UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA
PRÓ-REITORIA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
PROGRAMA DE MESTRADO EM PSICOLOGIA
A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA: UM ESTUDO SOBRE A DINÂMICA FAMILIAR DE ACORDO COM A PERSPECTIVA SISTÊMICA
Autora: Luciene Pires de Araújo Lins Orientadora: Profª Dra. Maria Alexina Ribeiro Co-orientadora: Profª Dra. Erenice Natália Soares Carvalho
Brasília/DF
2011
UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA
PRÓ-REITORIA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
PROGRAMA DE MESTRADO EM PSICOLOGIA
A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA: UM
ESTUDO SOBRE A DINÂMICA FAMILIAR DE ACORDO COM
A PERSPECTIVA SISTÊMICA
Brasília - DF 2011
UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA
PRÓ-REITORIA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
PROGRAMA DE MESTRADO EM PSICOLOGIA
A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA: UM ESTUDO SOBRE A DINÂMICA FAMILIAR DE ACORDO COM A PERSPECTIVA SISTÊMICA
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Psicologia da Universidade Católica de Brasília, como requisito parcial para a obtenção do Título de Mestre em Psicologia.
Autora: Luciene Pires de Araújo Lins Orientadora: Profª Dra. Maria Alexina Ribeiro Co-orientadora: Profª Dra. Erenice Natália Soares Carvalho
Brasília/DF
Dissertação de autoria de Luciene Pires de Araujo Lins, intitulada A criança com Síndrome de Down e sua família: um estudo sobre a dinâmica familiar de acordo com a perspectiva sistêmica, apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de Mestre em Psicologia da Universidade Católica de Brasília, em 29 de julho de 2011, defendida e aprovada pela banca examinadora abaixo assinada:
__________________________________ Prof.ª Dr.ª Maria Alexina Ribeiro - UCB
Orientadora
__________________________________ Prof.ª Dr.ª Erenice Natália Soares de Carvalho - UCB
Co-Orientadora
__________________________________ Profª. Dra.Carmen Jansen de Cárdenas - UCB
Membro interno
__________________________________ Profª. Dra. Cristina Madeira coelho - UnB
Membro externo
Ao meu filho, Alexandre Filho, que pelo simples fato de existir me deu força para alcançar mais esse título.
Ao meu esposo, Alexandre, que me incentivou com atitudes de carinho e apoio durante esta caminhada.
Aos meus pais, Luiz Henrique e Eliene, pelo incentivo, apoio e credibilidade.
L759c Lins, Luciene Pires de Araújo
A criança com síndrome de down e sua família: um estudo sobre a dinâmica familiar de acordo com a perspectiva sistêmica. / Luciene Pires de Araújo Lins –
2011.
77f. : il.; 30 cm
Dissertação (mestrado) – Universidade Católica de Brasília, 2011.
Orientação: Maria Alexina Ribeiro
Co-Orientação: Erenice Natália Soares Carvalho
1. Famílias de doentes mentais. 2. Psicologia. 3. Dinâmica. 4. Desenvolvimento da criança. I. Ribeiro, Maria Alexina, orient. II. Carvalho, Erenice Natália Soares, co-orient. III. Título.
AGRADECIMENTOS
A realização deste trabalho contou com a ajuda de pessoas que estiveram ao meu lado, contribuindo de uma forma ou de outra durante mais esta etapa da minha vida. É com o coração transbordando de alegria e cheio de gratidão que eu agradeço a todos, sinceramente:
A Deus, pela presença constante em minha vida.
À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES, pelo apoio financeiro a esta pesquisa.
À minha querida orientadora, Dr.ª Maria Alexina Ribeiro pela disponibilidade, pela compreensão, pela dedicação e significativo aprendizado nessa caminhada.
À minha co-orientadora, Dr.ª Erenice Natália Soares de Carvalho, por me acolher em um momento tão delicado às vésperas da qualificação e pelas contribuições na pesquisa.
À professora Dr.ª Tânia Maria de Freitas Rossi por ter contribuído de forma pontual e significativa no início do estudo como co-orientadora.
Á professora Cristina Madeira Coelho, pelas contribuições importantes na banca. Ao CECEPAZ, pela compreensão, paciência e entendimento dos momentos em que precisei estar ausente.
RESUMO
LINS, Luciene Pires de Araujo. A criança com síndrome de Down e sua família: um estudo sobre a dinâmica familiar de acordo com a perspectiva sistêmica. 2011. 77 folhas. Mestrado em Psicologia. Universidade Católica de Brasília, Brasília, 2011.
A Síndrome de Down caracteriza-se pela existência de um cromossomo extra, ou seja, em cada célula há 47 cromossomos, quando o esperado são 46 cromossomos. As crianças com Síndrome de Down possuem características físicas específicas, que podem ser observadas pelo médico ao fazer o diagnóstico clínico. A revisão da literatura mostrou que há uma escassez de estudos que envolvem todos os membros da família e seu funcionamento, necessitando, portanto, de mais investigações na área, principalmente no tocante especificamente ao papel do pai nesse contexto, onde foram encontrados poucos estudos. Este trabalho apresenta um estudo sobre a dinâmica familiar e os padrões de relacionamento de uma família com um filho com Síndrome de Down. O objetivo foi conhecer a dinâmica de uma família com um filho diagnosticado pela Síndrome de Down, enfocando alguns aspectos dessa dinâmica, visando contribuir com o conhecimento sobre o tema e possibilitar uma melhor assistência às famílias. Privilegiou-se o referencial da pesquisa qualitativa de González Rey com utilização do estudo de caso. A pesquisa teve como participante uma família constituída por pai, 39 anos, militar, mãe, 42, uma filha, 16, e um filho de 18 anos que possui Síndrome de Down. A família é natural do nordeste brasileiro e reside em Brasília/DF há seis anos. Para o levantamento dos dados foram realizados três encontros com a família com o objetivo de conhecer a história familiar, com base em um roteiro, elaborar o genograma, o ecomapa e a confecção da colagem com a participação de todos os membros da
família que teve como tema “Nossa família”. A análise dos dados foi feita de acordo com a
abordagem construtivo-interpretativa de González Rey a partir de três Zonas de Sentido: 1)
História familiar e fases do ciclo de vida; 2) Subsistemas, fronteiras e hierarquia e 3) “Em Brasília é difícil fazer amizades”: relações da família com outros sistemas sociais. Os
resultados apontam para a falta de preparo dos profissionais ao atender uma criança com deficiência, sem acolhimento e sensibilidade ao lidar com família; a dificuldade, por parte da família, em aceitar a deficiência do filho, tendo que elaborar o luto pelo filho ideal perdido; o medo dos pais de terem outros filhos com deficiência; o relacionamento entre irmãos permeado de cooperação e apoio mútuo, embora haja sentimentos de ciúmes; reestruturação familiar durante as várias etapas do ciclo de vida, possibilitando aos membros exercerem outros papéis e funções familiares; pouca permeabilidade das fronteiras com os outros sistemas sociais, ou seja, a família possui poucos relacionamentos sociais. A escolha do método e a abordagem sistêmica foram essenciais para o alcance dos objetivos de pesquisa e proporcionaram um melhor entendimento sobre a dinâmica de uma família que possui um membro com Síndrome de Down.
ABSTRACT
LINS, Luciene Pires de Araujo. The child with down´s syndrome and his family: a study about a family dynamics in accordance with the systemic perspective. 2011. 77 leaves. Masters in Psychology. Catholic University of Brasilia, Brasilia, 2011.
