Pais de crianças com Autismo

Os pais de crianças autistas são os que mais sofrem com a doença do filho, sendo que muita da sua vida é vivida em função das exigências que a doença lhes coloca. A análise que se

segue diz respeito à informação que procurámos obter relativa aos próprios pais, enquanto indivíduos.

No que respeita à forma como se sentem diariamente, todos os entrevistados responderam que se sentiam bem, que tinham dias bons e dias em que se sentiam menos bem.

Segundo Banach, et al. (2010), receber apoio de profissionais habilitados pode facilitar a aceitação do diagnóstico por parte dos pais, pois é necessário tempo para processar a informação, contudo nenhum dos pais entrevistados procurou esse tipo de apoio. Apenas uma entrevistada teve apoio psicológico. “Sim. já tive apoio psicológico. Não fui eu que procurei,

foi a Câmara que fez um convite para lá ir e eu fui. O convite era para pais monoparentais.”

(Entrevistada 5). Quando se questionou o porquê de não procurarem apoio para eles disseram não o ter feito por não acharem necessário. “Não! Porque acho que estas coisas é só mesmo

para aqueles que têm necessidade” (Entrevistada 1).

Para o entrevistado 3 o maior apoio que ele poderia ter era “(…) conseguir alguém que fique

com o meu filho algumas horas e isso é só procurar a pessoa e pagar, e para mim acho que outro tipo de apoio não tem utilidade.”

“(…) os pais em grupos de apoio sentem-se com maior conhecimento e habilidade em lidar

com questões comportamentais e outras preocupações do dia-a-dia” (Banach, et al., 2010:

72). Apesar disto, nenhum deles recorreu a grupos de apoio, nem mantêm qualquer tipo de relação com pais em situação semelhante, por considerarem que não têm confiança suficiente para tal. “Humm conheço, mas não nos relacionamos. (…) Não temos muita confiança e

também estamos todos resignados e acho que relacionarmo-nos para falar dos problemas dos filhos não adiantaria muito” (Entrevistado 3).

A família é o principal apoio a que os pais recorrem quando precisam de ajuda. Quanto ao entrevistado 3 torna a enfatizar o facto de apoio para ele ser ter tempo livre e alguém que cuide do filho.

Quanto ao que poderia melhorar a qualidade de vida deles próprios e dos seus filhos, as respostas são de esperança. “A qualidade de vida dele era que ele ficasse bom não é? (…) No

futuro alguém que cuidasse dele, como um filho ou como irmão sem ser necessário metê-lo numa instituição. Da família não sei, nunca pensei nisso” (Entrevistada 1). A cura parece ser

a solução dos problemas dos pais. “Descobrir a cura, era o que era. E se por dinheiro fosse,

vendia tudo.” (Entrevistada 4). Bens materiais parecem perder toda a importância

comparativamente com a cura da doença. “Olhe, sinceramente, não sei, eu gostava de estar

mais perto dele. Mas a cura era o ideal, mas nós não mandamos. Antes queria a cura que o euromilhões” (Entrevistada 5).

Por fim, quanto ao plano de ter mais filhos, duas das entrevistadas referiram que o facto de ter um filho autista interferiu no plano de ter mais filhos, pelo receio que os outros filhos pudessem ser autistas também. Uma outra entrevistada afirma que como se separou não teve oportunidade de ter mais filhos, mas contudo tinha idealizado com o seu ex-marido ter dois filhos. O pai de uma das crianças referiu “eu acho que com o diagnóstico dele não, mas com

(Entrevistado 3). Mostrando que é complicado que lidar com a doença, mas também lidar com tudo o que essa doença implica, com a construção social que é feita pelas pessoas relativamente à mesma.

De acordo com as folhas de registo dos entrevistados, 4 deles eram divorciados, para perceber se esse divórcio estava ou não relacionado com a doença do filho voltou-se a contactar os entrevistados, como referido anteriormente. Todos referem que as separações/divórcios que tiveram em nada estiveram relacionados com o diagnóstico do filho. Apenas uma entrevistada se divorciou depois de saber o diagnóstico e já tinham passados alguns anos desde que a doença do filho tinha sido diagnosticada, considerando que esta não foi o motivo da separação.

Por fim, é importante salientar que apenas um entrevistado tem uma remuneração acima dos 1500€, sendo que dos restantes, duas entrevistadas recebem entre 500-800€ e as outras duas têm um rendimento inferior a 500€. No geral, todos os entrevistados têm baixas qualificações, à exceção do entrevistado 3, que também é detentor de maior rendimento mensal. A baixa remuneração coloca às famílias das crianças autistas constrangimentos de ordem financeira que condicionam o seu acesso a determinados recursos. À exceção do entrevistado 3, que por vezes consegue pagar alguém que cuide do seu filho quando ele necessita, mais nenhuma das entrevistadas o consegue fazer, tendo assim que garantir sozinhas o cuidado dos filhos. Dada a sua situação económica, têm de acumular o cuidado dos seus filhos (com a sobrecarga que isso implica) com as tarefas do lar. Importa sublinhar o facto de duas das entrevistadas estarem desempregadas e não contarem com qualquer tipo de apoio para além dos subsídios da Segurança Social. De todos os entrevistados, apenas uma recebe 190€ (valor arredondado) de subsídios, sendo que as restantes recebem menos (com exceção do entrevistado 3, por achar que o seu rendimento é suficiente para cobrir despesas do filho). As entrevistadas referem que estes valores não são suficientes para cobrir as necessidades dos filhos.

As baixas qualificações são, também elas, uma condicionante de relevo. O acesso à informação é um aspeto fundamental na saúde, seja na procura e identificação de recursos disponíveis para os doentes (e suas famílias), seja na própria compreensão da doença e dos modos de a gerir.