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Criar uma idiocultura para promover o desenvolvimento de crianças com paralisia cerebral.

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Academic year: 2017

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C r ia r u m a id io c u lt u r a p a r a p r o m o v e r o

d e s e n v o lv im e n t o d e c r ia n ç a s c o m p a r a lis ia c e r e b r a l

Lucia Willadino Braga

Luciana Rossi

Rede SARAH de Neurorreabilitação

Michael Cole

Universidade da California

R e s u m o

Est e est udo apresent a os result ados preliminares da adapt ação de um sist ema educacional, chamado Quint a Dimensão, no qual a int eração social é um meio para a generalização da inf orma-ção e base para o desen volvimen t o de habilidades. Foi criado ori gi n al m en t e por M i chael Col e n o Laborat óri o de Cogn i ção Humana Comparada, Universidade da Calif órnia, San Diego, e pel a pri m ei ra vez é apl i cado em u m con t ext o de reabi l i t ação co m cr i an ças co m l esão cer eb ral n a Red e SARAH d e Neurorreabilit ação, Brasília. Alunos de graduação em psicologia e pedagogi a part i ci pam do program a e i n t eragem de m an ei ra lúdica e educat iva com crianças com paralisia cerebral. Ambos são envolvidos em at ividades de aprendizagem colaborat iva. Na i n t eração com a cri an ça, os al u n os são en coraj ados a col ocar em prát ica conceit os t eóricos f ormais e, t ambém, vivências indi-viduais. Result ados indicam ef eit os posit ivos sobre o desenvol-vi m en t o da cri an ça e apren di zagem do al u n o de gradu ação e most ram caminhos alt ernat ivos na educação da criança def ici-ent e. Nest e art igo, descrevemos as alt erações f eit as no programa original para adapt á- lo à reabilit ação conf igurada, assim como os art ef at os que medeiam a at ividade, necessário para a int eração e expressão da criança com paralisia cerebral. Também são discut idos e apresent ados os ef eit os da at ividade sobre o desenvolviment o da criança — com base em relat órios dos pais — e do impact o sobre o processo de aprendizagem dos alunos de graduação. O programa abre caminhos alt ernat ivos para uma ref lexão sobre e educação da criança com lesão cerebral, com base no desenvolviment o do po-t encial individual, o conpo-t expo-t o e os inpo-t eresses.

P a la v r a s - c h a v e

Int eração social — Aprendizagem colaborat iva — Desenvolviment o cognit ivo — Paralisia cerebral — Reabilit ação.

Correspondência: Lucia Willadino Braga

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Educação e Pesquisa, São Paulo, v. 36, n. especial, p. 133- 143, 2010 132

C r e a t in g a n id io c u lt u r e t o p r o m o t e t h e d e v e lo p m e n t

o f c h ild r e n w it h c e r e b r a l p a ls y

Lucia Willadino Braga

Luciana Rossi

Rede SARAH de Neurorreabilitação

Michael Cole

Universidade da California

Contact:

Lucia Willadino Braga

SMHS Quadra 501 conj. A - Térreo 70335- 901 – Brasília – DF e- mail: luciabraga@sarah.br

A b s t r a c t

This st udy present s t he preliminary result s of t he adapt at ion of an educat ional syst em called t he Fif t h Dimension (5D), in which social int eract ion is a means f or generalizing inf ormat ion and a basis f or t he development of skills beyond t he const it uent t asks. Originally creat ed by M ichael Cole – Laborat ory f or Comparat ive Human Cognition at the University of California at San Diego (UCSD) – this syst em was, f or t he f irst t ime, applied t o a rehabilit at ion set t ing w i t h chi l dren w i t h brai n i n j u ry, at t he SARAH Net w ork of Neurorehabilit at ion Hospit als, in Brazil. Undergraduat e college st udent s majoring in psychology and educat ion part icipat e in t he program an d i n t eract w i t h chi l dren w ho have cerebral palsy, engaging in playf ul/ educat ional act ivit ies of collaborat ive learning. While int eract ing wit h t he child, t he st udent is encouraged t o put f ormal t heoret ical concept s and personal experience int o pract ice. In t his art i cl e, w e descri be t he chan ges m ade t o t he ori gi n al program t o adapt it t o t he rehabilit at ion set t ing as well as t he artefacts that mediate the activity, necessary for the interaction and expression of t he child wit h cerebral palsy. Also discussed and present ed are t he ef f ect s of t he act ivit y on t he child's development - based on t he parent s' report s - and t he impact on t he learning process of t he u n dergradu at e st u den t s. The program open s alternative pathways for a reflection on, and education of, the child with brain injury, based on the development of individual potential, cont ext and int erest s.

