REPRESENTAÇÕES SOCI AI S SOBRE AI DS DE PESSOAS ACI MA DE 5 0 ANOS DE I DADE,
I NFECTADAS PELO HI V
1Mar islei Br asileir o2
Mar ia I m aculada de Fát im a Fr eit as3
Nest e t r abalho, analisa- se as r epr esent ações sobr e AI DSde 9 pessoas acim a de 50 anos, infect adas
p el o HI V. Da an ál i se, su r g i r am r ep r esen t açõ es: ‘AI DSé u m a am eaça co n st an t e d e m o r t e’. Essas f o r am
cat egor izadas e nom eadas pelas falas dos ent r ev ist ados: ‘m édico nenhum pensa, pr im eir o, que a gent e pode
t er AI DS’; ‘AI DSn ão é cân cer ’; ‘ser v elh o e est ar com AI DSé ser du plam en t e discr im in ado’. Os r esu lt ados
m ost r am a im p or t ân cia d a in t egr alid ad e d os cu id ad os p elos ser v iços d e saú d e p ar a d im in u ir o sof r im en t o
psicossocial dessas pessoas.
DESCRI TORES: saúde do adult o; enfer m agem ; síndr om e de im unodeficiência adquir ida
SOCI AL REPRESENTATI ONS ABOUT AI DS I N PEOPLE OVER 5 0 , I NFECTED BY HI V
This st udy analy zes r epr esent at ions about AI DS in nine per sons older t han 50, infect ed by HI V. The
analy sis r ev ealed r epr esent at ions: ´ AI DS is a const ant deat h t hr eat ´ . These w er e cat egor ized and nam ed by
m eans of t he int erviewers’ st at em ent s: ´ No doct or t hinks, at first , t hat we can have aids; AI DS isn’t cancer; t o
be old and have AI DS is t o be discrim inat ed t wice. The result s show t he im port ance of int egral care delivery by
healt h ser v ices t o decr ease t he psy chosocial suffer ing of t hese people.
DESCRI PTORS: adult healt h; nur sing; acquir ed im m unodeficiency sy ndr om e
REPRESENTACI ONES SOCI ALES SOBRE AI DS DE PERSONAS ARRI BA DE LOS 5 0 AÑOS,
I NFECTADAS POR EL HI V
Est e t r abaj o analiza las r epr esent aciones sobr e AI DS de 9 per sonas ar r iba de los 50 años, infect adas
por el HI V. Del análisis surgieron represent aciones: ‘AI DS es una am enaza const ant e de m uert e’. Est as fueron
cat eg or izad as y n or m alizad as p or las p alab r as d e los en t r ev ist ad os: ‘Méd ico n in g ú n p ien sa, p r im er o, q u e
nosot ros podem os t ener aids’; ‘AI DS no es cáncer’; ‘Ser viej o y est ar con AI DS es ser doblem ent e discrim inado’.
El análisis m ost ró la im port ancia de la int egralidad de los cuidados por los servicios de la salud para dism inuir
el sufr im ient o psicosocial de las per sonas.
DESCRI PTORES: salud del adult o; enfer m er ía; síndr om e de inm unodeficiencia adquir ida
1Trabalho Extraído da Dissertação de Mestrado; 2 Mestre em Enferm agem , Coordenadora do Curso de Enferm agem da Universidade Paulista, Docente da
Universidade Cat ólica de Goiás, e- m ail: m arislei@cult ura.com .br; 3 Pós- dout or em Sociologia da Saúde, Professor Adj unt o da Escola de Enferm agem da
I NTRODUÇÃO
C
h eg ar à id ad e av an çad a j á n ão é m ais privilégio de poucas pessoas. Porém , a preocupação n ão é com a lon gev idade h oj e ex per im en t ada por m uit os, m as com a boa qualidade de vida, sonhada por t odos, privilégio de alguns.Nessa busca por m elhor qualidade de vida, o Est at ut o do I doso inst it ucionaliza um a polít ica social de valorização dos m ais velhos no Brasil e quest ões diversas sobre a t erceira idade são, cada vez m ais, obj et o de int eresse dos pesquisadores das áreas da saúde, da educação, do direito e das ciências sociais, incluindo- se aí as quest ões ligadas à prevenção e ao cont role do HI V/ AI DS.
