CUI DAR E O CONVI VER COM O FI LHO PREMATURO: A EXPERI ÊNCI A DO PAI
Daisy Maria Rizat t o Tronchin1 Maria Alice Tsunechiro1
Tronchin DMR, Tsunechiro MA. Cuidar e o conviver com o filho prem aturo: a experiência do pai. Rev Latino-am Enferm agem 2006 j aneiro- fevereiro; 14( 1) : 93- 101.
O estudo obj etivou descrever e com preender a experiência do pai de prem aturo que nasceu com peso inferior a 1.500g. Adot ou- se o referencial m et odológico da et nografia e os dados foram colet ados por m eio da observação participante e entrevistas. A terapia intensiva neonatal de um hospital de ensino e os dom icílios de seis pais const it uiram - se no cenário cult ural. Os result ados foram apresent ados sob a form a de narrat iva com análise, segundo o Mét odo Biográfico I nt erpret at ivo. Das oit o cat egorias cult urais em ergiram dois t em as: a capacidade para tornar- se pai - m om entos de luta e crescim ento e o cuidar e conviver com o filho. As vivências t ransform adoras na vida dos hom ens foram com preendidas em duas sit uações: int ra- hospit alar, represent adas pelo nascim ent o pr ecoce, sofr im ent o im post o na int er nação e r eligiosidade; ex t r a- hospit alar , m anifest adas pelo conviver no dom icílio e esperança no fut uro da criança, am bos perm eados por experiências posit ivas e negat iv as.
DESCRI TORES: pat ernidade; enferm agem neonat al; ant ropologia cult ural
CARI NG AND LI VI NG W I TH A PREMATURE I NFANT: THE FATHER’S EXPERI ENCE
This st udy aim ed t o underst and t he experience of fat hers of prem at ure newborns weighing less t han 1 5 0 0 g. Et hnogr aphy pr ov ided t he m et hodological fr am ew or k and dat a w er e collect ed t hr ough par t icipant obser vat ion and int er view s. The cult ur al scenar io w as t he I nt ensive Car e Unit of a school hospit al and t he hom es of 6 fat hers. The result s were present ed as a narrat ive and analyzed according t o t he I nt erpret at ive Biographic Met hod. From t he 8 cult ural cat egories, 2 m ain t hem es em erged: The abilit y t o becom e a fat her: fight ing and growing m om ent s, and caring and living wit h t he son. These m en’s life- t ransform ing experiences were underst ood in 2 sit uat ions: in- hospit al, represent ed by t he prem at ure newborn, t he suffering im posed by hospitalization and religiosity; and out- hospital, m anifested by living at hom e and hope about the child’s future, bot h of which held a com binat ion of posit ive and negat ive experiences.
DESCRI PTORS: pat ernit y; neonat al nursing; ant hropology, cult ural
EL CUI DADO Y EL CONVI VI R CON EL HI JO PREMATURO: LA EXPERI ENCI A DEL PADRE
El est udio t uvo com o obj et ivo describir y com prender la experiencia del padre de un recién- nacido prem at uro de m uy baj o peso ( baj o 1500g) . Se adopt ó el referencial m et odológico de la et nografía y los dat os fueron recolect ados por m edio de la observación part icipant e y ent revist as. La unidad de cuidados int ensivos neonat al de un hospit al de enseñanza y los dom icilios de seis padres const it uyeron el escenario cult ural. Los resultados fueron presentados baj o la form a de narrativa con análisis según el Método Biográfico I nterpretativo. De las cat egorías em ergieron dos t em as cult urales: La capacidad para t ornarse padre: m om ent os de lucha y crecim ient o y El cuidar y convivir con el hij o. Las vivencias t ransform adoras en la vida de los hom bres fueron com prendidas en dos sit uaciones: int ra- hospit alaria represent adas por el nacim ient o precoz, por el sufrim ient o im puesto en el internam iento y por la religiosidad; extra- hospitalaria m anifestadas por el convivir en el dom icilio y por la esperanza en el fut uro del niño, am bas im buidas por experiencias posit iva e negat iva.
DESCRI PTORES: pat ernidad; enferm ería neonat al; ant ropologia cult ural
I NTRODUÇÃO
E
m unidade de t er apia int ensiv a neonat al ( UTI N) , o convívio com os pais m ostrou a necessidade de m aior com preensão, não só do processo de cuidar das cr ian ças em est ado cr ít ico com o t am bém das pessoas de sua rede fam iliar que vivenciam situações de sofrim ent o, em part icular, a m ãe e o pai.Nesse am bient e, os laços afet ivos ent re pais e filhos quase sem pre são com prom et idos em razão do longo período de int ernação, das rot inas im post as pela in st it u ição e con dições clín icas da m ãe e da pr ópr ia cr iança, sobr et udo, do pr em at ur o de m uit o b aix o p eso, ou sej a, aq u ele q u e n asce an t es d e com pletar 37 sem anas de gestação com peso inferior a 1.500g( 1).
Em m eio às t r an sf or m ações q u e ocor r em nessas unidades, a presença da figura pat erna t em sido cada vez m ais fr eqüent e. Não é r ar o obser var m an if est ações de com por t am en t o in dicador as das dificuldades que eles enfrent am para expressar e/ ou com part ilhar seus sent im ent os, cont rariando o que a sociedade desej a do hom em , com o esperança e apoio à sua esposa e a outros fam iliares. A situação expõe a d íad e p ais- f ilh o aos r iscos sociais, b iológ icos e em ocion ais, p od en d o p r ej u d icar o cr escim en t o e desenvolvim ento da criança( 2) e a estrutura e dinâm ica
fam iliar es.
