Para dar início a análise dos relatos apresentamos um historiograma que introduz o perfil social de cada participante e os aspectos gerais de cada narrativa.
Quadro 1 - Historiograma (continua) Nº Caracterização
Social Principais aspectos das narrativas
E1
Idade: 52 anos; Lesão Medular (LM) há 29
anos; Escolaridade:
sup. completo e especialização em andamento; Solteira,
sem filhos; Renda familiar: mais de 10
Salários Mínimos (SM); Religião:
Católica. Declara acreditar em várias
religiões.
Cadeirante por lesão medular aos 23 anos de idade. A participante que dançava profissionalmente enfatiza que teve seu percurso na dança interrompido.
Sua narrativa oferece destaque à importância do reconhecimento deste "novo corpo" e aos questionamentos pertinentes à nova realidade que se apresentava.
Afirma que encontrar respostas para tais questionamentos foi fundamental para reencontrar seu caminho e para seu auto-conhecimento como mulher cadeirante.
E2
Idade: 74 anos;
Sequela de Poliomielite (pólio) há 72 anos; Escolaridade:
sup. completo;
Solteira, sem filhos;
Renda familiar: mais de 10 SM; Religião:
Católica não praticante.
Cadeirante por sequela de pólio desde os 2 anos de idade cuja narrativa apontou aspectos relativos ao desenvolvimento da sua sexualidade.
Ao nos aprofundarmos em sua narrativa e no seu perfil, compreendemos sua percepção sobre a sua própria sexualidade, as dificuldades que enfrentou para exercê-la e como superou as barreiras impostas pela sociedade, conquistando, mesmo que tardiamente sua liberdade sexual.
E3
Idade: 39 anos; LM há 14 anos; Escolaridade:
sup. completo e especialização;
Solteira, sem filhos;
Renda familiar: mais de 10 SM; Religião:
Agnóstica.
Cadeirante por lesão medular aos 15 anos de idade, cuja narrativa destacou questões relativas à inserção no mercado de trabalho e a experiência de um assédio moral neste cenário.
E4
Idade: 30 anos; LM há 26 anos; Escolaridade:
superior completo;
Solteira, sem filhos;
Renda familiar: mais de 10 SM; Religião:
Católica. Simpatizante da Doutrina Espírita.
Cadeirante por lesão medular aos 4 anos de idade, cujo discurso demonstra indignação e incômodo, quando sua condição de cadeirante é notada pelos outros como uma punição.
A participante demonstra ter esta percepção desde criança e, nos demais aspectos da vida. Sua narrativa é permeada de otimismo e desprendimento do passado.
Quadro 1 - Historiograma (continuação)
E5
Idade: 41 anos;
Distrofia Muscular há 21 anos; Escolaridade:
superior completo;
Divorciada, 1 filho;
Renda Familiar: menos 10 SM; Religião:
Espírita.
Apresenta um deficiência muscular degenerativa que se manifestou aos seus 20 anos de idade. Sua narrativa se baseia na conquista da independência, representada na decisão de adquirir uma cadeira de rodas motorizada, uma vez que passou anos com uma marcha muito comprometida que a deixava desmotivada e, principalmente dependente para as atividades cotidianas.
A participante destaca o quanto a decisão de assumir uma cadeira de rodas, mesmo sem o apoio da equipe médica, significou a reconquista da autonomia com a possibilidade do "ir e vir" independente.
E6
Idade: 65 anos; Sequela de Pólio há 55 anos, Escolaridade: superior
completo; Viúva, 1 filho; Renda Familiar:
mais de 20 SM;
Religião Católica.
Esta mulher com 65 anos de idade e 55 anos cadeirante por sequela de pólio casou-se com um homem também cadeirante com quem teve um filho perfeitamente saudável e sem qualquer tipo de deficiência. Cursou a universidade, formando-se em Direito. Hoje é advogada aposentada, mas sempre exerceu sua profissão em cargos públicos. Foi participante do movimento de militância das PcD, quando mais jovem e se mostrou uma pessoa muito esclarecida e consciente de seus direitos como cidadã, em toda sua narrativa.
De uma forma geral, a participante afirma que as PcD se acomodaram, em vários aspectos devido aos benefícios concedidos por uma política de cunho assistencialista.
