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4.1 - O Movimento para a Produção dos Dados

O planejamento dos encontros com o grupo pesquisador teve início após a elaboração do projeto de pesquisa. A idéia era reunir os clientes com NES na área renal em um pequeno grupo; imaginava-os expressando suas percepções na convivência com o cateter sempre que os encontrava nos corredores do hospital. Foi assim que, durante os cursos de extensão: “Aprendizagem Sociopoética como Dispositivo de Pesquisa” e “Oficina Sociopoética – Formação de Pesquisadores” na EEAN da UFRJ e Faculdade de Enfermagem da UERJ, respectivamente e ministrados pelo Professor Jacques Gauthier no ano de 2005, visualizei a metodologia a ser utilizada neste estudo valorizando os sentidos do corpo, segundo Araújo (2000).

O aceite imediato dos clientes ao chamado para a pesquisa foi favorecido, em parte, pela relação estabelecida com alguns integrantes do grupo, desde o início do tratamento quando os recebi, treinei, orientei e acompanhei-os em vários momentos dentro da instituição. A assistência desde as primeiras abordagens sobre o tratamento dialítico e a diálise peritoneal, o acompanhamento no pré-operatório para o implante do cateter, algumas vezes na sala de cirurgia, na recepção pós-operatória no setor de internação, na visita domiciliar, nas consultas de rotina, nos testes de eficácia da membrana (PET), nas intercorrências e urgências. Entre outras situações como internações eletivas, de urgência, relacionadas ou não a diálise, à terapia anterior de

hemodiálise ou de transplante renal em que atuei.

Ao planejar o encontro levei em conta a locomoção, o meio de transporte utilizado, e os melhores horários para acesso ao hospital. A produção dos dados respeitou o agendamento de retorno visando conciliar o protocolo mensal adotado de visitas para exames de laboratório, consultas de enfermagem e médica.

Nos momentos que antecederam os encontros e ao recepcionar os clientes houve grande expectativa e alegria para mim. Uma sensação de apreensão com um misto de prazer e alegria. Um “devir revolucionário de pesquisador... no processo de pesquisar e em interação com o grupo pesquisador” (GAUTHIER, 1999, p. 73).

Houve uma desistência após a apresentação da proposta da pesquisa. Um cliente informou possuir uma doença hematológica, e alegando não ter condições físicas para participar por apresentar problemas como dor óssea generalizada e alterações mentais.

Durante a produção, houve momentos em que o grupo manifestou preocupação em relação ao horário da consulta e alguns quanto ao horário da próxima troca, conforme identificado nas falas: “(...) O problema do horário, pois levo muito a sério o tratamento (...) JO” e “(...) Que horas vai acabar? (...) LO”.

Questionamentos dos que realizam cinco trocas, de uma co-pesquisadora que teria prova no colégio em que estuda à noite, e daqueles que residiam distante.

Embora preocupados com o horário das trocas do dialisato e em serem atendidos na consulta, o grupo demonstrou o desejo de participar da pesquisa.

Houve interesse no bem-estar e na participação coletiva quando, ao retornar da consulta médica, um co-pesquisador bateu o rosto na porta de vidro do refeitório que estava fechada – possui NES na área da visão. Um outro integrante providenciou gelo e auxiliou-a para sua acomodação na cadeira.

Um lanche foi oferecido e bem aceito pelo grupo como um momento de maior aproximação e integração, com descontração e alegria. Ainda durante o lanche, as facilitadoras reorganizaram as mesas em dois grupos, iniciando o terceiro momento. Foi solicitada a elaboração do corpo coletivo em 10 minutos, e destes foram reservados dois minutos para cada grupo elaborar uma palavra que resumisse o significado do desenho.

Ao final deste primeiro encontro, os clientes o avaliaram referindo: “-A gente chegou nervosinha, foi relaxando, relaxando...”; “- O registro ter sido de grande importância a participação do grupo.”; “- Aumentando os saberes.”; “- Uma troca de informações, como cada um está.”; “- Foi um ótimo contato.”; “- A gente até esqueceu que tem de ir para casa, tem hora de fazer o tratamento.”; “- Gente, valeu a pena!”.

Finalmente, a pesquisadora agendou um novo encontro para o mês seguinte para apresentar o material produzido neste primeiro encontro.

