Sentimentos da família da CRIANES e o preconceito vivido por elas; 6) CRIANES e o papel da enfermagem

 Categoria 1: O perfil das CRIANES e as suas demandas de cuidado

Nesta categoria foram reproduzidos temas que foram encontrados nos artigos, que são: As demandas de cuidados medicamentosos; tecnológicos; habituais modificados; de desenvolvimento e o perfil das CRIANES

Durante a caracterização do perfil dessas CRIANES foi encontrado: Pouca diferenciação entre os sexos; Grande parte delas estavam incluídas na idade gestacional considerada normal e sem riscos. Passaram por sucessivas internações, com realização de procedimentos invasivos, interferindo no crescimento e desenvolvimento, o que pode potencializar as necessidades especiais de saúde; Apresentam uma variedade de diagnósticos e tratamentos medicamentosos, o que sugere a complexidade desse grupo ( et.al., 2010).

De acordo com os estudos, os medicamentos prescritos mais utilizados no domicíio são: anticonvulsivantes, antifúngicos, anticoagulantes, antiviróticos, antihipertensivos, corticóides, diuréticos, antiretrovirais, gastroprotetores, imunossupressores, vitaminas, anti- histamínicos, pró-cinéticos, quimioterápicos e ansiolíticos. Cada medicamento apresenta uma forma correta de administração, prazo de validade, formas de armazenamento e efeitos adversos. Portanto, durante a alta hospitalar é importante preparar a família para realizar esses cuidados no domicílio (GOÉS; CABRAL, 2010).

Dentre as demandas de medicamentos, alguns artigos descrevem as dificuldades dos familiares no processo de administração, tais como: o esquecimento dos horários, o sabor ruim, a não aceitação do remédio pelas crianças, os efeitos colaterais de alguns medicamentos e os cuidados durante a administração. Como pontos facilitadores nesses cuidados, estão à rotina de administração desses remédios, que quando feito sempre no mesmo horário, permite

que a própria criança alerte ao cuidador para o consumo do medicamento. Outro estudo aponta que a escolaridade do cuidador constitui outro fator positivo para a administração desses medicamentos (RAMOS et.al., 2015; COUTINHO, et al.; 2015; GOÉS; CABRAL,2010; CUNHA; BARROS; GALVÃO, 2013).

Em relação as demandas de cuidados tecnológicos, encontrou-se com freqüência o uso de dispositivos como a gastrostomia e a traqueostomia, e os cuidados com esses dispositivos, que vão desde o procedimento cirúrgico para a instalação da tecnologia até os cuidados no domicilio. Nesses cuidados, podemos citar: a higiene, o preparo e a administração da dieta e a aspiração de secreções. É importante ressaltar que esses cuidados se diferem dos ensinamentos e das atividades de senso comum dessas famílias, demonstrando a complexidade dos cuidados (GOÉS; CABRAL, 2010, COUTINHO, et al.; 2015).

As crianças que apresentam comprometimento de desenvolvimento se encontram no grupo de crianças com disfunção neuromuscular, que apresentam necessidades de acompanhamento com fisioterapia para ajudar no seu desenvolvimento psicomotor. Possuem suas atividades prejudicadas devido a pouca mobilidade. A interação social dessa criança se encontra afetada, gerando também alterações nas atividades de sua família (GOÉS; CABRAL, 2010, COUTINHO, et al.; 2015).

No que se refere aos cuidados habituais modificados, os artigos apontam a definição desse tipo de demanda como sendo a alteração nos cuidados para atender as necessidades de saúde dessa criança e o preparo da família para realizá-los (GOÉS; CABRAL, 2010, COUTINHO, et al.; 2015).

Um artigo apresenta o cotidiano dos familiares na pratica alimentar das crianças com encefalopatia, descrevendo cuidados, como por exemplo, a alimentação adequada e o posicionamento correto durante a alimentação, com a finalidade de evitar a broncoaspiracao e estimular a oferta de alimentos por via oral das crianças com gastrostomia (COUTINHO, et al.; 2015).

Segundo CABRAL et al (2004) o grupo de crianças com necessidades especiais de saúde, requerem cuidados que fogem o senso comum das famílias, esse cuidado influencia diretamente na qualidade de vida dessas crianças, quando adequado evitam complicações e diminuem o número de reinternações.

