UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
CURSO DE ENFERMAGEM BACHARELADO E LICENCIATURA ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA
DYLA SOUZA GARCIA
A PRODUÇÃO CIENTÍFICA DA ENFERMAGEM SOBRE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE (2010-2015)
NITERÓI 2016
DYLA SOUZA GARCIA
PRODUÇÃO CIENTÍFICA DA ENFERMAGEM SOBRE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE (2010-2015)
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para aprovação do curso.
ORIENTADORA: PROFª. DRª. ROSANE CORDEIRO BURLA DE AGUIAR
Niterói 2016
G 216 Garcia, Dyla Souza.
A produção científica da enfermagem sobre crianças com necessidades especiais de saúde (2010-2015). / Dyla Souza Garcia. – Niterói: [s.n.], 2016.
51 f.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Universidade Federal Fluminense, 2016. Orientadora: Profª. Rosane Cordeiro Burla de Aguiar.
1. Crianças com Deficiência. 2. Enfermagem. I. Título.
DYLA SOUZA GARCIA
PRODUÇÃO CIENTIFICA NACIONAL DA ENFERMAGEM SOBRE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE (2010-2015)
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para aprovação do curso.
Aprovada em 18 de fevereiro de 2016.
BANCA EXAMINADORA
____________________________________________________________________ Prof. Dr.ª Rosane Cordeiro Burla de Aguiar (Orientadora)
UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE - UFF
_____________________________________________________________________ Profª. Drª. Luciana Rodrigues da Silva (1º Examinador)
UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE - UFF
_____________________________________________________________________ Profª. Drª. Eny Dórea Paiva. (2º Examinador)
UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE - UFF
Niterói 2016
AGRADECIMENTOS
Nenhuma vitória é conquistada sozinha. No decorrer desta trajetória muitas pessoas fizeram parte disto, me incentivaram e me deram forças para que este sonho se tornasse realidade.
Primeiramente gostaria de agradecer a Deus que deu ouvidos as minhas orações e me fez determinada para chegar até aqui.
Agradeço também aos meus queridos pais pelo amor incondicional que recebi durante toda a minha vida e pelo apoio em todos os momentos.
Ao meu namorado e melhor amigo, por ser essa pessoa especial, que se fez presente me aquietando e encorajando face aos meus desafios e anseios, pela sua companhia nos finais de semana de estudos, me depositando confiança e apoio.
Gostaria de agradecer àquelas que fizeram com que tudo ficasse mais fácil, minhas amigas Elaine da Silva Araujo, Isabela Martins de Moraes, Pamela Gioza da Silveira e Vivianne Libanio Lima, obrigada pelas ajudas nos estudos, resumos, por serem sempre parceiras nos momentos difíceis e por vibrarem com as nossas vitórias.
À minha prima Luana Baptista, por estar sempre pronta a me ajudar e me oferecer a sua atenção que muito me ajudou na elaboração da monografia.
Especialmente agradeço a minha orientadora Sra. Rosane Cordeiro Burla de Aguiar pela intensa dedicação, por estar sempre pronta a tirar minhas dúvidas, inclusive em feriados e finais de semana, seu amor pela profissão se tornou para mim um exemplo a ser seguido.
RESUMO
Crianças com necessidades especiais (CRIANES) são crianças que demandam diversos tipos de cuidados, são eles: medicamentosos, habituais modificados, de desenvolvimento e o tecnológico. Para que se tenha um cuidado efetivo é preciso conhecer quem são essas crianças e suas famílias, para que se possam identificar as suas necessidades, ressaltando a importância da interação do profissional de saúde com esta família. O objeto é a produção cientifica da enfermagem sobre a criança com necessidade especial de saúde no período de 2010-2015. Como questões norteadoras, têm-se: Quais são os estudos nacionais da enfermagem sobre as CRIANES? Quais as temáticas abordadas por esses estudos? Os objetivos do estudo são: caracterizar os estudos nacionais da enfermagem sobre CRIANES; descrever e analisar as temáticas abordadas nos estudos nacionais da enfermagem sobre CRIANES. Trata-se de uma revisão integrativa da produção científica de enfermagem nacional sobre crianças com necessidades especiais de saúde do período de 2010 a 2015. Foi levantada bibliografia relativa ao tema por busca nas bases de dados LILACS, BDENF do portal da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS – BIREME) e SciELO, utilizando-se os seguintes descritores/palavra-chave:
Crianças com necessidades especiais, crianças com deficiência e enfermagem. Foram
encontrados 218 artigos, ao aplicar os critérios de exclusão e inclusão ficou-se com quatorze artigos e os resultados organizados em seis categorias que são: o perfil das CRIANES e as suas demandas de cuidado; dificuldades e dúvidas dos familiares no cuidado as CRIANES; as redes de apoio das CRIANES e sua família; o cuidado à CRIANES; Sentimento da família da CRIANES e o preconceito vivido por elas; o papel da enfermagem. Salientaram-se dificuldades e dúvidas encontradas pelos familiares perante o cuidado e a patologia da CRIANES, assim como os sentimentos apresentados por esta família acerca da nova situação vivida. A enfermagem apesar dos estudos oferecidos, ainda apresenta lacunas quanto a sua abordagem diante desses casos, necessitando de um maior vínculo com a criança e sua família, não atendendo apenas a patologia, mas estar atenta a sua família e aos aspectos biopsicossociais.
ABSTRACT
Children with special needs (CSN) are children who require different types of care, as: medicative, daily habits modified, of development and technological matters. In order to have an effective care it is necessary to know who these children and their families are, so that we can identify their needs, emphasizing the importance of the interaction of health professionals with this family. The object is the scientific production of nursing about the children with special health care need in the 2010-2015 period. As guiding questions, there are: What are the national nursing studies on CSN? What are the issues addressed by these studies? The objectives of the study are: to characterize the national studies of nursing on CSN; to describe and analyze the themes addressed in national studies of nursing on CSN. This is an integrative review of national nursing scientific production about children with special health needs of the period 2010 to 2015. Bibliography was raised on the topic by searching in the databases LILACS, BDENF of the portal of Biblioteca Virtual em Saúde (VHL - BIREME) and SciELO, using the following descriptors/ keyword: Children with special needs, children with
disabilities and nursing. There were 218 articles found, and, when applied the criteria of
exclusion and inclusion, fourteen articles remained and results were organized into six categories which are: the profile of CSN and its care demands; difficulties and concerns of the family in the care of the CSN; support networks of CSN and his family; care to CSN; CSN family feeling and the prejudice experienced by them; the role of nursing. The difficulties and issues encountered by family members to the care and condition of the CSN should be highlighted as well as the feelings presented by the family about the new situation experienced. Nursing, despite the available studies, still has gaps in its approach towards these cases, requiring a greater bond with the child and his family, not only serving the pathology, but be attentive to his family and biopsychosocial aspects.