K e y w o r d s

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Exist em muit as quest ões sobre como de-senvolver programas amplos de int ervenção que promovam o desenvolviment o cognit ivo e social de crianças com vários t ipos de def iciências, t ais como alt erações neurocognit ivas, paralisia cere-bral e lesão cerecere-bral t raumát ica. O problema é que procediment os de int ervenção especialmen-t e desenvolvidos para déf iciespecialmen-t s específ icos obespecialmen-t êm sucesso apenas no alvo específico, mas falham na generalização (Brown; Campione; Murphy, 1977; Tharp; Gallimore, 1985; Ylvisaker; Turkst ra; Co-elho, 2005). Esse conjunt o de est udos nos leva à conclusão de que para um programa de t rei-nament o ser proveit oso, nas palavras de Tharp e Gallimore (1985), “as t aref as devem ser aprendi-das n o con t ext o de su as even t u ais aplicabilidades” ou, como Ylvisaker (2005) ex-pressa o t ema, é preciso dedicar- se à reabilit ação baseada no cont ext o ou of erecer inst ruções no f ormat o de at ividades que sejam de part icular int eresse e import ância aos indivíduos que delas necessit am.

O objet ivo do present e t rabalho é descre-ver uma abordagem promissora para o delinea-ment o de at ividades de reabilit ação que possam ser execut adas simult aneament e por vários indi-víduos e que produzam efeitos sociais e cognitivos gerais, além dos objet ivos específ icos const it uin-t es no ambienuin-t e da auin-t ividade.

Resumidament e, nossa est rat égia é cri-ar uma idiocult ura socialment e organizada e sat urada com uma ampla variedade de at ivida-des cogn i t i vas, n as qu ai s a i n t eração soci al serve de meio para a generalização da inf orma-ção e para o desenvolviment o de modalidades d e co m p o rt am en t o s ap ro p ri ad o s às t aref as con st i t u i n t es. As t aref as qu e com põem esse sist ema especialment e organizado são normal-m en t e apresen t adas n a f ornormal-m a de j ogos, n os quais os est udant es universit ários, com pouco ou nenhum t reinament o em t écnicas de reabi-l i t ação, en gaj am - se com as cri an ças em u m complexo “ mundo de brincadeira”. Esse mun-d o si m u l a, em m u i t o s asp ect o s, u m a microcult ura com regras, obrigações, divisão de t rabalho, uso de f errament as, f ormação de

la-ços de amizades e múlt iplas f ormas de comu-nicação ent re t odas as variedades de part ici-pant es – crianças, est udant es universit ários e m em bros da equ i pe de reabi l i t ação. Nossas evi d ên ci as m o st ram q u e a p art i ci p ação n o “ m u n d o d e b ri n cad ei ra” p ro d u z m u d an ças cognit ivas e sociais que se generalizam ampla-ment e em out ros processos cognit ivos e com-port ament os sociais que não são específ icos do “ mundo de brincadeira”. Em out ras palavras, esse mundo serve como inst rument o de gene-ralização para um amplo conjunt o de processos cognit ivos e sociais que não são, explicit amen-t e, o objeamen-t o educaamen-t ivo.

D e s c r iç ã o d o “ m u n d o d e b r in c a d e ir a ” o r ig in a l

O m odel o de “ m u n do de bri n cadei ra” que nós adapt amos para ut ilização com crian-ças é chamado Quint a Dimensão. Esse projet o f oi originalment e delineado como um sist ema de at ividades para crianças oriundas de grupos socialment e marginalizados nos Est ados Unidos e que apresent avam baixo rendiment o na escola. O objet ivo era servir t ant o como uma f orma de avaliação diagnóst ica para déf icit s específ icos de aprendizagem que, individualment e, uma ou out ra criança poderia apresent ar, assim como criar um ambient e rico em oport unidades para o desenvolviment o de pot enciais cognit ivos e sociais do grupo (Cole; The Dist ribut ed Lit eracy Consort ium, 2006). Um t raço essencial da Quin-t a Dimensão é a sua adapQuin-t abilidade a condições específ icas de cada local. Ent ret ant o, há seme-lhanças que permeiam t odas as implant ações do programa, o que é import ant e para compreen-der como e porque f oram f eit as as adapt ações descrit as nest a pesquisa.