A Polít ica Nacion al d o I d oso f oi in st it u íd a a t r a v é s d a Le i n . º 8 . 8 4 2 , d e 0 4 / 1 1 / 9 4 , e regulam ent ada at ravés do Decret o n.º 1948, de 03 de j ulho de 1996, com o obj et iv o de at ender esse seg m en t o d a p op u lação. Alg u m as cam p an h as d e p r e v e n çã o co n t r a a AI D Se m i d o so s v ê m se n d o organizadas em cum prim ento ao Artigo 10 do Capítulo I V, que visa garant ir ao idoso a assist ência à saúde, nos diversos níveis de atendim ento do Sistem a Único de Saúde, além de pr ev enir, pr om over, pr ot eger e recuperar a saúde do idoso, m ediant e program as e m edidas profilát icas ( 1) .
Fr e n t e a o s a v a n ço s d a t e cn o l o g i a e d a atenção à saúde, as pessoas da terceira idade vivem um a nova realidade nunca ant es experim ent ada em outras épocas, nesse período da vida. No entanto, as pessoas com idade acim a de 50 anos e com baix a escolaridade, quando infect adas com o HI V, t endem a m anifest ar os efeit os da im unodepressão de form a m ais acelerada que as pessoas j ovens, porque t êm acrescido a AI DS, os efeit os de out ras doenças que f r eqü en t em en t e apar ecem com a apr ox im ação da t er ceir a idade. Em se t r at ando de pessoas com 65 anos ou m ais, os efeit os são ainda m ais graves.
Além disso, há desinform ação, preconceit os e dificuldades de acesso aos Ser v iços de Saúde, o qu e pr ov av elm en t e con t r ibu i par a o au m en t o dos casos de HI V/ AI DS, além disso, há a subnot ificação dos casos e o f at o de a epidem ia est ar at in gin do indivíduos com m enor escolaridade. Esses fatores são constatados no trabalho quotidiano das pesquisadoras, ao lidarem com questões relativas à Saúde do Adulto e I doso na prática dos serviços de saúde. Além desses de carát er m ais geral, percebe- se t am bém negação do risco de infecção pelo HI V nesse grupo, tanto por
parte dos usuários dos serviços de saúde, quanto dos profissionais que at endem os idosos ( 2) .
Em est udo recent e, m édicos do Hospit al da Universidade de Chicago relat am , por exem plo, que “ m u i t o s p r o f i ssi o n a i s q u e a t e n d e m i d o so s n ã o conseguem associar AI DS e pessoas idosas, pois a questão da percepção do risco não existe ao se olhar essa população” ( 3).
Na ausência de vacinas, de um a cura efetiva para a síndrom e e apesar do núm ero de pessoas com idade acim a de 50 anos com AI DSest ar aum ent ando
( 4 ), p o d e - se co n st a t a r q u e h á u m v a zi o d e
co n h e ci m e n t o si st e m a t i za d o so b r e e sse g r u p o , sobret udo no que diz respeit o à qualidade de vida e e n f r e n t a m e n t o d a d o e n ça , i n cl u i n d o - se a í a s r e p r e se n t a çõ e s d e ssa s p e sso a s e m t o r n o d o acont ecim ent o do HI V em suas vidas.
Est udos dessa nat ur eza poder ão cont r ibuir para a discussão dos direit os das pessoas com idade acim a de 50 anos, para m elhorar o seu acesso aos se r v i ço s d e sa ú d e e a i n d a p a r a su b si d i a r o d esen v olv im en t o d e ações d e p r ev en ção ao HI V/ AI DS, especialm ent e aqueles do Program a de Saúde da Fam ília.
Assim , pret endeu- se com o present e est udo analisar as r epr esent ações sociais de pessoas com idade acim a de 50, anos por t ador as do HI V/ AI DS, com preendendo com o a existência dessa infecção está represent ada pelo suj eit o que sofre a doença, com a finalidade de const ruir subsídios para novas form as de prevenção e cont role da infecção.
MÉTODOS
O e st u d o f o i d e a b o r d a g e m q u a l i t a t i v a , cent rado na expressão da subj et ividade dos suj eit os, ut ilizando- se a t eoria das represent ações sociais. Na análise, buscou- se os núcleos cent rais e periféricos( 5)
Refer encial t eór ico
To d o i n d i v íd u o se d e se n v o l v e e m u m a r ealid ad e social, com n ecessid ad es e sig n if icad os cult urais, que m oldam os próprios valores e que se expressam no quotidiano, por m eio de representações sociais construídas, no senso com um , nas interações, nas ideologias e nos m odos de viver das pessoas.
