Versão brasileira do Protocolo Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Adults (OASES- A)

(1)

VERSÃO BRASILEIRA DO PROTOCOLO

OVERALL ASSESSMENT

OF THE SPEAKER’S EXPERIENCE OF STUTTERING - ADULTS

(OASES-A)

Tese apresentada à Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP, para obtenção do Título de Doutor em Ciências.

Orientador: Profa. Titular Brasília Maria Chiari Co-orientador: Profa. Dra. Ana Maria Schiefer

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Bragatto, Eliane Lopes

Versão Brasileira do Prootocolo Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Adults (OASES- A) / Eliane Lopes Bragatto. -- São Paulo, 2010.

143fl.

Tese (Doutorado) - Universidade Federal de São Paulo. Programa de Pós-graduação em Distúrbios da Comunicação Humana: campo fonoaudio-lógico. Título em inglês: Brazilian version of the Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Adults protocol (OASES-A): Preliminary Study

(3)

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO - UNIFESP DEPARTAMENTO DE FONOAUDIOLOGIA

Programa de Pós-graduação em Distúrbios da Comunicação humana: Campo Fonoaudiológico

Coordenador do Curso de Pós-graduação:

Profa. Titular Brasília Maria Chiari

(4)

ORIENTADOR

Profª. Titular Brasília Maria Chiari

Professora Titular e Livre Docente da Disciplina de Distúrbios da Comunicação

Humana do Departamento de Fonoaudiologia da Universidade Federal de São Paulo.

CO-ORIENTADOR

Profª. Dra. Ana Maria Schiefer

(5)

ELIANE LOPES BRAGATTO

VERSÃO BRASILEIRA DO PROTOCOLO

OVERALL ASSESSMENT

OF THE SPEAKER’S EXPERIENCE OF STUTTERING - ADULTS

(OASES-A)

BANCA EXAMINADORA

Prof. Dr. ______________________________________________________________

Suplente:

Prof. Dr. ______________________________________________________________

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“O único lugar onde o sucesso vem

antes do trabalho é no dicionário.”

(7)

(8)

Dedico este trabalho à minha

família sempre presente e as

pessoas

que

gaguejam

que

gentilmente cooperaram com seu

(9)

(10)

À Profa. Brasília Maria Chiari, por todos os ensinamentos durante o meu trajeto na Fonoaudiologia.

À Profa. Ana Maria Schiefer, por ter despertado em mim o interesse e a dedicação pela área da gagueira.

À Profa. Ellen Osborn, por sua colaboração na tradução do teste e sugestões importantes no texto.

À minha família e amigos pelo apoio e compreensão.

À direção da Universidade que oportunizou a coleta de dados para este trabalho.

As pessoas que gaguejam, participantes da amostra deste estudo, por sua atenção e disponibilidade.

Aos profissionais que colaboraram na tradução e adaptação do teste.

(11)

(12)

DEDICATÓRIA ... VII

AGRADECIMENTOS ... IX

LISTAS ... XIII

RESUMO ... XIX

1 INTRODUÇÃO ... 1

2 REVISÃO DA LITERATURA ... 6

3 MÉTODOS ... 31

4 RESULTADOS ... 36

5 DISCUSSÃO ... 63

6 CONCLUSÕES ... 86

7 ANEXOS ... 89

8 REFERÊNCIAS ... 111

ABSTRACT

(13)

(14)

Lista de tabelas

Tabela 1: Distribuição dos sujeitos pela idade e sexo... 32

Tabela 2: Distribuição dos sujeitos pelos anos de estudo e sexo... 38 Tabela 3: Distribuição dos sujeitos pela idade e anos de estudo... 38 Tabela 4 - Médias e desvios-padrão dos escores do OAES-A, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária, Qualidade de vida e no Impacto total, por sexo... 39

Tabela 5 - Comparativo dos escores do OAES-A entre os sujeitos dos sexos masculino e feminino, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária, Qualidade de vida e no Impacto total... 39

Tabela 6 - Médias e desvios-padrão dos escores do OAES-A, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária, Qualidade de vida e no Impacto total, por anos de estudo... 40

Tabela 7 - Escores de grau de severidade da gagueira dos sujeitos da amostra, entre os protocolos OASES-A e SSI-3... 40

Tabela 8 - Valores das correlações dos graus de severidade da gagueira dos sujeitos da amostra, entre os protocolos OASES-A e SSI-3... 41

Tabela 9 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Informações Gerais, item A... 41

Tabela 10 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Informações Gerais, item B...

42

(15)

Tabela 12 - Coeficientes de correlação de Spearman ,entre os escores das questões referentes à variável Informações gerais, do OASES-A... 43

Tabela 13 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Reações à Gagueira, item A... 44

Tabela 14 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Reações à Gagueira, item B... 45

Tabela 15 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Reações à Gagueira, item C... 46

Tabela 16 - Coeficientes de correlação de Spearman ,entre os escores das questões referentes à variável Reações à gagueira, do OASES-A... 47

Tabela 17 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Comunicações na Vida Diária, item A... 49

Tabela 18 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Comunicações na Vida Diária, item B... 50

Tabela 19 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Comunicações na Vida Diária, item C... 50

Tabela 20 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Comunicações na Vida Diária, item D... 51

Tabela 21 - Coeficientes de correlação de Spearman ,entre os escores das questões referentes à variável Comunicação nas situações diárias, do OASES-A... 52

Tabela 22 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Qualidade de Vida, item A... 54

(16)

Tabela 24 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Qualidade de Vida, item C... 54

Tabela 25 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Qualidade de Vida, item D... 55

Tabela 26 - Percentual de distribuição da freqüência das respostas do OASES-A, na variável Qualidade de Vida, item E... 55

Tabela 27 - Coeficientes de correlação de Spearman ,entre os escores das questões referentes à variável Qualidade de vida, do OASES-A... 56

Tabela 28 - Valores das correlações lineares (r) entre os escores do OAES-A dos sujeitos da amostra, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária e Qualidade de vida... 60

(17)

Lista de figuras

Figura 1: Distribuição das variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária e Qualidade de vida no primeiro plano fatorial... 59

Figura 2: Gráfico da distribuição da nuvem de pontos dos sujeitos da amostra para determinação dos clusters, com base nas médias dos escores das variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária e Qualidade de vida... 60

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Lista de abreviaturas e símbolos

CID-10 - Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à saúde – 10ª edição

CIDID - Classificação das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens

CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

Cols. - Colaboradores

DSM-IV - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - 4ª edição

ICDIH - International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps

OMS - Organização Mundial da Saúde

OASES-A - Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Adults

OASES-S - Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Students

OASES-T - Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Teenagers

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(20)

O objetivo deste estudo foi apresentar a tradução para a língua portuguesa do “Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Adults (OASES-A)”, um instrumento baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF (Organização Mundial da Saúde), e já validado nos Estados Unidos. Os processos de tradução e tradução reversa foram realizados por especialistas, gerando uma versão brasileira do OASES-A que possui equivalência semântica, conceitual, cultural e idiomática. O OASES-A avalia o transtorno da gagueira pela perspectiva do próprio sujeito que gagueja, em relação a informações gerais da gagueira, reações à gagueira, comunicação nas situações diárias e o impacto da gagueira sobre a qualidade de vida. Pode também ser usado com outros instrumentos clínicos de avaliação fornecendo, assim, dados sobre o impacto da gagueira no individuo que a manifesta. A versão adaptada para o português do OASES-A para avaliar sujeitos que gaguejam tem por finalidade fornecer subsídios ao profissional especializado tanto para avaliação quanto para terapêutica do sujeito que gagueja, propiciando um tratamento mais eficaz e efetivo.

