Qualidade de vida de pessoas com insuficiência renal crônica em tratamento hemodialítico.

PESQU I SA

QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS COM INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA EM

TATAMENTO HEMODIALíTICO

LlFE QUALlT Y OF PERSONS U NDERGOING HEMODYALlSIS WITH CHRONIC KIDN E Y FAILURE

CALlDAD DE VIDA DE PERSONAS CON INSU FICIENCIA RENAL CRÓNICA EN T RATAMIENTO CON HEMODIÁLlS IS

Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva' Rozanea M . Vieira2 Zuleica Kosch nik3 Maristela Azeved04 Sabri n a da Si lva de Souza5

RESUMO: Trata-se de uma pesquisa convergente-assistencial que teve como objetivo con hecer os elementos que inluenciam a qualidade de vida de pessoas com I nsuficiência Renal Crônica, em trata mento hemodial íti co. Os d ados foram obtidos a partir de uma proposta de educação em saúde, desenvolvida em um grupo de convivência, durante o tratamento hemodial ítico. Decorrente do processo de a n á l ise foram identificadas quatro categorias que representam os elementos consid erados como interferindo na qualidade de vida dessas pessoas: assistência à saúde; processo de aceitação e de enfrentamento da condição de saúde; apoio recebido e esperança de um futuro melhor. Mesmo vivendo com uma doença que tem repercussões importantes no bem-estar físico e no papel soci a l , as pessoas se referi ram a uma vida onde exi ste qual idade, apesar de mu itas vezes ser d ifícil perceber ou conq uistar essa qual idade.

PALAVRAS-CHAVE: qualidade de vida, d oenças crônicas, insuficiência renal crônica

ABSTRACT: This is a convergent-assistance research , which has as its objective the identification of the factors afecting the quality of life of people sufferi ng from Chronic Kid ney Failure and who are undergoing hemodyalisis. Data were collected in a health education prog ra m , d eveloped for a companionship g rou p, across hemodyalisis sessions. During the a nalysis, fou r categories were identified , representi ng the elements that are considered as causes for the life quality cond itions of those people: health assistance; acceptance and coping with the health condition; su pport received , and hoping for a better future. ln spite of living with an illness which has im portant conseq uences on the physical well-being and social roles, persons referred to a life where quality can be ach ieved , although sometimes it may be d ifficult to perceive or conquer such quality.

KEYWORDS: qual ity of life ; chronic illness; kidney failure , chronic

RES U M E N : Se trata de una i nvestigación convergente-asistencial, cuyo objetivo es conocer los elementos que inluyen la calidad de vida de las personas con I nsuficiencia Renal Crónica en trata miento con hemod iálisis. Los datos se obtuvieron a patir de una propuesta de educación para la salud , desarrollada con un g rupo de convivencia d u rante el tratamiento. En consecuencia dei proceso de análisis se identificaron cuatro categorias que representan los elementos que i ntefieren en la calidad de vida de esos enfermos: asistencia a la salud; proceso de aceptación y actitud frente a la cond ición de salud; apoyo recibido y esperanza de u n futuro mejor. Au nque vivan con una enfermedad que les trae repercusiones considerables en el bienestar fisico y en lo social . Ias personas se refi rieron a tener una vida con calidad. Aunque muchas veces sea d ifícil perci bir o conquista r esa calidad.

PALAVRAS CLAVE: calidad d e vida, enfermedades crón icas, i nsuficiencia renal crón ica

Recebido em 28/06/2002 Aprovado em 24/09/2002

, Doutora em E nfermagem. Professora do Departamento de Enfermagem e do Prog rama de Pós-Graduação em Enfermagem da U FSC. Coordenadora do N UCRO N .

2 Enfermeira especialista em nefrologia, coordenadora do serviço onde a pesquisa foi realizada . I ntegrante d o NUCRON . 3 Enfermeira do serviço onde a pesqu isa foi realizada. Integrante do N UCRON.

4 Enfermeira com experiência em u n idade de diálise. Integrante do N UCRON .

5 Aluna do Curso de G raduação em Enfermagem da U FSC. Bolsista de Iniciação Científica (PIBIC/U FSC) do projeto "Grupos de convivência: alternativa para melhoria da qualidade de vida de pessoas em condição crônica de saúde".

