Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Centro Biomédico Faculdade de Enfermagem
Simone Muniz de Souza
Práticas de cuidado e desafios do autocateterismo intermitente limpo: as vozes dos escolares
Rio de Janeiro 2015
Simone Muniz de Souza
Práticas de cuidado e desafios do autocateterismo intermitente limpo: as vozes dos escolares
Dissertação apresentada, como requisito parcial para obtenção do título de Mestre, ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.
Área de concentração: Enfermagem, Saúde e Sociedade.
Orientadora: Prof.a Dra. Sandra Teixeira de Araújo Pacheco
Rio de Janeiro 2015
CATALOGAÇÃO NA FONTE UERJ/REDE SIRIUS/BIBLIOTECA CB/B
Autorizo, apenas para fins acadêmicos e científicos, a reprodução total ou parcial desta dissertação, desde que citada a fonte.
_________________________ _____________________
Assinatura Data
S729 Souza, Simone Muniz de.
Práticas de cuidado e desafios do autocateterismo intermitente limpo : as vozes dos escolares / Simone Muniz de Souza. - 2015.
207 f.
Orientadora: Sandra Teixeira de Araújo Pacheco.
Dissertação (mestrado) – Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Faculdade de Enfermagem.
1. Enfermagem Pediátrica. 2. Transtornos urinários. 3. Cateterismo uretral intermitente. 4. Autocuidado. 5. Criança. I. Pacheco, Sandra Teixeira de Araújo. II. Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Faculdade de Enfermagem. III. Título.
CDU 614.253.5
Simone Muniz de Souza
Práticas de cuidado e desafios do autocateterismo intermitente limpo: as vozes dos escolares
Dissertação apresentada, como requisito parcial para obtenção do título de Mestre, ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.
Área de concentração: Enfermagem, Saúde e Sociedade.
Aprovada em 15 de dezembro de 2015.
Banca Examinadora:
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Prof.ª Dra. Sandra Teixeira de Araújo Pacheco (Orientadora) Faculdade de Enfermagem – UERJ
________________________________________________________
Prof.ª Dra. Liliane Faria da Silva Universidade Federal Fluminense
________________________________________________________
Prof.ª Dra. Elisa da Conceição Rodrigues Universidade Federal do Rio de Janeiro
Rio de Janeiro 2015
DEDICATÓRIA
Dedico esta dissertação as “minhas” crianças portadoras de disfunção miccional, assim como as suas famílias.
Com estas, aprendi que educar para saúde é, de fato, uma via de mão dupla. Cada vez que pensava estar ensinando, descobria mesmo, era que estava sendo transformada junto com elas com toda a troca de saberes.
Dar “vozes” a estas crianças, antes de ser libertador para elas, foi, primeiramente, a mim. Portanto, só tenho a agradecê-las.
AGRADECIMENTOS
Há pouco mais de dois anos atrás, iniciei um processo seletivo para ingresso neste curso de Mestrado, no entanto, sem imaginar na sua repercussão, a qual foi muito além de um crescimento profissional. Pude conhecer e “reconhecer” grandes pessoas, que me deram apoio, direção e estímulo, sem as quais, certamente, não chegaria até aqui.
Por isso e muito mais, terei eterno peso de gratidão a todos estes.
Agradeço, evidentemente, primeiramente a Deus, pois creio que foi Ele quem colocou todas estas pessoas em meu caminho para que Seu propósito se cumprisse em minha vida.
A meu marido, que antes mesmo que eu acreditasse na possibilidade de conseguir ingressar no Mestrado, já sonhava e me via aqui. Sofreu junto comigo na ansiedade de cada fase do processo seletivo, festejou com a minha aprovação e esteve ao meu lado em todo o tempo, compreendendo meus momentos de temores, ansiedades e até choro. Nunca me faltou um colo amigo, palavras de afirmação, carinho e cafezinho na mesa para que eu não interrompesse a escrita. Não tenho palavras para agradecer. Verdadeiramente é um homem maravilhoso e só posso dizer que o amo.
Aos meus maravilhosos e lindos filhos, a herança que o Senhor me deu. Ao Jean, esse rapaz inteligente, que me inspira com sua dedicação aos estudos e sua responsabilidade.
Passei momentos de choro pela sua ausência, mas também de felicidade por vê-lo realizando seu desejo e por sempre me apoiar, mesmo de longe. Ao meu querido Matheus, cuja alegria e gentileza é contagiante e que me ensinou, com seu jeito de ser, a enfrentar os dias maus. A minha princesa Isabelle, que me alegra com toda a sua doçura. Como doeu ouvir “vem brincar comigo mamãe” e eu não poder atender a esse pedido por várias vezes! Agradeço-os por terem suportado minha ausência sem nenhuma acusação, pelo contrário, demonstrando sempre compreensão.
Aos meus queridos pais, que sempre foram uma forte base para mim, dando-me apoio em todo esse processo do Mestrado. Nunca lhes faltou disposição para me ajudar com meus filhos e em vários detalhes da vida diária. Só Deus sabe a gratidão que eu tenho por tê-los como meus pais. Eu sou mesmo uma bem-aventurada. Deus me agraciou verdadeiramente com a vida deles.
A minha “secretária” Jorgina, por cuidar da minha casa para que eu pudesse estudar. E não só isso, mas pelos conselhos, palavras de encorajamento e pelas orações para que eu
prosseguisse nesta caminhada. Ah, e também, pelos mimos, como cafezinho no escritório e outros mais. Vou sentir falta disso.
Há amigos mais chegados que irmãos e, assim, eu agradeço a minha amiga-irmã Monique, que me acompanhou em cada fase desse Mestrado, estando sempre presente com seus conselhos sábios, orações e trazendo ânimo quando havia pesar. Creio que acreditou mais em mim do que eu mesma.
À enfermeira Márcia Gomes, chefe do Ambulatório de Pediatria do Hospital Universitário Pedro Ernesto - HUPE, amiga e um instrumento nas mãos de Deus. Graças a ela fui apresentada ao Ambulatório de Disfunções Miccionais, deu-me a oportunidade de trabalhar com essas CRIANES e fez-me vislumbrar a possibilidade do Mestrado.
À toda equipe do Ambulatório de Pediatria do HUPE, Enfermeira Maria Aparecida Thiengo e a todos os técnicos de enfermagem, assim como os outros funcionários, os quais passaram, nos últimos anos, momentos difíceis devido à escassez de funcionários, mas mesmo assim, deram-me muita força, com palavras de encorajamento para que eu prosseguisse com os estudos.
À Dra Eliane Garcez, médica responsável pelo Ambulatório de Disfunções Miccionais, a qual, com sua competência e know-how, ensinou-me muito, sempre me direcionando e estimulando a buscar conhecimento sobre essas crianças, dando-me oportunidade de trabalhar junto as mesmas.
Às chefias do Hospital Universitário Pedro Ernesto, Enfermeiro Rogério Marques, Coordenador de Enfermagem, e, Enfermeira Rejane, Chefe de Serviço de Enfermagem do Ambulatório Central, que me compreenderam e possibilitaram liberação parcial, sem a qual não conseguiria dar cabo a esta empreitada.
À Enfermeira Michelle Guimarães, colega da mesma turma de Mestrado, a qual esteve bastante próxima no desenvolvimento desta dissertação e me ajudou de diversas maneiras, o que fortaleceu um vínculo de amizade, a qual espero cultivar por toda vida.
À Enfermeira Flávia Castro, também mestranda, que transformou momentos de cansaço em momentos de descontração e muitos risos, sempre com suas palavras de encorajamento. Vou sentir falta desses momentos de sala de aula.
A todas as mestrandas e doutorandas da Faculdade de Enfermagem UERJ que estiveram juntas no decorrer destes últimos dois anos, com as quais cresci profissionalmente e fizeram-me vislumbrar novas perspectivas para a enfermagem.
Aos professores do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UERJ, os quais proporcionaram-me com esmero o aprendizado para o caminho do ensino e pesquisa.