I m p la n t a ç õ e s d o p r o g r a m a d u r a n t e v á r io s a n o s e m v a r ia d a s c ir c u n s t â n c ia s s o c io e c o ló g ic a s

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educa-Lucia BRAGA, educa-Luciana ROSSI e Michael COLE. Criar uma idiocultura para promover... 134

cional que of erece a crianças em idade esco-lar um ambient e para a exploração de jogos de comput ador encont rados no mercado ou espe-cif icament e desenvolvidos para at ividades edu-cacionais durant e o período pós- aula. Os jogos de comput ador f azem part e de um “ mundo de brincadeira” que inclui t ambém jogos não elet rô-nicos t ais como origami, xadrez, boggle e vários out ros. “ Cart ões t aref a” ou “ guias de avent ura” , criados pelos membros do programa para cada jogo, são desenvolvidos para ajudar os part ici-pantes (crianças e estudantes universitários) a ori-ent arem- se nos jogos, alcançarem os objet ivos, evoluírem nos jogos e t ornarem- se expert s. Os “ cart ões t aref a” est abelecem uma variedade de exigências que demandam a ext eriorização, ref le-xão e crít ica de inf ormação; comunicação escri-t a com pessoas; procura de inf ormação em en-ciclopédias; e o repasse a outra pessoa do que foi aprendido. Além disso, o próprio programa já inclui t aref as int elect uais incorporadas aos jogos. Como uma f orma de f avorecer que cri-anças e est udant es universit ários usem os di-f erent es art edi-f at os do programa, a Quint a Di-mensão cont ém um labirint o compost o de 20 salas, originalment e em modelo de madeira ou cart az como t abuleiro ou um quadro imant ado. Cada sala permit e acesso a dois ou mais jogos, nos quais a criança pode escolher dependen-do dependen-do que já jogou ant es e da disponibilidade do moment o. Há uma lógica de aument o de complexidade, gradual nessas salas, dent ro de cada jogo, que dá acesso a novas salas, jogos e níveis de dif iculdades e assim sucessivamen-t e.

Há uma ent idade elet rônica (f igura mít ica) de quem se diz viver na Int ernet . A ent idade es-creve e, às vezes, f ala com as crianças e os est u-dantes, via Internet, que frequentemente escrevem de volt a. A f igura mít ica age como pat rona dos participantes, fornecedora dos jogos, mediadora de disput as e f ont e de pesquisa para resolver f alhas momentâneas no computador e outros problemas. Como o programa de Quint a Dimensão é locali-zado em inst it uição comunit ária, é necessária a presença de um coordenador responsável pelo

local que recebe os part icipant es e supervisiona o f luxo de at ividades na sala. Esse coordenador é t reinado a reconhecer e dar apoio aos objet ivos pedagógicos e prát icas curriculares caract erizadas como “aut ênt icas” : uma f orma criat iva de as cri-anças usarem o comput ador, de t rocarem experi-ência e brincarem uma com a out ra, e uma f or-ma específ ica de adult os int eragiram e coopera-rem com crianças.

A presença dos est udant es universit ários é um grande at rat ivo para as crianças. Os est udan-t es esudan-t ão cursando disciplina f ocada em udan-t rabalho de campo e ambient e comunit ário. Na Universi-dade da Calif órnia, San Diego, inst it uição que enfatiza a pesquisa, a disciplina é composta de seis unidades que priorizam o conheciment o prof un-do un-dos princípios un-do desenvolviment o inf ant il, o uso de novas t ecnologias para organização do aprendizado e a redação de relat órios e art igos científicos. Os alunos registram o desenvolvimento individual de cada criança, o valor educat ivo dos dif erent es jogos, o modo de part icipação de me-ninos e meninas no “ mundo de brinquedo” , as va-riações no uso da linguagem e qualquer out ro tópico que estabeleça ligação entre as observações de campo e o aport e t eórico do curso.

Em suma, considerado em seu cont ext o comunit ário, a Quint a Dimensão é organizada para criar uma versão inst it ucionalizada do que Vygot sky (1978) ref eria por zona de desenvolvi-ment o proximal. De t empos em t empos, há uma conf usão criat iva sobre quem é mais capaz: cri-anças ou est udant es universit ários (por exemplo, quando novos est udant es encont ram crianças com grande habilidade em jogos de comput ador sobre os quais eles não sabem nada). Ent ret an-t o, a culan-t ura geral de aprendizado colaboraan-t ivo que é criada é benéf ica ao desenvolviment o de t odos. Vári os est u dos (Col e; The Dist ri bu t ed Literacy Consortium, 2006) sobre os benefícios da part icipação na Quint a Dimensão most ram que é uma inovação ef et iva que permeia um amplo espect ro de várias origens ét nicas e classes soci-ais.

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D im e n s ã o a c r ia n ç a s c o m n e c e s s id a d e s e s p e c ia is

A Quint a Dimensão normalment e f unci-ona em inst it uições comunit árias que por na-t ureza são inclusivas. Isso levou à parna-t icipação de cri an ças com n ecessi dades especi ais com out ras crianças. A nat ureza das necessidades es-peciais dessas crianças varia amplament e: algu-mas est avam em uso de medicament o para me-lhorar os sint omas da desordem de at enção e hipera- t ividade, out ras t inham ret ardo ment al e uma delas, diagnóst ico de Síndrome de Asperger. Após vários anos de realização da Quint a Dimen-são e a aplicação em inúmeros casos, evidências inf ormais most raram que crianças com necessi-dades especiais se benef iciaram t ant o do progra-ma quant o crianças cuja única necessidade era a melhora do desempenho acadêmico.