SILVA, D. M. G. V. da; VIEIRA, R. M . ; KOSC H N I K, Z.; AZEVEDO, M . ; SOUZA, S. da S . de

INTRODUCÃO

o aumento da i ncidência das doenças crônicas entre a popul ação é um fato con hecido e tem suscitado muitas discussões sobre a questão. O cuidado à saúde das pessoas com essas doenças tem sido um g rande problema na área da saúde, abrangendo várias d i mensões e representando u m desafio a ser enfrentado n o d ia-a-d i a , tanto por aqueles que vivenciam a situação q u a nto para os cu idadores. Viver com a condição crôn ica d e saúde, especificamente a

Insuficiência Renal Crônica ( I RC) traz uma série de mudanças à v i d a d a s p e s s o a s e s e u s fa m i l i a re s , req u e re n d o enfrentamentos, impondo d ificuldades q u e n e m sempre a fam ília ou a equipe de saúde está preparada para contribuir e, principalmente, compreender.

Os avanços tecnológicos permitiram uma evolução na assistência às pessoas com I RC , promovendo resultados cl ínicos evidentes no seu tratamento. Essas pessoas vêm tendo possibilidade de uma maior estabilidade em seu estado de saúde físico, g raças à a m p l i ação do con heci mento em nefrolog i a . É possível um controle mais efetivo da I RC , re s u l t a n t e e s p e c i a l m e n t e d o d e s e n v o l v i m e n t o e aperfeiçoamento de d rogas e d o uso de equi pamentos sofisticados, como é o caso d a hemod iálise. O Brasil tem acompa n h a d o g ra d ativa m e nte este d e senvo l v i m e n t o , dispon ibilizando tecnologias mundial mente con hecidas, e a legislação tornou-se mais rig orosa a parti r da Porta ria do Ministério da Saúde n . 82/2000 ( B RAS I L , 2000) , que prevê garantia de uma diálise l ivre de riscos para todas as pessoas. No entanto , não existem suficientes investigações que confirmem que esses tratamentos vêm favorecendo uma melhor qual idade de vida ( G E R H ARDT, 1 990). Dentre os estudos que abordam a q uestão d a q u a l i dade de vida de pessoas com I RC , encontramos em vários autores uma perspectiva negativa do viver com a I RC , que inclui ser uma doença estressante (LOK, 1 996 ) , afetando a qual idade de vida (GOMES, 1 997) e trazendo i mportantes l i m itações físicas, psicológicas e socia i s (WH I T E ; G RENYER, 1 999, GOMES, 1 997, C E SAR I N O ; CASAG RAN D E , 1 998, LI MA; G UALDA, 2000) .

Ancorados em nossa concepção de que é possível ter qualidade d e vida mesmo tendo uma doença crônica , acre d i ta m os q u e h á n e c e ss i d a d e d e obtermos m a i s i nformações de como a I RC afeta a qual idade de vida das pessoas e de suas fam í l i a s , n a sua própri a perspectiva , focalizando a experiência subjetiva de viver com essa condição crônica e apesar dela.

Compreendemos o conceito d e qualidade d e vida como subjetivo , d i nâmico, q u e se modifi ca no processo de viver. A satisfação com a vida e a sensação d e bem-estar pode, muitas vezes, ser u m sentimento momentâneo. Porém, acred itamos que o investi mento n a conquista de uma vida com qualidade, pode ir sendo constru ída e consolidada, num processo que incl u í a reflexão sobre o que é defin itório para sua qualidade de vida e o estabelecimento de metas a serem ati ngidas, tendo como i ns p i ração o d esej o de ser fe l i z

(NORDE N F E LT, 1 994).