Às professoras componentes da banca examinadora, Profª Dra Liliane Faria da Silva, Profª Dra Elisa da Conceição Rodrigues, Profª Dra Juliana Rezende Montenegro Medeiros de Moraes e Profª Dra Benedita Maria Rêgo Deusdará Rodrigues. A contribuição de cada uma foi extremamente valiosa. Sem dúvida alguma foi uma banca de excelência, com contribuições que deram ao material uma qualidade indiscutível.
À querida Profª Dra Benedita Maria Rêgo Deusdará Rodrigues, pelo aprendizado transmitido graças a sua imensurável competência. Ensinou-me com a sábia condução da disciplina, levando-me a reflexões profundas necessárias para um exercício profissional com ética. Grata também pelo seu trato carinhoso, estímulo e valor dado a minha pessoa e a esta dissertação.
E por fim, não por menor merecimento, muito pelo contrário, a minha querida orientadora Profª Dra Sandra Teixeira de Araújo Pacheco, a qual me conduziu, ao longo destes dois últimos anos, a este lindo caminho da pesquisa.
Foi para mim um grande desafio estar ao lado dela. Olhava para mim e “minhas capacidades” e temia não alcançar o que ela desejava, e certamente, merecia. Assim, iniciou- se uma jornada de grande empenho e temor. Suas orientações, inicialmente, tiraram a forma daquilo que projetei, mas, posteriormente, vi e entendi que apenas foram rearranjos para que eu pudesse caminhar. Assim, prossegui, começando a vislumbrar o talento de um verdadeiro mestre. Mas, em meio ao caminho, o inesperado: anseios, medo, tristeza e uma alavanca de sentimentos diante de tantas circunstâncias que a “vida” proporcionou. O desafio aumentou ainda mais. Sinceramente, temi em não chegar até aqui, pelo menos, não chegar como cheguei, ou melhor, chegamos. Como Deus nos surpreende!
Hoje, ao ver a forma alcançada por esta dissertação, fico extremamente feliz, e é óbvio, grata pela vida da minha orientadora. Aprendi com ela muito além do que imagina.
Como diz Freire: “ensinar não é transferir conhecimento, mas criar as possibilidades para a sua própria produção ou a sua construção”. Assim, os valores transmitidos por ela refletiram a imagem de um educador comprometido com o que faz, que vence desafios, transpõe as impossibilidades e cumpre com o que lhe foi vocacionado.
Obrigada querida Profª Sandra. Parabéns por toda a competência e todo o seu esforço.
Verdadeiramente, podemos dizer “Até aqui nos ajudou o Senhor” (1 Sm 7.12).
Obrigada meu Senhor Jesus, sei que Tu esteves neste processo todo o tempo.
As grandes idéias surgem da observação dos pequenos detalhes.
Augusto Cury
RESUMO
SOUZA, Simone Muniz de. Práticas de cuidado e desafios do autocateterismo intermitente limpo: as vozes dos escolares. 2015. 207 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) –
Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2015.
As crianças portadoras de disfunções miccionais, sendo de ordem neurológica (bexiga neurogênica) ou funcionais, necessitam de cuidados especiais para evitar a deterioração do sistema urinário inferior e insuficiência renal. Na maioria dos casos de bexiga neurogênica, indica-se, o cateterismo intermitente limpo. Também indicado para as disfunções não neurogênicas quando não se consegue bons resultados com outros tratamentos. São crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES), com mudanças na sua vida cotidiana e necessidade de cuidados especiais. O enfermeiro necessita interagir com as mesmas, de forma que, na fase escolar, possam juntos, planejar e administrar o autocuidado, necessários para facilitar o processo de viver saudável. Objeto de estudo: o autocateterismo intermitente limpo realizado pelo escolar portador de disfunção miccional. Objetivos: descrever as práticas de cuidados concernentes ao autocateterismo intermitente limpo realizado pelo escolar portador de disfunção miccional e analisar os desafios para a realização dessa prática de cuidado por esse escolar nos diversos espaços de socialização. Metodologia: estudo de natureza qualitativa, desenvolvido sob o método criativo sensível, através das dinâmicas de criatividade e sensibilidade Corpo Saber e Mapa Falante. Os participantes da pesquisa foram sete crianças portadoras de disfunção miccional, com idade entre 9-11 anos. O cenário de estudo foi um ambulatório de pediatria, situado em um hospital de ensino e pesquisa no estado do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados no período entre fevereiro e março de 2015, e foram analisados a partir da análise de discurso em sua corrente francesa, sendo interpretados à luz do autocuidado de acordo com o conceito de Orem, a Teoria do Desenvolvimento Psicossocial de Erik Erikson e da educação em saúde com as concepções freirianas para a educação. Resultados: através da análise da prática de cuidados desses escolares, evidenciamos a preocupação com a higienização das mãos, da região íntima e do óstio de Mitrofanoff e, cuidados com o esvaziamento completo da bexiga. Quanto aos desafios, foram evidenciados a necessidade do uso de dispositivos para a visualização do meato urinário, dificuldades para a visualização do meato uretral feminino no período matutino, no posicionamento para a realização do autocateterismo, a presença de desconfortos com a sondagem uretral, a irregularidade na frequência do autocateterismo, as dificuldades para brincar em função da realização do autocateterismo, a (in) dependência no autocateterismo e o (des)velamento do autocateterismo nos diversos espaços de socialização.
Conclusão: Revelou-se uma consciência ingênua na prática de cuidados, assim como fatores ambientais interferindo no autocuidado e riscos de infecção do trato urinário. Os diversos desafios enfrentados pelos escolares, na realização do autocateterismo, apontam para a necessidade de aproximação com estes de forma dinâmica e criativa, facilitando a exposição de suas dúvidas, medos e anseios, e para a promoção da conscientização crítica e a socialização dos saberes, capacitando-os para o autocuidado. Também na divulgação junto aos órgãos competentes, para a adequação social, com vistas à inclusão destas CRIANES nos diversos espaços de socialização.
Palavras-chave: Enfermagem. Criança. Escolar. Disfunção miccional. Autocuidado Autocateterismo intermitente limpo.
ABSTRACT
SOUZA, Simone Muniz de. Healthcare practices and challenges of the clean intermittent catheterization: the voices of the children. 207 f. 2015. Relatório final da Dissertação
(Mestrado em Enfermagem) – Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2015.
Children suffering from voiding dysfunction, which stems from a neurological (neurogenic bladder) or a functional disorder, need special care to prevent deterioration of the lower urinary tract and kidney failure. In most cases of neurogenic bladder it is indicated clean intermittent catheterization. Also suitable for non-neurogenic dysfunction when you don`t get good results with other treatments. These are children with special health care needs (CSHCN), with changes in their daily lives. The nurse needs to interact with them, so that, at school age, they can together plan and manage the self-care necessary to facilitate the process of healthy living. Subject: clean intermittent catheterization performed by the children that suffers from voiding dysfunction. Objectives: To describe the practices from care concerning the clean intermittent catheterization performed by the children that suffers from voiding dysfunction and analyze the challenges for the realization of this practice by that children in the various spaces of socialization. Methodology: qualitative study developed under the sensitive creative method, through the dynamics of creativity and sensitivity “Corpo Saber e Mapa Falante”. The survey participants were seven children with voiding dysfunction, aged 9-11 years.The study setting was an outpatient pediatric clinic located in a teaching hospital in the state of Rio de Janeiro. Data were collected between February and March 2015 and were analyzed from the speech analysis in its French stream being interpreted in the light of the self-care according to the Orem concept, the Psychosocial Development Theory of Erik Erikson and of health education with Freirian concepts for education. Results: by analyzing the practice of these children we noted the concern on hands, genitals and the Mitrofanoff ostium hygienization, and, the complete evacuation of the bladder.Regarding the challenges, were highlighted the necessity of devices for visualizing the urinary meatus, difficulties in the visualization of the feminine urethral meatus in the morning, the position to perform the catheterization, the discomfort with the urethral probe, the irregularity in the frequency of catheterization, the difficulties to play due the realization of catheterization, the (in)dependence on autocatheterism and the (un)veiling of autocatheterism in various spaces of socialization. Conclusion: It was revealed an ingenuous consciousness in the practice of cares, as well as environmental factors interfering in the self-care and risk of urinary tract infection.
