Relações de cuidar entre idosos 1 Os cônjuges

Ao encontrar-se na primeira linha de prestação de cuidados em situações de dependência e/ou incapacidade, os cônjuges constituem actualmente uma proporção bastante significativa dos cuidadores informais no espaço familiar (APA, 1997; EU, 1999), e apresentam-se como a pessoa por quem mais se espera ser cuidado, independentemente do sexo, em casais de idosos (Siptze & Ward, 2000). Desafiando a noção mais ou menos estabelecida de que o cuidar é sobretudo uma responsabilidade filial, bem como os estereótipos criados sobre os idosos como indivíduos exclusivamente receptores de cuidados, a evidência do cuidado informal por eles prestado no âmbito de relações maritais denuncia não só um acréscimo da sua prevalência, como o emergir de um subgrupo de cuidadores cuja participação no papel assume contornos muito específicos, como seja a longa permanência neste, a menor probabilidade de receber ajuda de cuidadores secundários e a maior probabilidade de ter como receptor de cuidados alguém muito dependente (e.g. Bookwala & Schulz, 2000; Jansson, Nordberg & Grafström, 2001; Zarit et al., 1998).

De acordo com Chappell & Kuehne (1998), os cônjuges quando comparados a outros cuidadores tendem a executar um leque mais amplo de tarefas e a despender um número acrescido de horas no cuidar, bem como a apresentar um envolvimento maior

em várias tarefas, como por exemplo nos cuidados de foro íntimo. No que se refere à execução do trabalho doméstico, quando comparados a cônjuges não-cuidadores, Wright (1993 in Kramer & Lambert, 1999) reportou que nestes últimos a divisão de tarefas com o/a cônjuge ocorria mais de acordo com as linhas de género tradicionais (que enfatizam a relação mulher-casa), opondo-se à realidade evidenciada pelos cônjuges cuidadores que, independentemente do sexo, apresentavam uma quantidade de tempo significativamente superior em todas as actividades quando comparados aos seus cônjuges dependentes. A este propósito, embora algumas reflexões sobre as relações maritais em idades avançadas sugiram como inconclusivo o conhecimento disponível acerca da distribuição das responsabilidades domésticas pelo homem e pela mulher (Askham, 1994), a tradicional assimetria que se lhe encontra associada tem sido questionada para aquelas relações que contemplem a prestação informal de cuidados. Estas caracterizar-se-ão, em função do tipo e grau de dependência e/ou incapacidade do cônjuge alvo de cuidados, ora pela assumpção, na íntegra, de tarefas anteriormente realizadas pelo parceiro/a, ora pela mitigação das diferenças de participação doméstica existentes. Ao distar de um padrão relacional em que se verifica a manutenção (embora com variações) dos papéis de género6 assumidos previamente, o cuidado informal dentro da relação conjugal, numa ou noutra situação, tenderá a ver a assimetria na distribuição de cuidados e das tarefas domésticas mais reduzida.

Ultrapassando a distribuição das responsabilidades domésticas e familiares pelos elementos do casal, a prestação informal de cuidados em relações maritais não só tem definido em grande escala o cuidar na terceira idade, como se tem traduzido numa preocupação bifurcada por parte dos investigadores no domínio da Gerontologia. Por um lado, estes devem atender às características de um cuidador que, pela idade, está ele próprio em situação de vulnerabilidade acrescida e, por outro lado, devem equacionar convenientemente as especificidades e os contornos de uma relação que, inserindo-se numa outra, geralmente de longa duração e baseada na reciprocidade e partilha de espaço residencial, deixa muitas vezes de assentar nos parâmetros ditos de mutualidade para dar lugar a um outro tipo de cuidar, mais unidireccional.

Reportando-nos à segunda dimensão dessa bifurcação, a prestação informal de cuidados durante uma situação de doença, aguda ou crónica, é provavelmente a manifestação mais enraizada no imaginário colectivo da tarefa do cuidar num casal e onde se verificam frequentemente padrões de ajuda que tendem a desenvolver-se de

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O papel de género, de acordo com o Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM-IV-TR), refere-se às atitudes, padrões de comportamento e atributos da personalidade definidos pela cultura em que a pessoa vive como papéis sociais de estereótipo “masculino” ou “feminino”.

forma paulatina e espontânea durante longos períodos de tempo. À medida que envelhecem, a maioria dos casais terá uma grande probabilidade de manifestar algum grau de especialização ou funcionamento desenvolvido em resposta a incapacidades menores num dos seus elementos (e.g. perante situações de artrose, cujo processo degenerativo pressupõe, por exemplo, um apoio progressivo nas dificuldades de locomoção e ajudar no controlo das artralgias), sendo que na ausência de acontecimentos muito específicos e significativos, como num acidente vascular cerebral, esta situação de especialização progressiva pode durar vários anos, com o cuidador a providenciar no sentido de crescentes acomodações à dependência e/ou incapacidade do cônjuge. Nestas circunstâncias, do mesmo modo que o cônjuge pode nunca vir a definir-se como cuidador (Zarit & Edwards, 1999), poderá, em menor escala, receber ele próprio apoio do marido/mulher sem nunca percepcionar “ser cuidado” no seu sentido mais formal.