Em 2002, os aut ores do present e art igo t omaram conheciment o dos t rabalhos um do o u t ro d u ran t e u m a co n f er ên ci a so b re Alexander Luria e seu t rabalho na reabilit ação de pessoas que sof reram lesão cerebral. Lúcia Willadino Braga, uma neurocient ist a brasileira cujo f oco de at endiment o clínico e pesquisa é a reabilit ação de crianças com paralisia cerebral e lesão cerebral t raumát ica, most rou- se int eres-sada na f orma como M ichael Cole, inspirado em Luria (1973) e Vygot sky (1978), est ava de-sen vol ven do proj et os para o en ri qu eci m en t o educacional de crianças. Cole, que havia sido aluno de pós- dout orado de Luria, começou a pensar n o pot en ci al da apl i cação da Qu i n t a Dimensão como uma f orma de reabilit ação de crianças com necessidades especiais, baseado na evidência f ragment ária da ef icácia de expe-riências ant eriores com uma grande diversida-de diversida-de crianças. Desse int eresse mút uo, o pre-sen t e proj et o n asceu . A qu est ão cen t ral qu e procuramos at ender f oi se o modelo básico da Qu i n t a Di m ensão poderi a ser adapt ado para uso em um hospit al de reabilit ação. A ideia de cri ar u m program a de reabi l i t ação para u m grupo grande baseado nos princípios da psico-logia hist órico- cult ural ainda não havia sido

t ent ada.

Nós iniciamos o programa plenament e conscient es de que, mesmo para a população cu j o p ro g ram a f o i o r i g i n al m en t e cr i ad o , a Quint a Dimensão variava amplament e em de-t alhes de implemende-t ação de idioculde-t ura. Ende-t ão, nós, de f at o, est aríamos criando uma verdadei-ra nova idiocult uverdadei-ra sem precedent es. Já est a-va largament e demonst rado que o modelo po-deria ser ef et ivamen t e usado em u ma ampla variedade de ambient es cult urais f ora dos Es-t ados Unidos. Já havia sido adoEs-t ado com su-cesso na Rússia, na Finlândia, no M éxico e no Brasil em ocasiões ant eriores1.

A q u in t a d im e n s ã o n a R e d e S a r a h d e H o s p it a is d e

R e a b ilit a ç ã o e m B r a s ília , B r a s il

A Rede Sarah de Hospit ais de Reabilit a-ção consist e de nove unidades. Dent re est as, dois são Cent ros Int ernacionais de Neurociência e Neurorreabilit ação dedicados primariament e ao at endiment o de problemas neurológicos em crianças e adult os. Os pacient es at endidos na Rede Sarah são provenient es dos quat ro cant os do Brasil, com uma ampla variedade de nível econômico, social e educacional. Grande part e da população inf ant il at endida apresent a para-lisia cerebral ou lesão cerebral t raumát ica. Essas crianças são at endidas em várias modalidades de t rat ament o em dif erent es subespecialidades. A arquit et ura da Rede Sarah f oi concebida pen-sando no bem- est ar do pacient e. Áreas int ernas e ext ernas são int egradas com amplos ginásios, sal as com bri n qu edos, parqu es e pisci n as. A Rede t ambém dispõe de ext ensa inf raest rut ura de cirurgia, reabilit ação, diagnóst ico por ima-gem e apoio à pesquisa t ais como ressonância magnét ica f uncional e laborat órios de movi-ment o2.

O projet o da Quint a Dimensão na Rede Sarah é desenvolvido no Cent ro Int ernacional

1. Para m aiores inform ações sobre a generalização das atividades do sistema em diversas de fronteiras culturais, ver http:/ / www.uclinks.org.

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Lucia BRAGA, Luciana ROSSI e Michael COLE. Criar uma idiocultura para promover... 136

de Neurociências em Brasília. O projet o come-çou em março de 2006 com 11 crianças com paralisia cerebral, a maioria com diagnóst ico de diplegia espást ica. Est rat egicament e as alt era-ções neuropsicológicas no grupo eram bast ant e het erogêneas, dado o objet ivo do projet o de promover níveis dif erent es de cooperação en-t re as cri an ças e of erecer oporen-t u n i dades de t roca de experiências ent re as f amílias. Além disso, há a dif iculdade de se obt er uma amost ra homogênea de crianças com lesão cerebral, ape-sar de aplicados crit érios clínicos e et iológicos para seleção da amost ra. É reconhecido que o desenvolvimento de criança com paralisia cerebral é um processo individual que depende de f at o-res sociais, f amiliao-res e educacionais. Essas con-siderações são consonant es com os princípios t eóricos e f ilosóf icos do M ét odo Sarah de Rea-bilit ação (Braga; Campos da Paz, 2008; Braga; Campos da Paz; Ylvisaker, 2005).

