Tema II – Interpretar e Explorar os Significados dos Pedidos de Morte

O segundo tema que emergiu da análise das entrevistas reporta-se à interpretação e à exploração médica dos múltiplos significados que os doentes depositaram nos seus pedidos de morte medicamente assistida. Embora alguns dos participantes não tenham manifestado interesse nem capacidade para desvendar as motivações pelas quais os doentes solicitaram ajuda médica para morrer (devido à falta de tempo e ao receio de infligir mais sofrimento nos últimos dias de vida), a maioria dos médicos no nosso estudo procurou, junto dos doentes, decifrar o que é que estes últimos lhes queriam realmente dizer com os pedidos de eutanásia e suicídio medicamente assistido. Perante a audição dos apelos, os participantes iniciaram um processo de interpretação e exploração dos significados inerentes à sua formulação, segundo o qual procuraram identificar e satisfazer necessidades de cuidados que não tivessem sido previamente detetadas. Comparável a um trabalho de detetive, este processo de interpretação e exploração médicas de tais pedidos foi bastante diverso entre os entrevistados. Todos os médicos participantes neste estudo relataram a existência de múltiplos significados subjacentes à vontade dos doentes para terminar a vida com o seu auxílio. Em virtude desta multiplicidade de fatores que motivaram a realização de pedidos, os médicos entrevistados penderam entre a possibilidade de resolver problemas relacionados com o controlo sintomático e a impossibilidade de debelar aspetos mais enigmáticos que não têm resposta na perícia técnica e levantam um questionamento ontológico sobre o sentido da vida.

Por um lado, os esforços interpretativos encetados pelos participantes no estudo, aquando da recepção dos pedidos de morte medicamente assistido, permitiu-nos identificar três subtemas intrincados entre si: pedidos como manifestação de sofrimento existencial e sofrimento altruísta (em prol de pessoas significativas: os filhos); pedidos por racionalização da situação clínica e por ausência de esperança; pedidos devido à perda de autonomia e diminuição da qualidade de vida; e pedidos devido à degradação física. Por outro lado, este trabalho de exploração dos múltiplos significados inerentes aos pedidos tornou ainda possível identificar diferentes estratégias que os médicos encontraram para examinarem tais apelos e que constituem mais três subtemas: a evasão aos pedidos; a inaptidão para lidar com os pedidos; e a escalpelização dos pedidos. Durante esta fase, as reações emocionais dos médicos que evitaram e se distanciaram, tentaram sem sucesso e, por contraste, se aproximaram dos pedidos indiciaram a sua frustração, impotência e compaixão.

Subtema II.1: Interpretação dos Pedidos como uma Manifestação de Sofrimento Existencial e Sofrimento Altruísta

Em diferentes entrevistas, dois participantes neste estudo (M1 e M3) consideraram que, num caso, o sofrimento existencial de uma doente com tumor ginecológico em estado avançado e, noutro caso, o sofrimento altruísta em relação ao filho de uma médica-doente com neoplasia da mama e metastização pulmonar, constituíram os principais motivos inerentes aos seus pedidos de eutanásia. Debrucemo-nos, agora, sobre os testemunhos dos próprios médicos entrevistados que interpretaram tais pedidos-ordens como manifestações de sofrimento intrínseco e extrínseco:

O pedido de morte antecipada era um pedido de ajuda! Foi um pedido muito, muito, muito claro... muito, muito, muito rijo! É quase como uma ordem! É um pedido ordem! (...) Eu penso que foram razões existenciais, de sofrimento existencial, provavelmente provocado pela doença. A doença, na sua localização e no que teria acontecido durante o tempo da doença. Experiências sexuais, não sei... Provavelmente experiências muito dramáticas que ela terá tido, não sei... Eu penso que ela pede o fim da vida..., para ela não tem sentido, não tem por experiências, pela doença, pelo sofrimento que tem... muito intenso! É de um sofrimento muito intenso! E, talvez, porque estivesse deprimida. (...) Ela era muito reservada... estava numa situação de enquistamento. O sofrimento dela ficou rijo! (...) Ela deve ter tido uma experiência muito difícil! E este sofrimento dentro dela ficou como uma estrutura rija... que não mexe... em que não se entra... que não abranda...