Na revisão bibliográfica, ao longo dos anos, o t em a pat er n idade f oi descon sider ado, dan do- se m aior ênfase às t em át icas volt adas à m at er nidade; assi m , ex i st em p o u co s est u d o s q u e f o cal i zam a ex per iência pat er na, em especial, quando se t r at a de nascim ent o prem at uro.
A crescente predom inância da fam ília nuclear, afastada de parentes, e a m udança na estrutura social, r e d e f i n e m e e n f a t i za m a p a r t i ci p a çã o d o p a i , p r o v o ca n d o n o v o s a r r a n j o s n a co n f i g u r a çã o d o exercício da m at ernidade e pat ernidade( 3).
Nesse m ilênio, é preciso buscar um novo pai; dificuldades com o a falt a de t er nur a, cum plicidade com os filhos, originadas do pai autoritário, provedor, dist ant e em ocionalm ent e pr ecisam ser t r anspost as para se resgat ar um hom em volt ado às quest ões da pat ernidade e cuidado( 4).
Assi m , r e a l i zo u - se e st e e st u d o co m o s seg u in t es ob j et iv os: d escr ev er e com p r een d er a ex per iência do pai do r ecém - nascido pr em at ur o de m u i t o b ai x o p eso n a i n t er n ação h o sp i t al ar e n o dom icílio. Pelo conhecim ent o da percepção m asculina
de t er filho prem at uro, pret endeu- se obt er subsídios para repensar o m odelo de assist ir e gerenciar nas u n i d a d e s n e o n a t a i s e p r o m o v e r a ssi st ê n ci a hum anizada com v ist as a m elhor ar a qualidade de vida das crianças e possibilit ar a efet iva part icipação pat erna no processo de cuidar do filho.
REFERENCI AL TEÓRI CO-METODOLÓGI CO
O referencial m et odológico da et nografia em sua per spect iv a int er pr et at iv a foi em pr egado nest a p esq u isa. Os p ais d e p r em at u r os con st it u em u m grupo cultural que com partilha conhecim ento, valores, sím bolos e significados, desenv olv idos por m eio de int erações sociais e que, nos últ im os anos, t ornam -se m aiores na sociedade.
A et n o g r a f i a é co m p r een d i d a co m o u m a m et odologia qu alit at iv a or igin ada da an t r opologia cult ural, na qual o foco é cent rado no significado e n as est r u t u r as d a v id a, cu j as m an if est ações são expressões de escolhas det erm inadas que o hom em executa no intuito de organizar a vida, constituindo a cult ura. Em suas escolhas, o hom em é condicionado por suas caract eríst icas, pelo int eragir com os out ros in d iv íd u os e com o am b ien t e, n o q u al se in ser e, t ornando o produt o et nográfico um a descrição densa dos dados, cabendo ao pesquisador a int erpret ação do significado das ações do grupo cult ural( 5- 6).
A cultura refere- se ao padrão de significados t r a n sm i t i d o s h i st o r i ca m e n t e , u m si st e m a d e co n ce p çõ e s h e r d a d a s, e x p r e ssa s e m f o r m a s si m b ó l i ca s, p e l a s q u a i s o s h o m e n s co m u n i ca m , p er p et u am e d esen v olv em seu s con h ecim en t os e at ividades em relação à vida( 5).
O co n h e ci m e n t o e a e x p e r i ê n ci a d o p a i co m p õ e m i m p o r t a n t e m a t e r i a l d e e st u d o , p o i s abor dam qu est ões a r espeit o de v alor es, cr en ças, sím bolos, costum es e outras variáveis contextuais que i n f l u en ci a m n a ex p er i ên ci a d e sa ú d e- d o en ça d o indivíduo, possibilit ando ao pesquisador t ornar- se um int érpret e dos dados ao ent rar em um m undo que, at é ent ão, lhe era est ranho, para com preendê- lo sob a ótica de quem faz parte dele( 7).
vida das pessoas, adquirindo elem ent os passíveis de const it uir o cont ext o cult ural.
CAMI NHO METODOLÓGI CO
O ce n á r i o cu l t u r a l , o s co l a b o r a d o r e s e a operacionalização da colet a de dados
A UTI N d o Ho sp i t a l Un i v e r si t á r i o d a Univ er sidade de São Paulo ( HU- USP) e o dom icílio dos pais const it uíram o cenário cult ural da pesquisa. A colet a de dados iniciou- se, após a apr ov ação do p r o j e t o p e l o Co m i t ê d e Ét i ca e m Pe sq u i sa d a I nst it uição.
Os su j eit os d o est u d o f or am seis p ais d e prem aturos, egressos da UTI N, no triênio 1999- 2001, d o i s d e ca d a a n o , q u e f o r a m n o m i n a d o s d e colabor ador es e at ender am aos seguint es cr it ér ios de inclusão: o filho deveria ter realizado ou estar em seguim ento neonatal e m orar com o pai e a m ãe. Da relação dos egressos da UTI N no t riênio, iniciaram -se o s co n t a t o s t e l e f ô n i co s co m o s p a i s, -se n d o se l e ci o n a d o s o s q u e a t e n d e r a m a o s cr i t é r i o s e concordaram em part icipar. A seguir, foi m arcado um en con t r o n o am b u lat ór io d o HU- USP, on d e f or am e x p l i ca d o s o s p r o ce d i m e n t o s m e t o d o l ó g i co s, rat ificados os obj et ivos do est udo, assinado o Term o de Consent im ent o Livre e Esclarecido e agendada a ent revist a na residência do colaborador.
