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Mapa 4 – Desenho da Rede Estadual de Atenção ao Câncer, a partir da expansão de novas UNACON

6.3 SISTEMA DE APOIO À REDE

Em normativa, constituem-se no sistema de apoio à rede: o apoio diagnóstico terapêutico, a assistência farmacêutica e os sistemas de informação. Neste estudo, o enfoque é dado aos sistemas de informação, voltados especificamente para o registro de câncer, entre eles, o câncer de mama, bem como a existência ou não de infovias de informação, interligando todos os pontos de atenção em saúde.

Concernente aos sistemas de informação, existem três bases de registros, sendo o Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP), voltado para lançamento de dados da população de uma área geográfica delimitada, com diagnóstico confirmatório, estando esse registro limitado ao município de Salvador. O Registro Hospitalar de Câncer (RHC), sistema Web desenvolvido pela Instituto Nacional de Câncer (INCA), destina-se para coletar, armazenar, processar e analisar dados, mediante registro pelas unidades hospitalares, nas quais os usuários são atendidos, no caso da Bahia, nos UNACON E CACON que integram a Rede Estadual de Atenção ao Câncer. Por sua vez, o Sistema de Informação do Câncer (SISCAN), instituído pela Portaria GM/MS nº 3.394, de 30 de dezembro de 2013, tem por finalidade o monitoramento das ações relacionadas à detecção precoce, confirmação diagnóstica, até início do tratamento do câncer do colo do útero e do câncer de mama, a ser realizada pelos serviços de saúde da rede pública ou privada que atuam como complementares ao SUS.

Na Bahia, o RCBP foi implantado no ano de 1996, no Hospital Aristides Maltez (HAM), sendo assumido pela Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (SESAB), mediante expediente administrativo, datado de 21 de dezembro de 2011, estando sob a competência da

Superintendência de Vigilância e Proteção da Saúde (SUVISA) / Diretoria de Vigilância Epidemiológica, juntamente com o RHC. O SISCAN, por sua vez, encontra-se sob gestão da SESAB / Superintendência de Atenção Integral à Saúde (SAIS) / Diretoria de Gestão do Cuidado (DCG).

Observou-se que todos os sistemas, acima citados, encontram-se com os dados defasados em dois anos ou mais, como é o caso do RCBP, cujos dados datam do período de 1996 a 2005. As justificativas apresentadas pelas unidades notificadoras para o não cumprimento efetivo para entrada regular de dados no sistema, conforme exigência normativa, são de ordens diversas, como: reduzido quadro de pessoal nas unidades; qualificação técnica dos profissionais, embora a SESAB tenha apresentado evidências da realização de capacitações dos profissionais da rede. Essa realidade, no entanto, não difere da encontrada em outros Sistemas de Informação do SUS, porém com situações variadas, para as quais infere-se duas possibilidades não excludentes, ou seja, existem sistemas de informação em profusão, porém sem interoperabilidade entre eles, o que requer investimento em tempo, pessoas e capacitações e/ou os gestores não demonstram vontade política para priorizar o gerenciamento de dados e informações, enquanto ferramenta indispensável ao planejamento e gestão.

Referente ao SISCAN, por exemplo, o módulo do SISMAMA manteve-se ativo, quando deveria ter sido desabilitado desde a sua implantação, o que tem gerado duas bases de dados sem interoperabilidade, dificultando ainda mais a entrada regular de registros e o levantamento de informações mais fidedignas com a realidade. A falta de interoperabilidade é observada também, entre os três sistemas de registro para o câncer, o que compromete a qualidade das informações para subsidiar o processo de tomada de decisão na formulação e implementação de políticas públicas de enfrentamento das neoplasias. Ainda sobre o SISCAN, o mesmo não está implantado na maioria dos serviços de mamografia, constituindo-se num indicador de resultado no eixo diagnóstico, no Plano Estadual de Atenção ao Câncer 2016-2023.