Fo r g a s( 7 ) a p ó i a - se e m Mo sco v i ci( 8 ) p a r a
assinalar que a noção de representação social rem ete a um conj unto de conceitos, afirm ações e explicações originadas no quot idiano, no curso de com unicações i n t e r i n d i v i d u a i s, se n d o e q u i v a l e n t e s, e m n o ssa socied ad e, aos m it os e sist em as d e cr en ças d as sociedades t r adicionais e podendo ser v ist as com o ver são cont em por ânea do senso com um .
A descont r ação das conv er sas, a for ça dos argum ent os encont rados no calor das discussões de fim de t arde, vão dando aos “ faladores”, ao m esm o t em po, com pet ência enciclopédica sobre os t em as da d iscu ssão: à m ed id a em q u e a con v er sa colet iv a pr ogr ide, a elocu ção r egu lar iza- se, as ex pr essões g an h am em p r eci são . E cad a u m f i ca áv i d o p o r transm itir o seu saber e conservar um lugar no círculo de atenção que rodeia aqueles que ‘estão ao corrente’, cad a u m se d ocu m en t a e ali con t in u a n o p ár eo, f a m i l i a r i za n d o - se co m o q u e n ã o e st a v a a i n d a conhecido.
So b o p o n t o d e v i st a d a d i n â m i ca d a fam iliar ização com o não- fam iliar, esclar ece que as r epr esent ações sociais env olv em dois pr ocessos: a obj etivação ( transform ação do abstrato em algo quase físico) e a ancoragem ( am arração)( 8).
Par a acessar essas r epr esen t ações pr opõe a Teor ia do Nú cleo Cen t r al, elaborada a par t ir da hipótese de que a organização de um a representação apresent a um a caract eríst ica part icular: não apenas os elem ent os da r epr esent ação são hier ar quizados, m as, além disso, t oda r epr esent ação é or ganizada em torno de um núcleo central, constituído de um ou de alguns elem ent os que dão à represent ação o seu significado. Essa t eoria sugere que se pode conhecer com m ais part icularidade o carát er essencial de um a det er m inada r epr esent ação.
Dessa form a, as represent ações direcionam a ação, ou sej a, o m od o p elo q u al os in d iv íd u os v islum br am a r ealidade det er m ina a sua for m a de e st a r n o m u n d o . Assi m , p r e ssu p õ e - se q u e a s m aneiras de se prevenirem ou de se cuidarem , após a in f ecção, est ão n o cer n e d a su b j et iv id ad e d as
pessoas que vivem a experiência de ter HI V/ AI DScom i d a d e a ci m a d e 5 0 a n o s. Ta l e x p e r i ê n ci a v e m carregada de crenças e valores que organizam o seu com por t am ent o face à enfer m idade.
Mu i t a s v e ze s, n o co t i d i a n o , a s p e sso a s som en t e per cebem o r isco e a gr av idade de u m a enfer m idade quando são por ela acom et idas e “ se ant es não havia risco, nem de adoecim ent o, com a doença, o risco é visualizado com o sendo de m ort e”. Dessa form a, as at it udes das pessoas frent e a um a enferm idade grave, m esm o que sej a um a pandem ia, n em sem pr e v êm acom pan h adas da per cepção de que são suscept ív eis de se infect ar em , o que lev a, p o r v e ze s, à n e g l i g ê n ci a q u a n t o a o s m o d o s d e p r ev en ção.
Suj eit os da pesquisa
As e n t r e v i st a s f o r a m r e a l i za d a s co m 9 pessoas soroposit ivas para HI V/ AI DS, int ernadas em um hospital público de Goiânia, Goiás, entre agosto e dezem bro de 2003. O núm ero de ent revist ados não foi definido a priori, totalizando 9 ( nove) ao final, sendo 2 com 52 anos de idade, 3 com 60 anos e 4 com 64 anos de idade. Utilizou- se o critério de saturação dos t em as t rat ados pelos part icipant es para int errupção da colet a. Os ent revist ados opt aram por conceder a e n t r e v i st a n o p r ó p r i o h o sp i t a l e m q u e e st a v a m int er nados, e nos dois ser viços de apoio ao doent e de AI DSda capit al.
