O transplante como possibilidade sonho e realidade

Ter insuficiência renal crônica é ter que conviver com um tratamento complexo, doloroso e permanente para sobreviver. Ter que permanecer conectado a uma máquina três vezes por semana por um período de quatro horas, submeter-se a uma dieta rígida e a um contrôle hídrico rigoroso, e conviver com diversas limitações e perdas que a doença e o tratamento impõem, levam o paciente, na maioria das vezes, a desejar e a sonhar com o transplante.

Os resultados 52

O transplante é a única forma que o paciente vislumbra para se livrar do tratamento e das limitações impostas pela doença. Muitas vezes, a idéia do transplante é vivida pelo paciente como um sonho, a saída mágica, a solução de todos os seus problemas.

Alguns pacientes, assim que iniciam o tratamento, começam a investigar entre os familiares alguém que seja compatível e possa lhe doar um rim; automaticamente, esses familiares também passam a realizar os exames e são incluídos na fila de doadores cadáver. Aqueles que por algum motivo não encontram parentes que possam ser doadores acabam sendo incluídos na fila de espera do rim de cadáver.

A espera é sempre uma incógnita, nunca se sabe quando um rim compatível pode aparecer. Às vezes a espera é longa e às vezes, quando menos se espera, se é surpreendido com a notícia de um rim disponivel.

A notícia de que o paciente foi “contemplado” com um rim e que deve se internar para realizar a cirurgia do transplante é sempre acompanhada de muita emoção.

Ah! Eu sempre esperei chegar esse dia, eu esperei sete anos e meio... quando chegou a notícia eu fiquei muito satisfeita. [...] Foi assim ... era meu sonho, eu achava se eu fizesse o transplante boa parte dos meus problemas ia ser resolvido... (Edimara)

A notícia do transplante, momento tão esperado, é recebida com muita alegria: o que era uma possibilidade passa a ser realidade.

Levando em conta que o centro de transplante localiza-se em outra cidade, a viagem é tomada por um turbilhão de sentimentos e, até a chegada ao destino, pacientes e familiares compartilham as emoções.

Nossa! Na hora eu chorei muito de emoção... porque você ficar sete anos esperando, né? De repente o médico chega e fala pra você que apareceu um rim pra você... eu não sabia como fazia, pra mim era... ia ser a glória, né? (Edimara)

A gente nem tava esperando... aquela época era mais custoso, né? Aí quando chegou a noticia, vixe! Aí minha filha me levou em Ribeirão... Ah! A gente vai muito alegre... (Carlos)

O rim que vem para levar embora todos os problemas... O paciente idealiza uma vida saudável e independente.

Os resultados 53

O paciente deposita toda a sua expectativa na esperança de conseguir um rim e sair da máquina. Porém, há a percepção de que não é fácil o caminho que leva à realização do sonho, e a solução não é mágica, exige determinação e empenho.

O transplante você fica doido pra fazer, né? Eu queria. Quem não conhece... você fica doido para sair da máquina, aí você faz de tudo, corre atrás... É muito difícil, não é fácil fazer...As pessoas que têm pouco recurso não faz, muito difícil, principalmente de irmã, você tem que gastar muito indo lá, ir lá e voltar, ir lá e voltar... gasta muito. (Pedro)

O tratamento é descrito, pelo paciente, como fator que limita sua vivência, não apenas física, mas também na dimensão social, profissional e emocional. O transplante é visto por ele como a saída para se livrar de uma vida cheia de limitações e ter uma vida considerada mais “normal”.

Assim, viver com insuficiência renal crônica traz sentimentos de inferioridade e a vida normal é descrita como a vida sem hemodiálise e sem as restrições do tratamento. O período transplantado é descrito como um bem que provoca saudades e traz boas lembranças. As boas lembranças são relacionadas ao período em que a dieta era menos rigorosa e à alimentação mais liberada, a agradável sensação de urinar, ao fato de não precisar passar pelos dissabores de ser conectado à máquina e à satisfaçao do bem estar físico.