SUMÁRIO
1 – INTRODUÇÃO ... 9
2 – REFERENCIAL TEÓRICO ... 11
2.1 - A abordagem sistêmica da família ... 11
2.1.1 – Comunicação ... 14
2.1.2 – O ciclo de vida familiar ... 16
2.2 – A criança em situação de deficiência ... 19
2.2.1 – A Síndrome de Down ... 20
2.3 – A família, o ciclo de vida familiar e a criança em situação de deficiência ... 24 2.3.1 – O papel da família no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down ... 32 3 – OBJETIVOS ... 39
3.1 – Objetivo Geral ... 39
3.2 – Objetivos Específicos ... 39
4 – METODOLOGIA E MÉTODOS ... 40
4.1 – Família participante ... 40
4.2 – Instrumentos ... 43
4.3 – Procedimentos ... 44
4.4 – Procedimentos de análise dos dados ... 45
5 – RESULTADOS E DISCUSSÃO... 48
CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 66
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 68
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido... 72
APÊNDICE B – Roteiro de entrevista semi-estruturada ... 74
APÊNDICE C – Roteiro para levantamento dos dados dos prontuários ... 75 APÊNDICE D – Aprovação do projeto de pesquisa pelo CEP ...
FIGURA 1 – Genograma ... FIGURA 2 – Colagem ... FIGURA 3 – Ecomapa ...
1 - INTRODUÇÃO
A escolha por estudar as relações familiares de filhos diagnosticados com a Síndrome de Down (SD) advém da necessidade de ampliar os estudos já realizados tanto na área de pessoas em situação de deficiência, especificamente a referida síndrome, como também sobre o tema das relações familiares. Ambos os temas são complexos, passíveis de provocar angústias nos que estão envolvidos com a pessoa em situação de deficiência e sua família. Verifica-se que há escassez de estudos que envolvem todos os membros da família e seu funcionamento, necessitando, portanto, de mais estudos na área. Principalmente no tocante especificamente ao papel do pai nesse contexto, onde observamos que há poucos estudos. Em geral, há certa predominância de trabalhos que priorizam a relação da mãe com a criança que possui Síndrome de Down, bem como os aspectos sócio-educativos, na maioria das vezes com o enfoque particular em um ou mais membros da família. Dificilmente esses estudos têm enfatizado a família e sua dinâmica como um todo (AIELLO, 2009; BASTOS; BRUNHARA; PETEAN, 1999; DESLANDES, 2008; SILVA; SILVA; DESSEN, 2003).
Outro ponto de interesse pelo trabalho surgiu a partir da nossa experiência na clínica com essa clientela. Chamou atenção o funcionamento peculiar que as famílias estabelecem com seus filhos. Diante desse fato, pretendemos estudar uma família com um filho com Síndrome de Down, enfocando alguns aspectos da dinâmica familiar.
A Síndrome de Down é caracterizada por uma desordem genética associada à deficiência intelectual com diferentes manifestações. Seu quadro clínico é bastante conhecido hoje, sendo as características fenotípicas essenciais para o diagnóstico precoce da síndrome. Assim, uma vez que a família é o primeiro universo de socialização da criança e é a mediadora das relações desta com seus diversos ambientes, é fundamental que pesquisadores e profissionais foquem sua atenção para a compreensão da dinâmica de funcionamento de famílias de crianças com SD (SILVA; DESSEN, 2002).
exames ultra-sonográficos pré-natais como indicativos de risco maior de o feto possuir síndrome de Down.
Segundo Schwartzman (2003) quando o diagnóstico de alguma anomalia é dado aos pais, há um choque inicial com a presença de sentimentos negativos referentes à criança, exacerbando a ambivalência e provocando a rejeição dos pais. No momento da confirmação da anomalia os pais se surpreendem, fazendo desmoronar a construção do mundo do casal. Assim, os pais tendem a recorrer a significados sociais atribuídos à deficiência que ajudam na interpretação e compreensão da nova situação que estão vivendo com um filho com deficiência. O autor enfatiza a importância do momento do diagnóstico para a família, uma vez que o desenrolar da situação e adaptação familiar posterior irá depender de como for comunicado aos pais o diagnóstico.
Embora o diagnóstico seja um marco para toda a vida da família, desencadeando um processo que se assemelha ao luto, as famílias vivenciam este momento de forma variada: algumas passam por um período de crise aguda, recuperando-se gradativamente, enquanto outras lidam com mais dificuldade e desenvolvem uma situação crônica (SCHWARTMAN, 2003).
Estudos apontam para a importância da família no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, pois mesmo com toda a dificuldade que a família tem que lidar nas várias situações difíceis, é ela que vai fazer de tudo para que o filho receba um atendimento especial e de qualidade.
A escolha pela abordagem sistêmica da família se concretizou por caracterizar a família, segundo Minuchin (1982), como um sistema ativo em constante transformação, em que o comportamento de um membro da família influencia e depende do comportamento dos demais membros da família. Assim, o nascimento de um filho com deficiência poderá mobilizar não só os pais, mas também irmãos e outros familiares. Neste caso, caberá à família se organizar para que o sistema consiga se reestruturar e adaptar-se, de forma saudável, para continuar atendendo às necessidades dos membros da família.
2 - REFERENCIAL TEÓRICO
2.1 – ABORDAGEM SISTÊMICA DA FAMÍLIA
A família é o contexto natural para crescimento e cura de seus membros que através dos tempos têm desenvolvido padrões de interação. Esses padrões de interação irão governar todo o funcionamento da família no que diz respeito à dinâmica familiar. É necessário que a estrutura familiar seja viável para o desempenho de tarefas essenciais à família e o apoio para a individuação, ao mesmo tempo que irá prover o sentido de pertinência (MINUCHIN; FISHMAN, 1990).
A estrutura familiar é definida pelo conjunto invisível de exigências funcionais que objetiva organizar as maneiras pelas quais os membros da família interagem, criando padrões transicionais que regulam o comportamento dos membros da família, sendo mantidos por dois sistemas de repressão: as regras universais, que governam a organização familiar e as expectativas mútuas de membros específicos da família (MINUCHIN, 1982).
Minuchin e Fishman (1990) enfatizam a idéia de que a estrutura familiar governa todo o funcionamento dos membros da família, definindo o comportamento e facilitando suas interações. Segundo os autores:
Todo ser humano se vê como uma unidade, um todo, interagindo com outras unidades. Sabe que influi sobre o comportamento de outros indivíduos e que eles influenciam o seu (MINUCHIN; FISHMAN, 1990, p. 21).
Um conceito importante dentro da estrutura familiar se refere às regras. De acordo com Elkaim (1998), as regras familiares são como leis universais que regem a organização familiar, definindo formas de hierarquia. Engloba também as expectativas recíprocas de intercâmbios emocionais entre os membros da família.
Deve existir uma hierarquia de poder, em que os pais e os filhos têm diferentes níveis de autoridade. Também deve haver uma complementaridade de funções, com o marido e a mulher aceitando a interdependência e operando como uma equipe. (MINUCHIN,1982 p. 57).
mudam. De acordo com estes autores as famílias são organismos sociais estruturados em subsistemas separados por fronteiras. Estes subsistemas definem as funções de seus membros que por sua vez irão se organizar em alianças, aflições e coalizões.
A estrutura familiar precisa ser capaz de se adaptar quando as situações familiares se modificam, sem perder a continuidade do crescimento e desenvolvimento do processo vital familiar. Esta estrutura da família é demarcada por fronteiras, que nada mais são do que regras delimitadoras de quem e como cada membro irá participar do sistema. Segundo o autor, cada indivíduo pertence a diferentes subsistemas, nos quais apresenta diferentes níveis de poder e onde irá aprender habilidades diferenciadas (MINUCHIN, 1982).
Para esse autor, as fronteiras possuem como função a proteção da diferenciação do sistema, onde cada subsistema terá funções próprias, podendo fazer exigências específicas a seus membros. O autor define três tipos de fronteiras: nítida, difusa e rígida. Para que a família alcance um funcionamento saudável é necessário que as fronteiras sejam nitidamente bem delineadas, a ponto de permitir que os seus membros consigam prosseguir em suas funções sem interferência indevida, mas admitindo contato entre os membros de outros subsistemas. Nestas famílias é percebido a existência de um equilíbrio, onde as regras são definidas e os papéis são claros, permitindo trocas flexíveis e sadias na dinâmica familiar.