4.2 - O Movimento para Validar os Dados

Para o segundo encontro organizei o tempo e o espaço para o GP nos mesmos moldes do primeiro. Todos os participantes procederam à leitura de frases, sendo acompanhados das facilitadoras na elaboração da atividade de colagem, estas intervinham quando estes expressavam dificuldades.

Durante a leitura, todos destacaram verbalmente reconhecendo suas falas e expressando orgulho ao vê-las.

Observou-se que houve cuidado e muita cautela na escolha das frases, espelhando comportamento de respeito com a produção do outro participante e um envolvimento manifestado pela postura de carinho ao se debruçarem de corpo e alma e atentamente sobre o material. Era como se todo o grupo estivesse ali naquele momento. Havia um diálogo perceptível entre cada co- pesquisador e as frases, e cujos depoimentos refletiam falas com diferenças e similaridades. Um diálogo apontado por Freire ( 2005, p. 82-84) como sendo

Aquele que não pode existir sem um profundo amor pelo mundo e pelos homens... não pode existir sem humildade... exige igualmente uma fé no homem, fé em seu poder de fazer e refazer, de criar e recriar, fé em sua vocação de ser mais humano... não pode existir sem esperança... a partir do qual eles se movem em permanente busca. Busca em comunhão com os outros.

Durante a colagem, houve destaque do item referente à boa adaptação a DP em detrimento à hemodiálise, referindo ainda, a excelente receptividade do hospital e do setor de diálise peritoneal: “-Eu passava muito mal, nossa!!! -Prá gente foi a grande saída. Hemodiálise é terrível. A senhora já fez? A primeira vez saí de lá cambaleando”. (JDS)

Ao refletir sobre o desenvolvimento das atividades na construção da história, a facilitadora questionou sobre as dificuldades e facilidades vivenciadas por eles. O participante MPBS destacou: “-O grupo junto, conversando, e cada um dava uma idéia e colocava o que era errado pra baixo, e certo prá cima”.

O certo distinto do errado está assim definido pela identificação que os mesmos apresentaram em relação ao conteúdo das frases, pois no diálogo e na dialogicidade todas as manifestações são relevantes.

As frases foram, portanto, selecionadas com os recortes que tinham afinidade, priorizando o que lhes interessavam.

A primeira história apresentada:

MINHA ESTÓRIA

Eu tenho sido maravilhosamente abençoado por Deus com esse tratamento. Agradeço muito a vinda nesse hospital e por ter vindo parar aqui.

Eu achei maravilhoso e valeu realmente esse reencontro, pois tem gente que eu não vejo há bastante tempo, nos reencontramos hoje aqui.

Prá gente foi uma grande saída... foi a melhor saída que teve para o ser humano esse tipo de diálise.

Porque a hemodiálise é terrível e desde o início do meu tratamento que Deus tem sido meu guia em todo o momento e peço sempre a ajuda dele, sua orientação.

A cada dia saber mais das coisas é bom, e sempre saber mais não é ruim. Não estou mostrando meu cateter aqui.

Ele está coberto, porque eu não me sinto bem mostrando o cateter em geral. Não sei bem a relação que vocês têm com o cateter,

mas me acho um cara até cuidadoso demais.

É, me vejo realmente, vou tomar banho, está aquele cateter ali, e tenho de protegê-lo, não pode ficar pendurado.

Depois que eu comecei a diálise, graças a Deus estou bem.

O tratamento é tudo para nossa vida e eu o faço em casa e não sinto nada. Eu sentia e agora eu não sinto nada, minhas taxas baixaram.

A minha pressão só vivia lá em cima.

Tenho tido muitas respostas nos resultados dos meus exames. Uma silhueta representando o cateter na minha barriga.

O corpo em si e o cateter implantado.

Durmo bem, acordo bem ... e estou andando está tudo bom. Fica um pouquinho barriguda, mas faz parte.

Saio, passeio, sou normal... só sei que tem o cateter na hora do banho. Foi maravilhoso o primeiro contato com vocês.

Todos ouviram a leitura da primeira história atentamente; complementando, JFF disse: “-Foi a participação de todos!”, e neste momento todos acenaram com a cabeça concordando. Aproveitando, AC assim se expressou: “-Em minha opinião, isso aí está dizendo o que é... é assim que o grupo sente, e é isso que está aqui realmente. Mas, estou dentro desse contexto, dessa história perfeitamente... boa, tá?”.

