A EXPERI ÊNCI A DE I NTERAÇÃO DA FAMÍ LI A QUE VI VENCI A A
DOENÇA E HOSPI TALI ZAÇÃO DA CRI ANÇA
1Aline Oliv eir a Silv eir a2 Mar gar et h An gelo3
A part ir do quest ionam ent o sobre quais os significados at ribuídos pela fam ília às int erações vivenciadas dur ant e a hospit alização da cr iança, est e est udo buscou com pr eender a ex per iência int er acional da fam ília no hospit al pediát r ico e ident ificar as int er v enções consider adas efet iv as sob a per spect iv a da fam ília. O est udo t eve com o or ient ação t eór ica o I nt er acionism o Sim bólico, que confer iu sust ent ação ao pr ocesso de análise dos dados e com o r efer encial m et odológico a Teor ia Fundam ent ada nos Dados. Par t icipar am do est udo 6 fam ílias de cr ianças hospit alizadas. Os r esult ados per m it ir am a ident ificação dos fenôm enos “ sent indo- se segur a par a assu m ir r iscos” e “ sen t in d o- se in seg u r a p ar a assu m ir r iscos” , r ep r esen t at iv os d os sig n if icad os sim b ólicos at r ibuídos aos cont ext os r elacionais que em er gem da int er ação ent r e a fam ília e os pr ofissionais de saúde. Os con ceit os id en t if icad os con t r ib u em esp ecialm en t e p ar a am p liar a com p r een são d a ab or d ag em d e cu id ad o cen t r ado n a f am ília e pr opor cion am u m cam in h o par a a r ef lex ão acer ca da in t er ação e in t er v en ção com a fam ília na pr át ica clínica pediát r ica.
DESCRI TORES: fam ília; criança; doença; hospit alização; relações int erpessoais; bem - est ar fam iliar; enferm agem f am iliar
I NTERACTI ON EXPERI ENCE FOR FAMI LI ES W HO LI VES W I TH THEI R
CHI LD’S DI SEASE AND HOSPI TALI ZATI ON
St art ing from t he research quest ion about t he m eanings t he fam ily at t ribut es t o int eract ions experienced du r in g t h eir ch ild’s h ospit alizat ion , t h is st u dy t r ied t o u n der st an d t h e in t er act ion ex per ien ce of f am ilies in pediat r ic hospit als, as w ell t o ident ify t he int er v ent ions consider ed effect iv e t he fam ily ’s per spect iv e. Sy m bolic I nt er act ionism w as t he t heor et ical fr am ew or k t hat suppor t ed t he dat a analy sis pr ocess, and Gr ounded Theor y w as t he m et hodological fr am ew or k. Six fam ilies w it h hospit alized childr en par t icipat ed. The r esult s allow ed us t o ident ify t he phenom ena “ feeling secure t o assum e risks” and “ feeling insecure t o assum e risks” , represent ing t h e sy m bolic m ean in gs at t r ibu t ed t o r elat ion al con t ex t s t h at em er ge f r om in t er act ion bet w een f am ilies an d healt h pr ofessionals. The ident ified concept s significant ly cont r ibut e t o achiev e a bet t er under st anding of t he fam ily - cen t er ed car e appr oach an d pr ov ide a w ay t o r eflect on in t er act ion an d in t er v en t ion w it h fam ilies in pediat r ic clinical car e pr act ice.
DESCRI PTORS: fam ily; child; disease; hospit alizat ion; int er per sonal r elat ions; fam ily w ell- being; fam ily nur sing
LA EXPERI ENCI A DE I NTERACCI ÓN DE LA FAMI LI A QUE VI VE LA
ENFERMEDAD Y HOSPI TALI ZACI ÓN DEL NI ÑO
A part ir del cuest ionam ient o sobre cuales son los significados at ribuidos por la fam ilia a las int eracciones vivenciadas a lo largo de la hospit alización del niño, est e est udio buscó com prender la experiencia int eraccional d e la f am ilia en el h osp it al p ed iát r ico así com o id en t if icar las in t er v en cion es con sid er ad as ef ect iv as en la p er sp ect iv a d e la f am ilia. El est u d io t u v o com o or ien t ación t eór ica el I n t er acion ism o Sim b ólico, q u e d io sust ent ación al proceso del análisis de los dat os, y t uvo com o referencial m et odológico la Teoría Fundam ent ada en los Dat os. Par t icipar on del est udio 6 fam ilias de niños hospit alizados. Los r esult ados per m it ier on ident ificar d os f en óm en os: “ sin t ién d ose seg u r a p ar a asu m ir r iesg os” y “ sin t ién d ose in seg u r a p ar a asu m ir r iesg os” , represent at ivos de los significados sim bólicos at ribuidos a cont ext os relacionales que em ergen de la int eracción de la fam ilia con los pr ofesionales de salud. Los concept os ident ificados cont r ibuy en en especial par a am pliar la com pr ensión de la apr oxim ación de cuidado cent r ada en la fam ilia, adem ás de pr opor cionar un cam ino a la r eflex ión con r espect o a la int er acción e int er v ención con la fam ilia en la pr áct ica pediát r ica.