O autor denomina de “emaranhadas” as famílias que possuem fronteiras difusas,
caracterizadas pela ausência de diferenciação dos subsistemas, desencorajando qualquer autonomia e domínio dos próprios problemas por parte dos membros da família. Nestas famílias as regras não estão claras e as funções são poucos definidas, acarretando a invasão de privacidade e o desrespeito a individualidade de cada membro.
Por outro lado, há as famílias “ desligadas” caracterizadas pela existência de
fronteiras rígidas. São famílias que podem funcionar muito bem com relação à autonomia e independência, mas carecem de sentimentos de lealdade e pertencimento. Nestas família há pouca comunicação e pouco contato entre os membros, dificultando o acesso na solicitação de apoio, quando necessário.
dificuldade no que se refere à independência e autonomia destes. Por outro lado, as fronteiras nítidas são claras e estabelecem uma estrutura hierárquica em que os pais exercem funções de liderança, mantendo a autonomia interna e o estabelecimento de uma proteção contra a intromissão de outros subsistemas, no intuito de preservar os limites e a hierarquia familiar.
Nichols e Schwartz (1998) salientam que os subsistemas, os indivíduos e as famílias como um todo são demarcados por fronteiras que servem para proteger a autonomia da família e seus membros, lidando com a proximidade e com a hierarquia. Estas fronteiras funcionam como barreiras invisíveis que envolvem os indivíduos e os subsistemas, onde irão regular a quantidade de contato com os outros.
Segundo Minuchin (1982):
As fronteiras dos subsistemas devem ser firmes, ainda que suficientemente flexíveis para permitir a predisposição, quando as circunstâncias mudam (p. 69).
Outro conceito básico da abordagem sistêmica é o subsistema. Segundo Elkaim (1998) os subsistemas são determinados por geração, sexo, interesse ou natureza das tarefas a serem cumpridas. Podem abranger desde um dos membros da família, uma díade ou vários membros, onde se alinham em torno de algo em comum, fundamentalmente temporário e modificável.
De acordo com Minuchin (1982) os subsistemas podem ser classificados em: subsistema conjugal (esposo/esposa), subsistema parental (pai/mãe/filhos) e subsistema fraternal (irmão/irmã). O subsistema conjugal é formado quando dois adultos se unem com o objetivo de formarem uma família, adquirindo tarefas e funções específicas a serem realizadas para um funcionamento familiar saudável. Neste caso, o casal precisa desenvolver padrões de relacionamento flexíveis, baseados na complementaridade e acomodação mútua, em que cada um apóie o outro. Para que o subsistema conjugal se desenvolva de forma saudável, o casal precisa conceder parte de sua separação para ganhar em pertencimento. Vale ressaltar que este subsistema necessita estabelecer uma fronteira que proteja o casal de interferências das exigências e necessidades de outros sistemas familiares.
autoridade torna-se fundamental tanto em relação à responsabilidade dos pais de cuidar e proteger, como também na capacidade de nutrir, guiar e controlar de acordo com as idades de cada criança, a partir de medidas diferentes para cada fase do desenvolvimento.
O subsistema fraterno, formado pelos irmãos, ainda de acordo com o autor, se constitui por ser o primeiro laboratório da vida social no que diz respeito às relações com iguais. Nesta etapa a criança aprende a negociar, cooperar e competir no mundo de irmãos. As fronteiras neste subsistema devem existir para proteger as crianças da interferência dos adultos, porém é necessário permitir que as mesmas exercitem sua privacidade e a existência de áreas de seu próprio interesse, dando-lhes autonomia sem que seja minimizado o direito dos pais sobre a educação dos filhos.
Utilizaremos o conceito de dinâmica familiar apresentado por Silva (2006), segundo a qual esse termo tem implicado na noção de movimento, ou seja, o modo como a família se
movimenta em suas relações. Enquanto a ‘estrutura familiar’ refere-se ao modo como a família se materializa, isto é, sua composição numérica, idade, gênero, renda, escolaridade etc., a dinâmica diz respeito às relações que estes aspectos mantêm entre si, uma vez que, de acordo com a lógica sistêmica, eles não se apresentam isoladamente.
Silva (2006, p. 13) afirma que “Neste sentido, é que se pode considerar que a dinâmica
familiar é determinada tanto pela sua organização interna como por sua posição interna na comunidade mais geral em que participa. É desse modo que Bucher (comunicação pessoal, dezembro de 2005) refere-se a este conceito como “o movimento que ocorre no interior da estrutura familiar”.
2.1.1 – Comunicação
De acordo com Jackson (1967, apud FOLEY, 1990), todo comportamento possui um significado, tornando-se assim uma comunicação, devido à maneira como uma pessoa se relaciona com outra. O autor enfatiza os aspectos cognitivos da comunicação, considerando que o que é pensado influencia no fazer. O autor desenvolveu seu pensamento a partir de cinco axiomas, a saber:
- Axioma 2 - Conteúdo e relacionamento: toda comunicação implica um compromisso e, dessa forma define um relacionamento. Durante uma comunicação, o importante não é apenas o que é dito, mas a forma como é dito. Ao mesmo tempo em que a comunicação transmite informações, ela também impõe a forma que se dará o comportamento. Assim, temos o conteúdo enquanto primeiro nível de comunicação, e a existência de um segundo nível que irá qualificar este primeiro nível, sendo chamado de metacomunicação.
- Axioma 3 – Pontuação da seqüência de trocas verbais e não-verbais: é fundamental a pontuação da seqüência de trocas comunicacionais durante uma interação. Num conceito de sistemas a forma adequada de encarar a comunicação é de maneira circular, e não de causa e efeito. Entretanto, muitas famílias entendem a seqüência de trocas de mensagens a partir do padrão estímulo-resposta. Neste caso, se há conflito quanto à pontuação da seqüência de eventos, logo se abrirá espaço para dificuldades comunicacionais em torno dos relacionamentos.
- Axioma 4 – A comunicação pode ser verbal e não - verbal: a primeira diz respeito à transmissão adequada do conhecimento através da fala. E a comunicação não-verbal pode ser entendida através da linguagem analógica (gestos, tom de voz, postura, silêncio) que ocorre durante uma interação. Esse axioma traz a importância de se traduzir constantemente um dos modos de comunicação durante uma interação, visto que não só o significado do conceito (comunicação verbal) é relevante, mas também o que ele diz a respeito de um relacionamento específico (comunicação não-verbal).
- Axioma 5 – A comunicação pode ser simétrica ou complementar: se num relacionamento existe igualdade entre as partes, cabendo a ambos a tomada de iniciativa, temos uma comunicação simétrica. Quando num relacionamento, um lidera e o outro segue este, temos uma comunicação complementar. Tanto a comunicação simétrica como a complementar podem tornar-se patológicas. Na comunicação simétrica a patologia ocorre quando os parceiros não conseguem refletir sobre o comportamento um do outro, mesmo baseado numa relação de igualdade. Já na comunicação complementar a patologia pode surgir quando a comunicação entre os parceiros não se baseia na valorização da diferença do outro. Os parceiros não atingem uma relação complementar, onde um ocupa uma relação superior e o outro uma relação inferior complementares entre si.
Haley (1971, apud FOLEY, 1990, p. 79) afirma que a família é constituída a partir de relações de poder entre seus membros e nos aspectos metacomunicacionais dos
as pessoas nele envolvidas acham-se constantemente lutando para definir ou redefinir o
relacionamento” (p. 79). O autor afirma que quando os dois níveis comunicação verbal e não -verbal são congruentes é estabelecida uma unidade completa de transação entre mensagens enviadas e recebidas. Entretanto, quando não há congruência entre os níveis de comunicação verbal e não-verbal as mensagens são duplas e sem clareza, ocasionando linhas cruzadas na comunicação.
