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Membro da família com Síndrome de Down

A família é natural do nordeste brasileiro e reside em Brasília/DF há seis anos. É formada pelo pai, Wesley, 39 anos, a mãe Cristina, 42, o filho Thiago, 18, com Síndrome de Down e a filha, Joana, 16. Wesley é militar, com formação em contabilidade e Cristina possui curso de massagem estética. Ela diz ter iniciado o curso de fonoaudiologia, mas não o concluiu e atualmente não trabalha fora. É importante ressaltar que a escolha pelo curso de fonoaudiologia se deu por ela entender que poderia ajudar o filho quanto ao desenvolvimento de sua linguagem. A família reside em apartamento funcional, devido ao trabalho do pai, em Brasília. São católicos, de classe sócio-econômica média. Thiago era atendido em uma instituição para pessoas em situação de deficiência, quando a família foi convidada a participar da pesquisa.

A família reside em Brasília desde o ano de 2005. Quando saíram de Aracaju, em 1997, mudaram para Boa Vista, onde ficaram até 1998. No ano de 1999 se mudaram novamente, desta vez para Osasco, cidade à qual Thiago não se adaptou por causa da poluição. Por isso, resolveram se mudar para Goiânia em 2000 e lá permaneceram até o ano de 2004.

Wesley possui graduação de sargento no exército e no momento está estudando para concursos. Pretende passar no concurso para trabalhar no TCU, preferencialmente no Nordeste do país. Joana estuda no Colégio Militar de Brasília e faz curso de inglês. Thiago, na parte da manhã está inserido numa Escola especializada sem fins lucrativos e à tarde faz reforço escolar em casa. Thiago estudou até a 4ª série e, em seguida, passou a ser atendido em um Centro de Convivência que atende pessoas em situação de deficiência, onde permaneceu até o final de 2010. O pai explica: “ele saiu da escola ... e iria para a escola... Porque para a gente já era uma mudança grande da 4ª série para a 5ª série ainda mais para o universo deles é mais complicado ainda. Ia ter que lidar com um número maior de professores. Daí decidimos por uma clínica escola”.

Quanto às expectativas de futuro para a família, Cristina pretende continuar com a faculdade de fonoaudiologia e Joana almeja estudar direito. Para Thiago, os pais esperam que ele consiga se profissionalizar em alguma atividade.

4.2 – Instrumentos

Para a construção dos dados foram utilizados os seguintes instrumentos:

b – Genograma (Figura 1): representação gráfica que permite a visualização de um quadro trigeracional da família. É o retrato gráfico da história da família e do padrão familiar estabelecido, onde entendemos a estrutura básica, a demografia, o funcionamento e os relacionamentos familiares (CARTER; MCGOLDRICK, 1995). De acordo com Penso, Costa e Ribeiro (2008) “o genograma é um instrumento bastante utilizado não só por terapeutas de família e pesquisadores da dinâmica familiar, mas também por outros profissionais da área de saúde que trabalham com crianças, adolescentes e adultos” (p. 9).

c – Roteiro para levantamento dos dados do prontuário (Apêndice C).

d – Ecomapa (Figura 3): instrumento capaz de identificar os sistemas sociais com os quais a família se relaciona (escola, igreja, instituições sociais, família de origem, vizinhança, etc). Permite também identificar a natureza e a intensidade destas relações familiares (RODRIGUES, 2001).

e – Colagem (Figura 2): instrumento que auxiliou na verificação da imagem que os membros fazem da família. A colagem é uma técnica não-verbal e lúdica utilizada pela terapia familiar, com o objetivo de envolver todos os membros da família em torno da atividade de representar as relações familiares através de figuras recortadas de revistas (VIEIRA, 2005).

4.3 - Procedimentos

Após a qualificação do projeto, o mesmo foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Católica de Brasília, que o aprovou, de acordo com o documento constante no Apêndice D.

Inicialmente, foi realizado um contato com a Instituição que atendia à família com o objetivo de apresentar o projeto e solicitar autorização para a realização da pesquisa. Posteriormente, foi feito contato com a família e o convite para participar da pesquisa. Em seguida, foram feitos três encontros com a família, em sua própria residência, com duração de 2 horas cada. As atividades realizadas nos encontros foram gravadas em áudio, com a autorização da família. Foi explicada a necessidade da gravação dos encontros, levando em consideração a garantia do sigilo dos nomes para preservar a identidade dos membros e o compromisso de devolver à família os resultados da pesquisa.