Neste estudo, o autor descreve cada demanda de cuidado como sendo: Cuidados de desenvolvimento: o grupo de crianças com disfunção neuromuscular necessitando de acompanhamento no seu desenvolvimento psicomotor; Cuidados medicamentosos sendo estes administrados no domicílio; Cuidados tecnológicos: aquelas dependentes de algum tipo de

tecnologia, tais como diálise peritonial, gastrostomia, cateteres implantáveis para diálise e quimioterapia; Cuidados habituais modificados referentes as atividades cotidianas da criança, como manutenção da criança em posição de Semi-Fowler na medida anti-refluxo para alimentar-se, dormir e ser transportada (CABRAL.;et al, 2004).

O estudo caracterizou as CRIANES egressas de terapia intensiva pediátrica e apontou como as principais demandas de cuidado, os medicamentosos, tecnológicos e habituais modificados. Dentre os medicamentosos os cuidados importantes a serem frisados são: a dosagem, rigor de horários e intensos efeitos colaterais; os cuidados tecnológicos mais presentes na indicação da insulinoterapia, quimioterapia, gastrostomia, hemoterapia, hemodiálise e os cuidados habituais modificados nas medidas anti-refluxo (CABRA et al, 2004).

 Categoria 2: Dificuldades e dúvidas dos familiares no cuidado as CRIANES

Esta categoria emergiu através dos artigos que apresentaram as temáticas: as dificuldades e dúvidas dos familiares na realização dos cuidados, principalmente relacionados a complexidade dessa criança, dificuldades de acesso aos serviços que a CRIANES necessita e dificuldades no percurso a esses serviços, e a segurança na realização dos cuidados.

As dificuldades apontadas pelas mães foram: a complexidade acerca da patologia e o medo da morte. Essas dúvidas e dificuldades tinham relação com a questão temporal, no início eram referentes à patologia, a necessidades de cirurgias e ao quadro clinico da criança. Depois estavam relacionadas com o dispositivo tecnológico, e a realização dos cuidados no domicilio gerando nervosismo, ansiedade e inseguranças quanto ao cuidado e nas possíveis intercorrências. (RAMOS et AL.;2015, ESTEVES et AL.;2015)

Outros artigos apontam como dificuldades e duvidas o tempo indeterminado da doença crônica, a complexidade dos cuidados, o risco de complicações e o controle constantes da família. As dúvidas quanto ao cuidado por vezes influenciam nas práticas inadequadas, aumentando o risco de complicações (SILVEIRA; NEVES, 2012; COUTINHO, et AL.; 2015).

Outras dificuldades apontadas pelos artigos referem-se o longo trajeto do domicílio até os múltiplos serviços de tratamento, pois pela fragilidade clínica as CRIANES seguem uma rede de tratamento, o que faz a família percorrer vários itinerários para cada tipo de atendimento que a criança precisa, para atender as suas necessidades de saúde. O que pode

aumentar essa dificuldade é o custo que muitos cuidadores não podem arcar e nem sempre conseguem o benefício governamental comprometendo assim a sua agenda de consultas. Além do longo trajeto as famílias relatam a dificuldade de atendimento nos serviços de referência e o acesso aos medicamentos gratuitos, expressando desta forma suas situações de vulnerabilidade social e programática (RAMOS et al.;2015; SILVEIRA, NEVES,2012).

Contudo com o tempo e a freqüência a família passa a se sentir mais confiante na execução dos cuidados. Enquanto encontram-se hospitalizadas as dúvidas são sanadas progressivamente, começam a adquirir experiência através da observação e realizam o procedimento algumas vezes até se sentirem mais seguros para realizar no domicílio. E quando estão no ambiente domiciliar a realização constante dos cuidados dá a essas famílias a sua expertise (ESTEVES et al.;2015).

Os autores Milbrath, Amestoy e Cecagno (2012) estão de acordo com que foi mencionado acima quando afirmam que as mães não detinham o conhecimento necessário sobre a patologia, gerando dúvidas e inseguranças em relação à doença, tratamento e a expectativa de vida dessa criança. O que exige da família um período de adaptação para poder ajustar a nova situação no seu cotidiano. A partir desse momento o apoio e o suporte são essenciais na vida dessas famílias, pois são eles que irão influenciar de forma positiva a adaptação dessa criança e irá gerar condições necessárias para o seu desenvolvimento.

A enfermeira por sua vez pode atuar fornecendo apoio acerca de seus conhecimentos científicos, dessa forma a enfermeira estará auxiliando na redução da ansiedade da família explicando os procedimentos, tratamentos, condições de saúde da criança e os cuidados a serem dispensados, transmitindo confiança e superando as dificuldades encontradas nos cuidados. (MILBRATH; AMESTOY; CECAGNO, 2012; SIMONASSE; MORAES, 2015).

