RAELEN BRANDINO GONÇALVES
A PRESENÇA DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM AUTISMO NA REDE PÚBLICA DE ENSINO: EXPECTATIVAS E OPINIÕES DE PAIS, PROFESSORES
E PROFISSIONAIS DA SAÚDE
Guarulhos 2019
A PRESENÇA DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM AUTISMO NA REDE PÚBLICA DE ENSINO: EXPECTATIVAS E OPINIÕES DE PAIS, PROFESSORES
E PROFISSIONAIS DA SAÚDE
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal de São Paulo como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Educação.
Orientador: Prof. Dr. Marcos Cezar de
Freitas
Guarulhos 2019
Gonçalves, Raelen Brandino
A presença de crianças diagnosticadas com autismo na rede pública de ensino: expectativas e opiniões de pais, professores e profissionais da saúde. Raelen Brandino Gonçalves. Guarulhos – SP, 2019.
167f.
Dissertação (Mestrado). Universidade Federal de São Paulo. Programa de pós graduação strictu senso em Educação.
Orientador: Prof. Dr. Marcos Cezar de Freitas
Título em inglês: The presence of children diagnosed with autism in the public school system: expectations and opinions of parents, teachers and health professionals
1. Expectativas. 2. Transtorno espectro autista. 3. Escolarização. 4. Inclusão.
A PRESENÇA DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM AUTISMO NA REDE PÚBLICA DE ENSINO: EXPECTATIVAS E OPINIÕES DE PAIS, PROFESSORES
E PROFISSIONAIS DA SAÚDE
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal de São Paulo como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Educação
Orientador: Prof. Dr. Marcos Cezar de Freitas
Aprovado em: ____,_________ de______.
___________________________________________________________________ Profª. Dra. Karina Soledad Maldonado Molina
Universidade de São Paulo
___________________________________________________________________ Profª. Dra. Célia Regina Batista Serrão
Universidade Federal de São Paulo
___________________________________________________________________ Profª. Dra. Katerina Volcov
Primeiramente agradeço a Deus pela força e coragem que permitiu com que realizasse um grande sonho.
À minha mãe Esmeralda e ao meu pai Vicente (in memorian) que sempre me incentivaram aos estudos. À minha mãe pela paciência, compreensão e auxílio sempre. O que sou devo muito a eles.
À minha irmã Géssica pela motivação e por acreditar sempre em mim.
Ao meu noivo Marcelo pelo amor, companheirismo, paciência e compreensão durante os estudos, pela preocupação em me ouvir e pelas sugestões que sem dúvida foram de grande valia.
Ao meu orientador Profº Dr. Marcos Cezar de Freitas pela generosidade e motivação em suas orientações, por acreditar em mim.
Às professoras Karina Soledad Maldonado Molina, Célia Regina Batista Serrão e Katerina Volcov pelas preciosas contribuições que permitiram dar continuidade a pesquisa. Sem dúvida me ensinaram que a qualificação é um momento de aprendizagem.
Aos professores do Programa de Pós-graduação em Educação da Unifesp pelos conhecimentos oportunizados através das disciplinas.
À professora Daniela Finco pela motivação, escuta e pela certeza de que não devemos desistir dos nossos sonhos.
Às famílias e profissionais da saúde que deram voz a pesquisa.
Às professoras Ofélia e Ana Maria, minhas professoras de educação infantil, que me inspiraram a querer seguir a profissão desde cedo.
Às minhas amigas por estarem sempre na torcida para que tudo desse certo e as amizades cultivadas durante o mestrado.
O objetivo desta pesquisa foi o de analisar expectativas de professores, pais e profissionais de saúde a respeito da educação escolar de crianças diagnosticadas com autismo. A relevância consiste em poder reconhecer, com base na obra de Erving Goffman que as expectativas se tornam configuradoras dos sujeitos e isso é fundamental para o relacionamento da escola com a criança que carrega em si o estigma do diagnóstico. A pesquisa foi realizada em um Município da Grande São Paulo a partir de identificação prévia de escola pública municipal em uma área periférica com um maior número de diagnósticos que mencionavam o Transtorno do Espectro Autista, TEA. Após a identificação de cinco crianças e seus familiares, foram mobilizados professores e profissionais da saúde que trabalharam com as crianças selecionadas. Dentre os profissionais da saúde foram abordadas uma neurologista, uma fisioterapeuta, uma fonoaudióloga e uma psicóloga. A metodologia utilizada consistiu na realização de entrevistas com os pais de forma semiestruturada, estrategicamente em três momentos acrescentando um quarto encontro para uma roda de conversa. Com os professores, do infantil e do fundamental e também com os profissionais da saúde as entrevistas foram realizadas em dois momentos. Os resultados apontaram expectativas para a escolarização, como relataram os professores do ensino fundamental, mas não apenas para ela, como destacaram os professores de educação infantil. A fala dos especialistas trouxe outro olhar a partir de como a situação poderia ser se oportunidades diferenciadas fossem ofertadas. Neste processo, a partir de Goffman (2015), foi possível olhar para o microscópico, demonstrando também o quanto debruçar sobre o microcosmo do chão da escola nos direciona a situações complexas que, a partir dali, extrapolam o muro escolar.
The objective of this research was to analyze the expectations of teachers, parents and health professionals regarding the school education of children diagnosed with autism. The relevance is to be able to recognize, based on the work of Erving Goffman, that the expectations become configurators of the subjects and this is fundamental for the relationship of the school with the child that carries in itself the stigma of the diagnosis. The research was carried out in a Municipality of Greater São Paulo from previous identification of municipal public school in a peripheral area with a greater number of diagnoses that mentioned Autism Spectrum Disorder, TEA. After the identification of five children and their families, teachers and health professionals who worked with the selected children were mobilized. Among health professionals, a neurologist, a physiotherapist, a speech therapist and a psychologist were approached. The methodology used consisted of interviews with the parents in a semi-structured way, strategically in three moments adding a fourth meeting to a conversation wheel. With the teachers, the child and the fundamental and also with the health professionals the interviews were held in two moments. The results pointed out expectations for schooling, as reported by elementary school teachers, but not only for them, as emphasized by nursery school teachers. The talk of the specialists brought another look from what the situation could be like if different opportunities were offered. In this process, from Goffman (2015), it was possible to look at the microscopic, also showing how much the microcosm of the school floor leads us to complex situations that, from there, extrapolate the school wall.
SUMÁRIO
RESUMO... 6
ABSTRACT ... 7
INTRODUÇÃO ... 10
1. CONTEXTUALIZANDO AS REFERÊNCIAS ENCONTRADAS SOBRE O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA ... 19
1.1 - Levantamento de pesquisas sobre o Autismo em teses e dissertações ... 19
1.2 – Periódicos ... 28
1.3- O autismo em perspectiva histórica ... 34
1.3.1- Da definição do espectro ... 38
1.3.2 - Institucionalização e escolarização ... 41
2.DA PERSPECTIVA DE NORMALIDADE AO PROCESSO DE ESCOLARIZAÇÃO 2.1 - A perspectiva de normalidade ... 46
2.1.1- Criança ou autista? ... 49
2.2 - A escolarização e a inclusão ... 53
2.3 - Dos processos de transição: da educação infantil ao ensino fundamental .. 63
3. CONTEXTUALIZAÇÃO DO CENÁRIO PESQUISADO ... 67
3.1 -Caracterização do local ... 69
4. EXPECTATIVAS DE ESCOLARIZAÇÃO ... 72
4. 1 – Perspectiva do Diagnóstico ... 72
4.1.1 – Situações vivenciadas pelas famílias relacionadas ao diagnóstico do autismo ... 77
4.1.2 – Visão docente da chegada do aluno ... 80
4.2- Expectativas de escolarização da educação infantil ... 83
4.2.1 – Família ... 83
4.2.2 –Expectativas dos Professores da educação infantil ... 89
4.2.3–Profissionais da saúde e as expectativas relacionadas à educação infantil ... 95
4.3 - Expectativas de escolarização no ensino fundamental ... 102
4.3.1– Expectativa das famílias ... 102
4.3.3 – Expectativas dos profissionais da saúde relacionadas ao primeiro ano do
ensino fundamental ... 117
4.4 - Da educação infantil ao ensino fundamental: transição de ensino, mudanças e permanências nas expectativas ... 129
CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 134
REFERÊNCIAS ... 139
INTRODUÇÃO
O objetivo desta pesquisa é analisar as expectativas de professores, pais e profissionais de saúde a respeito da educação escolar de crianças diagnosticadas com autismo.
