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4 RESULTADOS E DISCUSSÕES

4.1 Proposta de Aplicabilidade da Competência Informacional

Tendo este trabalho como objetivo propor um estudo sobre aplicabilidade da dinâmica da competência informacional no contexto do autismo, voltado ao apoio informacional de pais ou cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), apresenta-se na sequência, como resultado, uma proposta, com base na fundamentação teórica conceitual retro exposta, constituída das dimensões estruturantes - atividades e recursos - que viabilizam a implementação da competência informacional em atendimento ao objetivo estabelecido.

O profissional da informação deve estar provido de ferramentas compatíveis no trato com a problemática em questão, numa dimensão que atenue as angústias surgidas no reconhecimento dos pais ou cuidadores no que diz respeito à criança acometida de autismo. Segundo Sousa os profissionais da informação assumem uma responsabilidade com as pessoas (MENEZES; VITORINO, 2014), já que estes possuem habilidades em selecionar informações que sejam relevantes e fidedignas. Existe uma série de referências que, no tocante ao autismo, podem levar às famílias um pouco de conforto no enfrentamento do

problema. Fica sobre encargo do especialista da informação selecionar conteúdos que de fato ajudem estas pessoas. Os responsáveis por disseminar informações com esse fim precisam desenvolver um trabalho objetivado de compreender em qualquer nível social (SANTOS, 2011), como também conduzir da melhor forma possível, as pessoas sob estas orientações.

Os profissionais da informação que se propõem a desenvolver um trabalho direcionado aos pais ou cuidadores de autistas precisam saber qual a dimensão que existe a respeito da infraestrutura face ao autismo, nos aspectos mais significativos como: Direitos Constitucionais, redes de atendimento médico, centros de atenção psicossocial, educação entre outros. Por essas razões esse profissional deve estar sempre atualizado, desenvolvendo cada vez mais sua competência informacional.

Dentro do âmbito de apoio ao autista é vital que o profissional da informação esteja inteirado sobre conhecimentos relacionados ao contexto. Segundo o Ministério da Saúde (2015), é importante uma atenção qualificada e de acesso amplo as pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Para tanto, definiu e fez divulgar uma linha de cuidados relacionados ao contexto com leis e assistências de apoio, dentre elas:

1- A garantia dos direitos às pessoas com transtornos mentais são asseguradas mediante a Lei nº 10.216 de 6 de abril de 2001 (ANEXO A), e no contexto do SUS, uma maior atenção em relação ao direito de cuidados em serviços comunitários direcionados a saúde mental. As pessoas com TEA possuem todos os direitos previstos pela Constituição Federal de 1988, além das legislações e normas posteriores com objetivos de atenção absoluta, assim como os direitos adquiridos a todas as pessoas com deficiência, dentro das leis nº 7.853/89, 8.742/93, dentre outras. Em 27 de dezembro de 2012 foi sancionada no Brasil a Lei nº 12.764 (ANEXO A) que instaura a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, reconhecendo que esses cidadãos têm deficiência, e têm em suas linhas, metas entre setores.

2- Existem alguns centros de referência ao atendimento em autismo no Brasil, entre eles se destacam: O Núcleo de Atenção Intensiva à Criança Autista e Psicótica (NAICAP) iniciando suas atividades em 1991, no Instituto Philippe Pinel no Rio de Janeiro; os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI), esse como sendo uma ferramenta importante do SUS, embora não seja totalmente voltado a esse público e o Centro de Referência à Saúde Mental Infantojuvenil (CERSAMI) surgido em 1994, em Betim Minas Gerais.

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3- A Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) se configura em oferecer diversas formas de acesso e modalidades de cuidados a pessoa com TEA, assumindo o acompanhamento tanto do paciente quanto das famílias que muitas vezes não encontrando apoio nas políticas públicas, lutam sozinhas nessa questão. Dentre os princípios estabelecidos pelas RAPS, encontram-se: O compromisso no acesso e na qualidade dos serviços de forma integral e com assistência multiprofissional e interdisciplinar, promoção de estratégias em educação perdurável, entre outros.

4- Uma das primeiras oportunidades de entrada no SUS é por meio da Atenção Básica (AB), que acompanha a vida das pessoas desde a sua concepção, em destaque o pré-natal e o desenvolvimento infantil das crianças com Transtorno do Espectro Autista, sendo fundamental a relação entre os profissionais e as famílias. Nesse contexto, os pais ou cuidadores devem encontrar todo o tipo de assistência necessária tais como: o acolhimento das apreensões dos pais, as instruções de acordo com o padrão da família, tudo isso pode fazer a diferença positiva no desenvolvimento da criança envolvida.