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1 Representatividade dos artigos selecionados de acordo com a base de dados, p. 23
Gráfico 2 Representatividade dos artigos selecionados de acordo com o tipo de pesquisa, p. 23
Gráfico 3 Representatividade dos artigos selecionados de acordo com os Descritores, p. 24
Gráfico 4 Representatividade dos artigos selecionados de acordo com o período de publicação, p. 24
Gráfico 5 Representatividade dos artigos selecionados de acordo com a cidade de publicação, p. 25
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 Quantitativo de artigos em cada base de dados de acordo com os descritores e as palavras chaves, p. 21
Quadro 2 Quantitativo de artigos encontrados em cada base de dados após inclusão dos critérios elegíveis, p. 21
LISTA DE SIGLAS
BPC: Beneficio da Prestação Continuada BVS: Biblioteca Virtual em Saúde CEP: Comitê de Ética em Pesquisa
CRIANES: Crianças com Necessidades Especiais de Saúde ECA: Estatuto da Criança e do Adolescente
INAMPS: Instituto Nacional de Assistência Médica na Previdência Social INSS: Instituto Nacional de Seguro Social
PBE: Práticas Baseadas em Evidências SUS: Sistema Único de Saúde
SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO 1.1 CONTEXTUALIZAÇÃO DO PROBLEMA 1.2 OBJETO DE ESTUDO 1.3 QUESTÃO NORTEADORA 1.4 OBJETIVOS 1.5 JUSTIFICATIVA/RELEVANCIA DO ESTUDO 2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 A CRIANES E SUA FAMÍLIA
2.2 PROGRAMAS DE SAÚDE E BENEFÍCIOS SOCIAIS DESSA FAMÍLIA
3 METODOLOGIA 3.1 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO 3.2 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO 3.3 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO 5 CONCLUSÃO 6 OBRAS CITADAS 11 11 13 13 13 13 15 15 17 19 20 20 21 23 46 47
1 INTRODUÇÃO
1.1 CONTEXTUALIZAÇÃO DO PROBLEMA
Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES), como é assim denominado no Brasil, são aquelas que demandam diversos tipos de cuidados que podem ser temporários ou permanentes, estendendo-se também a atendimentos na área de reabilitação, apoio educacional, social e familiar. Com isso, há necessidade da enfermagem delimitar quais são esses cuidados para implementá-los durante a internação e orientar os cuidadores e familiares após a alta hospitalar (NEVES; CABRAL, 2008; SILVEIRA; NEVES, 2012; SILVEIRA et.al. 2013).
Conforme Silveira et.al. (2013), foram definidos quatro tipos de demandas de cuidados: Os medicamentosos, que são crianças que necessitam da administração de medicamentos por seus familiares no domicilio; os habituais Modificados, que são os auxílios para exercer as tarefas do dia a dia; os de desenvolvimento, quando as crianças apresentam disfunção neuromuscular e precisam de reabilitação psicomotora e social e os tecnológicos, cujas crianças dependem de alguma tecnologia para sobreviver.
Segundo Tavares et.al. (2014), em um estudo que realizou a caracterização do perfil das crianças egressas da unidade neonatal, 138 crianças (12,77%) apresentavam, no momento da alta da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), diagnósticos com repercussão em seu crescimento e desenvolvimento ou demanda de cuidados especiais. Observa-se um leve predomínio de crianças do sexo masculino (55,8%). Em relação à idade gestacional, verificou-se que 73,7% nasceram pré-termo e com baixo peso, permanecendo internadas por mais de trinta dias e utilizando ventilação mecânica (72,5%) por mais de sete dias. Os diagnósticos mais frequentes ao longo da internação na UTIN foram doença do refluxo gastresofágico (37,0%), doença da membrana hialina (36,2%) e displasia broncopulmonar (23,9%). Devido à condição de saúde, no momento da alta, evidenciou-se que 64,9% apresentavam necessidade de uso contínuo de medicamentos; 59,5% tinham necessidade de acompanhamento do desenvolvimento diferenciado em relação às crianças da mesma idade e 8,1% possuíam dependência de tecnologia. No que diz respeito aos medicamentos, prevaleceu o uso contínuo de procinéticos (35,1%), anticonvulsivantes (18,9%), broncodilatadores (6,3%), diuréticos (6,3%) e corticosteroides (5,4%). Em relação ao acompanhamento do desenvolvimento, destacou-se o encaminhamento para neurologista (43,2%), fisioterapeuta (11,7%), cardiologista (7,2%) e fonoaudiólogo (4,5%). Quanto à dependência de tecnologia,
evidenciou-se o uso de gastrostomia ou jejunostomia (6,3%), de traqueostomia (2,7%), de oxigenoterapia (1,8%) e de derivação ventrículo peritoneal DVP (1,8%).
O desafio de cuidar e a responsabilidade com a criança geram uma sobrecarga muito forte para a cuidadora, o que causa um estresse geral, pois a família passa a executar papéis que antes não existia em sua rotina. Como por exemplo, a família precisa saber lidar com algum tipo de aparelho que essa criança precisa ou até mesmo administrar situações que são consideradas constrangedoras para a sociedade, como o uso de uma bolsa de colostomia (NEVES; CABRAL, 2009; GAIVA, NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES e SIQUEIRA, 2009).
Os saberes destas famílias não são os mesmos do cotidiano da maioria das famílias, já que o ambiente familiar passa a ter experiências que antes pertenciam somente à enfermagem. Ademais, muitas das vezes não conseguem contar com o apoio de profissionais para exercer as atividades que ultrapassam o conhecimento empírico (NEVES; CABRAL, 2009; GAIVA; NEVES e SIQUEIRA, NEVES; SIQUEIRA, 2009).
Quando o tratamento dos cuidadores à criança é inadequado, pode haver um comprometimento e desequilíbrio no desenvolvimento adequado dessa CRIANES, impedindo que ela tenha uma participação mais ativa nas suas atividades diárias (PAVÃO et.al., 2011).
Cuidar de uma CRIANES em casa requer do cuidador maior disponibilidade, organização e dedicação para o cumprimento do cronograma estabelecido pelas instituições, que são em diferentes locais e unidades, exigindo ainda mais do cuidador sobre. (NEVES et.al., 2012).
Partindo do princípio que os conhecimentos que essa família adquiriu ao longo da vida não são suficientes para lidar com uma CRIANES, muitas se sentem assustadas com a sua fragilidade, fortalecendo o medo de errar e a insegurança. Contudo, é válido ressaltar a importância do acompanhamento da equipe junto com a família (SILVEIRA et.al., 2013; MILBRATH et.al., 2012).
Um dos desafios para o profissional é saber identificar os problemas, já que as respostas variam para cada família. Essa troca de saberes é importante a fim de que a família possa realizar os cuidados corretos em casa, como a administração de medicamentos, a manutenção da dieta, além da observação e comunicação aos profissionais diante de manifestações clínicas. Dessa forma, facilita-se o cuidado ao CRIANES e restringi-se as relações (PAVÃO et.al., 2011).
Para que se possa ter um cuidado efetivo, é importante conhecer essa criança e sua família para saber identificar quais são as suas necessidades. Os profissionais da saúde podem
esclarecer melhor para os cuidadores as suas dúvidas e as condições do seu filho, já que muitos familiares se sentem perdidos sobre quais atitudes tomar, principalmente quando descobrem a doença e levam essas crianças para o seu domicílio. Logo, a importância da interação entre a equipe profissional e a família oferece maior autonomia e confiança no cuidado.
1.2 OBJETO DE ESTUDO
Produção científica nacional da enfermagem sobre a criança com necessidade especial de saúde no período de 2010-2015.
1.3 QUESTÕES NORTEADORAS
Quais são os estudos da enfermagem sobre as CRIANES? Quais as temáticas abordadas por esses estudos?
1.4 OBJETIVO
Caracterizar a produção científica da enfermagem sobre as CRIANES;
Analisar as temáticas abordadas nos estudos da enfermagem sobre CRIANES.
1.5 JUSTIFICATIVA/RELEVANCIA DO ESTUDO
A vida da família de uma CRIANES passa por uma transformação para adaptar-se as necessidades desse novo membro. Neste contexto, a enfermagem tem um papel fundamental no auxílio ao planejamento, organização, execução e avaliação do processo de cuidar e assistir em saúde, a fim de reorganizar o cotidiano dessa família (SILVEIRA E NEVES, 2012).
Considerando as inúmeras demandas de cuidado das CRIANES, faz se necessário à assistência de enfermagem contribuindo com seus conhecimentos científicos e otimizando seus cuidados no domicílio. Para que o tratamento seja contínuo, é importante que a família receba o acompanhamento, a realização da educação em saúde e o suporte social de forma a evitar possíveis reinternações e maiores agravamentos no quadro de saúde da criança (NEVES e CABRAL, 2009).
Os enfermeiros estão cada vez mais intensificando suas buscas por melhorias na assistência com o objetivo de oferecer um cuidado de qualidade ao seu paciente, com isso, procuram por um aumento do seu conhecimento científico utilizando de Práticas Baseadas em Evidências (PBE). Essas práticas são encontradas nas pesquisas de aspecto científico, permitindo que os dados clínicos sejam balizadores da enfermagem durante as tomadas de decisões na assistência aos seus pacientes e familiares (MENDES, 2008; SILVEIRA, 2008; GALVÃO, 2008).
