Após a seleção das famílias e o contato no serviço de saúde, a coleta de dados ocorreu no domicílio das crianças, por opção de todas as famílias. De maneira geral, as famílias foram receptivas à proposta da pesquisa e colaboraram sobremaneira com o processo de coleta de dados, fornecendo informações detalhadas de suas experiências.
Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade, com a complementação da observação direta e construção do genograma e ecomapa de cada família. Entrevistas são fundamentais quando se deseja avaliar crenças, valores e ideias de determinado grupo social. Quando são bem realizadas, permitem ao pesquisador adquirir um conhecimento profundo sobre o assunto, compreendendo o modo como cada indivíduo percebe e dá significado a sua realidade, além de levantar informações consistentes que permitem descrever e compreender as relações que se estabelecem no interior de um determinado grupo (DUARTE, 2004).
No primeiro encontro realizado no domicílio das famílias, foi possível apresentar a proposta do estudo e iniciar a primeira entrevista, de modo a conhecer um pouco de cada criança e daqueles que a acompanhavam. Todos os cuidados éticos relacionados à obtenção do consentimento livre e esclarecido ou assentimento dos participantes menores de idade foram respeitados.
No encontro seguinte, foram construídos o genograma e ecomapa, juntamente com a família, inclusive, como ferramentas de aproximação dos participantes. O genograma e o ecomapa são dois instrumentos particularmente úteis a serem empregados pelo enfermeiro para delinear as estruturas internas e externas da família. São de utilização simples, sendo necessários apenas um pedaço de papel e uma caneta. O genograma é um diagrama do grupo familiar. O ecomapa, por outro lado, é um diagrama do contato da família com os outros além
da família imediata. Representa as conexões importantes entre a família e o mundo (WRIGHT; LEAHEY, 2002). O tempo de interação entre pesquisadora e participantes para a construção do genograma e do ecomapa foram cruciais para o fortalecimento da confiança e para que a pesquisadora pudesse observar aspectos da dinâmica familiar, como por exemplo, aquele que mais se pronunciava, que contava os detalhes de cada pessoa que era representada graficamente nos instrumentos e, em contraste, aquele que se mantinha como observador, atento às trocas de informações que ocorriam num determinado ambiente.
Finalizadas as construções dos genogramas e ecomapas das famílias, e após cada novo encontro com as famílias, um outro agendamento era realizado, respeitando-se a disponibilidade das famílias e das crianças, em relação à horários, condições físicas e emocionais para a realização das entrevistas.
A entrevista subsequente foi realizada com o apoio de um roteiro (Apêndice D), mas optamos por iniciá-la solicitando ao participante que nos contasse sobre a dinâmica da família desde a descoberta da doença da criança. A partir daí, de maneira flexível e sem interromper o fluxo da conversa, abordamos questões sobre o cotidiano da família da criança com DM1, descoberta do diagnóstico, início do tratamento, etiologia da doença, significado da doença na vida da família, tratamento realizado, religiosidade e expectativas quanto ao futuro da criança com DM1. O instrumento serviu principalmente para o direcionamento da primeira entrevista, sem contudo nos preocupar com a ordem estabelecida das questões contidas no roteiro, já que na maioria das vezes as famílias e crianças relatavam aspectos que iam além do que estava mencionado no roteiro e nem sempre na mesma ordem. As famílias e crianças tinham total liberdade para se expressar e diante da sensibilidade da pesquisadora e necessidade de aprofundar determinado aspecto, novas questões eram formuladas, primando pela manutenção de um cenário menos ameaçador possível, já que contar sobre as experiências de saúde e doença de um familiar pode mobilizar emoções difíceis de serem manejadas.
Em cada família foram realizadas entrevistas com as crianças e três familiares (pai, mãe e outro familiar cuidador adulto), e foram realizadas no mínimo quatro e, no máximo, seis entrevistas com cada família, as quais foram conduzidas individualmente ou em grupo, de acordo com as oportunidades e, em determinadas situações, por opção familiar. No total, foram realizados 58 encontros com as
famílias, prioritariamente nos seus domicílios, com duração média de 90 minutos por encontro.
Complementamos os dados com a observação direta, tendo em mente o que nosso instrumento pontuava como importante ser observado (Apêndice C), como os seguintes aspectos: interação entre os membros da família; interação da família com o serviço de saúde e profissionais e observação dos cuidados diários da criança. Todas as entrevistas foram gravadas, após o consentimento dos participantes e depois transcritas na íntegra. Além disso, realizamos o registro de informações que julgávamos importantes para nossa reflexão no diário de campo, como por exemplo, aquelas relacionadas ao ambiente e à interação familiar.
O tempo de permanência no campo foi de janeiro de 2012 a dezembro de 2014 e a saída do campo se deu gradativamente, quando as informações foram suficientes para responder aos objetivos e a pergunta do estudo. Os dados da pesquisa foram coletados pela própria pesquisadora e contamos com o apoio de uma auxiliar de pesquisa para a transcrição das entrevistas. Logo após a transcrição, os dados foram revisados e checados pela pesquisadora principal, primando pelo rigor desta atividade e refinamento dos dados. As transcrições das informações coletadas foram realizadas logo após as entrevistas, para melhor aproveitamento dos dados associando-os às informações relatadas no diário de campo, principalmente daqueles referentes ao ambiente de residência da família, interação entre os familiares, deles com o serviço de saúde e profissionais e observação dos cuidados diários da criança.
Após a transcrição das entrevistas, partimos para a elaboração das narrativas individuais de cada participante de uma mesma família. Entrevistas subsequentes foram complementando as informações das narrativas e, posteriormente, construímos uma única narrativa para cada família. Esse processo foi realizado com as 12 famílias participantes da pesquisa. Elegemos duas narrativas individuais como exemplos (Apêndices E e F) e de uma família para serem apresentadas e discutidas no grupo de estudo sobre antropologia e métodos qualitativos, liderado pela Profa. Dra. Márcia Maria Fontão Zago, pesquisadora experiente na condução de estudos antropológicos e estudiosa do método da narrativa, com a colaboração de outra pesquisadora, evidenciando o rigor metodológico no desenvolvimento dessa pesquisa. Na elaboração das narrativas centradas na experiência, certificamo-nos
de que cada uma delas continha os cinco elementos que as estruturam: o enredo, os personagens, o tempo, o espaço e o ambiente, como exposto anteriormente.