5. Envelhecimento, trajetórias de vida e Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental
5.3. Serviços centrados na pessoa com DID
A American Association on Intelectual and Developmental Disabilities (Schalock et al., 2010; Santos & Morato, 2008) propõe um sistema de classificação para as pessoas com DID assente nas capacidades dos indivíduos e não nas suas limitações, de modo que a partir deste se possa delinear planos de intervenção centrados na pessoa, isto é, individualizados, atendendo às particularidades de cada indivíduo. Serviços centrados na pessoa, mas prestados na comunidade, sempre com vista a inclusão social, combatendo o isolamento e a discriminação. Este sistema divide-se em três etapas: (1) avaliação individual das competências intelectuais e do comportamento adaptativo (testes estandardizados de inteligência e um teste de avaliação de comportamentos adaptativos nas diferentes dimensões do funcionamento humano); (2) identificação das áreas fortes e fracas do indivíduo; e, por último, (3) o planeamento e desenvolvimento dos tipos de apoios que devem ser alocados ao indivíduo em cada uma das dimensões do funcionamento humano.
A avaliação diagnóstica deve ter em consideração as práticas e os valores culturais, as oportunidades educacionais, de trabalho e lazer, assim como as condições contextuais do desenvolvimento do indivíduo, tendo em conta os seguintes pressupostos: (1) as limitações verificadas no funcionamento atual devem ser consideradas no âmbito do contexto em que o indivíduo se insere, considerando a idade dos pares e a sua cultura; (2) uma avaliação válida considera a diversidade cultural e linguística, assim como as diferenças observáveis ao nível de fatores relativos à comunicação, aspetos sensoriais, motores e adaptativos; (3) no indivíduo as limitações coexistem com capacidades, o que pressupões reconhecer na pessoa com DID, áreas fortes e áreas em que necessita de apoio; (4) o objetivo da descrição das limitações da pessoa é o desenvolvimento de um plano adequado de apoios, ou seja, o diagnóstico só é relevante se
resultar em apoios que melhorem a sua qualidade de vida; e (5) com apoios individualizados apropriados durante um período adequado, a funcionalidade da pessoa com dificuldades intelectuais e de desenvolvimento melhorará duma forma generalizada (Schalock et al., 2010). Segundo a sua intensidade os apoios podem ser classificados do seguinte modo: (1) apoios intermitentes, apoios episódicos fornecidos apenas quando necessários, na medida em que o indivíduo nem sempre precisa do mesmo ou apenas precisa em períodos específicos de transição, podendo ser de alta ou baixa intensidade; (2) apoios limitados, apoios de natureza contínua e temporalidade limitada utilizados em períodos críticos que requerem maior estabilidade; (3) apoios amplos, apoios de natureza regular e periódica, que denotam já um acompanhamento regular (diário) pelo menos em alguns contextos específicos (casa, escola, trabalho); (4) apoios constantes ou permanentes, apoios de natureza permanente, estável e de alta intensidade, denotando uma maior intrusividade do que os restantes (Luckasson et al., 2002; Santos, et al., 2008; Schalock et al., 2010).
Tal como defendem Storniolo e colaboradores (2011), não nos podemos esquecer que os indivíduos com DID constituem um grupo heterogéneo com distintas necessidades individuais e familiares. Cada pessoa é única e a DID continua a ser uma interrogação no campo científico, sendo objeto de estudo de inúmeras áreas disciplinares.
A implantação de apoios e serviços adequados às necessidades de cada individuo com DID são um dos aspetos relevantes na implementação de programas que promovam e otimizem com sucesso a independência pessoal e a inclusão social desses indivíduos (Schalock et al., 2010), assim como uma manifestação plena dos direitos humanos contemplados pela ONU em 1948. Reconhecendo que nem todas as pessoas com DID podem integrar e participar no tecido produtivo da sociedade, verificamos que muitas das razões impeditivas desta participação são de caracter iminentemente discriminatório e decorrente de obstáculos e preconceitos enraizados em todo o espectro social.
Nas últimas décadas temos assistido a um esforço por parte das organizações em criar modelos de resposta centrados na pessoa e prestados na comunidade (movimento que preconiza a prestação de cuidados na e pela comunidade como fator de inclusão), atendendo às particularidades de cada indivíduo, focando as suas habilidades e competências, isto é, valorizando a funcionalidade do indivíduo. Este esforço organizacional promove a ‘exposição’ e o contacto entre todos os envolvidos, com impactos positivos na pessoa, na família e na comunidade em geral.
Apesar dos avanços existentes, continuamos a verificar que os serviços disponíveis estão claramente dependentes das respostas disponíveis no terreno, fruto de políticas de inclusão passivas, deixando muitas vezes de fora estas pessoas ou não respondendo cabalmente às necessidades individuais dos clientes.