5- Os profissionais da Atenção Básica, também devem utilizar os pontos de apoio assistencial para melhor obter resultados de seus trabalhos, como os Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF). Esses são estruturados utilizando profissionais das diversas áreas do conhecimento como: psicólogo, assistente social, farmacêutico, fonoaudiólogo, sanitarista, terapeuta ocupacional, ginecologista, médico homeopata, médico acumpulturista, pediatra, psiquiatra, nutricionista e educador físico, todos trabalhando em parceria com as equipes de saúde da família (ESF).

6- Os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), foram os primeiros trabalhos estimulados pela Política Nacional em Saúde Mental a partir dos anos de 1990, tendo como propósito o atendimento comunitário, sem dificuldades ou agendamentos, com atitudes de acolhimento, oferecendo apoio à pessoas que sofrem com transtornos mentais, uso de álcool ou outras drogas e ambiente, sendo referência também no atendimento com autismo, não limitando idade, trabalha em conjunto com as equipes de saúde à família, as urgências e situações de gravidade. O CAPS, conta com uma equipe de profissionais de diversas áreas como o NASF, com a possibilidade de dispor atenção integral ou parcial no tocante ao TEA, direcionadas aos pacientes e familiares. Nesses ambientes são direcionadas atenção quanto ao atendimento individual ou grupo, aplicação aos familiares, atenção domiciliar, encontros para discutir cidadania, entre outros. Estes núcleos são organizados de acordo com o perfil da população

dos territórios brasileiros e são distribuídos como: CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPS i, CAPS ad e CAPS ad II. O CAPS III o atendimento é 24 horas, o CAPS I não há restrição de idade e CAPS i atende crianças e adolescentes. O CAPS dentro de suas atribuições também desenvolve parcerias com Centros Especializados de reabilitação (CER), Instituições de ensino, serviços sociais, trabalho, esporte e outros.

7- Centros de Convivência e Cultura, que oferecem um atendimento além da saúde, como mediações culturais, estímulos a novas habilidades e convívio em sociedade, agrupando diferentes pessoas de mesmo interesse. Estes são muito importantes no trato das pessoas com TEA e seus familiares, oferecendo novas possibilidades em qualquer fase da vida.

8- Quanto às urgências e emergências no tocante ao autismo, devido às dificuldades ou a falta total de expressão, é muito importante à relação da família com os profissionais de referência na identificação do quadro clínico do paciente. O CAPS deve oferecer em sua área de abrangência, um apoio à saúde mental nos atendimentos à urgência.

9- Serviços de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) atende a todas as urgências e emergências nos territórios incluindo saúde mental, através do chamado pelo número (192), atendendo a uma necessidade em situações hospitalares ou em segmentos como CAPS e outros serviço relacionados. Assim também ocorre com a Unidade de Pronto Atendimento (UPA), que realiza atendimento em todos os âmbitos da saúde incluindo a saúde mental, acolhendo, classificando, realizando os procedimentos adequados e em casos de necessidade remete a outros locais que possam dar continuidade ao tratamento.

10- Quanto aos leitos e enfermarias para tratamentos em saúde mental nos hospitais, estes fazem atendimento na questão de internamentos a pessoas em que seu quadro exija tratamento com tecnologia hospitalar, em curta duração para reestabelecimento clínico, sendo então posteriormente indicado à locais adequados para dar continuidade ao tratamento. Existem casos em que a pessoa necessite permanecer internado por longos períodos em hospitais psiquiátricos. No país, calculam-se em torno de 11 mil pessoas morando nestes hospitais, dentre elas as que possuem o TEA. De acordo com Brasil (2003), o programa “De Volta pra Casa”, é uma política pública de inclusão social que visa apoiar as pessoas com transtornos mentais que saíram dos hospitais em que estavam por um longo período, fornecendo o auxilio- reabilitação psicossocial.

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11- No âmbito da educação segundo Santos, Silva e Cunha, as pessoas que possuem transtornos globais do desenvolvimento, tem direito a escola em todas as fases em nível nacional, com respaldo as necessidades especiais que cada indivíduo necessita em toda vida escolar, onde o apoio especial a esta comunidade se faz através do Atendimento Educacional Especializado (AEE), a começar da educação infantil. Para tanto existem alguns programas como: Programa de Formação Continuada de Professores em educação Especial, direcionado a qualidade de ensino público; “Programa Educação Inclusiva, Direito à Diversidade”, visa transformar sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos; Programa Escola Acessível, voltado para o ambiente físico e tecnologia assistiva escolar com o intuito de adaptação para acesso aos alunos especiais; O “Programa Incluir: Acessibilidade na Educação Superior”, com projetos em núcleos de acessibilidade em Instituições Federais de Ensino Superior (IFES), e demais programas com o mesmo propósito.