Os est udant es universit ários que part ici-param da Quint a Dimensão na Rede Sarah são provenient es de várias universidades localiza-das em Brasília. Os alunos int eressados f oram selecionados baseado no conheciment o sobre desen vol vi m en t o, edu cação e apren di zagem inf ant il, assim como na experiência pessoal e edu cação f orm al de cada u m . El em en t os da Qu i n t a Di m en são n a Rede Sarah ref l et em a abordagem int erprof issional, na qual dif eren-t es prof issionais pareren-t icipam do processo de re-abilit ação de cada pacient e.

Na paralisia cerebral, dif erent es áreas do desenvolviment o podem ser af et adas t ais como f unção mot ora, cognição e linguagem. Assim, melhores result ados são obt idos com equipes int egradas com dif erent es prof issionais de diver-sas especialidades. Dessa f orma, com o passar do t empo, est udant es de vários cursos f oram se in-tegrando ao programa, tais como fonoaudiólogos e pedagogos além dos est udant es em psicologia. Essa pluralidade permit iu um enriqueciment o da compreensão das int erações sociais das crianças com lesão cerebral e cont ribuiu para a int egração de conheciment o de dif erent es áreas no início da graduação desses alunos. Os alunos, quando

in-gressam no programa, t êm em média 20 anos de idade e se encont ram no primeiro ou segundo ano do curso.

No present e est udo, nós apresent amos t rês aspect os f undament ais dessa experiência inicial com crianças com lesão cerebral: 1) as alt erações implement adas ao modelo original para melhor adapt á- lo às necessidades de de-senvolviment o das crianças com paralisia cere-bral, o que inclui o est udo do modo como as f amílias part icipam do programa; 2) uma aná-lise das impressões das f amílias e dos relat óri-os das crianças após a part icipação no progra-ma; 3) uma análise dos ef eit os da int eração com as crianças sobre desenvolviment o dos est udan-t es.

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movimen-t o. Além desses desaf ios, algumas crianças apre-sentavam déficit de atenção e problemas de visão (est rabism o, probl em as de acu i dade visu al e hemianopsia). O nível socioeconômico das f amí-lias apresent ava grande variação, assim como o nível educacional dos pais era bast ant e het erogê-neo – de ensino f undament al incomplet o a dou-t orado. O programa de adou-t ividades das crianças corria em paralelo com o calendário escolar. Em média, cada criança participou de 57 horas de ati-vidade por semest re, divididas em dois períodos vespert inos por semana.

A d a p t a ç õ e s in ic ia is p a r a o

g r u p o d e c r ia n ç a s c o m p a r a lis ia c e r e b r a l

Comput adores – Novos sof t wares com modalidade de cont role de voz f oram desen-volvidos e ajust ados para as crianças com dé-f i ci t m ot or ou probl em as cogn i t i vos para a escrit a. Essas adapt ações f acilit aram a comu-nicação com a f igura mít ica no envio de e- mail o u vo i ce- m ai l . O t am an h o d a f o n t e f o i maximizada para at ender aos problemas visu-ais e novas int erf aces f oram criadas para con-t emplar aqu eles com dif icu ldades em usar o t eclado t radicional devido a problemas mot o-res.

Projet os individuais – O potencial, limite e grau de desempenho das crianças com lesão ce-rebral é bast ant e variável e est á associado a f at o-res biológicos, cult urais e epist emológicos (Braga; Campos da Paz, 2008). Algumas crianças com le-são cerebral não at ingem níveis específ icos de desempenho em algumas t aref as, i.e., uma crian-ça com déf icit cognit ivo pode não ser capaz de alcançar diferentes fases de um jogo de videogame cuja complexidade aumenta gradativamente. Nes-se Nes-sentido, foram necessários ajustes e elaboração de est rat égias, t ais como a graduação do grau de dif iculdade no labirint o e o desenvolviment o de programas individuais com base na potencialidade de cada criança, o que est ava relacionado ao pa-pel de cada um na microcult ura do projet o.

