Artigo / Article
O autocuidado na doenca falciforme
Sickle cell disease and the self care
Paulo Ivo C. Araujo A doença falciforme é a doença hereditária mais freqüente no nosso país. A hemoglobina S está presente em 4% a 6% da nossa população. Acredita-se que nasçam 3.500 crianças com doença falciforme por ano no Brasil. A doença falciforme tem sintomatologia muito variada com alta mortalidade e morbidade diretamente relaci-onada com a própria doença. A atenção integral descentralizada, multidisciplinar, humanizada, de qualidade e com ênfase no autocuidado pode modificar a história natural da doença reduzindo sua morbimortalidade. O presente artigo tem como objetivo mostra o autocuidado em doença falciforme em quatro fases distintas da pessoa afetada pela doença – criança, adolescência, gestante e adulto, ensinando as estratégias adequadas para tratar os diagnósticos de risco nestas diversas fases. Rev. bras. hematol. hemoter. 2007;29(3):239-246.
Palavras-chave: Doença falciforme; hemoglobinopatias; autocuidado.
Médico hematologista pediátrico do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Coordena-dor do Programa de Atenção Integral a Pessoa com Doença Falciforme da Secretaria de Estado de Sáude e Defesa Civil do Estado do Rio de Janeiro.
Correspondência: Paulo Ivo Cortez de Araújo R. Mariz e Barros 1021/504 – Tijuca 20270-004 – Rio de Janeiro-RJ – Brasil Fax: (21) 2264-6914
E-mail: [email protected]
Introdução
A doença falciforme é a alteração genética mais co-mum na nossa população e engloba um grupo de hemoglo-binopatias herdadas, de elevada importância clínica e epide-miológica. Ela se traduz como anemia hemolítica hereditária do tipo autossômica recessiva com grande variabilidade clínica. A hemoglobina S (Hb. S) pode ocorrer em sua forma homozigota (anemia falciforme) ou associada a outra hemo-globina mutante (C, D, E) ou a defeitos quantitativos da produção das cadeias α e β da hemoglobina (síndromes talassêmicas).9 A Hb. S, quando em heterozigose com a
hemoglobina A (Hb. A), é traduzida como traço falciforme. Esta hemoglobina mutante está presente em 2% a 6 % da nossa população em geral, e 6% a 12% nos afrodes-cendentes.
Dados oriundos da triagem neonatal nos estados de Minas Gerais e do Rio de Janeiro mostram uma prevalência de traço falciforme de 1:21 nascidos vivos e de doença falci-forme de 1:1.200 nascimentos. Na Bahia, esta incidência é maior e atinge 1:650 na doença e 1:15 nos portadores de heterozigose assintomáticos. Com base nestes dados,
acre-ditamos que nasçam, por ano, no nosso país, cerca de 3.500 crianças novas com doença falciforme e 200.000 portadores de traço falciforme. Tal cenário permite, indubitavelmente, tratar desta patologia como problema de saúde pública.
A doença falciforme afeta todo o sistema circulatório e pode causar a morte ou seqüelas irreversíveis nos mais di-versos órgãos do organismo humano.
A pessoa com doença falciforme, na sua imensa maio-ria, além de pertencer às camadas desfavorecidas economi-camente, são submetidas rotineiramente aos efeitos do racis-mo institucional ainda tão cristalizado na nossa sociedade e que muitas vezes dificulta o acesso e a qualidade da atenção integral dispensada a essas pessoas.1,6 Isto leva à maior
vulnerabilidade e conseqüentemente a maior risco de inter-corrências que podem ser fatais e seqüelantes. Daí a necessi-dade, por toda sua vida, do apoio das mais diversas especi-alidades médicas e de outros profissionais da área da saúde, considerando eventos mórbidos altamente prevalentes como: infecções pulmonares freqüentes, infarto cerebral, seqües-tro esplênico, crises de dor, entre outras.
Atenção integral podem mudar a história natural da doença no nosso país. Esta integralidade é composta pela assistên-cia multiprofissional com foco no cliente, descentralizada, com ações organizadas e de eficácia comprovada na preven-ção, integrada ao modelo SUS, humanizada, com abordagem holística e na filosofia do desenvolvimento do auto-cuidado.