Aspect os ét icos
Um f o r m u l á r i o d e co n sen t i m en t o l i v r e e esclarecido, cont endo as inform ações sobre o est udo e as condições de part icipação, foi apresent ado aos part icipant es para ser assinado, conform e a Port aria 196/ 96 do Conselho Nacional da Saúde( 9). Não houve
nenhum a negat iva por part e dos ent revist ados, que se d i sp u se r a m a f a l a r so b r e si m e sm o s, salvaguardando suas identidades, com uso de códigos para a análise e apresent ação dos result ados.
Os part icipant es foram inform ados sobre os obj et iv os da pesquisa e sobr e o aspect o v olunt ár io da par t icipação, com pr eser v ação do anonim at o, e ainda sobre o direit o de se ret irarem do est udo em
qualquer m om ent o sem sofrerem nenhum a pressão
ou pr ej uízo no acom panham ent o pelos ser v iços de saúde e de apoio social.
expressar, de form a sistem atizada, a visão e a história de vida das pessoas, sendo fundam ent al, por t ant o, m ant er respeit o profundo por seus depoim ent os, da colet a à análise.
Colet a de infor m ações
As infor m ações for am obt idas em discur so or al, face a face, m ediant e ent r ev ist a aber t a e em profundidade, com o uso de gravador áudio e as fitas ca sse t e f o r a m co d i f i ca d a s e g u a r d a d a s p e l a s p e sq u i sa d o r a s, d e v e n d o se r d e st r u íd a s a p ó s a publicação dos result ados.
Após a aut or ização do Com it ê de Ét ica em Pesquisa da Universidade Federal de Minas Gerais e das inst it uições pesquisadas, a colet a de inform ações foi r ealizada no Hospit al de Doenças Tr opicais, no Condom ínio Solidar iedade e no Cent r o de Apoio de AI DS, em Goiân ia, com pacien t es da capit al e de cidades próxim as: Aparecida de Goiânia, Rio Verde, Piracanj uba, Edéia e Sant a Rosa.
Análise das infor m ações
Fu n dam en t an do- se n a lógica da t r aj et ór ia su b j e t i v a( 1 0 ), b u sco u - se , a t r a v é s d a a n á l i se d a
n ar r at iv a, a d escon st r u ção e a r econ st r u ção d os discursos, ext raindo, assim , as cat egorias de análise. Após a t r anscr ição lit er al dos depoim ent os dos participantes, foram realizadas, com base na teoria das r epr esen t ações sociais, a leit u r a e a r eleit u r a d e l e s, a t e n t a n d o - se p a r a o p r o ce sso d e l e i t u r a h or izon t al d e cad a en t r ev ist a, p r ocu r an d o- se n o co n t e ú d o d o t e x t o a s i n f o r m a çõ e s r e l a t i v a s à s r ep r esen t ações p ar a u m a p r im eir a cat eg or ização em pírica, m ediant e os t em as abordados pelo próprio suj eit o.
Logo após, t odos os segm ent os coincident es em t or no de um m esm o obj et o do discur so for am agrupados, nom eando- se provisoriam ent e cada grupo d e se g m e n t o s, q u a n d o se b u sco u a se g u n d a cat egor ização em pír ica.
Com base na categorização em pírica, foi feita um a leit ur a t r ansver sal do conj unt o de ent r evist as, m ed i an t e a o r g an i zação d o co n t eú d o em b l o co s t em át icos, sendo consider ados os r eagr upam ent os de cada ent revist a e com parados às conj unções e às disj unções do conj unt o de ent revist as.
Nesse sent ido, a análise seguiu os seguint es passos( 11- 12): t ranscrição fiel das ent revist as gravadas
e m á u d i o , l e i t u r a v e r t i ca l , e l a b o r a çã o d e u m ‘par ágr afo’ que sint et ize a fala do suj eit o, análise h o r i zo n t a l , n o m e a çã o d a s se q ü ê n ci a s, p r i m e i r a ca t e g o r i za çã o , b u sca d o s e l e m e n t o s ce n t r a i s e p er if ér icos d as r ep r esen t ações p or d en sid ad e n a est r ut ur a do discur so, elabor ação de um esquem a hierárquico das represent ações, análise aprofundada co m l e i t u r a s d e o u t r o s a u t o r e s so b r e a s r epr esent ações encont r adas.
