=218> Acesso em 09/07/2010.
ANEXO I
DOCUMENTAÇÃO
TERMO DE CONSENTIMENTO E ESCLARECIDO UTILIZADO NA
ENTREVISTA.
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Você está sendo convidado (a) para participar, como voluntário, em uma pesquisa. Após ser esclarecido (a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será penalizado (a) de forma alguma. Em caso de dúvida você pode procurar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Mato Grosso.
INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA:
Título do Projeto: _________________________________________________________ Pesquisador Responsável: __________________________________________________ Telefone para contato (inclusive ligações a cobrar): ________________________________ Pesquisadores participantes: _________________________________________________ Telefones para contato: _____________________________________________________
♦ Descrição da pesquisa, objetivos, detalhamento dos procedimentos, forma de acompanhamento (informar a possibilidade de inclusão em grupo controle ou placebo se for o caso).
♦ Especificação dos riscos, prejuízos, desconforto, lesões que podem ser provocados pela pesquisa, formas de indenização, ressarcimento de despesas.
♦ Descrever os benefícios decorrentes da participação na pesquisa.
♦ Explicar procedimentos, intervenções, tratamentos, métodos alternativos (atualmente em vigor).
♦ Esclarecimento do período de participação, término, garantia de sigilo, direito de retirar o consentimento a qualquer tempo. Em caso de pesquisa onde o sujeito está sob qualquer forma de tratamento, assistência, cuidado, ou acompanhamento, apresentar a garantia expressa de liberdade de retirar o consentimento, sem qualquer prejuízo da continuidade do acompanhamento/ tratamento usual.
♦ Nome e Assinatura do pesquisador _______________________________________
♦ CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DA PESSOA COMO SUJEITO
Eu, _____________________________________, RG/ CPF/ n.º de prontuário/ n.º de matrícula ______________________________, abaixo assinado, concordo em participar do estudo ____________________________________________________________________________ ______________, como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido pelo pesquisador ______________________________ sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve à qualquer penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/ assistência/tratamento.
Nome e Assinatura do sujeito ou responsável: ____________________________________ Presenciamos a solicitação de consentimento, esclarecimentos sobre a pesquisa e aceite do sujeito em participar.
Testemunhas (não ligadas à equipe de pesquisadores):
Nome: ________________________________ Assinatura: _________________________ Nome: ________________________________ Assinatura: _________________________ Observações complementares
ANEXO II
Entrevista
Tangará da Serra, 29 de março de 2010.
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a Universidade do Estado de Mato
Grosso como requisito para obtenção do título de bacharel em Enfermagem.
(R.M.C.), 22 anos, residente do município de Tangará da Serra.
1 - Como você descobriu a doença?
R= Na minha primeira menstruação tinha 12 anos eu passei mal, fiquei fraca, e não
conseguia me levantar de onde eu tava deitada. Estava na sala e passei mal, meus pais
me ajudaram e fui ao médico, disse que era anemia. Ainda não diagnosticada a doença.
Daí com 15 anos eu tive que foi a pior crise que eu tive, perdi movimento das pernas e
dos braços, só que dessa vez a minha anemia veio muito forte, faltou um pauzinho pra
dar leucemia, e tudo que eu comia eu vomitava, daí meu rosto saiu feridinha bem
pequenininha, daí eu tirava casquinha e ficava aquele buraco e daí isso não ta certo.
Daí fomos no posto de saúde, o médico passou quadriderme, meu rosto ficou em carne
viva, que fala que é a lesão da asa de borboleta. Eu peguei procuramos um
dermatologista que tinha aqui na época e assim na hora ele olhou e falou você tem
Lúpus. Daí ele diagnosticou, falou que tinha que fazer uma biopsia, exame de sangue.
Daí eu fiz o fan, a biopsia e os dois deu positivo. Ele me encaminhou pra Cuiabá,
porque aqui não tem reumatologista, que é o médico específico de Lúpus, fui pra
Cuiabá e comecei fazer tratamento pro Lúpus daí fiquei com esse médico 6 anos. E com
2 - Como está sendo o tratamento?
R= O tratamento hoje não ta mais fazendo efeito. 10 anos que tenho Lúpus e meu
organismo já ta acostumado com o tratamento, mas assim eu mudei de medicação, um
tempo atrás, eu tava tomando metrociitrato que é um quimioterapico, não deu efeito.
Daí agora eu fui agora pro azitioprina, outro reator. Só que também não ta fazendo
efeito, daí to tendo lesões na pele, atacou meu pulmão, eu tô com hipertensão arterial
pulmonar. O tratamento não ta mais fazendo efeito.
