O processo de cuidar é algo muito complexo que envolve tanto o fazer quanto o analisar, o refletir e o aprender com as dificuldades e as facilidades dessa experiência. O cuidar de uma pessoa com a Doença de Alzheimer é quase sempre querer fazer mais o melhor do que está sendo feito. É criar, inovar e buscar a superação das dificuldades visando ao bem-estar do doente. É reconhecer os limites pessoais e aprender a ter paciência e tolerância para com os limites do portador. É confiar nas suas potencialidades para ser cuidador de ter humildade e coragem para aprender a cada dia (SANTOS, 2004).
A tarefa de cuidar do idoso doente é um aprendizado constante, baseado nas necessidades físicas e biológicas e de acordo com o nível de dependência do idoso.
Na maioria das vezes se torna difícil, pela inexperiência do cuidador, atender as demandas que vão surgindo no transcorrer do processo do cuidar e que necessitam
ser aprendidas no enfrentamento do cotidiano. O relato de Hera (60 anos) corrobora neste sentido “(...) cuidar é ter que se dedicar integralmente a outra pessoa, no começo eu me sentia totalmente despreparada para cuidar da minha mãe com esta doença, mais eu tinha que enfrentar, e com a evolução da doença cada vez fica mais difícil, mas aprendi a cuidar na prática, no dia-a-dia”. Hera (60 anos) ainda frisa “(...) para cuidar, tem que ter muita paciência, tolerância, muito amor, muito carinho, muita vontade, porque não é fácil”
De acordo com Sarti (1993) as maneiras de cuidar variam de acordo com os padrões culturais e se relacionam com as necessidades de cada indivíduo.
Atenas (59 anos) relatou que o termo cuidar é muito amplo, que cuidar abrange vários aspectos “o termo cuidar é muito mais amplo que dar alimentação, cuidar para não haver acidentes (...), cuidar da higiene, cuidar é mais que isto, cuidar é presta atenção na saúde dela, perceber como ela ultrapassa cada fase da doença, é dar carinho, segurança, amor, a concepção que eu tenho sobre cuidar é todo este conjunto aí”
Para Karsch (1998), os cuidados têm suas peculiaridades. São regulados por relações subjetivas e afetivas, construídas numa história comum e pessoal.
Verificou-se em todas as entrevistas que cuidadoras sentem-se sobrecarregados pela demanda de cuidados e, também, por terem que realizar tarefas que até então eram atividades pessoais do idoso, como dar banho, levar banheiro, dar o remédio, dar a comida e que agora, com a evolução da doença, tem de ser executada pelo cuidador. Neste sentido, Artêmis (45 anos) fala “cuidar é dar banho, trocar a fralda, botar na cama, dar comida, sendo que a comida dele tem que ser diferente, tem que cuidar o que ele pode comer ou não, é dar os remédios nas horas certas, dar na boca mesmo, porque se não cuidar ele joga fora, isto são cuidados básicos, que tem que fazer mesmo”. Artêmis (45 anos) ainda salienta “cuidar é estar de corpo e alma, ali com a pessoa, é brincar com ele, brincar igual criança, é sentar no chão, cantar, dançar, é ficar noites sem dormir, isto que é cuidar”.
As tarefas do cuidador estão principalmente relacionadas à preparação de uma alimentação, muitas vezes, diferenciada, administração de medicamentos, estabelecimento de uma rotina para exercícios e atividades de conforto que incluem efetuar a higiene pessoal, pentear o cabelo, escovar os dentes, cortar as unhas, fazer a toalete, vestir, despir, locomover de um lugar para outro, subir escadas,
sentar, levantar, deitar, entre outras (MENDES, 1995; KARSCH, 1998). Ser cuidador de um idoso doente e dependente seja ele parcial ou total, é uma atividade absorvente que preenche o dia, e às vezes, à noite da pessoa que assume cuidar, pois o cotidiano é o espaço do imediato em que os indivíduos devem operar as atividades através do saber prático (MENDES, 1995).
Assim, ao cuidador é apresentada a necessidade de incorporar a nova realidade ao seu cotidiano, muitas vezes árdua e desgastante, conforme a evolução da doença do idoso.
Em relação à concepção que as cuidadores têm da Doença de Alzheimer todas as cuidadoras frisaram ser uma doença horrível, triste, uma doença cruel tanto para a pessoa com a doença, para a família e principalmente para aquele que é o cuidador principal. Este fator é evidenciado na fala de Afrodite (31 anos) quando relata “(...) é uma doença muito complicada, ao mesmo tempo muito triste e cruel, quando digo cruel, é pelo fato que a pessoa com a doença muda completamente. Este discurso é semelhante ao relato de Artêmis (45 anos) “(...) é uma doença horrível, horrível, horrível, é cruel com o ser humano, ele não sabe o que está acontecendo ao seu redor, o mundo pode estar se acabando, e ele vai estar sem entender nada, perde a noção das coisas”.
A cuidadora Atenas (59 anos) também refere-se à Doença de Alzheimer de uma forma muito negativa quando explicita “ a D.A é uma doença muito triste, porque a pessoa perde sua identidade, vai aos poucos perdendo suas relações, vai perdendo sua orientação”.
As pessoas que tem a Doença de Alzheimer perdem, gradativamente, sua orientação de tempo e espaço. Um sintoma maior é o de que esquecem o que acabaram de dizer ou fazer, embora sua memória de eventos passados possa permanecer clara por uns tempos. Assim que a doença progride, as pessoas perdem a noção de sua condição (CAYTON; WARNER; GRAHAM, 2000).
Hera (60 anos) afirma que considera a D.A pior que qualquer câncer “(...) a Doença de Alzheimer é pior que qualquer câncer, o câncer a pessoa tem consciência da situação que se encontra, no Alzheimer não, a pessoa perde a consciência até de que é um ser - humano.
Speechley e Rosenfield (2000) definem o câncer como um conjunto de doenças que tem em comum o crescimento desordenado das células que invadem tecidos e órgãos, causando um inchaço ou tumor, podendo espalhar-se para outras
partes do corpo. Estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de tumores ou neoplasias malignas. Diante da definição do que é um câncer, e percebendo a gravidade do mesmo, verifica-se o quanto a Doença de Alzheimer na concepção da cuidadora Hera (60 anos) é grave, quando a mesma faz esta comparação.
Todas as cuidadoras mostraram ter conhecimento de que a D.A não tem cura, porém relataram que através de tratamentos e uso de medicamentos a evolução da doença se torna mais lento. Hebe (50 anos) afirma “(...) eu tenho a consciência que o Alzheimer não tem cura, sei que a minha mãe pode ficar muito tempo ainda com esta doença, que somente através dos tratamentos que ela faz, e dos medicamentos que ela toma a doença vai ficar mais lenta, olha é muito difícil lutar contra esta doença”.
A Doença de Alzheimer é neurodegenerativa sem uma única causa e sem cura, cujas lesões cerebrais levam à morte progressiva de neurônios e a perda crescente da memória e posteriormente de outras funções cognitivas. É difícil a luta contra o Alzheimer, visto que sua progressão pode ser silenciosa. O Alzheimer é realmente a doença cognitiva mais comum entre os idosos, respondendo por cerca de 60% dos casos (PIVETTA, 2008).
Diante desta doença tão avassaladora, o cuidador necessita de informações, orientações sobre como proceder com o idoso com Alzheimer, este assunto será abordado na próxima categoria, às informações/orientações que o cuidador possui sobre o ato de cuidar e onde obteve.