OS IMPACTOS DO “CARE ACT” SEGUNDO RELATOS DE CUIDADORES DE PESSOAS COM DOENÇA DE ALZHEIMER. As dificuldades e limitações de cuidar de alguém com doença de Alzheimer são inúmeras, seja por falta de recursos sociais ou por falta de apoio dos familiares.
A doença de Alzheimer
O diagnóstico definitivo da DA ainda só é possível através de uma autópsia cerebral para procurar as alterações anatômicas características da doença. A falta de evidências das causas que levam ao desenvolvimento da doença de Alzheimer e muitos mecanismos ainda não elucidados na progressão da doença dificultam o desenvolvimento de um medicamento que possa alterar o curso da doença.
O cuidador
Quanto mais diversificadas, organizadas, eficientes e bem distribuídas forem as redes de apoio, mais garantida será a qualidade de vida do idoso e do cuidador (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002). Esses apoios sociais são importantes para garantir uma qualidade de vida que pode gerar benefícios para familiares e cuidadores, como a ABRAz (Associação Brasileira de Alzheimer), que tem como missão “difundir a doença e lutar por melhor qualidade de vida dos idosos e suas famílias".
Amostra / sujeitos / participantes da pesquisa
Este estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa descritiva e exploratória, de caráter qualitativo, realizada com cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. As mudanças na organização familiar, profissional e pessoal advindas do ser cuidador também podem ser evidenciadas nas falas de Hera (60 anos) e Hebe (50 anos) cujas mães têm doença de Alzheimer. A próxima categoria abordará as concepções de cuidado dos entrevistados e o que é a doença de Alzheimer.
Cuidar de uma pessoa com doença de Alzheimer é quase sempre tirar o melhor proveito do que está sendo feito. De acordo com as falas dos quatro entrevistados, o conhecimento de como cuidar de uma pessoa com Alzheimer se dá por meio de dúvidas esclarecidas com o médico, por meio da televisão, de livros, bem como pela própria experiência. A tarefa de cuidar de uma pessoa com doença de Alzheimer é um processo contínuo de aprendizagem em que as concepções de cuidado dos cuidadores variam de acordo com os estágios da doença.
A pesquisadora ficou emocionada com todas as falas emocionadas dos cuidadores e ao mesmo tempo entendeu tudo o que os entrevistados disseram, pois vivenciava todos os problemas de cuidar de um idoso com doença de Alzheimer em contexto familiar. Características de idosos com doença de Alzheimer e seus cuidadores: série de casos em serviço de neurogeriatria.
Instrumentos de coleta de dados
Coleta dos dados
Os entrevistados que participaram deste estudo foram indicados por familiares, amigos e colegas de universidade e, após análise dos critérios de seleção, todos foram contatados com o objetivo de informá-los dos objetivos da pesquisa e agendar o horário e local da entrevista, que terminou . nas cidades de Itajaí, Balneário Camboriú e Joinville, dependendo da disponibilidade dos entrevistados. Após as devidas apresentações pessoais, o objetivo e os procedimentos da pesquisa foram novamente explicados e o pesquisador forneceu o termo de consentimento livre e esclarecido sem questionamentos (Anexo 2). As entrevistas duraram aproximadamente 30 a 50 minutos, todas realizadas no domicílio de cada cuidador.
Todas as entrevistas foram gravadas em áudio e posteriormente transcritas, para preservar a fidedignidade das respostas para posterior análise.
Análise dos dados
Procedimentos éticos
Motivos que levaram o indivíduo a ser o cuidador principal da pessoa com D.A.20
Mudança na organização familiar: a inversão de papéis
Para Franca (2004), a doença de Alzheimer altera a rotina familiar do cuidador, modifica o espaço físico e temporal e perturba gravemente o psiquismo. Das três entrevistadas filhas da paciente, duas enfatizaram a inversão de papéis entre mãe e filhos, tão comum no ato de cuidar, onde relatam sentir-se como se fossem mães e suas mães, neste momento, fossem suas. Garotas. A inversão de papéis é observada na fala de Hebe (50 anos) quando comenta: “(..) antes do Alzheimer eu era menina, depois do Alzheimer virei mãe da minha mãe.