 Categoria 3: As redes de apoio das CRIANES e sua família

Os artigos apresentam 03 tipos de redes de apoio e de cuidados das CRIANES e suas famílias, a saber: rede institucional, quando descrevem as instituições de saúde e os profissionais que dão suporte; a rede social, referente ao apoio da família e da comunidade no cuidado a essa população; e a rede religiosa, quando relatam a questão da espiritualidade como ajuda para superar as dificuldades.

No que se refere à rede institucional, os artigos apontam que os familiares cuidadores percorrem diversos serviços de saúde para dar conta da agenda de atendimento da CRIANES, dentre os atendimentos estão à consulta medica, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas

ocupacionais, dentista, pedagogo, além dos professores das CRIANES que freqüentam a escola. Dentre esses profissionais, destaca-se a fisioterapia, pois a família deposita nesse profissional a possibilidade da cura, visto que é por meio dela que elas conseguem identificar avanços nas crianças, construindo sua esperança na saúde e na melhora da qualidade de vida da CRIANES (NEVES et al.;2015; SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013).

Os serviços da rede institucional não estabelecem uma conexão, sendo dispersa geograficamente e desarticulada. A rede de atenção primaria desconhece essa criança, e seus profissionais estão despreparados para atendê-la, o que leva a busca por serviços de emergência e os seus hospitais de origem (SILVEIRA; NEVES, 2012).

Devido à fragilidade da criança, a família muitas vezes recorre aos serviços de emergência ou precisam acionar o sistema privado. Com a falta de centros especializados, percorrem também Unidades Básicas de Saúde (NEVES et al.;2015; SILVEIRA; NEVES,2012; ASSIS et al.;2013).

No que se referem à rede social, os artigos apontam que o cuidado esta centrado na rede familial, tendo a mãe como cuidadora principal, e a irmã, madrinha e avó como suporte (MORAES; CABRAL, 2012; DEZOTI et al.;2015; ASSIS et al.;2013; NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013).

Alguns artigos referem que as famílias não recebem o apoio necessário, como há pouca divulgação de informações acerca dos serviços oferecidos pelas instituições, leva as famílias a procurarem por serviços alternativos, como as doações, a religiosidade, e os serviços que a própria comunidade oferece (SILVEIRA; NEVES,2012; ASSIS et al.;2013).

A religiosidade e a espirutalidade aparaceram nos artigos como uma rede de apoio, para dar suporte e esperança aos familiares (MORAES; CABRAL, 2012; SILVEIRA; NEVES, 2012).

Dessa forma as redes de suporte social são muito importantes para estas famílias, pois influenciam na formação do indivíduo e também na sua saúde mental, auxiliam na forma de enfrentar os problemas e aliviam o estresse, promovendo a saúde e o seu bem-estar. Assim, as interações com a sociedade na troca de experiências aliado ao contato com profissionais da saúde contribuem para o aprendizado (ASSIS et al.;2013).

Ainda em relação ao apoio social, as atividades de lazer, cultura e a socialização, ficam restritas à pracinha de recreação e a missa como referência de espiritualidade. Deixando a critério dos pais e a condição de saúde da CRIANES a possibilidade de incluir outras atividades de acordo com as suas condições (NEVES et al.;2015).

Simonasse e Moraes (2015) afirmam que o cuidado demandado pelas CRIANES diminui as atividades sociais da mãe e da família como lazer e o estabelecimento de novos vínculos afetivos, portanto, essas atividades de lazer foram classificadas como de grande importância, criando momentos de alegria para a família.

Constatou-se a ausência de um suporte social econômico, os artigos descrevem que as famílias por não conseguirem todo o suporte através do serviço público, muitas vezes arcam o tratamento do próprio bolso, para que se consiga a continuidade do mesmo. (SIMONASSE; MORAES, 2015; BARBOSA; BALIEIRO; PETTENGILL, 2012)

No Brasil, o governo disponibiliza o Benefício da Prestação Continuada (BPC) para as famílias de crianças com diagnóstico médico comprovado em perícia de incapacidade. Para obter esse benefício, é necessário que a renda per capita da família não seja superior a ¼ do salário mínimo. Porém, muitas famílias demonstram dificuldade no recebimento deste benefício. (SIMONASSE; MORAES, 2015; BARBOSA; BALIEIRO; PETTENGILL, 2012)

 Categoria 4: O cuidado familiar com a CRIANES

Os artigos selecionados apontaram tudo àquilo que diz respeito e que pode influenciar nos cuidados a CRIANES. Nesta categoria inclui-se: Família e cuidado familial; os desafios do cuidar; dedicação exclusiva da família, aspectos financeiros e abandono do trabalho; privação das atividades e isolamento social.

