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II. METODOLOGIA

4. OS INSTRUMENTOS DE COLHEITA DE DADOS

Os instrumentos de colheita de dados que serão utilizados no presente estudo serão desenvolvidos na primeira e segunda fase e aplicados na terceira fase da investigação. Cada um dos instrumentos é dirigido a um dos vértices da equipa de saúde: a pessoa mais velha, os profissionais de saúde e os familiares de referência/tutores legais. Estes são descritos em seguida.

4.1. A Pessoa mais velha

Sendo a pessoa mais velha com Demência Avançada incapaz de comunicar as suas necessidades, a recolha de dados relativos a este assunto será conseguida de forma indireta e aproximada através da análise da evolução clínica do idoso.

Com o intuito de conhecer as necessidades em Cuidados Paliativos do idoso institucionalizado com Demência Avançada torna-se relevante analisar a evolução clínica registada pelos profissionais de saúde; esta constitui uma fonte sobre eventos agudos, cuidados em saúde, rotinas e hábitos diários do idoso. Para que esta informação seja válida, o registo da informação por parte dos profissionais de saúde deverá ser multidisciplinar e multidimensional, rigoroso e aprofundado. Estes requisitos verificam-se nos vários centros do Grupo Matia, sendo esta a principal razão da escolha desta instituição para realizar o estudo.

Desta forma é possível analisar o que poderá ser considerado como o diário de cada pessoa mais velha, tendo sempre em consideração que tal informação foi identificada, interpretada e registada pelo profissional de saúde, o que constitui uma limitação do presente estudo e a possibilidade de ocorrerem vieses deve ser tida em conta.

Pensa-se que a análise dos dados relativos aos últimos 12 meses constituirá uma fonte de dados adequada ao tema em estudo e permitirá uma ampla colheita de dados. Para tal, será desenvolvido na primeira e segunda fase do estudo um documento que permita o registo adequado da informação obtida de modo a que se facilite e uniformize a sua análise numa fase posterior. Este documento será denominado por Registo da Evolução Clínica (nos últimos 12 Meses).

Para auxiliar a caraterização do processo demencial, um dos objetivos específicos deste estudo, serão incluídos no documento de Registo da Evolução Clínica o Severe Mini- Mental State Examination e o Functional Assessment Staging (FAST) já abordados na fase concetual.

4.2. Os Profissionais de Saúde

A perspetiva dos Profissionais de Saúde em relação às necessidades em Cuidados Paliativos será recolhida através da aplicação de um questionário aos profissionais que têm um contato direto e contínuo com pessoas mais velhas institucionalizadas que apresentam um processo demencial avançado.

O questionário é um método de colheita de dados frequentemente utilizado na investigação científica. Este apoia-se no testemunho dos sujeitos que constituem a amostra, carecendo de respostas escritas a um conjunto de questões por parte dos sujeitos. É um instrumento de medida que traduz os objetivos de um estudo com variáveis mensuráveis. Além disso, ajuda a organizar, normalizar e a controlar os dados, para que a informação procurada possa ser colhida de forma rigorosa e haja um melhor controlo dos enviesamentos (Fortin, 1999).

O desenvolvimento do questionário dirigido aos profissionais de saúde será realizado nas primeiras duas fases da investigação. Na primeira fase será realizada uma revisão narrativa da literatura atual com o objetivo de identificar e enumerar as diferentes necessidades em Cuidados Paliativos associadas à população em estudo. Posteriormente, estas serão organizadas segundo as dimensões constituintes da pessoa humana e será redigida a versão inicial do questionário. Na segunda fase do estudo, a informação obtida e o instrumento inicial

de colheita de dados serão analisados por um grupo de peritos através da organização de um grupo focal que o irá validar como adequado e satisfatório, a nível de conteúdo e categorização.

Após o instrumento de colheita de dados ser aprovado pela comissão de peritos proceder-se-á à realização de um pré-teste que permitirá identificar possíveis perguntas- problema do instrumento que justifiquem uma modificação da redação ou alteração do formato da versão final. A realização do pré-teste do questionário é determinante no sucesso da investigação pois garante que o questionário seja de facto aplicável e que responde efetivamente aos problemas colocados pelo investigador (Ghiglione & Matalon, 1993).

Depois da realização destes processos, será encontrado o instrumento de recolha de dados que será entregue aos diferentes profissionais de saúde que cumprem os critérios de inclusão na amostra. Este instrumento será denominado por Questionário dirigido aos Profissionais de Saúde.

Na terceira fase do presente estudo, o instrumento de colheita de dados será aplicado aos profissionais de saúde do Grupo Matia. Após a explanação dos objetivos do estudo e do instrumento de colheita de dados, o preenchimento dos questionários deverá ser feito pelos próprios sujeitos, sem a assistência do investigador de forma a diminuir a sua influência neste processo.

4.3. O Familiar de Referência / Tutor Legal

A perspetiva da família, mais propriamente do familiar de referência ou tutor legal, em relação às necessidades em Cuidados Paliativos também será recolhida através da aplicação de um questionário.

O desenvolvimento deste questionário seguirá as mesmas etapas daquele que é dirigido aos profissionais de saúde. Terá por base a revisão narrativa da literatura, a organização da informação segundo as dimensões da pessoa humana e será analisado pela comissão de peritos. Neste questionário será utilizado uma linguagem simples e terá uma forma mais breve de forma a facilitar o preenchimento por parte dos familiares. Será denominado por Questionário dirigido ao Familiar de Referência/Tutor Legal.

Após ser aprovado pela comissão de peritos e ter sido realizado o pré-teste, este questionário será tido como o instrumento de recolha de dados que será entregue ao familiar de referência/tutor legal participante neste estudo. Após a explanação dos objetivos do estudo e do instrumento de colheita de dados, o preenchimento dos questionários deverá ser feito pelos próprios sujeitos, sem a assistência do investigador de forma a diminuir a sua influência neste processo. Contudo, prevê-se que alguns familiares irão necessitar de uma ajuda suplementar por parte do investigador na leitura do documento e registo das respostas devido a possíveis incapacidades destes sujeitos.