Atividade 1: 1º encontro com a família - No primeiro encontro, o objetivo da pesquisa foi explicado à família em linguagem clara, sendo feita a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Atividade 2: Levantamento de dados constantes no prontuário da família arquivado na Instituição.

Atividade 3: 2º encontro com a família - Neste encontro foi realizado a confecção do genograma e ecomapa. Para elaboração do genograma e do ecomapa foram utilizadas duas folhas de papel pardo. A atividade foi realizada na mesa da sala, com todos os membros da família sentados ao redor da mesma. Durante a elaboração do genograma, a família foi relatando os nomes e idades de todos os membros da família, a partir da primeira até a terceira gerações, como também o tipo de relacionamento existente entre eles e outros acontecimentos significativos para a família. Na elaboração do ecomapa, a consígnea foi que a família apontasse com quais sistemas cada membro se relacionava e, então, relatasse como era o tipo de relacionamento com o sistema apontado, sendo três linhas para uma relação forte, uma linha para uma relação fraca e linha pontilhada para relação conflitiva.

Atividade 4: 3º encontro com a família - No terceiro encontro a proposta foi a confecção da colagem. O tema da colagem foi: “Nossa família”. Eles teriam que buscar em revistas palavras, frases, imagens, caricaturas, e outros que representassem a sua família. O tempo para a confecção foi de trinta minutos e em seguida foi realizada uma breve discussão sobre como tinha sido para cada um dos membros da família a realização da atividade e o motivo da escolha de cada figura.

Atividade 5: 4º encontro com a família – Está proposto no trabalho, após o encerramento da análise dos dados, que será marcado um último encontro para o compartilhamento dos resultados com a família.

4.4 – Procedimentos de análise dos dados

A análise dos dados foi feita de acordo com a abordagem construtivo-interpretativa de González Rey (2002) que é aberta, processual e construtiva, sem a pretensão de reduzir o conteúdo a categorias concretas e restritivas. Pode ser orientada para a produção de indicadores sobre o material analisado que transcendam a codificação e o convertam em um

processo construtivo-interpretativo. Desse modo, a proposta do estudo foi fazer uma análise detalhada do material adquirido na pesquisa com o intuito de destacar indicadores, para a construção das Zonas de Sentido.

Os indicadores estão relacionados ao processo de produção da informação, sendo capaz de produzir um significado por meio da relação que o investigador estabelece, dentro do contexto do sujeito estudado. É através do conjunto de expressões produzidas pela fala, produção escrita e observações feitas durante o estudo que é construído as categorias produzidas no próprio processo de construção do conhecimento e que constituem ferramentas essenciais para a definição das Zonas de Sentido. Ou seja, as Zonas de Sentido são caracterizadas pelas construções feitas pelo pesquisador a partir do seu contato com o sujeito ou grupo pesquisado e com o material por ele produzido, sistematizado nos indicadores.

Os dados levaram à identificação dos seguintes eixos de análise:

Eixo de análise 1: História familiar e fases do ciclo de vida

Eixo de análise 2: Relacionamento conjugal e relacionamento pais/filhos Eixo de análise 3: Papéis e funções familiares

Eixo de análise 4: Relações da família com outros sistemas sociais

A partir dos eixos de análise foram identificados os seguintes indicadores:

1 - A história familiar nas diferentes fases do ciclo de vida;

2 - O nascimento de Thiago: a forma como foi dado o diagnóstico, a postura dos médicos e os sentimentos dos pais nesse momento;

3 - O nascimento de Joana: o receio dos pais e a decisão de ter outro filho; 4 - A relação dos irmãos;

5 - A educação dos filhos: limites.

Os indicadores levaram à construção das seguintes zonas de sentido, que serão detalhadas no próximo item.

Zona de sentido 1: História familiar e fases do ciclo de vida Zona de sentido 1.1: “Foi um choque...”: o sentimento dos pais

Zona de sentido 1.2: “Ficamos com receio... mas independente do que viesse, ia ser

meu filho...”: o nascimento de Joana Zona de sentido 2: Subsistemas, fronteiras e hierarquia

Zona de sentido 2.1: “Antes eu tinha ciúme...”: a relação de Thiago e Joana Zona de sentido 2.2: “É um quartel...”: a questão dos limites na família

Zona de sentido 2.3: “Com o pai é assime já comigo ele não faz”: a relação pais /filhos

Zona de sentido 2.4: “Houve uma aproximação maior...”: o relacionamento conjugal Zona de sentido 3: “Em Brasília é difícil fazer amizades”: relações da família com

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