Part i ci pação das f am íl i as – O M ét odo

Sarah de reabilit ação inf ant il é f undament ado no cont ext o e na part icipação f amiliar e o pa-pel da f amília no projet o precisava ser pensa-do (Braga; Campos da Paz, 2008). Dif erent e-ment e do modelo original da Quint a Dimensão, as crianças t rat adas na Rede Sarah não moram nas redondezas do hospit al, possuem problemas de locomoção e dependem das f amílias para t razê- las ao cent ro de reabilit ação, dessa f orma, a criança sempre est á na companhia dos pais. Deparamo- nos ent ão com a quest ão do papel dos pais na Quint a Dimensão. Inicialment e os pais chegavam às salas do projet o, localizadas na área de reabilit ação e especialment e adapt a-das para esse f im, ávidos em part icipar a-das at i-vidades de seus f ilhos com os est udant es uni-versit ários. Essa reação dos pais é perf eit amen-t e normal, haja visamen-t a que eles se acosamen-t umaram a mediar as int erações de seus f ilhos com ou-t ras pessoas. O inou-tuiou-to dos pais era apenas de aju-dar os filhos a usufruírem o máximo da experiên-cia. No ent ant o, eles logo perceberam que as cri-anças est avam est abelecendo relações com os es-tudantes sem a necessidade de ajuda. Algumas cri-anças chegaram a pedir aos pais que aguardassem f ora da sala de at ividades. Para acomodar essa nova sit uação, f oi criado, dent ro do projet o, um espaço específ ico para os pais: um grupo abert o, de apoio, para debat es, discussões e t roca de ex-periências ent re f amílias e equipe de reabilit ação. O grupo era de natureza psicoeducacional, permi-t indo aos pais aprender com as experiências uns dos out ros. Durant e as sessões, lideradas por psi-cólogos da equipe, as f amílias conversavam sobre suas vidas em casa, seus sentimentos e pensamen-t os sobre o projepensamen-t o, mudanças que eles espensamen-t avam percebendo em suas crianças, sugest ões ao pro-grama. Out ros pont os t ambém eram discut idos, t ais como desenvolviment o inf ant il, reabilit ação, aprendizagem e f ormas de enf rent ament o.

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sis-Lucia BRAGA, sis-Luciana ROSSI e Michael COLE. Criar uma idiocultura para promover... 138

tema etc. Nos módulos II e III, os estudantes mais experient es ampliam responsabilidades t ais como redação dos e- mails de respost as da f igura mít ica às mensagens das crianças, coordenação de dis-cussões, elaboração de planos. A cada semest re, o projet o cont ou, em média, com 12 est udant es. Todos os al u n os redi gi am o rel at óri o est rut urado (diário de campo). Foi criado um websit e para t roca de experiência ent re equipe de reabilit ação e alunos de graduação e para envio dos diários de campo e coment ários. Cada diário era lido e coment ado por dif erent es componen-t es do grupo, promovendo uma rede de comuni-cação e, t ambém, uma est rat égia para acompa-nharmos o desenvolviment o dos alunos. Os alu-nos tinham a oportunidade de comentar e respon-der a coment ários de seus colegas online. O sít io t ambém ajudou na comunicação em geral, assim como na disseminação da bibliograf ia, no debat e e na discussão sobre o desempenho das crianças. Um pont o cent ral que gost aríamos de res-salt ar diz respeit o às inf ormações f ornecidas aos est udant es. Dados sobre o desenvolviment o de cada criança, exames neurológicos ou imagens diagnóst icas não f oram repassados. Os est udan-t es usaram princípios da psicologia hisudan-t órico- cul-t ural para incul-t eragir com as crianças, mas sem acesso às inf ormações sobre a lesão cerebral. A leit ura sobre t ópicos específ icos f oi ocorrendo na medida em que surgia a necessidade de compre-en são de t em as específ i cos para crescer n a int eração com as crianças. Além da leit ura, ao t érmino de cada dia de int eração com a criança, os alunos discut iam, com a equipe de reabilit a-ção e os colegas, quest ões t eóricas e prát icas sobre desen vol vi m en t o cogn i t i vo e comport ament al das crianças com lesão cerebral.

R e s u lt a d o s p r e lim in a r e s

P a i s

Ao f inal de um ano de at ividades com os pais (grupos de discussão, t roca de experi-ências ent re f amílias, conversas com est udan-t es e observação das crianças), a equipe de

re-abilit ação, os consult ores e a f amília encon-t ram- se para discuencon-t ir a percepção e os senencon-t i-ment os dos pais sobre o projet o.

Após testemunharem a crescente indepen-dência e a melhoria nas int erações e aut o- est ima de seus f ilhos, alguns pais expressaram o quant o suas crianças haviam de fato progredido. Uma mãe disse: “ Minha f ilha est ava est agnada, mas vejo o quant o cresceu agora. Ela est á mais independen-t e e f oi aindependen-t é capaz de viajar sozinha duranindependen-t e as últimas férias. Ela está confiante o suficiente para f azer novos amigos”. Out ra mãe observou: “ Meu f ilho mudou muit o – assim como eu t ambém mudei. Antes ele realmente dependia de mim, mas agora eu o deixo ir a alguns lugares sozinho. Agora eu me sint o mais segura do que ele é ca-paz de fazer”. Ainda outra mãe expressou uma im-port ant e sit uação envolvendo aut oest ima. “ [Meu f ilho] est ava jogando basquet e com algumas cri-anças normais. O t ime dele est ava perdendo, en-tão ele chamou um de seus colegas e disse: ‘Tome o meu lugar, você pode jogar melhor do que eu’. O prof essor o parabenizou por resolver a sit uação sem se sent ir diminuído. Eu devo essa mudança de at it ude do meu f ilho a esse programa”.