(21)

(22)

Reflexões sobre o modelo de Saúde há muito vêm sendo promovidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) com o objetivo de além de abarcar os sinais e sintomas apresentados nas patologias, contribuir para uma visão mais crítica em relação ao bem-estar do ser humano. Uma maior preocupação com o contexto social, aliado à efetividade e eficiência dos processos preventivos, avaliativos e interventivos, trouxe uma discussão mais abrangente sobre o conceito da saúde. Alem disso, há também a relevância de que a capacitação dos futuros profissionais contemple esta visão, possibilitando sob a ótica biopsicossocial, o desenvolvimento de uma reflexão mais crítica acerca do papel do profissional da saúde (Organização Mundial da Saúde, 2003; Nubila e Buchalla, 2008).

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necessidades e realidade socioeconômico-cultural; influência dos atributos pessoais (biopsicossociais) nos benefícios obtidos com os tratamentos; ganhos pessoais de competência e desempenho do indivíduo, nos modelos interativos e sociais; crenças e valores pessoais

A importância da evidência científica é tida como uma orientação fundamental na decisão clínica. Nas patologias da comunicação, principalmente de fala e linguagem, a aplicação da prática baseada em evidências começou tardiamente, porém é um conceito essencial do exercício da ética e encontra-se em fase de crescimento, principalmente, nos Estados Unidos. O futuro de várias abordagens de avaliação e de terapia depende de que sua efetividade possa ser demonstrada empiricamente. Apenas assim poderão ser produzidos melhores resultados, traduzidos no treinamento e educação do clínico, custos mais efetivos do tratamento, maior conhecimento inclusive sobre os casos não usuais e, talvez, o mais importante, no tratamento voltado para cada indivíduo especificamente (Kully e Langevin, 2005).

Dentre as desordens de comunicação, a gagueira tem sido pesquisada por apresentar diferentes manifestações clínicas que causam forte impacto no desenvolvimento social e de comunicação dos indivíduos que gaguejam, tais como as rupturas de fala; comportamentos associados resultantes de tentativas para escapar ou evitar as rupturas; sentimentos e atitudes que refletem as reações emocionais às experiências negativas de falar com disfluência. Segundo a Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à saúde – CID-10 (F98.5), a gagueira (tartamudez) é um transtorno “caracterizado por repetições ou prolongamentos freqüentes de sons, de sílabas ou de palavras, ou por hesitações ou pausas freqüentes

que perturbam a fluência verbal. Só se considera como transtorno caso a intensidade

de perturbação incapacite de modo marcante a fluidez da fala.” (Organização Mundial da Saúde, 2008).

(24)

modelo atual, aprovado em 2001, denominado “Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF)”, focado mais na identificação do que se constitui a saúde do que no impacto das doenças sobre a pessoa (World Health Organization, 2001a; World Health Organization, 2001b; Organização Mundial da Saúde, 2003).

Desde então, alguns especialistas começaram a desenvolver ferramentas voltadas para atender as premissas da CIF. Na área dos distúrbios da comunicação humana, mais especificamente da fluência da fala, Yaruss e Quesal desenvolveram um instrumento, denominado OASES-A – Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Adults, que descreve o transtorno da gagueira através da experiência do próprio indivíduo que gagueja (Yaruss, 1998; Yaruss e Quesal, 2004; Yaruss e Quesal, 2006; Yaruss, 2007).

Na prática clínica, observamos que, por vezes, um aspecto aparentemente pouco relevante é justamente aquele que se opõe à efetividade e eficiência do processo de avaliação e diagnóstico ou terapêutico. Daí surge uma das principais justificativas da necessidade da conscientização do profissional da saúde sobre o conceito dos domínios proposto pela CIF. Tais domínios estariam em níveis da saúde e em níveis relacionados à saúde, e sempre baseados nas perspectivas do corpo, do indivíduo e da sociedade. Todo o entorno, seja ele psicológico, social, familiar, muitas vezes considerado um “viés”, passa então a ser agregado a uma concepção de saúde como um constructo global e multidimensional. Assim como numa engrenagem, todos os aspectos são relevantes e interdependentes.

Sob essa ótica, a disponibilidade de um instrumento baseado nas premissas da CIF e que mensure um transtorno de comunicação como a gagueira do ponto de vista do próprio sujeito que gagueja possibilitará, portanto, a realização de novas pesquisas. Além disso, considerando-se que a gagueira atinge ao redor de 1% da população mundial, independentemente do sexo e da raça (Bloodstein, 2005; Guitar, 2006; Bloodstein e Ratner, 2008), é importante salientar que a utilização de um instrumento como o OASES-A, poderá viabilizar a comparação de resultados entre diferentes culturas.

(25)

gaguejam, fornecendo subsídios ao profissional especializado tanto para avaliação quanto para terapêutica do sujeito que gagueja e propiciando um tratamento mais eficaz e efetivo.

1.1 Objetivos

•

Apresentar a tradução do OASES-A – Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Adults para o Português brasileiro;

(26)

(27)

Neste capítulo apresentamos a síntese da literatura selecionada que aborda os diversos assuntos pertinentes à temática aqui pesquisada.

(28)

2.1 Gagueira desenvolvimental

A gagueira desenvolvimental é uma patologia bastante complexa, marcante pelas rupturas, que a tornam facilmente reconhecida como uma dificuldade motora da fala. Do ponto de vista do sujeito que a manifesta, a gagueira é uma situação experimentada como perda de controle, uma vez que ele não consegue evitar a quebra do fluxo contínuo da fala (Perkins, 1990; Max e cols.., 2004).

Neste estudo, devido à complexidade do quadro, optamos por considerar o transtorno gagueira de acordo com os Critérios Diagnósticos do DSM-IV (307.0), ou seja, “ ..uma perturbação na fluência e no ritmo da fala , que não é própria da idade do indivíduo, caracterizada por ocorrências freqüentes de um ou mais dos seguintes aspectos: (1) repetições de sons e sílabas (2) prolongamento de sons (3) interjeições (4) palavras truncadas (p. ex., pausas dentro de uma palavra) (5) bloqueio audível ou silencioso (p. ex. pausas preenchidas ou não preenchidas na fala) (6) circunlocuções (substituições de palavras para evitar as que são problemáticas (7) palavras produzidas com um excesso de tensão física (8) repetições de palavras monossilábicas completas (p. ex., ¨Eu-eu-eu vou¨). A perturbação na fluência interfere no rendimento escolar e profissional ou na comunicação social. Em presença de um déficit da fala, déficit sensorial, as dificuldades na fala excedem as habitualmente associadas com estes problemas” (Associação Psiquiátrica Americana, 1995).

É do conhecimento entre os estudiosos que a gagueira aparece em todas as culturas e tem sido um problema para a humanidade nos últimos 40 séculos. É caracterizada por uma alta freqüência ou severidade de rupturas que impede o fluxo continuo da fala. Os comportamentos principais são denominados de repetições de sons, prolongamentos de sons e bloqueios de sons. Já, os comportamentos secundários são resultantes de tentativas para escapar ou evitar as rupturas, os quais incluem concomitantes físicos de gagueira, tais como piscar de olhos, ou concomitantes verbais, tais como substituição de palavras (Van Riper,1982; Yairi, 1997; Bloodstein, 1995; Conture, 1996; Guitar, 2006; Bloodstein e Ratner, 2008).

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outras palavras, os sentimentos são reações emocionais imediatas e incluem medo, vergonha e embaraço. Já, as atitudes são cristalizadas mais lentamente através da repetição das experiências negativas associadas à gagueira. Um exemplo disso é o gago acreditar que o ouvinte o considera estúpido porque gagueja (Blood e cols., 2001; Bloodstein, 1995; Conture, 1996; Guitar, 2006; Bloodstein e Ratner, 2008).