A temática é a expectativa de escolarização de crianças diagnosticadas com autismo. Conhecer essas expectativas é fundamental para compreender como certas questões de escolarização têm sido trabalhadas frente ao diagnóstico, que por vezes vem acompanhado por estigmas que acompanham esse processo.
Adentrar a escola pública e reconhecer nela seus personagens me fez perceber desde o início do trabalho docente o quão diverso é esse universo.
O desejo de lecionar é algo que me acompanhou desde cedo, surgindo já na educação infantil. Ingressei aos seis anos de idade na então chamada prontidão, momento que despertou a vontade de ser professora, de tão prazeroso era estar naquele lugar. Estudei sempre em escola pública estadual e anos mais tarde ingressei na Pedagogia em uma Universidade privada, período em que pude estagiar na Prefeitura de São Paulo, por intermédio do CIEE (Centro de Integração Empresa Escola) realizando um projeto de reforço escolar. Durante o estágio realizado em escola o contato com crianças com Síndrome de Down me possibilitou organizar um projeto sobre a música como forma de inclusão, o projeto foi premiado como a segunda melhor prática de estágio promovido pelo CIEE em parceria com a prefeitura. Ainda na pedagogia ingressei no PIBIC (Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica) com a pesquisa “O processo de escolarização insatisfatória de alunos multirrepetentes de escola pública: uma proposta de intervenção a partir da experiência de estágio”, pesquisa realizada na sala de PIC (Programa intensivo no ciclo) na zona leste da Prefeitura de São Paulo. Pesquisar os alunos que estavam agrupados por serem repetentes teve um forte impacto em minha formação, levando a pesquisar aqueles que se encontravam excluídos no interior da escola (BOURDIEU, 2015). Pertencer a esta sala significava saber menos que os demais, sinalizava aqueles que tinham fracassado, não apenas uma, mas diversas vezes. O peso do estigma gerava desmotivação dos alunos e entre os alunos. Com a pesquisa-ação pude observar a sala em seu microscópio propondo situações que pudessem ressignificar a realidade.
A minha inquietação não terminou com o Pibic, mas se desenrolava por meio de outros estudos. Após terminar a pedagogia, ingressei no ensino infantil público onde permaneço e iniciei dois cursos de especialização, o primeiro em educação inclusiva e deficiência intelectual pela Puc SP e o outro em Psicopedagogia clínica e institucional. Em ambos realizei pesquisas com enfoque na inclusão de crianças com deficiência intelectual, período que me despertou o interesse para o mestrado. Após realizar as especializações continuei meus estudos realizando uma graduação em História, e outras especializações como docência no ensino superior (UMC); alfabetização (UNICID), tutoria a distância (UFF); ética, valores e cidadania na escola (USP) sempre pensando a temática da inclusão o que foi agregando conhecimento para a minha vida profissional e acadêmica.
Conforme avançava nos estudos despertava de maneira especial o interesse em entender mais sobre o autismo em razão de ser crescente a presença de crianças com esse diagnóstico. Nessas ocasiões, me parecia ser necessário perguntar qual processo de escolarização deveríamos esperar da criança com esse diagnóstico? Qual o peso desse diagnóstico para as práticas escolares?
Este interesse levou a tentar o mestrado, ingressando em 2017 no Programa de Pós Graduação em Educação da Unifesp.
Por meio das disciplinas: Educação, Cultura e Sociedade; Fundamentos antropológicos da educação inclusiva; Sociologia da infância; Gênero e diversidade na escola; Raízes da segregação no Brasil; A escola como objeto de estudo, tive importantes contribuições que favoreceram o desenvolvimento da pesquisa, bem como a ida a congressos e seminários com temáticas relacionadas.
Fui me deparando com autores como Goffman, Bourdieu, Gould, com teóricos da sociologia da infância e de outros que me ajudaram a entender a temática que se encontra nessa pesquisa.
Pensar sobre esta temática permite olhar para a criança que se encontra incluída e perceber como a mesma é vista e como as expectativas incidem sobre a pessoa e participam da criação dos papéis sociais que performam.
A relevância consiste em poder reconhecer, com base na obra de Erving Goffman (2002, 2014, 2015), que as expectativas se tornam configuradoras dos sujeitos e isso é fundamental para o relacionamento da escola com a criança que carrega em si o estigma do diagnóstico.
A pesquisa permitiu analisar e contextualizar este processo contrastando-o com outros estudos, publicações, dissertações e teses e, ao mesmo tempo, perceber até que ponto a visão sobre o transtorno do espectro autista pode interferir na forma como a criança é percebida em seu processo de aprendizagem, o que pode ser feito com a aproximação em relação às personagens que acompanham a trama educacional na qual a criança se insere.
O autismo tem sido estudado no âmbito acadêmico e não exclusivamente pelas áreas médicas como apontou o levantamento realizado no banco de teses e dissertações Capes.
Até o presente momento, os Programas de Pós-Graduação em Educação contam com 158 pesquisas entre elas 126 dissertações e 32 teses defendidas no período de 1995 à 2017 e 61 periódicos no banco de dados Scielo, dos quais 54 publicações estão entre as classificações A1, A2, B1 e B2 da área de educação.
Autores como Goffman (2015), Freitas (2013) mostram que aspectos decisivos da realidade somente são compreensíveis se acompanhados de perto, dentro das situações em que as cenas do cotidiano se desenvolvem.
É preciso perceber que as situações, segundo Freitas (2013):“tornam as particularidades do corpo e do intelecto vantajosas ou desvantajosas em relação aos demais que estão presentes nos cenários institucionais” (p.39).
A presença dos diagnósticos no cotidiano escolar é crescente por isso se faz necessário perceber o aluno no contexto em que está inserido, sem reduzi-lo às particularidades orgânicas de seu corpo, uma vez que é no âmbito das relações cotidianas que a presença da criança diagnosticada com autismo se faz perceber e mobiliza aproximações e rejeições de toda ordem.
Percebe-se o uso equivocado do termo laudo e diagnóstico tanto por docentes como familiares, excluindo muitas vezes a opinião docente na expectativa de que alguém da saúde explique tudo.
O termo Laudo como é encontrado no dicionário Michaelis, se refere ao “texto em que um especialista emite sua opinião em resposta a uma consulta; 2. Opinião escrita em que um perito ou árbitro emite seu parecer e responde aos quesitos que lhe foram propostos pelo juiz e pelas partes interessadas”. Já o termo diagnóstico se define pela “qualificação dada por um médico a uma enfermidade ou estado fisiológico, com base nos sinais que observa”.
O termo correto a ser utilizado é diagnóstico, embora nas entrevistas frequentemente apareça “laudo” como sinônimo.
Esse diagnóstico configura expectativas e é no âmbito dos estudos sobre as expectativas que podemos perceber a construção de estigmas (GOFFMAN, 2015) que tornam determinadas personagens presas ao modo como são apontadas, descritas e, principalmente, projetadas, ou seja, ao modo como se prescreve o que conseguem e o que não conseguem fazer.
Por isso, o problema que configura o objeto desta pesquisa é a expectativa de familiares, professores e profissionais da saúde a respeito do horizonte possível de escolarização da criança diagnosticada com transtorno do espectro autista.
Pessoas são apontadas com palavras, avaliações, diagnósticos e estão sempre sujeitas a um enquadramento que reduz suas possibilidades àquilo que se julga conhecer a respeito da deficiência e não da criança com deficiência. O eixo da pesquisa se estruturou na possibilidade de dialogar com as personagens que circundam a vida de crianças diagnosticadas com TEA para compartilhar com elas o que tem sido produzido sobre o tema, e também ouvir o que esperam da escolarização dessas crianças.