A p reocu pação com a q u a l i d a d e d e v i d a dos indivíduos em condição crônica de saúde tem sido constante n o s tra b a l h os d e s e n v o l v i d o s p e l o grupo de pesq u i sa N U CRON6 , cujos pesq u isadores acreditam que mesmo quando não é possível modificar o curso da vida e da doença , é possível q u e as pessoas n essa condição mantenham-se saudáveis. Resultados de estudos desse grupo de pesquisa mostra m q u e maneiras' saudáveis de enfrentar a condição crô n i ca podem s e r a p re n d i d a s por meio d o processo educativo onde se exercita , pri n cipal mente , o compati l h ar experiências em grupos de convivência ( D IAS; TRENTI N I ; S I LVA, 1 995, TRENTI N I ; D IAS, 1 997).

Os G rupos d e Convivência como espaço para o desenvolvimento de educação em saúde, provocam uma ed ucação partici pativa , com a i ntenção de reconstrução coletivl do viver cotidiano, problematizando as situações de vida. I sso requer que o profissional e nfermeiro , que nesses g rupos assume o papel de facil itador do processo ensino­ aprendizage m , o pte pelo compromisso com a educação­ s a ú d e , conte m p l a n d o : a com p re e n são d a situação , a perseg uição de com portamentos saudáveis, a promoção de uma consciência socia l dos determ i n antes da saúde e a ativação d o desenvo l v i m e nto d e potencia l i dades e d e personalidades ( D IAS; TRENTI N I ; S I LVA, 1 995).

I nteressados com a qualidade de vida das pessoas com I RC , resolvemos desenvolver uma pesq uisa articulada com a prática assistencial em u m g rupo de convivência, que foi orientada pela segu i nte q uestão:

Quais os elementos que i nluenciam a qualidade de vida d e pessoas com I n suficiência Renal C rôn i c a , em tratamento hemod i a l ítico?

METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa convergente assistencial, desenvolvida em u m centro de trata mento hemodial ítico d a c i d a d e d e F l o ri a n ó p o l i s/S C . A pesq u i s a conve rg e nte assistencial tem a intencionalidade de encontrar sol uções para problemas, real izar muda nças e i ntroduzir inovações na situação social , incluindo u m gesto de cuidar, porém não se consu bstanciando como ato de cuidar; não se propõe a generalizações; segue normas de rigor científico; envolve os sujeitos pesq u i sados ativamente no processo de pesq u i sa ; e recon hece o s dados d a prática como dados de pesq uisa (TRENTI N I ; PAI M , 1 999).

O estu d o foi rea l izado d u ra nte as sessões d e hemodiálise, e d e l e participaram seis pessoas com I RC e m tratamento hemod i a l ítico, q u e fazem parte de um grupo d e convivência, quatro pesquisadores e u m a bolsista de iniciação científica.

Os d ados foram obtidos pela g ravação em fitas c a s s et e de t r e z e e n co n t r o s d o g r u p o , rea l i za d o s q u inzenalmente n o período d e março a dezembro d e 2000.

As temáticas desses encontros foram defi n idas pelo próprio g ru p o , i n c l u i n d o : a Associação Cata ri n ense de

6 Núcleo de Convivência em Situações Crôn icas de Saúde. É um g ru po de pesquisa especialmente interessado em desenvolver estudos com pessoas adultas com doenças crôn icas e está vinculado ao Departamento de Enfermagem e ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina.

Qualidade de vida .. .

I nd ivíduos com I R C como possibilidade de mais cidadan i a ; a experiência de viver c o m I RC - d a d escoberta à situação atua l ; o que posso comer; o que mais eu posso fazer para cuidar da minha saúde - uso de terapias alternativas; o que é viver com I RC em tratamento hemodial ítico; valores que orientam minha vida; transplante ren a l como possi b i l i dade de uma vida de mais qualidade; superação de limites através de res i g n i ficação de experi ê n c i a s ; tra n s p l a nte ren a l -aspectos técnicos, legais e b u rocráticos; o que é qual idade de vida para pessoas com I RC; o que eu faço para viver bem com minha cond ição crônica d e saúde.