A educação em saúde
A definição de saúde vem sendo aperfeiçoada a cada momento. Hoje, a definição mais holística é o bem-estar bio-psicossocial cultural e espiritual, evidenciando a importância dos fatores culturais e da religiosidade como influenciadores na qualidade de vida de uma pessoa. Em 1997, Minayo afirmou que "Saúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais, historicamente determinados sob diferentes formas, em diferentes sociedades e não ape-nas efeitos biológicos". A Organização Pan-americana da Saúde (Opas), em 2004, definiu a Saúde como uma questão de segurança humana e comunitária possibilitando a gover-nabilidade, que deve ser processada através da união dos poderes federal, estadual e municipal aliados à atores sociais como empresas privadas e indivíduos da sociedade, e por-tanto uma questão de direitos humanos, formação de cidada-nia e por fim um bem público global.
O SUS atualmente é dividido em três grandes níveis de atenção:
•
Atenção primária onde está inserida a atenção bá-sica como o diagnóstico precoce e os cuidados de acompa-nhamento de rotina além dos cuidados preventivos como a educação em saúde e a filosofia do autocuidado, estes últi-mos incluídos nos principais objetivos do programa de saú-de da família .•
Atenção secundária com os serviços de emergên-cia e cuidados intensivos.•
Atenção terciária com os cuidados altamente espe-cializados, restaurador, reabilitação e os cuidados domicili-ares.A educação é um processo que atualmente vem ga-nhando espaço da área da saúde. Segundo Rezende, em 1986, a educação é um instrumento de transformação social, de reformulação de hábitos, aceitação de novos valores e que estimula a criatividade. Artur da Távola é mais incisivo quan-do define a educação como um processo rico e enriquecequan-dor, pois contém o germe da crítica, reflexão e consciência. Para ser efetivo o processo de educação, a linguagem a ser utiliza-da deve ser sem ruídos, isto é, devem ser levados em consi-deração fatores sociais, econômicos, religiosos e compor-tamentais, como crenças, atitudes e valores.
Os principais objetivos da educação em saúde para doença falciforme são:
•
Permitir o empoderamento do cliente do conheci-mento do profissional de saúde sobre a doença falciforme, contribuindo para a formação de opinião favorável aode-senvolvimento, possibilitando a tomada de decisões clinicas valorizando a saúde – promover o autocuidado.
•
Dismistificar a doença falciforme banalizando o seu conhecimento•
Criar a consciência da necessidade de mudança social, econômica e cultural, para superar os problemas de saúde•
Permitir o desenvolvimento da cidadaniaO desenvolvimento do autocuidado pode permitir a aquisição do hábito e, em última análise, participar das eta-pas de transformação do indivíduo descritas por Haynes & Mattheus, em 1974. O indivíduo, ao adquirir um hábito posi-tivo em relação à sua doença, sai do status de desinformação e, dependendo do próprio desejo de querer mudar ou agir, ele pode, além de se informar, se interessar, se envolver e, final-mente, tornar-se atuante no processo de transformação. Isto pode mudar a história da doença na população afetada.
Autocuidado na doença falciforme
Abordaremos o autocuidado na doença falciforme em quatro fases diversas: criança, adolescente, gestante e no adulto.
Autocuidado na criança
Com o diagnóstico precoce através da triagem neonatal, a assistência multiprofissional deve ser iniciada já nos pri-meiros meses de vida. À medida que cresce, a criança e sua família devem ser preparadas para o autocuidado. Esta assis-tência multiprofissional deve ser humanizada.