DESCRI PTORES: f am ilia; n iñ o; en f er m ed ad ; h osp it alización ; r elacion es in t er p er son ales; b ien est ar f am iliar ; enfer m er ía de la fam ilia
1 Trabalho extraído da Dissertação de Mestrado, Parte do Proj eto I ntegrado: I ntervenções de enferm agem com fam ílias de crianças doent es: concepções e
I NTRODUÇÃO
A
fam ília com o unidade de pesquisa e cuidado t e m r e ce b i d o cr e sce n t e i n t e r e sse p o r p a r t e d a e n f e r m a g e m . O d e se n v o l v i m e n t o t e ó r i co d a enferm agem de fam ília vem m ostrando cada vez m ais a im port ância e a necessidade de se incluir a fam ília no âm bit o do cuidado de enferm agem , cont ribuindo para que os princípios de cuidado centrado na fam ília sej am adot ados pelos sist em as de saúde( 1- 2).Os fundam ent os da abor dagem de cuidado centrado na fam ília enfatizam o papel integral que os m em bros da fam ília desem penham na vida e no bem -est ar da criança( 3), t ransform ando em m et a principal a cr iação d e u m am b ien t e d e colab or ação en t r e en f er m ei r as e f am íl i as, n o q u al am b o s o s l ad o s possam experim ent ar confiança m út ua, com unicação efet iva e cooperação no encont ro das dem andas de cuidado de saúde da fam ília( 4).
As r e l a çõ e s d e cu i d a d o d e sa ú d e sã o reconhecidas com o influência de extrem a im portância p ar a a ex p er i ên ci a d e d o en ça d a f am íl i a, sen d o consideradas não apenas cent rais para o cuidado em si, m as o pr ópr io cuidado( 5). A relação é vist a com o f or m a d ist in t a d e in t er v en ção, q u e r ep r esen t a o núcleo do t rabalho com a fam ília( 6).
O foco de int er esse da int er v enção com a f a m íl i a é o co m p o r t a m e n t o d a e n f e r m e i r a e a s respost as dos indivíduos e da fam ília para os at uais o u p o t e n ci a i s p r o b l e m a s d e sa ú d e e t ê m co m o finalidade efet uar a m udança nos dom ínios cognit ivo, afet ivo, assim com o do funcionam ent o fam iliar( 6).
A i n t e r v e n çã o p o d e se r d e f i n i d a co m o qualquer ação ou respost a do profissional que inclua ações t er apêut icas e r espost as int er nas cognit iv o-a f e t i v o-a s e v i d e n t e s, o co r r i d o-a s e m u m co n t e x t o r elacional, par a afet ar o funcionam ent o indiv idual, fam iliar ou da com unidade pela qual o profissional é r e sp o n sá v e l( 7 ). As i n t e r v e n çõ e s sã o d e f i n i d a s e atualizadas no contexto de um a relação terapêutica( 6,8), se n d o , p o r t a n t o , f e n ô m e n o s d e n a t u r e za iner ent em ent e int er acional( 7) e com pr eendem “ t udo aquilo que as fam ílias dizem fazer um a diferença”( 8). A visão que se tem da relação terapêutica situa- a em um a condição cham ada “ cont ext o para a m udança”, ou sej a, as cir cunst âncias necessár ias par a que as intervenções atuem de m odo a influenciar a m udança significat iva na unidade fam iliar( 8).
Modelos t eór icos de int er v enção na fam ília no âm bit o da enferm agem , com o o Modelo Calgary de I ntervenção( 6) e o Modelo de Crenças( 9), e m odelos da terapia fam iliar com o o Modelo Resiliência Fam iliar:
st ress, enfrent am ent o e adapt ação( 10) e o Modelo de Resiliên cia Fam iliar( 1 1 ), en t r e ou t r os, ap r esen t am algu n s cam in h os qu e aj u dam os pr of ission ais qu e trabalham com a fam ília a pensar sobre a intervenção. Entretanto, a possibilidade de um a intervenção efetuar a m u dan ça n o pr oblem a apr esen t ado pela f am ília env olv e o r econhecim ent o de r ecipr ocidade ent r e o conhecim ent o da enferm eira, suas idéias e opiniões, e a experiência de doença da fam ília( 6).
Diant e do expost o, é possível perceber que as pesquisas com fam ília têm contribuído de m aneira significat iv a par a a com pr eensão das r espost as da fam ília em situações de doença, para o entendim ento de com o as r elações de saú de são pr ocessadas e v i v e n ci a d a s e t ê m i d e n t i f i ca d o u m a sé r i e d e in t er v en ções con sid er ad as ef et iv as. En t r et an t o, a p r eo cu p a çã o co m o p r o cesso d e i n t er a çã o e d e int ervenção com a fam ília é recent e na enferm agem , cabendo dest acar que ainda são poucos os est udos que têm com o foco de interesse tais aspectos, o que não possibilit a am pla com pr eensão do fenôm eno e aplicabilidade prát ica desses conceit os.
A abordagem de cuidado centrado na fam ília ainda não está incorporada à filosofia assistencial dos sistem as de saúde pediátricos brasileiros, no entanto, as fam ílias est ão inseridas no processo de cuidar da saúde de suas crianças hospitalizadas e, dessa form a, estão interagindo, interpretando, atribuindo significado e at uando frent e à sit uação vivenciada.