Os dados fora m analisados a parti r da transcrição das fitas cassete, gravadas nos encontros, uti l izando como referência à proposta de Trenti n i e Paim ( 1 999), e seg uiu os seg ui ntes passos : 1 ) cod ificação dos dados: identificação dos trechos que abordavam a q uestão do viver com uma condição crônica de saúde e qual idade de vida; 2 ) formação das categ orias: el aboradas a parti r da identificação d o conj unto de expressões que representavam os elementos que eram considerados como i nterferindo (favoravelmente ou não) na qualidade de vida; 3) interpretação dos dados: efetuada pela associação das info rmações contidas nas categorias e discutidas a partir do conceito de qual idade d e v i d a estabelecido no projeto e n a literatu ra abordando a temática.

Considerações éticas - Esta pesqu isa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesq u isas com Seres H u manos da U niversidade Federa l de Santa Cata ri n a , obedecendo a Resol ução n . 1 96/96 d o C N S/ M S ( B RAS I L , 1 996). Foi garantida a l i berdade de participar ou não e de desistir a qualquer momento. Também foram assegu rados o sigilo e o anoni mato, util izando pseudônimos para os i ntegrantes do estudo. Obtivemos a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido de todos os participa ntes .

RES ULTADOS E DISCUSSÃO

Decorrente do processo de análise dos dados foram i d e n tifi c a d a s q u atro cate g o r i a s q u e re p r e s e n t a m os elementos que os i nteg rantes do estudo consideram na ava l i ação q u e fazem d e s u a q u a l i d a d e d e v i d a como interferindo na mesma , seja por possu írem esse elemento, seja por perceberem sua ausência ou l i m itação. São elas: a s s i s tê n c i a à s a ú d e ; p r o c e s s o de a c e i ta ç ã o e d e enfrenta mento da condição d e saúde; apoio recebido; e esperança num futuro melhor.

Essas categorias estão i nter-relacionadas e , de maneira geral, representaram a avaliação que os integrantes do estudo fizera m sobre sua qual idade de vida. Falaram de uma vida onde existe qual idade, a pesar de muitas vezes ser difícil perceber ou conquistar essa qualidade. Mesmo quando se referiram à fa lta d e con d i ções que favorecessem a qualidade de vida, essa era pensada como possíve l , como algo a ser conquistado. A seguir apresentamos as categorias constitu ídas:

ASSISTÊ NCIA À SAÚ D E

E s s a c a te g o r i a é c o m p o s t a p o r d i fe r e n t e s elementos : qualidade d o serviço d e assistência à saúde; acesso a i nformações, a medicamentos e a exames, tanto

n a p e rs p e ctiva d o reco n h e c i m e nto d a q u a l i d a d e d a assistência quanto n a expectativa d e melhor desenvolvimento da mesma.

U m dos aspectos d a informação para o cuidado à saúde perce b i d o , foi a i n ex i stência de um sistema d e informações adequado à população como forma d e prevenção de doenças e promoção da saúde, que pode ser observado nos segui ntes depoimentos :

Devia ser feito um informe para a população, para as pessoas que não tem insuficiência renal saberem o que pode causar. ( . .. ) Pouca gente sabe que a pressão alta

estoura o rim. (Nereu )

O que falta para o brasileio é educação, que é a base de tudo. (. . .) A prevenção deve ser feita como uma forma de aleta para a sociedade. (J úlio)

N e s s a s c o l o ca ç õ e s h á uma crítica i m p l ícita , reivi nd icando seus d i re itos como cidadãos, e q ue estão gara ntidos na legislação brasileira .

A s i n fo r m a ç õ e s p r é v i a s q u e t i n h a m s o b re h e m o d i á l i s e , g e ra l m e n t e e r a m n e g a t i v a s o u e n ã o correspondiam à rea lidade, evi denciando mais uma vez, a falta de i nformações da população sobre a I RC:

As outras pessoas têm uma visão diferente, é a visão que a gente tinha quando o médico me falou. É aquela visão de apavoo. (. . .) Falou em hemodiálise, eu queria morer. (Júlio)

A gente na realidade não tem noção das coisas, nem sempre tem alguém que possa estar ali para te explica, te ajudar. (Jonas)

Com relação ao s u porte terapêutico, acreditavam no avanço da ciência como forma de melhorar o controle da I RC e suas conseqüências, porém o avanço científico não estava baseado em i nformações precisas, mas consistia da repetição de informações colocadas na m ídia. A crença na ciência surgia nos momentos onde parecia não haver saída, e então colocavam como q uase u m "milagre" que vi ria para resolver seu problema, como mostra a seguinte fala:

Eu espero que aquele negócio de DNA resolva ápido e eles consigam fabricar um rim. (Júlio)

Outro aspecto da i nformação diz respeito a evolução da compreensão do tratamento e da doença, de modo a influenciar no processo de viver com sua condição de saúde, que passa ser vista como menos agressiva .

