Qualidade de Vida antes e depois do Transplante

Alguns estudos de pesquisa, como o de Wainwright (1995), descrevem a luta humana envolvida na transplantação de fígado. Descobre uma série de fases de transformação experimentadas pelos doentes e famílias que são:

. Tomada de decisão

- Receber o transplante de fígado - Recuperação no Hospital - Melhorar em casa

Entrar num mundo novo Regressar ao normal Necessitar de ajuda - Sentir-se bem outra vez

E mais recentemente Wainwright (1997), citado por Persynski (s.d.), fez um estudo qualitativo sobre a vida dos doentes com doenças do fígado crónicas terminais, concluindo que viver com a doença crónica do fígado, consiste em duas fases:

Impacto da Doença e do Transplante Hepático na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratório - Ficar doente Interpretar Afundar-se Gerir a doença - Não viver Perder a independência Ficar incapacitado Desejar uma vida normal

Em algumas situações embora estejam presentes condições clínicas e laboratoriais que recomendam o transplante, o doente pode estar assintomático e com dificuldade em assumir os riscos do transplante por falta de evidência subjectiva da doença. No entanto, o habitual é que a presença de sintomas decorrentes da cirrose agravem de tal modo a qualidade de vida, que leve o doente a aceitar sem hesitação os riscos do transplante. Com a actual conjuntura em termos médicos, cirúrgicos e tecnológicos, tornou-se possível prolongar a vida em estadios da doença hepática outrora considerados fatais.

A transplantação representa um planalto em doentes hepáticos. O êxito do transplante absorve a atenção do doente e tem influência na forma como este interage com a sua família, amigos, colegas de trabalho e com o resto do mundo. Os cuidados de saúde por parte da equipa médica desempenham um papel importante na reabilitação social do doente transplantado hepático. O transplante pode contribuir para que o doente se centre em si próprio, desvalorizando os outros.

A aferição em termos de qualidade de vida é difícil de obter. Mesmo assim, a tentativa em apurar esta medida de acesso tem a vantagem de tornar claro o peso que está ligado ao valor do julgamento sobre qualidade de vida comparando-o com outros indicadores.

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positivas nas pesquisas de QDV. O sofrimento a que são submetidos no percurso para a cirurgia e a dívida que experimentam para com a equipa médica e dadores, fazem parte de uma experiência colectiva, pelo que os estudos de QDV não devem subavaliar a extensão em que este poderoso ritual socio-médico afecta as respostas dadas, tornando menos possível que relatem aspectos negativos das suas vidas pós transplante. O senso comum ditaria que o pesquisador sem relações com a unidade de transplante estaria numa melhor posição para ultrapassar o impacto dos sentimentos de dívida, defendendo ainda que questionários auto administrados são pouco adequados para uma tarefa tão complexa como a exploração QDV, a menos que a intenção do pesquisador seja a de produzir resultados positivos.

Persynski (s.d.) encontrou fortes paralelos com as descobertas de Joralemon e Fuginaga (1996) numa revisão que fez sobre outros estudos (Belle et al, 1977; Bonel et al, 1995; Hunt et al, 1996), considerando como mais interessantes os estudos qualitativos e etnográficos por natureza,(Johnson & Hathaway 1996; Newton 1997; O Mullan 1997; Wainright 1997). Têm sido usados vários instrumentos na avaliação da qualidade de vida de doentes transplantados, sendo no entanto desejável padronizar os instrumentos de medida para esta situação. Além de serem pouco específicos para a situação em estudo, foi frequentemente assumido que o preenchimento de um simples questionário em qualquer momento do programa de transplantação seja uma avaliação válida da QDV destes doentes. Wainwright (1995) citado por Persynsky (s.d.) descreve muito bem a situação quando cita Sensky & Catalan (1992): para um doente, uma doença é uma experiência que não é facilmente reduzível a uma lista de variantes medida por um laboratório ou clínica.