Ao art icular- se t al fat o com o conhecim ent o ci e n t íf i co d i sp o n ív e l , i d e n t i f i ca - se l a cu n a s d e conhecim ent o especialm ent e no que diz respeit o aos si g n i f i ca d o s q u e e m e r g e m d a s e x p e r i ê n ci a s int er acionais da fam ília no am bient e de cuidado de saúde da criança, bem com o form as de int ervenção e ex pect at iv as da fam ília, sendo esse um aspect o em ergent e na pesquisa de enferm agem , no sent ido d e a p r o x i m a r e se n si b i l i za r o s p r o f i ssi o n a i s a pensarem na fam ília com o unidade de cuidado.
A p a r t i r d o q u e st i o n a m e n t o q u a i s o s s i g n i f i c a d o s q u e a f a m íl i a a t r i b u i à s i n t e r a ç õ e s vivenciadas no cont ext o de hospit alização da criança?,
e st e e st u d o t e v e p o r o b j e t i v o s co m p r e e n d e r a ex per iência de int er ação da fam ília que v iv encia a d o en ça e h o sp i t al i zação d a cr i an ça e i d en t i f i car int ervenções efet ivas sob a perspect iva da fam ília.
REFERENCI AL TEÓRI CO E METODOLÓGI CO
conferiu sustentação ao desenvolvim ento da pesquisa, qu e t ev e com o abor dagem m et odológica a Teor ia Fu n d am en t ad a n os Dad os. A ar t icu lação en t r e a q u est ão d e p esq u i sa e o s r ef er en ci ai s t eó r i co e m et odológico est á paut ada na com preensão de que os sig n if icad os q u e a f am ília at r ib u i aos ev en t os vivenciados são co- const ruídos na int eração social e qu e as in t er v en ções são f en ôm en os in t en sam en t e i n t e r a ci o n a i s, cu j a s r e sp o st a s e n co n t r a d a s p e l a fam ília ( int er v enções) const it uem - se em elem ent os de int eração t ant o int ra com o int erpessoal.
A perspect iva int eracionist a concent ra- se na nat ureza das int erações, na dinâm ica das at ividades sociais entre as pessoas, no significado dos eventos para as pessoas no m undo em que vivem , nos am bient es n at u r ais d e seu cot id ian o e n as ações p or elas desem penhadas( 12). A fam ília, nessa per spect iv a, é compreendida como um grupo social em interação entre si e com os elem entos presentes nas experiências que vivencia, atribuindo significados a essa experiência, os quais resultam de suas interações(13).
A Teoria Fundam entada nos Dados (Grounded Theor y) é um a abordagem m et odológica qualit at iva, que busca com pr eender o significado do fenôm eno ou evento sob a perspectiva dos participantes, sendo esses si g n i f i cad o s d er i v ad o s d a i n t er ação so ci al est abelecida. É um processo sist em át ico de colet a e a n á l i se d e d a d o s q u a l i t a t i v o s, p o r m e i o d e com par ação con st an t e desses, com o obj et iv o de gerar teoria que explique e possibilite a com preensão de fenôm enos sociais e cult urais( 14).
Realização da Pesquisa
O l o ca l d e esco l h a p a r a a r ea l i za çã o d a pesquisa foi a Unidade de I nt er nação Pediát r ica de um Hospit al Escola da cidade de São Paulo, SP.
Aspect os Ét icos
A p esq u i sa d e cam p o t ev e i n íci o ap ó s a ap r ov ação e au t or ização d o Com it ê d e Ét ica em Pesquisa da Escola de Enferm agem da Universidade de São Pau lo. Os aspect os con t idos n a Resolu ção CNS196/ 96 foram respeit ados, visando assegurar os dir eit os dos par t icipant es do est udo. A oficialização da decisão dos suj eit os em par t icipar em do est udo f o i d a d a p o r m e i o d a a ssi n a t u r a d o t e r m o d e consent im ent o livre e esclarecido.
A colet a de dados
As estratégias adotadas para a obtenção dos dados con sist ir am de obser v ação e en t r ev ist a. As
observações tiveram com o foco o com portam ento dos f am iliar es e os m om en t os de in t er ação en t r e t ais fam iliar es e dem ais pessoas pr esent es no cont ex t o de hospit alização da criança.
A en t r ev i st a f o i u m a seg u n d a est r at ég i a adot ada par a a obt enção da nar r at iv a das fam ílias sobre suas experiências int eracionais. A aproxim ação com a fam ília e o pr epar o par a a ent r ev ist a for am p r o p o r ci o n a d o s p el o p r een ch i m en t o d a f i ch a d a fam ília, incluindo o genogram a e o ecom apa.
For am con v id ad os a p ar t icip ar d o est u d o f a m i l i a r e s p r e se n t e s d u r a n t e a h o sp i t a l i za çã o , independent e das car act er íst icas da fam ília, t em po d e in t er n ação ou d iag n óst ico m éd ico d a cr ian ça. Part iciparam do est udo seis fam ílias que vivenciavam a doença e hospit alização da criança.