Satir (1972, apud FOLEY, 1990, p. 79) complementa a idéia do autor acima enfatizando a congruência e incongruência das mensagens enviadas e recebidas. A autora afirma que:
A congruência refere-se à harmonia que existe entre os níveis literal e metacomunicacional, enquanto que a incongruência, por outro lado, refere-se à desarmonia ou discrepância existente entre os aspectos de relato e de ordem da mensagem (p. 91).
2.1.2 – O Ciclo de Vida Familiar
O ciclo de vida familiar é considerado o contexto primário do desenvolvimento humano, pressupondo a família como um sistema emocional movendo-se através do tempo.
Este ciclo é dividido em estágios, cada um possuindo um “processo emocional de transição e “mudanças de segunda ordem no status familiar” que correspondem às tarefas desenvolvimentais da família neste estágio específico (CARTER; MCGOLDRICK, 1995).
Estas autoras apresentam um modelo que introduz um ponto de vista multigeracional, e a inclusão dos estágios do divórcio e do novo casamento. Elas dividem o ciclo de vida familiar nos seguintes estágios: saindo de casa: jovem adulto; a união da família no casamento: o novo casal; família com filhos pequenos; família com filhos adolescentes; lançando os filhos e seguindo em frente e família no estágio tardio da vida. É importante salientar que todas as famílias poderão ou não passar por todos os estágios do desenvolvimento, sendo a experiência dessas passagens caracterizadas por momentos individuais e diferentes para cada família, devido ao manejo que cada uma dispõe em seu funcionamento estrutural familiar.
1. O estágio “saindo de casa: jovem adulto” corresponde ao momento em que o jovem se
(1995) nesta fase é imprescindível que os jovens consigam se diferenciar do programa da família de origem da forma mais adequada possível para evitar que estressores verticais acompanhem o ciclo de vida de sua nova família.
2. No estágio “união da família no casamento: o novo casal” ocorre a formação do
sistema marital que irá exigir a adaptação a novos papéis, negociações em busca de hábitos e valores próprios e realinhamento das relações com as famílias de origem e amigos para incluir o cônjuge. Para que o processo de desenvolvimento nesta fase ocorra de maneira saudável é fundamental o comprometimento sério com o novo sistema conjugal que está sendo formado. 3. O estágio “famílias com filhos pequenos” exige o ajustamento do sistema conjugal
para incluir os filhos, assim como a aceitação dos novos papéis – esposo/pais. Neste estágio os filhos percebem o modelo dos pais como pessoas e como casal. É aqui, nesta fase do ciclo de vida, que ocorrem as maiores mudanças em uma família, devido ao fato de ser o momento em que a união em torno da educação dos filhos e responsabilidades financeiras e domésticas, bem como encorajamento do desenvolvimento dos filhos, em prol do crescimento e permissão dos mesmos para crescer se torna fundamental. Segundo Carter e McGoldrick (1995) um dos problemas mais comuns que surgem nesta fase de transição é quando os pais ficam impossibilitados de realizar as mudanças exigidas pelo ciclo de vida. Estes problemas aparecem por meio de brigas entre o casal, desestabilizando a relação destes pais, devido a suas dificuldades em assumir responsabilidades, bem como recusa ou incapacidade de comportarem-se como pais de seus filhos de forma adequada, no que diz respeito aos cuidados paternos e maternos.
4. O estágio “famílias com filhos adolescentes” é o momento em que as questões
conjugais e profissionais do meio da vida estão em foco e o companheirismo na relação pais e filhos adolescentes torna-se extremamente importante. É necessário o surgimento de novas regras, com isso as fronteiras precisam ser flexíveis para aceitação das diferenças individuais entre pais e filhos, com a presença de uma autoridade mais branda. É importante a orientação dos pais na escolha da profissão e vida profissional, como também na preparação dos filhos para mudanças sobre a noção de liberdade X responsabilidade, uma vez que os filhos deixam de ser dependentes dos pais. Esta etapa também exige mudanças no sentido de cuidar da geração mais velha.
5. O estágio denominado “lançando os filhos e seguindo em frente” é a fase considerada
membros idosos da família. Por ser o momento em que os filhos saem de casa é notável as dificuldades encontradas pelas famílias ao lançar os filhos. De acordo com Carter e McGoldrick (1995):
As dificuldades dessa transição podem levar as famílias a se agarrarem aos filhos ou conduzir a sentimentos paternos de vazio e depressão, particularmente nas mulheres que centraram suas principais energias em seus filhos e agora se sentem despreparadas para enfrentar uma nova carreira no mundo do trabalho. (p. 21).
6. O estágio “famílias no estágio tardio da vida” encontramos o momento de aceitar as
mudanças dos papéis geracionais. Nesta etapa deve ocorrer a adaptação à velhice, incluindo a aposentadoria e o declínio fisiológico, assim como as perdas de amigos, parentes e do próprio cônjuge, sendo este último considerado a perda mais difícil por obrigar o companheiro a reorganizar sua vida sozinho (CARTER; MCGOLDRICK, 1995).
Carter e McGoldrick (1995) acreditam que o estresse familiar é maior nos pontos de transição de um estágio do desenvolvimento para outro, criando rompimentos e produzindo sintomas e disfunções na família.
De acordo com Nichols e Schwartz (1998), a abordagem do ciclo de vida familiar surgiu primeiramente com Jay Haley em 1973, que considerava os sintomas como resultantes de uma paralisia da família durante a transição entre os estágios do ciclo de vida familiar. Esta paralisia se dá pela incapacidade ou medo da família em realizar a transição e permitir o desenvolvimento de seus membros. De acordo com estes autores os problemas se desenvolvem quando:
Uma família com uma estrutura disfuncional encontra um ponto de transição para outro estágio e, devido a seus problemas estruturais, não consegue realizar adequadamente a transição. (p. 102).
2.2 – A CRIANÇA EM SITUAÇÃO DE DEFICIÊNCIA
De acordo com a Convenção sobre os Diretos das Pessoas com Deficiência, pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas. Segundo a Organização Mundial de Saúde - OMS (2009) na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) deficiência é um termo genérico, que abrange deficiências, limitação de atividade e restrição de participação. Nesse sentido, deficiência é um problema na função ou estrutura do corpo. Por sua vez, limitação da atividade é uma dificuldade encontrada por um indivíduo na execução de uma tarefa ou ação, enquanto que uma restrição de participação é um problema vivenciado por um indivíduo no envolvimento em situações da vida. Assim, a deficiência é um fenômeno complexo, refletindo uma interação entre as características do corpo de uma pessoa e as características da sociedade em que vive.
Ainda de acordo com a OMS (2009) o termo deficiente, para denominar pessoas com deficiência, tem sido considerado socialmente inadequado, pois o termo leva consigo uma carga negativa e depreciativa da pessoa. Por isso, o termo foi, ao longo dos anos se tornando cada vez mais rejeitado pelos especialistas da área e em especial pelos próprios portadores. Muitos profissionais, entretanto, consideram que essa tendência politicamente correta tende a levar os portadores a uma negação de sua própria situação e a sociedade ao não respeito da diferença. Atualmente a palavra é considerada como inapropriada, e pode promover, segundo muitos estudiosos, o preconceito em detrimento do respeito ao valor integral da pessoa.