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 A CRIANES E SUA FAMILIA
Cuidar de uma CRIANES significa enfrentar muitos obstáculos para os seus cuidadores e para a própria, sejam eles sociais, financeiro, impactos nas atividades do dia- a- dia ou até mesmo as dificuldades no diagnóstico. Por isso, o apoio da família é muito importante e requer inúmeras demandas de cuidado (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES; SIQUEIRA, 2009).
Em muitas famílias, devido à sobrecarga de trabalho, muitas mães deixam de trabalhar e acabam ficando frustradas, desmotivadas e aumentando as despesas financeiras, como gastos com medicamentos e outros materiais. Além disso, a maioria dessas famílias possuem baixo nível socioeconômico, contando com ajudas alternativas de amigos e familiares para dar conta das despesas (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES; SIQUEIRA, 2009).
Outra limitação para esta família é o seu próprio ambiente domiciliar, pois muitas casas são pequenas e com obstáculos na sua organização, restringindo a sua locomoção e consequentemente aumentando a sua dependência (PAVÃO et.al., 2011).
O próprio cuidador, ao adotar uma postura de zelo, pode acabar não estimulando as habilidades da criança, impedindo a sua independência e o estímulo às relações sociais, o que prejudica seu desenvolvimento motor e seu aprendizado (PAVÃO et.al., 2011).
Como muitas famílias dependem do transporte público e se encontram distantes dos serviços de saúde, a locomoção do dia a dia torna-se mais cansativa, estimulando o desenvolvimento de atividades no seu domicílio, e o afastamento da vida social. Como conseqüência, tem-se à falta de inclusão social, o preconceito e a demora no diagnóstico (NEVES et.al., 2012; GAIVA, NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES; SIQUEIRA, 2009).
Além da dificuldade de inserir essa criança nos serviços de saúde, ao sair do ambiente hospitalar, as famílias enfrentam o despreparo e preconceito das pessoas, diminuindo a inserção na sociedade (NEVES; SILVEIRA, 2011).
Dentre os desafios enfrentados pela família, está a desestruturação financeira, principalmente quando o responsável (geralmente a mãe) tem que deixar o trabalho para cuidar da criança, gerando um impacto na condição socioeconômica, pois os recursos para o tratamento são altos e nem sempre se pode contar com o apoio do Estado (NEVES, 2005).
Quando a família começa a procurar por fontes de apoio e não recebe as informações necessárias, sente se desamparada, desrespeitada e ficam desesperançosas. A mãe gradualmente começa a desenvolver suas relações afetivas com a criança estando melhor preparada para dar apoio físico e emocional a mesma. Como não encontra o apoio devido, ela mesma desenvolve meios próprios de fornecer o cuidado necessário (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009).
Quando se estreita essa relação mãe e filho, o relacionamento se torna mais forte e íntimo, onde um começa a aprender com o outro, iniciando novas descobertas através do autoconhecimento e respeitando as suas limitações, com base no carinho, amor, persistência e paciência (BARBOSA et.al., 2008).
Em relação ao papel do enfermeiro, o mesmo deve, durante as consultas, considerar as questões financeiras da família, além de saber as condições psíquicas, econômicas e sociais, pois a família pode sentir-se envergonhada de solicitar outras alternativas e não dar seguimento as orientações devidas. O enfermeiro, portanto, deve mostrar as diversas possibilidades (MILBRATH et.al., 2012).
O profissional, por sua vez, deve ser receptivo e buscar entender as dificuldades dessa família que são singulares, oferecer escuta e diálogo, deixando a família com mais segurança, e incentivando à criança a um maior empoderamento nos seus cuidados (NEVES; SILVEIRA, 2011).
Para se conseguir um tratamento adequado, o cuidador percorre grandes distâncias, uma vez que os recursos são fragmentados e ocorrem em diversas regiões e cidades. A maioria, por sua vez, enfrenta as dificuldades do transporte público para se locomover, que muitas vezes é custeado pelo próprio cuidador. (NEVES, 2005)
A agenda de atividades diárias dessa criança é complexa e inclui diversos serviços como, por exemplo, a fisioterapia, fonoaudiologia, estimulação precoce, hidroginástica, além das consultas ambulatoriais, sendo que esses serviços situam-se em diferentes locais e até mesmo em outras cidades. Para oferecer melhor qualidade de vida à criança, o cuidador se vê percorrendo diversos itinerários (NEVES et.al., 2013).
O distanciamento entre as instituições ocorre devido a desarticulação das redes de saúde, sendo a mãe a principal responsável por interligar essa rede, pois os profissionais de saúde nem sempre cuidam de modo articulado. Essa rede fragmentada compromete a qualidade da assistência à medida que o processo de encaminhamento se torna dificultoso (ASTOLPHO et.al., 2012).
Para que se tenha um cuidado adequado, o cuidador precisa de um suporte fornecido pelos meios de saúde ao receber a alta hospitalar. Muitas vezes as famílias acabam recorrendo ao serviço privado para conseguir um tratamento qualificado ou acesso ao sistema público de saúde (SILVEIRA; NEVES, 2012; NEVES; SILVEIRA, 2011).
Devido à deficiência da rede de suporte de reabilitação, as famílias vêem o hospital como única referência por não receberem o apoio adequado na rede de atenção a saúde da criança (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES; SIQUEIRA, 2009).
2.2 PROGRAMAS DE SAÚDE E BENEFÍCIOS SOCIAIS DESSA FAMÍLIA
O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) da Lei n° 8069, de 13 de Julho de 1990, dispões de direitos relacionados à criança portadora de deficiência. Dentre eles podemos citar: toda criança portadora de deficiência por intermédio do Sistema Único de Saúde (SUS) receberão atendimento especializado; receberão gratuitamente aos que necessitarem medicamentos e recursos relativos a tratamento, habilitação ou reabilitação.
A assistência prestada será gratuita considerando a situação econômica dos pais ou das pessoas que cuidem da criança, e visará a assegurar à criança deficiente o acesso efetivo à educação, à capacitação, aos serviços de saúde, aos serviços de reabilitação, à preparação para o emprego e às oportunidades de lazer, de maneira que a criança atinja a mais completa integração social possível e o maior desenvolvimento individual factível, inclusive seu desenvolvimento cultural e espiritual (BRASIL, ECA, 1990).
Os Estados-Partes também promoverão, com espírito de cooperação internacional, um intercâmbio adequado de informações nos campos da assistência médica preventiva e do tratamento médico, psicológico e funcional das crianças deficientes, inclusive a divulgação de informações a respeito dos métodos de reabilitação e dos serviços de ensino e formação profissional (BRASIL, ECA, 1990).
O Instituto Nacional de Assistência Médica na Previdência Social (INAMPS) destina aos beneficiários da previdência social o tratamento fora do domicílio, que consiste em um atendimento médico quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde que haja possibilidade de cura parcial ou total, com um período limitado a esse tratamento. Dentre os benefícios, podemos relatar: o fornecimento de passagem de ida (caberá ao órgão de destino a passagem de retorno); pagamento de até 5 diárias; direito ao acompanhante se justificada no pedido inicial pelo médico, dentre outros direitos prestados pelo INAMPS (Resolução INAMPS N°195/88, 29 de Julho de 1988).
Como suporte social que esta família necessita, temos: a ajuda emocional no simples ouvir, proporcionando maior conforto para a família; o suporte profissional, fundamental para fornecer conhecimento e esclarecimento de dúvidas; e o suporte material como recursos financeiros e bens (BARBOSA et.al., 2009).
Além do apoio de parentes, amigos e profissionais para sentir-se mais amparada e respeitada nos seus cuidados, é indispensável contar com uma estabilidade financeira, ocasionando maior segurança durante o tratamento, já que essa criança necessita de cuidados especiais como o transporte adaptado, reabilitação, acompanhamento de profissionais de saúde e exames que podem aumentar as despesas da família (BARBOSA et.al., 2009).