Houve surpresa e contentamento após a leitura da segunda história, que também foi construída de forma poética, e o grupo novamente aplaudiu:

MINHA HISTÓRIA Garrafa de álcool...

Peço a Deus que vai chegar a hora de terminar com isso, que eu já não estou agüentando mais. Bolsinha de máscara...

Só sei que tem o cateter na hora do banho, no horário certinho, volto e faço a diálise.

Nossa participação acho que é de grande importância. O tratamento é tudo para nossa vida.

Agradeço a Deus muito a vinda nesse hospital e ter vindo parar aqui. Existem vários cuidados que a gente tem que ter.

Saio, passeio, sou normal e só sei que tem o cateter na hora do banho. Tem tudo dado muito certo, graças a Deus, faço em casa e

não sinto nada me sinto muito bem.

Fica um pouquinho barriguda mas, faz parte.

Depois que eu comecei a diálise, graças a Deus estou bem.

Porque fazia aqui e não me sentia bem na máquina. Toda vez que fazia saía ruim. Fazia hemodiálise pelo pescoço e saía no ‘colo’

Todos me levantavam, eu sentava na cadeira e não me levantava... vinha de cadeira de rodas...”

Desenhei foi um cateter aqui..., só que sinto que fico curiosa querendo... aí coloco a mão assim, eu sinto ele assim.

Prá gente foi uma grande saída ... foi a melhor saída que teve para o ser humano esse tipo de diálise.

Porque a hemodiálise é terrível.

Aqui é o cateter me sinto muito bem. Durmo bem, acordo bem ... estou andando, está tudo bom...”

Tenho tido muitas respostas nos resultados dos meus exames. Faço todas as refeições...saio, passeio, sou normal.

Não estou mostrando meu cateter aqui. Ele está coberto, porque eu não me sinto bem mostrando o cateter em geral.

A única coisa que eu tenho a dizer é que eu estou bem graças a Deus.

MPBS/JDS/PCM

Para o terceiro encontro que também foi organizado nos moldes do primeiro e do segundo. Todos os participantes procederam à leitura de frases, e foram acompanhados das facilitadoras na elaboração da atividade de colagem. Durante a leitura todos também reconheceram suas falas. Houve a princípio um desacordo quanto a colagem em relação a frase: “não posso passear ... é muito chão!” e “Vou pescar em alto-mar”, porém o grupo chegou ao consenso e resolveu contemplar a ambos:

HISTÓRIA

Foi maravilhoso o primeiro contato com vocês.

Podem contar comigo! Nós participamos acho que é de grande importância. Eu senti com o cateter. Agradeço muito a Deus a vinda nesse hospital e parar aqui. A única coisa que eu tenho a dizer é que eu estou bem graças a Deus.

Não posso passear ... é muito chão!

Peço a Deus que vai chegar a hora de terminar com isso, que eu já não estou agüentando mais.”

Vida que nós amamos.

Eu sentia e agora não sinto nada, minhas taxas baixaram pois, minha pressão só vivia lá em cima.

Recurso de sobrevivência.

Faço tudo normal, meu serviço de casa. Faço em casa e não sinto nada.

Imagino que o líquido deve vir por aqui

pela cavidade toda, por aqui assim. Eu tenho todo o cuidado.. Faço como a enfermeira falou.

A relação que vocês têm com o cateter pois me acho até cuidadoso demais.

Uso um cordãozinho fino e seguro pelo pescoço para poder tomar banho, e para que ele não fique pendurado e não machucar sua saída aqui.

O cateter, o sentido de vida...

Peço sempre a ajuda dele, sua orientação.

Faço e não sinto nada, a não ser assim, se coloco a bolsa mais forte aí não pode passar da hora.

Me vejo realmente, vou tomar banho, está aquele cateter ali... Estou andando está tudo bom.

Concordo com o desenho que ele fez, que é vida. Vou pescar em alto-mar.

Prá gente foi uma grande saída... foi a melhor saída que teve para o ser humano esse tipo de diálise. Porque a hemodiálise é terrível.

O tratamento é tudo para nossa vida.

A água cai sobre o colo completamente morto e dá o sentido da vida, Logo, brotando uma flor.

Eu tenho sido maravilhosamente abençoado por Deus com esse tratamento. R.R.P./J.O.