Segundo a OMS (2009) a pessoa com deficiência geralmente precisa de atendimento especializado, seja para fins terapêuticos, como fisioterapia ou estimulação motora, seja para que possa aprender a lidar com a deficiência e a desenvolver suas potencialidades. A Educação Especial se ocupa do atendimento educacional especializado – AEE das pessoas com necessidades especiais, dentre elas, com deficiencia (s), ao longo de sua escolarização, preferencialmente na escola e na classe comum, como determina a Lei nº 9394/96, das diretrizes e bases da educação nacional.
autora considera que não podemos resumir a deficiência a uma simples expressão de uma lesão que impõe restrições à participação social de uma pessoa. Segundo essa perspectiva, a deficiência é descrita pela restrição de uma ou mais atividades provocada pela organização social contemporânea que não considera aqueles que possuem lesões físicas e os exclui das principais atividades da vida social.
Ainda segundo a autora, o desafio está em conseguir afirmar a deficiência enquanto um estilo de vida, sendo reconhecida a sua legitimidade de ações distributivas e de reparação da desigualdade, bem como a necessidade de cuidados biomédicos.
Afirmar que a deficiência é um estilo de vida não significa igualá-la em termos políticos a outros estilos de vida disponíveis. Há algo de particular no modo de vida da deficiência, que é o corpo com lesão (DINIZ, 2007, p. 78).
Essa visão, entretanto, não é difundida, tendendo a prevalecer ainda um conceito de natureza organicista.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (BRASIL, 2007, p. 17)
define como “pessoas com deficiência aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com
as demais pessoas.” (Art. 1). Observe-se que essa definição situa a deficiência na interação entre as condições individuais e ambientais que limitam a participação societal da pessoa. Não centraliza a deficiência na pessoa. Concordando com essa visão, será utilizada neste trabalho a
expressão “pessoa em situação de deficiência”.
2.2.1 – A Síndrome de Down
Segundo Pueschel (1999) a Síndrome de Down – SD possui registros antigos na história do homem a partir de estudos científicos datados do século XIX. Como manifestação clínica, foi descrita em 1866, por Jonh Langdon Down, substituindo o termo mongolismo utilizado anteriormente. Em 1959, Lejeune relata que a criança com SD tinha um cromossomo extra. Ele observou que em cada célula havia 47 cromossomos, quando o esperado era 46 cromossomos. E ao invés dos dois cromossomos 21 comuns, foram encontrados três
geneticistas da época, constataram que, além da “trissomia 21”, outros problemas
cromossômicos poderiam aparecer em crianças com SD, são elas: translocação e mosaicismo. Dessa forma, as crianças com SD podem apresentar três tipos de anormalidades cromossômicas: a trissomia, a translocação e o mosaicismo. De acordo com Pueschel (1999) estas anormalidades são explicadas detalhadamente da seguinte maneira: cada célula humana normal possui 46 cromossomos, 23 cromossomos estão no óvulo e 23 estão no espermatozóide. Quando o espermatozóide e o óvulo se unem, em circunstâncias normais, haverá 46 cromossomos. Caso uma célula germinativa, óvulo ou esperma, tiver um cromossomo a mais, na união, serão 24 de uma célula e 23 da outra célula, totalizando 47 cromossomos. Se o cromossomo a mais for o cromossomo 21, a criança nascerá com SD,
também denominada de “trissomia 21”. Segundo o mesmo autor, 95% das crianças com SD possuem este tipo de anormalidade cromossômica. E, uma vez tido um filho com a trissomia 21, a probabilidade de nascer outro filho com SD é de 1 em 100.
No caso de crianças com translocação é detectado que o número total de cromossomos nas células é 46, porém o cromossomo 21 está ligado a outro cromossomo, ocorrendo um total de três cromossomos 21 presentes em cada célula. Neste caso, o terceiro
cromossomo 21 não é um cromossomo “livre”, estando translocado a outro cromossomo
(PUESCHEL, 1999).
Ainda, segundo Pueschel (1999), é fundamental descobrir se uma criança tem a SD
de translocação, uma vez que em um terço dos casos um dos pais é “portador” da translocação
cromossômica. Mesmo quando os pais são considerados perfeitamente normais tanto física quanto mentalmente e tenha uma quantidade normal de material genético, dois dos cromossomos desse indivíduo estarão ligados um ao outro, resultando num total de 45 cromossomos, quando na verdade deveriam existir 46 cromossomos.
Por último, Pueschel (1999) apresenta o terceiro tipo de anomalia cromossômica em
crianças com SD, o “mosaicismo”. Esta anomalia acontece em 1% das crianças, sendo
considerado o menos comum dentre os problemas cromossômicos. O mosaicismo é resultado de um erro em uma das primeiras divisões celulares. A partir do nascimento do bebê são encontradas algumas células com 46 cromossomos e outras com 47 cromossomos. O autor afirma que:
desenvolvimento do feto, levando às características físicas e aos efeitos nocivos sobre a função cerebral (PUESCHEL, 1999, p.61).
Sobre as características físicas da Síndrome de Down, Silva e Dessen (2002) destacam: branquicefalia, descrita por um diâmetro fronto-occipital muito pequeno, fissuras palpebrais com inclinação superior, pregas epicânticas (pregas nas quais a pálpebra superior é deslocada para o canto interno), base nasal achatada e hipoplasia da região mediana da face. Além destas características, as autoras apontam para a presença de pescoço mais curto, podendo estar presente apenas uma prega palmar; a pina é pequena e displástica; a língua é protusa e hipotônica (mole); há clinodactilia do 5º dedo das mãos (encurvamento da falange média de quinto dedo) e uma distância aumentada entre o 1º e o 2º dedos dos pés; hipotonia muscular e sonolência. Ainda segundo as autoras, logo após o nascimento, o bebê apresenta dificuldades de sugar e deglutir, como também é verificado um atraso no desenvolvimento de alguns reflexos, com comprometimento na postura de semiflexão dos quadris, podendo não ser evidente ou estar ausente.
A respeito da linguagem, Silva e Dessen (2002) ressaltam ser bastante comprometida, porém alguns indivíduos podem atingir altos níveis delinguagem. O quadro da linguagem dessas crianças pode se apresentar ainda mais complexo quando o desenvolvimento da mesma estiver associado a uma produção vocal instável e uma organização gramatical pobre, segundo Tristão e Feitosa (1998, apud SILVA; DESSEN, 2002, p.167).
Outra característica presente na Síndrome de Down é a deficiência mental1. Tal presença se dá pelo atraso global no desenvolvimento, variando de criança para criança. (SILVA; DESSEN, 2002). Segundo as autoras, mesmo que o QI (Quociente de inteligência) seja classificado abaixo da média, tem sido ressaltado por pesquisadores e profissionais a necessidade de uma maior investigação acerca das habilidades das crianças deficientes mentais na realização das atividades de rotinas de vida diária, como andar, vestir-se, calçar-se, alimentar-se com independência, aprender a ler, dentre outras.
Sobre essa questão, Schwartzman (1999) afirma que o desenvolvimento da inteligência depende das influências do meio e não exclusivamente da alteração genética ou do restante do potencial genético. Nesse sentido observa-se o papel fundamental que o contexto familiar exerce no desenvolvimento cognitivo da criança com SD.
Com relação às causas da Síndrome de Down, Silva (2000) afirma que existem fatores endógenos e exógenos que contribuem para o nascimento de crianças com SD. Um dos fatores endógenos freqüentemente associado se refere à idade da mãe. Segundo a autora, as mulheres já nascem com uma quantidade de óvulos e estes envelhecem à medida que elas também envelhecem. Pueschel (1999) corrobora com a autora ao afirmar que a incidência de anormalidades cromossômicas aumenta com a idade materna avançada. Para ele, o risco de ter um filho com SD dobra a cada dois anos e meio, aproximadamente, após os 35 anos de idade da mulher. Sendo assim, aos 35 anos de idade o risco de que a mulher grávida esteja esperando um filho com anormalidade cromossômica é de cerca de 1 em 200 a 1 em 300 nascimentos vivos.