3 - Você sente preconceito com doença em relação a si próprio? () sim (x) não
4 - E como é que você sente assim sobre essa doença, como que é essa doença com
você?
R= Em relação a mim, hoje, pra mim eu tento controlar bem, antes eu não sabia
porque era muita dor, muita dor nas articulações, é dor pra tomar banho, depende da
ferida, hoje assim, quando ta muito atacado é mais questão de pele, eu sinto muita
dor, aí mais eu consigo controlar mais questão de dor.
5 - Como as pessoas observam as alterações do seu físico em função do L.E.S.?
() olham naturalmente (x) comentam () não se aproximam () demonstram alguma
reação
R= Olha as pessoas elas perguntam muito se foi queimadura, se foi uma queda de
moto, um acidente, elas não perguntam doença não, mas assim sempre que elas
Lúpus, então, muitas vezes as pessoas pode ta passando pelo mesmo problema que o
meu e não sabe. Olha, o meu levou 3 anos pra descobrir. Fiquei 40 dias internada,
ninguém nem falar sobre isso, sobre essa doença. Então, hoje em dia eu falo, não
tenho vergonha de falar sobre o Lúpus.
6 - L.E.S. contribui para baixa estima? (x) sim () não
7 - E a estima, como que o Lúpus contribuiu?
R= Olha não é fácil. Não ajuda nem um pouco porque assim, pensa você que você
quer fazer tudo, e não pode fazer nada, cheguei nesse ponto onde, não posso
trabalhar, não posso exercer, sou administradora, me formei. To evitada se sair no
sol, como não sair no sol? É difícil, é complicado. Baixa.
8 - Como a família reage com relação à sua doença?
R= Naturalmente, a minha mãe, tipo ela, tipo não é daquelas que se desespera, em
relação às crises que eu tive, ah não ela sempre ta ali me apoiando, com isso acho
que ela é um porto seguro pra pessoa, acho assim se a pessoa se desespera, ficar
chorando no desespero, isso é pior. Pro paciente.
(x) naturalmente () não entendem () afastaram de você
10 - Você é bem aceito no grupo social? () sim (x) não, igreja, escola, trabalho?
R= Olha. Assim, eu falo que sou bem aceita, porque.. há preconceitos há.. com
certeza, mas assim, eu tento fingir que não ta acontecendo. Quando você chega nos
lugares todo mundo te olha, pergunta, ou comenta, você vê isso, eu acho assim tem
que colocar um pouquinho de mágoa, dizer assim não isso é natural, para poder
explicar melhor pra pessoa, então, mas hoje em dia nossa na igreja sou bem aceita
sim, todo mundo conhece na verdade né? Difícil é nessa cidade. É uma fase difícil.
Na cidade assim as pessoas em geral, “são bem legal”.
11 - Você é bem aceito no grupo familiar? (x) sim () não, tios, avós, primos?
R= Ótimo. É ótimo.
12 - Você é bem aceito entre amigos sociais: grupo de jovens, trabalho? (x) sim ()
não
13 - Essa doença te limita de alguma forma? Em alguma atividade? Quais?
R= Olha é assim, é no começo ela me limitava, mas nem tanto, porque acho que
tava mais controlado, então meu corpo podia, por exemplo, pular, correr, agora não
posso mais, agora eu sinto muita falta de ar, meu peito dói, dependendo do tipo da
risada que eu dou, eu sinto muita falta de ar, porque já atacou meu pulmão, então eu me
privo de várias coisas, hoje em dia, eu não consigo trabalhar, sou encostada pelo INSS.
O Lúpus é uma doença que devia ser mais divulgada, bem mais divulgada. Porque
querendo ou não, é tipo um câncer, é uma doença que mata, mata sem a pessoa saber o
que tem, porque eu conheci uma pessoa lá em São Paulo, onde vou fazer tratamento
agora, e assim, eu vi o que o Lúpus pode causar, e eu vi que eu to assim numa fase, que
ta numa fase alta, mas assim ta no começo, e o dela já atacou o pulmão, já atacou o rim,
ser divulgada, feito entrevistas, como tem entrevistas de câncer, AIDS, que passa na
televisão, falar sobre o Lúpus, pra as pessoas conhecer, que muitas vezes você acha que
é uma leucemia, porque vem como uma leucemia, dores na juntas, com é baixa
imunidade, vem como sintomas de leucemia e não , geralmente quando você descobre,
descobre e ta numa fase que não tem mais jeito, então eu acho assim deveria ser mais
divulgado e as pessoas terem mais informação disso, buscar o tratamento, não se
desesperar, porque assim eu falo se você fizer tratamento você vai levar sua vida
normal, adaptação, aceitar, muita aceitação.