De acordo com Bueno (1993) e Jannuzzi (1992), respostas educativas aos alunos com deficiências se firmam no Brasil a partir da década de 1930, intensificando-se nas décadas de 1970 e 1980 como aponta Rodrigues (2001, apud MORGADO, 2003).
Foi nesse período que, segundo o autor, emergiu a proposta de uma escola integrativa. Sobre essa questão, Glat, Machado e Braun (2006) destacam que a Educação Inclusiva representa o desenvolvimento de um processo de transformação das concepções teóricas e das práticas da Escola Especial, as quais vêm historicamente acompanhando os movimentos sociais e políticos em prol dos direitos das pessoas com deficiências.
Bueno (2008) concorda com esse posicionamento quando destaca que em relação à inserção dos alunos com deficiência no ensino regular esse processo já vinha ocorrendo no Brasil antes da realização desses movimentos internacionais, a partir de diversas perspectivas, porque a inserção de crianças, jovens e adultos dos extratos sociais superiores já vinha se materializando no contexto educacional. Mas, mesmo com alunos das redes públicas e assistenciais de Educação Especial, os
processos de inserção de alunos com deficiências no ensino regular começaram muito antes das reformas educacionais da década de 1990, em cujo bojo surge a bandeira da inclusão escolar.
No Brasil, desde 1988 almeja-se consolidar políticas inclusivas que possibilitem manter crianças com deficiências no âmbito da educação regular, evitando práticas segregadoras.
Ao pensar na inclusão do aluno diagnosticado com o transtorno do espectro autista, diversas questões surgem à medida que a educação inclusiva é reforçada na sociedade em geral.
Bueno (2008) ressalta a necessidade de rever essas práticas que excluem o aluno no próprio contexto escolar, o que faz com que o processo de inclusão seja apenas um processo de integração. Também Bourdieu (2015) reforça essa preocupação quando cunha a expressão “excluídos no interior” para referir-se àqueles que permanecem fora mesmo quando estão dentro.
Nesta pesquisa utiliza-se a expressão TEA que vem do DSM-V Manual de Diagnóstico e Estatística de Transtornos Mentais (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) e não Transtorno Global do Desenvolvimento como é reconhecido no Brasil. A terminologia TEA surgiu pela primeira vez em 2003 conforme se apresentam nas produções acadêmicas apresentadas por Luz (2018) no período investigado de 1983 à 2015. O uso do termo autismo “manteve a hegemonia nos primeiros 19 anos do período avaliado, entre 1984 a 2002” (LUZ, 2018, p.524). A pesquisadora observou que no período de 2003 a 2009, ocorreu uma pequena adesão ao uso do termo TEA, mas de maneira residual quando comparada à utilização do termo autismo. Já o terceiro período por ela analisado, de 2010 a 2015, “ficou mais evidente a adesão gradativa do meio acadêmico à utilização do termo TEA: foram 21 artigos contra 48 que usaram o termo autismo”(LUZ, 2018, p.525).
Embora não haja um consenso quanto ao uso do termo, a opção decorreu do fato da terminologia TEA aparecer na fala das famílias, professores e profissionais da saúde ao se referirem ao autismo. Cabe destacar que todas as classificações tem suas insuficiências e correm o risco de um reducionismo, mas que tanto uma quanto a outra são descritores da criança.
Para o modelo médico, deficiência é consequência natural da lesão em um corpo, devendo ser objeto de cuidados biomédicos (DINIZ, 2012, p.15). “O corpo com deficiência somente se delineia quando contrastado com uma representação do que seria o corpo sem deficiência” (DINIZ, 2012, p.8).
Segundo Diniz (2012) o modelo médico pode catalogar um corpo, considerando fatos biológicos, o modelo social da deficiência vai além, pois trata-se da experiência desigual de ser descrito de determinada maneira percebida em sociedade. “Deficiência é um conceito complexo que reconhece o corpo com lesão, mas que também denuncia a estrutura social que oprime a pessoa deficiente”(DINIZ, 2012, p.10). Para os objetivos desta pesquisa convém destacar que não se trata de descrever o que é o autismo, tampouco participar de controvérsias produzidas no universo médico, especialmente entre neurologistas, mas sim elucidar aspectos da experiência de ser classificado como autista.
Porém não se pode desconsiderar que educação e saúde são campos completamente interligados no que se refere a inclusão (FREITAS, 2013, p.48). Esse diálogo também é trazido por Schmidt (2013) ao organizar um repertório de pesquisas que tratam do tema autismo em diferentes áreas, entre elas as que partem da área médica, como é o caso da pesquisa trazida por Goergen (2013), neuropediatra e Leon (2013) terapeuta ocupacional.
Sobre a experiência de ser “enquadrado” Goffman (2010) traz duas perspectivas: o conceito “Identidade social real” que são os atributos que a pessoa prova possuir, e as exigências em relação ao que a pessoa deveria ser “Identidade social virtual”. Para ele quanto maior a distância entre elas, maior a estigmatização.
Com isso, a preocupação em desenvolver uma atitude inclusiva, segundo Freitas (2013) significa:
(...) não apenas conduzir sujeitos para dentro de disciplinas e fronteiras acadêmicas. O que está em questão é enxergar o outro sem reduzi-lo às marcas de seu corpo; às mutilações que sofreu ou as ineficiências que seu organismo expõe quando comparado a outro (p.17)
Perceber as expectativas de pais, professores e profissionais da saúde a respeito da educação escolar de crianças diagnosticadas com TEA é uma proposta que busca compreender como o aluno é visto sobre diversas perspectivas, possibilitando questionar até que ponto as marcas do corpo determinam aquilo que é oportunizado ao aluno.
O livro “Temas em educação especial: múltiplos olhares” organizado por Almeida, Mendes e Hayashi (2008) expõe um levantamento que reúne pesquisas que foram apresentadas durante o II Congresso de Educação Especial e é um exemplo singular.
Trata-se de um mosaico importante para que se vislumbrem as múltiplas entradas que o trabalho acadêmico tem em relação ao tema Inclusão.
Mais de 400 trabalhos foram apresentados, destes 147 foram indicados com potencial de publicação, posteriormente foram aprovados 81 trabalhos divididos em dois livros.
Para abordar a questão são configuradas estratégias que conduzem a apresentação de tendências expressas na produção científica, nas políticas públicas, na formação de professores, no ensino colaborativo; nas representações sociais presentes na formação docente; nos eufemismos que se referem aos alunos com necessidades especiais no ensino superior, no acesso, permanência e preparação dos professores; em questões que se desdobram da ética nos estudos de inclusão como a questão do aborto por anomalia fetal, recém-nascidos de risco e pré-escolares agressivos; na presença de familiares de crianças com necessidades especiais; nas contribuições das chamadas habilidades sociais para a educação especial; no atendimento a alunos com altas habilidades; nas possibilidades da tecnologia assistiva, da terapia ocupacional, da escolarização, da iniciação científica.
Observa-se que o TEA é mencionado nesse contexto em que são indicados estudos de relevância como parte da complexidade presente nos “aspectos comunicativos”. O TEA, portanto, é mencionado como “pequena parte” num todo voltado para a presença das deficiências em contextos escolares.
Também além do universo acadêmico é possível observar a presença da temática em filmes, novelas e recentemente (2017) em forma de desenho animado como “Pablo”, produção que procura uma aproximação entre os espectadores e a vida do menino mergulhado em sua imaginação, a fim de perceber as características de quem é descrito com TEA.
Histórias em quadrinhos se mostram como uma forma inovadora, como o caso de “A diferença invisível”, que retrata a vida antes e depois de alguém que é descrito com Asperger, inserida no TEA.
contextualização da produção acadêmica sobre o TEA, os estudos em teses, dissertações e periódicos, além de trazer sua história e definição.
O capítulo dois discorre sobre o processo da perspectiva de normalização que configura as expectativas de escolarização.
Já o capítulo três traz a contextualização do cenário seguido pelo capítulo quatro que é o das análises das expectativas de escolarização.