Pa r a a co l e t a d o s d a d o s, a s t é cn i ca s em pr egadas for am : a obser v ação par t icipan t e e a ent r ev ist a sem i- est r ut ur ada gr av ada, r ealizadas de j aneiro a j ulho de 2002 e o diário de cam po, com o est rat égia com plem ent ar. As ent r ev ist as paut aram -se e m u m r o t e i r o co m p o st o p e l a s q u e st õ e s norteadoras, dados de identificação dos colaboradores e do filho. As questões norteadoras foram : conte com o foi par a v ocê t er um filho pr em at ur o int er nado na UTI N; f ale- m e sobr e su a v ida, desde qu e o bebê nasceu e com o é seu di dia com ele, descr ev a-m e alguns fatos a-m arcantes na sua vida coa-m seu filho. A ob ser v ação p ar t icip an t e é a t écn ica d e co l e t a r d a d o s o n d e o co r r e o co n t a t o d i r e t o d o pesquisador com o fenôm eno, possibilit ando obt er inform ações sobre os atores sociais em seus próprios cont ext os e, nest e est udo, foi ut ilizada, t endo com o cenário o dom icílio dos pais( 8).
Par a t r ansfor m ar as ent r ev ist as em t ex t os, a t r an scr ição f oi u sada. Nessa et apa, o con t eú do
gravado foi ouvido reit eradam ent e e o discurso dos pais r epr odu zido com f idelidade, t r an sf or m an do a linguagem oral em escrita, sob a form a de narrativa. Da t r an scr ição, ocor r eu o d esd ob r am en t o p ar a a t ex t ualização, as per gunt as for am incor por adas ao t ex t o e ex t r aído o t om ex pr essiv o, com post o das idéias centrais. Finalm ente, realizou- se a transcriação, etapa na qual o texto é recriado, executando o teatro da linguagem( 9).
Concluído esse processo, ocorreu o segundo en con t r o com os colabor ador es qu an do foi feit a a confer ência e legit im ação do t ex t o que cont inha a narrativa e a descrição do cenário cultural, bem com o as im pressões da pesquisadora, t ornando- o passível d e d i v u l g a çã o . Os p a i s f o r a m i d e n t i f i ca d o s p o r codinom es do cot idiano e as crianças por deuses da m it ologia gr ega.
Os d a d o s f o r a m a n a l i sa d o s p o r m ei o d a l ei t u r a m i n u ci o sa , b u sca n d o ca p t a r o s a sp ect o s si g n i f i ca t i v o s d a s n a r r a t i v a s, ce n t r a n d o - se n a s palav r as, ou nos sent idos, ex t r aindo as cat egor ias d e a n á l i se d o f e n ô m e n o e st u d a d o( 1 0 ). Assi m ,
em ergiram oit o cat egorias que culm inaram em dois t em as cult urais; para com preendê- los, em pregou- se os pressupost os do Mét odo Biográfico I nt erpret at ivo que envolve o uso e a coleta de docum entos de história de vida e de narrat ivas( 11).
O m ét o d o at r i b u i g r an d e i m p o r t ân ci a às int erpret ações que as pessoas fazem de sua própria experiência, e é considerado um a via de acesso ao vivido subj et ivo. O foco reside nas experiências que, radicalm ent e, alt eram ou form am o significado de si m esm o. Dest aca com o finalidade capt urar as vozes, as em o çõ es e as açõ es d o s i n d i v íd u o s e, n essa perspect iva exam ina com o as experiências pessoais são percebidas, organizadas e const ruídas( 11).
Te n d o e m v i st a e ssa s p r o p o si çõ e s, o s co l a b o r a d o r e s r e co r r e r a m à su a m e m ó r i a aut obiográfica para descrever sua experiência, o que possibilit ou m apear e in t er pr et ar os fat os com u n s d e ssa v i v ê n ci a , e m p r e e n d e n d o a l t e r a çõ e s significat ivas em cada um e acarret ando reflexos no grupo cult ural do qual fazem part e.
RESULTADOS
consensual; a idade m édia das parceiras era de 30 a n o s. Ap r e se n t a v a m b a i x a e sco l a r i d a d e ; ci n co e x e r ci a m a t i v i d a d e s n o se t o r d e se r v i ço s, e m ocu pações com m édia de seis salár ios- m ín im os e apenas um r esidia em casa pr ópr ia. Em r elação às crianças: cinco eram do sexo fem inino, m édia do peso ao nascer 1 . 2 0 0 g e idade gest acional 3 1 sem anas; perm aneceram int ernadas, em m édia, 53 dias e, na alt a hospit alar, a m édia de peso foi 1.702g.
As cat egorias cult urais
O nascim ent o: um percurso de event os inesperados
O nascim ent o precoce significou rom per com o sonho de t er o filho em t em po nor m al, liv r e de int er cor r ências, pois condições físicas adv indas de patologia m aterna ou da gravidez interferiram no ciclo g r a v íd i co , se n d o n e ce ssá r i o i n t e r r o m p ê - l o p a r a garant ir a vida do bebê.
Os p a i s r e v e l a r a m co m d e t a l h e s a necessidade da ret irada repent ina do filho do vent re m aterno: Quando deu sete m eses e m eio, m ais ou m enos, é que a pressão dela subiu... Os m édicos tiveram que tirar o nenê às pressas... Tudo isso foi m uito ruim ... { Rodrigo} . No m om ento que eu soube que a Fátim a j á tinha tido o bebê, falei: - Minha Nossa Senhora, será possível um negócio desse? { Gilm ar} .