A quarta história é apresentada a seguir. No grupo não houve desacordo para a atividade:

MINHA ESTÓRIA

Depois que eu comecei a diálise, graças a Deus estou bem. e estou continuando.

Tenho tido muitas respostas nos resultados dos meus exames. Agradeço à Deus muito a vinda nesse hospital e ter vindo parar aqui. Eu sentia e agora eu não sinto nada minhas taxas baixaram.

A minha pressão só vivia lá encima.

Faço e não sinto nada, a não ser se coloco a bolsa mais forte assim, aí não pode passar da hora.

Não estou mostrando meu cateter aqui.

Ele está coberto,porque eu não me sinto bem mostrando o cateter em geral. Têm vários cuidados que a gente tem que ter.

Fica um pouquinho barriguda, mas faz parte. Tenho de proteger, não pode ficar pendurado. O cateter, o sentido de vida...

Saio, passeio, sou normal e só sei que tem o cateter na hora do banho. Prá gente foi uma grande saída.

Foi a melhor saída que teve para o ser humano esse tipo de diálise. Porque a hemodiálise é terrível.

Desde o início do meu tratamento que Deus tem sido meu guia. Em todo o momento peço sempre a ajuda dele, a orientação dele. Saber o que cada um está sentindo, se está tudo bem,

se está precisando de alguma coisa...

Cada dia a gente saber mais das coisas é bom. Sempre saber mais nunca é ruim.

Nós participarmos acho que é de grande importância. A gente até esqueceu que tem que ir para casa, Tem hora para fazer o tratamento, ouviu?

Esqueceu de tudo!

Foi maravilhoso o primeiro contato com vocês. Podem contar comigo!

L.O./A.C.

No terceiro momento, solicitei ao grupo que pontuasse sua percepção sobre o Cuidado de Enfermagem recebido e relacionado a DP.

Os co-pesquisadores concordaram em relatar que o cuidado do enfermeiro estava de acordo com o que desejavam; sentiam-se assistidos, enfatizaram a paciência durante os treinamentos e teceram elogios às enfermeiras. Com a entonação de descontentamento houve uma referência em relação ao cuidado diferenciado ao internarem:

(...) Eu tenho de dialisar tal e tal horário, então venho do outro andar e ao chegar aqui o enfermeiro

está fazendo o afazer dele. Ele se dedica à profissão, não se dedica única e exclusivamente a mim... Aí estou exigindo demais para mim. Mas, é claro que a gente merece uma atenção. O nosso caso é um caso à parte, nós estamos aqui, principalmente neste andar. Isso aqui é uma célula viva, isso aqui é a nossa vida, agora é o sétimo andar. AC.

Este relato reafirma a convicção do cliente portador de NES na área renal em considerar-se especial. Segundo Silva (1996, p.94), “tal insegurança é diretamente influenciada pela crença de ser um cliente diferente e os faz ficar mais dependentes dessa equipe especializada”.

Após a explanação subitamente, o cliente AC apresentou vômitos gerando surpresa e paralisação sobre o GP. A seguir as facilitadoras auxiliaram- no, sendo este conduzido por sua esposa à sala de exames para recuperar-se e, posteriormente realizar a diálise do horário.

Para instigar, questionei sobre a troca do cateter devido à infecções. No grupo, um cliente re-implantou novo cateter após a cirurgia, devido ao mau funcionamento; outra cliente re-implantou quatro cateteres, um não funcionante e três por infecção, referindo: “(...) O processo é esse mesmo, acontece de infeccionar... é porque o hospital sempre tem bactérias. Não é isso? Eu entendo, porque entra e sai gente (...)” JDS

Após esta reflexão o GP se manifestou várias vezes sobre outras questões não previstas na pesquisa e elogiando as enfermeiras da instituição . Neste momento, MPBS conta:

(...) Aquele caderninho que a gente ganha quando começa e, em qualquer dúvida eu recordo. Até hoje quando o banho não quer drenar, meu filho não estando em casa, ah meu Deus do céu! Chamo minha sobrinha: - Abre aí!! – veja onde estão as

coisas. Ela diz: - Na página dois tia. Aí fico calma. Ali está explicando tudo direitinho. (...)