RESULTADOS E DI SCUSSÃO
D o g r u p o e st u d a d o p a r t i ci p a r a m q u a t r o m ulheres heterossexuais e cinco hom ens, com idades e n t r e 5 2 e 6 5 a n o s, se n d o q u e d o i s h o m e n s a p r e se n t a r a m - se co m o h e t e r o sse x u a i s e t r ê s a f i r m a m f a ze r se x o co m h o m e n s; t o d o s se apr esent ar am com o pobr es e t endo com o nív el de escolaridade som ent e o prim eiro grau incom plet o.
O grupo é com post o de solt eiros, viúvos ou desquit ados, ist o é, sem v ínculo com um par ceir o e st á v e l e n a ca t e g o r i a d e e x p o si çã o , h á predom inância de exposição sexual ( oito deles) e um a pessoa que acr edit a t am bém t er sido por essa via, m as não tem certeza por ter sido usuária de drogas. O grupo está, portanto, dentro do perfil epidem iológico da AI DSno Brasil, com o descrit o nas est at íst icas do Minist ér io da Saúde( 4), que r evelam núm er o m aior
de pacient es infect ados pela v ia sex ual. A infecção pelo HI V é passível de atingir hom ens e m ulheres de q u alq u er id ad e, cor e con d ição social, r elig ião e n acion alid ad e, sen d o o com p or t am en t o sex u al a pr incipal v ia de t r ansm issão, com o j á descr it o pela epidem iologia desde os anos 90 do século XX.
Qu a n t o a o u so d o p r e se r v a t i v o , o s e n t r e v i st a d o s a f i r m a m q u e n ã o f a zi a m u so d e preservat ivo, ant es de serem infect ados pelo HI V.
O sist em a periférico das represent ações em t orno da infecção pelo HI V
“ Médico nenhum pensa, prim eiro, que a gent e pode t er AI DS”
A análise das falas dos ent revist ados apont a a ex ist ên cia de u m a r epr esen t ação sin t et izada n a frase: ninguém desconfia que velho tem ( AI DS) ( E6) , o qu e par ece dificu lt ar a defin ição diagn óst ica: Aí internei, depois saí do hospital e continuava a m esm a diarréia e perda de apet it e[ ...] o m édico não achava n ad a[ . . . ] n ão p ed ia n ad a. Méd ico n en h u m p en sa prim eiro que a gent e pode t er AI DS. ( E1) ; Fui num m édico, fui nout ro, ele t irou radiografia. O rem édio que eu est av a t om ando par ece que er a er r ado[ ...] Disseram que era herpes e que precisava de otorrino. Aí foi que eu fui no otorrino e ele m e indicou para o doutor que pediu o exam e desse trem que oceis fala. Eu fiquei no hospital onze dias, eu não vi o exam e, a dot or a só falou, não m e m ost r ou. Eu t am bém nem podia im aginar que t inha. ( E7) .
A e x p e r i ê n ci a d o s su j e i t o s o s l e v a a r epr esent ar o m édico com o aquele que não sabe o que ele tem e nem o encam inha corretam ente para a definição do diagnóstico. O paciente, de seu lado, não se supõe infectado, ou não quer im aginar isso. Form a-se, desse m odo, um ciclo vicioso, no qual se inclui o fato de que o m édico não acredita que o idoso possa est ar infect ado com o HI V e, por isso, não pede o exam e im ediat am ent e diant e dos prim eiros sint om as. O pacient e t am bém não acredit a no m édico, porque não é atendido com o gostaria. Dessa form a, sem seu p r o b l e m a r e so l v i d o , se m co n d i çõ e s e n e m conhecim ent o para resolver sozinho, cam inha para o agravam ento dos sintom as, culm inando, m uitas vezes na m ort e do suj eit o.
Assi m , f a z- se n e ce ssá r i o r e e l a b o r a r co n t i n u a m e n t e o t r a b a l h o d e p r e v e n çã o , q u e é tam bém da ordem de repensar o que está constituído cu lt u r alm en t e, bu scan do u lt r apassar os lim it es da si m p l e s i n f o r m a çã o , co n st r u i n d o a t i v i d a d e s d e e d u ca çã o e m sa ú d e q u e se j a m e f i ca ze s p a r a profissionais e população.