A singularidade da int ernação do filho prem at uro na UTI N
Te r u m f i l h o i n t e r n a d o e m u n i d a d e d e cuidados int ensiv os foi um a ex per iência inesper ada que desencadeou r eação de choque, incr edulidade, sofrim ento e profunda tristeza. Acim a de tudo, o m edo de per der a cr iança, pois o am bient e da UTI ainda carrega o estigm a de um lugar para m orrer. Som am -se a i sso , o d i st a n ci a m e n t o d o f i l h o , o m u n d o im aginário e todo o sim bolism o agravando o processo de enfrent am ent o:... Aquele bebezinho t ão pequenininho, então, você fica m eio balançado, no sentido se não saber se vai viver ou se vai m orrer... { Gilm ar} . Chegava em casa depois da visit a... Vinha a im agem que eu t inha deixado... A im agem im pressionante dela com os aparelhos, os tubos, fios, soros... Ela tão pequenininha, não tinha cabelo, era m iudinha, só tinha aparelhos. Tudo nela era m uito diferente das crianças que eu conhecia, o corpinho, o j eito dela, o sofrim ento... { Antônio} .
A p r i m e i r a v i si t a f o i a co n st a t a çã o d a realidade vivida pelo filho e um m om ento inesquecível para o pai diant e do aparat o t ecnológico disponível
para m ant er a vida, com os profissionais de saúde e com a aparência do bebê: Outra coisa que é m uito ruim , é o m om ento da prim eira visita na UTI ... Não tinha idéia do que era e do que eu encontraria... Não é fácil suportar... Cheguei e entrei... No que olhei pra ele e vi a cabeça bem grande e o corpo bem fininho...{ Rodrigo} . Lem bro dela dentro do vidro, eu achava que a incubadora era de vidro.... Eu com aquele m edo de até pôr a m ão no corpinho dela... Est ava ligada num m ont e de fio...Out ra preocupação era quando dispara aqueles alarm es... Os barulhos, as luzes que acendiam, tudo isso mexia muito com o meu coração... Até hoj e eu falo nisso { Júlio} .
A par t ir da pr im eir a v isit a, a im agem e as con d ições d o b eb ê v ão sen d o t r an sf or m ad as. Na ocasião, as infor m ações r ecebidas dos pr ofissionais de saúde foram fundam entais e trazidas, com o alívio, p ar a os p ais assu st ad os e f r ag ilizad os d ian t e d a situação, com o m ostra Otávio: Um a vez, eu estava perto da incubadora, pensando se conseguiria passar por tudo aquilo... A enferm eira chegou perto de m im e disse: - O nenê prem aturo é m uito espertinho... É só ter fé e tudo vai dar certo... Quando ouvi aquilo, coloquei essas palavras na m inha cabeça e vim pensando sem pre no que a enferm eira tinha dito e vi a m enina escapar.
A t r íade im post a pelas condições de saúde do filho e pelo aparato tecnológico são descritas pela n e ce ssi d a d e d e e n f r e n t a r o s r i sco s, su p e r a r a s barreiras e obter esperança de vida. A vulnerabilidade do est ado clínico do neonat o, o am bient e, os riscos do t r at am ent o int ensiv o e a separ ação passar am a fazer parte do cotidiano desses pais: ...Cada dia que você vê seu filho na UTI é preciso acreditar que é m ais um dia que conseguiu sobreviver e vai se recuperando cada vez m ais, é um progresso ver ele na UTI , é difícil entender que lá tam bém é um lugar de recuperação { Gilm ar} . Depois que m inha m ulher recebeu alta, a gente ficava aqui em casa e a Ateninha internada... Era um vazio dentro da gente e da nossa casa... Ela era nossa, só que ficava no hospit al, nós não cuidávam os... { Ant ônio} .
O si m b o l i sm o r e p r e se n t a d o p e l o m u n d o im aginário, pelos sent im ent os e pela concret ude do pr esen t e são ev iden ciados pelos depoim en t os dos colaboradores. Os sím bolos são realidades físicas ou sensoriais que os indivíduos ut ilizam e at ribuem - lhes valores ou significados específicos e represent am ou im plicam algo concret o ou abst rat o( 12) .
A vida no berçário: um port o quase seguro
cam inhar m ais am eno: Um alívio que senti, foi quando ela subiu [ ao berçário] porque um a vez lá, a vida corria m enos risco. Percebi que ela est ava m ais anim adinha, at é as enferm eiras reclam avam , brincando que ela j á tirava o sensorzinho do corpo. Ent ão, cada dia que passava, ela m elhorava e a esperança aum entava { Plínio} .
No b e r çá r i o , o co n t a t o p e l e a p e l e , o a co n ch e g a r o f i l h o f o r a m r e co n f o r t a d o r e s, for t alecendo os laços afet iv os, pois a sensação de t ocar foi reconhecida, com o est ar por int eiro com o b eb ê, m esm o p ar a os h om en s q u e, em r azão d o t r a b a l h o , d i sp u n h a m d e p o u co t e m p o p a r a perm anecerem com o filho:... O pai tinha acesso livre... Eu entrava, lavava as m ãos, vestia a roupa e corria pra ver ele, tocar nele. O m elhor de tudo era ver ele reagindo... Ele sentia, tenho certeza, acho que eu transm itia algum a energia, não sei explicar... Só m esm o vendo... { Rodrigo} .