Os pais t ambém reconheceram a impor-t ância dos esimpor-t udanimpor-t es, especialmenimpor-t e no que diz respeit o ao aspect o int ergeracional. “ O f at o de haver est udant es ajudou meu f ilho a se t ornar mais cent rado e f ocado... eles eram próximos em idade às crianças”. Finalment e, os pais ressalt am a import ância da t roca de experiências ent re as f amílias. “ Quando ouvimos out ra mãe f alando do que ela t em passado, percebemos que não é apenas a nossa criança que t em problemas, t o-dos elas t êm. Aí paramos de t rat ar a nossa cri-ança como se f osse dif erent e, porque percebe-mos que ela é igual a muit as out ras”.

E s t u d a n t e s

Cada aluno respondeu a um quest ioná-rio abert o 6 e 12 meses após o início da par-t icipação no projepar-t o na Rede Sarah.

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int erações com as crianças f oram f at ores im-p o rt an t es n o est ab el eci m en t o d e co n exõ es ent re prát ica com as crianças e a t eoria do de-sen vol vi m en t o i n f an t i l . Os com en t ári os dos alunos podem ser agrupados em t rês cat ego-rias: 1) compart ilhament o de int eresses comuns co m as cr i an ças; 2 ) vár i as d i m en sõ es d e int eração; e 3) como aprenderam além do que esperavam, a associação ent re prát ica e t eoria e o compar- t ilhament o dos relat órios.

1. Du ran t e o processo on de vi ven ci aram e com part i l haram i n t eresses com u n s com as crianças, os alunos começaram a compreen-der os objet ivos do projet o. “ Como nós est u-dant es, somos mais novos, t emos muit o em comum com as crianças no que diz respeit o ao que acont ece no mundo, cult ura pop, jo-gos e f ormas de pensament o”.

2. El es perceberam as vári as di m ensões de int eração. “ Uma das coisas que f ez a Quint a Di m en são t ão i m p o r t an t e f o i o l o cal – o hospit al, o t rat ament o – onde, muit as vezes, as crianças não t êm voz. Aqui ela pode dizer do que gost a ou não gost a; podem ser elas mesmas sem t erem que se enquadrar em um modelo preest abelecido – elas podem apren-der qu em são com o i n di vídu os. El as l evam esse novo aprendizado para a escola, para a f amília, para a int eração com os amigos. As-sim se sen t em mais f elizes, porqu e mais li-vres”.

3. Os alunos perceberam o envolviment o da criança em at ividades desaf iadoras, est imu-lant es e, nesse cont ext o, aprenderam a est a-bel ecer associ ações en t re as t eori as do de-sen vo l vi m en t o e a i n t eração so ci al , assi m como aprenderam algo que não esperavam: “ Eu nunca t inha vist o ninguém com paralisia cereb ral an t es, en t ão a g en t e ch eg a aq u i pensando: – eu gost aria de volt ar para t rás... En t ão com eçam os o program a e en con t ra-mos essas crianças maravilhosas! Nós dera-mos para est as cri an ças i n críveis u m pou co de nós mesmos e eles nos deram muit o mais de volt a. Acho que o projet o é bom para t odos, para as crianças e para o aluno, porque

cres-cemos junt os e depois vemos o que a criança apren deu . Apren di pessoal m en t e... m u -danças que acont eceram comigo, coisas que levarei para minha vida f ut ura...”.

D is c u s s ã o

No presen t e art i go, n ós su m ari zam os nossa t ent at iva de adapt ar um sist ema de at i-vidade educacional chamado Quint a Dimensão, originalment e concebido para ser aplicado em crianças est adunidenses com dif iculdades esco-lares, para um ambient e hospit alar no Brasil. De uma maneira geral, os achados qualit at ivos in-dicam ganhos e mudanças posit ivas no desen-volviment o de crianças com paralisia cerebral após o início da part icipação na versão brasileira do program a. Esses gan hos f oram rel at ados pelos pais e pelos est udant es universit ários que t rabalharam e brincaram com as crianças como part e cent ral da at ividade. Consequent ement e, podemos concluir que a abordagem da Quint a Dimensão para f avorecer o desenvolviment o in-t elecin-t ual e social das crianças é aplicável em uma ampla variedade de populações.