The various challenges faced by the children in performing the catheterization point to the necessity of closer ties in a dynamic and creative way, facilitating the exposure of their doubts, fears and desires, to promote critical awareness and the socialization of knowledge, enabling them for self-care. Also, in the disclosure with the competent organs, to social adaptation, aiming to incorporate such CSHCN in various spaces of socialization.
Keywords: Nursing. Children. Voiding dysfunction. Self-care.
Clean intermittent catheterization.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Figura 2 -
Figura 3 –
Figura 4 –
Figura 5 –
Figura 6 -
Figura 7 -
Figura 8 -
Figura 9 –
Figura 10 -
Figura 11 –
Figura 12 –
Fluxograma da Teoria de Enfermagem do Déficit do Autocuidado ...
Produção e fragmento da produção artística do Primeiro Grupo (Escolares C, F e S) DCS Corpo Saber ...
Produção e fragmento da produção artística do Segundo Grupo (Escolares B e V) DCS Mapa Falante ...
Produção e fragmento da produção artística do Primeiro Grupo (Escolares C, F e S) DCS Mapa Falante ...
Produção e fragmento da produção artística do Primeiro Grupo (Escolares C, F e S) DCS Corpo Saber: visualização do meato uretral ...
Produção e fragmento da produção artística do Primeiro Grupo (Escolares C, F e S) DCS Corpo Saber: posicionamento ...
Produção e fragmento da produção artística do Segundo Grupo (Escolares B e V) DCS Corpo Saber: episódios dolorosos ...
Produção e fragmento da produção artística do Segundo Grupo (Escolares B e V) DCS Corpo Saber: dificuldade com o orifício Mitrofanoff ...
Produção e fragmento da produção artística do Segundo Grupo (Escolares B e V) DCS Corpo Saber: muco na urina...
Produção artística do Terceiro Grupo (Escolares L e J) DCS Mapa Falante:
ajuda materna ...
Produção artística do Terceiro Grupo (Escolares L e J) DCS Corpo Saber:
vergonha...
Produção artística do Terceiro Grupo (Escolares L e J) DCS Mapa Falante:
vergonha...
39
85
86
93
108
110
122
125
137
143
164
165
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 –
Quadro 2 –
Quadro 3 – Quadro 4 – Quadro 5 – Quadro 6 – Quadro 7 – Quadro 8 – Quadro 9 – Quadro 10 -
Quadro 11 -
Descrição do planejamento e organização da Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber ...
Descrição do planejamento e organização da Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Mapa Falante ...
A escolar C...
A escolar F...
A escolar S...
A escolar B...
A escolar V...
O escolar L...
O escolar J...
Universo temático relacionado às práticas de cuidados frente à realização do autocateterismo intermitente limpo dos escolares portadores de disfunção miccional ...
Universo temático relacionado aos desafios impostos pelas demandas e práticas de cuidados frente à realização do autocateterismo intermitente limpo dos escolares portadores de disfunção miccional ...
59
61 71 73 75 77 79 81 83
84
103
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AD Análise de Discurso
AIDS Acquired Immunodeficiency Syndrome AUTOCIL Autocateterismo Intermitente Limpo
BDENF Base de Dados de Enfermagem
BN Bexiga Neurogênica
BNNN Bexiga Neurogênica Não Neurogênica CIL Cateterismo Intermitente Limpo COEP Comitê de Ética e Pesquisa
CONEP Conselho Nacional de Ética e Pesquisa
CRIANES Crianças com Necessidades Especiais de Saúde DCS Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade DFTN Defeitos de Fechamento do Tubo Neural DIP Doença Infecto Parasitária
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente EEAN Escola de Enfermagem Anna Nery
EF Ensino Fundamental
FDA Food and Drug Administration HIV Vírus da Imunodeficiência Adquirida
IACS Infecções Associadas aos Cuidados em Saúde IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística ICCS International Children’s Continence Society’s
IRC Insuficiência Renal Crônica
ITU Infecção do Trato Urinário
LILACS Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde MEDLINE Medical Literature Analysis and Retrieval System Online
MIE Membro Inferior Esquerdo
NUPESC Núcleo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança OMS Organização Mundial da Saúde
ONU Organização das Nações Unidas
PPGENF-UERJ Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro
PVC Policloreto de Polivinila RVU Refluxo Vesico-Ureteral SPA Serviço de Pronto Atendimento
SR-2 Sub-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa da Universidade do Estado do Rio de Janeiro
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TFG Taxa de Filtração Glomerular
UERJ Universidade do Estado do Rio de Janeiro UFRJ Universidade Federal do Rio de Janeiro VUP Válvula de Uretra Posterior
SUMÁRIO
1 1.1 1.2
2 2.1
2.2
2.3
3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8 3.9 3.10 4 5
5.1 5.2 5.3
COSIDERAÇÕES INICIAIS...
JUSTIFICATIVA E RELEVÂNCIA DO ESTUDO...
Aspectos epidemiológicos da criança com disfunção miccional...
Localizando os estudos acerca da criança com disfunção miccional na literatura científica...
REFERENCIAL TEÓRICO ...
O escolar com disfunção miccional e o autocuidado de acordo com conceito de Orem...
O escolar com disfunção miccional na sua fase escolar, de acordo com a Teoria do Desenvolvimento Psicossocial de Erik Erikson...
Educação em saúde, pautada na concepção freireana, como princípio para o cuidado da criança portadora de disfunção miccional...
ABORDAGEM E MÉTODO DE PESQUISA...
Tipo de pesquisa e método...
Participantes da pesquisa...
Cenário da pesquisa...
Procedimentos e estratégias de desenvolvimento da pesquisa...
Descrição do planejamento e implementação da DCS Corpo Saber...
Descrição do planejamento e implementação da DCS Mapa Falante...
Aspectos éticos da pesquisa...
Período de geração de dados...
Critérios para o encerramento do trabalho de campo...
Custos da Pesquisa...
ANÁLISE DOS DADOS...
AS CONDIÇÕES DE PRODUÇÃO DOS DISCURSOS DOS
ESCOLARES PORTADORES DE DISFUNÇÃO MICCIONAL QUE REALIZAM O AUTOCATETERISMO INTERMITENTE LIMPO....
A escolar C e suas condições de vida...
A escolar F e suas condições de vida...
A escolar S e suas condições de vida...
16 26 26
29 35
35
40
43 48 48 51 52 53 58 60 62 63 63 63 64
69 69 72 74
5.4 5.5 5.6 5.7 6 6.1 6.1.1 6.1.2 6.1.3 6.2
6.2.1 6.2.2 6.2.3 6.2.4 6.2.4.1 6.2.4.2 6.2.5 6.2.6 6.2.7
6.2.8
6.2.8.1 6.2.8.2
A escolar B e suas condições de vida...
A escolar V e suas condições de vida...
O escolar L e suas condições de vida...
O escolar J e suas condições de vida...
APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS...
Cuidados com o autocateterismo intermitente limpo...
A preocupação com a higienização das mãos...
Cuidados com a higiene íntima e com o óstio de Mitrofanoff...
Cuidados com o esvaziamento da bexiga...
Os diferentes desafios do escolar na realização do autocateterismo intermitente limpo...
A necessidade do uso de dispositivos para visualização do meato urinário.
A visualização do meato uretral feminino no período matutino...
As dificuldades no posicionamento para a realização do autocateterismo.
Os desconfortos com a sondagem...
A ressignificação da introdução incorreta da sonda pelo escolar...