Entende-se por humanização, além de uma ambiente confortável para esta assistência, o acolhimento da pessoa com doença falciforme pelo profissional da saúde sem pre-conceitos, estigmas, escutando suas dúvidas e dificuldades e permitindo o diálogo através da democratização da lingua-gem utilizando formas acessíveis para esta população.1,6
•
Os diagnósticos de risco para esta idade são:•
Déficit de conhecimento sobre a doença e trata-mento•
Risco para desenvolver a dor•
O momento da dor•
Risco para crescimento e desenvolvimento alte-rados•
Risco para infecçãoDéficit de conhecimento sobre a doença e tratamento
Pelo grande desconhecimento imposto pela invisi-bilidade estabelecida pelo racismo institucional na nossa sociedade, a população assistida ignora aspectos sobre a doença importantes para a prevenção e dismistificação da doença.6,7 O caráter hereditário, não infeccioso, crônico e
programa de atenção integral tão logo seja estabelecido o diagnóstico são aspectos que, quando obedecidos, podem diminuir em muito a morbidade e mortalidade.7
As estratégias que podem ser utiliza-das para minimizar este diagnóstico de risco estão intimamente relacionadas com a edu-cação em saúde familiar e popular.
Desenvolver ações educativas siste-matizadas para as crianças e suas famílias, sobre a doença, triagem neonatal, sinais e sintomas que demandam atenção médica, hábitos saudáveis, vacinações especiais, medidas preventivas e profiláticas, entre outros aspectos, podem melhorar o nível de
conhecimento sobre a doença e suas nuances e assim incre-mentar a adesão ao tratamento, aspecto de vital importância no controle da doença.
As ações podem ser desenvolvidas de forma indivi-dual, como consultas especializadas por profissionais da saúde com conhecimento sobre estes aspectos, ou em gru-pos, como em salas de esperas de ambulatórios e consultó-rios ou em reuniões comunitárias nas comunidades aonde residem as pessoas acometidas pela doença. Tais tarefas podem ser realizadas por profissionais de nível superior, como enfermeiros ou médicos, e por profissionais de nível médio, como agentes comunitários de saúde devidamente capacitados pelo primeiro grupo e com sua supervisão con-tínua.
A crise de seqüestro esplênico ainda é uma causa im-portante de mortalidade na infância e, portanto, a educação em saúde dos pais/cuidadores através do ensino da palpação do baço como método de prevenção deste tipo de crise pode ser crucial na redução da mortalidade. (Figura 1)
O resultado destas estratégias é a família gerenciando de forma adequada a doença e o tratamento na atenção básica.
Risco para desenvolver a dor
A crise de dor é a causa mais freqüente de procura das pessoas com doença falciforme aos serviços de emergência. Portanto, investir no desenvolvimento do autocuidado atra-vés da educação em saúde deve ser prioridade na nossa atenção integral.
A educação em saúde deve abranger ensinamentos para a família sobre as razões da dor, seus fatores predisponentes, suas formas de prevenção e tratamento. Devemos ensinar também o reconhecimento dos sinais de dor, como tumefação de pés e mãos, distensão abdominal, etc, sinais precoces de infecção, como febre, rubor, etc.2 Discutir a importância das
mudanças bruscas de temperatura como fator desencadeante de dor e, portanto, trabalhar vestimentas adequadas confor-me a temperatura e a estação do ano. O resultado destas estratégias é uma criança com menos episódios de dores.
Figura 2. Escala Analógica da Dor. Esta escala deve ser usada tanto para a avaliação do grau da dor para iniciar o protocolo de tratamento da dor, como para avaliar a eficácia deste tratamento através de avaliações repetidas após o início da analgesia. As faces podem ser utilizadas para as crianças menores de 3 anos, as cores para os não alfabetizados e os números para o restante Promover outras terapias não farmacológicas, como massagens, compressas quentes, respiração ritmica e imagi-nação orientada como possíveis no tratamento coadjuvante da dor.2
Risco para a dor (quando já presente)
No momento da dor, a pessoa afetada imbui de diver-sos sentimentos muitas vezes desapercebidos pelo profissi-onal que está promovendo a assistência de emergência. Es-tes sentimentos podem prejudicar em muito a relação profis-sional de saúde e paciente e, conseqüentemente o resultado do tratamento adequado.2 Portanto, entender estes
sentimen-tos deve ser a primeira fase de uma assistência de qualidade. E quais os sentimentos que afloram uma pessoa com dor? A depressão, insônia, improdutividade, hostilidade, inapetência, impaciência, irritabilidade, inatividade, ansiedade e descren-ça do tratamento são alguns destes sentimentos e que per-mearão todo o tratamento .
deve ser regular, pois poderá auxiliar na elaboração de um protocolo individualizado do tratamento da dor.2 Não
pode-mos esquecer que a dor é o quinto sinal vital e a sua ausência é um indicador de qualidade no cuidado em saúde.