Para ela o rótulo, o estigma que prepondera é aquele que se relaciona com a incapacidade da mulher cadeirante ser mãe e exercer sua maternagem.
E7
Idade: 29 anos; LM há 10 anos; Escolaridade:
superior completo;
Solteira, sem filhos;
Renda Familiar: menos de 3 SM; Religião:
Cristã/declara acreditar em várias religiões.
Cadeirante por lesão medular alta (cervical) e dependente de ventilação mecânica desde os 19 anos. Recentemente, ela se candidatou à um cargo político mesmo com todas as barreiras atitudinais e arquitetônicas.
Sua narrativa é pautada na resignação da sua condição, uma aceitação que a impulsiona a seguir em frente e de forma produtiva. Demonstra grande consciência de todo o seu potencial intelectual voltado para as questões sociais e políticas das PcD do município do Rio de Janeiro.
Quadro 1 - Historiograma (continuação)
E8
Idade: 52 anos;
Deficiência congênita:
sequela de Mielomeningocele;
Escolaridade: ensino médio completo;
Solteira, sem filhos;
Renda Familiar: menos de 10 SM; Religião:
Espírita.
A participante 8 apresenta uma deficiência que trouxe a cadeira de rodas para sua vida desde a infância. Hoje, com 52 anos de idade relata que boa parte da vida precisou ser ajudada pela família nas situações cotidianas o que a deixava incomodada e desconfortável.
Destaca que sua vida mudou, ao perceber que ela poderia ser uma pessoa independente, adquirindo uma postura diferente ao enfrentar sozinha as dificuldades cotidianas.
Sua narrativa demonstra um potencial de superação (resiliência), uma vez que ela apresentou várias dificuldades, a vivência de algumas situações de violência, mas também apresentou uma capacidade de apresentar soluções positivas, diante do modo desafiador que a vida se mostrou, ao longo de sua trajetória.
E9
Idade: 33 anos; LM há 20 anos; Escolaridade:
superior completo;
Casada, sem filhos;
Renda Familiar: aprox.
4 SM; Religião:
Católica não praticante.
Cadeirante desde os 13 anos de idade sua narrativa é permeada pelas críticas ao sistema público de saúde, a uma assistência mecanizada e afastada do cuidado individualizado.
Também destaca questões de acessibilidade que impedem seu direito de ir e vir.
E10
Idade: 31 anos; LM há 17 anos; Escolaridade:
antigo ginásio incompleto; Casada, 2 filhos; Renda Familiar:
menos de 1 SM;
Religião: Cristã não praticante.
Cadeirante por lesão medular por perfuração por arma de fogo, casada, 2 filhos pequenos e renda familiar de menos de 1 salário mínimo na ocasião da entrevista, apresentando evidente "carência" social em diversos aspectos, principalmente no que se refere às suas questões de saúde e de sua família.
A participante depende completamente do Sistema Único de Saúde para todo tipo de atendimento médico para si e sua família. Sua narrativa é fortemente permeada pelas situações vivenciadas dentro dos serviços de saúde.
Quadro 1 - Historiograma (conclusão)
E11
Idade: 42 anos; LM há 40 anos;
Escolaridade:
superior em andamento;
Solteira, sem filhos;
Renda Familiar:
aprox. 3 SM;
Religião: Católica.
Cadeirante por lesão medular devido a uma iatrogenia médica em uma cirurgia cardíaca aos seus 2 anos de idade aproximadamente.
Demonstra grande motivação para a superação, quando se trata dos problemas de saúde vivenciados durante sua vida.
É uma pessoa que ao longo da sua trajetória de vida já apresentou diferentes graus de comprometimento funcional por inúmeras questões de saúde adjacentes à lesão medular.
Entretanto, vem se superando a cada uma delas com o apoio constante de sua família. É presença forte na militância do segmento das PcD apesar da aparente fragilidade. Ainda assim acaba se expondo socialmente e fisicamente e experimentando situações desagradáveis, mas nem por isso deixa de buscar seus direitos de cidadã como mulher e cadeirante.
E12
Idade: 55 anos; LM há 26 anos;
Escolaridade:
doutorado; Solteira, sem filhos; Renda Familiar: aprox. 6
SM; Religião:
Israelita.