Episódios dolorosos com a introdução correta da sonda...
A irregularidade na frequência do autocateterismo...
As dificuldades para brincar em função da realização do autocateterismo.
(In) dependência do escolar no autocateterismo nos diferentes espaços de socialização...
O (des) velamento do autocateterismo nos diferentes espaços de
socialização...
O (des) velamento do autocateterismo na escola...
O (des) velamento do autocateterismo nos outros espaços de
socialização...
CONSIDERAÇÕES FINAIS………..
REFERÊNCIAS...
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido...
APÊNDICE B – Termo de Assentimento Livre e Esclarecido...
APÊNDICE C – Instrumento da Entrevista Semiestruturada...
ANEXO A - Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa SR2 UERJ...
ANEXO B – Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa HUPE/UERJ.
76 78 80 82 84 84 85 92 97
102 103 107 110 117 117 121 126 131
134
146 146
162 175 182 192 197 199 202 206
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
Proximidade com a temática
No decorrer da minha graduação, mais precisamente no período de estágio supervisionado da disciplina de Enfermagem Pediátrica, no ano de 1995, durante a passagem pelos setores de neurologia e neurocirurgia de um hospital pediátrico no município do Rio de Janeiro, obtive experiência em lidar com crianças portadoras de problemas neurológicos, sobretudo às portadoras de mielodisplasias, cuja incidência era alta neste cenário.
Essas crianças merecem uma atenção diferenciada no que tange a traçar o diagnóstico precoce de bexiga neurogênica, pois sabe-se que a mielodisplasia é a principal causa desta patologia na infância. Da mesma forma, também é comprovado que a maioria das crianças portadoras de bexiga neurogênica necessita realizar o cateterismo intermitente limpo, para esvaziar toda a bexiga regularmente, caso contrário, a incidência de infecção urinária torna-se alta, assim como o risco de dilatação pielocalicial, refluxo vesico-ureteral, hidronefrose, pielonefrites e insuficiência renal.
Portanto, cabe a essas crianças um olhar diferenciado e uma busca clínica para se diagnosticar o quanto antes os portadores de bexiga neurogênica e tratá-los adequadamente.
Em 2002, após meu ingresso como enfermeira em um hospital universitário situado no município do Rio de Janeiro, pude vivenciar a complexidade da assistência prestada à criança nos diversos setores pediátricos, assistindo a diversidade de crianças, tanto as que necessitavam de cuidados mínimos quanto intermediários, semi-intensivos e intensivos.
Nestes diversos níveis de assistência, deparei-me mais uma vez com crianças portadoras de bexiga neurogênica e, infelizmente, várias apresentando infecção urinária de repetição, hidronefrose e deterioração do trato urinário superior. Muitas foram as vivências que marcaram minha vida profissional e que me geraram questionamentos, reafirmando, cada vez mais, a importância da orientação de enfermagem às crianças portadoras de bexiga neurogênica, que necessitam de cateterismo intermitente limpo, e aos seus familiares.
Lembro-me de uma criança internada no setor de crianças graves, portadora de bexiga neurogênica, cuja mãe não realizava o cateterismo intermitente limpo em casa, justificando-se pelo fato do menino sempre apresentar uma grande quantidade de diurese em fralda. Vale destacar que, esta criança, após apresentar infecção urinária de repetição, desenvolveu um
quadro de insuficiência renal crônica, associado à sepse, vindo a óbito após longo período de internação hospitalar.
Corroborando com o exposto, também não me esqueço de uma jovem que conheci quando fui realizar uma visita técnica na unidade de urologia neste hospital universitário, onde exerço minhas atividades profissionais até o momento. Ela, portadora de bexiga neurogênica, decorrente da mielomeningocele, encontrava-se com insuficiência renal crônica após ter sofrido sucessivas infecções urinárias. Abordada por mim sobre a realização do cateterismo intermitente limpo, ela relatou que só iniciou aos nove anos de idade, quando ocorreu o diagnóstico, e que, durante essa fase escolar, foi muito difícil o enfrentamento, pois encontrou dificuldades em realizar o cateterismo devido à própria técnica, além da dificuldade em realizá-lo fora de casa, devido à vergonha de que outros soubessem e, pela própria inadequação de determinados ambientes para a realizá-lo. A consequência é que acabava realizando o procedimento numa frequência aquém de sua necessidade, o que comprometeu sua saúde devido às infecções do trato urinário de repetição.
Em 2012, iniciei minhas atividades no ambulatório de pediatria no mesmo hospital, onde está sendo, atualmente, reestruturado e reativado o atendimento de enfermagem às crianças portadoras de disfunções miccionais, onde estão incluídas as crianças portadoras de bexiga neurogênica e suas famílias.
Neste cenário, comecei a me desenvolver profissionalmente, mais especificamente na especialidade de uroterapia, onde comecei a assistir crianças que necessitam realizar o cateterismo intermitente limpo, porém, incluídas neste contexto, também, as que são acometidas de disfunção miccional não neurogênica grave, as quais também necessitam deste mesmo procedimento, sob risco de perda da função renal.
Desta forma, comecei a evidenciar a incidência de infecções do trato urinário inferior recorrentes e questionamentos dos pais sobre a eficácia do cateterismo intermitente limpo em face a essas infecções, cabendo, nestes casos, conhecer se de fato ele está sendo realizado, assim como orientado, na frequência e técnica corretas, tanto por parte do cuidador quanto pela criança (autocateterismo).
Em tudo que pude observar e estudar, entendi o quão importante é a prática do cateterismo intermitente limpo de forma correta, ou seja, horários regulares, sem interrupções, técnica correta com higiene adequada e com garantia de esvaziamento completo da bexiga.
Esta preocupação, quanto à realização adequada do cateterismo intermitente limpo, começou a me inquietar mais profundamente quando comecei a ensinar às crianças o
autocateterismo, em que observei cenários divergentes e várias problemáticas entre as crianças e famílias por mim atendidas.
Percebi que algumas crianças tinham grande resistência a realizarem o autocateterismo, sem uma explicação clara do porquê da recusa e os cuidadores, que normalmente são as mães, bastante desgastados devido à sobrecarga de cuidados que essa criança demanda, relatando o desejo do filho realizar o seu próprio cuidado para minimizar o
“estresse” sofrido. De igual forma, deparei-me com realidades opostas, nas quais os responsáveis dificultavam a realização do autocateterismo por seus filhos, por não confiarem neles. Acreditando que eles iriam “contaminar” o procedimento e desencadear outro problema, e, situações onde crianças ansiavam para começar o autocateterismo e se tornarem independentes quanto a este cuidado.
As crianças, que não realizam o autocateterismo intermitente limpo, ficam completamente dependentes de seus cuidadores e, na ausência destes, ficariam sem realizar o procedimento, sendo prejudicial a sua saúde.
Ensinar à criança o autocateterismo intermitente limpo é de suma importância, porém, vai muito além do ensino da técnica. Objetiva-se alcançar o entendimento, por parte da criança, da importância deste procedimento, para um bom prognóstico, ou seja, para uma boa qualidade de vida ao longo de sua vida, de forma que possam, longe dos olhares de seus cuidadores, realizarem o autocuidado adequadamente.
Por isto, para que o enfermeiro seja eficaz na educação em saúde à esta clientela, para que de fato ocorra a adesão ao tratamento, é preciso conhecer as dificuldades e limitações enfrentadas pelas mesmas.
Não sabemos como essas crianças realizam esses cuidados nos mais diversos lugares que frequentam, como escola, shopping, casa de parentes e amigos, e outros, e, também quais são as principais dificuldades que enfrentam para se autocuidar no que tange ao cateterismo intermitente limpo, seja no domicílio, ou nos outros diversos espaços de socialização os quais convivem.
Nesse sentido, conhecer como essas crianças realizam rotineiramente este autocateterismo pode nos revelar detalhes desta prática, não percebidos no decorrer de nossa vivência profissional, como suas habilidades, dificuldades, limitações e adaptações, sendo importante para a educação em saúde prestada pelo enfermeiro a esta clientela.