“AI DS não é câncer ”
Co n t i n u a r v i v e n d o é u m d e se j o p a r a a m aior ia, após um per íodo m ais ou m enos longo de d esesp er o . Rep r esen t a çõ es so ci a i s so b r e o u t r a s
doen ças su r gem , com o f or m a de com par ação: Cê t em que levant ar a cabeça e cont inuar, porque isso não é o fim do m undo, pior é um câncer que te m ata de um a hora prá outra, né ? ( E1) ; Pelo m enos num é um câncer. Porque esse trem é o seguinte, a doutora f alou qu e se eu t om ar os r em édios dir eit in h os, o coquet el, eu num saro, m ais t em cura. Posso viver de dez a v int e anos, agora se fosse um câncer, cê m ex eu acabou , o cân cer é f at al. ( E7 ) ; Não é u m câncer, né, m as se fosse eu podia até falar disso m ais fácil! ( E1) .
Tais ar gu m en t os m ost r am qu e os su j eit os relacionam o câncer com a AI DS, represent ando as d u a s d o e n ça s n u m a e sca l a d e g r a v i d a d e , provavelm ent e devido ao fat o de que a AI DSé um a doença nova e o câncer é um a doença concret izada com o perigosa, que m ata. Porém , pode- se supor que a r efer ência com par at iv a com o câncer é som ent e um a form a de se const ruir um a esperança para sua sit uação, fundam ent ando- se num im aginár io social, que não é tão forte assim , fazendo com que a AI DSse torne m ais aceitável que o câncer, que é doença que ‘t ira pedaço’ e é fat al logo depois de diagnost icado ( E7) . Tal represent ação expressa, pois, um a reação d a p e sso a i n f e ct a d a p e l o HI V f r e n t e à su a con t am in ação, com o u m m ecan ism o de defesa ao falar que há situações piores que a AI DS, no caso, o câncer.
A co m p a r a çã o d a AI D Sco m o câ n ce r a p a r e ce , t a m b é m , p a r a a p o n t a r a s d i f i cu l d a d e s r e l a t i v a s a o m e d o d e se r d e sco b e r t o e d e t e r d esv el ad o a su a sex u al i d ad e, a AI D St r azen d o a r e p r e se n t a çã o d e se r d o e n ça d e h o m o sse x u a l m ascu l i n o : Na m i n h a si t u ação ( p el o f at o d e t er r elações sexuais com out r os hom ens) , do j eit o que eu v i v o , t o d o m u n d o q u e f i ca sab en d o v ai l o g o pensando m al... ( E1) .
A AI DS foi nom eada, inicialm ente, com o ‘um câncer gay’, sobre o qual se criou m edo generalizado, sobretudo pelo fato de que estar infectado significava m o st r ar su a h o m o ssex u al i d ad e e ser co n d en ad o socialm ent e. Se é um câncer, m as não um ‘câncer gay’, fica m ais fácil declará- lo – é o que se escuta da fala de E1.
problem as m orais graves para m uit os indivíduos com esse tipo de opção sexual, que vão refletir na form a com o reagem diant e da infecção pelo HI V, buscando esconder suas sit uações de vida.
Os núcleos m ais próxim os do cent ro
Essas representações fazem parte do sistem a m a i s p er i f ér i co , j á a p r esen t a d o , e co n ser v a m a esp eci f i ci d a d e r el a ci o n a d a à i d a d e, m a s t êm o s m esm os fundam entos das representações sobre AI DS na população em geral.
“ Ser v el h o e est ar co m AI D S é ser d u p l am en t e discr im inado”
Ninguém m ais m e quer, ninguém quer chegar perto de m im . Todo m undo que m e via, falava: ‘olha lá: esse é HI V!’ Um m ostra pro outro, sabe? No com eço era desse j eito e agora, não tô nem aí... ( E2) ; Depois que eu fiz o exam e veio o preconceito: m inha fam ília descobr iu, os vizinhos t odos descobr ir am [ ... ] Povo besta! [ ...] Aí j á com eçou a m e discrim inar, m e j ogar pra lá ( E1) . Agora que est ou velho, ainda m ais com isso, q u em v ai q u er er f icar p er t o d e m im ? ( E4 ) . Percebe- se, dessa form a, que as interações em torno da existência da infecção pelo HI V são fundadas m ais na desconfiança e no fecham ento do que na confiança e no desvelam ento. A AI DS é um a am eaça de solidão e isolam en t o, h aj a v ist a q u e os en t r ev ist ad os se referem freqüent em ent e à necessidade de se cont ar com suporte afetivo e m aterial da fam ília e dos am igos n o m om en t o em q u e m ais p r ecisam , m as sem a cert eza de que isso irá ocorrer.