Devemos incentivar a família no auxílio das tarefas diá-rias destes pacientes assim como estimular o seu repouso que pode ser de muito valor.
Algumas regras devem ser lembradas aos familiares e que podem fazer parte do cotidiano destes pacientes, como o controle na administração regular dos analgésicos prescri-tos, redução dos estímulos estressantes como frio, ruídos e luz, terapias não farmacológicas, já anteriormente descritas, e muito carinho e compreensão intradomiciliar.
O resultado destas estratégias é a redução do número e da duração dos episódios de dores.
Risco para crescimento e desenvolvimento alterados
As crianças com doença falciforme têm seu crescimen-to e desenvolvimencrescimen-to retardados intimamente relacionados com a doença de base. Estas crianças, apesar de se alimenta-rem quantitativa e qualitativamente bem, o crescimento é pre-judicado em virtude da baixa oxigenação que a hemoglobina S impõe. Isto acaba induzindo a família à superproteção, im-pedindo o desenvolvimento da independência das crianças durante seu processo de vida.
Monitorizar o crescimento e o desenvolvimento da cri-ança, esclarecer sobre as limitações e atrasos desta vertente na doença falciforme, orientar quanto à alimentação e hidratação, trabalhar padrões de atividade física e exercícios, respeitando a limitação pessoal e, por fim, estabelecer estra-tégias familiares e comunitárias que evitem a superproteção e estimulem a independência são ações que podem ser de-senvolvidas.
O resultado disto é uma criança independente, feliz e com crescimento e desenvolvimento adequados para a sua fase de vida e sua doença de base.
Risco para infecção
Estas crianças, por conta da doença de base, são 400 vezes mais propensas a episódios de infecção que podem evoluir muito rapidamente para a morte. A infecção é a primei-ra causa de mortalidade infantil na doença falciforme.9
Portanto, é fundamental estabelecer ações e estratégi-as para que estratégi-as famíliestratégi-as ou cuidadores possam detectar pre-cocemente sinais de infecção e procurar assistência médica de qualidade. São eles: febre, diarréia, vômitos, prostração etc. As crianças com menos de 5 anos devem ter prioridade e têm mais risco que as maiores.9
Outra forma de melhorar estes altos índices de mortali-dade é monitorizar a vacinação, seja aquela preconizada para todas as crianças pelo Ministério da Saúde, seja as especiais disponíveis nos Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais.
O resultado disto é a vacinação completa, a criança
com doença falciforme livre de infecção e, por fim, a redução da mortalidade deste segmento por infecção.
Autocuidado no adolescente
A partir do momento em que a criança atinge a idade da adolescência e que a filosofia do autocuidado foi trabalhada por toda a infância, o maior desafio é manter a adesão do jovem ao regime terapêutico e às praticas de autocuidado. Nesta fase, a crise de identidade do adolescente; assim como a dificuldade de relacionamento dele com seus pais podem dificultar a adesão ao tratamento.
Os diagnósticos de risco para esta idade são:
•
Risco para distúrbio do autoconceito, da auto-ima-gem e da auto-estima•
Risco para a integridade da pele prejudicada•
Risco para mobilidade física prejudicada•
Risco para infecçãoRisco para distúrbio do autoconceito, da auto-imagem e da auto-estima
O retardo do desenvolvimento e do crescimento pro-movido pela doença falciforme permite ao adolescente sofrer ações preconceituosas e, muitas vezes, estigmatizadas, pro-movendo a segregação social principalmente no ambiente escolar. Tais conseqüências podem somente majorar aquelas que já são impostas pelo desconhecimento do profissional da área da educação sobre a doença e pelo racismo institu-cional ainda muito presente no nosso cotidiano.