Heyenk, Tymstra, Slooff & Klompmaker (1990) afirmam que, apesar de terem sido desenvolvidas diferentes pesquisas em doentes com transplante hepático, são pouco conhecidos os problemas psicossociais envolventes, focando essencialmente os problemas físicos. Num estudo feito por Adams et al (1995) constatou-se que no período a seguir ao transplante os doentes sofriam de vários problemas psicossociais avultando entre eles, a depressão, referindo pensamentos suicidas, o facto de ser difícil aceitar as alterações da aparência (como cicatrizes e aparecimento de pelos excessivos devido à toma de medicamentos imunossupressores), as dificuldades no regresso a casa, as dificuldades de ajustamento a um novo papel dentro da família e ao não desempenho de um papel na sociedade (por estar desempregado).

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Bravata et al (1999), num estudo sobre qualidade de vida antes e depois do transplante, concluíram ganhos com a transplantação nos aspectos mais afectados pela saúde física e menores resultados nas áreas afectadas pela função psicológica. O Carroll et al (2003) consideram que o transplante prolonga a vida mas os efeitos da transplantação do fígado na função psicológica e cognitiva são ainda pouco claros. No seu estudo concluíram lentidão de memória associada à lentidão psicomotora acentuada, o que sugeriu que o estado cognitivo dos doentes para transplantação está severamente depauperado. Os doentes que estão em lista activa para transplantação do fígado possuem graus significativamente elevados de ansiedade e depressão, podendo influenciar os resultados de uma investigação. Revela sensíveis melhorias na função psicológica 1 ano depois do transplante. A qualidade de vida é consideravelmente melhorada no grupo transplantado. Um estudo de Levy et al (1995) citado por O Carroll(2003) revelava a melhoria da qualidade de vida após 1 ano de transplantação, mantendo-se a um bom nível até 5 anos de observações.

Zandi et al (2005) desenvolveram um estudo com o propósito de determinar os efeitos de um programa educacional de auto-cuidado sobre a qualidade de vida, em amostras de doentes cirróticos iranianos, onde foram confirmados os efeitos positivos destes programas. Estratégias de luta e maneiras de controlar os sintomas, como o cansaço, o prurido e a distensão abdominal encontram-se entre as necessidades mais comuns dos doentes. Parece que o programa de auto-cuidados contribuiu positivamente para mudanças cognitivas de comportamento, sendo uma importante descoberta, uma vez que os doentes cirróticos mostram uma qualidade de vida significativamente pior em relação à especificidade da doença do que os doentes não cirróticos. Infelizmente segundo alguns autores parece não haver programas educacionais sistematizados e organizados para estes doentes crónicos.

Parece haver factos que contradizem as descrições mais optimistas da vida pós transplante. Resultados de vários estudos citados por Joralemon & Fuginaga (1996), concluem que

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qualidade de vida dos transplantados, bem como problemas de não cumprimento da terapêutica.

Pelo facto de estes doentes sofrerem alterações a diversos níveis após o transplante hepático,a forma como percepcionam o suporte que lhes é dado poderá ter influência na sua qualidade de vida.

Mechanic (1995), citado por Persynski (s.d.) argumentou que os médicos têm de levar mais a sério as preocupações dos seus doentes sobre a satisfação de qualidade de vida. Uma característica mais geral do sistema biomédico é a própria visão de mecanismo da saúde e da doença. No entanto tem havido uma evolução no sentido de uma visão onde os doentes são considerados como seres holísticos, com contextos interrelacionados biológicos e socioculturais.

É esta acumulação de evidências que nos levou a questionar estudos de QDV muito optimistas, especialmente aqueles que comparam favoravelmente as vidas de receptores transplantados à população saudável.

Parmentier (1994) defendeu que a pesquisa óptima seria baseada em entrevistas estruturais onde o doente pode elaborar as suas respostas. Os antropologistas médicos exploram os significados que os indivíduos juntam às suas experiências, dando ênfase à compreensão holística do comportamento, contra interpretações reduccionistas das perspectivas do doente.

Como muitos artigos demonstram, as técnicas quantitativas não têm o monopólio do rigor científico. A metodologia qualitativa permite incluir uma classificação global feita pelo doente da sua qualidade de vida, permitindo acrescentar novos dados ao já estruturado instrumento de pesquisa. Referenciado por Seidl & Zannon (2004), alguns pesquisadores defendem a complementaridade das metodologias, por meio de medidas padronizadas com análises de cunho quantitativo, de modo a permitir a emergência de temas que fazem sentido para o participante da investigação, ao mesmo tempo que se garante a validade e confiabilidade das técnicas que viabilizam a comparação de resultados de grupos e indivíduos.