As trocas de calor hum ano e afetividade entre o pr em at u r o e os m em br os da fam ília são pon t os cr u ci a i s a o f o r t a l e ci m e n t o d o r e l a ci o n a m e n t o ; conform e perm anecem o t em po que é possível com o filho, adquirem t ranqüilidade, capacit ando- se para o cuidar( 13).
As sensações dos pais diant e da alt a hospit alar
Na alta hospitalar, a tônica das narrativas diz respeito ao rom pim ento do trinôm io pai- m ãe- filho com o m undo intra- hospitalar e a celebração da superação d e p a r t e d o s p r o b l e m a s, e n co n t r a n d o , n a sobrevivência do filho, a vitória. Sim bolicam ente, esse dia pode ser vivido com o o nascim ent o para a vida e x t r a m u r o s h o sp i t a l a r, e n f i m , n a so ci e d a d e . O depoim ento de Plínio reflete a alegria, a sensação de prazer e alívio: A m ãe dela tinha m e avisado de m anhã, disse que ia sair às 14 horas. Nós saím os às 18 e 30. Tivem os que esper ar os m édicos pr eencher a papelada, as enfer m eir as tam bém ... Você só respira aliviado quando sai pelo portão do hospital. O pior foi encontrar o leite, os bicos da m am adeira e a chupeta... Nós viem os parando de farm ácia em farm ácia e, até para o Rio de Janeiro eu liguei, e nada, tudo especial, pra prematuro e onde achar? Naquela noite, foi um sufoco... O bico não achei, tivem os que com prar um sem elhante, m as o furo era bem m aior. Aí dentro do bico, nós colocam os um algodãozinho...
O acolhim ent o do filho no dom icílio: a concret ude do present e e o sonho com o fut uro
Os pais descreveram o acolhim ent o do filho e m ca sa , r e l e m b r a n d o o s p r i m e i r o s m e se s d e
adapt ação, ex puser am os m edos, a insegur ança e r e v e l a r a m o s cu i d a d o s e sp e ci a i s. O p e r ío d o f o i perm eado pelo prazer de est ar com a criança, m as ocor r er am d if icu ld ad es in er en t es ao p r ocesso d e a d a p t a çã o , so b r e t u d o , a s q u e n e ce ssi t a r a m d e cuidados especiais: Lem bro, eu abrindo a porta do carro e a m ãe dela com ela nos braço... Nós estávam os esperando tanto tem po pra isso acontecer... O que faltava agora estava aqui. Eu sonhava com esse m om ento { Plínio} . O Zeus, até o sexto m ês, ficou na ram pa e no suspensório devido ao refluxo, usava uns rem édios, leite engrossado. Era m uito difícil pra ele dorm ir daquele jeito, parecia era um m orcego... { Rodrigo} .
Quando as crianças são acolhidas no dom icílio e r e ce b e m v i si t a s d e f a m i l i a r e s o u a m i g o s, o s com en t ár ios a r espeit o do ser pr em at u r o oscilam ent re aspect os t em erosos ou excesso de cuidado. O con t ex t o sociocu lt u r al en con t r a- se im pr egn ado do si m b o l i sm o m a r ca d o p e l o d e sco n h e ci m e n t o o u crenças a respeit o do nascim ent o prem at uro.
Eu fiquei m uito assustado com ele ter nascido de quase oito m eses, porque sem pre ouvi falar, que pra viver tem que n ascer d e set e ou d e n ov e m eses, p or q u e são n ú m er os ím pares...{ Rodrigo} . Aí, quando eu voltei pra casa, encontrei o pessoal que tinha ido visitar ela que falava: - Vixi! Ela não vai escapá... I nclusive, a m inha sogra dizia: - Nossa! A nenê é m uit o pequena, não sei se vai escapá { Otávio} .
Com o passar do t em po, a relação dos pais e se u s f i l h o s f o i se so l i d i f i ca n d o , a u m e n t o u a autoconfiança e eles adotaram novos com portam entos para acom panhar o novo m undo da criança: Com ele aqui em casa, eu levanto, vou trabalhar, m as antes fico beij ando ele... Não vejo a hora de term inar o dia e voltar pra casa... Hoje, eu vej o m eu filho com o um a criança nascida de nove m eses m uito diferente daquele com 1.400g... { Rodrigo} . Nós ficam os aqui dançando, brincando, conversando. Às vezes, eu troco ela, penteio o cabelo, cuido m esm o, nós som os m uito felizes { Antonio} .
A r eligiosidade: a busca de for ças par a t r anspor o sofr im ent o
I n d e p e n d e n t e d o f a t o d e o s h o m e n s possuír em um a r eligião, eles acr edit ar am no poder divino, denom inado por eles de Deus para sust ent ar a traj etória de vida: Só Deus m esm o para fazer com que você acredite que ela pudesse escapar... É preciso ter m uita fé... Por isso que o fato da m inha filha ter sobrevivido, é um a glória e eu acredito que a fé cura... { Gilm ar} .
gerais, em bora diferentes, do m undo, de si próprio e das relações ent re elas – m odelo de at it ude – e de ou t r o, d as d isp osições m en t ais ar r aig ad as – seu m odelo para a at it ude fluindo nos aspect os cult urais, sociais e psicológicos( 5).