As entrevistas tiveram início com um a am pla questão norteadora: com o é para vocês t er a criança doent e e hospit alizada? abordando a experiência de doença e hospit alização da fam ília. Na m edida em que a nar r at iv a er a obt ida e aspect os int er acionais su r g i a m , e r a i n t r o d u zi d a o u t r a a m p l a q u e st ã o n o r t e a d o r a c o m o é a r e l a ç ã o d e v o c ê s c o m o s pr ofissionais de saúde? com a finalidade de explorar a experiência de int eração da fam ília.
Análise dos dados
Seguir am - se os est ágios pr econizados pelo Mé t o d o Co m p a r a t i v o Co n st a n t e d a Te o r i a Fu n d a m e n t a d a n o s D a d o s( 1 4 ), i n i ci a n d o co m a co d i f i ca çã o a b e r t a d o s d a d o s, n a q u a l , a p ó s a codificação inicial, os códigos for am agr upados de a co r d o co m su a s si m i l a r i d a d e s e d i f e r e n ça s conceit uais, dando origem às cat egorias. No segundo m om ent o, passou- se à et apa denom inada codificação t eór ica que t em por obj et ivo int egr ar as cat egor ias que se referem a um m esm o fenôm eno e procurou-se com pr eender os fenôm enos que r epr eprocurou-sent asprocurou-sem o e l o d e i n t e g r a çã o e n t r e a s ca t e g o r i a s e q u e p e r m i t i sse m o d e se n v o l v i m e n t o d e u m a t e o r i a fundam ent ada nos dados.
R ES U LT A D O S : A EX P ER I ÊN CI A D E
I NTERAÇÃO DA FAMÍ LI A
para a fam ília. Assim , identificaram -se dois fenôm enos que int egram a experiência de int eração da fam ília: SENTI NDO- SE SEGURA PARA ASSUMI R RI SCOS e SENTI NDO- SE I NSEGURA PARA ASSUMI R RI SCOS.
SENTI ND O- SE SEGURA PARA ASSUMI R RI SCOS: a f am ília sen t e- se seg u r a p ar a assu m ir riscos quando as relações de cuidado de saúde geram um cont ext o no qual a fam ília se vê SENTI NDO- SE ACOLHI DA. A sensação de acolhim ent o, per m it e à fam ília sent ir- se segura e im pulsionam - na a engaj ar-se em um m ovim ent o m ais int egrado e part icipat ivo, o u se j a , a ssu m i r r i sco s TENTAND O UMA APROXI MAÇÃO e assum ir r iscos ENVOLVENDO- SE.
SENTI NDO- SE ACOLHI DA é result ado de um cont ext o relacional no qual a fam ília percebe que as q u alid ad es p essoais e p r of ission ais d aq u eles q u e encont ra ao longo de sua vivência, acom odam suas ex pect at iv as e pr opor cionam o est abelecim ent o de um a r elação que lhe per m it a sent ir - se segur a par a agir na sit uação e par a ar r iscar - se ao encont r o de suas necessidades de cuidado da saúde. A fam ília sen t e- se acolh id a ao in t er ag ir com as p essoas e ex per ienciar ações com o r eceben do at en ção, t en do t r oca af et i v a, t en d o t r o ca d e am i zad e, r eceb en d o palavr as de confor t o, ao perceber- se podendo cont ar com o pr ofissional de saúde e t endo liber dade par a ex p r essar - se.
Re ce b e r a t e n çã o é u m si n a l d e q u e o s profissionais se preocupam e que ent endem o que a f am ília est á sen t in do e pr ecisan do n o m om en t o e com pr eende as or ient ações e ex plicações r ecebidas n o s m o m e n t o s p r e ci so s, n ã o p r o l o n g a n d o su a s incert ezas e angúst ias.
... a m édica m esm o conversou bastante, ela m e explicou
t udo direit inho e, assim , passam aquelas senhoras volunt árias,
que vêm orar, m as eu vou t odos os dias para a capelinha t am bém ,
o pai dele ( filho) , o avô e a avó são evangélicos, eles vêm aqui para
orar, e aj uda, né?, você ouvir assim um a palavra am iga, aj uda
sem pre, né? do pessoal que t em fam ília aqui t am bém , eles vêem
a gent e chorando assim , desesperada, e vêm falar ah... o m eu
filho passou por isso, não fique assim ...a gent e pega am izade e
acaba conversando...
A afet uosidade das pessoas, evidenciada em palavras e gestos de carinho, sim boliza a com paixão, a h u m an i d ad e e en v o l v i m en t o em o ci o n al co m a f am íl i a. Qu an d o as i n t er açõ es são r eg ad as p el a af et u osidade, t en dem a ser m ais sign if icat iv as n a experiência da fam ília.
A troca de am izade representa um a confiança m út ua despert a na int eração. A at it ude am igável do pr ofissional é com pr eendida com o aquela que não t raz am eaças para a fam ília, não im põe condições e,
em geral, a int eração ocorre de m aneira espont ânea e t ransparent e, deixando perceber as int enções em aj udar e a sinceridade do profissional.
As palavras de confort o t ransm it em força e ajudam a fam ília a ter m ais fé e esperança diante da sit uação vivenciada, podem vir em form a de oração ou trazer elem entos que perm itam à fam ília sentir- se acolhida em suas necessidades religiosas e espirituais e, ao m esm o t em po, com part ilhar suas crenças.