O início da gagueira é estimado entre os 18 meses de idade e a puberdade, mas é mais freqüente entre 2 e 5 anos de idade. O quadro manifesta-se através de um aumento gradual de simples repetições de palavras e sons ou, menos freqüentemente, por meio de início múltiplo, repetições tensas, prolongamentos ou bloqueios. A prevalência da gagueira é estimada em 1%, e a incidência em 5%, sendo que a recuperação sem tratamento, em média, é de 75% das crianças que sempre gaguejaram. A relação entre homens e mulheres, nas crianças e nos adultos é de 3:1, mas pode ser mais baixa, perto de 1:1, em muitas crianças mais jovens que começaram a gaguejar. A gagueira na infância pode ser transitória, ou seja, a criança recupera-se naturalmente por volta de 18 meses, com ou sem tratamento mínimo, ou persistente, na qual a criança, se não tratada, gagueja por 3 anos ou mais. (Bloodstein, 2005; Guitar, 2006; Bloodstein e Ratner, 2008).

A Gagueira persistente ou transitória parece ser o resultado de um fator genético comum, de um simples gene ou de vários, mas a forma persistente da gagueira provavelmente tem fatores genéticos adicionais que impedem a recuperação. A recuperação natural da gagueira parece estar associada aos seguintes fatores: ter bom desempenho em testes de fonologia, linguagem, e habilidades não-verbais; não ter história familiar de gagueira; ter início precoce da gagueira; ser do sexo feminino. Entretanto, para a gagueira se manifestar, estudos de gêmeos e de adotados confirmam que os genes podem interagir com os fatores ambientais. Para outros indivíduos, fatores congênitos tais como: trauma físico ao nascimento, paralisia cerebral, retardo mental, e situações emocionalmente estressantes, poderiam predispô-los à gagueira (Beitchman, 1992; Yairi, 1996; Van Riper e cols., 1997; Ambrose e cols., 1993; Felsenfeld e cols., 2000; Guitar, 2006; Dworzynski e cols., 2007; Bloodstein e Ratner, 2008).

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(antecipação), sendo que e a maioria tende a gaguejar em algumas das mesmas palavras após repetição da leitura (consistência). A freqüência da gagueira também diminui para a maioria das pessoas que gaguejam, quando repetidas várias vezes a leitura do mesmo texto (adaptação). Além disso, a gagueira ocorre mais frequentemente em certos contextos gramaticais, sendo que a natureza destes contextos difere entre os adultos e as crianças (Starkweather, 1999).

Quanto à avaliação do transtorno da gagueira, vários instrumentos vêm sendo usados para mensurar o nível de severidade da gagueira, incluindo a freqüência, a duração e os comportamentos associados à fala disfluente. Dentre as escalas utilizadas para medir a severidade da fala disfluente, citamos a Stuttering Severity Instrument – SSI (Riley, 1994), utilizada no presente trabalho para classificar os indivíduos da amostra, quanto ao grau de severidade da gagueira.

No tocante aos instrumentos específicos para examinar as atitudes comunicativas dos falantes que gaguejam, observamos que, historicamente, os primeiros questionários usados com adultos que gaguejam eram inventários pessoais, como o “Woodworth-Matthews and Woodworth-Cady” (McDowell, 1928), Woodworth-House Mental Hygiene Inventory (Johnson, 1932) e “Bernreuter Personality Inventory” (Bender, 1939). O método de relato pessoal tem a vantagem de fornecer uma informação sobre a avaliação individual de uma experiência subjetiva, especialmente quando há distorções na medida de controles motivacionais, como na falta de habilidade social (Derogatis, 1982). Na década de 50, o uso de testes psicológicos como o “Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI)” ganhou uma grande influência na pesquisa sobre personalidade. No geral, os achados indicaram que as pessoas que gaguejam demonstram uma tendência de adaptação ligeiramente menos favorável que os indivíduos fluentes, mas os escores encontravam-se dentro de uma escala normal (Pizzat, 1951).

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gagueira, baseada no argumento de que a gagueira pode ser definida como esforço, evitação e expectativa (Woolf, 1967); o “The Communication Attitude Scale” – S-Scale (Erickson, 1969), originalmente desenvolvido por Erckson em 1969 e mais tarde revisado e renomeado por Andrews e Cutler, em 1974, como “Modified erickson Scale of Communication Attitudes – S-24”, pretendendo ser uma escala para caracterizar os aspectos da gagueira distinguíveis da própria fala do indivíduo” (Andrews e Cutler, 1974); o “Speech Situation Checklist – SSC” (Brutten, 1973); o “Inventory of Communication Attitude- ICA”, baseado na premissa de um modelo de tratamento que reflete as atitudes de comunicação como sendo multidimensionais, tendo os componentes afetivo, comportamental e o cognitivo para serem examinados(Watson, 1988); o “Self Efficacy for Adults Who Stutter Scale – SESAS” que pretende medir a capacidade do sujeito adulto gago em adquirir e manter a fluência nas variadas situações de fala (Ornstein e Manning, 1985); o “Subjective Screening of Stuttering Severity – SSS”, desenvolvido por conta da disparidade entre os valores determinados pelo ouvinte e a auto-percepção da experiência comunicativa da pessoa que gagueja, sendo que os autores consideram que a mais importante opinião referente à satisfação e habilidade de comunicação é aquela emitida pelo próprio falante (Riley e cols.., 2004).

O protocolo “Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Adults - OASES-A”, objeto do presente trabalho, foi publicado em 2006. Trata-se de um instrumento, baseado nas premissas propostas pela CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde), para ser aplicado em indivíduos adultos que gaguejam, visando obter o grau de severidade da gagueira sob o ponto de vista do próprio sujeito (Yaruss e Quesal, 2006).

2.2 A relação entre o OASES e a CIF

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classificações poderiam ser usadas em conjunto com ela, fornecendo diferentes e importantes enfoques além das doenças e lesões (World Health Organization, 2001).

Uma dessas classificações propostas para aplicação em vários aspectos da saúde é a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde). A CIF foi aprovada em 2001, mas sua origem data de 1980 quando foi criada a “International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps - ICDIH”, publicada em caráter experimental, e que descrevia as conseqüências duradouras que as desordens poderiam causar na vida dos indivíduos (Organização Mundial da Saúde, 2003). Em 1989, o ICDIH foi traduzido para o português de Portugal, sob o título “Classificação das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens – CIDID” (Organização Mundial da Saúde, 1989).

No domínio da saúde, o impacto das desordens foi descrito pelo ICDIH em termos de: DEFICIÊNCIA - representa qualquer perda ou anormalidade da estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica; INCAPACIDADE - corresponde a qualquer redução ou falta de capacidades para exercer uma atividade de forma ou dentro dos limites considerados normais para o ser humano; DESVANTAGEM (HANDICAP) - representa um impedimento sofrido por um dado indivíduo, resultante de uma deficiência ou de uma incapacidade, que lhe limita ou lhe impede o desempenho de uma atividade considerada normal para esse indivíduo, tendo em atenção a idade, o sexo e os fatores sócio-culturais (World Health Organization, 2001).

Quanto ao transtorno da gagueira, em 1998, Yaruss propôs uma adaptação deste modelo – ICIDH – ao situar a gagueira sob a ótica do sujeito que a manifesta. Os padrões de fala da pessoa que gagueja foram descritos em termos: das DEFICIÊNCIAS (impairment), ou seja, os padrões de fala da pessoa que gagueja; das INCAPACIDADES (disability), ou seja, do impacto que as dificuldades oriundas da gagueira causavam tanto nas situações de comunicação da vida diária do indivíduo; da DESVANTAGEM (handicap), ou seja, da habilidade em alcançar suas metas de vida (Yaruss, 1998).