Contextualização do objeto de estudo
a) As crianças portadoras de disfunções miccionais, dependentes do cateterismo intermitente limpo, e suas necessidades especiais.
Algumas crianças apresentam como consequência da doença congênita ou adquirida, disfunções que as levam muitas vezes a mudanças na sua vida cotidiana e a necessidade de cuidados especiais.
Essas crianças são denominadas por Gruskin (1997) como as que apresentam limitações no seu estilo de vida, nas suas funções normais, e necessitam de cuidados contínuos para manter seu estado de saúde. Muitas precisam de terapêutica medicamentosa e/ou suporte tecnológico por tempo indeterminado ou contínuo.
Na década de 90 essas crianças foram denominadas pelo Maternal and Health Children Bureau, como Children With Special Health Care Needs (CSHCN) (McPherson, 1998) e, no Brasil, em 1998, denominadas por Cabral como Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES) (GÓES; CABRAL, 2010).
Para Honckenberry e Wilson (2011, p. 590) essas crianças são definidas:
como aquelas que têm ou estão em maior risco de ter uma condição física, do desenvolvimento, comportamental ou emocional crônica e que também exigem serviços de saúde e aqueles relacionados a um tipo ou magnitude de especialidade para além do geralmente exigido pela maioria das crianças.
Essas crianças requerem um tipo e uma quantidade de atendimento, pelos serviços de saúde, para além daquela geralmente requerida por outras (REZENDE; CABRAL, 2010).
Dentre as crianças com necessidades especiais de saúde, destaco nesse estudo, aquelas portadoras de disfunção miccional, tanto de ordem neurogênica (bexiga neurogênica) quanto as de ordem não neurogênica, que dependem do cateterismo intermitente limpo.
Disfunções miccionais são alterações no ato de urinar, nas fases de enchimento e esvaziamento vesical. Esta expressão “Disfunção Miccional” engloba um grupo de doenças que podem causar deterioração do sistema urinário inferior e insuficiência renal. Essas alterações podem ser de ordem neurológica ou funcionais. Os distúrbios miccionais causados por alterações funcionais ocorrem em crianças nas quais não se detectam evidências de doença neurológica. Elas podem apresentar as alterações miccionais diurnas e noturnas, infecções urinárias de repetição e refluxo vesicoureteral. A associação com constipação
intestinal e escape fecal, por disfunção do assoalho pélvico, também é bastante freqüente, caracterizando Síndrome de Disfunção das Eliminações (FONSECA; MONTEIRO, 2004).
Sintomas de disfunção do trato inferior estão presentes em até 20% das crianças, ocorrendo mais em meninas (8:1). A importância da disfunção do trato inferior reside no fato de que esta é a relevante causa de infecção urinária em crianças após os quatro anos de idade, está associada a refluxo vésico-ureteral, é causa de baixa autoestima, isolamento social e alterações comportamentais, além de ser fator de risco para novas cicatrizes renais em crianças acometidas por infecção urinária (SOCIEDADE BRASILEIRA DE UROLOGIA, 2006b).
Para o tratamento da disfunção não neurogênica, são necessários exames específicos e tratamento que na maioria das vezes são com medicamentos e modificações do comportamento. As crianças são orientadas a: urinar a cada três horas e antes de dormir;
evitar retenção urinária, esvaziando a bexiga sempre que houver desejo miccional; evitar líquidos que possam irritar a bexiga, como café e refrigerantes; e incentivar a hidratação oral e alimentação rica em fibras para evitar constipação. Mais recentemente, o biofeedback1 em regime ambulatorial tem tentado melhorar a resposta do paciente ao treinamento miccional. O biofeedbak auxilia tanto no tratamento da urgência miccional como da incoordenação vésico- perineal, além de tratar concomitantemente a constipação. A resposta terapêutica varia de 60% a 90%, entretanto, a maior parte se beneficia com o uso de α-bloqueadores. Alguns casos, em que há descompensação vesical, podem ser tratados com cateterismo intermitente.
Sendo este procedimento a melhor opção para pacientes com disfunção de esvaziamento vesical, nos quais não é possível se obter micção adequada com outros métodos de tratamento (SOCIEDADE BRASILEIRA DE UROLOGIA, 2008).
O cateterismo intermitente limpo tem como função promover o esvaziamento periódico da bexiga ou do reservatório urinário continente, com objetivo de preservar a função renal. Muitos estudos mostram bons resultados em relação à continência, menor índice de complicações, melhor prognóstico e melhor qualidade de vida. A importância do diagnóstico precoce deve-se à possibilidade de instituição de tratamento, que além de diminuir as repercussões sociais e psicológicas da incontinência, pode evitar a lesão renal com formação de cicatriz e perda de função (FONSECA; MONTEIRO, 2004).
1Biofeedback- É uma forma de reeducação da musculatura perineal a partir das informações recebida por meio de eletromiografia de superfície (2013).
O procedimento de esvaziamento vesical intermitente por cateterismo, com a técnica limpa, foi comprovado por Lapides em 1972. Nessa época, concluiu que não havia necessidade do cateterismo intermitente ser realizado com técnica estéril, e sim com técnica limpa, considerando o benefício por ser evitada a hiperdistensão vesical e que, mesmo com a introdução de bactérias na bexiga, o esvaziamento periódico e frequente favoreceria as defesas vesicais naturais à infecção. Desta forma, tal conduta permite o esvaziamento completo da bexiga, porém, devendo ser realizado em horários regulares para a eficácia deste tratamento (LAPIDES et al., 1972).
De acordo com Nelson (2009), a criança com bexiga neurogênica apresenta uma disfunção vesical secundária a um comprometimento do sistema nervoso, que normalmente é congênita, podendo resultar de defeitos do tubo neural ou outras anormalidades espinhais, doenças adquiridas ou lesões traumáticas da medula espinhal, sendo as mielodisplasias as principais causas.
Honckenberry e Wilson (2011) referem que a causa mais comum da bexiga neurogênica é a mielomeningocele e que o tratamento consiste em preservar a função renal e conseguir a continência urinária nas crianças maiores.
As principais consequências desta disfunção são: incontinência urinária, infecções do trato urinário, hidronefrose e deterioração da função renal, sendo esta última e a pielonefrite causas comuns de morte prematura nos indivíduos afetados. (NELSON, 2009).
A bexiga neurogênica, segundo a Sociedade Brasileira de Urologia (2006), é classificada de acordo com o funcionamento vesical e esfincteriano. Sendo assim, podemos encontrar crianças que a bexiga é boa (complacente) e o esfíncter uretral também; a bexiga boa (complacente) e o esfíncter ruim (não contrai); a bexiga ruim (baixa complacência) e o esfíncter bom (inervado), mas não relaxa adequadamente; e a bexiga ruim (baixa complacência) e o esfíncter denervado.
Isto promove uma dinâmica diferente em cada criança, podendo algumas ter grande perda de urina e outras com pouquíssima perda, assim como a assistência diferenciada quanto ao uso de medicamentos e a programação horária do cateterismo. Para se alcançar a preservação da função renal e conseguir a continência urinária nas crianças maiores, indica- se, para a maioria das crianças com bexiga neurogênica, o cateterismo intermitente limpo (NELSON, 2009).
Outro problema enfrentado por estas crianças portadoras de bexiga neurogênica diz respeito ao intestino neurogênico. Bauer et al (2012) descrevem as recomendações para a avaliação diagnóstica inicial e acompanhamento em bexiga neurogênica e disfunção intestinal
nessas crianças, conforme com as orientações da International Children’s Continence Society’s (ICCS). De acordo com estes autores, os principais sintomas desta disfunção intestinal são a incontinência fecal e a constipação intestinal, cujo acometimento está relacionado ao nível da injúria sofrida pela medula espinhal.
