4. Apresentação e análise dos principais resultados
4.1. Processos de transição do familiar cuidador
A Categoria, processos de transição do familiar cuidador, subdivide-se em duas subcategorias.
Por sua vez, em cada subcategoria há duas subsubcategorias. Estas correspondem à adaptação que o familiar cuidador faz à recusa alimentar e à doença, bem como ao reconhecimento que o familiar cuidador faz das alterações alimentares e do processo de doença da pessoa cuidada. O esquema 2 representa essas fases.
legenda:
Processo de transição para a recusa alimentar do familiar cuidador • Fases de projecção da doença nas alterações alimentares; • Fases de confronto com a recusa alimentar.
Processo de transição para o desenvolvimento pessoal do familiar cuidador
• Fases de adaptação à doença do familiar cuidador; • Fases de reconhecimento da evolução da doença.
Morte iminente Recusa absoluta
Fase Diagnóstico Alerta com as alterações físicas
Despertar para a doença Sem recusa alimentar
Fase Paliativa Consciencialização da
proximidade da morte
Entre aceitar e o negar a morte
Recusa alimentar sistemática
Fase Curativa
Confirmação da doença
Lutar para viver Recusa alimentar inicial
Morte iminente Recusa absoluta
4.1.1. Processo de transição para a recusa alimentar do
familiar cuidador
• Fases da projecção da evolução da doença nas alterações
alimentares, pelo familiar cuidador
Com base nos dados podemos inferir que o familiar cuidador assume como barómetro da evolução da doença as alterações alimentares. Inicialmente, a pessoa doente manifesta perda de apetite, disfagia, epigastralgias, redução gradual da quantidade ingerida, recusa de sólidos. O familiar cuidador considera estes sintomas alarmantes e isso fá-lo despertar para a doença.
À medida que a doença progride e os sintomas ficam incontroláveis, o familiar cuidador, começa a fase de lutar para viver onde há consciencialização do agravamento da doença pelo reconhecimento do agravamento dos vómitos, as náuseas sistemáticas, a diminuição da ingestão alimentar marcada e o emagrecimento progressivo da pessoa doente.
A consciencialização da proximidade da morte instala-se quando reconhece que a pessoa doente continuará a emagrecer, admitindo que a pessoa doente morrerá independentemente de a alimentar, iniciando-se a fase entre o aceitar e o negar
a morte.
As manifestações severamente marcadas na aparência física, o sentimento de ausência da pessoa cuidada às refeições, o deixar de alimentar a pessoa ao jantar levam o familiar cuidador, progressivamente, a compreender a incapacidade da pessoa em se alimentar. “ (…) Agora não sei, mas penso que ele não tem comido
e tem deitado fora deve estar para aí com uns quarenta quilos desde que aqui está, porque ele cada vez está mais magro. É só pele e osso, ele não se aguenta em pé, já carne não tem nenhuma. Foi muito. Ele está com uma alteração. (…)”. E3
Quando o familiar cuidador se aperceber que não o consegue alimentar, de forma alguma, consciencializa-se da morte iminente.
As fases de confronto com a recusa alimentar, tal como as fases anteriores, definem-se em três com uma subdivisão na última.
Inicialmente, há uma fase sem recusa. O familiar cuidador considera que a pessoa doente não tem recusa, come bem, tem desejos alimentares que o surpreende, tolera a alimentação ou na sua opinião, a pessoa doente força a alimentação comendo contrariado.
Quando começam a surgir as primeiras dificuldades em alimentar a pessoa doente o cuidador confronta-se com a recusa inicial. A pessoa doente alimenta-se só daquilo que pede ou nem isso consegue comer. A recusa de carne e peixe principia-se nesta fase.
Segue-se uma fase de confronto com a recusa sistemática onde o cuidador identifica gradualmente os alimentos que são recusados. A exclusão progressiva dos alimentos da dieta é uma escala decrescente até à recusa absoluta e morte. Esta afirmação de um dos entrevistados caracteriza bem a recusa gradual “ (…)
Começou com aqueles desejos, começou a perder o apetite da carne e do peixe, a fruta era a única coisa que ela comia mas depois começou a deixar mesmo de comer a fruta até que veio mesmo parar ao hospital. (…)”E9
Por fim, o familiar cuidador depara-se com a recusa absoluta. A pessoa doente simplesmente deixa de se alimentar.
4.1.2. Processo de transição para o desenvolvimento
pessoal do familiar cuidador
• Fases de reconhecimento da evolução da doença
Numa fase inicial, o alerta para a doença, emerge com sintomas como dor localizada, aumento da debilidade física, alterações cutâneas, alterações da marcha, obstipação, apatia, metrorragias. Estes sintomas são o impulso para recorrer ao médico e realizar exames auxiliares de diagnóstico.
O familiar cuidador tem a confirmação da doença, o cancro, através da informação dada pelo médico e pelos relatórios dos exames de diagnóstico realizados.
Progressivamente, com a evolução da doença, há uma consciencialização da
metástases que não cedem aos tratamentos curativos de quimioterapia. Por isso, são informados da interrupção desses tratamentos. As intervenções seguintes são para controlo de sintomas e aumento da qualidade de vida, puramente paliativas. Os internamentos são mais frequentes e com intervalos de tempo menores.
A pessoa doente fica mais dependente, desorientada e tem mais fadiga. O familiar cuidador acredita que a pessoa fica mais deprimida e desiste de viver, ao reconhecer a gravidade da doença. Todos os entrevistados reconhecem a proximidade da morte.
Por último, a consciência da morte iminente. Nem todos os familiares reconhecem os sintomas da agonia, mas os que reconheceram referem que a pessoa fica sem energia vital e perde “ (…) o brilho no olhar (…)” E8. A creditam que o seu familiar tem consciência que está a morrer.
• Fases de adaptação à doença do familiar cuidador.
O diagnóstico para o familiar cuidador é uma surpresa súbita e inesperada. A primeira reacção passa por desconfiar de erro no diagnóstico e nos tratamentos realizados. Porém, os sucessivos exames auxiliares de diagnóstico fazem-no suspeitar que poderá ser uma doença grave.
Passa-se à fase curativa. O médico informa o familiar cuidador do cancro. Nesta altura, a expectativa de viver é muito grande, a esperança na cura transparece na motivação da pessoa doente para viver. Acredita na cura, e desconfia do diagnóstico e de erros no tratamento. Há a esperança de levar a pessoa doente para casa com qualidade de vida após o primeiro internamento.
Progressivamente com a evolução da doença há uma consciência da proximidade da morte.
O familiar cuidador ao se consciencializar da proximidade da morte, na fase
paliativa, não se sente preparado para a perda, não a aceita emocionalmente
Quer acreditar que o seu familiar melhora, sabendo que ele vai morrer. “ (…) [Até
lá, a gente sabe [que vai morrer]. Os médicos dizem que não há nada a fazer, mas a gente no fundo ainda pensa, pá! se calhar ainda vai melhorar (…)”E9
Nem todos os familiares reconhecem os sintomas da agonia. Quando os reconhecem sofrem com a espera da morte iminente referem que, “ (…) esta