A fam ília sent e- se acolhida ao perceber que pode cont ar com os pr ofissionais de saúde não só para o cuidado da criança, m as, t am bém , que suas qualidades e possibilidades de aj uda se est endem às necessidades da fam ília com o um todo. O sentim ento d a f am ília d e q u e p od e f alar ab er t am en t e su r g e quando as pessoas adot am um a post ur a em pát ica, dem onst r ando int er esse, com pr eensão e desej o em quer er aj udá- la.
SENTI NDO- SE ACOLHI DA é conseqüência de um contexto relacional interpretado de m odo positivo e, ao m esm o t em po, é causa, ou sej a, é a condição inicial para que a fam ília engaj e em um m ovim ent o de busca de int eração com o profissional, TENTANDO UMA APROXI MAÇÃO.
TENTANDO UMA APROXI MAÇÃO r epr esent a o m ovim ent o da fam ília, im pulsionada pela sensação de acolhim ento e segurança, na continuidade da busca d e in t er ação com o p r of ission al, n a t en t at iv a d e encont r ar r espost as fr ent e às suas necessidades e alcançar suas m et as. A fam ília t ent a apr ox im ar - se do profissional de saúde ut ilizando est rat égias com o
pedindo aj uda, fazendo per gunt as e abr indo- se com o pr ofission al.
Pedir aj uda é um m ovim ento de aproxim ação da fam ília em direção ao profissional de saúde, ainda que discreto, constitui- se em tentativa de participação. Ao sen t ir qu e pode con t ar com os pr of ission ais a fam ília não se intim ida em pedir aj uda frente às suas necessidades ou int ercorrências ou inadequações no cuidado da criança.
Ao sen t ir qu e o pr ofission al est á aber t o a qu est ion am en t os e dispost o a esclar ecer t odas as dú v idas, a fam ília apr ox im a- se fazen do per gu n t as sobre a doença e sobre o funcionam ent o hospit alar. As pergunt as sobre a doença na m aioria das vezes são centralizadas no m édico responsável pela criança, p or acr ed it ar q u e é a ú n ica p essoa cap az d e lh e f o r n ecer a s ex p l i ca çõ es p r eci sa s, en q u a n t o q u e p e r g u n t a s so b r e a s q u e st õ e s q u e e n v o l v a m a dinâm ica e o funcionam ent o do am bient e hospit alar são dir ecionadas à enfer m eir a.
t ent at iv a de apr ox im ação, na qual a fam ília ex põe seus problem as e preocupações, seus sent im ent os e pensam entos, seus desej os, relacionados ou não com a doença da criança. A abertura da fam ília é m otivada pelas per gu n t as qu e o pr ofission al for m u la e pela condição igualit ária e em pát ica que se coloca frent e à fam ília. Ao m esm o t em po em que se abre com o p r o f i ssi o n a l , a f a m íl i a t a m b é m ca p t a n o v a s p e r sp e ct i v a s, q u e se co n f i g u r a m e m d i f e r e n t e s possibilidades de enfr ent ar as dificuldades t r azidas com o event o de doença e hospit alização.
Com o con sequ ên cia de u m a apr ox im ação, n a q u a l a f a m íl i a e x p e r i e n ci a a a ce i t a çã o e a v alor ização d e seu s esf or ços p elo p r of ission al d e saúde, o sent im ent o de segur ança é for t alecido ao lon g o d o t em p o e a f am ília assu m e n ov os r iscos passando da fase de TENTANDO UMA APROXI MAÇÃO para ENVOLVENDO- SE.
ENVOLVENDO- SE é a conseqüência de um a aproxim ação recíproca entre a fam ília e o profissional, que possibilit ou a m anut enção e o desenvolvim ent o da int er ação ao longo do t em po. Ao per ceber que su as ex pect at iv as for am cor r espon didas, a fam ília in v est e n a in t er ação, m ot iv ad a p elos sig n if icad os posit iv os apr eendidos nas int er ações ant er ior es, os quais lhe perm itiram m aior segurança e controle sobre os ev ent os v iv enciados. O env olv im ent o da fam ília co m o p r o f i ssi o n a l d e sa ú d e é si m b o l i za d o n a ex per iência da fam ília com o est ab elecen d o elos d e am izade e est abelecendo v ínculo de confiança.
Estabelecer um elo de amizade, na experiência da fam ília, assum e o significado de um a relação que ultrapassa a dimensão profissional, as trocas e respostas são carregadas de experiência pessoal e a relação é marcada pela sanção de papéis convencionais. O elo de
amizade é um envolvimento de qualidade essencialmente afetiva, m arcado pela crescente com preensão, respeito e sim patia entre fam ília e profissional. As atitudes e os sent im ent os do pr ofissional são consider ados m ais im por t an t es qu e seu con h ecim en t o t eór ico e su as com petências técnicas.