Estes jovens se sentem ainda infantilizados, inferiores na sua maturação sexual em relação aos seus colegas de turma e, muitas vezes, são segregados e submetidos a apeli-dos jocosos que levarão a distúrbio da auto-estima.
Por outro lado, as transformações presentes no corpo destes jovens não ocorrem na mesma velocidade que nos seus amigos da mesma idade. O aparecimento de pêlos pubianos, a mudança da voz, o desenvolvimento dos carac-teres sexuais secundários, como a telarca, a primeira mens-truação e outras alterações, são muitas vezes retardados le-vando a distúrbio da auto-imagem.
O reconhecimento de que este jovem tem uma doença crônica e que deverá aprender a conviver com ela, perceben-do que muitas vezes esta perceben-doença poderá trazer conseqüênci-as na sua vida produtiva, escolar, social, etc, pode levar a distúrbios do auto-conceito.
do jovem e suas conseqüências na socialização é uma estra-tégia muito interessante.
Este diálogo permitirá ao jovem maior participação nas decisões no cuidado de sua saúde através da pactuação das responsabilidades do seu tratamento com seu médico e/ou enfermeira. Assim teremos melhores resultados nos esque-mas de analgesias, mais ênfase nos sinais precoces de crises álgicas e melhor adesão ao regime terapêutico.
Por fim, explicar ou criar um instrumento de esclareci-mento para os profissionais da área da educação sobre a doença, suas alterações e as conseqüências no dia-a-dia para estas pessoas afetadas minimizando assim o desconhecimen-to destes profissionais sobre a doença falciforme.
O resultado disto é um jovem independente, partici-pante ativo na terapia e produtivo na comunidade.
Risco para a integridade da pele prejudicada
Nesta fase, a perfusão tissular já se encontra prejudica-da e, portanto, mais propenso a desenvolvimento de úlceras de pernas.9 O local mais freqüentemente acometido é a região
maleolar externa.9 Estratégias devem ser estabelecidas para
que este risco seja minorizado.
A educação em saúde deve priorizar a hidratação da pele com estratégias da comunidade, hidratantes naturais ou cosmetológicos. Deve ser ensinado que, sistematicamente, a pele, principalmente das pernas nas regiões maleolares, deve ser examinada para detectar possíveis portas de entradas para úlceras de pernas.
O uso de repelentes e inseticidas para diminuir a possi-bilidade de picadas de insetos e, quando ocorrer, evitar coçar para não escarificar, pode também prevenir o aparecimento destas úlceras.
O trauma também pode ser fator de risco para desen-volvimento de úlceras. O uso sistemático de sapatos e/ou tênis de cano alto com o concomitante uso de meias de algodão macias podem evitar a ocorrência de lesões nestas regiões.
O resultado desta estratégia é o jovem com pele hidra-tada e íntegra.
Risco para mobilidade física prejudicada
Os esportes vêm sendo utilizados com um importante instrumento de inserção social principalmente da população de baixo nível socioeconômico. Programas governamentais vêm cada vez mais estimulando a inclusão da população ado-lescente em projetos de esportes, principalmente coletivos, como uma forma de retirar ou impedir este jovem de entrar na marginalidade.
A doença falciforme, por si só, pode criar limitações à prática destes esportes. Como alternativa, alguns autores vêm estabelecendo estratégias que possam permitir certo grau de inserção no mundo dos esportes, porém somente como instrumento de convívio e inserção social.
É fundamental a discussão através de diálogo aberto
com os adolescentes sobre o limite da prática desportiva, obedecendo à limitação pessoal de cada um e, portanto, sen-do proibisen-dos os exercícios extenuantes. Além disto, a manu-tenção de uma boa hidratação durante a prática do esporte, evitar choques térmicos, principalmente nos esportes aquá-ticos, privilegiar os exercícios de alongamento e de flexibili-dade, e a prática de esporte de contato com segurança são outras normas a serem seguidas.
O resultado destas ações é o jovem com amplitude de movimentos, desenvolvimento adequado e integrado à soci-edade.