As estratégias utilizadas para obter informações foram as entrevistas semi estruturadas realizadas em momentos distintos, a saber, o meio do ano letivo, o fim do ano letivo e a roda de conversa realizada com os pais e responsáveis das crianças com diagnóstico. As crianças estavam matriculadas inicialmente na escola 1, que será denominada “Aprender”, porém no fim do ano letivo todos ingressaram no primeiro ano, permanecendo duas na mesma escola, duas matriculadas na escola 2, que será denominada “Conhecer” e outra para a escola 3 que será chamada “Integral” por apresentar essa modalidade de ensino para crianças do 4º e 5º ano.
O município de realização da pesquisa localizado na Grande São Paulo será chamado de “Um certo lugar”, baseada também em denominações como “Logo Ali” descrita por Mecena (2011) e “Água Redonda” apresentada por Pereira (1967).
A entrada na escola consistia da entrevista em três etapas, com pais ou responsáveis e também professores e profissionais da saúde, porém tanto professores como profissionais da saúde foram abordados duas vezes, os primeiros em razão do encerramento do ano letivo e início dos alunos em outra escola, e quanto aos últimos a entrevista ocorreu em duas etapas em razão do período de espera para as autorizações, sendo realizadas em novembro de 2017 e junho de 2018.
A entrevista com os pais ocorreu em três etapas, sendo a primeira entre maio e junho; a segunda novembro e dezembro de 2017 e a terceira junho de 2018. O quarto momento foi dedicado à realização da roda de conversa
Após entrevista com os pais na primeira etapa, foram identificados profissionais da saúde que estavam relacionados com o cotidiano das crianças, seja pelo diagnóstico, como o tratamento. Foram entrevistadas uma neurologista, uma fisioterapeuta, uma fonoaudióloga e uma psicóloga a partir das descrições das crianças a partir das entrevistas com os professores.
As opiniões dos entrevistados foram registradas e com base nos pressupostos de Erving Goffman e Raymond Williams (2010) foram analisadas as palavras chave com as quais são expressas as expectativas de sucesso e fracasso escolar e os delineamentos de causas e consequências.
1. CONTEXTUALIZANDO AS REFERÊNCIAS ENCONTRADAS SOBRE O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
1.1 – Levantamento de pesquisas sobre o Autismo em teses e dissertações
Ao digitar o descritor autismo percebe-se que a palavra chave aparece 1.161 vezes no banco de teses e dissertações da Capes. Restringindo a busca para o âmbito dos programas de pós-graduação em educação este número se reduz a 158 pesquisas entre elas 126 dissertações e 32 teses defendidas no período de 1995 à 2017, com uma concentração de maior número de pesquisas em 2017 totalizando 24 como ilustra o gráfico abaixo.
As 126 dissertações encontram-se distribuídas nas seguintes regiões: REGIÃO
CENTRO-OESTE 12
FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO DO SUL (1)
UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA (8)
UNIVERSIDADE FEDERAL DA GRANDE DOURADOS (2) UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA (1)
REGIÃO NORDESTE 16
FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE SERGIPE (1) FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DO PIAUÍ (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA (3)
UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ (3)
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE (8) 1 1 2 2 3 5 6 4 4 6 3 6 7 13 10 10 15 20 16 24 0 5 10 15 20 25 30 19 95 19 96 19 98 20 00 20 02 20 03 20 04 20 05 20 06 20 07 20 08 20 09 20 10 20 11 20 12 20 13 20 14 20 15 20 16 20 17
REGIÃO NORTE 4
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO PARÁ (2) UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DO AMAZONAS (1)
REGIÃO SUDESTE 50
CENTRO UNIVERSITÁRIO MOURA LACERDA (2)
CENTRO UNIVERSITÁRIO SALESIANO DE SÃO PAULO (1) PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE CAMPINAS (1) UNIVERSIDADE CATOLICA DE PETROPOLIS (1)
UNIVERSIDADE CATÓLICA DE PETRÓPOLIS (1) UNIVERSIDADE CIDADE DE SÃO PAULO (1) UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO (6)
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO (15)
UNIVERSIDADE EST.PAULISTA JÚLIO DE MESQUITA FILHO (1) UNIVERSIDADE EST.PAULISTA JÚLIO DE MESQUITA
FILHO/MARILIA (2)
UNIVERSIDADE EST.PAULISTA JÚLIO DE MESQUITA FILHO/PR.PRUDENT (1)
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS (2)
UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA JÚLIO DE MESQUITA FILHO ( MARÍLIA ) (1)
UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO (6) UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO (3) UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE (1)
UNIVERSIDADE METODISTA DE PIRACICABA (4)
REGIÃO SUL 44
FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE DE PASSO FUNDO (1)
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DO RIO GRANDE DO SUL (1)
UNIVERSIDADE DE CAXIAS DO SUL (1) UNIVERSIDADE DE SANTA CRUZ DO SUL (2) UNIVERSIDADE DO PLANALTO CATARINENSE (2) UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ (1)
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE LONDRINA (1)
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS (1)
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA MARIA (9) UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARANÁ (3)
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL (16) UNIVERSIDADE REGIONAL DE BLUMENAU (2)
Já as 32 teses encontram-se distribuídas da seguinte forma. Região Centro-Oeste
2
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE GOIÁS (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO (1)
Região Nordeste 3
FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DO PIAUÍ (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA (1)
UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ (1)
Região Norte Região Sudeste 16
UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO (1)
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO (1) UNIVERSIDADE EST.PAULISTA JÚLIO DE MESQUITA FILHO/MARILIA (3)
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO (7) UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO (1) UNIVERSIDADE METODISTA DE PIRACICABA (2)
Região Sul 11
UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ (2)
UNIVERSIDADE DO VALE DO RIO DOS SINOS (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA MARIA (1) UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARANÁ (1)
A tabela seguinte ilustra as temáticas discutidas relacionadas ao autismo e educação apresentadas em 158 pesquisas. Do total de trabalhos encontrados, 35 estão relacionados à questões como inclusão, educação especial, política de cotas, tecnologias assistivas, prática docente e comunicação alternativa, sem trazer o TEA como destaque ou sequer mencioná-lo.
As pesquisas que abordam o tema com categorias como integração e interação apresentam como resultados o lado positivo das interações sociais na vida escolar dos alunos diagnosticados com TEA. Citado pelos professores abordados, esses indicaram como maiores dificuldades para o estabelecimento das interações o comprometimento da linguagem verbal e a ausência do acompanhante especializado. Além disso, foram apontadas estratégias utilizadas pelos professores para promoção das interações dos alunos diagnosticados com TEA que incluem a
17 12 7 11 16 8 22 11 8 7 4 0 5 10 15 20 25
estimulação para comunicação, através do uso de imagens, quadros de rotina e uso de jogos, desenhos e outros recursos (GUIMARÃES, 2017).
Nesse sentido, em outra pesquisa (SUPLINO, 2007) o adulto é visto como facilitador fundamental, com enfoque nas brincadeiras que representaram uma importante via de comunicação e interação. No contexto escolar o processo de interação é visto como auxiliar para o desenvolvimento socioemocional (BARRETO, 2016). Dentro desta categoria surgem ainda referências à psicanálise e educação (RAHME, 2010).
Outro estudo (BRAGA, 2002) concluiu que o sujeito focado apresentou características facilitadoras de interação, levando a professora a dirigir-lhe preferencialmente contatos orientados para a tarefa, além de realizar adaptações curriculares às suas necessidades específicas.
Este tema também está presente na avaliação dos efeitos de um programa de intervenção nas interações comunicativas entre um aluno com autismo e sua professora no contexto da sala de aula regular (GOMES, 2011).
A questão da alteridade1 como categoria interpretativa da relação de pessoas, educadores ou profissionais da educação e educação sóciocomunitária (MOURA, 2014), que interagem com crianças autistas e a compreensão dos modos de interação a partir da perspectiva autopoiética2 (MARROCO, 2012) compõe a categoria interação/ integração.
As pesquisas com enfoque na escolarização apresentam como temática a constituição do autista como aluno da rede Municipal (ARAÚJO, 2011; CRUZ, 2009; DAVID, 2012), e a partir da perspectiva do educador (COSTA, 2016).