Est abelecer vínculo de confiança represent a o env olv im ent o da fam ília com a pr át ica clínica do profissional sem excessivo envolvim ent o afet ivo, os lim it es profissional- pessoa e os papéis convencionais são m ant idos ao longo do relacionam ent o. O vínculo de confiança é um env olv im ent o no qual a fam ília se n t e q u e é co m p r e e n d i d a p e l o p r o f i ssi o n a l a o m an if est ar sig n if icações r elacion ad as à d oen ça e h o sp i t a l i za çã o d a cr i a n ça , ca r a ct e r i za d o p e l a t ransparência de ações, pela recept ividade sensível, pelo int eresse caloroso pelas dúvidas e sent im ent os da fam ília e com prom et im ent o do profissional com o bem - est ar da unidade fam iliar.
A segurança da fam ília é m ant ida ao longo d o t em p o p o r m ei o d e u m a sér i e d e i n t er açõ es interpessoais significativas. A com preensão da relação t er apêut ica que assum e o significado sim bólico na ex p er iên cia d a f am ília d e SENTI NDO- SE SEGURA PARA ASSUMI R RI SCOS, perm it iu a ident ificação das int er v enções efet iv as.
As int ervenções consideradas efet ivas sob a perspectiva da fam ília, por proporcionarem o encontro d e a l ív i o e b e m - e st a r, co m p r e e n d e m : r e ce b e r infor m ações e ex plicações, r eceber supor t e social, receber suporte religioso e espiritual, receber cuidado a d e q u a d o p a r a a cr i a n ça , r e ce b e r p a l a v r a s d e con for t o; r eceber apoio em ocional, com par t ilh ar a ex p er iên cia, com p ar t ilh ar o cu id ad o d a cr ian ça e conversar abert am ent e com o profissional.
Tend
o Liberdad
e para Expressar-se
Podendo contar com o Profissinal
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Sentindo-se segura para assumir os riscos
Sentindo-se
acolhida
Tentando uma
aproximação
Envolvendo-se
SENTI NDO- SE I NSEGURA PARA ASSUMI R RI SCOS: a fam ília sent e- se insegur a par a assum ir riscos quando o cont ext o int eracional é int erpret ado pela fam ília com o am eaçador ao seu self , fazendo
com que se per ceba SENTI NDO- SE DESAMPARADA. As ex pect at iv as qu e a f am ília t r az par a a interação com o profissional de saúde antecipam suas n ecessi d ad es e t am b ém u m t i p o d e p r o f i ssi o n al idealizado. A fam ília não só precisa com o espera que os profissionais se aproxim em , sej am com unicat ivos e com preendam aquilo que ela est á passando ao t er o filho hospit alizado, proporcionando condições para um cont ext o relacional respeit oso e agradável.
SENTI NDO- SE DESEMPARADA é a sensação desencadeada na experiência da fam ília quando suas ex pect at iv as em r elação aos pr ofisisonais de saúde não são sat isfeit as ao longo da int eração, o que t raz em si o sent im ent o de insegur ança em est abelecer um a linha de ação ou com portam ento na situação. A fam ília sente- se desam parada vivenciando a dist ância do pr ofissional, v iv enciando a incom unicação, sendo in com p r een d id a, sof r en d o im p osições e t en d o su as cr en ças dest r u ídas.
Ta n t o a d i st â n ci a q u a n t o a a u sê n ci a d e com unicação com o profissional de saúde cont ribuem par a a descon f or t áv el sen sação de desam par o da fam ília, por en t en der qu e n ão pode con t ar com o profissional para at ender as suas necessidades.
...você est á sem fam ília, est á sem ninguém pert o, est á
vivendo um a sit uação at ípica, um a sit uação difícil de passar,
ent ão seria bom os profissionais est arem m ais próxim os, t er
m ais um a at enção, t em vezes que você nem vê um a enferm eira ou
um a auxiliar, eles passam , ent ram e saem , e você acaba nem
t endo um cont at o...
A per cepção da fam ília de que é ignor ada com o alguém im port ant e no processo de cuidado da cr ian ça su r ge qu an do o pr of ission al é v ist o com o f ech ad o e i m p o n en t e, p o r n ão co n v er sar co m a f a m íl i a . Essa s a t i t u d e s g e r a m a se n sa çã o d e desam paro na fam ília, acom panhada de inquietações, angústia e m al- estar por achar que está incom odando, que não é bem - v inda no cont ex t o hospit alar e por n ã o e n co n t r a r e x p l i ca çõ e s p a r a t a i s a çõ e s d o pr ofissional.
Ao so f r er i m p o si çõ es, a f am íl i a sen t e- se d esr esp ei t ad a em su a i n d i v i d u al i d ad e e em su a a u t o n o m i a . Ta n t o o co n t e ú d o d a s f a l a s d o s profissionais, quant o os gest os e o t om de voz são int erpret ados com o im posições pela fam ília, fazendo com q u e se sin t a f r ag ilizad a e, ao m em o t em p o, desam par ada.
O se n t i m e n t o d e d e sa m p a r o t a m b é m aparece quando a fam ília tem suas crenças destruídas, com p alav r as q u e n ão lev am em con sid er ação a dificuldade do m om ento e a necessidade que a fam ília tem de m anter a esperança e a fé para não desabar, sendo tal fato visto com o um desrespeito em relação às crenças religiosas e sent im ent os da fam ília.