Receber apoio de uma instituição especializada é muito reconfortante para essa mãe, pois sabe que tem uma equipe especializada estimulando na criança a sua independência e autocuidado. Ademais, esta equipe permite o esclarecimento de dúvidas e dos seus direitos como aposentadoria, passes livres entre outros, lhes proporcionando saúde e bem estar (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES; SIQUEIRA, 2009).
O governo dispõe de alguns benefícios, como o Beneficio da Prestação Continuada (BPC), regulamentado pelo decreto federal nº 1744, de 8 de dezembro de 1995, que dá direito a um salário mínimo à pessoas idosas, com 65 anos ou mais de idade ou portadora de deficiência de qualquer idade que não possui meios de prover a própria manutenção nem pela família. Para receber esse benefício é preciso estar cadastrada no Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES; SIQUEIRA, 2009; FREITAS, 2010).
Em abril de 2007, foi criado o Programa de Acompanhamento e Monitoramento do Acesso e Permanência na Escola das Pessoas com Deficiência, Beneficiárias do BPC, lançado pelo Governo Federal com o intuito de incluir essas crianças no convívio social e garantir também o direito à educação (FREITAS, 2010).
Porém ainda para as famílias que recebem o benefício, constata-se que não é o suficiente e os recursos financeiros passam a não dar conta de todas as necessidades, e procuram meios alternativos como suporte, por exemplo: apoio de amigos e parentes (tio, avó, madrinha), doações da internet, instituições que se sensibilizam com a situação e a crença religiosa como forma de fortalecimento interior e aceitação, pois é lá que ela busca a cura através da fé (GAIVA; NEVES; SIQUEIRA, 2009; NEVES et.al., 2012).
3 METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão integrativa da produção científica de enfermagem nacional sobre crianças com necessidades especiais de saúde do período de 2010 a 2015.
Revisão Integrativa é uma análise sistemática de estudos anteriores sobre determinado assunto que irão formular resultados. Este método de pesquisa baseado em evidências propicia suportes para a escolha da melhor prática, sua vantagem é uma maior segurança durante os cuidados para o profissional proporcionando um cuidado mais efetivo e de melhor custo/benefício e também na obtenção do conhecimento (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008).
Para elaborar o estudo de forma clara, foi necessário seguir um padrão metodológico para que se obtivessem resultados precisos, para tanto seguimos as seis etapas descritas por Mendes et al. (2008):
- Primeira etapa: Reconhecimento do tema a seleção da hipótese ou questão de pesquisa
Escolha de um tema ou problema de interesse, identificação de descritores ou palavras chave para realizar a busca do estudo.
- Segunda etapa: Formulação de critérios de inclusão e exclusão/Amostragem ou busca na literatura
Seleção dos estudos a serem incluídos na pesquisa. A escolha dos critérios de inclusão e exclusão estão descritas a seguir.
- Terceira etapa: Definição das informações dos estudos
Esta etapa tem como objetivo organizar as informações. Neste momento é possível conhecer a amostra do estudo (sujeitos), os objetivos, a metodologia, resultados e as conclusões de cada artigo.
- Quarta etapa: avaliação dos estudos selecionados
Os estudos selecionados serão analisados de forma crítica, avaliando os diferentes resultados que podem ser encontrados
- Quinta etapa: interpretação dos resultados
O revisor avalia o conhecimento aplicado, realiza as conclusões. Isto nos permite identificar lacunas e realizar sugestões à pesquisas futuras.
- Sexta etapa: apresentação da revisão/síntese do conhecimento
Nessa etapa será realizada a apresentação da revisão integrativa que deverá contemplar informações de cada artigo revisado, a pertinência dos procedimentos empregados, bem como os aspectos relativos ao tema abordado.
Esta etapa consiste na elaboração do documento que deve contemplar a descrição das etapas percorridas pelo revisor e os principais resultados evidenciados da análise dos artigos incluídos.
Para esta pesquisa foi realizada a busca nas bases de dados LILACS, e BDENF e na biblioteca SciELO. Foram utilizados os seguintes descritores e palavras-chave: crianças com necessidades especiais de saúde, criança com deficiência e enfermagem.
3.1 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO
Foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão:
Artigos publicados no idioma português;
Artigos encontrados na íntegra para leitura on-line; Artigos publicados no período entre 2010 a 2015; Artigos que abordem a temática desta pesquisa.
3.2 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
Foram estabelecidos os seguintes critérios de exclusão: Teses e dissertações;
Artigos de revisão integrativa, sistemática, literatura e bibliográfica; Artigos em duplicidade em mais de uma base;
3.3 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
Para a busca dos artigos, foram utilizadas as seguintes combinações de descritores e palavras-chave, utilizando o operador booleano “and” “crianças com necessidades especiais de saúde” and “enfermagem” e “crianças com deficiência” and “enfermagem”.
De acordo com essas combinações de descritores e palavra-chave nas bases de dados, foram obtidos os seguintes resultados, apresentados a seguir no Quadro 1.
Quadro 1: Quantitativo de artigos em cada base de dados de acordo com os descritores e as palavras chaves.
Descritores Resultados
SciELO Lilacs BDENF
“CRIANÇAS COM
NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE” and “ENFERMAGEM”
0 34 20 “CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA” and “ENFERMAGEM” 7 106 58 Total 7 140 78
Aplicando-se os critérios de inclusão e exclusão na seleção dos artigos nas bases de dados no decorrer da busca, foram encontrados os seguintes resultados demonstrado no Quadro 2.
Quadro 2: Quantitativo de artigos encontrados nas bases de dados após inclusão dos critérios elegíveis.
Descritores Resultados
SciELO Lilacs BDENF
“CRIANÇAS COM
NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE” and “ENFERMAGEM”
0 7 3 “CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA” and “ENFERMAGEM” 0 4 0 Total 0 11 3
Utilizando os critérios de inclusão e exclusão do estudo, teve-se a exclusão de 7 artigos no SciELO, 129 artigos no LILACS e 75 artigos no BDENF, totalizando 211 artigos excluídos, dos 225 artigos encontrados. Sendo assim, permaneceram no estudo 14 artigos.
Os artigos que se repetiram nas bases de dados Biblioteca SciELO E BDENF foram excluídos já que a primeira base de dados pesquisada foi a base LiLACS.
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
A representatividade do total de 14 artigos selecionados na pesquisa, foi composto por 2 bases de dados diferentes, sendo 11 (79%) na LILACS e 3 (21%) na BDENF, conforme demonstra o Gráfico 1 a seguir:
Dos 14 artigos selecionados, a composição foi dividida por 3 tipos de pesquisas, sendo 2 (14%) Descritivos, 10 (72%) Qualitativos e 2 (14%) Quantitativos, conforme demonstra o Gráfico 2 a seguir:
Considerando os descritores/palavras-chave dos 14 artigos selecionados, a representatividade é composta por 2 tipos, sendo 10 (71%) “CRIANÇAS COM
11 79% 3 21% Lilacs BDENF 2 14% 10 72% 2 14% Descritivo Qualitativo Quantitativo
Gráfico 1: Representatividade dos artigos selecionados de acordo com a base de dados.
Gráfico 2: Representatividade dos artigos selecionados de acordo com o tipo de pesquisa.
NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE” and “ENFERMAGEM” e 4 (29%) “CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA” and “ENFERMAGEM”, conforme demonstra o Gráfico 3 a seguir:
Quanto aos períodos das publicações dos 14 artigos em questão, 01 foi publicado no ano de 2010, 04 no ano de 2012, 04 no ano de 2013 e 05 no ano de 2015, como apresentado abaixo no Gráfico 4: 1 4 4 5 0 1 2 3 4 5 6
Ano 2010 Ano 2012 Ano 2013 Ano 2015
Gráfico 3: Representatividade dos artigos selecionados de acordo com os Descritores.
Gráfico 4: Representatividade dos artigos selecionados de acordo com o período de publicação.