A confiança e o respeito pelo trabalho dos profissionais de saúde
Os pais dem onst r ar am confiança na equipe dos profissionais e na assist ência prest ada. Not a- se, t am bém , a im por t ân cia dos pr of ission ais est ar em at ent os para est im ularem os pais a se apropriarem da linguagem verbal e não- verbal no convívio com o filho. A confiança dos pais em r elação à equipe de profissionais tornou- se crescente, por m eio de atitudes t r an sm it id as p elos esclar ecim en t os, in f or m ações, at enção, acolhida e conv ív io diár io: Ela ficou os t r ês prim eiros m eses de vida, internada na UTI ... Eu só tenho m éritos de dizer sobre o hospital e quem cuidou dela... Sem pre tratando com am or, carinho, dedicando à m inha filha, não tratando com m á vontade, fazendo diferença entre filho de rico e de pobre { Júlio} . O pessoal da enferm agem falava pra m im , não vou esquecer nunca: - Pai, pega nele, passa a m ão, pode conversar, ele entende tudo... E eu passei a acreditar nisso. I sso faz a gente se sentir bem e confiar... { Rodrigo} .
A percepção do pai a respeito da atuação da e q u i p e m o st r a a i m p o r t â n ci a d a a t i t u d e cl ín i ca assum ida pelos profissionais, com o um elem ent o de aj uda para a presença pat erna no cont ext o da UTI . As capacidades de ver, ouvir, capt ar e sint onizar- se com os client es com base na perspect iva deles são percebidas com o at it udes clínicas( 14).
O tornar- se pai: a percepção da responsabilidade e o novo est ilo de viver
O nascim ent o de um filho t raz m udanças na vida das pessoas e da sociedade. Todo o cam inho de v i d a d o s p a i s d e b e b ê s d e m u i t o b a i x o p e so , efet iv am ent e, deix ou m ar cas, alt er ando o r um o de suas vidas e os obrigou a t ransform arem seu di a-dia, com o m ostram as falas a seguir: O nascim ento da At eninha m udou com plet am ent e a m inha vida, eu era m ais m oleque... Com o nascim ento dela, pude enxergar um outro m odo de viver, conheci o que é ter a responsabilidade de ser pai. Eu sem pre sonhei em ser pai, e isso aconteceu. A pessoa bagunceira ficou pra trás, agora sou caseiro, adoro ficar com a m inha filha { Antônio} . Significou dar mais valor à vida... Sou mais responsável, antes gostava de sair, de tom ar cervej a, era festeiro... Hoj e, sou um a pessoa caseira, saio som ente com m inha fam ília { Gilm ar} .
Nesse olhar, o nascim ent o acrescido ao fat o de ter responsabilidade, retratada com o conseqüência d ir et a d a p at er n id ad e, im p lica a in cor p or ação ou assu n ção d e n o v o s p ap éi s, car act er i zad o s p el o s atributos da seriedade e da m aturidade que im pele o h o m e m a a ssu m i r e d e se m p e n h a r a f u n çã o d e pr ovedor( 15).
O novo est ilo de vida dos pais caract erizou-se p o r t r a n sf o r m a çõ e s e a l g u n s m u d a r a m d e r esid ên cia p ar a m elh or ar a q u alid ad e d e v id a d a criança e o acesso ao serviço de saúde: Outra coisa que m udou, é que resolvem os m udar de casa. Nós m orávam os m uito m ais longe do hospital... Essa m udança foi pra ficar num lugar, onde ela tem acesso ao m édico. O outro bairro era m uito distante, m as era m ais tranqüilo, nesse fui assaltado, m as fazer o quê, é m elhor pra ela e pra m ãe dela { Plínio} .
Os t em as cult urais
A const r ução e a análise r eflex iv a das oit o cat egor ias per m it ir am ex t r air dois t em as cult ur ais: “ A c a p a c i d a d e p a r a t o r n a r e m s e p a i s -m o -m e n t o s p a r a u l t r a p a ssa r o s o b st á cu l o s e cr e sce r ” e “O cu ida r e con v iv e r com o filh o”.
Par a com pr eendê- los, quat r o pr essupost os do m ét odo biográfico int erpret at ivo foram usados: a ex ist ência do out r o, os ant ecedent es fam iliar es, os m om en t os m ar can t es t ex t u ai s e as ex p er i ên ci as m a r ca n t e s. Esse s p r e ssu p o st o s p e r m e a r a m a s n a r r a t i v a s d o s co l a b o r a d o r e s e r e f l e t i r a m su a s cr en ças, v alor es, sím bolos, en f im , o con t eú do do cont ext o cult ural.
O m é t o d o b i o g r á f i co i n t e r p r e t a t i v o é su st e n t a d o p e l o s co n h e ci m e n t o s su b j e t i v o s e int ersubj et ivos e no ent endim ent o da experiência de v ida das pessoas. Os t em as cult ur ais dest e est udo p o ssi b i l i t a r a m a p r e e n d e r q u e o co n h e ci m e n t o subj etivo envolveu a descrição da experiência pessoal na com preensão de um fenôm eno.
O conhecim ent o int ersubj et ivo baseou- se na t r o ca d e e x p e r i ê n ci a s o u n a a q u i si çã o d e con h ecim en t o p or m eio d a p ar t icip ação em u m a ex p er i ên ci a em co m u m , e o o b j et i v o assu m i u a prem issa de quem não viveu a experiência foi capaz de ent endê- la( 11).
int ersubj et ivos: Nunca t inha vist o ninguém nascer daquele tam anho... Parecia m ais um a boneca de silicone... { Plínio} . Muitas vezes, eu encontrava a m ãe de outro nenê, e via que ela estava chorando... Eu chegava e procurava conversar dizendo assim : -Com a fé em Deus, a m inha vai escapar sim e o seu tam bém { Otávio} .