Ilustrando a complexa relação entre cuidar e receber cuidados quando personificada na mesma pessoa, Henderson (2001), num estudo sobre a identidade partilhada de “cuidador” e “alvo de cuidados” em casais, muitos dos quais idosos, destaca as dificuldades de tal fluidez identitária no que concerne ao papel dos profissionais que esperam do cuidador e da pessoa dependente diferentes atitudes e comportamentos. O papel de cuidador ao poder ser desenvolvido por ambos os elementos deste tipo específico de díade (que se mostram por vezes avessos a um apoio externo pela “normatividade” da acção executada) transporta necessariamente a relação marital para novos territórios de dependência e intimidade, pelo que o entendimento dado à relação existente e à sua manutenção, mesmo em condições pessoalmente adversas, afigura-se como um desafio ao qual os profissionais deverão estar particularmente atentos. De facto, uma tal atenção surgirá tão mais determinante quanto mais se reconhecer que o cuidado no contexto marital – ao contrário de qualquer outra relação de cuidar – tende a ser perspectivado pela díade como uma extensão da intimidade e companheirismo que caracteriza o casamento.

Os cônjuges idosos receiam com frequência a separação, nomeadamente perante as possibilidades de institucionalização (Lewis, 1998) e mostram-se menos propensos à sua consideração como hipótese quando comparados a cuidadores não cônjuges, mesmo na presença de situações demenciais (Pot, Deeg & Knipscheer, 2001; Ribeiro, 2004b). De um modo geral, constituem um tipo de cuidadores que tendem a demonstrar um elevado nível de compromisso e devoção ao cuidar: assumem-no como uma actividade central e estruturante do quotidiano, e encaram-no como um marco de constância e continuidade, sendo este o pilar da sua significância.

Escudando-se sob o papel de cônjuge, estes idosos assumir-se-ão dificilmente como cuidadores, conferindo à sua acção uma dimensão oculta, exposta já por autoras como Arber & Ginn (1990), facto que compromete o apoio passível de ser prestado pelos cuidadores formais. A complexidade da interacção estabelecida entre o casal impõe-se, por isso, ser percebida à luz da sua história em comum, por vezes extensível a períodos de 50-60 anos, bem como do entendimento das suas acções naquele tipo de relação em particular. Nomeadamente o anaclitismo que é característico dos casais de idade avançada e que assenta num investimento na relação existente como objecto comum e único, diferente do investimento apenas na pessoa dependente (Charazac, 2004).

Considerando-se o desempenho dos idosos enquanto cuidadores, e remetendo-nos agora à primeira linha de preocupação exposta (vulnerabilidade do cuidador idoso), estes têm uma maior probabilidade de apresentar progressivas limitações funcionais que condicionam a quantidade, a qualidade e o tipo de ajuda a ser prestado (Pruchno & Potashnik, 1989). A combinação da vulnerabilidade instituída pela própria idade com o stress prolongado a que se encontram sujeitos dadas as consequências da execução das tarefas na sua própria saúde física e mental (atente-se, por exemplo, às exigências físicas do cuidado), pode levar mesmo a uma maior mortalidade desta população (Schulz & Beach, 1999). Este facto poderá ser tão mais preocupante quanto mais se considerar que, com relativa frequência, são cuidadores que excedem os seus próprios recursos e negligenciam as suas necessidades e estado de saúde, colocando não só em risco a qualidade do cuidado prestado, como a sua saúde e a da pessoa dependente (Jansson, 2001). Ser idoso, cônjuge e cuidador pode constituir uma trilogia delicada, que, sendo comum, aumenta o número de factores de risco para a relação de cuidar.

Em suma, embora a relação marital constitua uma característica analítica de interesse por vezes limitado na investigação, já que é frequentemente reduzida a variável sócio- demográfica, em várias dimensões do envelhecimento, e particularmente no entendimento da prestação informal de cuidados entre idosos, equaciona-se cada vez mais como uma variável - chave: as características distintivas do cuidado efectuado, de longa duração e assentes em pilares de mutualidade e interdependência, tornam-no com relativa facilidade indistinguível do cuidar “normal”, rotineiro, entre casais, o que poderá ter repercussões importantes no momento do cuidador solicitar e/ou receber apoios formais (para si e/ou para o alvo de cuidados).