As publicações foram realizadas em diversas cidades país e mundo, sendo as publicações divididas em: 2 em Ribeirão Preto/SP, 2 em São Paulo/SP, 1 em Porto Alegre/RS, 3 em Santa Maria/RS, 02 em Florianópolis/SC e 02 no Rio de Janeiro/RJ, 02 em Medellín/Colômbia, conforme Gráfico 5.
*Nos 02 artigos publicados na Colômbia, conforme mencionado em gráfico acima, a pesquisa foi publicada em versão em português (Brasil) e o autor é brasileiro.
Diante dos dados encontrados e expostos nos gráficos acima, tem-se o Quadro 3 contendo informações sobres os 14 artigos pesquisados.
2
15%
1
7%
3
22%
2
14%
2
14%
2
14%
2
14%
Ribeirão Preto - SP - BRA
Porto Alegre - RS - BRA
Santa Maria - RS - BRA
Rio de Janeiro - RJ - BRA
São Paulo - SP - BRA
Florianópolis - SC - BRA
MedellÍn - COL *
Gráfico 5: Representatividade dos artigos selecionados de acordo com o a cidade de publicação.
Quadro 3: Artigos pesquisados.
Título Autores Profissão Tipo de
pesquisa Sujeitos Resultados/ Conclusão Ano
Base de dados
O cuidado domiciliar de mãe de crianças com necessidades especiais
de saúde
Livian Damiele Coelho Ramos; Juliana Rezende Montenegro Medeiros de Moraes; Liliane Faria da Silva;
Fernanda Garcia Bezerra Goés Professores e Enfermeira Qualitativa Enfermeiro e mães
Apontaram que as dificuldades foram à acessibilidade aos locais de tratamento e a presença de patologias complexas pelas crianças. O cuidado medicamentoso foi dialeticamente fácil e difícil. As facilidades foram a ajuda da criança e o preparo da enfermagem no contexto hospitalar para o cuidado domiciliar. O amor materno ajudou as mães na superação das dificuldades. É necessário por parte da enfermagem o estímulo ao cuidado centrado na família, um melhor preparo das mães para a transição do hospital para o domicílio a reorganização da rede de saúde com a inclusão da CRIANES na rede de atenção primária, a fim de diminuir a dependência do hospital e contribuir para ampliação da rede social da CRIANES.
Dúvidas de familiares sobre o cuidado de crianças com necessidades especiais de saúde dependentes de tecnologia Joyce de Souza Esteves; Liliane Faria
da Silva; Daniele Santos da Conceição;
Eny Dórea Paiva;
Professores Qualitativa Familiares e enfermeiro
As dúvidas se distribuíram de forma temporal, sendo divididas entre o momento em que os familiares receberam a informação da necessidade do uso de dispositivo tecnológico, depois, durante o acompanhamento da criança na hospitalização e, por fim, as que permanecem quando saem de alta hospitalar para o domicílio. A família necessita receber informações e apoio do Enfermeiro, pois surgem diferentes dúvidas no decorrer do tratamento e acompanhamento da criança dependente de tecnologia. 2015 Lilacs Rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde
Eliane Tatsch Neves, Andressa da Silveira, Andrea Moreira Arrué, Greice Machado Piesza,
Kellen Cervo Zamberlan, Raíssa Passos dos Santos Enfermeira e professora Qualitativa Família e Profissionai s da saúde
Os discursos dos familiares apontaram que a rede de cuidados dessas crianças é constituída pelas dimensões institucional e familial. A primeira mostrou-se ampla e diversificada, porém dispersa, sendo constituída por diversos profissionais da área da saúde e educação. A segunda é composta por integrantes do núcleo familiar feminino, como mães e avós, e
apresenta um cuidado exclusivamente familial. Recomenda-se a ampliação e a consolidação de redes de cuidado de natureza multiprofissional para facilitar o acesso à assistência em saúde e a qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.
Cuidado familial das crianças com necessidades especiais de saúde: um processo (sobre)natural e de (super)proteção Andressa da Silveira; Eliane Tatsch Neves; Cristiane Cardoso de Paula Enfermeira e Professor (a) Adjunto(a) Descritivo Famíliares/ Cuidadores
Os resultados apontaram um cuidado (sobre)natural e de (super)proteção, atrelado à privação da criança às atividades comuns do dia a dia, a fim de protegê-la dos agravos à saúde. Constatou-se a abnegação pessoal do familiar em prol do cuidado requerido pela criança e a presença do pai como cuidador principal. Recomenda-se o desenvolvimento de atividades de extensão específicas para esses familiares, a criação de programas voltados para assistência domiciliar da criança e atividades que beneficiem o aprimoramento da prática de cuidar no domicilio.
Rede familial de crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem Eliane Tatsch Neves, Ivone Evangelista Cabral, Andressa da Silveira Professor Qualitativa Cuidadoras das CRIANES
Os mapas graficamente representados na forma de genograma e ecomapa revelaram que as mulheres cuidadoras apropriam-se, de forma consistente e regular, dos recursos da rede familial interna e externa; de modo eventual e irregular, acessam a rede social da comunidade para apoiá-las física e espiritualmente. o caráter reclusivo do cuidado a essas crianças, no interior da família, contribui para a sua invisibilidade social. A partir desse conhecimento novo, recomenda-se que a enfermagem se faça presente no cuidado centrado na família dessas crianças, atentando para suas condições socioculturais.
Vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem Andressa da Silveira; Eliane Tatsch Neves
Enfermeiras e Professor(a)
Qualitativa Familiares
Apontaram que as crianças possuem vulnerabilidade individual, social e programática traduzidas pela sua fragilidade clínica, a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a inexistência de políticas públicas específicas. Recomenda-se a reestruturação do sistema de referência e contrarreferência, programas e políticas públicas de saúde específicas para essa clientela. Para isso, torna-se relevante que os profissionais de enfermagem proporcionem, aos familiares/cuidadores, momentos de escuta, reconhecendo na subjetividade do cuidado desenvolvido pelo familiar no domicílio.
2012 BDENF A rede social de crianças com necessidades especiais de saúde na (in)visibilidade do cuidado de enfermagem Juliana Rezende Montenegro Medeiros de Moraes; Ivone Evangelista Cabral
Professoras Qualitativa Familiares e Enfermeiros
A Análise Crítica do Discurso apontou que o cuidado de enfermagem é visível na rede social da criança pelas atividades cuidativas e educativas da enfermeira e pela visita domiciliar do auxiliar de enfermagem do PSF. Devido a falhas na referência e
contrarreferência do sistema de saúde, a mãe articula a rede e não o serviço de saúde; portanto, a reorganização do sistema, no Estado, promoveria redes sociais menos desgastantes para seus familiares.
Crianças com necessidades especiais em saúde: cuidado familiar na preservação da vida Andressa da Silveira, Eliane Tatsch Neves
Enfermeiras e Professoras
Qualitativa Famíliares/ Cuidadores
Os resultados apontaram que os familiares cuidadores de CRIANES realizam um cuidado familial e de preservação baseado na religiosidade e espiritualidade. Recomenda-se que as unidades pediátricas promovam espaços de diálogo, escuta e aprendizagem que considerem o cuidado domiciliar dessas crianças. Além disso, a formação dos enfermeiros deve transcender as práticas e técnicas hospitalares, visualizando o âmbito domiciliar como um espaço de cuidar em saúde.