Em Portugal, que tenhamos conhecimento, não existe nenhum instrumento QDVRS especialmente desenhado para emprego nas doenças de fígado e/ou para medir o efeito de intervenções como o transplante de fígado na qualidade de vida dos doentes.

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Gralnek et al (2000) fizeram um estudo com o objectivo de desenvolver um instrumento válido para adultos ambulatórios com doenças graves do fígado e transplantados hepáticos. Aplicaram o instrumento de medida de Qualidade de Vida das Doenças do Fígado LDQOL 1.0 (uma medida QDVRS que usa o SF-36 como núcleo central e uma escala de multi- item para 12 doenças alvo) tendo sido administrado num estudo multicêntrico americano a 221 doentes ambulatórios adultos, com doença de fígado crónica avançada referenciada para a avaliação de transplante hepático.

O instrumento LDQOL 1.0 com escalas relacionadas com a doença hepática/transplante hepático, inclui 12 domínios, tais como:

- Sintomas relacionados com a Doença Hepática/TH

- Efeitos da Doença Hepática/TH em actividades do dia a dia - Concentração

- Memória

- Qualidade da interacção social - Preocupação com o futuro - Problemas de sono - Isolamento social

- Preocupação com a Doença/TH - Estigma/Imagem corporal - Funcionamento sexual - Problemas sexuais.

Os coeficientes de confiança e consistência interna foram excelentes, fornecendo apoio para a validade do LDQOL 1.0 como uma medida do resultado da QDVRS para indivíduos com doenças do fígado crónicas.

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Estudos a nível mundial têm vindo a utilizar este instrumento e em Espanha foi feita a respectiva adaptação cultural, com o objectivo de produzir uma versão apropriada deste questionário para uso neste País. Essa adaptação foi feita em 3 fases:

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Este instrumento recentemente adaptado para Espanha apresentou uma consistência interna na dimensão doença específica aceitável ou boa (CACs coeficiente alfa de Cronbach 0.60- 0.97), tal como foi a confiança teste-reteste em todas as dimensões (CCIs 0.62-0.89) excepto a dimensão dos sintomas (CCI = 0.460.46. P<0.5). A validação desta escala foi feita pela Doutora Teresa Casanovas Taltavull (investigadora principal) e colaboradores, no Hospital Universitário de Bellvitge em Barcelona, estando a ser aplicado a nível nacional. Solicitámos o seu envio bem como permissão para a sua utilização neste estudo, que de imediato nos foi concedida28.

Quando as transplantações de fígado eram pouco frequentes, era difícil reunir amostras substanciais, o que hoje em dia não se verifica. No entanto o emprego de pequenas amostras é compreensível se a pesquisa fornecer explorações em profundidade das vidas individuais. Muitos estudos recentes reconhecem que a qualidade de vida é um conceito multifacetado e emprega uma variedade de instrumentos de medida com múltiplas variáveis, como por exemplo: ajustamento sócio económico, família e espiritualidade, ajustamento psicológico, níveis de actividade e emprego. Dos artigos e estudos consultados a nível mundial, raramente encontrámos o uso do mesmo instrumento de medida e o mesmo aspecto da qualidade de vida. No entanto, vários estudos mostram que a qualidade de vida em geral dos receptores de transplante, melhora marcadamente após o TH em relação à saúde física, funcionamento social e sexual, capacidade de desempenhar actividades diárias e sentido de bem-estar geral, mas mais interessante é o facto da menor melhoria se verificar na saúde psicológica.

Baseados em Perzynski (s.d.) pareceu-nos interessante o desafio de desenvolvermos um estudo qualitativo com o apoio de um instrumento de medida administrado em contexto de entrevista, que nos possa trazer mais informação sobre a qualidade de vida de doentes cirróticos, antes e depois do transplante hepático, no contexto Português.

Poder-se-á dizer que a qualidade de vida após o transplante hepático é determinada por uma experiência subjectiva, assim como por factores objectivos, além de algumas dimensões como as somáticas, a psicossocial, a interpessoal, a socioeconómica e a espiritual. O presente estudo teve como pergunta de partida:

- Qual o impacto da doença e do transplante hepático na qualidade de vida de doentes com cirrose

Impacto da Doença e do Transplante Hepático na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratório

PARTE II