Participante que nos apresentou uma narrativa toda permeada por questões de ordem sexual. Ela afirma, de modo insistente, em toda sua entrevista que até tornar-se cadeirante, aos 29 anos de idade tinha uma vida sexual ativa e era uma mulher muito bonita e atraente.
Todo o seu discurso trouxe questões ligadas à sexualidade, apesar da liberdade que oferecemos para todas as participantes abordarem qualquer questão que considerassem pertinentes, dentro da questão norteadora da entrevista.
E13
Idade: 49 anos;
Distrofia muscular congênita;
Escolaridade:
superior completo;
Renda Familiar:
aprox. 5 SM;
Religião: Espírita
"simpatizante".
Cadeirante por distrofia muscular congênita e progressiva, atualmente apresenta comprometimento importante de membros inferiores e superiores, inclusive para a sustentação de cabeça. Necessita de técnicos de enfermagem 24 horas pela necessidade de aspiração de secreções de sua traqueostomia permanente e de cuidadores para as demais atividades cotidianas. Atividades estas que ela mesmo administra, pois entende a importância de garantir sua autonomia, mesmo através de terceiros.
Cursou a faculdade de psicologia, quando mais jovem e se envolveu com o Movimento de Vida Independente, onde afirma ter apreendido todas as questões que norteiam a vida independente. Apesar de todo seu comprometimento funcional, relata uma vida sexual ativa e livre para novas experiências.
A análise na pesquisa em Narrativa de Vida tem seu início no que o autor chama de fase exploratória - descrita como sendo a fase em que os primeiros relatos de vida servirão para o reconhecimento de seu terreno. Ao conhecermos bem o campo e encontrarmos fenômenos e processos que nos interessam, Bertaux (2010) sugere que devemos orientar para eles o testemunho do sujeito. Assim, as narrativas de vida são colhidas com uma intenção analítica. Os primeiros testemunhos vão delinear uma realidade ainda não familiar ao pesquisador. Faz parte desta fase exploratória a construção e a desconstrução dos conhecimentos, o aprender e o desaprender que faz o pesquisador questionar os pressupostos que traz consigo. Nesta fase exploratória, as primeiras entrevistas assumem a função de ambientá-lo com o fenômeno que escolheu para pesquisar.
A fase analítica dá continuidade à fase exploratória e é caracterizada pela formação de uma representação mental, ainda precoce e imperfeita, dos mecanismos de funcionamento de seu objeto de estudo. É na análise das transcrições que de fato, as narrativas começam a revelar progressivamente sua riqueza (BERTAUX, 2010).
Após esta fase inicial de construção e desconstrução de conhecimentos, de ambientação com o fenômeno de estudo e aparição das primeiras recorrências, o pesquisador em Narrativa de Vida está melhor instrumentalizado para dar início a análise dos relatos propriamente - a análise comparativa.
O essencial para uma análise comparativa, em uma perspectiva etnossociológica, é a confrontação dos dados coletados. A confrontação pode acontecer, partindo de diversas fontes. Neste estudo, tal confrontação se deu a partir das comparações das narrativas oferecidas pelas participantes. Fundamental não perdermos de vista, que na pesquisa etnossociológica a análise começa desde a coleta das primeiras entrevistas, através de algumas estratégias simples: escutar os relatos novamente, além do momento da transcrição, ler, reler, consultar as notas do diário de campo. Simples ações, mas de grande importância na formação do pesquisador que se dedica à busca da essência de cada narrativa, desvelando aquilo que se passa realmente no interior do objeto social estudado (BERTAUX, 2010).
Na coleta da segunda entrevista, inicia-se a análise, uma vez que se questiona frequentemente o que se acreditava saber, compreender sobre o objeto em questão. Neste tipo de pesquisa, "tudo é construído desde o início, para tornar a comparação possível e fecunda"
(BERTAUX, 2010, p.121). Alguns aspectos já mencionados no capítulo referente ao Caminho Metodológico, contribuem para isto: a unidade do objeto social, a escolha dos sujeitos, considerando sua diversidade, dentro de um mesmo universo social, a constância do enunciado inicial e do filtro são alguns dos elementos que colocam os dados contidos nas
narrativas de vida, sob o ponto de vista da comparação. Assim, antes mesmo de procedermos com a análise comparativa, criamos o espírito comparativo que permeia toda a pesquisa (BERTAUX, 2010).