No tocante à existência de sistemas de informação que mantenham todos os pontos de atenção interligados, como corredores virtuais interconectados, embora exista iniciativa nesse sentido, no Plano Estadual de Atenção ao Câncer 2016-2023, de integração do módulo ambulatorial e hospitalar, não foi encontrado evidências de sua efetiva operacionalização, permanecendo a rede interorganizacional que compõe a linha de cuidado do câncer de mama, sem sistema que os interligue. A permanência desse cenário, gera uma série de constrangimentos aos usuários, desde seu processo de acessibilidade aos serviços de saúde, como o comprometimento de informações sobre o seu histórico de saúde, o que pode redundar

no refazimento de exames, com retardamento na confirmação diagnóstica e início de tratamento em tempo oportuno.

Embora os dados constantes nos sistemas de informação, descritos neste item, não estejam atualizados temporalmente, os mesmos são utilizados para subsidiar o processo decisório dos formuladores dos desenhos institucionais de redes de atenção à saúde, que capturam dados de outros sistemas de informação em saúde para cruzar e/ou complementar as informações.

Considerando os objetivos deste estudo e respectivo modelo teórico-lógico, no que se refere às dimensões tempo e espaço, para identificar o hiato entre a primeira consulta e início de tratamento, bem como questões relacionadas à adesão ou não ao tratamento, priorizou-se por apresentar e discutir alguns dados extraídos do RHC12, para dialogar com os demais componentes que integram a dimensão analítica da micropolítica de gestão dos serviços de saúde (Gráficos 6, 7 e 8).

Gráfico 6 - Intervalo de tempo entre 1ª consulta e diagnóstico, diagnóstico e tratamento, consulta e

tratamento na linha de cuidado do câncer de mama. Bahia, 1985-2015

Fonte: RHC –DIVEP / SUVISA / SESAB, 2017

12 Priorizou-se em apresentar somente dados do RHC, visto que este sistema está implantado em todas as

UNACON e CACON que integram a Rede Estadual de Atenção ao Câncer. 0 10 20 30 40 50 60 P er ce ntua l de us ria s( o s)

Intervalo de tempo entre 1ª consulta e diagnóstico, diagnósitico e tratamento, consulta e tratamento

Consulta/Diagnóstico (%): sem diag/sem trat Diagnóstico/Tratamento (%): sem diag/sem trat Diagnóstico/Tratamento (%): com diag/sem trat Consulta/Tratamento (%): sem diag/sem trat Consulta/Tratamento (%): com diag/sem trat

Observa-se que nos primeiros quinze dias, os maiores percentuais são de usuários, respectivamente, sem diagnóstico e sem tratamento; com diagnóstico, mas sem tratamento. No período de 30 a 60 dias, o percentual de usuários com diagnóstico e sem tratamento e, aqueles sem diagnóstico e sem tratamento praticamente se equiparam, seguidos daqueles usuários que estão na 1ª consulta/diagnóstico, ou seja, sem diagnóstico e sem tratamento, com outros que já se encontram na fase de consulta/tratamento, porém continuam sem diagnóstico e sem tratamento.

Nos intervalos seguintes, constata-se um declínio em quase todas as fases, permanecendo discretamente mais alto o percentual de usuários da fase de diagnóstico/tratamento que se mantém sem diagnóstico e sem tratamento. O percentual de todas as fases aumenta no intervalo de mais de um ano, com destaque para os usuários que possuem o diagnóstico confirmatório, mas continuam sem tratamento, seguidos daqueles da fase de tratamento que se encontram sem diagnóstico e sem tratamento, isto é, grupo de pacientes que já era esperado estarem em tratamento, mas que sequer têm diagnóstico firmado. Esses dados evidenciam uma lacuna na fase de diagnóstico, como também um flagrante descumprimento à Lei Federal 12.732, de 22 de novembro de 2012, que fixa o prazo máximo de 60 dias para início de tratamento da neoplasia maligna, seja pela terapia cirúrgica ou quimioterapia ou radioterapia, dependendo de cada caso.

Os reflexos dessas lacunas assistenciais reverberam no processo de estadiamento da doença, sendo que do total de 22.882 casos registrados no período de 1985 a 2015, apenas 10,4% obtêm a remissão completa da doença (Gráfico 7).

Gráfico 7 - Estágio final da doença dos usuários da linha de cuidado do câncer de mama após o 1º

tratamento. Bahia, 1985-2015

Fonte: RHC – DIVEP / SUVISA / SESAB, 2017

1958 9576 113 3560 2152 937 2380 2206 0 2000 4000 6000 8000 10000 12000 Doença em progressao Doença estavel Fora de possibilidade terapeutica Não se aplica Óbito Remissão parcial Sem evidência da doença Remissão…

Sem Informação Quantitativo de usuárias(os) Info rm a çõ es so bre está g io da do ença

Outro dado que chama a atenção, refere-se às razões dos usuários para não realizarem o tratamento (Gráfico 8).