2012 Lilacs
Acompanhamento ambulatorial de crianças que tem
Cristiane Cardoso de Paula; Stela Maris de Mello Padoin; Tassiane
Enfermeiras , Médicas e Professores
Descritivo Famíliares/ Cuidadores
A troca de vivências/experiências promove a construção coletiva do conhecimento e é permeada pelo respeito e pelo sigilo da
HIV/AIDS: cuidado centrado na criança e na
família
Ferreira Langendorf; Cíntia Flores Mutti;
Izabel Cristina Hoffmann; Maria Clara
Valadão
identidade, do diagnóstico e das histórias compartilhadas. Conclui-se que o espaço dialógico medeia o cuidado profissional no hospital e as especificidades do cuidado familial, possibilitando o compartilhar de vivências, necessidades e dúvidas. Essas ações promovem adesão ao tratamento, redução dos índices de morbimortalidade, formação e qualificação dos profissionais para o cuidado e a investigação em saúde. Crianças com necessidades especiais de saúde e suas demandas de cuidado Fernanda Garcia Bezerra Góes , Ivone
Evangelista Cabral
Enfermeira
e Professora Quantitativo Crianças
Construiu-se o perfil de saúde dessas crianças, que revelou que as mesmas sofrem sucessivas e longas internações, o que somado a gravidade de cada situação, interferem no seu crescimento e desenvolvimento, bem como podem potencializar suas necessidades especiais. Encontramos crianças dependentes de medicamentos, de cuidados tecnológicos e com outras demandas de cuidados típicas do desenvolvimento e das atividades de vida
+diárias com necessidades de adaptações. As implicações para o cuidar de enfermagem envolvem a reordenação de programas de educação em saúde com os familiares dessas crianças, através de uma oferta de cuidados domiciliares com segurança, efetividade e consciência. O cuidado domiciliar de familiares frente à alimentação da criança com encefalopatia Katia Aparecida Andrade Coutinho; Sandra Teixeira de Araújo Pacheco; Benedita Maria Rêgo Deusdará Rodrigues; Liliane Faria da Silva
Enfermeira
e Professora Qualitativa
Família e Crianças
Estes revelaram a diversidade na alimentação sustentada pelas crenças culturais das famílias, os desafios impostos aos familiares relativos à complexidade desse cuidado com essas crianças, além da importância das orientações dos profissionais de saúde. Conclui-se que a inclusão da família nas intervenções clínicas e educativas pode contribuir para o compartilhamento de novos saberes e práticas necessários aos familiares para o manejo seguro da alimentação da criança com encefalopatia no domicílio.
Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral
Ana Paula Dezoti, Ana Maria
Cosvoski Alexandre, Márcia Helena de Souza Freire, Nen Nalú
Alves das Mercês, Verônica de Azevedo Mazza
Enfermeira Qualitativa Família
Emergiram as categorias temáticas: experiência da família no cuidado com a criança com paralisia cerebral e apoio social frágil nos laços familiares. A rede social de apoio da família da criança com paralisia cerebral é constituída por membros da própria família. Esta passa por mudanças em sua rotina diária vivencia sentimentos adversos e busca na dimensão espiritual o acalento para as adversidades encontradas. 2015 Lilacs A família da criança com necessidades especiais de saúde: o processo de enfrentamento e adaptação
Felipe Artur Gomes de Assis; Maria Benegelania Pinto; Nathanielly Cristina
Carvalho de Brito Santos; Isolda Maria Barros Torquato; Erika
Acioli Gomes Pimenta
Enfermeira Qualitativa Mães
As mães demonstraram um difícil e solitário enfrentamento e adaptação à realidade de cuidar de uma criança com necessidades especiais de saúde por não disporem do apoio necessário. Assim, faz-se imprescindível a existência de redes de apoio ao binômio criança-família como subsídio de enfrentamento
Administração de medicamentos para crianças nascidas expostas ao vírus da imunodeficiência humana
Julyana Gomes Freitas; Gilmara Holanda da
Cunha; Léa Maria Moura Barros; Marli
Teresinha Gimeniz Galvão Enfermeira e Professora Quantitativo Mães
O nível de capacidade das mães para administrar o AZT xarope (Fator I) variou de moderado a alto e para administrar e SMZ-TMP (Fator IV), o nível de capacidade de administração distribuiu-se sem diferença entre baixo, moderado e alto.
Nesta pesquisa foram encontradas diversas unidades temáticas, descritas, analisadas e em seguida categorizadas de forma a dar uma melhor compreensão para o estudo. Foram descritas 6 tipos de categorias que são elas:
1) O papel das CRIANES e as suas demandas de cuidado;
2) Dificuldades e dúvidas dos familiares no cuidado as CRIANES; 3) As redes de apoio das CRIANES e sua família;
4) O cuidado familiar com a CRIANES;
5) Sentimentos da família da CRIANES e o preconceito vivido por elas; 6) CRIANES e o papel da enfermagem
Categoria 1: O perfil das CRIANES e as suas demandas de cuidado
Nesta categoria foram reproduzidos temas que foram encontrados nos artigos, que são: As demandas de cuidados medicamentosos; tecnológicos; habituais modificados; de desenvolvimento e o perfil das CRIANES
Durante a caracterização do perfil dessas CRIANES foi encontrado: Pouca diferenciação entre os sexos; Grande parte delas estavam incluídas na idade gestacional considerada normal e sem riscos. Passaram por sucessivas internações, com realização de procedimentos invasivos, interferindo no crescimento e desenvolvimento, o que pode potencializar as necessidades especiais de saúde; Apresentam uma variedade de diagnósticos e tratamentos medicamentosos, o que sugere a complexidade desse grupo ( et.al., 2010).
De acordo com os estudos, os medicamentos prescritos mais utilizados no domicíio são: anticonvulsivantes, antifúngicos, anticoagulantes, antiviróticos, antihipertensivos, corticóides, diuréticos, antiretrovirais, gastroprotetores, imunossupressores, vitaminas, anti-histamínicos, pró-cinéticos, quimioterápicos e ansiolíticos. Cada medicamento apresenta uma forma correta de administração, prazo de validade, formas de armazenamento e efeitos adversos. Portanto, durante a alta hospitalar é importante preparar a família para realizar esses cuidados no domicílio (GOÉS; CABRAL, 2010).
Dentre as demandas de medicamentos, alguns artigos descrevem as dificuldades dos familiares no processo de administração, tais como: o esquecimento dos horários, o sabor ruim, a não aceitação do remédio pelas crianças, os efeitos colaterais de alguns medicamentos e os cuidados durante a administração. Como pontos facilitadores nesses cuidados, estão à rotina de administração desses remédios, que quando feito sempre no mesmo horário, permite
que a própria criança alerte ao cuidador para o consumo do medicamento. Outro estudo aponta que a escolaridade do cuidador constitui outro fator positivo para a administração desses medicamentos (RAMOS et.al., 2015; COUTINHO, et al.; 2015; GOÉS; CABRAL,2010; CUNHA; BARROS; GALVÃO, 2013).
Em relação as demandas de cuidados tecnológicos, encontrou-se com freqüência o uso de dispositivos como a gastrostomia e a traqueostomia, e os cuidados com esses dispositivos, que vão desde o procedimento cirúrgico para a instalação da tecnologia até os cuidados no domicilio. Nesses cuidados, podemos citar: a higiene, o preparo e a administração da dieta e a aspiração de secreções. É importante ressaltar que esses cuidados se diferem dos ensinamentos e das atividades de senso comum dessas famílias, demonstrando a complexidade dos cuidados (GOÉS; CABRAL, 2010, COUTINHO, et al.; 2015).
As crianças que apresentam comprometimento de desenvolvimento se encontram no grupo de crianças com disfunção neuromuscular, que apresentam necessidades de acompanhamento com fisioterapia para ajudar no seu desenvolvimento psicomotor. Possuem suas atividades prejudicadas devido a pouca mobilidade. A interação social dessa criança se encontra afetada, gerando também alterações nas atividades de sua família (GOÉS; CABRAL, 2010, COUTINHO, et al.; 2015).
No que se refere aos cuidados habituais modificados, os artigos apontam a definição desse tipo de demanda como sendo a alteração nos cuidados para atender as necessidades de saúde dessa criança e o preparo da família para realizá-los (GOÉS; CABRAL, 2010, COUTINHO, et al.; 2015).
Um artigo apresenta o cotidiano dos familiares na pratica alimentar das crianças com encefalopatia, descrevendo cuidados, como por exemplo, a alimentação adequada e o posicionamento correto durante a alimentação, com a finalidade de evitar a broncoaspiracao e estimular a oferta de alimentos por via oral das crianças com gastrostomia (COUTINHO, et al.; 2015).
