Modelos explicativos do fenómeno da incapacidade

A perda de independência física ou sensorial dá origem a importantes consequências, a vários níveis na vida dos indivíduos, designadamente (i) ao nível individual, em termos de bem-estar psicológico e qualidade de vida; (ii) ao nível económico, no que concerne às oportunidades de emprego, saída prematura do mercado de trabalho e desvantagens salariais; (iii) ao nível social, relativamente ao estigma social e marginalização a que ficam sujeitos; e (iv) ao nível político, no que diz respeito a direitos, oportunidades e discriminação (Gignac & Cott, 1998).

Desta maneira, ao longo dos anos, desenvolveram-se vários modelos explicativos do fenómeno da deficiência e incapacidade, especificamente os modelos religioso, médico, social e biopsicossocial.

O foco central desta discussão é a evolução de movimentos explicativos da incapacidade com base em modelos médicos e sociais, centrados e restritivos, para modelos abrangentes e direcionados para a interação dos indivíduos com o meio envolvente, ao nível político, social e económico, baseados na plena integração em sociedade.

Apresentam-se, então, de seguida os quatro modelos explicativos do fenómeno da incapacidade, para que se possam compreender as várias perspetivas relativas a este fenómeno e analisar os progressos a que se tem vindo a assistir neste âmbito.

2.2.1.1 Modelo Religioso

O modelo religioso representa a visão das pessoas com incapacidade como vítimas das suas deficiências, difundindo a imagem do indivíduo com incapacidade como inevitável beneficiário de caridade, esmola e serviços de apoio (Harris & Enfield, 2003). A incapacidade é encarada como uma tragédia ou forma de sofrimento profundo, situação avassaladora, sobre a qual se deve ter pena e prestar cuidados. Ao mesmo tempo e segundo esta perspetiva, o próprio indivíduo com incapacidade, sentindo-se desvalorizado, percebe-se a si próprio como insignificante socialmente. Neste sentido e através do conhecido “efeito de espelho”, muitos indivíduos com incapacidade refletem ou percebem-se a si próprios, de acordo com as atitudes das pessoas que os rodeiam, acabando por acreditar inquestionavelmente que são pessoas incapazes (Harris & Enfield, 2003; Mackelprang, 2010).

Harris & Enfield (2003) explicam que os próprios serviços são desenhados para as pessoas com incapacidade, talvez com a melhor das intenções, mas com insuficiente consulta das opiniões e necessidades dos indivíduos. Segundo esta perspetiva, os cuidadores tornam-se inaceitavelmente poderosos, tomando todas as decisões acerca da vida daqueles de quem cuidam, um exemplo chocante que exemplifica claramente este assunto, é a esterilização de mulheres com incapacidade, sem a sua consulta, consentimento ou aval.

Deste modo, não é invulgar que haja muitas pessoas com incapacidade excessivamente dependentes da sua fonte de ajuda e cuidado, já que a sua autonomia não é estimulada ou promovida, nem por elas próprias, nem pelas pessoas que as rodeiam ou meio envolvente. Em muitos casos, se os cuidadores considerarem que o indivíduo com incapacidade por quem zelam, não é merecedor da sua caridade, esta única ajuda poderá ser negligenciada.

Na atualidade, com o aparecimento de vários movimentos de defesa dos direitos das pessoas com incapacidade, tem-se vindo a valorizar e a focar as suas capacidades e habilidades, em vez das suas deficiências, o que ajudou a desenvolver e clarificar o conceito de incapacidade. Desta maneira, o modelo religioso tem vindo a perder relevância na sociedade contemporânea.

2.2.1.2 Modelo Médico

O modelo médico tem sido, tradicionalmente, dominante. Segundo este modelo, a incapacidade é vista como um problema físico do indivíduo que necessita de cura (Harris & Enfield, 2003), perspetiva-se como um problema individual da pessoa, consequência de uma doença, que necessita de tratamento e acompanhamento médico (Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, 2006).

Esta linha de pensamento relativamente à incapacidade tem a sua origem no período do pós- guerra da Segunda Guerra Mundial, em que o mundo se deparou com duas realidades marcantes. A primeira, relacionada com a transição epidemiológica, caracterizada pela diminuição de doenças infeciosas, devido à descoberta de antibióticos e ao aumento de doenças crónicas. A segunda, relativa à transição demográfica, devido à combinação da diminuição da taxa de natalidade e do crescimento da taxa de mortalidade, aliada ao aumento da esperança média de vida e consequente aumento da população idosa (Riedmatten, 2002). Neste contexto, urgia a necessidade de criar suportes explicativos para a incapacidade. Assim, surge o modelo médico caracterizado pelo slogan: “Uma causa, uma doença, um tratamento” (Riedmatten, 2002).