Entre outros assuntos defende-se que a relação diagnóstico-escolarização implica a construção de uma leitura, a invenção de possibilidades para avanço no processo de escolarização (VASQUES, 2003, 2008). A apropriação da leitura e da escrita são discutidas nas pesquisas de Coelho (2005) e Santos (2012).
A socialização também aparece como dimensão trabalhada pelos professores, e o fato de não realizarem as tarefas como os demais faz com que o professor busque um diagnóstico que reitere esse posicionamento sinalizando para
1 conceito que procede como “ser outro, colocar-se ou constituir-se como outro” (ABBAGNANO, 2000 apud MOURA, 2014, p.23).
2
Interpreta-se a perspectiva autopoiética em termos de ser humano, pode-se dizer numa ampliação de uma perspectiva molecular que configuram um humano, portanto, de um autoproduzir-se em relação ao mundo (MARROCO, 2012).
um aluno com poucas condições de aprendizagem (ALVES, 2014; RUBLESCKI, 2004).
O diagnóstico se apresenta de modo impactante no processo de escolarização, o que torna imprescindível investigar os sentidos subjetivos constituídos pelas mães de crianças com autismo acerca do diagnóstico e como impactam no processo de escolarização dessas crianças (SOUSA, 2016). Outras pesquisas (OLIVEIRA, 2002) apontam a investigação dos processos de escolarização analisando serviços, percursos e as possibilidades.
As pesquisas direcionadas à questão da inclusão envolvem temáticas que procuram olhar a sua dialética (MELO, 2004), outras evidenciam a questão do diagnóstico, aprendizagem e inclusão na produção de subjetividade dos pesquisados (MARTINS, 2013; NETO, 2006; SÁ, 2008).
A dança também é evidenciada como possibilidade estratégica para a inclusão. (VIANA, 2015).
Nesse contexto são discutidos processos bem sucedidos (KERN, 2005), incluindo os efeitos da inclusão sobre uma criança com autismo, seus familiares e ambiente escolar (SERRA, 2004); os efeitos de um laudo na educação infantil (CORREIA, 2012), e os modos de proceder do professor regente frente a seu aluno autista (PUCOVSKI, 2013).
A questão da inclusão também é investigada com base na análise psiquiátrica aludindo à particularidade de cada caso nos processos de inclusão escolar (RAMOS, 2012). Isso se estende até a produção de indicadores de qualidade na inclusão dos alunos diagnosticados com TEA matriculados nas escolas regulares, acrescentando o tema das representações sociais acerca desses alunos e também as percepções sobre as estratégias pedagógicas representadas através da elaboração coletiva de planos de aulas (ALVES, 2005; FONTANA, 2013; KUBASKI, 2014; OLIVEIRA, 2015).
A educação terapêutica é descrita em pesquisas sobre o autismo apresentando temáticas que permitem distinguir o autismo de que trata a psicanálise do autismo das neurociências, bem como formular que não se trata apenas de fenômenos diferentes, mas que a questão em torno da verdade sobre o autismo é mal formulada e implica no apagamento da dimensão subjetiva dessas pessoas,
coerente com a ideologia vigente no mundo do capitalismo global (FURTADO, 2011; ROCHA, 2003).
A ação educacional e terapêutica (SOUZA, 1996; LIMA, 1998), a estimulação biopsicossocial (RHODEN, 2006), a psicomotricidade relacional (CORNELSEN, 2007), as práticas interventivas (DIAS, 2016), além de pesquisas que apresentam a compreensão de que pessoas com algum tipo de comprometimento sensorial percebem o mundo de forma diferenciada (FREITAS, 2015), são temáticas que relacionam a questão terapêutica ao autismo.
Já nas pesquisas sobre o autismo que envolvem currículo, práxis pedagógica e formação docente são discutidos os efeitos da aplicação do currículo funcional nos comportamentos autoestimulatórios e autolesivos em crianças diagnosticadas com autismo (OLIVEIRA, 1998).
Essas pesquisas contemplam a análise da prática pedagógica desenvolvida pelo professor da escola regular (CESAR, 2013; LAGO, 2007; LIRA, 2004; MELO, 2010; PINTO, 2013; SILVA, 2011; SILVA, 2014; RODRIGUES, 2006) e a mediação pedagógica no processo de inclusão educacional do aluno com autismo (CHIOTE, 2011; JESUINO, 2012; MACEDO, 2015); também o processo de formação de educadores na perspectiva da “modificabilidade” cognitiva estrutural da pessoa com autismo (ORRÚ, 2000), somando-se aos processos formativos dos professores para a educação de alunos diagnosticados (AFONSO, 2014; BERTAZZO, 2015; CAETANO, 2012; CASTRO, 2004; FIORINI, 2015; PEREIRA, 2016) .
As pesquisas relacionadas ao tema desenvolvimento (PIECZARKA, 2017) buscam investigar o desenvolvimento do aluno diagnosticado com TEA a partir da teoria piagetiana e das pesquisas empíricas sobre o autismo com base em categorias que delimitam características do desenvolvimento (DUAR, 2002) e desenvolvimento da formação moral (BRAGA, 2007). As pesquisas sobre o autismo voltadas às dinâmicas escolares levantam algumas práticas pedagógicas, analisando e refletindo sobre o currículo e sobre as adaptações necessárias ao aluno na perspectiva da educação inclusiva e segundo o disposto no currículo da educação infantil nacional (BRAGIN, 2011; GUARESCHI, 2016; RODRIGUES, 2015; SANTOS, 2014).
Relacionadas a essa questão pode-se destacar a análise dos efeitos de um Plano Educacional Individualizado (PEI), elaborado de forma colaborativa com os
professores, no desenvolvimento acadêmico e funcional de um aluno com autismo no contexto da educação infantil (COSTA, 2016; PEREIRA, 2014). São discutidas experiências proporcionadas e concepções que as orientam, apontando possibilidades alternativas.
Quanto às práticas escolares encontramos as atividades artísticas, os jogos e o brincar (PLÁCIDO, 2007; FALCO, 2016; GUITERIO, 2016; MARTINS, 2009).
As pesquisas que tratam de comunicação alternativa e linguagem se apropriam das narrativas visuais mediadas pelo SCALA (Sistema de Comunicação Alternativa para o Letramento no Autismo) (AVILA, 2011; BEZ, 2010; FOSCARINI, 2013; MONTE, 2015), da eficácia dos procedimentos naturalísticos de ensino no desenvolvimento da linguagem (NUNES, 2000) e da ênfase ao corpo como possibilidade de comunicação (gestos, deslocamentos, olhares, representações), que podem acompanhar a linguagem propriamente dita (FIGUEIRA, 2004).
Desdobram-se dessas análises as estratégias e recursos que os professores utilizam para se comunicar com alunos autistas em classes regulares, observando as possíveis fragilidades e potencialidades desse processo (RIBEIRO, 2013) e a formação dos educadores para trabalhar com esta questão (OLMEDO, 2015). Estão presentes as possibilidades de interação a partir dos processos de interpretação e significação das ações de adolescentes diagnosticado com TEA realizadas por seus interlocutores, em situações de relações sociais (LIRA, 2016) .
Outras pesquisas relacionadas à comunicação alternativa tiveram como foco a investigação do uso de um sistema que parte de uma perspectiva metodológica histórica-cultural (ORRÚ, 2006; SANTOS, 2015).
Disso resulta a prática educativa de professores de AEE (Atendimento Educacional Especializado) ao usar sistemas de comunicação alternativos para favorecer a comunicação (BRITO, 2016); a utilização de recursos visuais associados à Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) (NETTO, 2012), a estruturação, implementação e avaliação de um programa de formação de professores e mediadores da educação infantil em comunicação alternativa, especificamente no uso do PECS-Adaptado, destinado à crianças com TEA, não orais ou sem fala funcional (TOGASHI, 2014).
