Há evidências importantes de que antes da década de 1920 as enfermeiras prestavam cuidados que levavam em consideração as necessidades sociais e psicológicas das crianças (CRUZ; ÂNGELO, 2011).
Em meados de 1969 o termo cuidado centrado na família (CCF) começou a ser elaborado com o objetivo de definir a qualidade do cuidado hospitalar de acordo com a visão dos pacientes e suas famílias, além de discutir a autonomia dos pacientes frente às suas necessidades de saúde (PACHECO et al, 2013).
As autoras ainda referem que, inicialmente, o termo utilizado era medicina centrada no paciente, que, posteriormente, evoluiu para cuidado centrado no paciente e em 1990 foi incluído o termo família, com o objetivo de melhor descrever a abordagem pretendida.
O CCF é uma abordagem de assistência que estende o cuidado à família reconhecendo-a também como cliente e assegurando a participação de todos no planejamento das ações, revelando, deste modo, uma nova maneira de cuidar que oferece oportunidade para que a própria família defina seus problemas (BARBOSA; BALIEIRO; PETTENGILL, 2012).
A possibilidade dessa nova abordagem no cuidado surge ao mesmo tempo em que a enfermagem compreende que o comportamento do ser humano, seja em condições de saúde ou de doença, é influenciado por seu contexto cultural, social e histórico e portanto, a esse modelo assistencial garante que o cuidado seja planejado em torno de toda a família, e não somente da criança, sendo todos os membros reconhecidos como receptores de atenção (MARCON; ELSEN, 1999; CRUZ; ÂNGELO, 2011).
Diante desta perspectiva, as autoras supracitadas referem que a família passou a se constituir em objeto de investigação, trabalho e, portanto, objeto de cuidado de enfermagem, não se concebendo a partir deste enfoque, cuidar do indivíduo (doente ou sadio) de forma completa sem considerar o seu contexto mais próximo, que é a família à qual ele pertence, pois vários estudos demonstram que a família pode ser entendida tanto como geradora de saúde como de doença para seus membros.
Para Marcon e Elsen (1999), a saúde dos indivíduos possui estreita ligação com as crenças, valores e relações do sistema familiar, pois as concepções culturais, a estrutura social e o ambiente em que vivem influenciam a sua percepção e vivências acerca da saúde e da doença e suas necessidades de cuidados, logo, tal condição determina o modo de cuidar das
famílias em relação a seus membros, pois possuem significações de saúde e doença e práticas próprias de cuidar, originadas de seu contexto sociocultural.
Neste sentido, na análise da relação entre saúde e família, observa-se que com a formação de uma nova família, seus membros transportam suas forças biológicas e emocionais, bem como suas vulnerabilidades, seus valores e hábitos referentes à saúde, sendo o estado de saúde de cada família único e distinto (MARCON; ELSEN, 1999).
Sob esta ótica de cuidado, alguns princípios importantes devem ser observados como:
reconhecer a família como algo constante na vida do indivíduo, já que o sistema de saúde sofre modificações periódicas; compreender que a família por possuir crenças, conhecimentos e dispositivos pessoais tem a possibilidade de agir, utilizando diferentes métodos para lidar com as questões de saúde nas quais estão envolvidas (PACHECO et al, 2013).
Para Pacheco et al (2013), nesta perspectiva de cuidar, há a necessidade de ter a comunicação facilitada, manter a família informada, estimular o apoio interfamiliar, valorizando, assim, a participação efetiva da família no cuidado, reconhecendo seu direito de decidir e intervir em processos de saúde e também rompendo com o paradigma da assistência centrada na patologia e no profissional.
O CCF beneficia todos os envolvidos: pacientes, famílias, profissionais de saúde e gestores já que os benefícios gerados são consideráveis, estando cada vez mais ligado a melhoras nos resultados de saúde, tais como diminuição dos custos no cuidado em saúde, melhor distribuição de recursos, redução de erros e processos médicos, maior satisfação do paciente, família e dos profissionais de saúde em razão de seus princípios estarem cada vez mais relacionados com a qualidade e a segurança do cuidado (JOHNSON; ABRAHAM;
SHELTON, 2009)
Cunha e Cabral (2001) descrevem que a prática do CCF, em especial para a enfermagem pediátrica, requer do enfermeiro uma mudança no modelo assistencial, com atitudes que priorizem as relações e outros aspectos familiares como centro da vida da criança, contemplando a família no seu plano de cuidados. Assim, torna-se imprescindível reconhecer que o CCF abrange uma diversidade de estruturas familiares, desenvolvendo novas habilidades essenciais para a prática do cuidado à criança.
De acordo com Wernet e Ângelo (2003), incluir a família no cuidar implica em estar disponível às interações, ao impacto das vivências, conhecendo as dinâmicas, crenças, e formas de adaptação a situações diversas. Porém, apenas esta compreensão não é suficiente para possibilitar de fato o cuidado à família, necessitando que o enfermeiro interaja com a família e compartilhe suas vivências.