Segundo CABRAL et al (2004) o grupo de crianças com necessidades especiais de saúde, requerem cuidados que fogem o senso comum das famílias, esse cuidado influencia diretamente na qualidade de vida dessas crianças, quando adequado evitam complicações e diminuem o número de reinternações.
Neste estudo, o autor descreve cada demanda de cuidado como sendo: Cuidados de desenvolvimento: o grupo de crianças com disfunção neuromuscular necessitando de acompanhamento no seu desenvolvimento psicomotor; Cuidados medicamentosos sendo estes administrados no domicílio; Cuidados tecnológicos: aquelas dependentes de algum tipo de
tecnologia, tais como diálise peritonial, gastrostomia, cateteres implantáveis para diálise e quimioterapia; Cuidados habituais modificados referentes as atividades cotidianas da criança, como manutenção da criança em posição de Semi-Fowler na medida anti-refluxo para alimentar-se, dormir e ser transportada (CABRAL.;et al, 2004).
O estudo caracterizou as CRIANES egressas de terapia intensiva pediátrica e apontou como as principais demandas de cuidado, os medicamentosos, tecnológicos e habituais modificados. Dentre os medicamentosos os cuidados importantes a serem frisados são: a dosagem, rigor de horários e intensos efeitos colaterais; os cuidados tecnológicos mais presentes na indicação da insulinoterapia, quimioterapia, gastrostomia, hemoterapia, hemodiálise e os cuidados habituais modificados nas medidas anti-refluxo (CABRA et al, 2004).
Categoria 2: Dificuldades e dúvidas dos familiares no cuidado as CRIANES
Esta categoria emergiu através dos artigos que apresentaram as temáticas: as dificuldades e dúvidas dos familiares na realização dos cuidados, principalmente relacionados a complexidade dessa criança, dificuldades de acesso aos serviços que a CRIANES necessita e dificuldades no percurso a esses serviços, e a segurança na realização dos cuidados.
As dificuldades apontadas pelas mães foram: a complexidade acerca da patologia e o medo da morte. Essas dúvidas e dificuldades tinham relação com a questão temporal, no início eram referentes à patologia, a necessidades de cirurgias e ao quadro clinico da criança. Depois estavam relacionadas com o dispositivo tecnológico, e a realização dos cuidados no domicilio gerando nervosismo, ansiedade e inseguranças quanto ao cuidado e nas possíveis intercorrências. (RAMOS et AL.;2015, ESTEVES et AL.;2015)
Outros artigos apontam como dificuldades e duvidas o tempo indeterminado da doença crônica, a complexidade dos cuidados, o risco de complicações e o controle constantes da família. As dúvidas quanto ao cuidado por vezes influenciam nas práticas inadequadas, aumentando o risco de complicações (SILVEIRA; NEVES, 2012; COUTINHO, et AL.; 2015).
Outras dificuldades apontadas pelos artigos referem-se o longo trajeto do domicílio até os múltiplos serviços de tratamento, pois pela fragilidade clínica as CRIANES seguem uma rede de tratamento, o que faz a família percorrer vários itinerários para cada tipo de atendimento que a criança precisa, para atender as suas necessidades de saúde. O que pode
aumentar essa dificuldade é o custo que muitos cuidadores não podem arcar e nem sempre conseguem o benefício governamental comprometendo assim a sua agenda de consultas. Além do longo trajeto as famílias relatam a dificuldade de atendimento nos serviços de referência e o acesso aos medicamentos gratuitos, expressando desta forma suas situações de vulnerabilidade social e programática (RAMOS et al.;2015; SILVEIRA, NEVES,2012).
Contudo com o tempo e a freqüência a família passa a se sentir mais confiante na execução dos cuidados. Enquanto encontram-se hospitalizadas as dúvidas são sanadas progressivamente, começam a adquirir experiência através da observação e realizam o procedimento algumas vezes até se sentirem mais seguros para realizar no domicílio. E quando estão no ambiente domiciliar a realização constante dos cuidados dá a essas famílias a sua expertise (ESTEVES et al.;2015).
Os autores Milbrath, Amestoy e Cecagno (2012) estão de acordo com que foi mencionado acima quando afirmam que as mães não detinham o conhecimento necessário sobre a patologia, gerando dúvidas e inseguranças em relação à doença, tratamento e a expectativa de vida dessa criança. O que exige da família um período de adaptação para poder ajustar a nova situação no seu cotidiano. A partir desse momento o apoio e o suporte são essenciais na vida dessas famílias, pois são eles que irão influenciar de forma positiva a adaptação dessa criança e irá gerar condições necessárias para o seu desenvolvimento.
A enfermeira por sua vez pode atuar fornecendo apoio acerca de seus conhecimentos científicos, dessa forma a enfermeira estará auxiliando na redução da ansiedade da família explicando os procedimentos, tratamentos, condições de saúde da criança e os cuidados a serem dispensados, transmitindo confiança e superando as dificuldades encontradas nos cuidados. (MILBRATH; AMESTOY; CECAGNO, 2012; SIMONASSE; MORAES, 2015).
Categoria 3: As redes de apoio das CRIANES e sua família
Os artigos apresentam 03 tipos de redes de apoio e de cuidados das CRIANES e suas famílias, a saber: rede institucional, quando descrevem as instituições de saúde e os profissionais que dão suporte; a rede social, referente ao apoio da família e da comunidade no cuidado a essa população; e a rede religiosa, quando relatam a questão da espiritualidade como ajuda para superar as dificuldades.
No que se refere à rede institucional, os artigos apontam que os familiares cuidadores percorrem diversos serviços de saúde para dar conta da agenda de atendimento da CRIANES, dentre os atendimentos estão à consulta medica, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais, dentista, pedagogo, além dos professores das CRIANES que freqüentam a escola. Dentre esses profissionais, destaca-se a fisioterapia, pois a família deposita nesse profissional a possibilidade da cura, visto que é por meio dela que elas conseguem identificar avanços nas crianças, construindo sua esperança na saúde e na melhora da qualidade de vida da CRIANES (NEVES et al.;2015; SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013).
Os serviços da rede institucional não estabelecem uma conexão, sendo dispersa geograficamente e desarticulada. A rede de atenção primaria desconhece essa criança, e seus profissionais estão despreparados para atendê-la, o que leva a busca por serviços de emergência e os seus hospitais de origem (SILVEIRA; NEVES, 2012).
Devido à fragilidade da criança, a família muitas vezes recorre aos serviços de emergência ou precisam acionar o sistema privado. Com a falta de centros especializados, percorrem também Unidades Básicas de Saúde (NEVES et al.;2015; SILVEIRA; NEVES,2012; ASSIS et al.;2013).
No que se referem à rede social, os artigos apontam que o cuidado esta centrado na rede familial, tendo a mãe como cuidadora principal, e a irmã, madrinha e avó como suporte (MORAES; CABRAL, 2012; DEZOTI et al.;2015; ASSIS et al.;2013; NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013).
Alguns artigos referem que as famílias não recebem o apoio necessário, como há pouca divulgação de informações acerca dos serviços oferecidos pelas instituições, leva as famílias a procurarem por serviços alternativos, como as doações, a religiosidade, e os serviços que a própria comunidade oferece (SILVEIRA; NEVES,2012; ASSIS et al.;2013).
A religiosidade e a espirutalidade aparaceram nos artigos como uma rede de apoio, para dar suporte e esperança aos familiares (MORAES; CABRAL, 2012; SILVEIRA; NEVES, 2012).
Dessa forma as redes de suporte social são muito importantes para estas famílias, pois influenciam na formação do indivíduo e também na sua saúde mental, auxiliam na forma de enfrentar os problemas e aliviam o estresse, promovendo a saúde e o seu bem-estar. Assim, as interações com a sociedade na troca de experiências aliado ao contato com profissionais da saúde contribuem para o aprendizado (ASSIS et al.;2013).