A incom pr eensão é v iv enciada pela fam ília quando as r espost as do pr ofissional a desapont am , d e sp e r t a m se n t i m e n t o s n e g a t i v o s, co m o desconfiança, angúst ia, raiva; quando o profissional infere j ulgam entos e ao não receber a devida atenção. A se n sa çã o d e d e sa m p a r o a m e a ça a segur ança da fam ília, for çando- a a t om ar decisões de com o se posicionar na sit uação: SUBMETENDO-SE À SI TUAÇÃO ou PERSI STI NDO AO ENCONTRO DE SUAS NECESSI DADES.
SUBMETENDO- SE À SI TUAÇÃO é um a decisão d a f am ília q u e r ef let e su a in seg u r an ça d ian t e d a sit u ação v iv en ciad a e a f alt a d e h ab ilid ad e e d e flexibilidade em enfrent ar as pressões exist ent es no cont ex t o hospit alar e ev idencia seu dist anciam ent o em relação ao profissional da saúde. SUBMETENDO-SE À SI TUAÇÃO t raz em si a t ent at iva da fam ília de preservar- se de conflit os e m aiores desgast es, assim a f a m íl i a su b m e t e - se, c o n f o r m a n d o - s e c o m a sit uação, t endo que r espeit ar as difer enças e ficando à e s p e r a d e u m a i n i ci a t i v a o u a p r o x i m a çã o d o pr ofissional.
A fam ília se vê sem alternativas de enfrentar a situação e busca conform ar- se, aceitando o fato de que não pode cont ar com o profissional para aj udá-la em suas necessidades, assim t ent a passar peudá-la situação, apoiando- se nos outros m em bros da fam ília, nas fam ílias que com part ilham da m esm a vivência e em sua força int erna, sua fé e esperança.
A fam ília sabe que nem todos os profissionais são ig u ais e q u e su as ex p ect at iv as n em sem p r e p o d em ser sa t i sf ei t a s, v en d o - se d i a n t e d e u m a sit uação que precisa respeit ar e aceit ar as diferenças para conviver de form a harm oniosa e evit ar conflit os no cont ext o hospit alar.
Out ra form a da fam ília responder à sit uação na qual se sent e desam par ada é PERSI STI NDO AO ENCONTRO DE SUAS NECESSI DADES, que consist e em t ent at iv a da fam ília de r esgat ar e/ ou m ant er o seu senso de segurança. A fam ília persiste ao encontro de suas necessidades t endo consciência do seu papel
e t endo consciência do dev er do pr ofissional. As m et as q u e a f am ília t en t a at in g ir n os encont r os int er pessoais sofr em pr ofunda influência d e su a s n e ce ssi d a d e s, a s q u a i s a t u a m co m o m ot iv ador as à int er ação, ent r et ant o, a m obilização da fam ília tam bém sofre influência da consciência que tem do seu papel e do dever do profissional de saúde. Ao t er consciência de seu papel, com o provedora de cu idado e def en sor a da cr ian ça, a f am ília elabor a
Sendo Incompreendida
Sentindo-se insegura para assumir os riscos
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Sentindo-se
desamparada
Submetendo-se à
situação
Persistindo ao
encontro de suas
necessidades
est r at ég ias e en f r en t a t od as as d if icu ld ad es p ar a garantir seus direitos e respostas frente às dem andas em ergent es, não subj uga seus valores e crenças e, com isso, não se subm et e às r egr as det er m inadas p el a i n st i t u i çã o o u p r essõ es d e st a t u s e p o d e r, im plícit as ou ex plícit as n as t r ocas pr ocessadas n a int eração com o profissional de saúde.
Sab er q u e o p r of ission al t em o d ev er d e for necer r espost as adequadas a suas indagações e necessidades é a base para a persist ência da fam ília à in t er ação, m esm o sen t in d o- se d escon f or t ad a e desgast ada na sit uação int er pessoal, a fam ília não desiste da tentativa de alcançar suas m etas, que vão d esd e a o b t en ção d e i n f o r m açõ es ao r esp ei t o e r econhecim ent o pelo pr ofissional.
Figura 2 - Fenôm eno: sent indo- se insegura para assum ir riscos
DI SCUSSÃO DOS RESULTADOS
As in t er ações in t er p essoais sig n if icat iv as d esen v olv id as ao lon g o d a ex p er iên cia d a f am ília ev idenciam um j eit o d e ser e est ar com a fam ília, cuj as int ervenções efet ivas reflet em as at it udes e as com pet ências relacionais dos profissionais da saúde. A com preensão da experiência de int eração da fam ília perm itiu avanço teórico sobre os fenôm enos interação e intervenção e estes resultados contribuem esp eci a l m en t e p a r a a m p l i a r a co m p r een sã o d o s co n ce i t o s e n v o l v i d o s n a a b o r d a g e m d e cu i d a d o cent rado na fam ília.
O cu i d a d o ce n t r a d o n a f a m íl i a a b r a n g e am plam ente os conceitos de participação dos pais no cu i d a d o d a sa ú d e d a cr i a n ça ; e n v o l v i m e n t o e colaboração entre equipe de saúde e pais na tom ada d e d ecisão; p r op or cion ar u m am b ien t e h osp it alar agr adáv el que nor m alize, t ant o quant o possív el, o
f u n cion am en t o d a f am ília d en t r o d o con t ex t o d e cuidado da saúde e cuidar t ant o dos m em br os da fam ília quant o da criança doent e( 3).