Risco para infecção
Como na criança, os adolescentes também estão mais predispostos a maiores índices de infecção; portanto, além da monitorização das vacinas anteriormente já descritas, é fundamental o ensinamento, não só à família e cuidadores mas também ao jovem, os sinais precoces de infecção. Tor-na-se importante o envolvimento do jovem com o conheci-mento e com as estratégias para prevenir intercorrências da sua doença. Com isso, a adesão ao autocuidado pode ser mais efetiva.
Nesta fase da vida torna-se necessária também a abor-dagem das formas de prevenção das doenças sexualmente transmissíveis e da discussão da gravidez precoce nas ado-lescentes através da disseminação do uso de preservativos masculinos e femininos.
Neste item, o resultado é o jovem sem sinais de infec-ção e com vacinainfec-ção completa.
Autocuidado na gestante
A doença falciforme não é impeditiva da gravidez, contudo, pelo seu potencial de gravidade, a gestação em pessoas com doença falciforme é considerada de alto risco e, portanto, a gestante e o feto necessitam de atenção mui-to especial.8
Os diagnósticos de risco para esta fase da mulher com doença falciforme são:
•
Medo e déficit de conhecimento sobre a fisiopa-tologia da gravidez na doença falciforme•
Intolerância à atividade•
Risco para infecção (urinária e respiratória )Medo e déficit de conhecimento sobre a fisiopatologia da gravidez na doença dalciforme
A mulher com doença falciforme e grávida tem inúme-ras inseguranças e desconhecimento sobre esta fase de sua vida e, portanto, não está preparada para enfrentar a dimensão clínica da doença.8 Além disto, normalmente o
isto pode levar a aumento do nível de conflito entre o casal nesta fase.
As intercorrências clínicas nesta fase podem ser gra-ves e criam dificuldades principalmente com relação à viabi-lidade da gravidez. O desconhecimento da maioria dos pro-fissionais de saúde sobre a gestação na doença falciforme e qual a melhor abordagem permite que estes agravamentos possam se concretizar.
A principal forma de prevenir este diagnóstico de risco é instruir sistematizadamente as gestantes sobre o desen-volvimento da gestação e do seu papel ativo, sua família e principalmente do companheiro no monitoramento do de-senvolvimento, suas dificuldades e intercorrências.
Faz-se necessário que o profissional de saúde propicie à gestante a verbalização das suas expectativas, medos e inseguranças, além de preparar a gestante para o parto natu-ral sem dor, assim como para a amamentação. Deve ensinar as técnicas de relaxamento muscular e de enfrentamento de estresse, permitindo assim aumentar a confiança da gestante no parto natural e exercícios de flexibilidade e força muscular, muito importantes na hora do parto.
A adesão ao acompanhamento pré-natal com obstetra, hematologista e hemoterapeuta deve ser encorajada, pois permite qualidade na assistência e promove redução de intercorrências que podem inviabilizar a gestação.
Por fim, não deve ser esquecida a importância da reali-zação da triagem neonatal após o nascimento como forma de diagnóstico precoce de portador heterozigoto.
O resultado destas estratégias é a gestante participan-te ativa, monitorando o desenvolvimento, expressando con-fiança, satisfação com as técnicas aprendidas e sensibilizada para o parto natural e amamentação.
Intolerância à atividade
A mulher com doença falciforme habitualmente partici-pa no orçamento domiciliar através do seu trabalho e, por-tanto, é impossível a interrupção das suas atividades profis-sionais durante a gestação com risco de prejuízo para a qua-lidade de vida da família.8 Entretanto, é fundamental saber
que a doença falciforme associada à gestação pode tornar a mulher mais intolerante às atividades diárias sejam profissio-nais ou domésticas.
Como estratégias a serem estabelecidas, através da educação em saúde, para minimizar esta intolerância, pontu-amos: escalonar ou priorizar as atividades do dia, sugerir pausas no trabalho para descanso durante o dia, e orientar para que a gestante trabalhe no seu próprio ritmo. Com rela-ção aos trabalhos domésticos, conversar com o resto da fa-mília (companheiro por ex.) da gestante sobre a importância da sua cooperação nas atividades diárias, desonerando-a e permitindo que ela se adapte ao ritmo de atividades que obe-deça seus limites.