12- A presidente Dilma Rousseff sancionou a Lei nº 12.764/2012 (ANEXO A), onde a proposta é de instaurar uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), com os princípios de acolher demandas, assegurar cidadania e criar um cadastro com a finalidade de levantar estatísticas nacionais. As ações são voltadas para a saúde, educação, ensino profissionalizante, trabalho e outras áreas, fornecendo deste modo melhoria na qualidade de vida das pessoas com TEA e suporte aos seus familiares.

13- O Sistema Único da Assistência Social (SUAS) trabalha em prestação de serviços estruturados de acordo com as regiões de ação, com a finalidade de proteger pessoas em situações de vulnerabilidade e riscos quanto à violação dos direitos, em destaque aquelas que vivem em situações de pobreza, vítimas de negligência, maus tratos, abandono entre outros aspectos do meio.

14- A Política Pública de Assistência Social promove a garantia de renda a estas pessoas em situações de atenção especial, favorecendo com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que não tenha condições de prover seu sustento nem receber ajuda de sua família. Esse benefício é referente a um salário mínimo mensal, não precisa ter contribuição do cidadão podendo ser requerido nas agências do INSS. Isso se dá através de uma avaliação médico- pericial e social da pessoa com o propósito de constatar as reais necessidades. O BPC foi instituído desde 1996 e já possui em torno de 2 milhões e 12 mil pessoas beneficiadas. Estas

informações podem ser adquiridas nas Secretarias de Assistência Social Estaduais, Municipais e do Distrito Federal ou pela internet.

15- Dentro da questão dos direitos humanos a pessoa com Transtorno do Espectro Autista tem direitos à inclusão em seus vários formatos, como educação, saúde, trabalho, lazer, cultura, assim como proteção do Estado a não violação dos seus direitos, enfrentamento quanto aos preconceitos e obstáculos impostos pelas suas necessidades especiais.

No Brasil existem ainda as associações que atendem essas pessoas no apoio social, como exemplo a Associação de Amigos do Autista (AMA), nascida em 1983, quando o autismo ainda era um enigma, é uma instituição-beneficente sem fins lucrativos, tem parceria com as Secretarias do Estado, Educação e Saúde e tem ajuda vinda de outros países como a Suécia. A AMA oferece serviços gratuitos, está situada em São Paulo com 5 unidades de atendimento.

As informações retro expostas apresentam um rol expressivo de iniciativas do estado brasileiro em apoio à assistência e à proteção da criança autista e, consequentemente, seus familiares. Assim observa-se uma ampla e completa cobertura - o estado cumprindo o seu papel de proteger aqueles que dele carece e precisa do seu apoio - que entendemos, para ser usada na sua plenitude, a fim de cumprir o papel que lhe é destinada - carece de dispositivos de tradução de linguagem com vista a sua assimilação / apropriação pelos seus usuários, particularmente aqueles submetidos ao estresse parental.

É nessa perspectiva que esta proposta se insere, entendendo, com base no conjunto das reflexões apresentadas no referencial teórico deste projeto, que a dinâmica da Competência Informacional encontra nesse contexto a real dimensão para se fazer valer do ponto de vista da sua prática.

No entanto, a passagem da teoria à prática só é possível com o engajamento de profissionais de informação comprometidos. Profissionais que compreendem que a informação, do ponto de vista do domínio da Ciência da Informação, somente flui e cumpre sua função de ativação de conhecimento entre estoque de informação e destinatário, quando existe campo de tensão, representado, no caso deste trabalho, pelo “estresse parental”.

Como exposto, o Estado criou os estoques de informação. Esses sem ativação competente só se revertem em custo social, todos perdem. Para que se revertam em investimento, de impacto social expressivo e inestimável, requer a ação de profissionais de

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informação especializados, comprometidos socialmente com a busca pela emancipação crítica dos seus usuários, dotados, portanto, de competência e recursos especializados, traduzido pelo que se entende e propõe de “Competência Informacional”.

Defende-se, diante deste quadro, que o profissional da informação pode se tornar parte integrante e essencial para reduzir as barreiras existentes na vida dos autistas, com base em seus conhecimentos estruturados, pode ser um elo entre o sofrimento das famílias e uma possível melhoria em suas condições face ao problema com o Transtorno do Espectro Autista. Competência Informacional é nossa proposta no contexto do autismo: um recurso para atenuar o estresse parental.

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