Já com os homens, Silva (2000) diz que o mesmo não acontece, devido ao fato de que eles não param de produzir espermatozóides, sendo sempre renovados. Dentre os fatores exógenos que mais contribuem para a incidência da SD estão a ausência de diagnóstico pré-natal e a exposição à radiação. Para a autora:
Com relação ao diagnóstico, atualmente existem exames (amniocentese, coleta de vilo corial, exame de sangue, ultra-som) que podem detectar as condições do feto, incluindo a existência da Síndrome de Down (SILVA, 2000, p.13).
Segundo Pueschel (1999), em décadas passadas, pessoas com Síndrome de Down não recebiam o tratamento médico adequado, levando a um aumento de problemas como as infecções, doença cardíaca congênita, desordens glandulares (endócrinas), déficits sensoriais e dificuldades músculo-esqueléticas. A intervenção precoce, a educação especial e os serviços recreativos inovadores eram quase inexistentes.
Para Brunoni (1999, apud SILVA, 2003, p. 12) as crianças com Síndrome de Down têm apresentado uma sobrevida maior, nos dias de hoje, devido aos avanços alcançados e propiciados a estas crianças através de tratamentos diversos, como nas cardiopatias congênitas, responsáveis por grande parte das mortes. De acordo com Silva (2003) existem outras complicações médicas associadas ou não às cardiopatias congênitas como: as infecções respiratórias e outras má-formações congênitas e, até leucemia, embora em grau menor.
malformações fetais e Síndromes genéticas. Hoje, após pouco mais de 10 anos de introdução da TN como método de rastreamento de anomalias cromossômicas, o exame já é oferecido na rotina pré-natal em vários países.
Inúmeros marcadores fenotópicos têm sido descritos por exames ultra-sonográficos pré-natais como indicativos de risco maior de o feto ser portador da Síndrome de Down. Assim, é fundamental que tais exames sejam avaliados por profissionais treinados que saibam interpretar o exame morfológico fetal completo, não se fixando em um ou outro achado. Entre estes marcadores está a translucência nucal (SCHWARTZMAN, 2003).
2.3 – A FAMÍLIA, O CICLO DE VIDA FAMILIAR E A CRIANÇA EM SITUAÇÃO DE DEFICIÊNCIA
Inicialmente, é importante mencionar que não existe nenhum estágio do desenvolvimento do ciclo de vida familiar que provoque mudança mais profunda ou que signifique desafio maior para a família nuclear e ampliada do que a chegada de uma nova criança ao sistema familiar (CARTER; MCGOLDRICK, 1995). Segundo essas autoras, no atual contexto ocorreram maciças mudanças sociais, tais como: aumento do número de mulheres trabalhando fora de casa, alto índice de divórcios, instabilidade do casamento, uso geral de contraceptivo e aborto, inflação e custo financeiro vitalício de ter um filho, tem levado as famílias das últimas duas gerações a reestudarem a inclusão de uma nova criança na família. Além destes fatos, háa complexidade de se tornar um progenitor na atualidade, uma vez que é necessária a modificação de toda a dinâmica familiar, incluindo o esforço no que diz respeito à conciliação necessária entre a paternidade e o trabalho, os amigos, os irmãos e os pais.
podemos pensar que esta fase do desenvolvimento do ciclo de vida, que é a chegada de um filho, exige dos pais uma série de transformações, de ambos, para que a família consiga se desenvolver e dar continuidade ao processo de crescimento familiar. Para o desenvolvimento sadio nesta fase do ciclo vital da família, percebe-se a necessidade de uma parceria dos pais em prol das novas tarefas e responsabilidades que surgem após o nascimento de um filho, sendo fundamental o ajustamento do sistema conjugal para incluir os filhos.
Frente à necessidade de compreender que a transição do casal para a paternidade traz consigo um impacto para a família, questionamos como o nascimento de um filho em situação de deficiência pode influenciar esse processo de transição.
De acordo com Brunhara e Petean (1999), o nascimento de uma criança com
“deficiência” traz uma nova realidade para a família, embora esta acabe procurando maneiras de se adequar a nova realidade, desenvolvendo duas maneiras de lidar com a informação do
nascimento de uma criança com “deficiência”: enfrentando e reagindo. Segundo Miller (1995) enfrentar significa fazer tudo o que é preciso para lidar com as adversidades e seguir em frente. Já reagir é lidar com emoções que vão desde confusão até medo da incompetência. Para Faber (1972 apud BRUNHARA; PETEAN, 1999, p. 31) a extensão e a profundidade do impacto gerado pelo nascimento de uma criança com “deficiência” são indeterminadas por
dependerem da dinâmica de cada família, como também do significado que esta nova realidade terá para cada um de seus membros.
No que se refere à perspectiva psicanalítica, Mannoni (1991) afirma que o nascimento de um filho envolve o desejo ou recompensa ou a repetição da própria infância da mãe. Este filho irá ocupar um lugar que ficou vazio no seu passado, tendo como missão restabelecer, reparar o que na história da mãe foi julgado deficiente e que muitas vezes ela teve que renunciar. Para Mannoni (1991), o nascimento de um filho doente irá despertar os conflitos neuróticos que foram compensados pelo casamento.
No momento em que, no plano fantasmático, o vazio era preenchido por um filho imaginário, eis que aparece o ser real que, pela sua enfermidade, vai não só renovar os traumatismos e as insatisfações anteriores, como também impedir posteriormente, no plano simbólico, a resolução para a mãe do seu próprio problema de castração (MANNONI, 1991, p. 4).
uma vez que existindo um culpado, há pelo menos uma explicação para a situação. Para as autoras, quando os pais não assumem a culpa, ocorre a negação como um mecanismo de defesa perante o problema do filho que terão de enfrentar.
Miller (1995) aponta duas maneiras em que a negação poderá se apresentar. A negação escolhida, onde os pais ignoram o problema do filho no intuito de que este problema suma de vez e a negação inconsciente quando os pais não conseguem perceber os fatos na dimensão que eles realmente são.
Complementando esta idéia, Brunhara e Petean (1999) salientam que os processos e/ou sentimentos pelos quais os pais passam com o nascimento da criança com “deficiência”
como a culpa, raiva, medo, negação irão afetar diretamente na aceitação do filho, no que diz respeito ao vínculo que será estabelecido com a criança. De acordo com as autoras os pais, ao perderem o filho desejado, podem não conseguir elaborar o luto pelo filho perdido e, imersos no sofrimento de melancolia ficam impedidos de estabelecer o vínculo com o bebê real.
Este vínculo poderá ser estabelecido com a deficiência e não com o “filho deficiente”, baseando nas relações com o fenômeno e não com o filho, principalmente no que diz respeito às questões de ordem práticas terapêuticas e não nas necessidades humanas de amor, carinho, dentre outros (AMARAL, 1995). Corroborando com o autor, Brunhara e Petean (1999) afirmam:
Portanto, é normal, a princípio questionar, culpar, rejeitar e até mesmo odiar a si mesmos e a criança. É normal tentar evitar a dor, expulsando-a da mente, fugindo ou disfarçando, negando a sua existência e fantasiando seu fim (BRUNHARA; PETEAN, 1999, p. 39).
Ainda, segundo Brunhara e Petean (1999), a dificuldade encontrada pelas famílias em compreender os mecanismos causadores da deficiência do filho, baseados em argumentos científicos, fazem com que as mesmas busquem explicações para a causa do problema nas crendices populares, dogmas religiosos que passam de geração para geração, por serem mais compreensíveis e confortadores para estas famílias.
Silva e Dessen (2001), em estudo sobre “deficiência mental e família”, focalizam a importância da família no contexto da deficiência mental2. Por ser a família o primeiro universo de constituição das relações familiares, esta poderá proporcionar um ambiente de crescimento e desenvolvimento para estas crianças e seus familiares, os quais requerem atenção e cuidados especiais.