Os p a i s d e p r e m a t u r o e n f r e n t a r a m a d if er en ça en t r e a im ag em d o esp er ad o e o r eal, con st it u in d o- se em u m est ad o d e lu t o p elo id eal perdido, no cam inho da adapt ação a um a realidade im buída de m uit as frust rações, diant e da quebra da cont inuidade. Diant e dessa sit uação, per m anece o in com p let o e esses p ais p r ecisam d e ap oio p ar a r e co n ci l i a r a i m a g e m m e n t a l i d e a l i za d a co m a realidade e se acost um ar com a aparência, acrescida da incert eza de que seu filho, finalm ent e, irá crescer norm al e saudável( 16- 17).
Olhei pra ele e vi... Era esquisito, estranho... Tom ei um susto, nunca tinha visto um prem aturo { Rodrigo} . Não dava nem pra pegar na m ão... Os dedos eram da grossura de um palito... { Plínio} .
A realidade vivida pelos pais foi considerada u m m o m e n t o m a r ca n t e , co n t e m p l a n d o o u t r o pressuposto do m étodo, pelo qual se com preende que o n ascim en t o p r em at u r o f oi o p on t o d e p ar t id a, caract erizando um est ilo aut obiográfico, conform e se iniciou a hist ória fam iliar e as crenças e valores dos indivíduos foram rest rut urados.
Foi m uito chocante, ter um filho, pela prim eira vez, e ele ser prem aturo { Gilm ar} . Tiveram que tirar o bebê e vi realm ente o que era um prem at uro, e era a nossa filha { Ant ônio} .
As e x p e r i ê n ci a s si g n i f i ca t i v a s p r o v o ca m m arcas perm anent es, dessa m aneira, a vida passa a ser vivida em duas etapas: antes e após o evento( 11):
Depois de um filho prem aturo, a vida da gente m uda m uito... Ela é um a criança que requer m ais cuidado e, hoj e, som os m ais caseiros... { Plínio} .
O nascim ent o de um bebê de alt o risco, na m aioria prem at uro, com conseqüent e int ernação em UTI , é con cebido pela sociedade com o u m ev en t o perm eado de pensam ent os e sent im ent os negat ivos, exem plificado pelas seguintes frases: “ele não vinga”, “seria m elhor não se vincular a um bebê com poucas chances de sobreviver”. No ent ant o, gradat ivam ent e, os colaboradores foram se capacitando para se tornar pai, e m odificar o cont ext o, no qual est ão inseridos:
Para quem tem prem aturo, não desista, procure seguir a risca a orientação m édica... { Plínio} ....Tenho a dizer para os pais que têm filho que nasceu fora do tem po... Que sem pre cativem e aberem seus filhos... { Júlio} .
Na lut a em pr eendida pela sobr evivência do filho, os colaboradores, de algum m odo, recorreram ao poder divino para enfrent ar o sofrim ent o e para se r esign ar em com a sit u ação, com o dem on st r am Otávio e Júlio: É só ter fé em Deus, e tudo deu certo, graças a Ele, ela está bem de saúde { Otávio} . Um dia pedi pra Deus que no dia dos pais m e desse de presente a m elhora da m inha filha... Tinha tanta fé e com m uita confiança que tenho em Jesus e no dom ingo ela não estava m ais com o tubo na boca e ia pro berçário { Júlio}. A religião é um sistem a de sím bolos que atua p a r a e st a b e l e ce r d i sp o si çõ e s e m o t i v a çõ e s n o s hom ens por m eio da form ulação de conceitos de um a ordem de exist ência geral( 5).
A i n t e r p r e t a çã o e a co m p r e e n sã o d a s ex per iências desem penham um papel det er m inant e no entendim ento da m udança do com portam ento dos hom ens em r elação à sua pr ópr ia v ida, sobr et udo, n o t o r n a r - se r e sp o n sá v e l n o e x e r cíci o d a pat ernidade: Com o nascim ento dela, eu pude enxergar um outro m odo de viver, conheci o que é ter a responsabilidade de ser pai { Antônio} .
O pont o inicial de cuidar e conv iv er com o filho t ev e seu m ar co no am bient e hospit alar par a, posteriorm ente, dar continuidade no dom icílio. Os pais in iciar am esse con t at o n a UTI e cad a u m , à su a m an eir a, per cebeu a r eação do filh o com o n ar r ou Rodrigo: Alisava o corpinho dele... O m elhor de tudo era ver ele reagindo já na hora que eu com eçava alisar... Punha o m eu dedo na m ãozinha dele, via e sentia que ele segurava m eu dedo, apertava e abria os olhos.
To d a f o r m a d e p a r t i ci p a çã o p a t e r n a n o processo é fundam ent al, com o: o t oque, a visit a, a co n v e r sa , a co m u n i ca çã o , a s o r i e n t a çõ e s, o s in cen t iv os e a acolh id a. Na v er d ad e, sen t in d o- se integrantes da equipe, seguem a evolução da criança, vislum brando novas possibilidades:... Lem bro de t odos os dias que ia visit ar, podia chover ou fazer sol e lá íam os nós...{ Plínio} .