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aprovada em 2001 (World Health Organization, 2001). Neste novo modelo, assume-se uma posição neutra em relação à etiologia. Preocupa-se mais com a identificação do que se constitui a saúde do que com o impacto das doenças sobre a pessoa. Assim houve uma mudança da classificação de “conseqüência da doença”, proposta pelo ICIDH, para a classificação dos “componentes da saúde”, proposto pela CIF (Moreno e cols., 2006). Ao incluir uma lista de fatores ambientais que descrevem o contexto em que o indivíduo vive, o estudo dos determinantes ou dos fatores de risco se tornou mais fácil. O impacto das desordens foi descrito em termos de FUNCIONALIDADE - que abrange todas as funções do corpo, atividades e participação; de INCAPACIDADE - que abrange incapacidades, limitação de atividades ou restrição na participação.

Com base nesta nova estrutura, em 2004 Yaruss e Quesal realizaram a atualização do sistema proposto em 1998, descrevendo o transtorno da gagueira através da experiência do próprio indivíduo que gagueja segundo os conceitos de funcionalidade e incapacidade. Por meio dos pressupostos teóricos descritos pela CIF, onde fatores internos e/ou externos influenciam e são integrados como componentes da saúde, vários aspectos foram considerados relevantes na gagueira, tais como reações negativas afetivas, comportamentais e cognitivas; limitações na participação de atividades da vida diária; impacto negativo na qualidade de vida (Yaruss e Quesal, 2004).

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Finalmente, em 2006, a partir ainda dos pressupostos teóricos da CIF, Yaruss e Quesal aprimoraram e desenvolveram um novo instrumento, intitulado OASES-A – Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Adults, aplicável em indivíduos a partir dos 18 anos de idade. Em 2007, os autores lançaram outras duas versões do instrumento OASES: OASES-S (Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Students) e OASES-T (Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Tennagers), aplicáveis a crianças entre 7 e 12 anos e a adolescentes entre 13 e 17 anos de idade, respectivamente. O OASES-A, OASES-S e

•

Estrutura cerebral

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comunitária, social e cívica

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OSAES-T pretendem avaliar o transtorno da gagueira pela perspectiva das próprias pessoas que gaguejam, coletando informações sobre a totalidade do seu impacto em quatro áreas distintas: (a) Informações Gerais; (b) Reações à gagueira; (c) Comunicação nas situações diárias; (d) Qualidade de vida (Yaruss e Quesal, 2006; Yaruss, 2007).

2.3 Gagueira – impacto na funcionalidade e incapacidade

Estudos de imagem cerebral de adultos que gaguejam têm mostrado várias alterações durante a fala e, especialmente, durante a gagueira. Uma das falhas de processamento é a super-ativação de áreas do hemisfério direito homólogas à estruturas de fala e linguagem do hemisfério esquerdo, usadas tipicamente pelas pessoas que não gaguejam. Outra alteração é a desativação do córtex auditivo esquerdo. Já as diferenças neuroanatômicas vistas na imagem cerebral incluem, desde alterações no plano temporal e nos giros das áreas da fala e da linguagem, até fibras menos densas nos tratos que conectam áreas da percepção da fala, planejamento e execução (Braun e cols., 1997; De Nil e cols., 2000; Guitar, 2006).

A ansiedade é uma característica referida pelas pessoas que gaguejam e muitas pesquisas têm sido realizadas com o intuito de se estabelecer uma possível relação entre gagueira e ansiedade. Caruso e cols. (1994) realizaram uma revisão nas pesquisas que relacionavam a ansiedade com a gagueira, verificando que enquanto alguns vêem a ansiedade como a principal causa da disfluência outros a consideram como uma variável mediadora que pode precipitar, perpetuar ou agravar os fatores. Há ainda aqueles que consideram a ansiedade como um produto da gagueira ou como traço geral de estresse e alguns que atribuem a ansiedade a uma condição relacionada à comunicação em geral e à comunicação verbal em particular. Estudos empíricos sobre ansiedade e gagueira têm dado suporte a esta relação e alguns autores acreditam que um traço ansioso advindo de um distúrbio na comunicação social é resultante de um problema de fluência. Também tem sido reportada uma relação positiva entre severidade da gagueira e nível de ansiedade.

(36)

significativo entre ansiedade e gagueira. Os autores realizaram uma revisão de literatura sobre o relacionamento entre ansiedade na gagueira e questionaram: “Por que, independente da evidência considerável da relação entre ansiedade e gagueira, a natureza desse relacionamento não foi ainda identificada?”. Eles sugeriram que a razão pode ser justificada pelo construto da ansiedade e de como ela é definida, recomendando que o fator multidimensional deve ser levado em conta e que relatos pessoais e medidas comportamentais da ansiedade sejam incorporadas nas pesquisas futuras, inclusive medidas de expectativa de constrangimento e coação social.

Craig e cols. (2003) estudaram a manifestação da ansiedade das pessoas que gaguejam em uma amostra diferente daquela que ocorre na maioria dos estudos onde os indivíduos geralmente são referidos de clínicas terapêuticas. Para tanto, selecionaram randomicamente 4689 residências e, através de uma entrevista telefônica, solicitavam ao interlocutor que fornecesse uma descrição para a gagueira e perguntavam se havia algum indivíduo gago residente. No caso de uma resposta positiva, era aplicado um questionário e solicitada a autorização de gravação da fala do indivíduo gago. Um total de 87 pessoas que gaguejam foi identificado, sendo que os 63 com idade acima dos 15 anos responderam a um questionário sobre ansiedade. Os resultados indicaram que os as pessoas que gaguejavam apresentaram níveis de ansiedade significativamente maiores do que os geralmente achados na sociedade.

(37)

condicionada. Também discutem o fato de que a experiência clínica sugere que a ansiedade não acomete a todos os adultos que gaguejam, havendo inclusive casos extremos onde a melhora da fluência da fala ocorre durante a exposição do sujeito que gagueja a uma situação de grande perigo como batalhas e guerras.

Iverach e cols. (2010) investigaram as características da personalidade de 93 adultos que gaguejavam, dentro do modelo proposto pelo NEO Five Factor Inventory (NEO-FFI), um instrumento que mensura a personalidade dentro de 5 domínios distintos: tendência à neurose, extroversão, franqueza, afabilidade e estado de consciência. Os indivíduos da amostra buscavam um tratamento terapêutico para sua gagueira e os seus escores encontrados no NEO-FFI foram comparados àqueles encontrados em dados normativos de uma amostra americana e outra australiana. Apesar dos indivíduos da amostra apresentarem escores dentro das médias para os 5 domínios de personalidade, quando comparados aos escores do grupo controle, foram significantemente maiores no domínio de tendência à neurose e significantemente menores nos domínios de afabilidade e de estado de consciência.

Blumgart e cols. (2010) estudaram a prevalência da fobia social em 200 adultos que gaguejavam e compararam o nível de ansiedade deles com a de 200 pessoas fluentes. Foram mensurados o grau de severidade da gagueira e as condições de saúde geral. Também foi autorreferido o nível de ansiedade e, através de entrevista estruturada, definido o diagnóstico de fobia social. Os resultados indicaram que os indivíduos que gaguejavam apresentaram uma prevalência de até 40% e um maior nível de ansiedade e maior risco para fobia social quando comparados ao grupo controle. Os autores concluíram que apenas o DSM-IV dificulta o diagnóstico diferencial da fobia social, quando a mesma é decorrente da gagueira.