Ao ent rar no processo de envelhecim ent o, a pessoa t em e e vive form as sociais de discrim inação, o que é agravado por se saber infect ado pelo HI V, t r azer con sig o as r ep r esen t ações sociais sob r e a doença e se depar ar com at it udes discr im inat ór ias fundadas nelas. Sobre a discrim inação exist ent e ou im aginária, const at a- se que “ a não aceit abilidade é, em gr ande par t e, dit ada por aquelas pr át icas que difer em do st at us quo e por isso o subv er t em . As represent ações sociais que const roem o ‘out ro’ com o aber r ação t êm con seqü ên cias par a a pr át ica. Elas p e r m i t e m q u e e sse ‘ o u t r o ’ se j a m a l t r a t a d o e discrim inado: a subordinação daquelas pessoas, cuj os si st em as d e v al o r es, p r át i cas e i d en t i d ad es são difer ent es, passa a ser apenas um desdobr am ent o j ust o de um a lei considerada ‘nat ural’”.
O pr econceit o v iv ido e o m edo de sofr ê- lo est ão pr esent es nos discur sos dos ent r evist ados ao se r efer ir em , por ex em plo, ao m undo do t r abalho, de form a acent uada. Esses com preendem a doença com o m ais um em pecilho para o t rabalho frent e ao risco de serem t am bém aí discrim inados: As pessoas q u e t r ab alh am lá v ão f alar : ‘eu n ão, ele v ai m e cont am inar. ( E1) ; Eu est ou com essa doença e o pr econ ceit o é m u it o gr an de. Tr abalh o, m as t en h o contrato provisório, se descobrem , am anhã ou depois posso ser m andado em bora e aí com o é que eu vou sobreviver com essa idade, com essa doença e sem t rabalhar? Não é fácil ( E5) .
Os en t r ev ist ad os, n o en t an t o, q u er em se sent ir út eis e pr odut ivos, capazes de se sust ent ar, m as se sentem dim inuídos, com a doença se tornando m a i s u m a g r a v a n t e d e su a s co n d i çõ e s socioecon ôm icas p r ecár ias. Se se con sid er ar q u e m uitos daqueles que hoj e vivem com HI V são pessoas sem nenhum tipo de especialização profissional, com o n o caso d os en t r ev ist ad os, n ão é n ecessár io ser pessim ist a para afirm ar que a m iséria só t ende a se acent uar ent re os port adores do HI V.
Esp er a- se q u e, com a id ad e, as p essoas possam se aposentar, m as as dificuldades são m uitas para que isso acont eça, considerando- se, sobret udo, a p r eca r i ed a d e d a s a t i v i d a d es p r o f i ssi o n a i s d a s pessoas par t icipant es do est udo. O que acaba por exist ir, de fat o, é a possibilidade de se aposent arem som ent e por idade ou, com a doença, possibilidade de aposen t ador ia por in v alidez, o qu e as pessoas ent revist adas, em sua m aioria, gost ariam , m as ant es d e a d o ecer em g r a v em en t e, j á q u e n ã o g a n h a m suficient em ent e para o sust ent o e nem vislum bram per spect ivas de conseguir em t r abalho.
O núcleo cent ral
O núcleo m ais cent ral é aquele considerado m ais rígido, o qual foi se sedim entando com o passar do tem po e com o reforço das inform ações veiculadas p elas con v er sas d o cot id ian o e p elas n u m er osas int erações sociais. Acredit a- se que t al núcleo sej a o m a i s d i f íci l d e d e m o v e r e m e n o s a ce ssív e l à s cam panhas de inform ação. Para os suj eitos com idade acim a de 50 anos, o núcleo m ais cent ral a respeit o da AI DS é de que a doença é um a am eaça constante de m ort e.
AI DS é um a am eaça const ant e de m ort e
A AI D S e n ca r n a a m a i s r e ce n t e representação do m al do im aginário social do Ocidente e a p a r e ce n o e sp a ço p ú b l i co co m o u m a m o r t e anunciada. Para o autor, as figuras da lepra e da peste pr oduzir am dois gr andes m odelos de r egulação do m al: p ar a a p r im eir a, a ex clu são social e p ar a a segunda, “ a m edicalização e a norm atização m assivas das redes sociais”.