Ah! É bom demais... Nossa! Vixe! Você não volta a viver uma vida normal, né? Mas, só de não vir aqui, essas picadas que é difícil pra caramba, deixa a gente fraco... Você fica bem melhor... Vixe! Muito mais sossegado. (Pedro) Porque é bom! É bom demais! A gente come de tudo, só não pode comer carne gorda, comida salgada, carne de porco, mas o resto... bebia muita água, comia melancia, chupava manga, goiaba, tudo... (Lúcio)

Vale a pena porque é uma chance de sair da máquina, você tem chance de passar mais dez anos vivendo uma vida quase que normal. (Carlos)

Há! Foi bom demais Sandra, você nem faz idéia, o tanto que foi bom. Até hoje eu falo para as pessoas que estão na fila, que vai transplantar.... (Helena)

É bom que você urina, muito bom, vixi! Muda tudo na gente de novo... muda tudo, o corpo, tudo quanto é sentido muda, muda a fome, o apetite, muda tudo quanto é coisa, é outra coisa... Sentia tudo diferente. (Pedro)

Igual hoje, eu tomo Lasix de manhã e à tarde, pra eu fazer xixi, duas colherinhas cedo e duas de tarde, isso da uma sensação de ser quase uma pessoa normal... Eu acho que quando eu não estava tomando Lasix eu não fazia nem um pinguinho de xixi, te dá uma sensação de inferioridade, você fala: eu sou menos que uma outra pessoa, menos que uma criança. (Edimara)

Os resultados 54

Seguindo sob essa perapectiva, na qual a vida com insuficiência renal crônica é vivenciada como uma vida inferior e a vida normal é descrita como a vida sem hemodiálise, o trabalho, e a possibilidade de ter uma vida produtiva, é referido como um bem.

Eu trabalhava, eu trabalho ainda, mas eu trabalhava, tinha uma vida mais ativa, né? Aí, agora, não que eu não tenha uma vida ativa, eu trabalho, mas os horários eu que tenho que fazer. Os horários, antigamente os horários era eu que fazia, mas agora eu dependo da máquina, meus horários são regrados e a disposição completamente diferente. (Denis)

Diante da complexidade de situações enfrentadas, o paciente convive com o controle da ingestão de líquido, que é algo muito significativo e próprio da insuficiência renal crônica. O controle hídrico é sempre descrito como algo muito penoso, um sacrifício... Conviver com a sede e controlar a quantidade de líquido que pode ser ingerido é, muitas vezes, descrito como a privação do prazer em saborear um copo de água. O transplante aparece como “o salvador” desse problema, ele é a única saída para a pessoa poder saborear um copo de água sem a preocupação dos danos que isso poderá lhe causar. A lembrannça da época transplantada, em que a água era permitida sem restrições é descrita com satisfação.

[...] a satisfação minha, que eu queria ter, era ter a liberdade de tomar água [...] essa era minha expectativa de fazer o transplante... para mim poder pelo menos tomar água.

Poder tomar água... eu acho que a coisa mais preciosa do mundo é a água, porque... não sei se é porque agora a gente não pode, então... a água parece que é mais gostosa, é tudo diferente, eu pensava assim.... Aí, quando eu fui chamada, nossa! Não pensei duas vezes, fui quase na hora. (Edimara) Aí você pode alimentar melhor, tomar mais água, né? É mais gostoso, né? (Helena)

Uai eu lembro que... as mordomias que tinha de tomar água, poder comer tudo que a gente queria... (Helena)

Os sete anos que fiquei transplantado não tenho nada a reclamar, foi quase normal; você tem que tomar os remédios, tudo certo... Mas, foi bom... você pode beber a água que você quiser [...] (Denis)

O lado bom é que eu podia beber mais líquido [...] (José)

A perspectiva do transplante revela o sentimento de liberdade, de poder ir e vir sem sentir-se aprisionado a uma máquina e ás limitações da dieta. As limitações físicas, sociais e nutricionais, que aprisionam durante o tratamento, assumem o sentido de liberdade e satisfação no período transplantado. As questões que impunham as limitações passam a ter sabor de liberdade e poder com o transplante.

Os resultados 55

Ah, É! Não tem nada que te prende, você trabalha, você vai passear com a família no fim de semana... (Carlos)

[...] ficar fora da máquina, passear bastante... eu tive oportunidade de ficar viajando... (José)

Foi bom, bebia muita água, saía, ia passear... mas o remédio não podia deixar de tomar. (Lúcio)

[...] tem disponibilidade de sair e viajar. (Denis)