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muito frequentemente, era relacionada à sua gagueira. Do total dos indivíduos que havia sofrido o bullying, 11% relataram que a vitimização provocou um efeito negativo na fluência de suas falas. Os autores concluíram que o bullying sofrido pelas crianças muitas vezes provoca nelas um sentimento de vergonha e perda da autoconfiança, inclusive prejudicando o rendimento escolar. Os estudantes que gaguejam podem também experenciar um alto grau de vitimização, com efeitos que se prorrogam até a fase adulta.

Hugh-Jones e Smith (1999) estudaram os possíveis efeitos causados pelo bullying, a curto e longo prazo, nas crianças que gaguejam, sob a ótica dos próprios indivíduos adultos que vivenciaram tais experiências na infância. Os resultados computados, a partir da aplicação de um questionário com 19 questões, apontaram que dos 276 indivíduos entrevistados, 83% referiram ter sofrido o bullying durante o período escolar, sendo que 18% numa freqüência diária e 41% numa freqüência semanal. Os autores concluíram que a gagueira é um alto fator de risco para o bullying e o para o bom desenvolvimento das relações pessoais e sociais, sendo que pelo seu grau de impacto, a vitimização provocada pelo bullying na pessoa que gagueja deve ser pesquisada de forma mais apurada e intensiva.

Furnham e Davis (2004) realizaram uma revisão dos métodos utilizados e dos resultados encontrados nas pesquisas que investigaram os fatores afetivos e sociais da gagueira, tanto sob o ponto de vista da pessoa que gagueja quanto da percepção do ouvinte fluente, no período compreendido entre a pré-escola até a idade adulta. Os autores relataram os achados das pesquisas passadas, os quais apontaram para a formação de um estereótipo da pessoa que gagueja como sendo um indivíduo mais nervoso, tenso, sensível, hesitante, introvertido e inseguro que os demais indivíduos fluentes; a necessidade da inclusão de modelos multifatoriais que abranjam tais aspectos psicossociais nos estudos de desenvolvimento e tratamento da desordem da gagueira. Também apresentaram os vários métodos aplicados na psicologia social, que visam investigar e indicar estratégias eficientes no acesso aos componentes social e afetivo na gagueira. Finalmente, concluíram que os fatores sociais e emocionais mostram-se cruciais no início e na manutenção da gagueira.

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gaguejam e 53 fluentes. Foram aplicados 3 protocolos: The Life in School (LIS) checklist LIS checklist, escala utilizada para mensurar o risco ao bullying; the Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES), uma escala para avaliação da autoestima; Self-Perceived Communication Competence (SPCC), uma escala de autoavaliação da habilidade de comunicação. Os resultados encontrados no LIS, indicaram que os adolescentes que gaguejavam apresentaram um risco ao bullying de 43%, significantemente maior do que os 11% reportados pelos adolescentes fluentes. Também no SPCC, os resultados apontaram que 57% dos adolescentes que gaguejavam referiram uma competência comunicativa baixa, contra apenas 13% dos adolescentes fluentes. Na aplicação da escala RSES, 72% dos adolescentes que gaguejavam alcançaram a média relacionada a uma autoestima positiva, porém aqueles que apresentaram uma baixa autoestima e uma baixa confiança na sua competência comunicativa foram os mais propensos a sofrerem o bullying. Os autores concluíram que o efeito potencialmente negativo da gagueira sobre as interações sociais e na comunicação verbal, aliado ao estereótipo negativo e ao baixo status social, podem levar as pessoas que gaguejam a um maior risco de serem vitimizadas pelo bullying. Ao mesmo tempo, o bullying poderia comprometer a habilidade dos adolescentes que gaguejam em aplicar as estratégias aprendidas e/ou desenvolvidas por eles mesmos para manutenção de uma autoestima positiva.

Blood e Blood (2007), examinando a relação entre a ansiedade relatada pelas pessoas que gaguejam e sua vulnerabilidade ao bullying (vitimização), estudaram 18 crianças gagas e 18 crianças fluentes e encontraram que as primeiras apresentavam um maior risco (61%), de experenciar o bullying do que as crianças fluentes (22%). Além disso, na escala de ansiedade “Revised Children's Manifest Anxiety Scale” quase metade das crianças gagas apresentavam escores bem acima dos níveis aceitáveis na escala de normalidade.

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da gagueira. Os autores estudaram as atitudes dos escolares frente aos colegas portadores de gagueira, alertando sobre a necessidade e indicando diretrizes de uma intervenção educacional eficaz. Contribuindo para isso, desenvolveram uma escala, denominada “Peer Attitudes Toward Children who Stutter scale (PATCS)”, que visa localizar tais necessidades. Ao aplicar a escala PATCS em 760 escolares canadenses, fluentes, cursando entre o 3º e 6º ano escolar do ensino fundamental, os autores detectaram que na escola as crianças que gaguejavam eram mais suscetíveis ao bullying por parte dos seus colegas do que as crianças fluentes; os participantes que tinham contato com pessoas que gaguejam tiveram um maior número de atitudes positivas, comparado ao dos alunos que não tiveram contato com pessoas que gaguejam; os escolares do sexo feminino apresentaram um maior número de atitudes positivas do que os escolares do sexo masculino; 22% dos escolares obtiveram escores indicando atitudes muito negativas frente aos indivíduos gagos. Foi confirmada a necessidade de uma orientação sobre a gagueira nas escolas, incluindo discussões sobre as similaridades e diferenças entre as crianças fluentes e gagas, facilitando a aceitação da gagueira, reduzindo as frustrações dos ouvintes e também fornecendo estratégias apropriadas. Também a necessidade de, na intervenção, a criança fluente ter contato direto com a criança gaga.

. Blood e cols. (2010) investigaram o bullying enfrentado pelas crianças que gaguejam, dentro do ambiente de instituições educacionais particulares. Para isso foram analisados 475 relatórios dos 1000 enviados para profissionais fonoaudiólogos que trabalhavam junto a escolas. Através do preenchimento de um questionário, os profissionais referiram a agressão física sofrida pelo estudante que gagueja como sendo o bullying mais sério e que mais necessita de intervenção, seguido do bullying verbal. As estratégias utilizadas foram as de conversar e orientar os professores e coordenadores e trabalhar na recuperação e renovação da autoconfiança e autoestima do estudante vítimizado. Os autores concluíram que o bullying na idade escolar é um problema global e pode ser considerado epidêmico.

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indivíduo, principalmente sob à ótica do relacionamento em sociedade. Também, a impressão que o sujeito que gagueja tem de sua habilidade comunicativa parece ser influenciada pelas experiências com sua própria gagueira. Os autores, através de entrevistas estruturadas com 23 crianças do sexo masculino e seus respectivos 23 irmãos do mesmo sexo, examinaram as análises descritivas verbais deles feitas sobre as falas de outros falantes, classificadas como “boas” e “ruins”, e também uma auto-avaliação das suas próprias falas. As crianças que gaguejavam adotaram um critério unidimensional e descreveram mais comumente as outras formas de fala-linguagem apresentadas, particularmente aquelas que aludiam aos comportamentos compatíveis com a gagueira. As crianças fluentes, ao contrário, adotaram um critério multidimensional e deram relevância à pragmática, especialmente aos aspectos positivos das falas. Além disso, as crianças que gaguejavam foram reservadas na forma de descrever suas próprias falas como “bons falantes”, enquanto as crianças fluentes atribuíram uma avaliação positiva as suas próprias habilidades como falantes. Os autores concluíram que há evidências de que a formação das primeiras concepções sobre as habilidades comunicativas diverge entre a criança que gagueja e seus respectivos irmãos fluentes.