Gráfico 8 - Razões para os usuários da linha de cuidado do câncer de mama não realizar o tratamento.

Bahia, 1985-2015

Fonte: RHC – DIVEP / SUVISA / SESAB, 2017

Do total de 22.882 usuários, no período de 1985-2015, constata-se que 13,8% estão classificados na categoria “outras”, 7,28% “sem informação” e 4,39% como “abandono”. O somatório desses percentuais totaliza 25,37%, ou seja, um quarto da população, cujo tratamento não é dado seguimento, por razões que indicam necessidade de investigação em campo para identificar as causas, haja vista que acredita-se que o abandono é uma causa secundária, decorrente de um conjunto de outros fatores, inclusive da dinâmica socioeconômica, da acessibilidade geográfica e/ou sócio-organizacional.

Em suma, os sistemas de apoio, no que se refere aos sistemas de informação de registro do câncer apresentam dados defasados, visto que as unidades notificadoras não lançam os dados de forma regular no sistema, afetando a precisão e qualidade das informações, podendo, ainda, coexistir situações de subnotificação. Por outro lado, os sistemas de informação apontam necessidades de aperfeiçoamento para captura de dados essenciais, sem duplicidade e com interoperabilidade entre eles.

Concernente à interligação de todos os pontos de atenção da linha de cuidado, por meio de sistema de informação, embora prevista esta iniciativa de gestão entre módulos ambulatorial e hospitalar, não foi constatado a sua operacionalização, permanecendo os diversos pontos de atenção da rede sem infovias virtuais que os interconecte.

1006 14 74 15446 1055 3177 55 1668 387 0 4000 8000 12000 16000 Abandono do tratamento Complicações do tratamento Doença avançada, falta de condições clínicas…

Não se aplica Óbito Outras Recusa do tratamento Sem informação Tratamento realizado fora

Quantitativo de usuárias(os) Ra es pa ra a o re a liza çã o do a tendim ent o

Os achados empíricos, demonstram o descompasso entre intenção normativa e a implementação do desenho institucional no contexto das organizações integrantes da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas / Eixo Oncologia, uma vez que não se observa nos documentos oficiais estratégias de comunicação dos serviços para orientar a população sobre o fluxo assistencial e as unidades de referência da linha de cuidado do câncer de mama. As comunicações reduzem-se, quase sempre, a ações pontuais, como campanhas publicitárias ou de mobilização da população para as atividades da Estratégia Itinerante de Saúde, não sendo raro as narrativas de participantes que expressaram não saber onde buscar e/ou os meios para acessar os serviços.

Por outro lado, a estrutura bipartida da gestão da rede de atenção à saúde, conforme mencionada anteriormente, pode comprometer e/ou fragilizar a comunicabilidade entre as equipes e gerar sombreamento, fragmentação ou sobreposições de ações, dificultando, inclusive, o compartilhamento e acesso integral às informações, situação essa vivenciada durante o trabalho de campo.

Além disso, a defasagem de dados nos principais sistemas de informação, relacionados ao registro de câncer e a falta de interoperabilidade, gera fragmentação e dificulta o gerenciamento e monitoramento dos dados, como também o próprio ato de planejar e conceber desenhos institucionais de políticas públicas mais aderentes ao contexto de cada realidade regional.

Adiciona-se a inexistência de sistemas de informação que interconecte todos os pontos de atenção à saúde (ambulatorial e hospitalar), essencial para criar condições propícias para interação da rede interorganizacional, de forma a ampliar e fortalecer o fluxo de comunicação e informações, com ganho para os usuários e para a própria rede que passa a dispor do acesso sobre o percurso terapêutico da(o) usuária(o) na linha de cuidado, seu histórico, procedimentos, entre outros dados, o que pode contribuir para a tomada de decisão, como também para a definição mais precisa dos fluxos de referência, em observância às situações materiais e situacionais das(os) usuárias(os) e o contexto dos territórios.