As pesquisas relacionadas às políticas educacionais resgatam historicamente o processo de inclusão dos alunos com autismo, procurando articular dialeticamente
os movimentos dos pais e associações de pais e amigos dos autistas às garantias de direitos e às políticas de inclusão instituídas pelo Estado (CASTANHA, 2016). Além disso, ampliam a discussão para a educação inclusiva articulando as políticas educacionais ao sistema de ensino e às políticas na educação infantil, estabelecendo pontos e contrapontos com a legislação nacional a fim de averiguar se o direito contido na lei está sendo cumprido com todas as garantias e serviços que assegura (LAZZERI, 2010; VIEIRA, 2016).
As pesquisas relacionadas à família (ARAÚJO, 2012) visam ampliar o campo de investigação em intervenção precoce focada neste grupo com uma abordagem desenvolvimentista, avaliando os efeitos da implementação de um programa de intervenção precoce, inspirado na capacitação do modelo HMTW (More Than Words-HANEN), um programa de capacitação criado especificamente para pais de crianças menores de cinco anos de idade, as quais apresentam características de Transtornos do Espectro do Autismo TEA.
Pesquisas como as de Almeida (2016); Cotarelli (2012); Moschini (2014); Oliveira (2016) apresentam os efeitos de uma intervenção baseada na orientação a pais sobre o desenvolvimento de habilidades comunicativas e interativas do filho com autismo, assim como relacionam as influências dessa intervenção ao empoderamento familiar e às práticas de envolvimento parental das escolas para com as mães cujos filhos foram diagnosticados com autismo.
O processo de construção da avaliação de aprendizagem escolar do aluno autista, sob a perspectiva da relação escola-família e a percepção dos pais, bem como a comunicação entre escola e família no contexto do TEA, são outros assuntos discutidos (FREITAS, 2015).
As pesquisas sobre autismo com foco na tecnologia (BLANCO, 2017; CANDIDO, 2015; GOMES, 2017; KELLY, 2012; KELLER, 2013; OLIVEIRA, 2010; PASSOS, 2017; SILVA, 2016) envolvem o uso do computador como auxiliar no processo de ensino e aprendizagem das pessoas com diagnóstico em TEA, além da utilização de tecnologias touch e uso do software GRID2, ferramenta de Comunicação Aumentativa Alternativa (CAA).
No próximo tópico abordarei quais temáticas relacionadas ao autismo são trabalhadas nos periódicos.
1.2 - Periódicos
Ao pesquisar periódicos no banco de dados Scielo a partir do descritor autismo, aparecem 545 pesquisas. Este número se reduz a 61 publicações a partir da área da educação, destas 54 estão entre as classificações A1, A2, B1 e B2 na área da educação.
Destas pesquisas 43 são brasileiras, 4 de saúde pública, 3 da Venezuela, 3 México, 2 do Chile, 2 de Portugal, 2 da Costa Rica, 1 da Argentina e 1do Peru.
Dentre as autorias percebeu-se um maior número de artigos com a presença de doutores totalizando 51, seguido pelos doutorandos, 17; mestres, 16; mestrandos, 8; especialistas, 4; cursando a especialização, 1; graduandos, 4; graduados, 4 e pós-doutorandos, 3. 34 8 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 0 5 10 15 20 25 30 35 40
A tabela abaixo ilustra as temáticas discutidas relacionadas ao autismo. 51 17 3 16 8 4 1 4 4 0 10 20 30 40 50 60 9 2 1 4 3 2 8 1 5 2 2 1 3 1 2 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Nas pesquisas sobre comunicação são discutidas intervenções que implementaram a modelagem em vídeo (MV) (prática baseada em evidências e pistas visuais) para ensinar habilidades de comunicação para indivíduos com TEA (RODRIGUES e ALMEIDA, 2017).
A comunicação também é trabalhada por meio de atividades artísticas (COY GUERRERO e MARTÍN PADILLA, 2017), além de envolver recursos comunicativos (GODOY ECHIBURÚ; MANGHI HAQUIN; SOTO CARDENAS e ARANDA GODOY, 2015).
Outra pesquisa envolve a interação social com a comunicação, destacando a sua importância para a definição do diagnóstico e da intervenção em crianças com PEA (Perturbação do Espectro do Autismo) (REIS, PEREIRA e ALMEIDA, 2016). Também Gomes e Nunes (2014) contribuíram em relação a esta temática avaliando os efeitos de um programa de intervenção nas interações comunicativas no contexto da sala de aula comum, entre um aluno e sua professora (GOMES e NUNES, 2014).
A questão da Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) é trabalhada como forma de fazer com que as mães estabeleçam comunicação com os filhos adolescentes com autismo por meio de um programa denominado ProCAAF (WALTER e ALMEIDA, 2010). Além da CAA aparecer em pesquisas que analisam as características metodológicas de 56 artigos científicos focados nesta temática (NUNES e NUNES SOBRINHO, 2010).
Em outro estudo, Mizael e Aiello (2013) buscaram revisar as literaturas brasileira e estrangeira sobre o estado da arte do PECS (Picture Exchange Communication System). Trata-se de um sistema de comunicação frequentemente utilizado em indivíduos com autismo e/ou pouca fala funcional como um instrumento de ensino de linguagem a indivíduos com autismo e dificuldades de fala, apontando o que tem sido pesquisado, os resultados mais encontrados e direções para novos estudos, principalmente para a literatura brasileira (MIZAEL e AIELLO, 2013).
O PECS também é mencionado em uma pesquisa que visou implementar um programa de capacitação oferecido a professores da rede municipal do Rio de Janeiro, atuando no Atendimento Educacional Especializado (AEE) (TOGASHI e WALTER, 2016).
As pesquisas direcionadas à intervenção precoce analisam seu benefício para mães de crianças com PEA (Perturbação do Espectro do Autismo) (COSSIO;
PEREIRA e RODRIGUEZ, 2017) e também na capacitação de cuidadores (GOMES; SOUZA; SILVEIRA e OLIVEIRA, 2017).
Já a investigação relacionada à atividade física apresenta os efeitos da avaliação dos Programas de Intervenção de Atividade Física em Indivíduos com Transtorno do Espectro do Autismo, reunindo estudos que foram realizados nos últimos anos no âmbito da atividade física (LOURENÇO; ESTEVES; CORREDEIRA e SEABRA, 2015).
Ao tentar compreender o TEA, Kupfer e Voltolini (2017) apresentam uma entrevista que aborda as relações atuais entre medicina, pedagogia e psicologia em torno do trabalho com crianças que apresentam problemas graves de desenvolvimento, trazendo um balanço da experiência do professor Pierre Delion na universidade e no serviço público francês. A caracterização da deficiência aparece em uma pesquisa que descreve os estudantes da Universidade Central da Venezuela a partir da análise do contexto pessoal-familiar, educativo, esportivo-cultural, social e socioeconômico (MAINGON SAMBRANO, 2007).
A pesquisa que envolve a concepção do autismo apresenta sua construção narrativa na mídia impressa brasileira, traçando um panorama das concepções socialmente partilhadas sobre o autismo no Brasil a partir das que vêm conferindo visibilidade ao tema na mídia impressa brasileira no período de 2000 a 2012 (RIOS; ORTEGA; ZORZANELLI; NASCIMENTO, 2015).
No âmbito das estratégias de aprendizagem, pesquisas apontam um estudo de caso sobre uma estratégia colaborativa entre profissionais da educação em uma área de trabalho específica, o autismo, para apoiar o intercâmbio de experiências através das redes (MONTANO; MARTÍNEZ e TORRE, 2017). São discutidos o processo de desenvolvimento da leitura e revisão de pesquisas publicadas em periódicos científicos no período 2009-2015 sobre práticas interventivas em leitura (NUNES e WALTER, 2016), além do ensino de sílabas simples, leitura combinatória e com compreensão (GOMES e SOUZA, 2016), adição e subtração (GOMES, 2007).
Ao relacionar o brincar, as pesquisas apresentam uma revisão da literatura procurando avaliar o brincar de faz de conta de pré-escolares (LUCISANO; NOVAES; SPOSITO e PFEIFER, 2017), além de analisar as peculiaridades do brincar de uma criança com autismo, imersa em ricas experiências com outras
crianças, com brinquedos e brincadeiras em uma perspectiva histórico-cultural (BAGAROLLO; RIBEIRO e PANHOCA, 2013).