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4 e 18 anos e idade média de instalação da gagueira de 3,4+-1,1 anos. Os achados revelaram que 54,5% dos pais tiveram atitudes de punição e advertência com seus filhos, e que após a instalação dos sintomas da gagueira, o evento mais comum em 68,2% dos cuidadores era o de se assustar excessivamente frente à qualquer pequena disfluência apresentada por seu filho(a). Os autores concluíram que a gagueira teria sido um fator desencadeante de estresse nos pais; também as atitudes demonstradas pelos cuidadores após o diagnóstico da gagueira de seus filhos, interferiram diretamente na efetividade do tratamento dos indivíduos que realizaram terapia de gagueira.

O julgamento que o ouvinte faz sobre a disfluência da pessoa que gagueja é um dos outros fatores que vêm sendo pesquisados. Panico e cols. (2005), com a intenção de analisar, quantitativa e qualitativamente, o julgamento de pessoas fluentes sobre a fala das pessoas que gaguejam, realizaram uma pesquisa com 64 indivíduos adultos que não apresentavam disfluência. Cada um dos pesquisados foi selecionado, aleatoriamente, e exposto a uma amostra de fala com gagueira, dentre quatro condições de diferentes graus de severidade, apresentadas da forma audiovisual ou somente em áudio. Após assistir e/ou ouvir a amostra de fala, os participantes responderam um questionário composto de seis questões fechadas, baseado na escala Likert, e quatro questões dissertativas sobre sua impressão da disfluência. A análise dos dados demonstrou que não houve diferenças significantes quanto ao tipo de apresentação, se áudio ou audiovisual, porém à medida que a severidade da gagueira aumentou houve uma elevação de comentários negativos por parte dos ouvintes, sobre a fala dos gagos. Os achados sugeriram que a forma de apresentação da fala da pessoa que gagueja, mesmo quando concomitante à apresentação visual, não afeta a percepção dos sujeitos ouvintes tanto quanto o grau de severidade da gagueira.

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excitação) e seu estado emocional (feliz – infeliz) e responderam um questionário com uma série de nove adjetivos. Os resultados indicaram um significativo aumento da condutância da pele, concomitante a uma diminuição da média da freqüência cardíaca durante a apresentação das amostras de fala, reações encontradas em situações onde há maior demanda do sistema atencional. Os ouvintes fluentes também referiram maior estado de atenção, infelicidade, nervosismo, desconforto, tristeza, desprazer, evitação, vergonha e irritação durante a apresentação. Os autores concluíram que a gagueira pode produzir respostas fisiológicas e emocionais nos ouvintes que influenciariam diretamente a memória emocional na amígdala cerebral e no mecanismo dos neurônios-espelho do indivíduo que gagueja, contribuindo para piorar o estereótipo negativo.

Zhang e cols. (2009) realizaram um estudo semelhante ao descrito acima, porém analisando as respostas fisiológicas apresentadas por ouvintes também gagos, durante a escuta e visualização da fala e movimentação do indivíduo que gagueja. A amostra constou de 15 adultos que gaguejavam além de um grupo controle de 21 adultos fluentes. Comparando-se as respostas emocionais e fisiológicas dos indivíduos durante a escuta e observação de amostras de fala fluente e disfluente, os autores mediram a condutância da pele e a freqüência cardíaca. Os resultados encontrados novamente indicaram que a fala do gago provoca um aumento no sistema atencional e uma sensação de desconforto nos ouvintes, ou seja, em ambos os grupos houve um padrão de resposta de aumento da condutância da pele e uma redução da freqüência cardíaca durante a escuta de uma fala disfluente, em comparação à escuta de uma fala fluente.

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videoclipe continha a amostra do indivíduo de fala fluente. Por outro lado, os participantes gastavam 45% a mais de tempo mantendo o olhar em direção ao nariz do falante quando o videoclipe continha a amostra do indivíduo que gaguejava. Os autores concluíram que essa aversão à manutenção do contato de olho pode induzir emoções negativas nas pessoas que gaguejam, através do sistema de neurônios-espelho, sendo um importante aspecto para se trabalhar no processo terapêutico.

Panico e cols. (2009) referiram que fala da pessoa que gagueja pode prejudicar a recordação e compreensão do discurso ouvido pelo interlocutor. Os autores comprovaram que indivíduos adultos fluentes, após ouvir narrativas familiares, não-familiares e textos expositivos produzidos fluentemente e com diferentes graus de disfluência, apresentaram diferentes perfomances nas modalidades de recordação livre, perguntas com fornecimento de pistas, questões sobre compreensão da história ouvida e sua percepção sobre o esforço mental demandado para as tarefas. As tarefas envolvendo textos narrativos obtiveram melhores escores que aquelas envolvendo textos expositivos. Apesar dos graus de familiaridade dos textos não comprometerem sua compreensão, os escores foram maiores nos textos familiares. As amostras de gravação de textos com disfluência exigiram um maior esforço mental em todos os tipos de textos e níveis de familiaridade, e a gagueira teve uma maior influência na recordação e compreensão de textos narrativos do que nos textos expositivos.

Spencer e cols. (2009) investigaram de forma preliminar a diferença no uso da linguagem entre os indivíduos que gaguejam e os fluentes, tanto no nível semântico quanto no nível sintático. Os autores concluíram que Indivíduos que gaguejam fazem um uso da linguagem bem menos complexo e usam uma modalidade de recursos significativamente menor, implicando em um handicap em suas estratégias de comunicação.

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cada estágio. A habilidade em executar a transição do insucesso para o sucesso no gerenciamento da gagueira foi associada a seis temas recorrentes: suporte, terapia satisfatória, mudança de comportamento e autoterapia, mudança cognitiva, uso da experiência pessoal e níveis altos de motivação/determinação. Nos casos de insucesso na administração da gagueira, os temas recorrentes relacionados ao estágio do passado incluíram: consciência gradual, reações negativas dos ouvintes, emoções negativas, estilo de vida restritivo, escapismo e terapia inadequada. Os temas recorrentes identificados na sustentação da situação de sucesso em gerenciar a gagueira foram: administração continuada, aceitação pessoal e redução do medo, não restrição as interações sociais, sentimento de liberdade e otimismo.

Yaruss e cols. (2002a) examinaram as experiências dentro dos grupos de auto ajuda e da terapia de fala, vivenciadas pelas pessoas que gaguejam. Foram colhidos os dados de 71 indivíduos gagos, sendo que a maioria deles referiu já ter recorrido algumas vezes à terapia de fala dentro e que várias abordagens e técnicas foram aplicadas. Os autores concluíram que ainda é escasso o conhecimento sobre os indivíduos que freqüentam ou freqüentaram os grupos de auto ajuda e quais os possíveis benefícios obtidos por eles pela sua participação, mas que tais grupos estão se tornando um importante aliado no processo de recuperação para muitas pessoas que gaguejam, sendo que os profissionais fonoaudiólogos devem encorajar os pacientes a participarem dessa atividade.