No que tange à constipação, as crianças com disfunções miccionais, de ordem neurogênica ou funcional, são orientadas a modificarem a dieta, implementando alimentos anticonstipantes e ingesta hídrica adequada, e a hábitos intestinais regulares. Normalmente, são beneficiados com uso regular de reguladores intestinais e, na impactação, o uso de laxantes ou enemas. Crianças com incontinência fecal também são beneficiadas com este tratamento e, quando maiores, para obter maior independência, podem alcançar a continência fecal e melhor qualidade de vida após serem submetidas ao enema anterógrado (HONCKENBERRY; WILSON, 2011).
Ainda a este respeito, é importante ressaltar que crianças amamentadas que sofrem de intestino neurogênico frequentemente apresentam dermatite devido à incontinência fecal. Os pais devem ser informados sobre o risco de constipação intestinal que normalmente ocorre assim que os alimentos mais sólidos são introduzidos. Vale destacar que algumas crianças, devido à constipação, sofrem de dor abdominal e diminuição do apetite (BAUER et al., 2012).
Nesse sentido, é de suma importância que o enfermeiro interaja não só com a família, mas com a criança, de forma que possam juntos, planejar e administrar o cuidado (mãe) e o autocuidado (criança) necessários para facilitar o processo de viver saudável desse ser em desenvolvimento (FURLAN; FERRIANI; GOMES, 2003).
O autocuidado é um dos objetivos que o enfermeiro possui ao cuidar desta criança, levando-a a entender a importância de se cuidar e ajudando-a na prática correta deste processo. Isto facilita a criança a manter sua vida social e a garantir a realização do cateterismo nos horários adequados (MARTINS; FURLAN; SOLER, 2000).
Quanto ao aprendizado da criança, o enfermeiro precisa conhecer suas condições cognitivo-motoras e saber o momento de iniciar este processo de cuidar (MARTINS;
FURLAN; SOLER, 2000).
Furlan (2003) descreve que a idade ideal para início do aprendizado para o autocuidado, desde que a criança não tenha limitações cognitivo motoras, se dá na fase escolar, a partir dos 6 anos de idade. A compreensão da importância do autocateterismo por esses escolares é essencial como facilitador neste processo terapêutico. Esta compreensão pela criança é desafiadora para o profissional enfermeiro, de forma que, para ser eficaz, torna-se
essencial uma abordagem educativa dialógica, sendo necessário para isto dar voz à mesma (ALVIM; FERREIRA, 2007).
Portanto, muitas são as necessidades de saúde dessa clientela, assim como os desafios que precisam vencer para alcançar sua independência no que diz respeito ao autocateterismo intermitente limpo, algo de grande importância para seu tratamento, e também meta e desafio para os profissionais envolvidos, sobretudo, o enfermeiro.
b) Demandas de cuidados das crianças portadoras de disfunção miccional e sua família
As crianças portadoras de tais disfunções miccionais que necessitam do cateterismo intermitente limpo, apresentam necessidades especiais de saúde e, por isso, necessitam de cuidados especiais. Desta forma, pode-se dizer que todas elas apresentam demandas de cuidados especiais de saúde.
Estudos brasileiros desenvolvidos pelo grupo de pesquisa do Núcleo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança (NUPESC - EEAN/UFRJ) classificaram as CRIANES de acordo com a demanda de cuidados em: desenvolvimento, tecnológico, medicamentoso e habitual modificado (CONCEIÇÃO; CABRAL, 2011). No primeiro tipo de demanda, estão as crianças com disfunção neuromuscular com necessidade de acompanhamento do seu desenvolvimento psicomotor. No segundo, inclui-se a criança que é dependente de tecnologia, tais como diálise peritoneal, gastrostomia, cateteres implantáveis para diálise e quimioterapia.
Na demanda do tipo medicamentosa, encontram-se as crianças que dependem de medicamentos em caráter contínuo, como as crianças HIV/AIDS, e, nos habituais modificados àquelas com cuidados diários que precisam ser adaptados a sua realidade (GÓES; CABRAL, 2010).
Dentre as demandas de cuidados, a maioria das crianças portadoras de disfunção miccional, que realiza o cateterismo limpo, apresenta pelo menos dois tipos delas: a de cuidados habituais modificados e medicamentoso.
No que diz respeito à demanda de cuidado habitual modificado, essas crianças apresentam em seus cuidados diários, adaptações em sua realidade no que se refere às eliminações vesicais, pois necessitam realizar o cateterismo vesical para esvaziar sua bexiga regularmente.
Para a realização do cateterismo intermitente limpo, por exemplo, a(o) mãe/cuidador, necessita realizar o procedimento de 4/4 horas ou, até mesmo, de 3/3 horas, dependendo do caso. Essa frequência da cateterização depende de muitos fatores, como a capacidade da bexiga, ingestão de líquidos, resíduo pós-miccional e parâmetros urodinâmicos (complacência, pressão detrusora). A frequência pode ser alterada de acordo com a evolução de cada caso (SOCIEDADE BRASILEIRA DE UROLOGIA, 2008).
Em crianças que estão na escola, e não fazem o autocateterismo, este cuidador necessita ir ao local realizar o procedimento ou optar por não fazer neste espaço, o que muitas vezes submete a criança a prejuízos por realizar o cateterismo em menor quantidade de vezes que o ideal.
Além disso, em muitos casos, também apresentam demandas do tipo medicamentoso, uma vez que os pacientes com bexiga hiperativa necessitam de medicamentos antimuscarínicos por tempo indeterminado para diminuir a pressão vesical com o objetivo de evitar danos futuros à função renal. Além disso, o uso de reguladores intestinais de uso contínuo também é comumente utilizado devido à constipação intestinal, comum nesta clientela (HONCKENBERRY; WILSON, 2011).
Além disso, diversas crianças portadoras de bexiga neurogênica também podem reunir outras demandas de cuidados, visto que há possibilidades de apresentarem outros problemas de saúde como hidrocefalia, paralisia de membros inferiores, outras malformações congênitas, lesões neurológicas severas, entre outros, tornando seus cuidados altamente complexos.
Algumas dessas crianças podem reunir, até mesmo, todas as demandas de cuidados, sendo denominadas de crianças com necessidades especiais de cuidados mistos, e, internacionalmente, de complexos e contínuos (CONCEIÇÃO; CABRAL, 2011; SILVEIRA;
NEVES; PAULA, 2013).
Portanto, cuidar de uma criança com doença crônica, como a portadora de disfunção miccional, dependente do cateterismo intermitente limpo, traz muitos desafios para a família, e, sobretudo, para o familiar cuidador, que na maioria das vezes é a mãe, a qual passa a ter sua vida e toda a sua rotina alterada para se estabelecer o cuidar-cuidado com vistas ao pleno crescimento e desenvolvimento infantil.
Entretanto, podemos dizer que essas crianças também enfrentam muitos desafios, haja vista as que já realizam o autocateterismo, como o domínio da própria técnica, a interrupção de suas atividades, como exemplo o brincar, para realização do procedimento de forma regular e a adaptação em lugares não adequados para realização deste.
Neste processo, encontra-se o enfermeiro, que necessita desenvolver um importante papel educativo no processo de autocuidado dessa criança em meio a realização do cateterismo intermitente limpo.
Caminhando nesta premissa, há necessidade de se conhecer de que forma esse cateterismo intermitente limpo é realizado pelas crianças com essas disfunções miccionais, nos diversos espaços de socialização que frequentam, bem como os desafios enfrentados por elas para essa realização.
Nesta perspectiva, têm-se como questões para nortear o estudo:
a) Em quais espaços de socialização os escolares portadores de disfunção miccional realizam o autocateterismo intermitente limpo?
b) Como os escolares portadores de disfunção miccional realizam o autocateterismo intermitente limpo nestes diversos espaços de socialização?
c) Quais dificuldades e limitações que os escolares portadores disfunção miccional enfrentam para a realização do autocateterismo intermitente limpo nestes diversos espaços de socialização?