No ca so d o s e n t r e v i st a d o s d a p r e se n t e pesquisa, expressões recorrent es do t ipo se não for forte, você não agüenta não ( E1) , A AI DS é horrível, parece que é um a sentença de m orte. Acho que essa é um a doença do século, que v eio par a det er ior ar ( E4) , quant o m ais v elho a gent e v ai ficando, m ais per t o da m or t e est á, né? Com esse ‘t r em ’ a gent e p e n sa q u e v a i m e sm o m a i s r á p i d o a i n d a ( E2 ) , explicit am a am eaça const ant e, t ant o a idéia de ser um a doença fat al, com o a insegurança a respeit o da qualidade de vida, o “ vai- e- vem ” que resulta em que cada ano se vai decaindo m ais ( E5) . I sso tudo significa a presença aguda da possibilidade de m orte em curto espaço de t em po, m esm o qu e h aj a o con t r apon t o advindo do uso dos ant i- ret rovirais e a esperança da cura, em longo prazo.
Nesse sen t id o, os en t r ev ist ad os ap on t am para form as de resistência que os levam a suportarem essa am eaça con st an t e de m or t e, qu e podem ser sintetizadas em desafio, heroísm o ou esperança. Um a form a de desafio frent e às suas próprias condições; u m a v i sã o d e h e r o ísm o so b r e si m e sm o s e a esperança de que a ciência encont rará a cura. Esses t rês m ecanism os revelam a busca pela qualidade de vida na sobrevivência, com batendo o m edo de m orrer, a opressão e a subj ugação à incurabilidade da AI DS q u e, colet iv am en t e, se ex p r essa n o t r ab alh o d as
associações, g r u p os d e ap oio, or g an izações n ão-g o v e r n a m e n t a i s e se r v i ço s d e sa ú d e( 1 3 ). Esse s
p ar t icip am n a m elh or ia d a q u alid ad e d e v id a d os pacient es e m uit o podem cont ribuir para reconst ruir socialm ente as representações acerca da infecção pelo HI V/ AI DS.
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
No d ecor r er d a an álise d os d iscu r sos f oi possível com preender com o a experiência com o HI V/ AI DS é d if ícil e com p lex a e com o são m u it as as l i m i t açõ es d a v i d a f am i l i ar e so ci al d o s su j ei t o s par t icipant es. A análise das r epr esent ações sociais, co m a i d e n t i f i ca çã o d o si st e m a p e r i f é r i co , co m im agens m ais dist ant es e m ais pr óxim as do núcleo cent ral, perm it iu desvelar que a presença da m ort e com o u m a am eaça con st an t e con cen t r a t od as as ou t r as r epr esen t ações em t or n o da doen ça e seu t r at am ent o.
O conj unto aponta um a situação de vida das pessoas acim a de 50 anos infectadas pelo HI V fundada no isolam ent o social, pelo m edo de ser discrim inado ou t ê- lo sido, por ser infect ado e cam inhar par a a v elh ice, p ela f alt a d e t r ab alh o e d e p er sp ect iv as concret as no quot idiano, além das dificuldades para m ant er o t r at am ent o, desconfiança em r elação aos p r o f i ssi o n a i s d e sa ú d e , e n t r e o u t r a s. As r epr esent ações subj acent es a isso, encont r adas na análise, m ost r am que ainda há m uit o que se fazer p ar a r om per com o sen so com u m e o im agin ár io contrários aos direitos de cidadania e às possibilidades de m elhor ia concr et a da qualidade de v ida dessas pessoas. Par a t al, faz- se necessár io elabor ar ações que não se restrinj am ao tratam ento m edicam entoso, m a s e n v o l v a m a t i v i d a d e s m u l t i p r o f i ssi o n a i s, t ransdisciplinares e int erset oriais, que respondem à problem át ica vivida pela pessoa infect ada e de seus fam iliares, além de polít icas de prevenção, t ant o de cu n h o i n d i v i d u a l co m o co l e t i v o , q u e l e v e m à r eco n st r u çã o d a s r ep r esen t a çõ es, r et i r a n d o d a s subj et ividades corrent es as post uras de rej eição, de preconceit o e de abandono at uais.
o que se passa no im aginário dessas pessoas, criar espaços de possibilidade de int er ações fr ancas, de a co m p a n h a m e n t o co n st a n t e e d e su p o r t e
int erset orial, que perm it am at enção efet iva, t am bém social, d as p essoas com id ad e acim a d e 5 0 an os infect adas pelo HI V.
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