É por meio da comparação das narrativas de vida que percebemos as recorrências das mesmas situações, ou seja qualquer objeto social estudado através da abordagem etnossociológica, apresentará mediante os confrontos e comparações traços comuns. Para Bertaux (2010, p.123, grifo nosso) da mesma forma que a comparação irá nos levar aos tipos diferentes. Será necessário "justificar a construção desses tipos, não só mostrando a pertinência sociológica das características que os distinguem uns dos outros, mas demonstrando a coerência interna de cada tipo."
É através da interrogação sobre aquilo que faz a coerência de um tipo, que chegaremos à descoberta de mecanismos sociais, ou seja a compreensão da lógica do percurso que estamos desvelando. É no momento da "pesquisa de caso negativo", da busca das diversidades, do que foge às recorrências é que temos a chance de desestabilizar nossos pressupostos, nossas hipóteses plausíveis. Este conjunto de hipóteses só pode ser considerado real, se oferecermos a ele todas as chances de negá-lo (BERTAUX, 2010).
Sendo assim, procedemos a análise temática do material transcrito, realizando uma leitura "flutuante" que de acordo com Bardin (2011, p. 75) é uma primeira leitura intuitiva e aberta a todas as ideias, reflexões e hipóteses, podendo ser parcialmente sistematizada e permitindo "situar um número de observações formuláveis a título de hipóteses provisórias".
É de suma importância a organização do material empírico transcrito, sua sistematização e condensação. Para tanto, extraímos os temas, cuja noção é muito utilizada em análises temáticas. O tema é a unidade de significação que se liberta naturalmente de um texto, segundo critérios relativos à teoria que serve de guia à leitura (BARDIN, 2011).
A partir dos temas que emergiram, tratamos o material segundo a técnica de codificação, muito utilizada pelo referencial teórico-metodológico adotado. Holsti (1980 apud BARDIN, 2011, p.133) esclarece que "a codificação é o processo pelo qual os dados brutos são transformados sistematicamente e agregados em unidade, as quais permitem uma descrição exata das características pertinentes do conteúdo." Nesta organização em codificação, os temas passam a ser denominados códigos. Em outras palavras, codificação corresponde à transformação do texto bruto em recorte, agregação e enumeração.
Com a codificação realizada revelamos 89 códigos que passaram por uma rigorosa recodificação, onde chegamos a 10 agrupamentos descritos a seguir:
Quadro 2 - Agrupamentos
A A mulher cadeirante e a relação com sua deficiência B Mulher cadeirante: gênero, maternidade e sexualidade C A condição de cadeirante -relações sociais e familiares D A mulher cadeirante: limites, resiliência e conquistas
E Situações de Constrangimento, Segregação e Isolamento relativas à condição de ser mulher e cadeirante
F Situações de Estigmas, Discriminação, Preconceito, Infantilização, Penalização e Punição
G Violências Institucionais
H Violação dos Direitos de Cidadania I Violência Intrafamiliar
J Relação Violência - Cuidado à Saúde
Contabilizamos o número de vezes que os códigos aparecerem para cada um dos 10 (dez) agrupamentos (A ao J) e ao final realizamos o somatório que evidenciou o número total de recorrências dos códigos. Reiterando que as recorrências são entendidas como traços comuns do objeto estudado da abordagem etnossociológica e emergem da comparação das narrativas que se inicia desde as primeiras etapas da pesquisa.
Após esta etapa de recodificação foi realizado um novo agrupamento temático, onde atingimos 2 categorias analíticas: "A condição de ser mulher e cadeirante: necessidades e possibilidades" (125 recorrências) e "As violências cotidianas vivenciadas pela mulher cadeirante" (133 recorrências). Categorias estas que contemplam nossos objetivos geral e específicos.
3 ANÁLISE DOS RELATOS
A partir das narrativas de vida das mulheres cadeirantes participantes e do aprofundamento da análise de seus discursos, constitui-se duas categorias analíticas, considerando dois aspectos fundamentais que vieram a tona nas etapas de codificação e recodificação: 1) A condição de ser mulher e cadeirante: necessidades e possibilidades - propõe tratar situações e relações que compõem o cotidiano da mulher cadeirante; 2) As violências cotidianas vivenciadas pela mulher cadeirante - visa discorrer sobre as diversas manifestações da violência cotidiana que emergiram das narrativas das mulheres cadeirantes.