Segundo Brito e Dessen (1999) a chegada de uma criança com algum tipo de deficiência é traumático, devido ao impacto sentido pela família, podendo acarretar forte desestabilização na estrutura familiar. Neste caso, caberá à família superar este impacto, buscando a reorganização interna neste processo de superação até a aceitação da sua criança.
Irvin, Kennell e Klaus (1992 apud PETEAN; MURATA, 2000) afirmam que o nascimento de um bebê com deficiência pode unir os pais quando há o compartilhamento das responsabilidades, apoio mútuo, comunicação clara para que ocorra a adaptação. Contudo, caso os mesmos não consigam atingir tais transformações na dinâmica familiar a tendência é ocorrer a separação, devido ao grande impacto que a deficiência causa para na família.
Segundo Petean e Murata (2000) o impacto da deficiência na família, indiscutivelmente, altera a dinâmica familiar. Esta alteração será singular para cada um de seus membros, acarretando uma reestruturação em suas vidas. As autoras ressaltam que é fundamental que os pais consigam passar por esta reestruturação, a partir de um acompanhamento psicológico para que a deficiência do filho não seja o único fator causal de abdicação dos sonhos e planos familiares.
A reestruturação e adaptação ao nascimento de um filho dependerão da complementaridade de papéis entre os genitores nas interações e relações familiares, tais como: a divisão de tarefas domésticas e o pai como responsável em suprir as deficiências naturais ocorridas no relacionamento da mãe com o filho, segundo Dessen e Braz (2000). Em seus estudos as autoras constataram que o apoio afetivo e psicológico fica a cargo das mães, enquanto que os pais mantêm o papel de provedor.
De acordo com Petean e Murata (2000) a aceitação do bebê e o processo de reestruturação familiar dependerão principalmente da forma como os pais compreendem o diagnóstico da criança e qual o significado que estes irão atribuir para suas vidas e de seu filho.
Mckeever (1992 apud PETEAN; MURATA, 2000) também observou que os cuidados relacionados à criança com deficiência ficam sob a responsabilidade das mães.
Segundo o autor, isso acontece devido a uma série de questões peculiares a cada dinâmica familiar. Entre elas, estão as expectativas culturais sobre gênero, relações familiares, trabalho doméstico e criação de crianças, tornando uma experiência estressante para as mães, podendo levá-las ao isolamento.
Para Bastos e Deslandes (2008) as conseqüências de ter um filho com problema são maiores para as mães, pois culturalmente cabe a elas o cuidado da prole. Há também um grande impacto no que se refere às frustrações e expectativas sobre o bebê que irá nascer. Os autores afirmam que:
Desde a gestação são definidos parâmetros de “normalidade”, e este nascimento
anunciado é endoculturado, sendo o futuro da criança projetado segundo referentes do que se entende como próprio papel das novas gerações. (BASTOS; DESLANDES, 2008, p. 2142).
De acordo com Petean (1995) os pais estão despreparados para lidar com situações advindas da criança com deficiência, sendo muitas vezes condescendentes e outras vezes impacientes, podendo revelar atitudes de depreciação em relação ao próprio filho.
MacCollum (1984 apud BRUNHARA; PETEAN, 1999) apresenta estudos que mostram que os pais experimentam a perda das expectativas e dos sonhos lançados em relação ao futuro descendente, quando têm um filho com necessidades especiais. Segundo o autor:
Todos vivenciam o choque e o medo com relação ao evento ou ao reconhecimento da deficiência, bem como a dor e a ansiedade de se imaginar quais serão as implicações futuras. Todos experienciam a perda que gera desapontamento, frustração, raiva, à medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o lazer VASH (1988 apud BRUNHARA; PETEAN, 1999, p. 32).
Com relação aos cuidados especiais que uma criança com deficiência irá demandar ao longo de toda uma vida, Bastos e Deslandes (2008) apontam a influência direta que as dinâmicas, identidades e papéis familiares sofrerão. Além disto, serão necessárias estratégias para que os pais consigam elaborar a nova condição de vida que irão vivenciar. É importante dizer que, de acordo com as autoras, o tipo de modificação na estrutura familiar e a intensidade do sofrimento que as famílias irão passar dependerão exclusivamente da gravidade e do significado que cada família dará para a deficiência.
Bastos e Deslandes (2008) em estudo sobre a “experiência de ter um filho com deficiência mental”, também observaram que o impacto da deficiência na dinâmica familiar,
algumas falas que as autoras relatam de mães de crianças com necessidades especiais que falam sobre as mudanças ocorridas com o impacto da deficiência do filho:
- “Ah! Mudou muito. Porque eu saia e não saio mais. Trabalhava e agora não
trabalho mais. Agora eu fico só pra ela, né? Fico em casa só pra cuidar dela”.
- “Muda tudo, Mudou tudo. Mudou tudo assim... Eu pensava assim em trabalhar,
né? Eu não tenho tempo para sair à tarde. Eu não saio pra lugar nenhum, a não ser hospital, lá na UNAERP e na APAE.
- “Ah! Mudou, vichi! (...) Foi bem melhor, né? Nossa senhora! Não tem nada melhor do meu fio, né?
- “Ah mudou, né? Não tem jeito de não mudar, muda, né? Eu acho assim que a
minha vida é mais para ela, só para ela, ando mais, a gente fica, a gente começa a
ficar mais humilde, né?”.
Segundo as autoras o impacto causado pela deficiência da criança trouxe modificações para a dinâmica familiar, na medida em que as mães tiveram que abdicar do tempo antes dedicado a si, em prol dos cuidados ao filho. Outras consideraram que as mudanças ocorridas foram para melhor, no sentido de terem aprendido a ver o mundo de outra maneira, trazendo mais união e carinho para todos os membros da família. Há quem considere ainda que nada se modificou com o nascimento de um filho com necessidades especiais, os planos continuaram para o filho e a vida familiar não foi afetada.
Tendo em vista toda a complexidade que o nascimento de uma criança em situação de deficiência traz consigo, faz-se necessário que os pais, ao receberem a notícia da deficiência do filho, tenham imediatamente o maior número de informações sobre o problema do filho de forma clara e objetiva. Dessa forma, os pais terão uma melhor compreensão acerca dos fatos, bem como o esclarecimento de todas as dúvidas relacionadas ao problema, oferecendo maior segurança e condutas adequadas para o bom desenvolvimento da criança e a reorganização familiar (BRUNHARA; PETEAN, 1999).
Outro ponto enfatizado pelas autoras refere-se aos profissionais envolvidos com estas famílias. Para elas, estes profissionais precisam obter todo e qualquer conhecimento sobre a dinâmica dessas famílias, no intuito de instrumentalizá-las emocional e racionalmente na sua reestruturação.
suas famílias. Para as autoras, tudo se modificaria se os profissionais que fossem atender a família com uma criança com deficiência provessem acolhimento e demonstrassem maior sensibilidade ao tratar a nova questão familiar. Nas narrativas abaixo são elucidadas este momento complexo que a família carregará por toda a vida.
- “O Carlos, quando ele fez quatro anos ele não falava ... e eu dei de cara com um
monte de ignorantes. Aí ela olhou bem na minha cara. Olhou para a cara do Carlos. E disse assim: - Esse menino é um mongolóide! E aí (...) quando eu saí, eu saí
chorando de dentro da sala”.
Bastos e Deslandes (2008) apontam que o descontentamento é, na maioria das vezes, confirmado por atendimentos inadequados tanto na área da saúde como na educação. Os autores citam as seguintes falas de mães de crianças em situação de deficiência:
- “Ah! Olha eu (...) eu não estou nem pensando no futuro dele. Porque nenhum remédio está dando certo para ele. Ele não teve melhora nenhuma”.Como era uma clinicazinha ...Ela falava assim:- Ah, tá na hora de aumentar o remédio da Milene. Mas ela nem examinava a Milene, nem pedia outro eletro ... Aí comecei a achar aquilo estranho.Eu falei: - Chega, eu não vou mais fazer nada disto”.