4. Contextos e consequências 4.1. Apoios familiares, sociais e de saúde A prestação informal de cuidados inscreve-se no âmbito de relações de responsabilização familiar mas também em dimensões mais latas de índole contextual como a cultura, o nível sócio-económico e a disponibilidade de suporte social. Concretamente sobre este último, o tipo de apoio que o idoso dependente recebe e o tipo de apoio de que dispõe o cuidador para a execução do seu papel constituem dimensões que, englobando os benefícios de uma partilha de responsabilidades, são detentoras de primordial importância na análise da experiência. Incluindo-se no designado apoio social (constructo decomponível em múltiplas dimensões, desde o apoio social percebido, ao apoio sócio-afectivo e funcional), este, no contexto de prestação de cuidados remete, de acordo com Zarit & Edwards (1999), para duas categorias centrais: o apoio instrumental e o apoio emocional. Cada um deles é oriundo de redes formais e/ou informais e orienta-se para ambos os pólos da díade ou para cada um deles em particular.

Centrando-nos no apoio prestado pelas redes formais, ultrapassando o apoio de cuidadores informais secundários que além de prestarem ajuda instrumental podem constituir importantes fontes de apoio emocional, um dos principais apoios destinados a um idoso dependente no contexto familiar corresponde aos serviços que são contratados para a satisfação de necessidades específicas. Estes, integrando-se numa rede de suporte comunitário, seja do âmbito da saúde e/ou do social, dividem-se em várias medidas promovidas por entidades estatais e/ou privadas e pautam-se por sistemas de categorias explícitas de avaliação de necessidades, regras formais de procedimentos, elevado grau de especialização e por critérios objectivos de ajuda (Paúl, 1997). De entre os serviços disponíveis, os mais frequentemente considerados no cenário português são os equipamentos do tipo centros de dia7 e o apoio domiciliário8, surgindo na recta final das possibilidades de apoio o recurso a lares para idosos9. Sendo primariamente orientados para a pessoa dependente, estes serviços e/ou equipamentos são também de usufruto para muitos cuidadores, principalmente nos casos em que estes são eles próprios idosos. Convirá referir, todavia, que para a figura do cuidador já existem actualmente várias medidas de intervenção específicas

Centro de Dia: equipamento de apoio à vida quotidiana de pessoas idosas e/ou dependentes, que presta diversos serviços que procuram contribuir para a manutenção destes em meio sócio-familiar. Inclui serviço de refeições.

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Apoio Domiciliário: consiste na prestação de cuidados individualizados e personalizados, no domicílio, a idosos, adultos ou famílias quando, por motivo de doença, deficiência ou outros impedimentos, não possam assegurar, temporária ou permanentemente, a satisfação das suas necessidades básicas e/ou as actividades de vida diária.

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Lar de Idosos: equipamento residencial de alojamento colectivo, de utilização temporária ou permanente, para idosos em situação de risco de perda de independência e/ou autonomia.

(também no contexto nacional), cujas linhas orientadoras se pautam pelo aumento dos recursos pessoais do cuidador para enfrentar o cuidado e/ou redução das exigências pessoais do cuidar. Muitos destes serviços de suporte ao cuidador (vide figura 1.1.) ultrapassam as valências dos serviços de apoio social supra-citados e desenvolvem-se no âmbito dos serviços gerais de saúde e em serviços de saúde mental, sendo que no caso destes últimos, orientando-se para determinadas patologias como por exemplo para os casos de demência, há uma estreita articulação deste apoio com aquele prestado directamente ao doente (Leuschner, 2005). A título ilustrativo refira-se a criação da consulta de enfermagem para cuidadores num serviço de psicogeriatria (cf. Sotto Mayor, Sequeira & Paúl, 2006).

Figura 1.1. Medidas de apoio ao cuidador

Considerando, em particular, a articulação do cuidador informal com os serviços de apoio formal destinados ao idoso dependente, segundo alguns autores o modelo que melhor prevê o seu recurso é aquele que preconiza a complementaridade resultante da especialização nas tarefas por parte de cada um dos sistemas envolvidos - o sistema familiar e os serviços de apoio formal. Este modelo, designado de tarefa- específica (Litwak, 1985 in Patsios & Davey, 2005), refere que os cuidadores informais, a par do suporte emocional ao familiar/amigo dependente, tendem a providenciar tarefas que requerem competências mínimas (ou um reduzido grau de especialização) em momentos imprevisíveis, enquanto os cuidadores formais prestam cuidados de tipo especializado e em momentos bem definidos. Alguns estudos, conforme evidenciado por Patsios & Davey (2005), têm-se mostrado, no entanto, pouco consentâneos na descrição desta especialização, já que apesar de evidenciarem, de facto, alguma especificidade no sector informal, escasseiam nas evidências empíricas de que uma tal especificidade exista entre os dois tipos de cuidadores. Os mesmos autores destacam, inclusive, que alguns estudos demonstram a sobreposição de áreas de actuação.