Situação semel h a nte foi observada por Gomes ( 1 997), onde os pacientes d iziam que a hemodiálise tornava­ se "suportável" e até "natural", depois de um certo tempo de tratamento, o que acreditamos tenha rel ação com a maior compreensão da situação.

Outro elemento que também i nterfere na qualidade de vida, vinculado à assistência de saúde, é a garantia do a c e s s o g ra t u i t o a m e d i ca m e n t o s ( B RA S I L , 2 0 0 0 ) , necessários à man ute nção d a vida, que nem sempre estão d ispon íveis nos serviços de saúde. O mesmo acontece com os exames que precisam ser real izados e que muitas vezes são adiados, s u s p e n sos ou marcados para datas que inviabilizam a contin uidade do tratamento. Essa situação os deixa basta nte a n s i osos e i nterfere em seu bem-estar, infl uenciando a maneira como percebem sua qualidade de vida:

SILVA. D. M. G. V. da; VIEIRA, R. M . ; KOSCHN IK, Z.; AZEVEDO, M . ; SOUZA, S. da S. de

Tem gente morrendo com recurso na mão. Cheio de gente morrendo porque são leigos. Novato do meu tipo assim, não tem direito. (J ú l i o )

Associação fote para lutar pelos direitos é uma forma de melhorar a qualidade de vida . Por exemplo, buscando exames e medicamentos necessários, tendo preferência no atendimento. Espeo que no futuro a gente consiga mudar essa política, pois temos falta de condições de pagar as medicamentos. (Jonas)

Esses d e p o i m e ntos refo rç a m a p e rcepção da contri buição que ações coletivas, através da associação, podem ter na assistência de saúde recebida, possi b i l itando melhores condições d e l utar por seus d i reitos.

N essa categori a , fica evidente o i m portante papel dos profissionais de saúde no desenvolvimento de uma assistência i nteg ra l , onde o d i reito à i nformação precisa ser respeitado de modo a contribuir para uma melhor qual idade de vida. Isso i nclui a "tradução" do conhecimento científico n u ma l i ng uagem q u e possa ser compreendida por todos desde o i n ício do trata mento, o que requer u m cuidado específico e i ndividual izado. N essa perspectiva , Lok ( 1 996) destaca a importâ ncia do suporte dado pela enfermagem através de i nformações, análises críticas e d i scussões de a lternativas de e nfre nta mento , como contri b u i nd o para melhorar a qualidade de vida desses i n d ivíduos.

PROCESSO D E ACEITAÇÃO E D E E N FRENTAMENTO DA CONDiÇÃO DE SAÚ D E

A I RC causa u m forte impacto n a vida d a s pessoas, modificando-a no que d i z respeito à condição física, ao cotidiano, ao trabalho, à alimentação e também aos valores que orientam as pessoas n o seu processo d e viver.

E s s a p e rs p e c t i v a e v i d e n c i a u m p ro c e s s o psicossocial complexo, onde a aceitação da condição é colocada em destaq ue, no sentido de infl uenciar a maneira como a pessoa vai viver com a doença e o tratamento. N o presente estudo, o processo de aceitação d a condição e do trata mento, foi evidenciado como u m dos elementos que i nterferem na qualidade d e vida das pessoas, tendo sido identificados vários itens que participam desse processo , incluindo condições i nternas à própria pessoa e condições externas.