Sobre a história do autismo, Leandro e Lopes (2017) trazem um conjunto de cartas escritas por mães e pais de autistas publicadas no Jornal do Brasil na década de 1980. O trabalho busca contribuir, a partir de uma pesquisa documental realizada na imprensa periódica, com a ampliação de conhecimentos sobre aspectos relacionados à história do autismo no país (LEANDRO E LOPES, 2017).
As pesquisas sobre prática e formação docente procuram identificar os desafios da prática e em que condições a inclusão ocorre (SILVA DA LUZ: GOMES e LIRA, 2017); descrever a opinião dos docentes acerca da inclusão de alunos com Necessidades Educativas Especiais e conhecer os fatores que justificam essas opiniões (VIEIRA-RODRIGUES; SANCHES-FERREIRA, 2017).
Também apresentam situações de dificuldade e casos de sucesso de dois professores de Educação Física, que em suas turmas regulares contam com alunos autistas e alunos com deficiência matriculados, relevantes, portanto, para subsidiar o planejamento de uma formação continuada (FIORINI e MANZINI, 2016). E com base na Teoria da Experiência de Aprendizagem Mediada, discutem a prática profissional de duas professoras e suas crianças com autismo em classes de educação infantil (FARIAS; MARANHÃO e CUNHA, 2008)
Já as pesquisas que envolvem a formação procuram operacionalizar e avaliar uma capacitação destinada aos professores da sala de aula regular, aos da educação especial e aos pais, de modo a criar condições para o ensino compartilhado de leitura e escrita para alunos com deficiência intelectual e autismo, incluídos na escola regular (BENITEZ e DOMENICONI, 2014). Um outro estudo apresenta um programa de treinamento (GARCÍA, 2010). Foram ainda verificadas propostas adicionais, além da formação inicial, como mostra a pesquisa que trata de material multimídia sobre o autismo para estudantes do Instituto Pedagógico de Caracas (GARCÍA, 2011) e mais uma referente a utilização de recursos de teleducação como estratégia de ação para prover informações aos professores do ensino infantil (FAVORETTO E; LAMÔNICA, 2014).
As pesquisas sobre escolarização trazem para a discussão o acesso e a permanência dos alunos na escola e os apoios terapêuticos e educacionais aos quais eles tiveram acesso (LIMA e LAPLANE, 2016), além de caracterizar os alunos
com autismo matriculados em escolas municipais regulares de Belo Horizonte. Ademais descrevem a maneira pela qual essa escolarização vem ocorrendo nas escolas comuns a partir da perspectiva de seus professores (GOMES e MENDES, 2010) e apresentam como os alunos com TEA contextualizam a informação (LÓPEZ, 2011).
A temática da escolarização também está presente em pesquisa sobre mapeamento da produção acadêmica nacional, disponível no Banco de Teses e Dissertações da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal do Ensino Superior (BTD-CAPES) sobre o processo de escolarização formal e as dimensões curriculares para alunos com essa característica (NEVES; ANTONELLI; SILVA e CAPELLINI, 2014).
Já o aspecto motor aparece em pesquisas quando se pretende avaliar a eficácia de um programa de treino de trampolins, com a duração de 20 semanas na proficiência motora e índice de massa corporal (IMC) de crianças com TEA (LOURENÇO; ESTEVES; CORREDEIRA e TEIXEIRA E SEABRA, 2016). Outras pesquisas propõem analisar por meio de revisão sistemática da literatura evidências de pesquisas que apresentem instrumentos de avaliação do comportamento motor em crianças (SOARES e CAVALCANTE NETO, 2015).
As pesquisas relacionadas à tecnologia enfatizam a contribuição das mesmas na inclusão escolar (SANTAROSA e CONFORTO, 2015) articulando a tecnologia ao código fonético (TIMBI-SISALIMA; ROBLES-BYKBAEV; GUIÑANSACA-ZHAGÜI; CAPÓN-ALBARRACÍN e OCHOA-ARÉVALO, 2014).
A temática da educação musical aparece em uma pesquisa que investiga seus benefícios relacionados ao desenvolvimento da interação social de crianças com seus pares, focando na qualidade e na frequência da apresentação de tais comportamentos (NASCIMENTO; ZANON; BOSA; NOBRE; DEFREITAS JÚNIOR; SILVA, 2015).
A inclusão aparece em pesquisas que tratam da organização do espaço e do tempo (GIACONI; RODRIGUES, 2014), atividades específicas para o desenvolvimento das competências sociais e cognitivas (CATROLA, 2010) envolvendo a comunidade escolar (NICOLAU, 2010).
Pesquisas que tratam da questão da interação procuram analisar as interações sociais de crianças com espectro autista nos contextos de escolas
regulares, considerando a mediação das professoras (LEMOS; SALOMÃO; AGRIPINO-RAMOS, 2014).
O desenvolvimento aparece na construção e validação de um instrumento de avaliação do perfil de crianças com perturbação do espectro do autismo (REIS; PEREIRA E ALMEIDA, 2013).
Já a questão da subjetividade de adolescentes autistas aparece nos indícios de experiências que os jovens vivenciam no cotidiano e dizeres sociais impregnados em seus discursos orais, buscando subsídios para o processo terapêutico de tais sujeitos. (BAGAROLLO e PANHOCA, 2010)
As pesquisas relacionadas a rede social apresentam a construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira, investigando a opinião pública sobre a temática (ORTEGA; ZORZANELLI; MEIERHOFFER e ROSÁRIO, 2013).
Outro estudo aponta especificidades de redes temáticas em blogs de familiares de Pessoas com Necessidades Especiais (PNE) referentes à análise de redes sociais (ARS) (MONTARDO e PASSERINO, 2010).
Por fim, foi possível registrar a questão do cinema em uma análise do filme sobre Temple Grandin traçando um panorama do autismo a partir da experiência singular de vida da protagonista (SCHMIDT, 2012).
No próximo item apresentarei uma perspectiva histórica sobre o autismo e questões relacionadas à escolarização.
1.3- O autismo em perspectiva histórica
O corpo considerado normal é referência que qualifica, descreve e nomeia capacidades e incapacidades. As ausências percebidas revelam o limite do possível. O transtorno do espectro autista tornou-se conhecido após ser identificado e descrito como um marcador de ausências de comportamentos esperados revelados pela fala médica.
Donvan e Zucker (2017) ao retratarem o discurso médico a cerca do autismo apresentam as circunstâncias em que a deficiência foi definida.
Donald Triplett “o primeiro filho do autismo” foi diagnosticado por Leo Kanner em 1943, que utilizou a palavra autista para descrever como “distúrbio autista do contato afetivo”, apresentada por ele como “a incapacidade dessas crianças, desde a primeira infância, de se relacionar com outras pessoas” (DONVAN e ZUCKER, 2017, p.50).
No mesmo ano, Kanner publicou o artigo denominado “Distúrbios autísticos do contato afetivo” (Autistic disturbances of affective contact), apresentando 11 casos de crianças atendidas por ele, sendo oito meninos e três meninas, que eram descritos com uma incapacidade de se relacionar de maneira comum com as situações e pessoas, desde o começo da vida. Apontava, ainda, dificuldades na comunicação, rigidez e resistência a mudanças e comportamentos repetitivos e estereotipados.
O termo “autismo” tinha sido empregado anteriormente, em 1938, pelo pediatra austríaco Hans Asperger, para identificar o que chamou de “psicopatia autista”. Este termo foi primeiramente utilizado por Eugen Breuler, psiquiatra suíço, por volta de 1910 para descrever os sintomas negativos da esquizofrenia. Em 1944 Asperger publica sua tese que permaneceu desconhecida até 1981, quando é traduzida por Utah Frith para o inglês.
Schwartzman (2003) explica que por causa da Segunda Guerra Mundial não havia comunicação entre os cientistas dos Estados Unidos e da Europa, o que justifica o fato de Kanner e Asperger, apesar de contemporâneos e de relatarem casos de crianças com problemas semelhantes, não terem conhecimento do trabalho publicado pelo outro. A adoção do termo autismo utilizado por ambos os autores deve-se ao fato de que essa palavra já era utilizada na psiquiatria para descrever um sintoma da esquizofrenia: o isolamento, que foi observado em todas as crianças estudadas por Kanner e Asperger.