A com preensão da experiência de interação da fam ília dem onstra que m ais que participar ou envolver-se no cuidado da criança, os pais têm necessidade de envolver-se sent irem acolhidos e seguros no am bient e hospit alar, sendo valorizadas ações do profissional de estar com a fam ília, com partilhando tanto a experiência da fam ília
quanto o cuidado da criança.
t an t o a seg u r an ça f am iliar q u an t o a g ar an t ia d e segurança da criança( 15).
As decisões da fam ília de persist ir ou de se subm eter à situação são influenciadas pelo seu senso d e se g u r a n ça e d e co m p e t ê n ci a , q u e sã o p r o f u n d a m e n t e a f e t a d o s p e l a s a t i t u d e s d o s pr ofissionais. A segur ança da fam ília é alcançada e f or t alecid a ao lon g o d o t em p o q u an d o con seg u e e st a b e l e ce r u m a r e l a çã o d e e n v o l v i m e n t o e m u t u alid ad e ex p r essa em v ín cu los d e am izad e e confiança com os profissionais de saúde.
As in t er v en ções ef et iv as en con t r adas pela f am ília ao lon g o d e su a ex p er iên cia d e in t er ação co m p r e e n d e m n o v o s r e cu r so s, p r o m o t o r e s d a seg u r a n ça n o d esem p en h o d e co m p et ên ci a s em a d m i n i st r a r a s d e m a n d a s e m e r g e n t e s e , co n seq ü en t em en t e, p r o m o t o r es d e eq u i l íb r i o n o funcionam ent o fam iliar e de alívio e bem - est ar.
A im por t ância do com ponent e r elacional do cu i d a d o ce n t r a d o n a f a m íl i a é e v i d e n ci a d a especialm ent e pelo desenvolvim ent o de um a relação colabor at iv a ent r e fam ília e pr ofissionais de saúde. Os f a m i l i a r e s v a l o r i za m o s p r o f i ssi o n a i s q u e com preendem que cada criança e fam ília são únicas e i d e n t i f i ca m q u e a e ssê n ci a d e u m a r e l a çã o colaborativa envolve confiança e com unicação aberta, qu e capacit a a n egociação dos r espect iv os papéis a ssu m i d o s n a r e l a çã o e p e r m i t e q u e a s esp ecif icid ad es e ex p ect at iv as d e cad a cr ian ça e fam ília sej am acom odadas( 16).
Os r esu l t ad o s d est e est u d o su st en t am a evidência de que t ant o a criança doent e quant o sua f am ília t êm n ecessidades de cu idado e, por t an t o, proporcionar um contexto relacional, no qual a fam ília consiga estabelecer o seu papel ao longo da vivência, é fundam ent al para que a fam ília se engaj e em um m ovim ento de busca de respostas frente às dem andas em ergent es na sit uação vivenciada.
Ao aum ent ar sua capacidade em superar as dificu ldades e em r esist ir ao st r ess per sist en t e, a
fam ília t am bém conquist a r ecur sos vit ais par a lidar com d esaf ios f u t u r os( 1 1 ). Assim , t od a in t er v en ção
t a m b é m é u m a m e d i d a p r e v e n t i v a , q u e p o d e influenciar t ant o o bem est ar im ediat o com o o bem -est ar em longo prazo da unidade fam iliar( 11).
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
Os sig n if icad os sim b ólicos at r ib u íd os p ela fam ília a suas experiências de int eração perm it iram um avanço t eór ico acer ca dos fenôm enos int er ação e intervenção com fam ília, am pliaram a com preensão dos conceit os e elem ent os envolvidos na perspect iva de cuidado centrado na fam ília, e proporcionaram um cam inho par a a r eflexão e aplicabilidade pr át ica da abor dagem .
A com preensão da experiência de int eração d a f a m íl i a n o co n t e x t o d e cu i d a d o d a cr i a n ça dem onstra que é possível cuidar da fam ília, prom over e m ant er o funcionam ent o fam iliar, alívio e o bem -estar fam iliar diante de situações de sofrim ento com o o da doença e hospit alização de criança. Ent ret ant o, dem onst ram , t am bém , que o cuidar da fam ília não é um com ponent e explícit o do papel dos profissionais d a saú d e, ev id en cian d o q u e ain d a são m u it os os d esaf ios a ser em su p er ad os p ar a q u e o cu id ad o cent rado na fam ília se desenvolva enquant o prát ica prevalent e no cont ext o de cuidado pediát rico.
Apesar das contribuições trazidas pelo estudo, perm anece a necessidade de am pliar a com preensão da experiência de int eração da fam ília, dos conceit os ident ificados e das possibilidades de int ervenção com a fam ília, cont ribuindo t ant o para validar com o para am pliar os result ados aqui obt idos.
Os desafios teóricos e práticos são inúm eros e este estudo representa o início de um longo cam inho a ser percorrido. Os estudos que visem clarificar processos in t er acion ais e in t er v en ções com f am ílias são extremamente relevantes para o avanço teórico e prático da enfermagem de família. É focalizando sobre o processo interacional e de intervenções que se pode fazer algo para, sistem aticam ente, ajudar as fam ílias(17).
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