Por fim, incentivar uma alimentação adequada do pon-to de vista qualitativo e quantitativo e de regularidade de
refeições. Em virtude de, na maioria das vezes, estarmos tra-tando de população de nível socioeconômico mais desfavo-rável, faz-se mister que sejam utilizadas fontes de alimentos economicamente mais acessíveis e presentes em fartura na comunidade, utilizando as tradições regionais e os alimentos de época.
Ao compreender estas estratégias o resultado é a ges-tante realizando as suas atividades cotidianas.
Risco para infecção (urinária e respiratória)
A gestação é um fator predisponente para infecção urinária em qualquer mulher, nas com doença falciforme esta predisposição aumenta várias vezes.9 Devemos incentivar a
hidratação e higiene íntima como formas de diminuir a bacteriúria assintomática, muitas vezes existente nestas pes-soas. Além disto, é fundamental ensinar à gestante os sinais precoces de infecção, orientando para que procure atendi-mento médico rapidamente tão logo apareçam sinais sugesti-vos de intercorrências infecciosas e clínicas.
O resultado é gestante sem infecção e sem inter-corrências.
Autocuidado no adulto
O adulto que foi devidamente sensibilizado durante toda a sua infância e adolescência sobre a importância do auto-cuidado na prevenção de intercorrências clínicas, na melhoria da qualidade de vida e na longevidade, é uma pessoa que invariavelmente terá maior adesão ao tratamento. Entretanto, em virtude da filosofia do autocuidado ser uma estratégia muito recente, o grande desafio é levar a pessoa adulta a assumir as medidas preventivas, os hábitos saudáveis e iden-tificar precocemente as intercorrências clínicas.
Os diagnósticos de risco para o adulto são:
•
Risco para infecção•
Perfusão tissular alterada (renal entre outras)•
Dor•
Risco para integridade da pele prejudicada•
Risco para a paternidade ou maternidade alteradaRisco para infecção
Em virtude da maior possibilidade de infecções, princi-palmente as graves, faz-se necessário monitorizar as vacinas garantindo a vacinação para todos, além de ensinar a identi-ficar precocemente os sinais de infecções para pronta assis-tência.
Perfusão tissular alterada (renal, entre outras)
O dano crônico dos órgãos nobres que ocorre em de-corrência das crises vaso-oclusivas crônicas permite que a perfusão destes órgãos fique prejudicada, podendo levar es-tes pacienes-tes a intercorrências clínicas crônicas como hepa-topatias, hipertensão arterial, insuficiência renal, etc.9
As estratégias a serem utilizadas através da educação em saúde, que podem de alguma forma minimizar tais altera-ções, são: orientar as pessoas a ingerir líquidos abundante-mente (dois litros/dia) promovendo uma boa hidratação e forçando boa diurese, realizar exames de urina periodicamen-te, esvaziar freqüentemente a bexiga evitando assim maior risco de priapismo e observar sinais de alterações neurológi-ca e pulmonar.
Dor
A dor, nesta fase, é a principal causa de procura aos serviços de emergências. Portanto, o autocuidado na pre-venção do aparecimento da dor faz-se muito importante.2
O comprometimento das atividades profissionais, do-mésticas e sociais em virtude do aparecimento da crise álgica leva a pessoa com doença falciforme a um sentimento de revolta e impotência frente a uma doença muitas vezes inca-pacitante.
Ensinar a identificar e controlar os fatores predis-ponentes como mudanças bruscas de temperatura, estresse, infecções, exercícios extremos, ingestão de bebidas alcoóli-cas, etc, podem ser utilizadas na educação em saúde para diminuir o número de crises álgicas. Durante o episódio de dor mostrar e utilizar protocolos individualizados pactuados com os pacientes, com medicamentos potentes, de forma re-gular e baseado na gravidade da crise. Explicar o uso de práticas complementares para o controle efetivo da dor.