O cuidado exercido nessas crianças é exclusivamente familial, tendo como principal cuidadora a mãe, porém, este cuidado pode se estender a outros membros da família, como irmãs, tios, avós e madrinhas. Estas por sua vez terão que aprender a cuidar utilizando de sua experiência vivida e ampliar seus saberes no campo da saúde (NEVES et al.;2015, SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013; ASSIS et al.;2013).

Devido ao receio dessas famílias em acontecer alguma complicação com a CRIANES, elas passam a desenvolver um cuidado de superproteção, realizando um cuidado “sobrenatural”, acreditando que com isto estão mantendo-a saudável e evitando possíveis internações. Este cuidado diversas vezes é encarado como uma forma de extinguir todas as situações ou atividades que devem ser evitadas face à doença do filho. (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013; SILVEIRA; NEVES, 2012).

A família se depara com diversos desafios no tocante ao cuidar, portanto, mudanças ocorrem na dinâmica da família para atender as necessidades da CRIANES, que são elas: reorganizar a família; conhecer o corpo da criança; apropriar-se de novos saberes e práticas de

cuidar; incorporar novas tecnologias ao processo de cuidar; ampliar a rede social da família na atenção à criança; buscar o apoio do Estado quanto aos recursos para se obter uma vida com qualidade (SILVEIRA; NEVES, 2012; COUTINHO, et al.; 2015).

No entanto, esses cuidados pouco partem do contato entre o cuidador e a enfermeira, na maioria das vezes, são realizados através da experiência do cuidador diante da pratica adquirida no dia a dia aliado ao afeto familiar com a criança (MORAES; CABRAL, 2012).

Desse modo, de certa forma a família sofre alterações no seu cotidiano para se adequar as demandas dessa criança, sobrecarregando o cuidador principal que é a mãe, onde é exigido o seu tempo de forma integral, para atender com plenitude as atividades cotidianas e agendas de consultas com os devidos profissionais de saúde que acompanham o caso da CRIANES, fazendo com que a mãe abdique da própria vida social, como trabalho e lazer, vivendo a vida do filho (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013; SILVEIRA; NEVES, 2012; DEZOTI et al.;2015; NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013).

Com isso faz se necessário abandonar o seu emprego para se dedicar ao cuidado do filho afetando assim os aspectos financeiros da família, levando a procura de auxílio para custear o tratamento da CRIANES (NEVES et al.;2015; SILVEIRA; NEVES,2012).

A CRIANES, por sua vez, vem a sofrer privações nas atividades do dia-a-dia, sua infância fica comprometida com as restrições das atividades comuns a sua idade, que devido a sua fragilidade, fica impedida de realizar algumas brincadeiras. Uma estratégia para a compreensão de suas limitações é a explicação do por que e das conseqüências que essas atividades podem causar à saúde. Essas limitações podem ocasionar o isolamento social prejudicando o seu desenvolvimento físico e emocional, afetando suas relações interpessoais (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA, 2013 e SILVEIRA; NEVES, 2012; ASSIS et al.;2013).

SIMONASSE, MORAES (2015) reforçam o que foi descrito, que a vida das famílias de crianças com necessidades de saúde gera alterações como as de aspecto financeiro e no cotidiano social desses membros. No seu estudo relataram que ao menos um membro na família teve que parar de trabalhar para se dedicar aos cuidados da CRIANES, gerando um impacto na renda dessa família associado com os altos custos medicamentosos e nos tratamentos, compactuando para o aumento da angústia dessa família. Portanto, as famílias relataram a importância de se ter um tempo para trabalhar obtendo um maior poder aquisitivo para satisfazer às necessidades de seus filhos.

Relatam também que a principal cuidadora é a mãe, que sacrifica sua vida pessoal, familiar e social para cuidar da criança, ocasionando uma sobrecarga para as mesmas (SIMONASSE; MORAES, 2015).

 Categoria 5: Sentimento da família da CRIANES e o preconceito vivido por elas

Esta categoria relata temas encontrados nos artigos que expressam: os sentimentos expressados pela família diante da descoberta do diagnostico e durante os cuidados; os mecanismos que elas criaram para enfrentar esses desafios; a inclusão e o preconceito vivenciados elas CRIANES.