Diante do exposto, delineou-se como objeto deste estudo: o autocateterismo intermitente limpo realizado pelos escolares portadores de disfunção miccional.
Para responder aos questionamentos, os objetivos do estudo são:
a) Descrever as práticas de cuidados concernentes ao utocateterismo intermitente limpo realizado, no domicílio e nos outros diversos espaços de socialização, pelos escolares portadores disfunção miccional;
b) Analisar os desafios que os escolares portadores disfunção miccional, enfrentam para a realização do autocateterismo intermitente limpo nestes diversos espaços de socialização.
1 JUSTIFICATIVA E RELEVÂNCIA DO ESTUDO
1.1 Aspectos epidemiológicos das crianças com disfunção miccional
Na década de 80, as taxas de mortalidade infantil chegavam a 70,9/1000 nascidos vivos, advindas principalmente das morbimortalidades por doenças imunopreviníveis e afecções perinatais. Já na década de 90, esses valores começaram a apresentar uma queda significativa devido a fatores como: a melhoria das condições ambientais e nutricionais da população infantil brasileira; a implementação de programas, estratégias e ações de saúde direcionadas ao quadro de morbimortalidade infantil, como exemplo, o Programa Nacional de Imunização; e a incorporação de novas tecnologias na recuperação das doenças infantis (NEVES; CABRAL, 2009).
De acordo com o censo demográfico do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2015) a taxa de mortalidade infantil em 2011 encontrava-se em 16,4/1000 Nascidos Vivos e, em 2012, em 15,7/1000 Nascidos Vivos, comprovando a queda progressiva nesta taxa.
A este respeito, Vernier e Cabral (2006) relatam em seus estudos a estreita relação entre o perfil epidemiológico das crianças no Brasil e a elevação do número de CRIANES, correlacionando que o aumento da sobrevivência infantil gerou um novo grupo de crianças com novas demandas de cuidados de saúde. Dentre as diversas causas, as autoras destacaram:
as reinternações frequentes de crianças com doenças evitáveis que se cronificam; as afecções perinatais que levam a um longo tempo de tratamento intensivo e determinam sequelas complexas e as malformações congênitas que resultam na necessidade de um acompanhamento regular e sistemático da criança pelo sistema de saúde.
Desta forma, dentre as crianças portadoras de necessidades especiais de saúde, podemos incluir aquelas portadoras de bexiga neurogênica e as com disfunções miccionais graves, que também são beneficiadas pelo incremento das tecnologias nas unidades neonatais e pediátricas, Como exemplo, podemos citar os recém-nascidos que nascem com prematuridade extrema relacionada à malformação congênita, os encefalopatas, as crianças que apresentam infecções graves do trato urinário, as que desenvolvem complicações renais etc. Portanto, os benefícios tecnológico e medicamentoso têm proporcionado a essas crianças o aumento em sua sobrevida.
As crianças que apresentam disfunções miccionais podem ter repercussões sérias em sua função renal, se não tratadas adequadamente. As doenças renais, por terem repercussões crônicas, se revestem de importância clínica e econômica, sendo por isso, um problema de saúde pública.
Assim, todos os fatores que predispõem a uma diminuição ou perda da função renal devem ser investigados, possibilitando a prevenção e/ou a correta intervenção terapêutica.
Neste contexto, a disfunção do trato urinário inferior ocupa um lugar de destaque, no entanto, a disfunção miccional não neurogênica, por ser uma desordem funcional, nem sempre é evidente e o diagnóstico pode não ser feito caso não haja um grande nível de suspeição, muitas vezes só sendo detectada após lesões renais irreversíveis (RIZZINI et al., 2009).
Este mesmo autor relata que, no Brasil, existem poucas investigações epidemiológicas na área de disfunção do trato urinário inferior. Sendo assim, tendo em vista a dificuldade de abordagem dos pacientes com suspeita de desordens funcionais do trato urinário, têm sido desenvolvidos instrumentos de aferição com intuito de detectar potenciais portadores destas disfunções.
Apesar de a Sociedade Brasileira de Urologia (2006b) descrever que sintomas de disfunção do trato inferior estão presentes em até 20% das crianças, sendo a relevante causa de infecção urinária após os quatro anos de idade, não temos o percentual destas, com disfunções miccionais de ordem não neurogênicas, que necessitem do cateterismo intermitente limpo como parte de seu tratamento.
Quanto às portadoras de bexiga neurogênica, apesar de serem consideradas uma CRIANES, e da elevação dos índices destas no Brasil, não existem taxas de prevalência exatas acerca desta clientela, apenas alguns estudos isolados mostrando realidades locais.
Como os defeitos do tubo neural são as principais causas de bexiga neurogênica, ressalta-se a importância de se observar a incidência desta anomalia. Sabe-se que os defeitos de fechamento do tubo neural (DFTN), dentre eles, a mielomeningocele, podem ter sua incidência reduzida com a suplementação de 0,4 a 1 mg de ácido fólico antes da gestação (BIZZI; MACHADO, 2012). A Anvisa, em 13 de dezembro de 2002, consolidou a consulta pública nº 51/02, que determina a adição de ácido fólico às farinhas de trigo e de milho no Brasil, fixando o prazo de 18 meses para as empresas produtoras destes alimentos se adequarem à legislação, prazo este encerrado em junho de 2004. O regulamento técnico da Anvisa determina que cada 100g destas farinhas contenham 150 mcg de ácido fólico, pouco mais que a concentração determinada pelo Food and Drug Administration (FDA), de 140 mcg/100g, nos Estados Unidos (ARAÚJO et al., 2012).
De um lado, encontramos relatos de diminuição da incidência de espinha bífida, cujos os autores acreditam ser por incremento do ácido fólico nas farinhas (SOUZA et al., 2007); de outro, autores declarando que a incidência de mielomeningocele é variável, ocorrendo em média por volta de 1:1.000 nascidos-vivos mas também encontrando valores maiores como os relatados em Minas Gerais (4,3:1.000 nascidos-vivos), ou, ainda, 5:1.000 nascidos- vivos, como encontrado em Recife (ARAÚJO et al., 2012).
Vale ressaltar uma pesquisa com levantamento estatístico realizado no Banco de Dados do Instituto Fernandes Figueira, Rio de Janeiro, no período entre janeiro de 2002 a dezembro de 2006, constatando o nascimento de 1.214 recém-nascidos com malformações congênitas, dos quais, 371evoluíram para óbito. Dentre elas, as mais encontradas foram:
mielomeningocele, hidrocefalia, osteogênese (ARAÚJO, 2010).
Em seu estudo, Kari (2006) relata que a espinha bífida continua a ser um problema na Arábia Saudita à medida que os defeitos do tubo neural não estão declinando ao longo dos anos, apesar da fortificação de alimentos com ácido fólico. Declara que neste país há uma alta prevalência de consanguinidade dos pais, sendo um fator de risco significativo para espinha bífida. Neste estudo, 89% dos pais de crianças com esta malformação tinham consanguinidade.
Quanto aos traumas raquimedulares, outra causa de bexiga neurogênica, o Ministério da Saúde, através das Diretrizes de Atenção à Pessoa com Lesão Medular, de 2013, notificou que no Brasil a incidência destes traumas é de 40 casos novos/ano/milhão de habitantes, ou seja, cerca de 6 a 8 mil casos novos por ano, sendo que, destes, 80% das vítimas são homens e 60% se encontram entre os 10 e 30 anos de idade. Entretanto, o índice exclusivo para a população pediátrica não foi encontrado.
Para, de fato, estimar a incidência e prevalência real de bexiga neurogênica ou, pelo menos, de mielomeningocele no país, precisamos de mais pesquisas. Mas, diante dos dados já encontrados, encontramos uma prevalência que justifica ampliar e intensificar estudos concernentes a esta clientela.