Além dessa conclusão geral, gostaríamos de levant ar out ros pont os sobre como int erpret ar esses result ados preliminares e o seu signif icado pot encial como part e de um regime de reabilit a-ção para crianças com várias f ormas de lesão ce-rebral precoce. Se adot arm os o con cei t o socioecológico chamado “contexto” , representado por um grupo de círculos concênt ricos nos quais a at ividade f ocal est á no cent ro ou próxima do cent ro, o cont ext o const it ui e é const it uído por dif erent es níveis que se dist anciam do cent ro (Cole; The Distributed Literacy Consortium, 2006). Uma at ividade ecologicament e int egrada de rea-bilit ação, na qual est ão implícit os, de f orma dire-t a ou indiredire-t a, os dif erendire-t es níveis condire-t exdire-t uais de vida do sujeit o, poderia ent ão produzir ef eit os mais signif icat ivos sobre o desenvolviment o da criança com lesão cerebral, do que at ividades mecânicas, repet it ivas, como hist oricament e já f oram realizadas.

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Lucia BRAGA, Luciana ROSSI e Michael COLE. Criar uma idiocultura para promover... 140

desenvolvendo programas baseados no cont ex-t o da f amília e da criança (Braga; Campos da Paz, 2008). A part icipação da f amília no jet o Quint a Dimensão, f oi coconst ruída, pro-cessualment e, ent re pais, criança, equipe de re-abilit ação e alunos de graduação. Com a par-t icipação da f amília, f oi possível inpar-t egrar, de f orma sist emát ica, o papel das dif erent es ge-rações no desenvolviment o individual da crian-ça com paralisia cerebral. Esses result ados, ain-da preliminares, devem ser mais bem invest iga-dos e abrem caminhos para novas t écnicas de part icipação da f amília, inclusive em projet os da Quint a Dimensão realizados em out ros pa-íses.

As adapt ações n ecessári as do Proj et o Quint a Dimensão ao desenvolviment o da cri-ança com paralisia cerebral incluíram art ef at os mediadores para comunicação e expressão em um ambient e cujas regras, rot inas e f ormas de relacionament o f oram criadas por ela, inclusi-ve. A criação dos projet os individuais permit iu que cada criança desenvolvesse seu papel so-cial, nessa microcult ura, a part ir de suas capa-cidades e pot encialidade. Esse conceit o pode ser ad o t ad o co m o u m p r i n cíp i o b ási co d e modelo educacional não apenas em inst it ui-ções de reabilit ação, mas t ambém em escolas com crianças com dif iculdade de aprendizagem secundárias a desordens neurológicas.

Uma últ ima observação, para a qual ain-da t emos mais pergunt as do que respost as, é: O que há na f orma como a Quint a Dimensão é organizada que parece produzir t ant os ef

ei-t os benéf icos e exei-t ensivos a vários domínios do desenvolviment o com apenas poucas horas de t erapia reabilit adora? Como explicar os resul-t ados, dado que, em grande parresul-t e, eles provêm da i n t eração en t re cri an ças e est u dan t es de graduação que t inham pouco t reinament o an-t erior? Observa- se que uma quesan-t ão análoga f oi levant ada nas experiências posit ivas obt idas nas implant ações dos EUA e da Europa (Cole; The Dist ri bu t ed Li t eracy Consort i u m , 2006). Talvez um caminho para essa respost a est eja na aprendizagem af et iva. Part indo da at ividade, o aluno int erage com a criança com lesão cere-b ral . Desco n st ró i co n cei t o s p ré- co n cecere-b i d o s sobre o desenvolviment o humano, aprende a aprender com o out ro e se desenvolve a part ir d o am ad u reci m en t o p esso al . Esse p ro cesso ed u cat i vo é co m p l em en t ar à ap ren d i zag em acadêmica. São vias de aprendizagens dif eren-t es sobre um mesmo f enômeno.

As crianças, por sua vez, são engajadas em at ividades desenhadas para suas necessidades e pot enciais. A elas, t ambém é of erecida a oport u-nidade de int eragir com seus pares, que enf ren-tam desafios semelhantes, assim como estudantes e prof issionais, que colaboram em suas at ividades e ref orçam suas habilidades. Nossa hipót ese é de que o impact o desse processo no seu desenvol-vimento favorece a transferência de suas habilida-des para a vida diária. Esse ambiente mutuamente enriquecedor, para estudantes e crianças, pode ter cont ribuído signif icat ivament e para os result ados obt idos na Quint a Dimensão.

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R e f e r ê n c ia s b ib lio g r á f ic a s

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Recebido em 07.12.09

Aprovado em 03.02.10

Lucia Willadino Braga é neurocientista, PhD em Psicologia (Universidade de Brasília), doutora Honoris Causa (Universidade de Reims), presidente e diretora executiva da Rede Sarah de Hospitais Neurorehabilitação.

Luciana Rossi, psicóloga com m estrado em Ciências da Reabilitação, é a líder da equipe m ultidisciplinar de neurorehabilitação. Pediatra e coordenadora do Programa de Neurorehabilitação Pediátrica na Rede Sarah de Hospitais de Neurorehabilitação.

Referências

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