Como uma con d i çã o exte rna n o processo d e aceitação foi colocada a participação e o apoio da família e do profissiona l :

E u acho que o poblema maior do ser humano é talvez não ter a pessoa ceta na hora ceta para te acolhe, para te ajudar a enfrentar algum poblema. ( Lorita )

Como condições i nternas para a aceitação teve destaque a manutenção da auto-imagem positiva e mudanças no papel desempenhado, seja na fam íl i a ou na sociedade, que incl u i u perda dos sonhos, aspirações e esti lo de vida , possível perda das escolhas e opções, além do isolamento social que são expressos através dos seg u i ntes relatos:

Eu costurava, borda va, pintava. Agora não posso mais nada disso. (Al meri n d a )

Você não pode transparecer a imagem de coitadinho. (Júlio)

I sso mostra q u e h á u m a l uta sendo travada, no sentido de q u e percebem mudanças, mas que podem ou desejam superá-Ias.

B a rbos a , Ag u i l a r e Boemer ( 1 999) citam que a maneira de rea g i r à doença difere de pessoa para pessoa , mas todos têm necessidade de reaprender a viver, e que isto é visto como indispensável. Encontramos esses sentimentos q uando eles colocara m :

Eu acho que a gente deve ignorar algumas coisas e levar o resto a diante. Hoje eu sinto que a vida é tão minúscula, pequena, que tem coisas que a gente deve releva, deixar passar e encarar o que é impotante. ( Nereu )

( . . .) Deus coloca uma coisinha paa a gente aprender e começar a mudar e pensar melhor nas coisas que a gente faz. (. . .) As pessoas que não sofrem com a doença não dão valor a tantas coisas .. . Quando a gente tem a doença, a gente dá valor a tantas coisas. Isso é muito complexo, é outra vida, são outos valores. (Júlio)

Essa m a n e i ra d e rea g i r frente à doença vai ao encontro do estudo d e White e G renyer ( 1 999) que referem que os efeitos psicológicos rel acionados à ansiedade, medo, perda da auto-imagem, percepção da doença e enfrentamento positivo , i nfl uenciam o trata mento. Assim, a maneira como enfrentam as m u d anças decorrentes de sua doença e do tratamento, vai infl uenciar no processo de aceitação de sua con dição, pois um e nfrentamento mais efetivo, que inclui mudanças n a perspectiva de vid a , como a val orização do q u e é real mente i m portante , perm ite uma avaliação mais positiva de suas vidas, i n dependente da condição de saúde q ue enfrenta m .

Stork ( 1 996) afi rma que o processo de aceitação tem diferentes momentos : - p rimeiro, é a d isposição de aprender, que exige tomar conhecimento de que não sabe; -seg undo, é a observação cuidadosa do que acontece ao meu redor, estar atento ao que ocorre ; tercei ro , incl u i o respeito pela situação ou fato - a verdade; e, - quarto é o momento quando a aceitação se torna parte da própria pessoa , é a convicção de sua situação. Ai nda para Stork (1 996 ) , a atitude ética a respeito da verdade, consiste em respeitá-Ia , enfrentá-Ia para reconhecê-Ia, mesmo que essa aceitação possa ser desconfortável ou complicada para a pessoa .

Assu m i r a con d i ção não é um processo simples, pois envolve a culpa pela situação, o medo do desconhecido, a i matu ridade, e a l uta para conseguir aceitar sua condição, como mostram os depoimentos a seg u i r:

Eu tenho culpa de fazer hemodiáise porque eu tinha pressão alta. Tendo informação que a pressão alta afetava o rim, tendo a informação completa. Mas eu comia tudo errado eu também tive um pouco de culpa. (Nere u )

Todo m undo tem poblemas n a vida, eu tenho os meus problemas. Como eu era imaturo, talvez eu não tentei conseguir reduzir antes os meus poblemas.