Na filosofia do CCF, a família é incluída como parceira na melhoria das práticas e do sistema de cuidado de seus membros por se considerar que esta exerce influência direta sobre a saúde do paciente. Pelo fato de a família ser considerada um elemento fundamental no cuidado de seus membros, o isolamento social é um fator de risco para os indivíduos doentes em especial para aqueles com maior grau de dependência como as crianças e os portadores de doenças crônicas (PINTO et. al, 2010).
Assim, Wernet e Ângelo (2003) descrevem família como um grupo autoidentificado de dois ou mais indivíduos, cuja associação se caracteriza a partir de termos especiais, que podem ou não estar relacionados à consanguinidade ou linhas legais, cujo funcionamento faz com que se considerem como tal, portanto, cuidar de família envolve a compreensão de que ela “é quem ela diz ser”.
As autoras apresentam outra definição para família a qual consiste em uma comunhão interpessoal de amor, cujo termo interpessoal refere-se à interação de pessoas, comunhão representa o compromisso entre estas e, no amor, encontra-se a base desta associação (WERNET; ÂNGELO, 2003).
Ainda de acordo com Wernet e Ângelo (2003), estas concepções de família retratam o funcionamento e interação do sistema familiar no qual toda e qualquer vivência poderá interferir e alterar o seu funcionamento, no entanto, esta sempre irá buscar uma forma de se reestruturar a fim de dar continuidade aos seus ideais, sejam eles novos ou antigos. Com isto, a família demonstra possuir capacidade de adaptabilidade frente às novas situações.
Na perspectiva do CCF da criança portadora de encefalopatia, Milbrath et al (2012) enfocam que o “vir a ser” família desta criança é um processo delicado e complexo, que exige de seus componentes um redimensionamento do seu modo de “ser-no-mundo”, e a adaptação familiar às novas situações dependerá das experiências prévias, crenças, valores de cada um de seus integrantes, além da influência do espaço que ocupam e dos papéis que desempenham no contexto familiar.
Milbrath et al (2012) ainda reforçam que o processo de reorganização do projeto existencial da família é imprescindível para o desenvolvimento da criança, pois, de forma organizada e consciente do seu papel como cuidadora, a família poderá atender as necessidades da criança, compreendendo-a como um ser no mundo em processo de construção, tanto nos aspectos biológicos como simbólicos e que, portanto, necessita de amor e cuidado para manifestar-se plenamente.
Neste processo de adaptação familiar à sua nova condição, o profissional de saúde desempenha importante papel à medida que estabelece uma relação próxima e contínua com a
família e, por esta proximidade, consegue resgatar a essência do cuidado integral para enxergar as necessidades do outro considerando os aspectos sociais, culturais e afetivos.
Assim, o foco do cuidado não está centrado apenas no biológico, mas amplia para a escuta sensível e o diálogo reflexivo. Pelo fato de a doença apresentar um prognóstico obscuro, com limitações nas atividades de vida diária e dependência, as famílias apresentam dificuldades na realização de cuidados que poderiam ser classificados como simples (DANTAS et al, 2012).
Dantas et al (2012) referem que, neste contexto, é importante que a equipe de saúde e a família compreendam a criança para além da sua deficiência e construam juntas uma proposta de cuidado tendo, como fio norteador, o cuidado ampliado multidisciplinar.
Embora as famílias estejam cada vez mais participativas nos cuidados de saúde de seus membros, ainda não são vistas como clientes do cuidado pelos profissionais de enfermagem e sim como um suporte em favor do indivíduo doente, permanecendo à margem dos cuidados de saúde e das tomadas de decisões (MARCON; ELSEN, 1999).
Nesse sentido, Cruz e Ângelo (2012) apontam que para a prática prevalente da abordagem de CCF em nosso meio, torna-se necessário não só a mudança comportamental da equipe, mas a transformação nos modelos que atualmente orientam a assistência dos serviços de saúde, abrangendo uma colaboração que reconheça o envolvimento da família como central também no cuidado ao paciente. Para que o processo de mudança se estabeleça, inicialmente deve haver uma redefinição dos relacionamentos triviais empreendidos com as famílias por parte dos profissionais de enfermagem de modo que tenham como alicerce a parceria, a colaboração e a negociação.
É notório o benefício do CCF para a família, para os profissionais de saúde e, em especial, para a criança que necessita do cuidado. Assim, compreender as múltiplas experiências vividas pelos familiares cuidadores e identificar a partir de suas demandas as possibilidades de ajudá-los no manejo do cuidado no ambiente domiciliar é um aspecto que necessita sobressair nas pesquisas na área de enfermagem pediátrica. Desta forma, estes profissionais sensibilizados poderão aproximar-se das famílias entendendo-as também como cliente do cuidado, fomentando uma prática assistencial pautada nos conceitos do CCF não só em âmbito hospitalar, mas estendendo-se ao contexto domiciliar.
Diante do exposto e frente à problemática da criança portadora de encefalopatia, pode- se afirmar que a abordagem do CCF é um tipo de análise que nomeia os familiares como participantes ativos no desenvolvimento das várias demandas de cuidados que estas CRIANES apresentam no cenário domiciliar.
3 ABORDAGEM E MÉTODO DE PESQUISA