Relativamente ao quotidiano dos cuidadores, Caldas (2001) refere-se a Witmer (1990) que afirma que quando uma pessoa desenvolve demência, os papéis dos familiares mudam.
Sentimentos
Essa atitude, comum a algumas crianças em relação aos pais idosos, acaba por transformá-las em “menores dependentes”, reduzindo suas possibilidades de desenvolvimento devido à preocupação excessiva que beira a superproteção (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002). Na próxima categoria serão destacados os sentimentos relacionados ao ato de cuidar de uma pessoa com doença de Alzheimer por meio dos depoimentos dos cuidadores. A cuidadora Hebe (50 anos) relata que nunca, mesmo na pior fase da doença de Alzheimer, teve sentimentos negativos como pena, raiva, rebeldia, desespero em relação à doença da mãe, pelo contrário “Nunca tive. sentimentos ruins como raiva, pena, só sentimentos bons como muito amor, muito carinho, muita gratidão porque ela é doce, amorosa, eu a abraço, beijo ela constantemente, e o mais importante, nunca perdi a esperança pelo meu mamãe está recuperada e sempre passei energia positiva para ela.
Os valores, crenças e religiosidade do cuidador em relação ao ato de cuidar serão discutidos a seguir.
Valores, crenças, religiosidade do cuidador
Nesse sentido, dois guardiões buscam em Deus a coragem e a fé para enfrentar essa difícil situação. Hera (60 anos) relata que: “O básico de ser cuidadora é aceitar o que você está fazendo, tenho muita fé, tenho muito de Deus na minha vida, sou uma pessoa muito religiosa”. Concordando com a afirmação de Hera (60 anos), Atenas (59 anos) comenta: “Eu já tinha muita fé em Deus e depois da doença da minha mãe fiquei ainda mais ligada a Deus e à minha religião. Eu poderia aceitar toda essa situação."
Segundo Mendes (1995), os factores psicossociais intervêm na forma de objectivar as emoções dos cuidadores no quotidiano do cuidador e do idoso, sendo a procura de valores religiosos muitas vezes utilizada como suporte para a aceitação deste quotidiano. vida. e os sentimentos que surgem.
Dificuldades no ato de cuidar
Na fala de Hebe (50 anos) podemos perceber as dificuldades no ato de cuidar quando ela enfatiza: “Eu tenho muitas dificuldades no ato de cuidar, na primeira fase do Alzheimer foi mais complicado porque ela correu. longe, era teimosa, agressiva, agora que está mais tranquila, e não consegue porque agora está cadeirante”. Essa cuidadora também relata outras dificuldades em seu depoimento, “(..) coordenação motora, ela anda com muita dificuldade, comunicação, só fala quando quer, tem dia que eu pergunto coisas para ela e ela não fala nada. e tem dias que ela fala sem parar." A prática de cuidar de idosos com Alzheimer é um processo de aprendizagem constante, baseado nas necessidades físicas e biológicas e de acordo com o nível de dependência do idoso.
Nesse sentido, uma das dificuldades do ato de cuidar, mencionada por todos os cuidadores, será tratada como subcategoria, a dependência da pessoa com Alzheimer.
Dificuldades no ato de cuidar: dependência da pessoa com Alzheimer
Assumir algumas tarefas dos idosos, como pagar as contas ou preparar a comida, dar-lhes banho, levá-los ao banheiro, simboliza para a equipe assistencial as coisas negativas que aconteceram. Hera (60 anos) e Afrodite (31 anos) revelam a questão da dependência, sendo 24 horas por dia, principalmente quando enfatizam: “Eu tenho que cuidar dela 24 horas por dia porque ela depende de mim para tudo, para comer , para me vestir, para ir ao banheiro, enfim tudo, quando vou dormir tenho que ficar com um olho aberto e outro fechado, para cuidar dela"; Afrodite (31 anos) também destaca essa situação: "( ..) é um vício total, passo literalmente 24 horas por dia cuidando da minha avó, até dormindo na mesma cama que ela". de suas potencialidades, de acordo com suas próprias possibilidades e as condições do ambiente onde vivem ( ELSEN e outros 2002).