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Klompas e cols. (2004) alertaram para o fato de que algumas abordagens terapêuticas da gagueira indicam a necessidade da incorporação de estratégias dentro da prática clínica da terapia de fala-linguagem, que suscitem os sentimentos subjetivos sobre a gagueira, visando prover informações e estratégias para o sujeito que gagueja lidar com pessoas de hierarquia superior, como por exemplo, professores e empregadores. Os autores investigaram a experiência de vida e o impacto da gagueira na qualidade de vida de 16 indivíduos adultos entre 20 e 59 anos, com média de idade de 28,9 anos. Foram feitas entrevistas individuais, explorando os domínios da educação, vida social, emprego, terapia de fala, vida familiar e conjugal e identificação de crenças e emoções. Os principais achados do estudo indicaram que a maioria dos indivíduos percebeu que suas gagueiras tiveram um impacto em sua performance acadêmica, inclusive no relacionamento com professores e colegas de classe. Apesar da gagueira não ser considerada como prejudicial ao estabelecimento de amizades, as pessoas geralmente reagem negativamente à gagueira. Muitos dos indivíduos que gaguejam não acham que a gagueira tenha um efeito negativo nas suas escolhas de carreira, na habilidade de conseguir emprego e no relacionamento com a chefia ou colegas de trabalho. Apesar disso, percebem a influência da gagueira na sua performance no trabalho e nas chances de se conseguir uma promoção. Muitos consideraram como negativas suas experiências na terapia de fala, porém mais da metade dos sujeitos da amostra referiu que a terapia de fala exerceu um efeito positivo em sua qualidade de vida. De forma geral, a gagueira parece não influenciar a vida familiar e conjugal das pessoas que gaguejam. A maioria dos participantes, entretanto, relatou que a gagueira afeta sua auto-estima e auto-imagem e que evoca emoções fortes dentro deles.

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ou a promoção, devido a sua disfluência. Além disso, os homens e as minorias foram mais suscetíveis às desvantagens da gagueira do que as mulheres e caucasianos.

Vanryckeghem e cols. (2004) argumentaram que as estratégias de enfrentamento utilizadas são de grande valia no diagnóstico diferencial e na elaboração do plano terapêutico dos indivíduos que gaguejam. Os autores investigaram os efeitos no comportamento, decorrentes da gagueira, sob o prisma do próprio sujeito que gagueja. Foi aplicado o protocolo “The Behavior Checklist” em 42 indivíduos adultos gagos e 76 indivíduos adultos fluentes para investigar a freqüência de uso, o tipo e a natureza das respostas que eram usadas na presença da disfluência ou como forma de antecipação de uma interrupção da fala. Os indivíduos que gaguejavam referiram um grande número de discursos associados ao enfrentamento e um uso maior deles também, quando comparado ao grupo dos sujeitos fluentes. Além disso, houve uma diferença substancial entre os dois grupos quando analisados os tipos e natureza de algumas formas de enfrentamento.

Andrade e cols. (2008) investigaram a influência da habilidade de fala, sobre qualidade de vida de indivíduos fluentes e com gagueira persistente do desenvolvimento. Foram analisados 20 indivíduos gagos e 20 indivíduos fluentes, que responderam ao Protocolo de Auto-Avaliação - versão para adultos (Campanatti e Andrade, 2000), composto por três sessões de temáticas: componentes afetivos, componentes comportamentais e componentes cognitivos. Os achados indicaram uma diferença na percepção da fala e da fluência entre os indivíduos fluentes e os gagos. No grupo dos indivíduos com gagueira, o grau de severidade da patologia não interferiu na determinação do perfis afetivo, comportamental e cognitivo, e mesmo os indivíduos com gagueira de grau leve apresentaram os mesmos perfis dos de graus mais elevados. Os autores observaram que a experiência com a gagueira gera um impacto negativo na qualidade de vida do indivíduo gago.

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escores dentro dos limites considerados normais para os riscos de saúde e não houve diferença significante entre os dois grupos nem entre os sexos. Como esperado, o risco de saúde eleva-se de acordo com o aumento da idade em ambos os grupos e, dentre os gagos, 94% deles já havia recebido algum tratamento fonoaudiológico em uma fase de sua vida. Já na aplicação do LAQ II, quando comparado os dois grupos, os gagos apresentaram escores significativamente menores nos itens que englobavam a vitalidade, funções sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Os autores concluíram que baseados na avaliação pelo instrumento LAQ I, o grupo dos indivíduos gagos não se encontrava socialmente em desvantagem, já que houve um perfil similar em ambos os grupos, exceto pelo histórico da gagueira; na avaliação pelo instrumento LAQ II, foi apontada uma desvantagem social em potencial para a pessoa que gagueja, oriunda do constrangimento e frustração durante as interações sociais, o qual leva a um prejuízo na qualidade de vida.

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Bricker e cols. (2009b) aplicaram o OASES-A em uma amostra de 12 indivíduos adultos, com idades acima de 55 anos e apresentando gagueira desde a infância, na intenção de avaliar o impacto da gagueira em indivíduos mais velhos. Os autores constataram que a gagueira continuava a ser uma experiência negativa para pessoas mais velhas e que as reações à gagueira nas situações da vida diária apresentavam escores com impacto de moderado à severo, demonstrando que, independente da idade, a gagueira é impactante nas atividades de fala e que as experiências negativas continuam a limitar a competência de comunicação. Tudo isso leva à uma participação restrita na vida das pessoas mais velhas e piora em sua qualidade de vida.

Cummins (2010) examinou as diferentes visões das áreas médica e psicológica na definição do constructo da qualidade de vida, e como essas perspectivas interferem nas pesquisas realizadas sobre a desordem da fluência. Foi discutida a subjetividade de conceitos como bem estar, saúde relacionada à qualidade de vida, a relação entre as desordens da fluência e o bem-estar, e os mecanismos capazes de causar danos a ele como a ansiedade e a depressão. O autor concluiu sobre a dificuldade de acessar, através dos instrumentos e escalas de mensuração, o impacto causado pelas desordens da fluência na qualidade de vida. Apesar da relevância dos sintomas médicos e psicológicos aferidos, unir sintomas para formar uma escala pode obscurecer a importância de cada sintoma, unir sintomas objetivos e subjetivos numa simples escala métrica não é válido e também se importantes sintomas como a dor podem ser medidos, é preferível que o resultado seja usado na validação de escalas de dor. Outro ponto relevante é que fatores como a ansiedade são somente sintomas ou variáveis causais, portanto seus níveis não podem ser usados como medidas das patologias ou desordens.

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O presente estudo observou os princípios éticos envolvidos na pesquisa em seres humanos e foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de São Paulo, sob o nº 1531/07 (anexo I).

Participantes

Selecionamos 18 sujeitos adultos com gagueira, 6 do sexo feminino e 12 do sexo masculino, com idades entre 18 e 38 anos (M = 25,8) anos, provenientes do ambulatório de avaliação e diagnóstico fonoaudiológico, do Departamento de Fonoaudiologia da UNIFESP, durante o período de janeiro à novembro de 2008

A seguir apresentamos na Tabela 1, a distribuição dos sujeitos selecionados, segundo sexo e idade.

Tabela 1: Distribuição dos sujeitos pela idade e sexo.

Foi adotado como critério de inclusão a presença superior a 3% de disfluências atípicas, para o estabelecimento do diagnóstico de gagueira. Para tanto, obteve-se o registro de fala encadeada, por meio de gravação (filmadora digital), de no mínimo 200 sílabas para cada indivíduo da amostra. A classificação da severidade da gagueira foi feita baseada no protocolo Stuttering Severity Instrument for Children and Adults – SSI-3 (Riley, 1994). Para tanto, foi realizada a gravação de duas tarefas, fala espontânea e leitura, com filmadora Digital Sony, em fita MiniDv, conectada a um microfone headset Plantronics, modelo Audio20, em sala acusticamente tratada. As gravações foram

N % N % N %

De 18 a 22 1 14 6 86 7 100

1 25 3 75 4 100

3 75 1 25 4 100

1 33 2 67 3 100

Total 6 33 12 67 18 100

Idade (anos)

Sexo

Total

Feminino Masculino

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transcritas de forma canônica e, a seguir, as disfluências mapeadas em típicas e atípicas.