Schimidt (2013) destaca que ambos trataram a etiologia do autismo de forma “unívoca”. O autor aponta que “as hipóteses psicogênicas sobre o autismo traziam uma relação linear e reducionista de causa-efeito entre a inépcia parental e o autismo dos filhos”(p.10).
A partir daí, conforme a pesquisa de DeMier (1972 apud Schimidt, 2013), com base em 90 publicações, o estudo da etiologia entre os anos 1954 e 1970 despontam três abordagens teóricas que se dividem em não- organicistas,
orgânico-ambientalistas e organicistas. Grupos que atribuíam a causa do autismo aos pais, até às falhas no cuidado existindo, ainda, os que entendiam como uma questão neurológica.
Vale ressaltar que a culpabilização da mãe era enfatizada por Bruno Bettelheim na década de 1960, e advinha da expressão utilizada por Kanner em 1948, em um artigo da revista Time, onde dizia que os pais restritivos conservavam meticulosamente “as crianças com autismo em uma geladeira que não descongelava” (DONVAN e ZUCKER, 2017, p.553).
A frieza e a ausência de carinho maternal eram apontadas por ele como causas para o autismo. Assim a expressão “mãe geladeira” ganhou destaque prevalecendo até 1969, quando o próprio Kanner se pronunciou mencionando que havia sido compreendido erroneamente, absolvendo desta forma os pais.
Esta hipótese é substituída pela compreensão do transtorno como uma síndrome comportamental de um quadro orgânico (GADIA, TUCHMAN e ROTTA, 2004 apud SCHMIDT, 2013).
Questionamentos acerca da natureza do autismo foram realizados e publicados no trabalho de Uta Frith “Autism: Explaining the Enigma” sugerindo que o estudo do cérebro autista era o de todos os cérebros. Em 1985 em seu estudo sobre autismo e teoria da mente juntamente com Baron-Cohen e Alan Leslie, apresentam a ausência de uma teoria da mente em crianças com o diagnóstico de autismo (DONVAN e ZUCKER, 2017).
Esses questionamentos apontaram para um suspeito, segundo Donvan e Zucker (2017), que seria a vacina.
No ano de 1998, em Londres, a vacina provocou medo, sendo considerada durante um tempo como responsável pelo autismo. Isso se iniciou pelo relato da publicação do médico britânico Andrew Wakefield na Lancet (mais antiga publicação médica da Grã-Bretanha e uma das mais respeitadas). A “vilã” seria a MMR (SRC no Brasil) uma vacina tríplice para sarampo, rubéola e caxumba (DONVAN e ZUCKER, 2017). A suspeita da vacina levou um grupo de pais a fundar a SafeMinds (2000), reivindicando a organização de um grupo de pesquisa sobre a segurança da vacina. A teoria foi invalidada em 2010, quando a mesma revista responsável por publicar o artigo de Wakefield se retratou revelando a fraude por parte do médico (DONVAN e ZUCKER, 2017).
O diagnóstico do autismo foi se transformando ao longo da história revelando a luta por uma possível cura com a formação de organizações para essa finalidade lideradas por pais de crianças com o diagnóstico. É o caso de Karen e Eric London que fundam em 1994, a National Alliance for Autism Research (NAAR), organização que financiava a pesquisa biomédica do autismo. No ano seguinte, tal como a NAAR, a CAN (Cure Autism Now), criada por Portia Iversen e Jon Shestack. Também em 1995 Bernie Rimland funda a DAN (Defeat Autism Now) para promover tratamentos biomédicos não tradicionais (DONVAN e ZUCKER, 2017). No Brasil o primeiro grupo organizado de pais foi o da Associação dos Amigos dos Autistas de São Paulo, a AMA-SP, em 1983, que além de desenvolver suas próprias frentes assistenciais e buscar conhecimento, iniciou um contato com instituições estrangeiras (MELLO, 2005; MELLO et al., 2013 apud OLIVEIRA et al, 2017). Essa organização se expandiu por diversos estados brasileiros influenciando o surgimento de outras associações similares, como a Associação Brasileira de Autismo (ABRA3), Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (ABRAÇA4), Fundação Mundo Azul (OLIVEIRA et al, 2017), entre outras.
Solomon (2013) destaca que pouco sabemos onde o TEA se localiza no cérebro, por que ocorre ou o que o desencadeia. Para o autor não temos como mensurar a não ser pelas manifestações externas e completa “o ganhador do prêmio Nobel Eric Kandel disse: Se conseguirmos entender o autismo entenderemos o cérebro. É um modo generoso de dizer que só vamos entender o autismo quando entendermos o cérebro”(p.265).
Solomon (2013) reforça:
que não há tratamento para a configuração neurológica atípica que caracteriza o autismo, mas é possível educar a criança autista ministrar-lhe remédios ou fazer modificações dietéticas ou de estilo de vida capazes de aliviar a depressão, a ansiedade e os problemas físicos e sensoriais que a afetam. Ainda não se descobriu o que torna um tratamento mais eficaz que outro em determinada pessoa. (p.266)
3 A ABRA foi criada em 9 de outubro de 1988, na cidade de Belo Horizonte – MG, tornando-se a primeira associação de abrangência nacional voltada à defesa dos interesses das pessoas com autismo e das suas famílias. Fonte: https://www.autismo.org.br/site/abra/historia-e-atuacao.html. 4 Criada em 2008. Fonte: http://abraca.autismobrasil.org/quem-somos
1.3.1- Da definição do espectro
O termo “espectro” surgiu em 1979 com a psiquiatra e ativista Lorna Wing e a psicóloga Judith Gould, baseadas na utilização de dados que reforçassem tal argumento. Este conceito repercutiu de forma política, social e científica. Lorna Wing ajudou a fundar a primeira organização “National Autistic Society” em 1962, na Grã-Bretanha, sendo um elemento de ligação dos pais à comunidade cientifica.
Wing tinha uma filha com o diagnóstico de autismo e com a publicação do livro “Autistic Children: A guide for parentes and professionals” (1970), apresentava questões nunca discutidas até aquele momento, em que a obra “Fortaleza Vazia” de Bruno Bertelheim insistia na incompetência dos pais (DONVAN e ZUCKER, 2017).
A partir de sua publicação, Wing juntamente com o marido e a psicóloga Judith Gould iniciam uma pesquisa criteriosa a partir de fichas de crianças com o diagnóstico, olhando também para aquelas que estiveram próximas do mesmo, “entrevistando mais de 900 professores e 132 crianças e seus familiares” (DONVAN e ZUCKER, 2017, p.316). As investigações apresentaram a tríade de incapacidade que incluía: “habilidade social de dar e receber; linguagem recíproca, não verbal; imaginação social”. O fundamental destes era a flexibilidade e a variabilidade podendo aparecer em um grande número de combinações em infinitos matizes de intensidade, “até o limite da normalidade”(DONVAN e ZUCKER, 2017, p.317).
Lorna Wing identificou que os quatro meninos descritos por Hans Asperger em 1944, na Áustria, se aproximavam da sua “tríade”, apresentando-os em sua publicação em 1981 como síndrome de Asperger (DONVAN e ZUCKER, 2017): “não via limites claros a separarem a síndrome identificada por Asperger dos outros transtornos autistas” (DONVAN e ZUCKER, 2017, p.327). Queria desta forma reforçar a ideia de espectro, ou seja, que “indivíduos verbais e altamente inteligentes, por manifestarem algumas características autistas, pertenciam ao mesmo espectro daqueles cuja linguagem e o intelecto não eram tão bem desenvolvidos” (DONVAN e ZUCKER, 2017, p.327).
Em 1980 o autismo passou a fazer parte do registro da área médica e foi incluído no DSM III, “Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais” para profissionais da área da saúde mental que lista diferentes categorias de transtornos mentais e critérios para diagnosticá-los, de acordo com a Associação Americana de