( .. .) É

A i ncorporação da doença e do tratamento, potanto, evidencia o q u anto é d ifíci l assu m i r a condição crônica no sentido apresentado por Stork ( 1 996) , quando a aceitação se torna parte da própria pessoa . Percebemos que a doença já é encarada, como i ntegrando seu processo de viver, como

Qual idade de vida .. .

expressam o s depoimentos a seg u i r:

Aí o que eu fiz, incorporei a hemodiálise no meu dia a dia e ponto. Estou vivendo mara vilhosamente bem. (. . .) Hoje eujá acostumei, levo a vida numa boa. ( Nereu )

No começo mudou muito, mais agorajá me entumei com o ruim, já viou rotina. (Júlio)

Este ú ltimo depoimento mostra como ainda não é uma aceitação plena, mas apenas u m "acostu mar" com o que é rui m . A pessoa que fez esse depoimento demonstrou em vários outros momentos q u e tanto a doença quanto o tratamento ainda não eram "aceitos" mas apenas "tolerados". Como síntese do processo de aceitação d a doença renal crônica e do trata mento hemodial ítico, ressalta mos que a maioria dos participantes do estudo, aceitavam sua condição de saúde, tendo passado por períodos d ifíceis, de grande rejeição , de culpa, de lutas. Essa ace itação se evidenciou principal mente, na incorporação da doença e do tratamento no dia a dia e o reconheci mento de um viver harmôn ico com sua condição de saúde.

O processo d e aceitação como i n te rferi n d o n a qualidade de v i d a , a ponta alguns cam i n hos para o cuidado de enfermagem. É preciso comp reender o momento vivido pelas pessoas e seus fam i l i a res, a poiar sem estabelecer cond ições, fornecer i nformações claras e consistentes de acordo com a necessidade e a capacidade de cada u m , evidenciar a s conquistas e avanços obtidos e mostrar a possibilidade de construção de um futuro com mais qualidade de vida. O envolvi mento da fam í l i a nesse processo parece ser de grande importância, considerando a relevância dada pelos partici pantes para a ajuda recebida dos familiares.

É fu ndamental que os profissionais de saúde d iscutam as mudanças que estão acontecendo e/ou q u e irão acontecer, buscando alternativas que favoreçam u m enfrentamento m a i s efetivo , de m o d o a que a qual idade de vida seja presevada.

APOI O RECEBIDO

O apoio recebido da fam íl i a e dos profissionais de saúde tem u m papel determi n ante n a ava l iação que as pessoas fazem de sua qualidade d e vida . Conforme rel atam Barbosa, Aguilar e Boemer ( 1 999, p. 300): "o fato de receber apoio das pessoas queridas faz o doente senti r-se melhor. A doença de uma certa forma é também da fam í l i a e , quando os fam i l iares estão presentes, dando apoio constante, a dor do doente renal crônico é com parti lhada, d i l u ída".

Beard, citado por Barbosa , Aguilar e Boemer ( 1 999), diz que o medo de viver uma vida insatisfatória como um doente crônico e incapacitado parece q uase tão i ntolerável quanto o medo da morte i m i nente . Observou a i n d a , que os pacientes que se aj ustavam melhor à doença e à i ncerteza de seu futuro, foram aqueles que tiveram relação íntima com alguém que pudessem recorrer em ocasiões de tensão e desânimo.

Nos relatos das pessoas que integraram este estudo, há claramente o apoio recebido d a fam í l i a :

Quem mais m e ajuda é o m e u marido, ele é tudo, é filho, é pai, é tudo. Estou casada há 30 anos, vivemos bem, ele é tudo. (Lorita )

O b s e rvou-se ta m b é m q u e o a p o i o d a eq u i p e profissional foi u m fato r decisivo no primeiro momento, quando as pessoas ficaram sabendo que tinham que se submeter à hemod iálise:

O momento mais difícil foi quando o médico disse que eu tinha que fazer diálise, eu iquei apavorado. Fui para casa chorando, apavorado, preocupado. Aí cheguei em casa contei para a mulhe, ela choou também, todo mundo chorando. A í depois daquela choradeira, eu falei: 'Espere, também não vão choar à toa'. Aí conversei com a enfemeira, ela me mostou tudo, vim na sala de rim e comecei a fazer a diálise, aí não foi tão difícil. ( N ere u )

Desse modo, receber a poio d a s pessoas q u e estão próximas, especialmente familiares e profissionais da saúde influencia na qualidade de vida de pessoas com insuficiência renal crônica em tratamento hemodialítico. Esse apoio é dado de diferentes maneira s , sej a chorando junto, dando força , esclarecendo d úvidas ou d i scutindo opções de tratamento. Enim, o estar próximo, parece o ponto mais importante nesse apoio.