Dificuldades no ato de cuidar: falta de apoio para com o cuidador principal
A subcategoria seguinte revelará outro problema nos cuidados de saúde, que é explicado por todos os prestadores de cuidados de saúde: a falta de apoio. Além do depoimento de Atenas (59 anos): “(..) o papel de cuidar da minha mãe ficou para apenas um filho, e esse filho sou eu!” O relato de Hera (60 anos) também destaca a falta de apoio dos irmãos, quando diz: “o papel de cuidar ficou para mim, meus irmãos nunca se ofereceram para me ajudar nos cuidados”. No depoimento de Ártemis (45 anos), ao destacar a falta de apoio no cuidado, a cuidadora ressalta que é dela a maior responsabilidade de cuidar do sogro com doença de Alzheimer, pois assumiu esse compromisso com o família do marido: “Prometi cuidar dos meus sogros, e sabia das dificuldades que enfrentaria para cuidar do meu sogro com Alzheimer, e se eu assumisse isso, é eu não' Não gosto de continuar perguntando.
Neste sentido, Afërdita (31 anos) sublinha “(..) tenho a obrigação de cuidar, não posso pedir ajuda, nem posso reclamar, pois assumi este compromisso de cuidar”.
Concepções sobre cuidado e D.A
Em relação à percepção dos cuidadores sobre a doença de Alzheimer, todos os cuidadores enfatizaram que é uma doença horrível, triste, uma doença cruel tanto para a pessoa com a doença, como para a família e principalmente para a pessoa que é o cuidador principal. A cuidadora Atenas (59 anos) também se refere à doença de Alzheimer de uma forma muito negativa quando explica “A DA é uma doença muito triste porque a pessoa perde a identidade, perde gradualmente os relacionamentos, perde a orientação”. Hera (60 anos) afirma que considera a DA pior que qualquer câncer “(..) o Alzheimer é pior que qualquer câncer, com o câncer a pessoa tem consciência da situação que está, com o Alzheimer não, a pessoa perde a consciência até que ele seja humano.
Dada a definição do que é o cancro e a compreensão da sua gravidade, fica claro o quão grave é a doença de Alzheimer aos olhos da médica Hera (60 anos) quando faz esta comparação.
As orientações que o cuidador possui sobre o ato de cuidar
A doença de Alzheimer é neurodegenerativa sem causa única e sem cura, cujas lesões cerebrais levam à morte progressiva dos neurónios e à perda crescente de memória e posteriormente de outras funções cognitivas. Quando questionados aos entrevistados se já haviam participado ou tinham conhecimento de grupos de apoio para cuidadores, todos relataram que já conheciam grupos de apoio para cuidadores de pessoa com doença de Alzheimer através do médico ou de conhecidos, mas afirmaram que já tinham desejam e perceberam a necessidade de participar, mas não vão porque não têm com quem deixar os idosos que cuidam. O presente estudo teve como objetivo investigar as implicações no “ato de cuidar” em cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, bem como identificar os motivos que levaram esse indivíduo a ser o cuidador principal, as mudanças ocorridas na família, pessoalmente e ocorreu profissionalmente. proporcionada pelo ato de cuidar, os sentimentos, valores, crenças, concepção de cuidado e doença de Alzheimer deste cuidador e identificar se o cuidador tem alguma assistência para os cuidadores e como a obtém.
Sendo a doença de Alzheimer uma doença neurodegenerativa cujo dano cerebral leva à morte progressiva dos neurônios, perda de memória e outras funções cognitivas, todos os entrevistados enfatizaram que esta doença é muito triste, muito cruel tanto para o paciente quanto para a família e o cuidador principal . Os cuidadores afirmam que já conheceram grupos de apoio para cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer através do médico ou de conhecidos, relatam que querem e têm consciência da necessidade de participar, mas não vão porque não têm tempo ou quem eles estão com. eles deixam os idosos de quem cuidam. Com base nas informações apresentadas conclui-se que o ato de cuidar é a negação de si em detrimento do outro; é a reorganização da sua vida em diversas áreas dependendo da vida dos outros; é minimizar o sofrimento dos outros sem ter consciência dos próprios sentimentos, que estão em constante mudança; Na maioria dos casos é ficar sozinho, na prática é preciso aprender a cuidar de uma pessoa com Alzheimer.
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