Neste âmbito, privilegia-se uma lógica individual em que o âmago das políticas de incapacidade se concentra na prestação de cuidados, preferencialmente médicos. Induz-se, portanto, a desvalorização da identidade da pessoa com incapacidade, já que os fatores pessoais são considerados como os únicos determinantes do processo de doença, deficiência, incapacidade e desvantagem. Através deste ponto de vista, a sociedade categoriza-se entre indivíduos com e sem incapacidade, isolando-se, assim, o indivíduo com incapacidade socialmente (Santos, 2006).

Não é surpreendente, que se tenha assistido, consequentemente, à construção de instituições especiais para fins residenciais, de educação e de trabalho, investindo-se na especialização de serviços e programas para a população com incapacidade (Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, 2006). Evidentemente, as intervenções especializadas e os mecanismos de apoio à reabilitação, têm-se revelado importantes contributos para uma maior qualidade de vida da população em estudo, contudo, os seus efeitos segregadores, sobretudo nalgumas esferas da vida e dos percursos educacionais e profissionais são altamente questionáveis.

O modelo médico é problemático, na medida em que se concentra excessivamente no desejo de resolver a deficiência da pessoa com incapacidade, ou seja, este indivíduo é sempre encarado como um eterno paciente, relegando-se-lhe um papel puramente passivo (Kimberlin, 2009). A busca incessante pela cura da deficiência é, muitas vezes, prolongada, penosa e desnecessária, significando que o indivíduo com incapacidade tem de colocar a sua vida pessoal e social “em espera”, enquanto os profissionais de saúde se esforçam por devolver ao seu corpo um nível mais “normal” de funcionamento (Mackelprang, 2010). Nesta ótica, o perigo reside, igualmente, quando a medicina não possui capacidade para solucionar a deficiência, em que a pessoa com incapacidade é encarada como um sujeito sem esperança, considerando-se que a sua vida não tem valor (Harris & Enfield, 2003).

Medidas preventivas para acautelar a incidência de deficiências e para promover a sua deteção atempada, são também características do modelo médico. Deste modo, não será prudente rejeitar-se o modelo médico, porém, é importante sublinhar que o fenómeno da incapacidade engloba muito mais dimensões para além das implicações médicas. De acordo com Harris & Enfield (2003), o equívoco deste modelo é concentrar-se exclusivamente na cura, focando-se no

paciente com necessidades médicas, ao invés, de investir na gestão e promoção da qualidade de vida dos indivíduos, que apresentam um conjunto de necessidades muito mais abrangente.

2.2.1.3 Modelo Social

A forma como a sociedade se organiza atualmente, implica, muitas vezes a exclusão das pessoas com incapacidade da participação social, sendo que o modelo social de incapacidade defende a supressão desta lacuna. Assim, este modelo identifica três grandes barreiras que se impõem à população com incapacidade: físicas, institucionais ou interativas e atitudinais (Harris & Enfield, 2003). As barreiras físicas estão relacionadas com a exclusão relativa ao meio construído, as barreiras institucionais, dizem respeito à exclusão sistemática ou negligente ao nível social, legal, educacional, religioso e político, e por fim, as barreiras atitudinais.

Ora, o modelo social define-se por considerar a incapacidade como um problema criado pela sociedade, ou seja, um constrangimento intrínseco à interação e integração do indivíduo com a sociedade. No fundo, de acordo com o modelo social, a incapacidade não é mais do que uma questão política (Kimberlin, 2009; Organização Mundial de Saúde, 2004). A estrutura ou organização da sociedade, a pouca consideração em termos de acessibilidades, mentalidades e atitudes que excluem a participação ativa das pessoas com incapacidade do mainstream das atividades sociais, assumem-se como barreiras inequívocas com implicações significativas nas vidas dos indivíduos com incapacidade.

Assim, sabendo que as necessidades básicas das pessoas com incapacidade não diferem da restante população: amor, educação, emprego, participação plena em sociedade, acessibilidades adequadas e liberdade de escolha (Harris & Enfield, 2003), a abordagem social à incapacidade prevê que os sujeitos com incapacidade recuperem o controlo das suas próprias vidas. Para muitas pessoas com incapacidade a sua grande limitação encontra-se precisamente no meio social envolvente e não na natureza da sua incapacidade(Harris & Enfield, 2003). A incapacidade é aceite como neutral, dependendo a sua significância concreta para a qualidade de vida do indivíduo, da resposta da sociedade a esta condição (Mackelprang, 2010).

Desta forma, o modelo social de incapacidade propõe a compreensão do conceito através da análise de mentalidades junto das famílias das pessoas com incapacidade, das comunidades e, globalmente, das sociedades. Ao contrário do modelo médico, a tónica é colocada no ambiente que envolve o indivíduo com incapacidade e não na própria deficiência ou no indivíduo isoladamente.

De uma maneira geral, a incapacidade poderá ser percebida como uma patologia individual ou social, dependendo do foco. Segundo o modelo médico o foco está na pessoa, enquanto que de acordo com o modelo social o foco encontra-se na sociedade, tal como se ilustra na Figura 8.