Um sujeito revelou ter iniciado a DP em outra instituição onde diariamente era submetido à DPI com cateter rígido, e não havia orientação pela enfermagem conforme mencionou:

(...) Duas vezes por semana furava aqui e embutia um cateter para fazer a diálise. Todos faziam 2x por semana. Eu não, era todo dia e ao terminar, tirava o cateter e fechava com um esparadrapo e eu ia embora. No outro dia voltava e repetia. Quando cheguei aqui conheci a equipe ah! solicitaram exames, explicam que colocariam o cateter definitivo na barriga; e vai fazer o tratamento em casa. Enquanto isso fazia a DPI no outro hospital, o quê? brincadeira! (...)

Questionado pela facilitadora: - Quando veio para cá, então, notou a diferença? “- Muita diferença, tranquilamente!” EEF.

A sociopoética possibilita aos co-pesquisadores participarem de todas as etapas da pesquisa. Ao permitir uma discussão mais ampla o GP discorre sobre o tempo de espera para ser atendido pelo enfermeiro, considerando o seu estado de saúde um cliente mencionou que ao comparecer para receber uma medicação venosa após o término da infusão, permaneceu na sala sozinho por longos 25 minutos. Em outra experiência, o mesmo cliente destacou o caso de uma enfermeira que, segundo ele, não possuía experiência e também não obteve êxito na punção.

Quando questionados sobre a existência das advertências pelos enfermeiros quanto ao seguimento do tratamento, da dieta, do uso das medicações, comparecimento nas datas agendadas, etc, o GP referiu não reconhecê-las como “broncas” relatando: “-Eu acho que realmente era

necessária aquela ‘bronca’ no começo da diálise, porque tem que haver bastante higiene para evitar a infecção. Foi da forma certa, foi positivo.” AC.

No segundo encontro dos demais componentes do GP o cuidado de enfermagem foi elogiado, embora não tenha havido uma identificação direta deste com relação às dificuldades vivenciadas pelos integrantes sobre os direitos de cidadania. Outro aspecto de grande relevância foi a aquisição de passe-livre para transportes, acesso ao balcão de atendimento para exames laboratoriais, dificuldade de agendar exames e procedimentos em outras especialidades como oftalmologia, foram mencionados e discutidos como necessidades e prioridades.

Cabe destacar ainda que houve a menção do recebimento da cicladora automática de diálise peritoneal para tratamento domiciliar noturno, como agente facilitador para as diversas trocas indicadas aos clientes de “alto transporte da membrana peritoneal” que os liberaria da maioria das trocas diárias, facilitando deslocamentos, viagens, trabalho e a convivência social e familiar. Ressalto que dos 13 integrantes do GP, apenas 02 possuem a cicladora por indicação médica exclusiva e possuírem contra-indicação absoluta à hemodiálise e ao transplante renal. Os presentes verbalizaram a grande dificuldade de liberação, pois há critérios extremamente rigorosos, além do número reduzido de cicladoras disponíveis na Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro.

O reconhecimento de situações diferenciadas que oferecem dificuldades de acesso ao hospital, aos serviços distintos e a aquisição de equipamento não disponível, impetra aos clientes uma visão pessimista em relação ao futuro de seu tratamento.

A seguir estão organizadas as categorias e subcategorias, ou sejam, os conceitos filosóficos referentes ao tema gerador que emergiram durante a produção dos dados pelo grupo pesquisador. Estes conceitos na sociopoética são chamados de “confetos” (conffeti), uma associação de conceitos e afetos onde carreiam consigo: razão, intuição, emoção e sensação.

Para Gauthier (2005, p. 258), os afetos e os conceitos sofrem a interferência do pensar do grupo, onde os afetos são fluxos que percorrem o corpo, havendo uma soma de forças que une, separa ou fortalece o grupo que pensa sem a interferência externa, livre de formalidades ou compromissos.

4.3 - A Demanda do Saber

Ao descobrir que todo momento de produção pode ser livre de pré- conceitos e de rigidez :

Através de dinâmicas/estratégias que colocavam o corpo no limiar da subjetividade, adormecido para soltar-se porque é estimulado a criar...desenvolver habilidades com mente-mãos- corpo (FIGUEIREDO et al, 2005, p. 104).

O grupo pesquisador realizou a produção dos dados no primeiro encontro, a partir do tema norteador e da construção individual e coletiva enfatizando o corpo com cateter de diálise.

Durante a produção acredito que, devido ao fato de a atividade proposta não ser usual, alguns membros do grupo demonstraram insegurança quanto à

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