[M1, Masculino, ≥ 60 anos, Anestesiologia e Medicina Paliativa]

Um pedido de eutanásia é um pedido de socorro! As pessoas não estão a pedir para morrer. As pessoas não querem morrer. (...) São pedidos de socorro! ‘Ajuda-me, de alguma maneira!’ São pessoas que não querem morrer, mas que querem ajuda e não sabem pedi-la! Porque, se soubessem, diziam exatamente o que é que querem! (...) No caso desta mulher, foi nitidamente... Já não aguentava mais, porque até nós [colegas médicos] dizíamos: ‘Não podes trabalhar a arfar dessa maneira! Quer dizer: Parou! Acabou! Vais-te tratar agora, vais sossegar (...) e descansar! Não estás capaz de fazer uma vida normal!’ Então, se não está capaz de lutar, que foi o que ela fez a vida toda! Tinha uma vida de luta... Então, era para acabar rapidamente! (...) Esta foi muito impressionante! Muito nova, muito gira, muito boa médica, muito lutadora... Trabalhava que se desunhava para se sustentar a ela e ao filho. E não tinha ajudas de mais ninguém. Estava cá sozinha com o miúdo. Muito sozinha! Não tinha família. Não tinha ninguém. Só tinha o filho. Portanto, se não conseguia viver mais, queria acabar rapidamente, naquele dia! Não queria durar mais! (...) Ela queria mesmo acabar! Já chegou ao fim... as capacidades dela. Ela tinha a noção de que dali era só a morte. Então não queria demorar muito tempo até morrer! Porque achava que era um disparate! Achava que era desnecessário, que era um sofrimento para todos os que a rodeavam, sobretudo para o filho. (...) Uma pessoa, que está a dormir, porque é que se interessa que morra hoje ou daqui a quatro dias? Pelo filho! A motivação dela foi o filho! Não queria que o rapaz sofresse a espera. Que é o pior que há! É estarmos à espera que um ente querido morra. E ela não queria que o rapaz passasse por esse sofrimento. É a única explicação! Não era um pedido egoísta, que não queria sofrer nem mais meia-hora! Ela mesmo dizia: ‘Quero despachar isto! Despacha-me isto! Despacha-me isto!’ Assim... direta e autoritária! Ela estava a ser autoritária comigo! Estava a mandar! Estava a dar-me uma ordem!

As vozes anteriores dos médicos entrevistados reproduzem uma imagem de desintegração das duas doentes que lhes pediram ajuda médica para morrer devido ao sofrimento experienciado em relação a si mesmas (sofrimento existencial) e aos seus espetadores significativos (sofrimento altruísta). A respeito do sofrimento altruísta que está na origem de alguns apelos, Susan Block e J. Andrew Billings4 _{já haviam referido que, por vezes, os doentes terminais solicitam a} antecipação da morte para proteger os ente queridos e, ainda, que essa blindagem perante o sofrimento é perpetrada pelos doentes que solicitam ajuda médica para morrer com a intenção de reduzirem para o mínimo o nível de exposição das suas pessoas significativas ao sofrimento e a sacrifícios emocionais que consideravam serem inúteis e desnecessários. Por seu turno, no que respeita ao sofrimento existencial, Eric Cassell24,170 elucida-nos que desintegração individual é uma componente nuclear do sofrimento, envolvendo não apenas essa sensação de destruição iminente da integridade da pessoa, mas também perdas cumulativas, sintomas físicos por aliviar, ausência de esperança num futuro melhor, entre outros sinais que podem contribuir para o desejo de antecipar a morte e para a efetiva formulação dos pedidos de morte medicamente assistida.

Embora os sintomas físicos (tais como: dor, delírio, fraqueza, náuseas, perda de peso e de apetite) sejam eficazmente aliviáveis com recurso aos Cuidados Paliativos, este estudo confirma que os pedidos de eutanásia e suicídio medicamente assistido raramente são desencadeados por controlo sintomático inadequado. Ao invés disso, os relatos dos participantes evidenciaram que os apelos de ajuda médica para morrer resultam de uma combinação de fatores identificados por Timothy Quill1 e outros autores2,14-15,27,36, entre os quais: o sofrimento causado pela doença, a perda de sentido no tempo de vida remanescente e preparação para morrer. Visto que a disrupção identitária é uma componente constitutiva do sofrimento humano, o desafio dos profissionais que recebem pedidos de ajuda para morrer é, justamente, saber como combater tais manifestações de sofrimento que estão na origem dos apelos. Em consonância com os deste estudo, os resultados do estudo de Kohlwes e col.200(pp660-662) _{revelaram que os médicos entrevistados acreditavam que} a causa mais comum para os pedidos persistentes de suicídio medicamente assistido que receberam foi o sofrimento existencial, manifestado pelos doentes na modificação da autoimagem e na convicção de que as suas vidas biográficas estavam terminadas. O estudo comprovou, ainda, a dificuldade médica em lidar com pedidos de ajuda ao suicídio motivados por sofrimento existencial. Os entrevistados sentiram-se desconfortáveis com a dimensão não- física do sofrimento, excetuando os adoptantes de abordagens empáticas e centradas no doente.