Intervenções Grupos de Ajuda Mútua Apoio Psicológico Intervenção Familiar Programas Psicoeducativos Alívio Temporário (respite care)

Um outro modelo interpretativo acerca da relação entre o apoio formal e informal, remete para a hipótese de substituição (Cantor, 1975 in Patsios & Davey, 2005) que, ao debruçar-se sobre o modo como aqueles dois combinam a satisfação das necessidades do idoso dependente e sobre a capacidade da rede informal de cuidados para as suprir sozinha, considera a cessação da prestação de uma determinada tarefa pelo cuidador primário (ou sistema familiar) logo que esta esteja garantida pelo apoio formal. À semelhança do modelo anterior, também aqui os resultados referentes à investigação não se vislumbram conclusivos como adiantado por Martín (2002), que alega que mais importante do que identificar relações de complementaridade ou substituição, o importante será determinar a extensão do contributo deste interface na defesa dos interesses quer da pessoa dependente, quer da pessoa que assume as principais responsabilidades do cuidar. Em causa deverá estar a sinergia resultante destes contributos, desejavelmente integrados, na promoção de um cuidado de qualidade ao idoso. Cuidado este que se quer, tanto quanto possível, promotor da manutenção do idoso no contexto domiciliário, de acordo com as actuais directrizes de uma política social de envelhecimento em contexto não institucional (ageing in place).

Concretamente em Portugal, segundo Martín et al. (2006), a pertinência de reflexões sobre tipos específicos de resposta gerontológica como os centros de dia (resposta que tem registado um grande crescimento nos últimos anos), designadamente o seu entendimento como equipamentos sociais de alternativa ao internamento de idosos funcionalmente dependentes e de minimização da sobrecarga dos cuidadores informais, estende-se, entre outras dimensões, à necessidade de reflectir sobre as especificidades sócio-espaciais do território nacional: o rural e o urbano. Cada um desses contextos, ao espelhar uma preponderância de agregados familiares específicos (frequência superior de casais de idosos a residir como o esposo/a no meio rural), ilustra a necessidade de compreender os mecanismos subjacentes à relação apoio informal - apoio formal e que ultrapassam a disponibilidade efectiva daquele último ou predisposições motivacionais para acedê-los. Partindo de outros estudos que predizem a utilização de serviços formais, aqueles autores levantam a hipótese de que o cuidado informal no contexto rural tenderá a verificar-se em termos de substituição (internamento em lar quando o cuidador informal se encontra indisponível) enquanto que o mesmo no contexto urbano tenderá a ocorrer em termos de complementaridade (utilização de apoio domiciliário e centros de dia).

No que concerne às dimensões contextuais que não o apoio social, será igualmente importante equiponderar, em todo este processo de análise, as diferenças impostas

por variáveis como a etnia e o nível sócio-económico dos agentes envolvidos. Diferentes grupos étnicos variam quanto aos valores e crenças acerca da importância de cuidarem dos seus idosos e na forma como entendem o envelhecimento e a incapacidade, mostrando-se mais ou menos predispostos, por exemplo, a equacionar o apoio formal (e.g. institucionalização) como primeira opção (Dupuis, Epp & Smale, 2004). Por outro lado, poderão dispor de uma maior ou menor rede social de apoio social para o exercício das tarefas do cuidar (Wallsten, 2000). O nível sócio- económico, por sua vez, pese a sua importância relativa no fenómeno do cuidar, pode traduzir-se em maiores ou menores dificuldades na execução do papel, mormente ao nível dos encargos financeiros inerentes à actividade e que se traduzem num impacto negativo no sistema familiar. A disponibilidade de recursos económicos, ao aumentar o leque de opções para dispor de apoios formais (e assim lidar com eventos

stressantes10), afigura-se, por isso, como uma dimensão importante a considerar na

avaliação da problemática.

Resumindo, seja qual for o pendor da prestação informal de cuidados, as condições contextuais em que este ocorre, particularmente os serviços formais de que aquele dispõe, assumem-se essenciais para o cuidador e respectiva família (Sousa, Figueiredo & Cerqueira, 2004). As relações estabelecidas entre estes dois tipos de apoio são múltiplas, multi-determinadas e tão diversas quanto as tarefas presentes no cuidar. As exigências físicas, emocionais e sociais oriundas destas últimas, ao determinar muitas daquelas relações, imporão deslocar a atenção para os efeitos negativos que o cuidar envolve (para actuar no sentido da sua prevenção e mitigação) bem como para os aspectos positivos que nela possam existir e que deverão ser potenciados, resultem, quer uns quer outros, das tarefas em causa ou da interpretação dada às mesmas e/ou à sua execução.

4.2. Sobrecarga