ESPERANÇA D E UM FUTU RO MELHOR

Na literatura , não há muitas referências de que modo as pessoas com problemas renais crônicos encaram seu futu ro . São rel atadas fases da adaptação ao tratamento hemodial ítico, que vai desde um período i n icial de "lua d e m e l " , passando p o r u m período de desencanto e, p o r fi m , o período de adaptação em longo prazo, que ocorre quando as pessoas fi nalmente alcançam u m n ível de aceitação de sua doença e d e suas l i m itações.

Em nossa experiência com o gru po de pessoas com problemas renais, alguns relataram fé e esperança num futuro melhor, como mostra a seg u i nte colocação:

Espeo me realizar pofissionalmente, não queo insegurança. Queo estudar ( .. . ) Eu vou voltar a ter minha saúde boa para voltar a jogar futebol a perder o medo de fazer as coisas. (J ú l io )

U m e s t u d o d e s e n vo l v i d o p o r G o m e s ( 1 9 9 7 ) identificou q u e a "variável tempo em hemodiálise" era u m importante fato r , destacando que quanto maior o tempo mais a hemodiál ise se tornava "su portável" e até "natural" e que as p e s s o a s c o m m e n o s t e m p o de h e m o d i á l i s e demonstravam maior i rritação, raiva, frustração e desconforto e um desejo de se acostumar com a hemodiálise de modo a acabar com essa angustia. Essa percepção de Gomes ( 1 997) traz a esperança de um futu ro mais sereno.

Nos relatos é evidenciado o otimismo quanto ao futuro e a necessidade de manter a esperança, que segundo Herth ( 1 993), i nluencia positivamente o enfrentamento de situações difíceis, construindo a idéia de que o futuro poderá ser melhor. C re r n a pos s i b i l i d a d e d e s u p e ra r u m a situação d ifíci l impulsiona para uma vida de mais qualidade, pois favorece a sensação de alegria e permite acred itar na própria força i nterior. "Melhorar o n ível de esperança, é dar poder para controlar a própria vida e ma nter um senti mento de bem­ estar e confiança no futuro" ( S I LVA, 200 1 , p. 1 63). Essa deve ser uma perspectiva i m portante para o proissional de saúde em relação ao cuidado das pessoas, de modo que mesmo quando ele con sidera as esperanças i nfundadas ou i rreais,

SILVA, D. M. G. V. da; VIEIRA, R. M.; KOSCHNIK, Z.; AZEVEDO, M . ; SOUZA, S. da S . de

não pode se contrapor a esta percepção das pessoas. Precisa apoiá-Ias na superação de momentos difíceis e ajudá-Ias a concretizar suas expectativas qua nto ao futuro.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Qual idade de vida é um conceito complexo q u e envolve vários elementos d o processo de viver. Identificar quais são os elementos que pessoas com I RC , em tratamento hemodial ítico, consideram como i nfluenciando sua avaliação de qualidade de vida, foi um trabalho l aborioso e que ainda apresenta l acu nas, n o sentido q u e acreditamos ter apenas i n iciado a com preensão desse processo . Isso possibil itou um olhar mais amplo naquilo que valorizam, que modifica ou i nfluencia suas vidas, que é desejado ou rejeitado por elas. Foi possível apreender q u e os elementos externos que influenciam na ava l i ação da qual idade de vida são a a s s i stê n c i a rece b i d a e o a p o i o rece b i d o ; os d e m a i s eleme ntos (processo d e aceitação e de enfrentamento d a condição de s a ú d e e espera nça de u m futu ro mel hor) são decorrentes de condições i nternas da pessoa , da satisfação e do bem-estar com seu p rocesso d e viver.

As s i m , m e s m o v i ve n d o u m a d o e n ç a q u e tem repercussões i m portantes n o seu bem-estar físico e com implicações para seu papel soci a l , as pessoas se mostraram relativa mente sati sfeitas com sua qual idade de vida, nos elementos que identificarmos como i nteg rando a avaliação que fazem da mesma .

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