Subtema II.2: Interpretação dos Pedidos por Racionalização da Situação Clínica e por Ausência de Esperança

A ausência de esperança por um futuro preenchido com algo mais do que dor, sofrimento e desintegração pessoal constitui o segundo motivo pelo qual outros dois médicos entrevistados (M6 e M9) acreditaram ter sido confrontados com pedidos de eutanásia, por parte de uma doente em fase avançada de um mieloma múltiplo e de um médico com esclerose lateral amiotrófica ainda numa fase precoce desta doença neurológica degenerativa. Em ambos os casos, os médicos entrevistados interpretaram os pedidos de eutanásia como um resultado do insucesso terapêutico e, do ponto de vista dos próprios doentes que os formularam, como estando relacionados com a racionalização da situação clínica no momento presente e vislumbrando a sua progressão futura, com a rejeição antecipada de vir a constituir um encargo para os familiares e com a imposição de um limite para tolerar o período de espera por uma morte pré-anunciada a breve trecho.

É obviamente fracasso! (...) Não vão ser os sucessos que me vão pedir isso. É uma medida do meu insucesso! (...) Nós explicámos completamente que já tínhamos feito tudo aquilo que vem nos cardápios e mais duas vezes. Não tínhamos mais nada a oferecer rigorosamente em termos de terapêutica curativa. A certa altura, percebeu: ‘Isto já não tem saída nenhuma...’ Ela estava internada! Foi a casa e resolveu a questão que a atormentava, porque ela queria garantir que o filho, depois da morte dela, ficava a viver com a irmã dela e não com o pai. E isso ficando resolvido... Voltou cá e decidiu que já não queria ir a casa. Não queria morrer em casa, porque os apoios que ela tinha também não eram muitos. A mãe já era um bocado velhota... Ela achava que iria ser um encargo muito grande. Não queria morrer ao pé do filho, nitidamente. Parte tem a ver com a proteção do filho, ou seja, ela não queria que o filho visse a sua degradação. (...) Do filho já se tinha despedido, já estava o assunto resolvido... encerrado na cabeça dela. (...) A partir do momento em que resolveu, as questões estão resolvidas! (...) Estamos a falar das despedidas! (...) Essencialmente, ela despediu-se! Ela despediu-se do filho, despediu-se dos amigos, organizou um jantar em casa... Quer dizer... preparou a sua saída da vida. (...) Todos os projetos que ela tinha feito estavam concluídos. ‘De modo que, agora, quero morrer! Senhor Doutor, agora vou precisar da sua ajuda... Não quero ficar aqui à espera!’ Porque, no fundo, ela estava à espera era da morte, que um dia lhe entrasse pela porta do quarto... E nunca sabia quando é que ‘a outra’ entrava! ‘Será que é hoje? Será que é amanhã? Será que é para a semana?’ Era o tédio da espera da morte que ela não queria suportar. Ela, por ela, já tinha morrido. Pura e simplesmente queria morrer. Aquela coisa que a esperança é a última a morrer, ela morreu muito antes da esperança! É uma morte completamente racional... (silêncio) Ela morreu! Ela morreu, mas estava viva! É esta, a divergência... Ela acha que já morreu. Já se despediu e tal... ‘Adeus, vou-me embora! Não tenho esperança.’ Morreu a esperança! Quebrou a vida de relação. Despediu-se das pessoas. ‘Agora estou à espera...’ Esperar pela morte é uma coisa horrível! (...) Uma pessoa entrava no quarto e estava ali aquela opressão... (...) Aquela sombra... Aquela ‘pança de burro’, que é aquela nuvem que existe em cima da ilha das Canárias. Em Las Palmas há lá sempre uma nuvem cinzenta enorme, que nunca deixa o sol brilhar sobre Las Palmas. (...) Sempre aquele ambiente de estarmos a velar o vivo... (...) Era ela a velar-se a si própria... (...) No fundo, o que é que eu ia lá fazer todos os dias? A plantação já tinha morrido...