1.2 Localizando os estudos acerca da criança com disfunção miccional na literatura científica
Dentre as crianças portadoras de disfunções miccionais, é fato de que as de ordem neurogênica são as que, em sua grande maioria, necessitarão do cateterismo intermitente limpo. Assim, iniciou-se a busca pelas publicações científicas sobre crianças portadoras desta.
Ao realizar uma revisão bibliográfica, no mês de março de 2014, nas bases de dados da Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Base de Dados de Enfermagem (BDENF) e MEDLINE à procura de publicações inerentes à temática sobre crianças portadores de bexiga neurogênica e a interface com o autocateterismo intermitente, evidenciou-se- a existência de uma grande lacuna na esfera deste conhecimento.
Foram utilizados os descritores “bexiga urinária neurogênica e crianças”, sendo adotadas como critérios de seleção todas as produções cujos sujeitos dos estudos fossem criança com bexiga neurogênica e desenvolvidos nos contextos hospitalar e/ou domiciliar. E como critérios de exclusão: indisponibilidade de acesso, publicação em mais de uma base de dados e a não aderência com a temática do estudo.
Optou-se pelo recorte temporal dos últimos 10 anos, pois após busca intensa sobre publicações inerentes a esta temática, em diversas bases de dados, nos últimos cinco anos, emergiu um quantitativo não expressivo de produções.
Sendo assim, na Base de Dados MEDLINE, ao conjugar os descritores “bexiga urinária neurogênica e crianças” foram encontradas 374 publicações. Após a leitura dos resumos foram selecionados cinco estudos para leitura dos textos na íntegra.
Assim, o estudo de Kari (2006), intitulado “Bexiga Neuropática como causa de Insuficiência Renal Crônica em Crianças nos países em desenvolvimento”, tratou de um relato de experiência acerca de crianças com diagnóstico de bexiga neurogênica (BN) que apresentaram insuficiência renal crônica (IRC) ao longo de quatro anos. Apenas as crianças com taxa de filtração glomerular (TFG) com menos de 50 ml/min por 1,73 m² foram incluídas neste estudo. Todos os pacientes deste grupo apresentaram considerado grau de IRC em uma idade precoce, o que poderia ser explicado pelo atraso do diagnóstico de bexiga neurogênica, atraso do início do cateterismo intermitente limpo (CIL) e atraso para o encaminhamento a um nefrologista pediátrico. Concluiu que se faz necessário uma maior consciência entre os pediatras sobre os riscos de lesões renais por consequência a bexiga neurogênica e bexiga
neurogênica não neurogênica (BNNN) e a importância de se ter clínicas especializadas em espinha bífida com uma abordagem multidisciplinar para evitar o atraso observado no início do tratamento adequado.
Lindehall et al. (2004) trataram de avaliar o risco de lesões uretrais e epididimite em meninos com disfunção da bexiga neurogênica tratada por cateterismo intermitente limpo (CIL) por um período mínimo de 10 anos. Foram avaliados 28 sujeitos; destes, 19 apresentaram pelo menos um episódio de dificuldade de inserir o cateter e tiveram hematúria macroscópica em um total de 42 vezes. As principais lesões uretrais foram encontradas em sete pacientes em nove ocasiões diferentes (cinco falsas passagens, uma reentrância superficial, duas estenoses do meato uretral, uma uretra estreita). Essas lesões uretrais não foram associadas com a puberdade e não ocorreram durante o autocateterismo ou com o uso de cateteres nº 12 ou mais. Epididimite foi observada em apenas um garoto de 12 anos de idade. Evidenciou uma baixa taxa de complicações, além de que as lesões uretrais importantes não aumentaram durante a puberdade, e que o autocateterismo pareceu ser protetor contra lesões graves.
Em outro estudo, Obara et al. (2003) propuseram examinar o resultado após introdução do cateterismo intermitente limpo em crianças com bexiga neurogênica secundária à espinha bífida. Foram analisados retrospectivamente os registros de 34 crianças (19 meninas e 15 meninos) num período de 18 anos. Os pacientes foram divididos de acordo com as conclusões radiológicas do trato urinário superior, no momento do início do tratamento com cateterismo intermitente limpo. 18 crianças apresentavam dilatação do trato urinário superior e 16 crianças tiveram trato urinário superior normal quando o cateterismo intermitente limpo foi introduzido. Observaram que alguns pacientes mostraram melhora da dilatação do trato urinário superior ou do refluxo vesico-ureteral após a introdução do cateterismo intermitente limpo. Das 34 crianças, 14 precisaram realizar cirurgia de enterocistoplastia ou cirurgia anti- refluxo vesico-ureteral. Os pacientes cujo CIL foi introduzido para infecção do trato urinário não mostraram qualquer deterioração do trato urinário superior. A eficácia do CIL para a incontinência era pobre, porque muitos pacientes apresentavam importante incompetência do esfíncter.
Já na pesquisa de Edwards et al. (2004), buscou-se descrever o impacto psicossocial do cateterismo sobre as crianças portadoras de bexiga neurogênica e suas famílias. Quarenta famílias de crianças e adolescentes portadores de bexiga neurogênica fizeram parte do estudo, sendo encontrados como desafios específicos o aprendizado do autocateterismo e o uso
prático da técnica e, muitas das preocupações foram com o vazamento e estar molhado e o medo dos colegas de descobrirem seu problema de incontinência.
Na busca pela base de dados LILACS emergiram 16 produções, onde apenas três foram selecionadas como relevantes para o estudo.
Sendo assim, Olandoski, Koch e Trigo-Rocha (2011) buscaram analisar a evolução da função renal em 58 crianças portadoras de bexiga neurogênica. Observaram, dentre outros, que a mielomeningocele foi a etiologia mais frequente (71,4%), sendo alta a recorrência de infecção urinária e que a maioria (83,7%) apresentou melhora após o follow-up. Concluíram que o encaminhamento dos pacientes para um nefrologista pediátrico ocorria tardiamente e que com o tratamento adequado houve diminuição do número de infecções do trato urinário, mas microalbuminúria e acidose metabólica se mantiveram com frequência, apesar de um acompanhamento adequado.
A pesquisa de Ariadne (2004) teve como objetivo conhecer as principais características clínicas das crianças com bexiga neurogênica atendidas no Serviço de Nefrologia do Hospital Infantil Manuel de Jesus Rivera e estabelecer um guia de abordagem clínico-terapêutica para estas crianças. Foram avaliadas 35 crianças portadoras de bexiga neurogênica, sendo que 63,3% destas eram do sexo feminino. A idade no momento do diagnóstico da doença foi entre dois aos quatro anos. Os exames de diagnóstico para bexiga neurogênica mais comumente utilizados foram o ultrassom do aparelho urinário (49,1%), seguido por urografia excretora (31,5%) dos casos. A terapêutica mais utilizada foi a mais conservadora que é o cateterismo intermitente limpo, seguida de farmacoterapia com oxibutinina e imipramina. As complicações mais comuns nessas crianças foram infecções do trato urinário, refluxo vesico-ureteral e hidronefrose. 63,3% dos pacientes tiveram mielomeningocele como causa. 66,7% das crianças estudadas tinham função renal normal e 33,3% eram portadoras de insuficiência renal crônica.
Furlan (2003) buscou analisar a experiência do cateterismo vesical intermitente por crianças e adolescentes portadores de bexiga neurogênica e suas mães, bem como analisar os fatores limitantes e facilitadores para o autocateterismo vesical intermitente nessas crianças e adolescentes na realidade das suas vidas cotidianas. A autora concluiu que é atribuída às mulheres/mães a responsabilidade do cuidar/cuidado e que muitas se afastam do convívio social para não ter que dar explicações ou para evitar o preconceito, revelando em suas experiências pessoas angustiadas por um cotidiano que gira em torno da realização do cateterismo intermitente limpo. Essas mães enfatizaram a condição sócio-financeira como um fator limitante à experiência do cuidar e relataram dificuldades no cuidado com a própria vida