Figura 8 – Modelo médico versus modelo social Fonte: Elaborado com base em Riedmatten (2002)

Na definição do problema, o modelo médico descreve a pessoa com incapacidade como sendo um indivíduo defeituoso sem competências para desenvolver os seus papeis sociais de forma autónoma. No modelo social, a incapacidade depende da organização institucional e política das sociedades. No entanto, nenhuma das abordagens descritas elucida o problema da incapacidade na sua globalidade (Riedmatten, 2002). A compreensão da incapacidade reside na evolução e conjugação das várias perspetivas. O papel social do indivíduo com incapacidade não poderá ser o de paciente ou doente, mas sim a de consumidor ou cliente.

Depois de discutidos alguns modelos centrais de compreensão da incapacidade, a literatura revela o aparecimento de novos quadros conceptuais que vão mais além dos já apresentados, reunindo uma visão holística e coerente das diferentes perspetivas: biológica, individual e social, como explicitaremos de seguida através do atual modelo biopsicossocial.

2.2.1.4 Modelo Biopsicosocial

O modelo médico até há pouco tempo, dominava a forma como as pessoas encaravam a incapacidade. Através deste modelo, as pessoas com incapacidade são vistas como pessoas doentes que necessitam de acompanhamento médico e que são incapazes de participar de forma autónoma no “mundo” e que, por isso, devem estar afastadas deste (Richards, Pritchard, & Morgan, 2010). Neste contexto, os sujeitos com incapacidade foram despersonalizados e

institucionalizados. Como estavam ocultos socialmente, não se “observava” a necessidade de alteração de comportamento perante esta situação. Contudo, a partir dos anos 70, os ativistas dos direitos humanos desafiaram este modelo, focando a sociedade como instrumento incapacitante. Surge, então o modelo social, que estabelece a igualdade entre todos os indivíduos, sublinhando que a sociedade é que ergue as barreiras (Richards et al., 2010). Ao longo do tempo, percebeu-se também que não se pode separar o indivíduo dos esforços sociais para a sua integração, daí que, hoje em dia, se tenha adotado o modelo biopsicossocial, que pretende harmonizar a incapacidade, o indivíduo e o ambiente que o rodeia, possibilitando uma inclusão social plena e absoluta (Richards et al., 2010).

Hoje em dia, reconhece-se que a incapacidade não é parte integrante da pessoa, mas sim um conjunto complexo de condições, muitas vezes moldadas pela envolvente do indivíduo, designadamente o ambiente social. Deste modo, o foco do ambiente que envolve o sujeito não é a anomalia ou a deficiência, mas simplesmente a diferença. Neste âmbito, assume-se que é da responsabilidade de todos o respeito pelos direitos fundamentais dos seres humanos, na construção de uma “sociedade para todos” e na desmistificação de modelos estigmatizantes ou defensores da exclusão social (Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, 2006). Na mesma perspetiva, tem-se vindo a valorizar e reconhecer crescentemente os direitos das pessoas com incapacidade, o que conduz a uma reorientação ativa das políticas e práticas relacionadas com esta população, verificando-se uma maior tendência para a adaptação do meio físico, bem como para a integração plena do indivíduo com incapacidade em sociedade.

De um modo geral, é legítimo afirmar-se que o modelo médico se encontra comprometido, já que basear o processo de incapacidade apenas em classificações, categorias e critérios estritamente médicos, assentando as inferências causais relativas à deficiência em meras terminologias e conceitos, sem considerar fatores externos ou ambientais, é atualmente limitativo. Contudo, considerar apenas os fatores ambientais, sem ponderar a condição biológica e mental dos indivíduos também se afigura restritivo. O modelo biopsicossocial pretende ser multidimensional e interativo, na medida em que a incapacidade é o resultado da interação Pessoa-Meio (próximo e distal), não estabelecendo uma definição operacional de incapacidade (INR, 2009b). Este modelo tem um enfoque na avaliação funcional dos indivíduos, substituindo os diagnósticos e destacando o perfil funcional e de participação da pessoa. Esta nova abordagem baseia-se, muito simplesmente, nos direitos e na igualdade de oportunidades, nas necessidades dos indivíduos e na responsabilização coletiva da sociedade.

A evolução das abordagens conceptuais da incapacidade conduz ao reconhecimento das necessidades especiais da população com incapacidade, sugerindo que a incapacidade é um fenómeno universal e não específico de grupos minoritários (INR, 2009b) o que reflete o início de uma restruturação de perspetivas de mainstreaming, sugerindo a implementação de serviços diferenciados e especializados para esta população (Centro de Reabilitação Profissional de Gaia, 2007).

O desafio deste modelo é maximizar a inclusão e minimizar a exclusão, promover as capacidades e diminuir as desvantagens, impulsionar a participação e atenuar o mero assistencialismo e instigar a intervenção e extinguir a reparação (Gonçalves, 2003). O resultado do modelo biopsicossocial foi a CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde), tentando alcançar uma visão coerente das diferentes perspetivas: biológica, individual e social (Organização Mundial de Saúde, 2004), como se pretende ilustrar no ponto seguinte.