São pessoas que sabem que vão evoluir, já perceberam, têm um insight da situação. Ou mais racional, numa fase mais precoce – que é raro, muito raro, como se vê... – ou numa fase um bocadinho mais terminal, que também não é frequente, mas pronto... Mas é hopeless! Não têm esperança! Ele era médico... Um indivíduo racional, sem esperança, a vida já não lhe dizia muito, com esta doença, se calhar, ainda menos... Racionalizou! Ele sabia que ela [a doença] ia progredir, que ia ficar incapacitado e não queria atravessar esses momentos de sofrimento. Queria antecipar! Já não me lembro exatamente das palavras que usou, mas presumo que usou palavras mais técnicas, dizendo que conhecia o que é que a doença iria ter como consequência e que seria a completa imobilidade e a falência respiratória. E, portanto, que não queria atingir... Não estava a ver, para ele, este fim. E queria abreviar a vida para não chegar a esse ponto de total dependência. Porque são pessoas que, às tantas, ficam acamadas e, portanto, exigem que alguém da família tome conta deles. E, portanto, consideram que podem ser um grande peso familiar em termos dos cuidados que exigem, que já têm alguma idade, que já viveram e estão desconfortáveis. Esta doença [esclerose lateral amiotrófica], pela imobilidade, causa dores chatas, às vezes difíceis de debelar. Muitas pessoas têm uma sialorreia muito abundante, salivam muito pela dificuldade de deglutir a saliva, o que também, sob o ponto de vista social e de autoimagem, é muito mau. As pessoas, às vezes, não toleram essa imagem de si próprios. E, perante este quadro em que não se sentem minimamente confortáveis, põem esse problema.

[M9, Masculino, ≥ 50 anos, Neurologia]

Através dos relatos anteriores, tornou-se evidente que o “problema” sobre o qual nos falou o médico neurologista reside na dimensão holística do sofrimento (psicológico, emocional, social, espiritual e, em última instância, existencial). Embora fosse mais fácil resolvê-lo se os pedidos de morte medicamente assistida só camuflassem sintomas físicos que são aliviáveis com recurso a analgesia, a dificuldade persiste porque a integridade do ‘Eu’ é ameaçada pela doença. Tal como interpretaram os nossos entrevistados, quando na génese dos pedidos de ajuda médica para morrer estão diversos motivos associados à racionalização da situação clínica, à ausência de esperança no futuro, à intolerância perante uma condição de dependência galopante, ao receio dos doentes serem ou se tornarem uma peso ou sobrecarga para a família, tal “problema” adquire uma amplitude imensa e coloca desafios supremos aos próprios profissionais que o enfrentam.

Subtema II.3: Interpretação dos Pedidos devido à Perda de Autonomia e à Diminuição da Qualidade de Vida

Para além dos vários motivos que referimos acima, os médicos que participaram no nosso estudo também acreditam ter recebido pedidos de assistência ao suicídio (M8) e eutanásia (M2 e M7) porque os doentes neurológicos e oncológicos que os formularam já não mais toleravam a perda da sua autonomia, a redução substancial das suas capacidades físicas nem uma diminuição acentuada da qualidade de vida. A perda de autonomia, o aumento da dependência e, no caso do

doente que formulou um pedido de suicídio medicamente assistido ao médico nefrologista (M8), a necessidade de recuperar controlo sobre todas as decisões da sua vida, constituem os principais motivos pelos quais três entrevistados acreditam que os seus doentes lhes dirigiram os pedidos de morte medicamente assistida. Assim sendo, atentemo-nos seguidamente nos seus testemunhos.

De qualquer um deles [do médico-doente com uma doença neuromuscular grave e do doente com insuficiência renal crónica] era a qualidade de vida! Até que ponto é que vale a pena viver quando já não se tem o mínimo de qualidade de vida e se está a representar, cada vez mais, uma sobrecarga a família? (...) Em relação ao doente [com insuficiência renal crónica], a posição em que se pôs era que ele sempre tinha sido capaz de tomar as decisões da sua vida e de escolher os caminhos e de decidir o que é que queria fazer e como é que o ia fazer. O ter sido sempre autónomo e, a partir daquele momento, ele estar dependente e não ser autónomo e não poder tomar as decisões que queria sobre a sua vida. Se queria continuar vivo ou não! Ele queria ter na mão o seu destino, quer dizer, tomar as decisões! Nas condições de dependência física em que estava, já não tinha essa capacidade. Amputado, quase cego, portanto, com grandes limitações de autonomia. Ele queria continuar a ser independente. Poder decidir a sua vida face à qualidade de vida, face ao sofrimento, ao valer a pena viver, ou não, e ao estar a sobrecarregar a família. Não havia depressão aqui! Não era um homem depressivo, não era uma decisão tomada num contexto de depressão. Estava perfeitamente lúcido!