Tais narrativas expressam tamanha insatisfação com a atenção recebida de uma rede de serviços que pouco contribuiu para um desenvolvimento mais satisfatório da criança (BASTOS; DESLANDES, 2008).
As autoras ainda salientam que a atenção merecida por estas pessoas com deficiência mental3 constitui um desafio para a organização dos serviços públicos de saúde, que ainda se encontra de forma muito precário. É apresentada reduzida oferta de serviços, baixa cobertura, difícil acesso, descontinuidade de atendimento, entre outros problemas que tornam a atenção a este grupo escasso e precário.
Uma pesquisa realizada em Brasília com famílias de crianças autistas revela a falta de habilidade e acolhimento dos profissionais no momento de informar o diagnóstico aos pais
(ZARANZA, 2008). A autora cita algumas falas das mães sobre o momento em que receberam a notícia de que seus filhos são autistas que apresentamos a seguir:
- “Para mim, como mãe, foi difícil. Entrei na sala e a doutora deu o diagnóstico de Transtorno Global do desenvolvimento. Ela explicou que isso tem que ser tratado e que nós vamos levar isso para o resto de nossas vidas, e que ele não vai ser uma criança como as outras. Quando ela falou, minhas lágrimas desceram e ela perguntou por que eu chorava (...) Ela disse isso com dureza, e eu chorei ainda
mais, fiquei muito triste. Eu queria que a médica me respeitasse porque estava doendo muito (...) como eu estava chorando, não lembro de nada que a doutora falou. Eu não aceitei aquilo, eu não sabia o que era autismo. Ela explicou o autismo
em termos técnicos e fica difícil entendermos”.
Segundo a autora, o momento do diagnóstico para a mãe foi extremamente difícil, sendo agravado pela frieza com que a médica informou sobre o autismo. A autora lança a questão de que a falta de conhecimento dos profissionais pode levá-los a lidarem com as famílias de forma tão fria. Ou estes profissionais possuem tal conhecimento, mas não são capazes de informar e orientar as famílias por ser um processo doloroso e o esperado é o acolhimento por parte destes profissionais.
No entanto, é importante ressaltar que os pais, ao necessitarem de cuidados especiais para seu filho, sentem-se frustrados e desamparados na forma de lidarem com o problema do filho, devido à dificuldade de acesso e atenção de qualidade que seja capaz de proporcionar um atendimento que favoreça uma maior independência dos filhos e maior inclusão social (BASTOS; DESLANDES, 2008).
Além dos fatores frustração e desamparo, segundo Klaus, Kennell e Klaus (2000 apud BASTOS; DESLANDES, 2008) o nascimento do bebê fora dos padrões de normalidade, definidos científica e culturalmente, torna-se assustador para os envolvidos. Os autores apontam que nesta fase estão sobrepostas reações sócio-psíquicas, tais como o luto, a adaptação e o aprendizado de novas maneiras de cuidar da criança. Segundo os autores, no caso da criança com deficiência, a resolução da discrepância entre a imagem idealizada do filho e a imagem real, tarefa imposta à contribuição de parentalidade, irá se tornar mais difícil. Goffmam (1983 apud BASTOS; DESLANDES, 2008) corrobora com esta idéia apontando que o fato de ter um filho com deficiência traz em si a ruptura da representação do
“eu”, tornando-se incompatível com os padrões de reconhecimento.
Silva e Dessen (2001) salientam que as pressões sociais sofridas pelos pais de crianças com necessidades especiais fazem com que os mesmos adquiram sentimentos desagradáveis, levando-os a se limitarem com relação a atividades sócio-culturais, bem como o contato com amigos, vizinhos e até parentes.
está preparada para lidar com pessoas que possuem um comportamento diferenciado na sociedade.
No caso de irmãos de crianças em situação de deficiência, Trause e Irvin (1992) entendem que quando as crianças são submetidas a eventos estressantes, o equilíbrio e a segurança ficam comprometidos, tendo a necessidade de apoio e conforto como prioridades. Os eventos que perturbam as rotinas familiares são especialmente difíceis para as crianças, uma vez que as rotinas proporcionam a base para o manejo das novas experiências. Assim, a experiência de se tornar um irmão ou irmã é considerado um evento de muito estresse para as crianças no início da infância, pelo fato de que as rotinas familiares quantos aos relacionamentos começam a tomar dimensões inesperadas. Ou seja, o colo da mãe e atenção do pai podem não estar mais tão disponíveis a criança como antes do nascimento do bebê.
De acordo com os autores, as reações mais comuns ao nascimento de um irmão ou irmã, incluem hostilidade ou agressão para o bebê ou a mãe, regressão em algumas áreas do funcionamento, e esforços aumentados para chamar a atenção. Para a maioria das crianças o nascimento de um novo irmão ou irmã será difícil, pelo menos por algum tempo. Neste momento, surge o aparecimento do ciúme e da rivalidade que necessitam ser apoiados e compreendidos pelos pais para que os filhos consigam lidar com estes sentimentos de cólera e ciúmes para se desenvolverem junto com a família.
Sobre o nascimento de um irmão ou irmã prematuro ou com um sério problema, Trause e Irvin (1992) afirmam que mesmo com toda a dificuldade da adaptação das crianças ao nascimento de um irmão ou irmã saudável, a termo, geralmente, podem ser apoiarem nos pais compreensivos a situação para que estes possam auxiliá-los com seus sentimentos. No caso do nascimento de um novo bebê prematuro ou com sério problema, as crianças tendem a ter que sustentar um fardo adicional. Ou seja, a feliz expectativa dos pais quanto ao nascimento de um novo bebê pode mudar, subitamente, para tristeza e preocupação. Assim, as crianças podem perder a atenção de seus pais, que estão preocupados com seu próprio choque e pesar. Neste momento, as crianças experimentam a falta de tempo dos pais, depressão e retraimento destes, tendendo a se transformarem no membro esquecido da família.
As crianças, em sua maioria, necessitam de garantias dos pais, de que não são culpados pelos problemas do novo bebê. Dentro deste contexto, as crianças quando levadas para longe da família podem acreditar que é uma punição por elas terem tido em algum momento, desejo de que o novo bebê não existisse. Neste caso, é preciso que os pais reassegurem de que aquilo que aconteceu estava totalmente fora do controle de todos.
Ainda segundo os autores, os outros filhos tendem a se perguntarem, durante muito tempo, por que isto aconteceu, e ás vezes sente-se culpados por serem normais.
A revisão da literatura mostra que o nascimento de uma criança é considerado um momento de transição, que exige dos pais a adequação a novos papéis familiares. Com relação ao nascimento de um filho em situação de deficiência, entende-se que o impacto é muito maior para o casal e a família, causando uma desestruturação e interrupção no que diz respeito à estabilidade familiar numa perspectiva circular, na medida em que atinge todo a sistema familiar.
2.3.1 - O papel da família no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down
É importante salientar que as crianças com Síndrome de Down poderia vivenciar uma vida com melhor qualidade, caso o contexto familiar, sendo constituído como o primeiro universo de relações sociais da criança, fosse um ambiente de crescimento e desenvolvimento mais adequado e saudável na inserção no contexto sociocultural (SILVA, 2003). Segundo a autora, a família desempenha um papel fundamental em cada momento do desenvolvimento da criança com SD, principalmente no que diz respeito ao tipo de relação que a criança estabelece com o seu meio.
Sprovieri e Assumpção (2001) desenvolveram, em São Paulo, um estudo comparativo sobre a dinâmica familiar de crianças autistas, portadoras da Síndrome de Down e crianças assintomáticas. O objetivo do estudo foi avaliar se as famílias de pacientes autistas apresentavam maiores dificuldades na dinâmica familiar, tendo em vista que a hipótese habitual era de que famílias com membros autistas possuem alterações significativas em sua dinâmica.
