A presente investigação, qualitativa de natureza fenomenológica (Creswell, 2013), visa compreender o processo de envelhecimento de adultos com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais na perspetiva dos seus cuidadores (informais e formais).
Participantes
Participaram no estudo cinco díades cuidador formal-cuidador informal, fazendo-se cada díade constituir por um cuidador formal e um cuidador informal de um adulto com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais com mais de 30 anos de idade que frequenta o CAO da Instituição.
Tendo em conta o objetivo do estudo, foram identificados adultos com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais com mais de 30 anos de idade, que possuíssem ligação familiar direta com o seu cuidador informal. Após esta identificação, o estudo foi apresentado aos respetivos cuidadores formais e informais destes adultos, tendo-se disponibilizado para participar cinco díades, isto é, cinco cuidadores formais e cinco cuidadores informais, sendo que cada par/díade (formal-informal) cuidava do mesmo adulto com DID.
O cuidador formal é o profissional que acompanha o adulto com DID no seu processo de envelhecimento, sendo adotado o critério de todos os entrevistados possuírem a mesma categoria profissional (auxiliares de ação educativa). O cuidador informal é aquele que é assumido pela instituição em causa como o responsável familiar pelo adulto com DID.
Os cuidadores formais que participam no estudo são maioritariamente do sexo feminino e as idades variam entre os 34 e os 59 anos. No que diz respeito às habilitações literárias, todos possuem o 12º ano. A maioria dos cuidadores formais são casados e trabalham na instituição há muitos anos, sendo que o funcionário mais novo trabalha há 9 anos e o mais antigo há 20 anos. A categoria profissional da maioria é auxiliar da ação educativa, mas dois dos funcionários passaram recentemente para a categoria profissional de monitor.
Os cuidadores informais que participam no estudo são maioritariamente do sexo masculino (especificamente três pais e duas mães do adulto com DID) com idades compreendidas entre os 60 e 91 anos. No que diz respeito às habilitações literárias, existe grande diversidade, entre o 4º ano e 12º ano. A maioria dos cuidadores informais é casada e reformada.
Os adultos com DID em são maioritariamente do sexo masculino e as idades compreendidas entre os 32 e 51 anos. As síndromes são variadas entre os adultos com DID, nomeadamente síndrome de Cohen, trissomia 21, asperger, défice global de desenvolvimento e deficiência intelectual. No que concerne às habilitações literárias, existe uma diversidade entre a frequência do Centro de Ensino Especial da instituição até os 18 anos, 4º ano e 9º ano de escolaridade. Para além disso, alguns deles também frequentaram o Centro de Formação Profissional de modo a serem inseridos posteriormente no mercado de trabalho. Atualmente, dois dos adultos com DID estão inseridos num posto de trabalho perto do CAO, para onde se deslocam a pé, duas vezes por semana. A maioria reside em casa com os pais e irmãos, deslocando-se todos os dias para o CAO e regressando a casa no final do dia. Apenas um dos adultos com DID está institucionalizado na residência (o mais velho), visitando os familiares todos os fins-de-semana. A maioria dos adultos com DID estão integrados na instituição há vários anos, sendo que o mais novo está integrado há 6 anos e o mais velho há 30 anos.
Assim, em termos de díades, como já referimos, contamos com cinco díades (cuidador informal- cuidador formal) conforme se apresenta na tabela 1. De modo a mantermos a confidencialidade dos participantes deste estudo, serão atribuídos nomes fictícios.
Tabela 1. Díades participantes no estudo
Designação Caraterização Adulto com DID5
Díade A
Cuidador Informal – pai, 91 anos, viúvo, 4º ano de escolaridade, reformado, com 3 filhos, a filha com DID está institucionalizada (CI 01).
Cuidador Formal – auxiliar de ação direta, 38 anos, casada, 12 anos de escolaridade, trabalha na instituição há 11 anos (CF 01).
Alfazema – 51 anos, género feminino, deficiência intelectual, está na Instituição há 26 anos. Adora preparar os lanches e auxiliar na cozinha. Não gosta de desporto. A principal dificuldade são as perdas na memória a curto prazo.
Díade B
Cuidador Informal – mãe, 60 anos, casada, 12º ano de escolaridade, florista, com 2 filhos, co-habita com os dois filhos com DID (CI 02).
Cuidador Formal – monitor, 47 anos, casado, 12 anos de escolaridade, trabalha na instituição há 9 anos (CF 02).
Cravo – 32 anos, género masculino, síndrome de Cohen, está na Instituição há 6 anos. Adora conversar e namorar. Não gosta de desporto. As principais dificuldades são a visão e problema ósseo.
Díade C
Cuidador Informal – pai, 65 anos, casado, 6º ano de escolaridade, reformado, com 2 filhos, co-habita com o filho com DID (CI 03).
Cuidador Formal – auxiliar de ação educativa, 59 anos, casada, 12 anos de escolaridade, trabalha na instituição há 16 anos (CF 03).
Hibisco – 41 anos, género masculino, síndrome de asperger, está na Instituição há 18 anos. Adora comer, passear e falar de futebol. Não gosta de tomar banho. A principal dificuldade é manter-se desperto.
Díade D
Cuidador Informal – pai, 72 anos, casado, 4º ano de escolaridade, reformado, com 2 filhos, coabita com o filho com DID (CI 04).
Cuidador Formal – monitora, 34 anos, casada, 12 anos de escolaridade, trabalha na instituição há 16 anos (CF 04).
Jasmim – 44 anos, género masculino, trissomia 21, está na Instituição há 38 anos. Adora dançar e ver futebol. Não gosta de mexer na terra e pintura. A principal dificuldade é a perda auditiva.
Díade E
Cuidador Informal – mãe, 60 anos, casada, 12º ano de escolaridade, empregada fabril, com 2 filhos, coabita com o filho com DID (CI 05).
Cuidador Formal – auxiliar de ação educativa, 59 anos, viúva, 12 anos de escolaridade, trabalha na instituição há 20 anos (CF 05).
Lírio – 38 anos, género masculino, défice global de desenvolvimento, está na Instituição há 23 anos. Adora passear e ir a piscina. Não gosta que os horários não sejam respeitados. As principais dificuldades são a perda de capacidades físicas.
5 Em anexo encontra-se uma descrição mais detalhada de cada adulto com DID realizada com base nas
entrevistas, análise dos processos clínicos e observação do investigador.
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