[M8, Masculino, ≥ 60 anos, Nefrologia]

Em termos de qualidade de vida... Era um sofrimento brutal, não só físico, mas sobretudo psicológico. Ele [médico-doente com esclerose em placas] era uma pessoa que gostava de convívio social, tinha sempre a casa cheia de gente e tudo isso foi desaparecendo... Era um tipo que intervinha muito, mesmo na atividade [—], em termos associativos, e que depois se viu impossibilitado e quase que esquecido. E ele não suportou aquilo! Era um bonitão antes e estava ali amputado, impotente... (...) Não aguentava aquela situação! A sua imagem, a modificação que tinha operado a sua vida, o seu isolamento e, ao mesmo tempo, algum sofrimento físico... (...) A modificação da imagem que ele tinha de si próprio, a mudança completa do estilo de vida e de convivência que ele tinha. O isolamento... O sofrimento que ia aumentando, quer em termos psicológicos – como é evidente! –, como até em termos físicos! Para além de temer, obviamente, morrer em asfixia! (...) O risco de pneumonias, que ele teve várias... Ele tinha tido várias infeções respiratórias! (...) Ele teve várias! E esteve várias vezes internado! Aliás, numa das vezes, precisou de ser ventilado e eu revoltei-me com o médico: ‘Tu estás a ventilar um gajo que quer morrer?’ Porque toda a gente sabia! Ele já tinha anunciado que pretendia morrer! (...) Ele não tinha muitas dores... depois de ser amputado praticamente não tinha dores. A incapacidade de ser ele, completamente dependente dos outros! Ele não suportava aquilo! A incapacidade de ultrapassar isso e sabendo, de antemão, que aquilo não tinha um fim... sem ser a morte, não é? Era o sofrimento psicológico! A existência! Estava farto de viver... Não queria viver assim!

[M7, Masculino, ≥ 60 anos, Nefrologia]

Aquilo que ele [doente com uma recidiva de um tumor da cabeça e pescoço]!nos apontava como

efeitos negativos era o estado em que estava: realmente emagrecido, realmente sem capacidade para ter autonomia para se levantar... Explicámos que era possível fazer fisioterapia para melhorar a parte muscular... E ele disse que estava cansado e que estava farto e que, realmente, nada fazia sentido para ele, que não queria continuar assim... A falta de sentido, a falta de

perspetiva... O não querer viver assim.!

Tal como foi visto pelos olhos dos médicos que entrevistámos, também segundo o olhar dos que foram entrevistados por Linda Ganzini e col.201(p389), existem pedidos de ajuda médica ao suicídio e, no nosso estudo, de eutanásia, que são motivados pelo elevado valor que os doentes depositam na necessidade de permanecerem em controlo sobre as decisões relativas às suas vidas e de restituírem, tanto quanto possível, a sua independência e autonomia com, por um lado, a obtenção da prescrição e a auto-administração de fármacos letais ou, por outro lado, com a requisição da sua hetero-administração para cessarem um sofrimento que se tornou insuportável.

Subtema II.4: Interpretação dos Pedidos devido à Degradação Física

O último motivo percepcionado pelos entrevistados para os doentes lhes terem dirigido pedidos de morte medicamente assistida diz respeito à enorme degradação física que acompanha a evolução de doenças crónicas incuráveis, avançadas e progressivas. A título exemplificativo, relatamos o testemunho de um médico oncologista (M4) que remeteu para a degradação física a origem do pedido de eutanásia formulado por um jovem doente com um tumor no ânus:

!

Eu recordo-me que era um doente que tinha um tumor da região do ânus. Como cresceu muito, aquilo ficou um buraco aberto e o doente tinha um sofrimento atroz de cada vez que se fazia alguma coisa. E aquilo estava permanentemente conspurcado com fezes e, portanto, era uma situação de tal maneira degradante que o doente não queria continuar a viver. (...) Era a