No período intercrítico permitir a discussão com o paci-ente do esquema de analgesia utilizado durante a crise para que, após análise crítica de ambos (profissional e paciente), o protocolo possa ser ajustado para melhor eficácia da analgesia proposta.
O resultado destas estratégias é o adulto sem episódi-os de dores ou com crises leves e breves.
Risco para a integridade da pele prejudicada
Nesta fase da vida, a perfusão tissular está mais preju-dicada e, portanto, o aparecimento de úlceras de perna é mais freqüente do que na adolescência.9 Tais intercorrências
po-dem levar a problemas de inserção social e profissional gra-ves, com segregação do paciente que já se encontra em situ-ação social vulnerável.
As portas de entradas mais freqüentes são picadas de insetos e traumatismo local com escoriações.9 Como
medi-das educativas devemos estimular nossos pacientes a mini-mizar a possibilidade de impedir o aparecimento das lesões desencadeadoras das úlceras através das seguintes estraté-gias: orientar a examinar a pele diariamente, usar repelentes
de insetos, manter a pele hidratada e protegida, utilizar calça-dos de cano alto com meias e evitar coçar as possíveis pica-das de insetos.
Risco para a paternidade ou maternidade alterada
Por ser uma doença hereditária, as pessoas com doen-ça falciforme acham que irão "passar" sua doendoen-ça para seus filhos e, portanto, o seu direito reprodutivo fica abalado.4,5
Em virtude do desconhecimento, a mulher, principalmente, acha que sua doença é impeditiva da gravidez. Portanto, em virtude destas questões, o direito de cidadania de constituir família pode ficar extremamente prejudicado.
Cabe aos profissionais de saúde esclarecer estas ques-tões, explicando que a doença falciforme não é impeditiva da gravidez, que o seu diagnóstico pode ser realizado atra-vés da triagem neonatal e que, quando precoce, pode per-mitir que a criança seja incluída num programa de atenção integral com medidas profiláticas, autocuidado, educação em saúde, etc.
A orientação e a informação genética devem ser ofereci-das ao casal e toda sua família. Esta orientação pode ser reali-zada por profissional da saúde devidamente capacitado. Não deve ser diretiva, devem ser levados em consideração aspec-tos sociais, raciais, e realizado com habilidade de comunica-ção, permitindo assim uma orientação de qualidade. Deve-se respeitar a autonomia, privacidade, a justiça e a igualdade.3,4,5
O resultado destas estratégias é o adulto vivendo o seu direito pleno de cidadania de constituir família e seu di-reito reprodutivo atendido.
Conclusões
O papel do profissional de saúde que irá trabalhar a filosofia do autocuidado com o cliente/família com doença falciforme é diagnosticar e tratar as respostas ou as reações da clientela à doença falciforme e seu tratamento, avaliando os resultados no sentido do bem-estar e da saúde.
Estes profissionais devem permitir o empoderamento do seu cliente sobre os aspectos clínicos e terapêuticos da doença falciforme, desenvolver o espírito crítico no cliente e na família sobre a qualidade do seu trabalho, favorecer a qualidade de vida e longevidade de seu cliente, estimular a prática do direito de cidadania desta população assistida, resgatar parte de uma grande dívida com a população afro-descendente do nosso país, e assim SER FELIZ.
Abstract
-O tema apresentado e o convite aos autores constam da pauta elaborada pelo co-editor, prof. Rodolfo Delfini Cançado.
Avaliação: Co-editor e um revisor externo. Publicado após revisão e concordância do editor. Conflito de interesse: não declarado.
Recebido: 09/04/2007 Aceito: 15/05/2007
care might change the natural history of the disease thereby reducing its morbimortality. The current article aims at discussing self-care in sickle cell disease during four distinct stages of the life of people affected by the disease – childhood, adolescence, pregnancy and adulthood, showing the corrects strategies to treat risks factors in these different phases. Rev. bras. hematol. hemoter. 2007; 29(3): 239-246.
Key words: Sickle cell disease; hemoglobinopathies; self care.
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