Ainda em relação ao apoio social, as atividades de lazer, cultura e a socialização, ficam restritas à pracinha de recreação e a missa como referência de espiritualidade. Deixando a critério dos pais e a condição de saúde da CRIANES a possibilidade de incluir outras atividades de acordo com as suas condições (NEVES et al.;2015).
Simonasse e Moraes (2015) afirmam que o cuidado demandado pelas CRIANES diminui as atividades sociais da mãe e da família como lazer e o estabelecimento de novos vínculos afetivos, portanto, essas atividades de lazer foram classificadas como de grande importância, criando momentos de alegria para a família.
Constatou-se a ausência de um suporte social econômico, os artigos descrevem que as famílias por não conseguirem todo o suporte através do serviço público, muitas vezes arcam o tratamento do próprio bolso, para que se consiga a continuidade do mesmo. (SIMONASSE; MORAES, 2015; BARBOSA; BALIEIRO; PETTENGILL, 2012)
No Brasil, o governo disponibiliza o Benefício da Prestação Continuada (BPC) para as famílias de crianças com diagnóstico médico comprovado em perícia de incapacidade. Para obter esse benefício, é necessário que a renda per capita da família não seja superior a ¼ do salário mínimo. Porém, muitas famílias demonstram dificuldade no recebimento deste benefício. (SIMONASSE; MORAES, 2015; BARBOSA; BALIEIRO; PETTENGILL, 2012)
Categoria 4: O cuidado familiar com a CRIANES
Os artigos selecionados apontaram tudo àquilo que diz respeito e que pode influenciar nos cuidados a CRIANES. Nesta categoria inclui-se: Família e cuidado familial; os desafios do cuidar; dedicação exclusiva da família, aspectos financeiros e abandono do trabalho; privação das atividades e isolamento social.
O cuidado exercido nessas crianças é exclusivamente familial, tendo como principal cuidadora a mãe, porém, este cuidado pode se estender a outros membros da família, como irmãs, tios, avós e madrinhas. Estas por sua vez terão que aprender a cuidar utilizando de sua experiência vivida e ampliar seus saberes no campo da saúde (NEVES et al.;2015, SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013; ASSIS et al.;2013).
Devido ao receio dessas famílias em acontecer alguma complicação com a CRIANES, elas passam a desenvolver um cuidado de superproteção, realizando um cuidado “sobrenatural”, acreditando que com isto estão mantendo-a saudável e evitando possíveis internações. Este cuidado diversas vezes é encarado como uma forma de extinguir todas as situações ou atividades que devem ser evitadas face à doença do filho. (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013; SILVEIRA; NEVES, 2012).
A família se depara com diversos desafios no tocante ao cuidar, portanto, mudanças ocorrem na dinâmica da família para atender as necessidades da CRIANES, que são elas: reorganizar a família; conhecer o corpo da criança; apropriar-se de novos saberes e práticas de
cuidar; incorporar novas tecnologias ao processo de cuidar; ampliar a rede social da família na atenção à criança; buscar o apoio do Estado quanto aos recursos para se obter uma vida com qualidade (SILVEIRA; NEVES, 2012; COUTINHO, et al.; 2015).
No entanto, esses cuidados pouco partem do contato entre o cuidador e a enfermeira, na maioria das vezes, são realizados através da experiência do cuidador diante da pratica adquirida no dia a dia aliado ao afeto familiar com a criança (MORAES; CABRAL, 2012).
Desse modo, de certa forma a família sofre alterações no seu cotidiano para se adequar as demandas dessa criança, sobrecarregando o cuidador principal que é a mãe, onde é exigido o seu tempo de forma integral, para atender com plenitude as atividades cotidianas e agendas de consultas com os devidos profissionais de saúde que acompanham o caso da CRIANES, fazendo com que a mãe abdique da própria vida social, como trabalho e lazer, vivendo a vida do filho (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA,2013; SILVEIRA; NEVES, 2012; DEZOTI et al.;2015; NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013).
Com isso faz se necessário abandonar o seu emprego para se dedicar ao cuidado do filho afetando assim os aspectos financeiros da família, levando a procura de auxílio para custear o tratamento da CRIANES (NEVES et al.;2015; SILVEIRA; NEVES,2012).
A CRIANES, por sua vez, vem a sofrer privações nas atividades do dia-a-dia, sua infância fica comprometida com as restrições das atividades comuns a sua idade, que devido a sua fragilidade, fica impedida de realizar algumas brincadeiras. Uma estratégia para a compreensão de suas limitações é a explicação do por que e das conseqüências que essas atividades podem causar à saúde. Essas limitações podem ocasionar o isolamento social prejudicando o seu desenvolvimento físico e emocional, afetando suas relações interpessoais (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA, 2013 e SILVEIRA; NEVES, 2012; ASSIS et al.;2013).
SIMONASSE, MORAES (2015) reforçam o que foi descrito, que a vida das famílias de crianças com necessidades de saúde gera alterações como as de aspecto financeiro e no cotidiano social desses membros. No seu estudo relataram que ao menos um membro na família teve que parar de trabalhar para se dedicar aos cuidados da CRIANES, gerando um impacto na renda dessa família associado com os altos custos medicamentosos e nos tratamentos, compactuando para o aumento da angústia dessa família. Portanto, as famílias relataram a importância de se ter um tempo para trabalhar obtendo um maior poder aquisitivo para satisfazer às necessidades de seus filhos.
Relatam também que a principal cuidadora é a mãe, que sacrifica sua vida pessoal, familiar e social para cuidar da criança, ocasionando uma sobrecarga para as mesmas (SIMONASSE; MORAES, 2015).
Categoria 5: Sentimento da família da CRIANES e o preconceito vivido por elas
Esta categoria relata temas encontrados nos artigos que expressam: os sentimentos expressados pela família diante da descoberta do diagnostico e durante os cuidados; os mecanismos que elas criaram para enfrentar esses desafios; a inclusão e o preconceito vivenciados elas CRIANES.
As incertezas e a dificuldade de se conseguir um diagnóstico médico, somando com a precariedade e a demora dos achados clínicos causa um sentimento de angústia para o familiar. O momento do diagnostico é considerado difícil, a família não se sente preparada e ficam receosos quanto à reação da criança. Algumas famílias enfrentam o sentimento de culpa e não aceitação, ocultando o diagnóstico dos demais familiares, com isso, limitando suas fontes de ajuda nos cuidados (SILVEIRA; NEVES,2012; COUTINHO, et AL.; 2015; DEZOTI et al.;2015).
O desafio de cuidar das CRIANES gera um sentimento de medo da perda do filho partindo para a superproteção, comprometendo-se cada vez mais na forma do cuidar. Esse sentimento se fortalece quando que a criança supera sua expectativa de vida. A sua fé também é aumentada contribuindo para a diminuição da ansiedade (SILVEIRA; NEVES; DE PAULA, 2013; SILVEIRA; NEVES, 2012).
Os mecanismos de enfrentamento dessas famílias variam de acordo com as suas experiências vividas, bem como sua situação econômica e relações familiares que influenciam na postura positiva de enfrentar essa nova situação. Outra forma de enfrentamento esta na religião, que auxilia no fortalecimento pessoal, uma vez que ajuda os indivíduos a encarar as situações adversas e superar os sentimentos negativos. A espiritualidade transmite segurança e evita um desequilíbrio físico e mental, além de trazer um sentimento de esperança, perdão, altruísmo e amor (ASSIS et al.;2013).
Em relação ao preconceito, os artigos relatam que o mesmo acontece quando a família busca sua inserção na comunidade no processo de inclusão social, como por exemplo, dentro da instituição educacional por parte de professores e diretores, isolando a criança nas atividades recreativas e durante a refeição, separando os utensílios. Portanto as CRIANES se deparam em determinado momento de sua vida, com situações de preconceito que podem impactar no seu dia a dia, impedindo-as muitas vezes de exercer sua cidadania, privadas de seus direitos e de sua necessidade de se relacionar com outras pessoas (SILVEIRA; NEVES, 2012; COUTINHO, et al., 2015)