As incertezas e a dificuldade de se conseguir um diagnóstico médico, somando com a precariedade e a demora dos achados clínicos causa um sentimento de angústia para o familiar. O momento do diagnostico é considerado difícil, a família não se sente preparada e ficam receosos quanto à reação da criança. Algumas famílias enfrentam o sentimento de culpa e não aceitação, ocultando o diagnóstico dos demais familiares, com isso, limitando suas fontes de ajuda nos cuidados (SILVEIRA; NEVES,2012; COUTINHO, et AL.; 2015; DEZOTI et al.;2015).

O desafio de cuidar das CRIANES gera um sentimento de medo da perda do filho partindo para a superproteção, comprometendo-se cada vez mais na forma do cuidar. Esse sentimento se fortalece quando que a criança supera sua expectativa de vida. A sua fé também é aumentada contribuindo para a diminuição da ansiedade (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA, 2013; SILVEIRA; NEVES, 2012).

Os mecanismos de enfrentamento dessas famílias variam de acordo com as suas experiências vividas, bem como sua situação econômica e relações familiares que influenciam na postura positiva de enfrentar essa nova situação. Outra forma de enfrentamento esta na religião, que auxilia no fortalecimento pessoal, uma vez que ajuda os indivíduos a encarar as situações adversas e superar os sentimentos negativos. A espiritualidade transmite segurança e evita um desequilíbrio físico e mental, além de trazer um sentimento de esperança, perdão, altruísmo e amor (ASSIS et al.;2013).

Em relação ao preconceito, os artigos relatam que o mesmo acontece quando a família busca sua inserção na comunidade no processo de inclusão social, como por exemplo, dentro da instituição educacional por parte de professores e diretores, isolando a criança nas atividades recreativas e durante a refeição, separando os utensílios. Portanto as CRIANES se deparam em determinado momento de sua vida, com situações de preconceito que podem impactar no seu dia a dia, impedindo-as muitas vezes de exercer sua cidadania, privadas de seus direitos e de sua necessidade de se relacionar com outras pessoas (SILVEIRA; NEVES, 2012; COUTINHO, et al., 2015)

Segundo MILBRATH, AMESTOY e CECAGNO (2012), o momento do diagnóstico é considerado o mais difícil, pois a família vivencia um processo de adaptação, reorganização interna e um processo de aceitação da patologia. Inicialmente, durante a revelação do diagnóstico, se sentem confusas quanto à saúde dos seus filhos, devido ao uso de termos técnicos utilizados pelos profissionais de saúde, desconhecidos na linguagem comum, levando então a incompreensão quanto à situação de saúde dos seus filhos.

Reforçando o que foi dito, a família expressa sentimentos de ansiedade, conflitos internos, impotência e luto na descoberta do diagnostico. A nova realidade pode causar um desequilíbrio e desestabilização na vida desta família. Além desses sentimentos a família pode enfrentar algumas situações como dificuldades de aceitação, negação, rejeição do diagnóstico, juntamente com sentimentos de incerteza, impotência, revolta, sofrimento, choque. Por parte das mães, o sentimento mais freqüente foi o de culpa. Diante disso, o momento do diagnóstico ganha importância, sendo um momento de esclarecimentos que deve ser passado de forma tranqüila e acolhedora (SIMONASSE; MORAES, 2015).

 Categoria 6:CRIANES e papel da enfermagem

A enfermagem tem um papel importante na orientação dessa família com base nos achados científicos, levando a informação necessária e a técnica para que consigam dar continuidade aos cuidados de forma eficaz no seu domicílio. Dentre os temas abordados, os artigos relatam: A (in)visibilidade nos cuidados de enfermagem; o papel da enfermagem; a comunicação com os profissionais de saúde com a família e as ações de enfermagem.

Constatou-se a participação da enfermagem como os profissionais que informam os familiares sobre os cuidados no contexto hospitalar, direcionando essa preparação para realização de procedimentos que posteriormente serão realizados com a CRIANES em seu lar. Esse modelo centra-se na patologia elaborado por procedimentos técnicos e demonstrações, de modo a deixar a cuidadora preparada, mais segura e tranqüila para os cuidados do dia a dia. Foi identificado que em ambiente hospitalar é viável, partindo das técnicas adotadas e princípios científicos, entretanto, se percebeu invisibilidade quanto a aplicabilidade das informações adquiridas em treinamento no âmbito domiciliar. O mesmo ocorre na comunidade, onde papel da enfermagem é visível nas consultas de avaliação e monitoramento, e ficando invisível no acompanhamento e na continuidade dos cuidados à CRIANES (MORAES; CABRAL, 2012).

Os artigos afirmam, ora as orientações da enfermagem estão presentes, ora ausentes. A enfermagem tem o seu papel nas orientações à família sobre as necessidades de seu filho no