Como critério de exclusão, os sujeitos com comprometimento cognitivo, psicológico, neurológico e/ou com escolaridade abaixo do 6º ano do Ensino Fundamental não foram incluídos na amostra.

Descrição do instrumento OASES-A na versão original da língua inglesa

Desenvolvido por J. Scott Yaruss, e Robert W. Quesal, o instrumento Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Adults (OASES-A) consiste de 100 itens, cada um com o escore baseado na escala Likert, compreendido no intervalo de 1 a 5, onde o tempo aproximado para seu preenchimento é de 20 minutos, podendo ser aplicado em indivíduos adultos, a partir dos 18 anos de idade (Yaruss, 2006).

Os escores fornecem uma indicação sobre o impacto da gagueira em vários aspectos da vida do falante. O instrumento é organizado em 4 seções: (a) Informações Gerais; (b) Reações à gagueira; (c) Comunicação nas situações diárias; (d) Qualidade de vida. A Seção I consiste de 20 itens relacionados a como o falante percebe sua fluência e naturalidade da fala. A Seção II contém 30 itens que checam as reações afetivas, comportamentais e cognitivas. A Seção III contém 25 itens que avaliam o grau de dificuldade que os falantes têm quando da comunicação nas situações gerais do trabalho, das atividades sociais e de casa. Finalmente, a Seção IV contém 25 itens sobre o quanto a gagueira interfere na satisfação do falante quanto a sua habilidade de se comunicar, seus relacionamentos, sua habilidade em participar de suas vidas e outros juízos gerais de seu próprio bem viver.

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leve 1,00 – 1,49; leve a moderado 1,50 – 2,24; moderado 2,25 – 2,99; moderado a severo 3,00 – 3,74; severo 3,75 – 5,00.

Tradução e adaptação do OASES-A

A tradução e adaptação do OASES-A (Anexo II) se deram com base na metodologia de tradução de questionários para outras línguas proposta na literatura nos trabalhos de Guillemin e cols. (1993) e Beaton e cols. (2000).

Etapas da tradução e adaptação do OASES-A

As etapas foram cumpridas em duas fases, sendo na primeira a tradução e adaptação do conteúdo do OASES-A para uma versão em Português brasileiro. Na segunda fase, avaliou-se a sua concordância depois de traduzido.

Primeira fase – tradução e adaptação para o Português brasileiro – (i) solicitação formal aos autores, de autorização para utilizar o instrumento, incluindo sua tradução para o português brasileiro, adaptação e validação, bem como a autorização da Pearson Assessments, que detém os direitos autorais de publicação do instrumento; (ii) tradução do instrumento da língua inglesa para o português brasileiro feita por dois tradutores conhecedores da língua inglesa, sendo um informado e o outro não informado dos objetivos da pesquisa; (iii) combinação das traduções efetuadas pelos dois tradutores, de modo a compor um todo congruente; (iv) verificação da acurácia da versão final traduzida, através da realização da tradução reversa (back-translation), feita por um tradutor nativo da língua inglesa, sendo corrigidas as falhas; (v) avaliação da equivalência (nas áreas semântica, idiomática, cultural e conceitual) entre a versão final traduzida e a versão original do instrumento, feita por dois experts da área da fluência da fala, que conheçam a metodologia do estudo.

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entendimento para cada umas das perguntas até o esgotamento das dúvidas. Nesta etapa, algumas perguntas foram modificadas após a avaliação das respostas obtidas, identificando-se possíveis diferenças que poderiam afetar os resultados globais provenientes do instrumento, como por exemplo a classificação do escore final.

Aplicação do OASES-A

Foi realizada a aplicação do instrumento OASES-A, já traduzido para o português brasileiro (Anexo III) aos 18 indivíduos da amostra, individualmente. A maioria dos participantes completou o preenchimento do protocolo do OASES-A em 20 minutos e o tempo médio total gasto com cada indivíduo foi de 35 minutos, computado o tempo para apresentação do instrumento e esclarecimento de eventuais dúvidas.

Os resultados dos testes foram analisados de forma quantitativa, com valores absolutos e relativos, favorecendo uma visão mais completa do estudo realizado.

Sob a orientação do estatístico responsável, todos os dados para análise quantitativa foram dispostos em planilhas do software Excel 2003, da Microsoft Corporation e, a partir daí, procedida uma análise estatística descritiva. Posteriormente, foi realizada a análise estatística inferencial, utilizando-se o programa SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), versão 8.0, visando obter os resultados concernentes aos objetivos da pesquisa de discutir os relatos subjetivos dos indivíduos e verificar a possível contribuição do instrumento OASES-A nos processos avaliativo e interventivo da gagueira.

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Neste capítulo apresentamos os resultados deste estudo que teve como objetivo apresentar a tradução do OASES-A – Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Adults para o Português brasileiro, bem como a sua aplicação em uma população de adultos que gaguejam, brasileiros, discutindo os relatos subjetivos desses indivíduos e verificando a possível contribuição do instrumento OASES-A nos processos avaliativo e interventivo da gagueira.

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A equivalência entre o instrumento Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering - Adults (OASES-A) original em Inglês, a versão traduzida para o Português brasileiro (translation), a versão traduzida novamente para o Inglês (backtranslation – tradução reversa ) e a versão definitiva em Português brasileiro, encontra-se detalhada no Anexo II.

A Tabela 2 apresenta a distribuição dos sujeitos de acordo com a escolaridade e o sexo.

Tabela 2: Distribuição dos sujeitos pelos anos de estudo e sexo.

A Tabela 3 apresenta a distribuição dos sujeitos de acordo com a idade e escolaridade.

Tabela 3: Distribuição dos sujeitos pela idade e anos de estudo.

N % N % N %

De 8 a 11 4 40 6 60 10 100

2 25 6 75 8 100

Total 6 33 12 67 18 100

Anos de estudo

Sexo _Total

Feminino Masculino

Acima de 11

N % N % N %

De 18 a 22 4 57 3 43 7 100

2 50 2 50 4 100

1 25 3 75 4 100

2 67 1 33 3 100

Total 9 50 9 50 18 100

Idade (anos)

Anos de estudo

Total

De 8 a 11 Acima de 11

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A Tabela 4 apresenta as médias e desvios-padrão dos escores do OASES-A, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária, Qualidade de vida e no Impacto total, por sexo e o resultado do teste t (student) para comparação de médias para amostras independentes.

Tabela 4 - Médias e desvios-padrão dos escores do OAES-A, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária, Qualidade de vida e no Impacto total, por sexo.

Escores SEXO N Média Desvio

padrão t P

Informações Gerais Masculino 12 2,88 0,72 1,2 0,232

Feminino 6 2,57 0,34

Reações à gagueira Masculino 12 2,84 0,35 -1,3 0,218

Comunicação nas situações diárias

Masculino 12 2,91 0,57 1,2 0,249

Qualidade de vida Masculino 12 2,55 0,89 0,0 0,977

Impacto total Masculino 12 2,79 0,56 0,2 0,810

A Tabela 5 apresenta o estudo comparativo entre os sexos masculino e feminino, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária e no Impacto total, segundo o teste de Mann-Whitney.

Tabela 5 - Comparativo dos escores do OAES-A entre os sujeitos dos sexos masculino e feminino, nas variáveis Informações Gerais, Reações à gagueira, Comunicação na vida diária, Qualidade de vida e no Impacto total.

Sexo Mann-Whitney _U P

Informações Gerais: Grau de impacto 23,5 0,250

Reações à gagueira: Grau de impacto 22 0,213

Comunicação nas situações diárias: Grau de

impacto 24 0,291

Qualidade de vida: Grau de impacto 24 0,953