No v a m e n t e , o p r e ssu p o st o d o m é t o d o i n t e r p r e t a t i v o b i o g r á f i co d e q u e e x p e r i ê n ci a s m ar can t es deix am m ar cas per m an en t es, pôde ser co n st a t a d o n o m o m e n t o d a a l t a h o sp i t a l a r, n a oportunidade narrada por Gilm ar: O m édico falou: - Sua filha está de alta. Nesse m om ento, eu m e arrepiei tanto e chorei... Foi com o se eu tivesse acertado na loteria...
Assi m , é i m p r e sci n d ív e l co n si d e r a r a s e sp e ci f i ci d a d e s d o b i n ô m i o cr i a n ça - f a m íl i a , a s condições clínicas do neonato, a capacidade de m anter a t em p er at u r a cor p or al, o p eso ap r ox im ar - se d e 2 . 0 0 0 g . Qu an t o à f am íl i a, é p r eci so co n h ecer a dinâm ica das relações, sent ir- se apt a para cuidar do filho e com o pr oceder nas sit uações de ur gência e l o ca i s d e a t e n d i m e n t o . No a sp e ct o so ci a l , é indispensáv el av aliar as condições econ ôm icas, os equipam ent os de saúde da com unidade e freqüent ar program a de seguim ent o( 18).
Os pais foram assum indo o cuidado conform e se efet iv ou a conv iv ência com o filho e m uit os se espelharam nas esposas para aquisição de coragem e confiança: Com o tem po, eu fui vendo a m ãe dela m exendo e
cuidando dela... E, então, com ecei a pegar um pouco ela no colo, ficar m ais tem po com ela, ter m esm o m ais coragem e vi que ela não quebrava, não! { Otávio} . Agora, à noite, principalmente, depois da j anta, norm alm ente quem faz ela dorm ir, sou eu { Plínio} .
O pai dev e poder cont ar com a esposa ou out r as pessoas par a aux iliá- lo no cuidado do filho, desm istificando os aspectos culturais im postos de que ca b e a o s h o m e n s a v i r i l i d a d e e q u e ce d e r a o aprendizado e aos sent im ent os aparent a um sinal de fraqueza ou perda da m asculinidade( 19).
Na int er - r elação das cir cunst âncias v iv idas pelo pai e com partilhadas no grupo, os tem as culturais for am ex plor ados e as ex per iências e hist ór ias de v i d a p e r m i t i r a m co m p r e e n d e r ca d a v i v ê n ci a , t ornando- se um docum ent o de vida.
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
Os result ados dest a invest igação cham am a at en ção par a a n ecessidade de se in ser ir a v isão m a scu l i n a co m o u m i m p o r t a n t e e l e m e n t o n a const rução de um m odelo de assist ência e gerência nas unidades neonatais, dando voz a quem realm ente vive a exper iência.
A etnografia possibilitou adentrar ao contexto sociocu lt u r al e in t er ag ir com os p ais, con h ecer o e x t r a m u r o s h o sp i t a l a r e o b t e r u m a v i sã o com preensiva da vida das pessoas.
Diant e do sofr im ent o v iv ido no per íodo de int er nação na UTI N, foi r elev ant e o papel ex er cido p elos colab or ad or es q u e se t or n ar am cap azes d e
r eor g an izar su as v id as p or m eio d o cr escim en t o pessoal e da lut a const ant e em pr egada no cuidado do filho.
Apreende- se que det erm inados aspect os da cult ura hospit alar e seus significados incorporaram -se à cult ura dos pais, exem plificados pela linguagem t écnica que passaram a ut ilizar, pela t ransform ação do significado da UTI N, com o um local onde a vida co r r e r i sco , p o r é m , co n si d e r a r a m - n a co m o u m am bient e de recuperação, sendo o pont o de part ida para garant ir a sobrevida do filho.
Na s h i st ó r i a s d e v i d a , u m a sé r i e d e e x p e r i ê n ci a s f o i co m p a r t i l h a d a co l e t i v a m e n t e , sobretudo as referentes à prim eira visita na UTI N, ao v a zi o se n t i d o p o r d e i x a r o f i l h o n o h o sp i t a l , so l i d a r i e d a d e , cr e n ça e m D e u s e o co n t ín u o a p r e n d i za d o d e cu i d a r d o f i l h o e a q u i si çã o d a r esponsabilidade pela pat er nidade.
Na p er sp ect i v a d o s co l ab o r ad o r es, o u t r o aspect o significat ivo diz respeit o ao desem penho dos profissionais de saúde na assistência prestada durante a hospit alização e no seguim ent o am bulat orial, t ant o no conhecim ent o t écnico com o na r elação hum ana, quando as condições da criança foram expost as com cl a r e za se m r e t i r a r t o t a l m e n t e a e sp e r a n ça d e sobr evida. É im pr escindível que a com unicação e o r e l a ci o n a m e n t o h u m a n o se j a m v a l o r i za d o s e em pr egados, com o in st r u m en t os par a desper t ar a sensibilidade e a com preensão do out ro.
Ten d o em v ist a t od os os sen t im en t os, as expect at ivas e os significados da alt a hospit alar da cr i an ça, p ar a o s p ai s é f u n d am en t al p en sar em p r og r am as d e ed u cação em saú d e n as u n i d ad es n e o n a t a i s, e n v o l v e n d o o s h o m e n s n o cu i d a d o , co n si d e r a n d o su a s e x p e r i ê n ci a s, o co n t e x t o soci ocu lt u r al , p ar a q u e esses sej am v er d ad ei r os parceiros na transform ação da realidade, e tendo um apr endizado bilat er al, consider ando os saber es dos profissionais de saúde e dos pais.
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