Alguns trabalhos (Caldwell, 2006; Heller & Caldwell, 2005) que investigaram o impacto das políticas e serviços centrados na pessoa (prestados na comunidade), verificaram a existência de uma maior satisfação com os serviços recebidos, menos necessidades não atendidas, melhor acesso aos cuidados de saúde, menos despesas não orçamentadas, redução do stresse, maior autoeficácia, mais oportunidades de emprego (tanto para os cuidadores como para as pessoas com DID), melhoria das oportunidades sociais e de lazer e aumento da participação na comunidade.
As intervenções ambientais e as tecnologias de apoio desempenham aqui um papel importante, permitindo que estas pessoas se mantenham nas suas residências e junto das suas famílias com efeitos positivos ao nível da funcionalidade e da redução da mortalidade, ao mesmo tempo que reduzem o stresse e a ansiedade dos cuidadores (Gitlin et al., 2006; Hammel, Lai, & Heller 2002). Um bom exemplo no nosso país de serviços centrados na pessoa e prestados na comunidade, em prol de uma sociedade inclusiva, é o trabalho proporcionado pela associação BIPP, com os seus projetos: BIPP’S gourmet e SEMEAR. A nível europeu, a INCLUSION EUROPE, tal como o nome indica, é uma associação que se preocupa com o conceito de sociedade inclusiva, apresentando uma visão holística sobre o tema “ageing of people with intelectual disability and their families” (2013). Para além disso, o Estado Português reconhece que a integração das pessoas com DID no mercado de trabalho é um fator fundamental para a inclusão social, para a independência económica e consequente valorização e realização pessoal. Uma das primeiras iniciativas para dar apoio ao emprego das pessoas portadoras de deficiência foi criada pelo Decreto - Lei nº40/83, de 25 de janeiro emitido pelo Ministério do Trabalho (1983), como já referimos, segundo o qual: “A Constituição da República consagra como obrigação do Estado a realização de uma política nacional de prevenção e tratamento, reabilitação e integração social dos deficientes; devendo pois, ser-lhes assegurado o exercício efetivo dos direitos reconhecidos e atribuídos ao cidadão em geral, nomeadamente o direito ao trabalho” (p. 171). Apesar de se verificar progressos significativos nas últimas décadas no que concerne à inclusão de pessoas com DID no mercado de trabalho, Portugal continua a ser dos países da União Europeia que apresenta menor taxa de atividade e elevada taxa de desemprego entre as pessoas com DID (Martins, 2010).
Pastore (2007) defende que a inclusão de pessoas com DID no mercado de trabalho é um processo que leva à sua própria aceitação como pessoa com competências. A DID não é necessariamente um obstáculo inultrapassável no desempenho de uma atividade profissional pois, segundo Sousa (2007), estas pessoas têm por direito ser cidadãos igualitários sobretudo no que diz respeito ao trabalho, partindo do pressuposto que as empresas empregadoras têm em consideração as características que estas pessoas apresentam, assim como não desprezam as suas capacidades. Contudo, as pessoas com DID não representam um grupo homogéneo, o que faz com que a sua própria integração nem sempre seja a única e adequada resposta para todas as situações (Fernandes, 2007). Para a inclusão das pessoas com DID é necessário que se adote uma atitude de maior flexibilidade e adaptabilidade por parte das empresas. Devemos aceitar a realidade sem criar barreiras, uma vez que a própria flexibilidade é considerada uma das competências imprescindíveis para a admissão de profissionais.
A decisão de admitir uma pessoa com DID enfrenta muitas vezes preconceitos e resistências de ideias pré-concebidas relativamente à sua capacidade produtiva, à saúde e segurança destes, a própria imagem da empresa e ainda aos efeitos negativos que pode criar no ambiente de trabalho.
É fundamental que as empresas criem as suas próprias estratégias de contratação de pessoas com DID, incentivando a diversidade e promovendo a igualdade de oportunidades para que todos possam desenvolver o seu potencial. As empresas podem, assim, ajudar neste sentido, uma vez reconhecida a potencialidade destas pessoas, criando também as condições essenciais de desenvolvimento profissional, rompendo as barreiras que normalmente as excluem do mercado de trabalho e, consequentemente, do processo produtivo.
Neves (2000) refere que a integração socioprofissional das pessoas com DID não deve depender de um sentimento de solidariedade generalizado, mas sim da consciencialização da sua contribuição socioeconómica positiva, tanto para a empresa como para o desenvolvimento do próprio país.
Em jeito de conclusão podemos afirmar o quão importante é que todos os indivíduos se sintam incluídos na sociedade a que pertencem, assim como é importante que todos tenham a mesma igualdade de oportunidades e direitos. Só deste modo estes se sentem com confiança para realizar e demonstrar as suas capacidades como ser socialmente ativo, criando assim condições para uma vida plena e minimizando e/ou adiando as condições potenciadoras do processo de envelhecimento precoce tão provável neste grupo.