Não senti a famosa culpa do sobrevivente apenas porque eu também era soropositivo e durante todos os anos 1980 imaginei que morreria dentro de poucos meses [...]. Edmund White
É praticamente impossível precisar o surgimento da aids. Pesquisadores e cientistas são, no entanto, unânimes ao assinalar seu surgimento na década de 1970. Contudo, foi nos anos 1980 que a epidemia se alastrou pelo planeta, matando centenas de milhares de pessoas. Isso se justifica pelo fato de que o vírus HIV demora a manifestar-se no organismo, podendo ficar incubado por anos antes de dar sinais de sua presença.
Por apresentar um quadro clínico complexo e que praticamente destrói as células defensoras do organismo, nos Estados Unidos (um dos países pioneiros na pesquisa para o combate da doença, junto com a França) a doença obteve o nome de AIDS (que em inglês significa Adquired Immune Deficiency Syndrome). Nos países da América Latina, a sigla traduzida gerou o nome de SIDA. No Brasil, contudo, manteve-se a sigla em inglês, talvez para não associá-la ao nome feminino muito popular derivado de Aparecida, Cida. No que se refere a sua nomenclatura, o Dicionário
Houaiss da Língua Portuguesa permite seu uso com minúscula, uma vez que a sigla
identifica uma doença, embora seja uma síndrome. Nesta pesquisa, faremos uso da minúscula justamente por concordar que a aids é conhecida pela população como uma doença.
Os primeiros infetados pelo vírus do HIV foram os homens homossexuais. A reação da sociedade não poderia ter sido pior: num primeiro momento, nos Estados Unidos, onde se registraram os primeiros casos, a aids ficou conhecida como o “câncer gay”. A situação era muito complicada, ninguém conseguia precisar como se transmitia o vírus que se manifestava de diversas formas em cada paciente, ainda que alguns sintomas fossem comuns (manchas na pele, resfriados prolongados, febres altas,
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suores noturnos). Para os gays a situação gerava um constrangimento duplo em suas vidas: revelar a doença significava revelar também sua orientação sexual. Essa situação limite gerou outra faceta da aids, a morte social. Muitos homossexuais eram abandonados pelas suas famílias em leitos de hospitais ou casas de saúde que os recebiam. Como no começo o vírus não tinha sido isolado pela comunidade cientifica, e com isso não havia como combatê-lo, a aids era vista como uma doença terminal, mais fulminante que o câncer.
Em seu ensaio Aids e suas metáforas (1988), Susan Sontag indica com exatidão: A AIDS é progressiva, uma doença do tempo. Uma vez atingida certa densidade de sintomas, a evolução da doença pode ser rápida, causando sofrimentos atrozes. Além das doenças iniciais mais comuns (...), há toda uma variedade de sintomas que incapacitam, desfiguram e humilham o paciente, tornando-o cada vez mais fraco, indefeso e incapaz de controlar suas funções e atender a suas próprias necessidades básicas (SONTAG, 2007, p. 93).
Uma vez isolado, e após ter sido demonstrado que o vírus se propagava pelo sangue e secreções sexuais, uma nova luta começou e, dessa vez, não somente pela comunidade médica e científica, mas também pela sociedade civil: a solidariedade. Começaram a surgir centros de apoio aos infectados, hospitais abriram mais leitos, ONGs surgiram para atender doentes e orientar famílias de infectados. A comunidade gay se organizou e deixou de ser o foco das atenções quando o número de infectados começou a aumentar em hemofílicos (por transfusão de sangue), em usuários de drogas (compartilhamento de agulhas) e em mulheres (infectadas por parceiros estáveis). Em muitos países campanhas preventivas foram feitas para esclarecer a população, pois ficou evidente que uma das maneiras de refrear a epidemia era por meio da informação e da distribuição de preservativos.
Contudo, até fim dos anos 1990 a aids ainda era vista com preconceito. A doutora Arletty Pinel e a diretora do grupo Técnico da Prevenção da aids, Elisabete Inglesi, contam que:
A AIDS é uma grande fonte de sofrimento pessoal e sua capacidade de estabelecer relacionamentos simbióticos com outras doenças e condições de vida indesejáveis a transforma em fonte de sofrimento social. O problema não está apenas num vírus.
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Está, também, nas causas que levam os indivíduos a se infectarem e na maneira como respondemos aos que estão infectados. Mais do que uma doença, a AIDS é uma denúncia. Ela expõe e continuará expondo nossas vulnerabilidades biológicas, sociais e afetivas. Por outro lado, a AIDS também nos revelou o despertar da solidariedade coletiva, o questionamento de nossos valores e preconceitos, a busca de uma cidadania plena e uma redefinição de qualidade de vida (PINEL; INGLESI, 1996, p. 10-11).
No Brasil, a ignorância das pessoas fez com que num primeiro momento acreditassem que só um determinado grupo estaria suscetível à aids: gays e famosos (pessoas ricas ou artistas que se contaminaram no exterior). A mídia, de certa forma, alimentou esse fato ao revelar personalidades infectadas e mortas em decorrência da aids. Em paralelo a isso, as campanhas de prevenção e de combate à aids encontraram forte resistência no machismo brasileiro (recusa no uso de preservativos e de fazer o exame para detectar o HIV) e na Igreja Católica, que fortaleceu sua antiga pregação da abstinência sexual na juventude e na privação de relações sexuais antes do casamento.
O combate à aids no Brasil mobilizou primeiramente, apesar das dificuldades, a Secretaria de Saúde do Estado de S. Paulo. Na capital paulista, o Hospital Emílio Ribas se tornou referência no combate e tratamento da doença, ainda na década de 1980, por ser na época o único hospital público de moléstias infecciosas. O Estado era também o mais atingido pela doença. Em 1985, o governo brasileiro reagindo, finalmente, à epidemia, criou o Programa Nacional da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida.
Logo, a seguir, ele se transforma em Programa Nacional de DST/AIDS da Secretaria Nacional de Programas Especiais de Saúde. [...] No ano seguinte, aprova-se uma lei federal que estabelece a obrigatoriedade, válida para o território nacional de testar todo o sangue e os derivados de sangue para detectar AIDS, junto com sífilis, hepatite B, malária e doença de Chagas [...]. (PINEL; INGLESI, 1996, p. 31).
Marcelo Secron Bessa precisa que, “a partir de 1990, o AZT (e posteriormente outros antirretrovirais) e outros medicamentos específicos contra infecções oportunistas começaram a ser distribuídos [em rede pública]” (BESSA, 2002, p. 162). Esse fato é significativo, pois graças a essas substâncias mais potentes o soropositivo já não era mais “identificado” em razão de seu debilitado estado físico (perda de peso,
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queda de cabelo, sarcoma de Kaposi e outros sintomas). Atualmente, graças aos avanços científicos e à conscientização social, a aids não é mais associada com morte, nem com morte social. Há diversos casos de portadores da doença que vivem com aids numa vida dinâmica como qualquer cidadão. Existem ainda grupos de apoio para soropositivos que promovem uma vida normal, longe de traumas, culpas e penas. E, respaldados pelas leis que surgiram sob forte pressão social de ONGs e entidades diversas no decorrer da década de 1990, principalmente, o soropositivo tem seus direitos garantidos pela Constituição e Leis Trabalhistas.
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