14 - Você passou por todas as etapas sobre a doença. Como negação, aceitação?
R= Por todos esses estágios. Só q assim, vou dizer pra você que não bate
desespero, porque bate. Penso MEU DEUS, o que é isso? Daí, hoje nossa é bem mais
tranqüilo e assim sabe quando, não querendo discriminar a saúde aqui no Mato Grosso,
mas quando conseguir tratamento em São Paulo, mesmo sendo ratinho de laboratório,
que eu vou ser, de pesquisa, me deu outra esperança de vida, estou sendo sincera com
você, tanto que estou bem ansiosa, porque estava esperando pra ir agora final de março,
só que agora vai ser só final de abril, então em deixou muito ansiosa, mas eu falo
precisamos de um tempo de vida a mais.
15 - O tratamento aqui no Mato Grosso tem enfermeiro, médico, reumatologista, ou é
bem escasso? Como é o tratamento?
R= Olha comigo, assim tem pessoas ótimas, tem a dermatologista aqui, porque
assim não é específico tipo “dermatologista/ reumatologista”, agora que atacou meu
pulmão, me passaram pra pneumologista, só que eles acham que ta tudo tranqüilo, eles
não dão aquela condição que deveria, dar.
16 - E tratamento psicológico?
R= Nada, nada, nada. E assim, Tudo o que você for atrás você tem que ir por via
judicial. Se não, não consegue nada.
17 - E em São Paulo?
R= É outra coisa, em São Paulo, sabe assim sabe, tem um centro pra uma pessoa
com Lúpus, tem um local pra pessoa com Lúpus, ela faz todos os exames, ela tem todos
18 - Uma equipe multidisciplinar?
R= Uma equipe, tem pesquisas, se você entra na internet sobre esse Dr. Norton
que eu vou fazer, fazer pesquisa em mim, cara você vai, biografias dele, pesquisa dele, é
tudo sobre Lúpus.
19 - É tua mãe que te acompanha no tratamento?
R= É minha mãe que me acompanha. Tipo assim, a primeira vez eu vou passar
de 20 a 30 dias lá, vou fazer todos os exames e começar bateria forte de quimioterapia, e
depois vou ter que ir de 15 em 15 dias, então daí vai revezar meu pai, minha mãe, minha
avó. Hoje eu falo que to realizada era o que eu queria o que eu esperava, é difícil chegar
no médico e o médico olhar pra você, ver você em carne viva e falar que ta tudo bem,
achar que ta tudo bem, nossa tranqüilo, é difícil, te coloca lá em baixo, você vê não ta
nada bem, que não ta nada legal, e o médico achar que ta tudo bem ta tudo ótimo. Você
sabe, e o pior não é isso, porque assim o médico esse q eu to tratando agora, o Dr.
Norton, ele conversou em viva voz com meu médico de Cuiabá, eles são amigos, e o
meu médico foi falar, e ele foi falar assim: você tem uma paciente que tem Lúpus e
Hipertensão Arterial Pulmonar? Meu médico falou assim: Tenho. Ele falou assim então
a R., Dr. Norton: a R. meu médico: Ah! R. de Tangará da Serra? Ele falou: Não ela ta
aqui na minha frente. Ele falou que meu Lúpus estava controlado, que minha
hipertensão arterial pulmonar estava controlada. Ele falou assim: desde quando
hipertensão arterial pulmonar com a pressão 100 ta controlada? O normal é 25. O
Doutor levou um puxão de orelha que ele nem imaginava. O médico falou assim: olha a
pele dessa menina, não tem condições. Então é difícil, porque o tratamento aqui no
Mato Grosso não tem uma aderência assim sabe. Tanto que eu acompanho essas
pessoas que tem câncer, eu vou na van sabe, não é que é um descaso. Um olhar assim
sabe, precisa de maiores cuidados, tem gente que vai na quimioterapia, eles voltam no
mesmo dia, naquela van lotada, passando mal, vomitando. Precisa de um olhar do
município.
ANEXO III
Figura 2
ANEXO IV
TABELA 1
Manifestações Clínicas
Eritema malar Lesões na face
Rash discóide Lesões discóides cutâneas
Fotossensibilidade
-Úlceras Orais e/ou nasofaríngeas
Artrite não-erosiva Dor nas articulações sem motivo aparente
Alterações hematológicas Anemia, Leucopenia
Anormalidades imunológicas Anticorpo antiDNA de dupla hélice,
anti-Sm, antifosfolipídio e/ou teste sorológico falso-positivo para sífilis -VDRL
Serosite Pleurite ou pericardite
Alterações neurológicas Convulsões ou psicose
Fonte: Bezerra et al, 2005.
